ZON

Zo lekker, een zonnetje...

Goh, wat een heerlijk weer gisteren.

Nadat we opstonden met sneeuw, was het een hele geruststelling dat na verloop van tijd de zon doorbrak. Ik heb het altijd wat suf gevonden, maar geef het maar eerlijk toe, ik heb last van een winterdip in januari/februari als ik niet af en toe een blauwe lucht mag zien!

De afgelopen weken ben ik vooral bezig geweest met agenda’s schrijven en foto’s uitzoeken voor de agenda’s. Dat betekend veelal op de zelfde plek, achter de pc met veel koffie, zitten. Er is een zogeheten ‘dood lijntje’ waar ik me aan moet houden en die kwam steeds dichter bij. Ik moest echt even aanpoten. Dinsdag heb ik met een diepe zucht van verlichting, nummer twee ingeleverd bij de uitgever.

Dinsdag avond kreeg ik een bericht terug van de uitgever met daarin een groot vraagteken. Ze had blijkbaar de zelfde opdracht twee keer verstrekt……..

Wat ik dacht en voelde zal ik achterwegen laten, maar toen woensdag bleek dat zowel Joos als Max elders gingen spelen, ben ik als een haas naar Bram getogen om eens lekker met hem te wandelen en de weken met wat minder aandacht voor hem een klein beetje goed te maken.

Bram was super vrolijk, aanstekelijk vrolijk zelfs. Volgens mij zijn we allebei blij dat de zon weer zo nu en dan doorbreekt!

Weekend

Dit weekend, na drie weken, kleine mensjes d'r uit, groot mens er in....

Vaak gaat het prima, maar soms heb ik het zo gehad. Alfred trekt daar de ene kar en ik trek hier de andere kar. De ene keer is het prima te doen. Het is niet gezellig en hopelijk zal het ooit anders zijn, maar we rooien het wel. De andere keer is die kar loodzwaar en bijna niet van zijn plek te krijgen. Wat kunnen we dan uitzien naar de komst van Pappa…….

... ik geef zijn warme nek een kus en we stappen stevig door.

 

 

Ik wandel met Bram over het terrein van een instelling. We gaan naar de boerderij. In het weekend is het net alsof de dieren en de mensen geen verzorging en gezelligheid nodig hebben. Het is stil op het hele terrein, het ligt er verlaten bij en toch is iedereen thuis, het is weekend, wat voor anderen vrij en vrolijk betekent.

Soms kan ik binnenkijken bij groepen bewoners. Er zit nog iemand aan tafel, 3 zitten er voor de buis, een paar zijn her en der in de ruimte geparkeerd en er staan ook 1 of 2 rolstoelen met inhoud voor het raam, allemaal een beetje te dutten, altijd het zelfde verstilde ongemakkelijke beeld.

Ieder huisje heeft zijn eigen tuintje. In de zomer staan ze daar dan met de rolstoelen op een rij langs het hek. Grote badhanddoeken als slabben om hun nek geslagen. Nu ligt daar sneeuw. De enige sporen in de sneeuw zijn die van wat vogeltjes die daar hebben gescharreld opzoek naar wat te eten. Bij de deur zie ik voetstappen, maar geen bandensporen. Ze zijn van het personeel denk ik, dat naar binnen en weer naar buiten gaat als de dienst er op zit, lekker naar huis waar het warm, knus en gezellig is……

Ik sla mijn blik meestal gauw weer weg omdat wat ik zie mij zo verdrietig maakt en schuldig laat voelen over de toekomst. Bram zijn toekomst. Ik sjor nog maar eens aan Bram zijn jas, en leg zijn handen weer terug op zijn blad, fluister iets in zijn oor en geef zijn warme nek een kus, we stappen stevig door.

Onderweg komen we allemaal borden tegen die vertellen over de geschiedenis van het terrein. Deze instelling is ooit opgericht voor en door Joodse mensen. Daar loop ik dan met mijn lieve Abraham Alfred Alvares Vega. Ik denk aan zijn grootouders die wonderwel in deze stad wisten te overleven, maar ook aan de familieleden die niet meer terug kwamen. Hoe zou het er hier tussen 1900 en 1940 er uit hebben gezien. Hoe zou de zorg voor de (Z)EVMB (zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt) toen zijn geweest? Of klopt het dat deze mensen nooit zo oude werden als Bram nu is en in relatief zo'n goede gezondheid.

We wandelen door en mijn gedachten gaan terug naar mijn bezoek van vorige week. Ik ben gaan kijken naar de verschillende mogelijkheden voor dagbesteding op het instellingsterrein voor de (Z)EVMB cliënten, zodat we het vervoer kunnen omzeilen, aangezien dat komt te vervallen per 1 maart.

In woorden kan ik niet uitleggen wat voor een treurigheid ik daar aantrof. Kale ruimten met gekraste deuren, geen muziek, gezelligheid, humor of grapje. 1 of 2 medewerkers verdiept in hun eigen gedachten. Smoezelig geklede mensen in oude rolstoelen, kriskras door elkaar, wachtend op…. Tja waar wachten ze eigenlijk allemaal op…..

De opdracht was simpel

We zijn er echt voor gaan zitten 3 maanden geleden. We hebben de tijd genomen, 3 uur vind ik persoonlijk best lang. Punt voor punt hebben we het doorgenomen. 

-We willen wederom een 2do met brede banden omdat we zo graag wandelen en het liefst dwars door het bos.
-De Ibis was een diepe teleurstelling omdat hij te zwaar was, maar ook omdat het frame veel te dicht bij de grond zat, waardoor stoepjes, kuilen en greppeltjes niet meer te nemen waren. 
-De spaakbeschermers moesten beter aansluiten omdat Bram er steeds zijn vingers tussen propt en dat geeft van die akelige wonden. 
-Zelfs de duwstang heeft onze aandacht gehad, omdat de belangrijke mensen in zijn leven nogal van lengte verschillen. 
-De kuip moet er niet te hoog opgeplaatst worden anders past Bram niet meer in de bus en de bevestigingsogen liever iets makkelijker bereikbaar. Het is geen pretje om in een kleine ruimte steeds helemaal onder die stoel te moeten kruipen om de lussen te vinden. Zelfs Joos en Max beginnen te protesteren en zij hebben nog relatief kleine lijfjes! 
-Kortom, we wilden dus eigenlijk wat we al hadden, maar dan nieuw, zonder rammeltjes en ductape en met een paar kleine aanpassingen.......

Tja en toen kwam hij in de pas zoals dat zo mooi heet:

Op verschillende punten maar 5 cm van de grond, de kiepstand is minimaal, 3 cm om vingers in te stoppen bij de wielen, duwstang niet aanpasbaar, kuip 30 cm hoger op het onderstel, kiepwieltjes te kort dus niet inzetbaar, de achterbanden kunnen naar het bos, de voorwieltjes moeten we thuis laten en bevestigingsogen hebben ze gemakshalve nog dieper weggestopt. Of de orthese goed zat weten we nog niet omdat de rolstoel met Bram er in niet kon blijven staan. Hij klapte steeds achterover op de grond. Echt super!!!

De print op de spaakbeschermers is best leuk geworden.......

Ons mannetje is niet lekker. Koorts, snot en rochelen als een oude man. Dat is niet erg, er zijn er zoveel die griep hebben, maar voor zijn doen knapt hij maar langzaam op. Kijk en dat vind ik minder........ Snel beter worden Bram!

Dat gun je toch niemand?

 

De Topman van ASML heeft in 2012 meer dan 10 miljoen verdient, de salarissen van het binnenhof worden niet vrijgegeven ivm privacy en provocatie, een beetje topspecialist in een ziekenhuis neemt ook een fors bedrag mee naar moeders de vrouw en een goede presentator kan er ook wat van zo blijkt. Iedereen is verbolgen en valt over ze heen. De Telegraaf besteed er heel wat koppen aan en roept mensen op te reageren: wat vindt u?

Overal wordt er gesmoesd over al die zakkenvullers, de graaicultuur en de gewone man maar inleveren. Die Rutte, die maakt het land kapot!

Met oud en nieuw duurde het veel te lang voordat de brandweer kwam en op de spoed moesten ze zolang wachten dat de vingers er niet meer aangezet konden. Het vuurwerk bij de voedselbank was vast over de datum en dat kan naar klappen.

Lance, dat is pas een oplichter. US postal heeft wel 30 miljoen geïnvesteerd in die ploeg van hem, duizenden mensen moeten ontslaan om de balans gezond te houden en nu dit! Waar haalt hij het gore lef vandaan? Iedereen is gefrustreerd en boos, roept en scheld. 

Over het algemeen weet ik te nuanceren en begrijp ik echt wel waar die bedragen vandaan komen ook al weet ook ik niet precies hoe ik moet uitleggen waarom iemand zoveel moet verdienen. 

Maar wat ik niet begrijp, al jaren niet, maar elke crisis een beetje meer niet is  voetbal. Spelers die miljoenen per jaar verdienen. Snijder en van Persie 12.000.000, Robben 9.000.000, Huntelaar 4.000.000 euro per jaar, alsof het niets is. Maar over de voetballer hoor ik niemand op straat, of bij de bakker of in de wachtkamer. Om een of andere duistere reden worden deze exorbitante bedragen nooit in twijfel getrokken door de massa..........

Ik snap het niet en heb zo mijn gedachten, zeker als ik dan denk aan het contrast met de dagbesteding die ik afgelopen dinsdag bezocht. Zoveel mensen in een rolstoel, kriskras door elkaar, al een leven lang wachtend op hun momentje van aandacht. Of de uitzending van Een Vandaag van woensdag avond, de wanhoop van die ouders die ik op geheel andere wijze ook zo vaak voel. Er is nog veel meer dat door mijn hoofd schiet. Zou van Gaal bv ook gekeken hebben naar die uitzending? Zou hij toen ook zijn volgeschoten? Misschien heeft ie wel de telefoon gepakt en Ivo Niehe gebeld: zullen we de ‘Ivo en van Gaal norm’ invoeren? Alles wat we boven een miljoen per jaar verdienen schenken we aan het ministerie van VWS. Dan kunnen we de zorg goed regelen voor jong en oud, wel of niet gehandicapt. Dan hoeven we ook niet meer te collecteren, te zwemmen in de grachten of te voetballen voor het goede doel. Oma kan gerust oud worden en de feel good factor is misschien wel zo groot dat epo een lachertje is……….

Vandaag moet ik weer terug naar de orde van de dag. Kopje koffiie en de Telegraaf, mmmm lekker. Heeft u het ook gelezen? Er komt toch geen verzoening. Wat een verdriet hè, voor Sylvi en Rafael, het sprookjes paar. Dat gun je toch niemand?

Waarom?

Het eenjarig meisje uit Tilburg dat ruim twintig dagen op de intensive care heeft gelegen na mishandeling, stond vorig jaar al twee maanden onder toezicht van Bureau Jeugdzorg. Dat bevestigt Kees Swaanen, vestigingsdirecteur in Tilburg.

Het nu dertien maanden oude meisje werd halverwege december in kritieke toestand door haar moeder naar een huisarts in Tilburg gebracht. Die kon de peuter reanimeren, waarna zij met een traumahelikopter naar het Radboudziekenhuis in Nijmegen werd gevlogen. Momenteel bevindt ze zich met ernstig hersenletsel, buiten levensgevaar, op de kinderafdeling.

Dat het kindje nu alsnog slachtoffer lijkt te zijn van mishandeling, rekent Swaanen zijn organisatie niet aan. “De feiten wezen daar afgelopen jaar niet naar. Het gezin had het wel moeilijk. De moeder voedde het kind alleen op. In de tussentijd kreeg zij een relatie en kan er van alles veranderd zijn. Desondanks vinden ook wij dit een vervelende kwestie.”

Iedereen trekt zijn handen er van af en trekt zich terug. Van haar ouders hoeft ze klaarblijkelijk niets te verwachten, nog van haar familie of jeugdzorg. Op een instelling zal ze verpieteren omdat de politiek werkelijk alle menswaardigheid voor de zeer zorgintensieven, zonder enige schroom in de loop der jaren heeft wegbezuinigd.

Maar leven zal ze want van het reanimeren van een kind trekken we onze handen niet terug. Zeker niet als er sprake is van een Christelijk of zoals hier, Katholiek ziekenhuis. Dan opeens herinneren wij onze verantwoordelijkheden wel, iedereen heeft het recht op leven. Wat voor leven doet er dan even niet toe……….

Waarom werd dit meisje gereanimeerd?

Leerplicht ambtenaren, wat een helden!!

Ik snap haar wel hoor, hup, naar school met deze couchpotato!!

Vanmorgen had ik er weer eentje aan de telefoon. Deze keer eentje uit Apeldoorn. Tussen alle post van de gemeente Apeldoorn, waarin Bram welkom werd geheten in de voor hem nieuwe gemeente, maar ook tevens werd gewaarschuwd voor de strikte wijze waarop het gemeente beleid ten aanzien van haar zorg intensieve burgers wordt nageleefd, heeft blijkbaar ook een brief van de leerplichtambtenaar gezeten.

Zeker de laatste maanden ontvingen wij veel ambtelijke post. Enkele met goedkeuringen voor aangevraagde hulpmiddelen, contracten voor bruikleen van de desbetreffende spullen, enquêtes over het verloop van de dienstverlening per artikel en een hoop met afwijzingen van de hulpmiddelen van de oude gemeente. Ook een deel van de communicatie tussen leverancier en gemeente, valt bij ons als een antiek CC-tje op de mat. Allemaal enveloppen van exact het zelfde formaat en bedrukt met exact het zelfde groene logo. Een forse stapel inmiddels.

In die bewuste stapel heeft dus een brief gezeten van de leerplicht ambtenaar van de gemeente Apeldoorn, met het verzoek hen te laten weten op welke school wij Bram hebben ingeschreven en de reden waarom hij zich nog niet op die bewuste school heeft gemeld. Verder worden er een hoop artikelen van de leerplichtwet uit 1969 vermeld en de sancties die bij verzuim zullen volgen. Bij uitblijven van een reactie, zal de leerplichtambtenaar hoogst persoonlijk een onderzoek starten!!

Aangezien ik (=lees herintredende moeder) weer aan het werk wil, maar nog in een oriënterende fase zit, heb ik even gekeken wat het beroepsprofiel van een leerplichtambtenaar is in de nationale beroepengids.

Haar salaris ligt tussen de 2.000 – 3.000 euro bruto en het arbeidsmarkt perspectief is goed. Een Leerplichtambtenaar is sensitief, communicatief, vaardig en kan geduldig met mensen omgaan (een heuse bemiddelaar!). Een Leerplichtambtenaar kan accuraat en objectief een oordeel vellen en een besluit nemen (Een waarnemer!). Hij toont initiatief en staat stevig in zijn schoenen. Een Leerplichtambtenaar moet mensen kunnen coachen en motiveren.

De vrouw die ik vanmorgen sprak heeft zich vast knap gepresenteerd tijdens haar sollicitatiegesprek(ken), want tijdens ons gesprek was er geen sprake van sensitief, geduldig, objectief, initiatief, nog van coachen of motiveren. Ze gedroeg zich superieur, star en ongeïnteresseerd (en nog veel meer). Bovendien heeft zij zich door mij met een kluitje in het riet laten sturen, dus heel vaardig was ze ook al niet!

Zij is niet de eerste leerplichtambtenaar die wij spreken. In de afgelopen jaren hebben wij al heel wat post ontvangen en vervolgens aan de lijn gehad. Al eerder heb ik geopperd alvorens die akelige brieven te posten, eerst even te infomeren bij collega ambtenaren of er sprake is van een dossier, dan wel even bij de oude gemeente te verifiëren of er sprake is van een historie. Het antwoord is duidelijk. De leerplichtambtenaar vindt het niet nodig en zoals in haar sollicitatie dat ook al naar voren kwam: Is het belangrijk dat de Leerplichtambtenaar kan reflecteren op de eigen rol en beslissingen. En dat heeft ze gedaan, dus: Chapeau!!!

Happy new year!

Een discussie tussen vader en puber zoon ;-)

Een beetje tegenslag komen we wel te boven, dat hebben we de afgelopen jaren bewezen, maar in 2012 was er maar heel weinig echt leuk en te veel niet zo leuk. Gelukkig waren we allen wel in goede gezondheid (op een kleine operatie voor mij na dan, maar dat is gelukkig goed afgelopen :) en dat is misschien toch het aller belangrijkst! Wij hebben zin in 2013.

Feestdagen zijn verschrikkelijk!

Merry Christmas & Happy new year!!

Zo, dat is er uit. Het ligt niet zozeer aan de feestdagen zelf als wel het krampachtig samen willen zijn. Op school, bij vrienden en bij familie.

Wie kinderen heeft weet dat juist bij bezoekjes aan anderen van alles mis kan gaan. Luiers die overlopen, kots, kwijl, iets wat om gaat en een fles die alle kanten op spuit. You name it en je loopt er tegen aan als je kleine kinderen hebt. Gelukkig zijn er altijd een paar kinderen gelijktijdig klein en vallen dit soort dingen dan niet zo op al voel je je toch opgelaten als jou kind tot zijn oksels onder de poep zit en iedereen het huis uit stinkt.

Neem al deze ongemakken in je hoofd en vermenigvuldig dit met 14. Tel daar epilepsie bij op en leg deze 1:80 meter op een oud matras of slaapzak op de grond. Parkeer ook nog ergens die rolstoel met luiertas, fles en slabben en visualiseer het bezoek dat een tiental keer over hem heen stapt zonder er naast te gaan zitten of een hapje te delen.

Wij willen dat dus niet meer. We vinden het zielig, ongemakkelijk en gewoon niet leuk nog feestelijk. We willen niet meer doen alsof we alles aan kunnen en niets lastig, erg of ingewikkeld vinden. Wordt wakker!! Mensen van staal bestaan niet. 

Natuurlijk zien wij dat we een kind hebben dat door de ene helft volslagen genegeerd wordt of aangestaard en door de andere helft wat ongemakkelijk begroet, waar we ook heen gaan of ons vertonen. 

Wij dealen daar wel mee, maar voor Joos en Max vind ik het zielig. Die hebben steeds vaker de idee dat ze moeten uitleggen dat hun broer heel lief is en niet een groot monster. Dat je met hem kan knuffelen en hij het fijn vindt als je hem even helpt met een slokje uit zijn fles of de rammelaar die gevallen is.

Ze willen heel graag vertellen dat Bram geen vlieg kwaad doet en hun broer is, ook een mens van vlees en bloed!

Elektronischpatientendossier?

In het DZ, 16 december 2007

Gisteren voor het eerst sinds 31 december 2007 weer eens bij een kinderarts geweest. Eentje in zijn nieuwe woonplaats.

Er is niets ergs aan de hand hoor, maar het leek ons wel handig. Bovendien liepen we een beetje vast bij de huisarts ivm obstipatie, groeit nog maar één kant van zijn neus en voelt zijn neusbeentje wel heel vreemd aan. Verder niets dan complimenten. Hoe zeg je dat fraai? Op de schaal van de Brammen ziet hij er wel erg appetijtelijk uit =) !!

Pro-actief alvast een briefje ingevuld om alle info, verspreid over Nederland op te vragen. Je zit bij de Neuroloog en die verwijst naar een kinderarts en we kijken samen door het dossier. Het dossier is +/- 15 cm dik en dus ook niet compleet. Het lijkt zo simpel: nietjes er uit en kopiëren maar….

Dat mag dus niet, zelfs niet als ik er bij sta en het wil, of het eventueel zelf doe, oid. Het mag niet. Zonder gekheid, de schrijvers van de brieven moeten zelf toestemming geven.

De nieuwe kinderarts gaat een poging wagen, mijn zegen heeft ze! Info uit DZ, VU, Radboud, AMC, UMC U, UMC M, SEIN Heemstede/Zwolle en Kempenhaeghe. Het gaat om EEG’s, Lab uitslagen en MRI’s en om heel veel brieven over hersenen, longen, darmen, blaas, ruggenwervels, erfelijkheid, oren en een neusbrug.

Het is bijzonder hoor, zo’n dik dossier en alleen maar weten wat er niet aan de hand is. Ik ben heel benieuwd hoeveel info ze toegezonden krijgt en we weer een nieuwe oproep krijgen, misschien voor Bram toch maar het elektronischpatientendossier tekenen!

14 JAAR!

't Mannetje is alweer 14, wie had dat gedacht?! We hadden een druk weekend, waar zijn verjaardag een beetje ingepropt zat, maar ik geloof dat iedereen tevreden was met het resultaat, dus dan ik ook!

Een heleboel post vandaag!

 

Als Bram nu eens lekker zelf naar school gaat fietsen...........

Twee brieven van het KDC:

Een rekening van het Kinderdagcentrum van Bram voor de maand november. Er leven allerlei fantasieën dat al die PGB houders gekke dingen doen (Malediven) met hun PGB en het niet aan hun zorg besteden. Ik zie het budget na betaling van alle rekeningen hard achteruit hollen. Hoe men daar in wil snijden en toch fatsoenlijke zorg wil leveren is mij een raadsel.

In de andere brief van het KDC wordt ons uitgelegd waarom het vervoer van en naar het KDC per 1 maart 2013 komt te vervallen.  Ze willen ons hiermee de tijd geven om privé zaken te regelen/aan te passen/te praten met onze werkgever, etc. Het KDC hoopt dat we wat in het vervoer voor ons kind kunnen organiseren met familie/vrienden/werkgever!?? We gaan met zijn allen halen en brengen, want per maart komt het vervoer nl te vervallen....... tuuuuurlijk joh!

Ook twee brieven van de SVB:

Eentje om uit te leggen dat we nog even moeten wachten op het besluit of wij al dan niet recht blijven houden op een vorm van kinderbijslag. Bram woont per slot niet meer thuis en is nu zelf zijn boontjes aan het doppen, baantje bij de super als inpakker, krantjes rondbrengen, helemaal fijn! De andere SVB brief gaat over het mantelzorgcompliment. Bram mag 200 euro aan een mantelzorger naar keuze geven. Een blijk van waardering van Den Haag, betaald door de belastingbetaler, namens Bram aan u, Mantelzorger!! Met zorg, liefde en creativiteit voor u bedacht door een over ijverige ambtenaar. U heeft meer dan 1 mantelzorger? He wat jammer nou, misschien volgend jaar? Ienne mienne mutte, tien pond voor RUTTE……

Er zat ook een uitnodiging van de Dorpsraad bij om onder genot van een hapje, een  drankje en live muziek, tussen 4 en 6, afscheid te nemen van ons oude gemeentehuis. De Gemeente heeft gelukkig geld vrij kunnen maken om een splik splinter nieuw gemeentehuis te plaatsen in de moedergemeente, de officiële opening aldaar heeft ook al plaats gevonden. Zal de nieuwjaarsreceptie dan eigenlijk komen te vervallen? Neeeh  vast niet!

Verder had ik nog een paar rekeningen, bankoverzichten en een beschikking van het zorgkantoor. Het PGB voor volgend jaar is ook door het zorgkantoor vastgesteld, nu nog hopen dat de verantwoording 1^e helft 2012 goed gekeurd wordt, want die zat er natuurlijk weer niet tussen…… en zonder goedkeuring geen PGB

Wat een eindeloze cliffhanger blijft het toch: wordt vervolgd dan maar weer.

Beloofd

I promise!

Toen ik Bram gister zijn ontbijt gaf kwam Alfred binnen, keek over de rand van zijn bed, maakte een geluidje en werd beloond met een grote grijns van oor tot oor!

Heerlijk om te zien, maar ook een beetje pijnlijk, ik krijg hem maar hoogst zelden, die grijns. 

Het leeuwendeel van de zorg voor Bram lag de afgelopen 14 jaar bij mij. Logisch en een bewuste keus, maar ook uitputtend. De eerste jaren was ik vooral letterlijk aan het zorgen. ’s Nachts er uit om te troosten overdag de gehele tijd opzoek naar comfort en overleven. Voortschrijdend inzicht verteld mij nu dat ik meer had moeten genieten van wat hij wel kon. Het lukte mij niet. Naast een huishouden in een nieuwe omgeving aan de andere kant van Nederland, een hond en nog twee kinderen, had ik telkens mijn handen en hoofd meer dan vol met alles wat er om Bram heen geregeld moe(s)t worden.

Verzekering, hulpmiddelen, gemeente, dagbesteding, vervoer, apotheek, medicijnen, ziekenhuis, kinderarts, neuroloog, gastro-enteroloog, KNO, fysio, logo, revalidatie arts, consultatiebureau, MEE, PPG, enz. Alles en iedereen tegelijk, telkens iets anders roepend en elkaar met grote regelmaat tegensprekend of tegen werkend. Vandaag bijna 14 jaar later is er hierin nog steeds niets veranderd. Mijn dagelijkse lijstje met to do dingen voor Bram is in al die jaren niet korter geworden, het consultatie bureau is er van af, maar daar is het PGB met al zijn instanties en verplichtingen voor in de plaats gekomen.

Het zorgen zelf was ook wel eens (te) zwaar, maar alle energie die ik verloren heb zien gaan aan regel dingen, maken mij echt verdrietig.

Dan kijk ik naar mijn mannetje dat zo enthousiast reageert op zijn vader en realiseer me dat het idd te lang geleden is dat ik onbevangen en zonder lijstjes naast hem ben gaan zitten. Ik was die ochtend ook weer aan het kijken of alle pillen er wel ingegaan waren, zijn nieuwe spalken niet klemmen, zijn luier nog droog was, realiseerde me dat we ook weer eens naar de tandarts moeten en de kinderarts, de accu van de bus moet vervangen, dan hoef ik niet zo bang te zijn dat we niet meer wegkomen…..

STOP!! Ik had gewoon even bij hem moeten gaan liggen, lekker naast hem op bed. 

Daarom heb ik besloten dat dat mijn nieuwe voornemen voor 2013 wordt, meer kwaliteit en minder afgeleid! Op naar de 16^e!

Als je 'Villa Vega" wil blijven volgen, sla de url dan ergens op!

speciale boodschap voor al die k**-kinderen

Het blog gaat een poosje uit de zoekmachine (als me dat lukt). Mijn meisje kwam diep bedroefd thuis. Josephine wordt gepest en uitgelachen op school o.a. om de foto's en verhalen over haar op mijn blog.

Sinterklaas is aan het koekjes bakken!!

....pas maar op, volgens mij branden ze aan!

Sorry, wij zijn wat ongenuanceerd, maar we bedoelen het goed

 

…..I messed up yesterday. I used the wrong words.  Reacted the wrong way. I spoke when I should have listened, walked when I should have waited, judged when I should have trusted, indulged when I should have resisted, I messed up yesterday. But I'll mess up more if I let yesterdays mistake sabotage today's attitude. Today's a new life. I’ll try again to live it well….. 

Diplomatiek ben ik niet van nature, nooit geweest. Er plukken momenteel zoveel negatieve zaken aan mijn ziel dat ik, zo blijkt, soms wat ongenuanceerd uit de bocht vlieg. Volkomen onbedoeld weet ik de verkeerde snaar niet alleen te raken, maar blijkbaar ook nog eens heel strak te trekken en hem dan net als het pijn doet los te laten.

Juist ingezet zou deze eigenschap nog nut kunnen hebben, maar ik ontbeer momenteel ook nog eens de vaardigheid om hem juist in te zetten en weet een hoop mensen tegen me in het harnas te jagen door blijkbaar op hun ziel te stappen.

Over het algemeen kan ik daar niet zo mee zitten en snap ik niet waarom men er voor kiest mijn woorden negatief uit te leggen. Zeker als daar geen enkele reden toe is, dan is het zelfs flauw.

Het aller ergste vind ik het om te zien dat mijn arme dochtertje precies deze zelfde eigenschap van mij lijkt te hebben gekregen of over te nemen. Zet haar onder druk en ze zegt precies dingen die fout overkomen bij de ander en net als ik wordt ze dan genadeloos aan de kant gezet, of nog erger, uitgekotst.

Haar bedoelingen zijn net als die van mij, helemaal niet slecht, waarom zien ze dat nou niet? 

Een echte mantelzorger

-->

"Mam, weet je…., weet je dat het de week van de mantelzorger is? Dat was op het jeugdjournaal. Een meisje die haar broer wel eens helpt met dingen. Hij was net als Bram, maar veel leuker….Oeps.. Hij was net iets als 13, maar in zijn hoofd was hij 7. Hij kon dus best veel en zij kon ook veel voor hem. Dat is best leuk! Ik ben ook mantelzorger, maar ik doe niet zo veel en nu Bram niet meer thuis woont helemaal niet veel meer. Ik geef wel eens een kus, of water door de peg of een hapje brood, duw de rolstoel ook wel en help ook wel met tillen of een luier pakken of zo, ik ga kijken of het goed gaat en let op bij aanvallen en stop zijn rammelaar weer in zijn hand, maar ik doe niet echt iets met Bram. Dat is best jammer en ook wel een beetje zielig voor hem. Ik speel toch ook met Max? Ik wil best wel weer eens een echte mantelzorger voor Bram zijn, mag hij bij mij op schoot?"

Ik zeg maar zo, ik zeg maar niets.......

Herfst kan heel mooi zijn

Het is alweer herfst. Buiten is het koud, nevelig en vochtig. Het reflecteerd een beetje hoe ik me voel. Ik hoop dat het snel anders is, maar dat hoop ik al een hele tijd! We weten nl nog steeds niet waar we aan toe zijn................

Niemandsland

 

Ik heb mijzelf in een stukje niemandsland gemanoeuvreerd. Het is daar prima toeven, maar het houd me wel bezig. Soms misschien een beetje eenzaam, maar wel veilig. Veilig voor anderen vooral, want ik kan genadeloos van me afslaan. Waarom? Geen idee, vandaar ook dat het me bezig houdt!

Door de ‘social media’, ben en blijf je op de hoogte van alle ‘social activity’ van je bekenden. Ontmoetingen, feestjes, onderonsjes, uitstapjes, you name it. Meestal ben ik blij dat ik er niet was, wat soms jammer is, is dat ik zo ie zo niet uitgenodigd wordt.

Gisteren kreeg ik wel een uitnodiging. Een uitnodiging om de start van een nieuw bedrijfje, een faciliterend platform, bij te wonen. Het staat wat mij betreft een beetje model voor deze tijd (en deze leeftijd, blijkbaar?). 

Het motto: Een werkwijze niet gebaseerd op macht en autoriteit, maar die vanuit gelijkwaardigheid en betrokkenheid kennis en ervaring deelt….

Ja ja, dat is nog eens herkauwen voor sommigen, nietwaar? Zelf was ik even bang dat het over ‘zorg’ ging. Gelukkig werd het vervolgens uitgelegd:

Niet mee stromen in de grote hectische golf van kortstondig geluk

Niet meer de tijd voorbij laten razen maar even stilstaan en het moment pakken

Niet meer een onzichtbaar doel maar ons weer bewust worden van al die mooie toevallige ontdekkingen onderweg……….

Wat ben ik dan opeens weer heel blij met mijn eigen kleine stukje niemandsland!!

Alles nieuw

Met Bram zijn verhuizing van "uit huis" naar "ons huis", moesten er ook veel spullen van de ene gemeente naar de andere. Iedere gemeente heeft nl zijn eigen WMO (wet maatschappelijke ondersteuning).

De WMO heeft als taak de burgers te ondersteunen in het participeren in de maatschappij. Alle spullen die je nodig hebt om je te kunnen verplaatsen vallen onder de WMO, net als alles dat met hygiëne te maken heeft. Zo is de rolstoel en het bad zitje waar Bram nu inzit van onze gemeente en dus niet van Apeldoorn. Hij is aan Apeldoorn te koop aangeboden, maar zij hebben er voor gekozen om, gezien de leeftijd van de stoel, toch maar over te gaan tot het aanschaffen van een nieuwe. Onze gemeente had dat ook al willen doen, maar aangezien ik mij ernstig verzette tegen een Ibis, hadden ze de oude stoel maar weer in de revisie gedaan! Een Ibis wordt het niet, wat wel houd ik nog even geheim. Ik duim heel hard dat ie leuk wordt, gegeven alle mitsen en maren die je tegenkomt in de combi WMO en MCG, maar ik heb goede hoop!!

Die dag hadden wij ook een passing voor de bad-voorzienning. Het wordt een hydraulische bad stretcher van het til-centrum, we moeten nog bedenken wat voor kleuren we willen hebben, maar verder is het rond! Bovendien kreeg ik ook het goede nieuws dat Bram zijn fiets ook overgenomen wordt door de gemeente, wat een feest!! Ben maar direct een rondje gaan doen met Bram om het te vieren. Gevolg: net te laat voor de volgende afspraak!

Bram zijn nieuwe bed is inmiddels ook gearriveerd. Het is een hele stap om je kind elders onder te brengen, maar toen ik hoorde dat we maar 1 bed konden krijgen, werd het wel een beetje strak om de strot. Met hulp van Welzorg junior hebben we toch een extra bed verstrekt gekregen en die is eindelijk, het had wat voeten in aarde, op plaats van bestemming gearriveerd! Bram heeft een prachtig mooi tienerbed op locatie en zijn oude vertrouwde Novac bed staat alweer lekker thuis!

Logeren was heel lang niet mogelijk thuis als Alfred niet ook thuis was om de dood eenvoudige reden dat ik Bram eigenlijk niet meer kan tillen. Als het moet doe ik het nog heel af en toe, maar ik weet en voel nog dagen dat ik daar eigenlijk niet op gebouwd ben. Hij is inmiddels ook wel 1.80 en 54 kilo!! Gelukkig werden wij verrast met een nieuwe mobiele tillift van onze gemeente. Wat een verademing en ook zo gezellig! Ipv dat ik tegen een bezoek opzie is het weer gezellig en ipv Bram zoveel mogelijk op de zelfde plek te verzorgen, kunnen we nu weer afwisseling brengen in het uitzicht en het program, zonder consequenties voor mijn rug!

Ondanks dat ik ontzettend blij ben met al deze voorzieningen en de manier waarop we hierin tegemoet gekomen worden, blijft het knagen in mijn achterhoofd. Je moet er toch niet aan denken dat als die herindicatie niet lukt, en we alles weer terug moeten draaien, de spullen in het depot verdwijnen en wij weer terug bij af zijn..........

OOST WEST THUIS IS BEST!

Vrijdag, een tweetal weken geleden, waren we uitgenodigd om naar de Apen heul te gaan. Het was Apenstaartjesmaatjesdag! Een dag gerelateerd aan de “dreamnight at the zoo” waar kinderen die veelvuldig met doctoren en/of ziekenhuizen te maken hebben, uitgenodigd worden om na sluitingstijd naar de dierentuin te komen.  De moeite van het Googlen waard, een mooi initiatief!

Het was weer bijzonder leuk en gezellig om daar rond te lopen, vonden wij, maar net als alle andere keren vond Bram er blijkbaar niets aan. Hij hing in zijn stoel, kwijlde en stond bol van de epilepsie. Niet gezellig. Een broodje of pannenkoek, het ging er nauwelijks in en drinken al helemaal niet. Moeizaam allemaal.

De apen vonden het wel bijzonder leuk en gingen aan de haal met zijn kwijldraden. Ze werden letterlijk van zijn kin getrokken, maar ook daar gaf Bram geen enkele sjoege op. Wandelend naar de uitgang zei ik dan ook tegen Bram: “ Je zoekt het maar uit, maar zo ga je niet mee naar huis. Ik breng je rechtstreeks naar je eigen huis!!”

En geloof het of niet, maar het was alsof de zon doorbrak. Een grote glimlach van oor tot oor!

Ondanks dat we moesten wachten op de wegenwacht omdat de bus niet wilde starten en dus Bram ook niet meer uit de bus te krijgen was tot deze weer opgeladen was, zonder dit handmatig te doen en juist daar had ik geen zin in, bleef Bram een blije eikel!! We hebben hem toen de bus het weer deed dan ook linea recta zo naar zijn eigen bedje gebracht!!

Bram eet tijdens de muziek een boterhammetje!

Er was een beter filmpje, maar die kon op een of andere manier niet op blogger helaas pindakaas...........

Niets zo eng en afstotelijks als een strijdbare moeder voor haar langdurig zieke kind

 

Enjoy life while you can, you never know what's ahead of you

Wie voor de titel van dit bericht valt heeft geluk: Het is op, de koek. Deze moeder gooit de handdoek in de ring en ziet wel waar het schip strand. Bram is de dupe en dat doet pijn, veel pijn, maar deze moeder kan niet meer. Je zou haast gaan denken dat ze mallepietje is, dus het moet.

Wij hebben een echt en werkelijk probleem. Ergens is er een fout geslopen in de stroperige massa die zich politiek, wet en regelgeving noemt.

Bram, die volgens het CIZ in de thuissituatie een zeer zorgintensief kind is en dus in aanmerking komt voor een (extreem)hoog zorgbudget, heeft als hij uit huis gaat wonen opeens nog maar een schijntje nodig van dit budget. 

Omgezet in uren: van 24 uur per dag zorg direct aanwezig, nog maar 24 uur zorg per week gedeeld met anderen. Aldus de beleidsregels. Ra ra hoe kan dit?

Daar aan vast zit nog een ander probleem: Een student krijgt studiefinanciering, een arme sloeber huursubsidie. Een werkeloze een uitkering, een alleenstaande moeder krijgt bijstand, een volwassen gehandicapte een wajong uitkering en een minderjarige in een instelling of de crisisopvang een ingerichte kamer, all inclusive!  Bram, 13 jaar, krijgt 24 uur zorg per week en verder helemaal niets!!

Ik heb me tot alles en iedereen gericht, ik ben in Den Haag geweest en Den Bosch, heb me in elke discussie gemengd, hulp gevraagd bij organisaties en lotgenoten. Ik heb staan roepen, schreeuwen en heb zelfs gehuild (en dat doe ik het liefst niet als het effe kan), ik wordt echt uitgekotst door alles en iedereen! Het is duidelijk, het is ons probleem en wie dan leeft wie dan zorgt.

Ik kan beter praten over iets onsmakelijks als een ingegroeide teennagel of aambeien als ik een teken van medeleven wil ontvangen want als het om Bram gaat valt het gesprek dood.

Wie hoopt als hij of zij zelf in de problemen komt, op wat steun, een luisterend oor, een klopje op je schouder, of wat inspiratie om door te gaan, forget it, tenzij het iets is waar ze zelf in de toekomst misschien mee geconfronteerd kunnen worden, dan hebben we een misschien, maar anders is het ieder voor zich. Een warme en empathische wereld leven we toch in, het verrast me keer op keer!! 

MCG is Über fijn

Ik was aan het lezen op iemand anders blog. Het is een mooi geschreven blog bedacht ik mij al bladerend. Op een goed moment ergens in maart las ik twee zinnen die bleven hangen: “Als ik er een tijdje over nadenk kom ik tot de volgende, pijnlijke conclusie. Je kan in dit land maar beter of ‘helemaal goed’ of ‘goed gehandicapt’ zijn.” M.a.w. MCG was Über fijn, naast gezond dan!

De waaaht.....?? Zou ze dit nou echt zelf geloven?

Niemand is toch te vergelijken. De ene epi is de andere niet, de ene handicap is de andere niet, de ene autist is de andere niet en de ene MCG-er is ook de andere niet.

Dat je in het begin wellicht in die valkuil valt en denkt dat het gras misschien groener is bij de buren, dat begrijp ik nog, maar op een goed moment mag toch met de jaren het besef doordringen dat appels en peren nooit te vergelijken zijn.

Ook ik kan enorm enthousiast worden van een stout gehandicapt kind, maar tegelijkertijd realiseer ik me dat ook daar haken en ogen aan zitten en dat Bram weliswaar veroordeeld is tot een vrijwel uitzichtloos bestaan, hij ook heel erg lief en relaxed is!

Of het nu bureaucratie, bezuinigingen, medici, verdriet of falende zorg is, iedereen heeft zijn eigen kuilen en hordes die genomen moeten worden. Wie verdrietig is, is verdrietig, wie zich niet begrepen voelt zal ook wel niet begrepen worden en wie zich hiermee gelukkig prijst kent een kunstje dat ik zelf, ook na 13 jaren nog moet leren…….;)

't is wat

Op mijn laatste bericht is bijzonder gereageerd. Laten we vooropstellen dat van de 450 kijkers die dag, er een handvol gereageerd hebben, dat was lief!

Degenen die dachten dat ik schreef te stoppen met het blog, hebben mij verkeerd begrepen. Het enige waar ik mee stop is het delen op facebook en het verwachten van een reactie, interesse of enige bijval, of aanbeveling bij anderen die mij eventueel zouden kunnen helpen in mijn betoog.

Er zitten reacties tussen die gaan over “de puff niet hebben om een poot uit te steken” Ik ga me daar niet aan wagen een reactie te geven, wat ik voel is zo zuur dat het beter binnen kan blijven. Verder waren er een paar te domme reacties van slimme mensen, dus vast bewust dom geplaatst en nog een paar hele lieve reacties.

Mijn probleem is te langdurig en te specifiek. Wacht maar denk ik dan, maar goed, so be it.

Vervolgens lag het KPN netwerk er uit, dus ik kon toch niet reageren. Op naar het plein van de kinderen om met ze mee te fietsen. Zij blij, Wynton blij, ik iets te doen ;)

Ik ben niet meer zo vaak op het plein en werd door een moeder vol verwachting aangesproken:

=Hoe is het nou?

=Oh, goed hoor.

=Fijn, eindelijk weer wat goed nieuws na al dat negatieve gedoe rond Bram….

=Wat bedoel je? vraag ik voorzichtig

=Nou dat uithuisplaatsen en dan toch weer niet, we werden er gek van!!

Meld ik nu wel of meld ik nu niet dat er nog altijd geen oplossing is…..