Niets zo eng en afstotelijks als een strijdbare moeder voor haar langdurig zieke kind

 

Enjoy life while you can, you never know what's ahead of you

Wie voor de titel van dit bericht valt heeft geluk: Het is op, de koek. Deze moeder gooit de handdoek in de ring en ziet wel waar het schip strand. Bram is de dupe en dat doet pijn, veel pijn, maar deze moeder kan niet meer. Je zou haast gaan denken dat ze mallepietje is, dus het moet.

Wij hebben een echt en werkelijk probleem. Ergens is er een fout geslopen in de stroperige massa die zich politiek, wet en regelgeving noemt.

Bram, die volgens het CIZ in de thuissituatie een zeer zorgintensief kind is en dus in aanmerking komt voor een (extreem)hoog zorgbudget, heeft als hij uit huis gaat wonen opeens nog maar een schijntje nodig van dit budget. 

Omgezet in uren: van 24 uur per dag zorg direct aanwezig, nog maar 24 uur zorg per week gedeeld met anderen. Aldus de beleidsregels. Ra ra hoe kan dit?

Daar aan vast zit nog een ander probleem: Een student krijgt studiefinanciering, een arme sloeber huursubsidie. Een werkeloze een uitkering, een alleenstaande moeder krijgt bijstand, een volwassen gehandicapte een wajong uitkering en een minderjarige in een instelling of de crisisopvang een ingerichte kamer, all inclusive!  Bram, 13 jaar, krijgt 24 uur zorg per week en verder helemaal niets!!

Ik heb me tot alles en iedereen gericht, ik ben in Den Haag geweest en Den Bosch, heb me in elke discussie gemengd, hulp gevraagd bij organisaties en lotgenoten. Ik heb staan roepen, schreeuwen en heb zelfs gehuild (en dat doe ik het liefst niet als het effe kan), ik wordt echt uitgekotst door alles en iedereen! Het is duidelijk, het is ons probleem en wie dan leeft wie dan zorgt.

Ik kan beter praten over iets onsmakelijks als een ingegroeide teennagel of aambeien als ik een teken van medeleven wil ontvangen want als het om Bram gaat valt het gesprek dood.

Wie hoopt als hij of zij zelf in de problemen komt, op wat steun, een luisterend oor, een klopje op je schouder, of wat inspiratie om door te gaan, forget it, tenzij het iets is waar ze zelf in de toekomst misschien mee geconfronteerd kunnen worden, dan hebben we een misschien, maar anders is het ieder voor zich. Een warme en empathische wereld leven we toch in, het verrast me keer op keer!!