Een dementie vriendelijke samenleving
In Nieuwsuur een prachtig tweeluik (deel 1 en deel 2) over dementie. 30 jaar onderzoek en eigenlijk geen resultaat omdat men zich heeft blindgestaard op een eiwit in de hersenen dat bij 100+ jarigen er ook blijkt te zitten, zelfs als zij helemaal geen dementie vertonen...
30 jaar onderzoek naar een ziekte waarvan maar een relatief klein percentage de daadwerkelijk gevreesde fase van wilsonbekwaam, langdurig ernstig afwezig en in zichzelf gekeerd, volledig incontinent en uiteindelijk bedlegerig zijn, blijkt door te maken.
Ik geef eerlijk toe, ik moet er niet aan denken. Zoals hier boven beschreven: wilsonbekwaam, incontinent en vergeetachtig, een situatie waarin geen mens terecht wil komen. Daar tegenover staat dat ik mijn oude tante dement heb zien worden en de periode dat zij diep ongelukkig was, was maar kort. Haar leven als ernstig dementie patiënt was dat ook. De periode waarin zij werkelijk wilsonbekwaam was en in zichzelf gekeerd, heeft maar een aantal maanden geduurd. Zij was 86 toen zij stierf.
Wat mij raakt bij het zien van de twee luik van Nieuwsuur kun je vast voorspellen. Wilsonbekwaam, incontinent en niet alleen vergeetachtig, maar niet instaat om gedachten te ordenen en dus welke gedachte dan ook überhaupt te formuleren. Een verwoest leven, het allerergste dat iemand kan overkomen.... dat is ook mijn Bram.
De eerste fase heeft zo'n beetje 6 jaar in beslag genomen en de laatste fase (be)leeft hij al 13 jaar. En toch is er niemand die daar naar omkijkt. Geen 32,5 miljoen voor onderzoek. Sterker nog, geen enkele arts die geïnteresseerd is of wil weten waarom hij en velen met hem, is zoals hij is. Nog veel kwalijker vind ik het dat zelfs niemand uitspreekt dat dit het ergste is wat hem had kunnen overkomen en dat hij een verwoest leven lijdt. Dat het in der daad de bedoeling is dat hij net als anderen die hem voorgingen, moet wegkwijnen in een verpleeg tehuis tot de dood zal volgen. Niet voor een paar maanden zoals bij de meeste werkelijke dementie patiënten, maar nog vele jaren. En dan komen we op het punt waar ik echt heel boos kan worden. Hoe is het mogelijk dat we zo begaan kunnen zijn over de ene diagnose en helemaal niet over een andere die de zelfde uitkomst heeft? Onze gemeente heeft sinds 6 december 2017 het officieel predicaat Dementie vriendelijk te zijn. Zij werkten aan een magazine, maakten plannen rondom daginvulling, gaven voorlichting en verkenden hoe het langer thuiswonen met dementie nog meer aandacht kan krijgen. Ondertussen ben ik al jaren aan het zoeken naar een redelijke dagbesteding voor Bram die binnen de gemeente Lochem voor hem niet te vinden is, maar waar ook geen ondersteuning wordt gegeven om een passende oplossing te vinden. Waarom alleen aandacht bij dementie of ouderen?
Laten we proberen te beginnen met een '
Geen opmerkingen:
Een reactie posten