Bram en ik zijn vrijdag glibberend en glijdend opstap geweest om te kijken naar een logeerhuis. Er moet toch wat regelmaat komen in het logeren en Bram wordt zo zwaar dat dat niet meer zomaar overal kan.
Het was heel gezellig. We hebben voor we naar binnen gingen even gewandeld door de sneeuw, vond hij heerlijk. Binnen zakte hij als een pudding in en vervolgens klaarde hij meteen op toen we weer buiten stonden, dus nog maar een rondje door de sneeuw gemaakt.
Thuisgekomen kwam Lina al snel en kon hij weer naar buiten. Hij genoot. Het gaat gewoon best lekker de laatste tijd. Alleen het eten en drinken gaat wat moeilijker, hij verslikt zich vaak, maar hoest goed. Ik denk dat het door de snotneus komt.
Maar tegen de avond zat het me toch niet lekker, 37,8 Niets aan de hand. Om 12 uur was Alfred thuis, toen we gingen slapen, toch nog even getempt, Bram haalde zo diep raspend adem: 39,2 Paracetamol er in, lekker instoppen en hopen dat de koorts gauw zou zakken. De volgende ochtend: 40,6 Dit is dus echt niet fijn. Een zwetend warm ventje dat heel moeizaam ademt en nauwelijks reactie geeft.
Ik had nog augmentin staan en wilde daar eigenlijk mee beginnen, dus de huisarts maar thuis gebeld. Die is gekomen en we hebben even besproken welke stappen we wel en niet doen deze keer. Wel AB, geen zuurstof, geen ziekenhuis, etc. Bram had nu 41,2 en zijn saturatie zat op 85% als hij nog verder zou zakken zouden we hem morfine pleisters geven om rustig te worden.
Gelukkig was het allemaal niet nodig. Na verloop van tijd reageerde hij eindelijk op de paracetamol en zakte de koorts. De AB is aangeslagen. Bram slaapt veel, maar hij is er weer, de koorts zo goed als weg. Kan weer gewoon rustig ademen, een beetje eten en me aankijken, hij plast weer, hij klimt er weer boven op!
Ik blijf het bijzonder vinden hoe snel hij reageerd op de AB en er dan weer bovenop klimt, hij was er weer echt heel erg slecht aan toe en dat zou je niet zeggen als je hem nu ziet. We waren wederom weer even heel bang........
zondag 19 december 2010
donderdag 16 december 2010
12 JAAR!!!
Sommige mensen hoor je alleen op verjaardagen van “..”, anderen op verjaardagen juist niet, over het algemeen kan dat me echt niet deren, maar vandaag stelt iedereen me teleur.
(niet iedereen natuurlijk, maar die weten dat hopelijk wel!)
Zijn het de donkere dagen, het koude weer, het gevoel vakantie (lees ‘rust’) nodig te hebben van alle dagelijkse beslommeringen van huis en kinderen, of heb ik het gewoon moeilijk met de 12de verjaardag van Bram?
Ik weet het niet, ik denk een beetje van alles, maar waarschijnlijk heb ik het vooral heel moeilijk met mezelf en al doen mensen nog zo hun best, als ik katterig reageer, denk dan vooral: komt wel goed, ze heeft gewoon even haar dag niet!
Bram doet vandaag zeker zijn best! Hij heeft het belabberde opstaan (een dikke vette aanval toen de kids hem wilden kussen en voor hem zingen), meer dan goed gemaakt bij het trakteren op school. De afgelopen 10 jaar heeft hij elke keer met sinterklaas en zijn verjaardag alleen maar geslapen, of hij lag in het ziekenhuis. Daar ben ik zo aan gewend dat ik niet eens een fototoestel bij me had.
Maar Bram had het naar zijn zin, was blij met het cadeaupapier van het cadeautje dat hij had meegenomen als traktatie voor de groep (een sprekend fotolijstje) en was ook blij met de bokkenpoten van de bakker! We hebben zijn verjaardag gevierd in de kring en hij deed echt goed mee, dus ook een traktatie voor mama!! (een foto volgt nog)
12 JAAR!!!, wat een vent is het al. In de statafel heb je echt een krukje nodig om hem een kus te kunnen geven, nog even en het plafond moet verhoogd worden ;o). Maar met zijn au de toilet, zijn diepe stem en brede schouders, begint het echt een stuk te worden!!
(niet iedereen natuurlijk, maar die weten dat hopelijk wel!)
Zijn het de donkere dagen, het koude weer, het gevoel vakantie (lees ‘rust’) nodig te hebben van alle dagelijkse beslommeringen van huis en kinderen, of heb ik het gewoon moeilijk met de 12de verjaardag van Bram?
Ik weet het niet, ik denk een beetje van alles, maar waarschijnlijk heb ik het vooral heel moeilijk met mezelf en al doen mensen nog zo hun best, als ik katterig reageer, denk dan vooral: komt wel goed, ze heeft gewoon even haar dag niet!
Bram doet vandaag zeker zijn best! Hij heeft het belabberde opstaan (een dikke vette aanval toen de kids hem wilden kussen en voor hem zingen), meer dan goed gemaakt bij het trakteren op school. De afgelopen 10 jaar heeft hij elke keer met sinterklaas en zijn verjaardag alleen maar geslapen, of hij lag in het ziekenhuis. Daar ben ik zo aan gewend dat ik niet eens een fototoestel bij me had.
Maar Bram had het naar zijn zin, was blij met het cadeaupapier van het cadeautje dat hij had meegenomen als traktatie voor de groep (een sprekend fotolijstje) en was ook blij met de bokkenpoten van de bakker! We hebben zijn verjaardag gevierd in de kring en hij deed echt goed mee, dus ook een traktatie voor mama!! (een foto volgt nog)
12 JAAR!!!, wat een vent is het al. In de statafel heb je echt een krukje nodig om hem een kus te kunnen geven, nog even en het plafond moet verhoogd worden ;o). Maar met zijn au de toilet, zijn diepe stem en brede schouders, begint het echt een stuk te worden!!
GEFELICITEERD BRAM!!!
zondag 12 december 2010
verdriet
Hij haat me. Vertelde me nog wel even zachtjes en snel dat hij wel van me blijft houden, maar me nu vreselijk haat!
En gelijk heeft hij. Dat mooie verhaal, die magische man met een eeuwen oude baard en zijn trouwe pieten, heb ik verpest. Spoken bestaan niet, monsters zijn verzinsels in boeken, Harry Potter is ook gewoon bedacht en er is een mooie film van gemaakt en dat is allemaal goed, gelukkig zelfs. Een zorg minder.
Maar die lieve onschuldige kindervriend, die niemand iets kwaad doet, de meest prachtige cadeaus mee brengt en nog over daken kan rijden en door schoorstenen kan klimmen ook, dat nou uitgerekend hij ook een verzinsel moet zijn, dat is goed waardeloos…….!
vrijdag 10 december 2010
even een pakketje ophalen....
Bram heeft hele trouwe vrienden. Eéntje daarvan, een hele lieve, vergeet nog al eens iets na een logeerpartij. Nooit echt belangrijk, soms wel wat lastig. De laatste keer waren het de reservesleutels van de auto. Geen last, we hebben drie sleutels, dus voldoende. Toch werd het deze keer onverwacht lastig.
De vriend van Bram wilde het goed doen en stuurde de sleutels aangetekend op. Aan Bram. Prima zou je denken. Toch niet. Ik was helaas niet thuis toen de postbode aan de deur kwam en die nam het pakketje dus weer mee. Vreemd genoeg niet naar het postkantoortje hier in het dorp, maar één dorp verder op waar ze ons niet kennen. Na eerst nog het formuliertje een keer te zijn vergeten, ging ik op pad om de sleutel op te halen.
“Nee mevrouw, die kan ik u niet mee geven, het pakketje is nl niet voor u.” Uitlggen dat het voor Bram wat lastig is om langs te komen mocht niet baten, hij moest komen om te tekenen en zich te legitimeren……(??)
Goed, wat moet dat moet, in de bus en met paspoort op zak naar het postkantoor (ergens in een supermarkt). Bram was nog niet binnen of hij kreeg een lekkere grote aanval. Ik zei nog: schat doe nou niet, je moet nog tekenen, maar Bram keek glazig voor zich uit.
Ik kreeg direct zonder legitimeren het pakketje mee, gek hè?
De vriend van Bram wilde het goed doen en stuurde de sleutels aangetekend op. Aan Bram. Prima zou je denken. Toch niet. Ik was helaas niet thuis toen de postbode aan de deur kwam en die nam het pakketje dus weer mee. Vreemd genoeg niet naar het postkantoortje hier in het dorp, maar één dorp verder op waar ze ons niet kennen. Na eerst nog het formuliertje een keer te zijn vergeten, ging ik op pad om de sleutel op te halen.
“Nee mevrouw, die kan ik u niet mee geven, het pakketje is nl niet voor u.” Uitlggen dat het voor Bram wat lastig is om langs te komen mocht niet baten, hij moest komen om te tekenen en zich te legitimeren……(??)
Goed, wat moet dat moet, in de bus en met paspoort op zak naar het postkantoor (ergens in een supermarkt). Bram was nog niet binnen of hij kreeg een lekkere grote aanval. Ik zei nog: schat doe nou niet, je moet nog tekenen, maar Bram keek glazig voor zich uit.
Ik kreeg direct zonder legitimeren het pakketje mee, gek hè?
dinsdag 30 november 2010
Geloven
De spanning is te voelen in huize Vega, de sint en zijn pieten zijn in het land. Ondanks de kou en een brandende schoorsteen, dalen ze toch 1 à 2 keer per week door het kanaal naar beneden om de schoentjes te vullen. De verbazing is groot dat wij in de weide omgeving de enige zijn die gekleurde pepernoten krijgen bij de cadeautjes……
Parallel aan deze sint spanningen lopen de voorbereidingen voor kerst. Josephine oefent mee voor het zingen in het engelen koor in de plaatselijke kerk. Er worden veel vragen over god en geloof op mij afgevuurd: waarom geloven mensen in god? Spoken of geesten of zo bestaan toch niet? En Jezus is toch dood gegaan aan het kruis? En als je dood bent, dan ben je toch weg, heb je nooit meer pijn of verdriet, dan stopt alles toch? Dan leef je toch alleen maar als herinnering in de harten van mensen die aan je denken? Dus dan denken ze toch aan een dooie in de kerk, Jezus en andere doden en zo? Waarom is het dan feestelijk in de kerk? Dat zou toch verdrietig moeten zijn. Het is wel huil-muziek die we daar moeten zingen, dus dat klopt wel……….
Op een goed moment zeg ik dat god een beetje is als sinterklaas. Ik wil nog meer zeggen, maar dat is niet nodig, er komt een grote Oooo, nou snap ik het….!!!! En het gesprek is klaar. Pffff, dat was een makkie!
Een paar middagen verder is er een vriendje te spelen en Josephine vertelt trots dat ze een surprise heeft gemaakt en een gedicht. Het jongetje vat dat begrijpelijk verkeerd op en zegt blij verrast: geloof jij ook niet meer in sinterklaas? Jawel zegt Joos. Het is even stil, het jongetje krijgt een enorm rood hoofd en vlekken in zijn nek en ik doe of ik niets gehoord heb.
Joos: gelooft je broer ook niet? Nee. En je vader en moeder ook niet? Nee, die ook niet……
Geloof je in god? Ja, natuurlijk, dat wel. Nou daar geloven wij niet in, wij geloven in Sinterklaas!!!
Parallel aan deze sint spanningen lopen de voorbereidingen voor kerst. Josephine oefent mee voor het zingen in het engelen koor in de plaatselijke kerk. Er worden veel vragen over god en geloof op mij afgevuurd: waarom geloven mensen in god? Spoken of geesten of zo bestaan toch niet? En Jezus is toch dood gegaan aan het kruis? En als je dood bent, dan ben je toch weg, heb je nooit meer pijn of verdriet, dan stopt alles toch? Dan leef je toch alleen maar als herinnering in de harten van mensen die aan je denken? Dus dan denken ze toch aan een dooie in de kerk, Jezus en andere doden en zo? Waarom is het dan feestelijk in de kerk? Dat zou toch verdrietig moeten zijn. Het is wel huil-muziek die we daar moeten zingen, dus dat klopt wel……….
Op een goed moment zeg ik dat god een beetje is als sinterklaas. Ik wil nog meer zeggen, maar dat is niet nodig, er komt een grote Oooo, nou snap ik het….!!!! En het gesprek is klaar. Pffff, dat was een makkie!
Een paar middagen verder is er een vriendje te spelen en Josephine vertelt trots dat ze een surprise heeft gemaakt en een gedicht. Het jongetje vat dat begrijpelijk verkeerd op en zegt blij verrast: geloof jij ook niet meer in sinterklaas? Jawel zegt Joos. Het is even stil, het jongetje krijgt een enorm rood hoofd en vlekken in zijn nek en ik doe of ik niets gehoord heb.
Joos: gelooft je broer ook niet? Nee. En je vader en moeder ook niet? Nee, die ook niet……
Geloof je in god? Ja, natuurlijk, dat wel. Nou daar geloven wij niet in, wij geloven in Sinterklaas!!!
donderdag 25 november 2010
van theorie naar praktijk
In theorie heeft mijn kind een moeilijk instelbare epilepsie, in de praktijk heeft hij een niet instelbare epilepsie.
In theorie heeft mijn kind moeilijk instelbare epilepsie, in de praktijk blijkt hij voornamelijk ernstig gehandicapt
In theorie heeft mijn kind mogelijkheden, in de praktijk heeft hij eigenlijk alleen maar onmogelijkheden
In theorie werken wij aan doelen, in de praktijk glimlachen wij daar om
In theorie heeft mijn kind bestaansrecht, in de praktijk is alleen zorgen niet voldoende
In theorie hebben we alles voor hem over, in de praktijk hebben we er soms genoeg van
In theorie dwepen we met wat een kind als het mijne allemaal voor mooie dingen schenkt, in de praktijk wil niemand met hem noch ons ruilen
In theorie zijn er allerlei instanties die ons kunnen en willen helpen in de praktijk moeten we alles zelf regelen, uitvinden, organiseren en vooral doen.
In theorie moet mijn kind kunnen participeren, in de praktijk is dat onmogelijk
In theorie is er veel aandacht voor ons, in de praktijk komt van dit alles bar weinig terecht
In theorie moet je levens redden, in de praktijk zetten wij vraagtekens
In theorie blijft er niet zoveel over om van te houden, in de praktijk houden wij ziels veel van hem!!
In theorie heeft mijn kind moeilijk instelbare epilepsie, in de praktijk blijkt hij voornamelijk ernstig gehandicapt
In theorie heeft mijn kind mogelijkheden, in de praktijk heeft hij eigenlijk alleen maar onmogelijkheden
In theorie werken wij aan doelen, in de praktijk glimlachen wij daar om
In theorie heeft mijn kind bestaansrecht, in de praktijk is alleen zorgen niet voldoende
In theorie hebben we alles voor hem over, in de praktijk hebben we er soms genoeg van
In theorie dwepen we met wat een kind als het mijne allemaal voor mooie dingen schenkt, in de praktijk wil niemand met hem noch ons ruilen
In theorie zijn er allerlei instanties die ons kunnen en willen helpen in de praktijk moeten we alles zelf regelen, uitvinden, organiseren en vooral doen.
In theorie moet mijn kind kunnen participeren, in de praktijk is dat onmogelijk
In theorie is er veel aandacht voor ons, in de praktijk komt van dit alles bar weinig terecht
In theorie moet je levens redden, in de praktijk zetten wij vraagtekens
In theorie blijft er niet zoveel over om van te houden, in de praktijk houden wij ziels veel van hem!!
vrijdag 19 november 2010
Wie de schoen past trekke hem aan!
Nu de gemeente eindelijk de beslissing heeft genomen dat Bram een nieuwe zitvoorzienning nodig heeft en de Welzorg de juiste opdrachtformulieren binnen heeft, lijkt het toch allemaal goed te komen. Gisteren hadden wij een passing voor de rolstoel van Bram, met Anatomic sitt.
Anatomic sitt maakt mooie, lichtgewicht ortheses. Over het algemeen zijn de ortheses die je krijgt echt enorme dingen. Een soort oude oor-rokers-stoelen van weleer op wielen. Anatomic sitt maakt al jaren een veel industriëler product, een dunne kunststof schaal met inlay’s geheel naar het lijf gevormd. Onze vorige orthese van WSP is op mijn verzoek, op basis van dit model vervaardigd. Het enige minpuntje dat ik kan bedenken bij de Anatomic sitt is dat de kleuren die aangeboden worden echt uit de tachtiger jaren stammen en dus vind ik het niet gek dat iedereen voor zwart blijft kiezen!
Even wat uitleggen:
Een orthese is een volledig naar de gebruiker gevormde zitkuip. Kinderen als Bram, met aan de ene kant een lage spierspanning en aan de andere kant een hoge, trekken krom: een Scoliose. Wel of niet goed gesteund, krom trekt hij toch wel, maar door een goede orthese kun je dit proces afremmen en wat al krom staat ondersteunen zodat zitten comfortabel blijft en niet vermoeiend wordt. Daarbij is Bram niet zo heel goed in zitten en met een beetje steun op de juiste plaatsen zie je dat hij energie over houd om ook nog om zich heen te kijken en misschien op goede dagen wat te doen.
Nadeel van een orthese is dat hij zo goed aansluit, dat het moeilijk is om een tildoek onder de gebruiker te krijgen. Laat je hem op de tildoek zitten, dan verschuift dit, zit hij op plooien en hangen overal slierten aan waar andere kinderen weer aan gaan trekken om mee te spelen. Daarnaast, geheel onbelangrijk, maar toch: het ziet er vreselijk uit!
Er zijn een paar fabrikanten van tildoeken. Ieder zijn eigen kleur: bv grijs van het Tilcentrum, geel van Domicare, groen van Lopital, ect. en afhankelijk van de maat, een rode, groene, blauwe, gele, enz. bies! Dus nu weten jullie het: zie je iemand in een rolstoen zitten waar gele flappen uithangen, dan hebben ze een tilsysteem van Domicare, zijn de flappen grijs met een rode bies, dat is een kleine kindermaat van het tilcentrum en is ie knalgroen, dan is ie van Lopital!
Anatomic sitt heeft in zijn orthesekuipjes de mogelijkheid voor een extra in-lay die te gebruiken is als tildoek. In de kuip niet te onderscheiden van de gewone bekleding, maar indien gewenst zo te gebruiken dat je kunt tillen, een top ontwikkeling!
Anatomic sitt maakt mooie, lichtgewicht ortheses. Over het algemeen zijn de ortheses die je krijgt echt enorme dingen. Een soort oude oor-rokers-stoelen van weleer op wielen. Anatomic sitt maakt al jaren een veel industriëler product, een dunne kunststof schaal met inlay’s geheel naar het lijf gevormd. Onze vorige orthese van WSP is op mijn verzoek, op basis van dit model vervaardigd. Het enige minpuntje dat ik kan bedenken bij de Anatomic sitt is dat de kleuren die aangeboden worden echt uit de tachtiger jaren stammen en dus vind ik het niet gek dat iedereen voor zwart blijft kiezen!
http://www.anatomicsitt.com/nl/index.php?s=produkter&m=sittsystem
Een orthese is een volledig naar de gebruiker gevormde zitkuip. Kinderen als Bram, met aan de ene kant een lage spierspanning en aan de andere kant een hoge, trekken krom: een Scoliose. Wel of niet goed gesteund, krom trekt hij toch wel, maar door een goede orthese kun je dit proces afremmen en wat al krom staat ondersteunen zodat zitten comfortabel blijft en niet vermoeiend wordt. Daarbij is Bram niet zo heel goed in zitten en met een beetje steun op de juiste plaatsen zie je dat hij energie over houd om ook nog om zich heen te kijken en misschien op goede dagen wat te doen.
Nadeel van een orthese is dat hij zo goed aansluit, dat het moeilijk is om een tildoek onder de gebruiker te krijgen. Laat je hem op de tildoek zitten, dan verschuift dit, zit hij op plooien en hangen overal slierten aan waar andere kinderen weer aan gaan trekken om mee te spelen. Daarnaast, geheel onbelangrijk, maar toch: het ziet er vreselijk uit!
Er zijn een paar fabrikanten van tildoeken. Ieder zijn eigen kleur: bv grijs van het Tilcentrum, geel van Domicare, groen van Lopital, ect. en afhankelijk van de maat, een rode, groene, blauwe, gele, enz. bies! Dus nu weten jullie het: zie je iemand in een rolstoen zitten waar gele flappen uithangen, dan hebben ze een tilsysteem van Domicare, zijn de flappen grijs met een rode bies, dat is een kleine kindermaat van het tilcentrum en is ie knalgroen, dan is ie van Lopital!
Anatomic sitt heeft in zijn orthesekuipjes de mogelijkheid voor een extra in-lay die te gebruiken is als tildoek. In de kuip niet te onderscheiden van de gewone bekleding, maar indien gewenst zo te gebruiken dat je kunt tillen, een top ontwikkeling!
woensdag 3 november 2010
Gemeente, WMO, Trivium plus, Welzorg, Anatomic sitt, WSP, ODC 't Lantaarntje......
Allemaal instanties en (gesubsidieerde) bedrijven die momenteel bezig zijn om er voor te zorgen dat de rolstoel waar Bram nu in zit, aangepast wordt aan zijn lengte net als alle andere hulpmiddelen....
Bram is explosief gegroeid zoals ik al eerder meldde. Eén van de gevolgen is dat zijn hulpmiddelen niet meer passen. Zo is de kuip van zijn rolstoel te klein, de zakken waar wij hem in zijn kamer mee tillen ook te klein en de tillift voor in de zitkamer ook niet meer inzetbaar omdat Bram er niet meer tussen past, duidelijk lijkt mij!
Nou, duidelijk is het wel, maar oplossen is wat ingewikkelder. Er zijn nu 8 verschillende mensen aan 8 verschillende bureaus op 8 verschillende locaties aan het proberen op één lijn te komen om zo tot een goedkoopst adequate oplossing te komen. De kosten van deze beslissing overstijgen de aanpassingen die wij nodig hebben volledig, maar het ergste is dat ik deze aanvraag in mei heb ingediend en wij pas eind november horen of het kan om dan het volgende peloton mensen aan het werk te zetten zodat wij in maart misschien een nieuwe rolstoel hebben die dan krap een halfjaar mee kan omdat hij dan inmiddels weer te klein is.
De tillift die wij wilden (een inklapbare lift om ook mee te kunnen nemen naar ziekenhuis, dierentuin of familie bezoek) is afgewezen. We krijgen een lift in twee delen. Dat maakt hem niet opvouwbaar, maar wel demontabel. Volgens de WMO ambtenaar komt het op 't zelfde neer....
Ik word hier zo moe van, wie of wat is hier nou explosief aan het groeien?
Bram is explosief gegroeid zoals ik al eerder meldde. Eén van de gevolgen is dat zijn hulpmiddelen niet meer passen. Zo is de kuip van zijn rolstoel te klein, de zakken waar wij hem in zijn kamer mee tillen ook te klein en de tillift voor in de zitkamer ook niet meer inzetbaar omdat Bram er niet meer tussen past, duidelijk lijkt mij!
Nou, duidelijk is het wel, maar oplossen is wat ingewikkelder. Er zijn nu 8 verschillende mensen aan 8 verschillende bureaus op 8 verschillende locaties aan het proberen op één lijn te komen om zo tot een goedkoopst adequate oplossing te komen. De kosten van deze beslissing overstijgen de aanpassingen die wij nodig hebben volledig, maar het ergste is dat ik deze aanvraag in mei heb ingediend en wij pas eind november horen of het kan om dan het volgende peloton mensen aan het werk te zetten zodat wij in maart misschien een nieuwe rolstoel hebben die dan krap een halfjaar mee kan omdat hij dan inmiddels weer te klein is.
De tillift die wij wilden (een inklapbare lift om ook mee te kunnen nemen naar ziekenhuis, dierentuin of familie bezoek) is afgewezen. We krijgen een lift in twee delen. Dat maakt hem niet opvouwbaar, maar wel demontabel. Volgens de WMO ambtenaar komt het op 't zelfde neer....
Ik word hier zo moe van, wie of wat is hier nou explosief aan het groeien?
Ik word niet moe van het zorgen, maar van het gevecht om te kunnen blijven zorgen......
Vorige week kreeg ik een nieuw PGB aangeboden door het CIZ. Een PGB dat beter bij onze situatie zou passen. In eerste instantie leek het heel mooi. Zouden we nu eindelijk wat vaker gebruik kunnen maken van logeren? Zouden we dan eindelijk zonder stress wat meer tijd in het weekend vrij kunnen maken voor de twee jongsten?
Het mag niet zo zijn, omgerekend is het niet meer dan wat we nu hebben en de tarieven opvragend van ZoZijn weet ik inmiddels dat de twee etmalen logeren niet dekkend zijn voor het effectief logeren……. Blij met een hele dode mus.
Maar, als ik het goed begrijp, staat alles toch op losse schroeven. Alles waar wij in de loop der tijd voor hebben gevochten (zie eerdere blogs), de gesprekken met VWS, de heer Pomp, mevrouw Leeuwangh, om onze kwetsbare kinderen op de kaart te krijgen. Gesprekken om duidelijk te maken dat er kinderen zijn die nooit zullen participeren in de maatschappij, die geen enkele zelfredzaamheid hebben en ook nooit zullen krijgen. Kinderen die alleen maar inleveren en alleen met veel inzet en toewijding van anderen een gezellige dag kunnen hebben, maar die in een instelling verpieteren, omdat ook daar met grote messen doorheen gegaan is. De handen aan het bed weg de overhead onbetaalbaar.
Ja, de zorg wordt onbetaalbaar, maar dat komt niet door onze kindjes, maar door het vergiet dat de ‘overheid’ heet!!!
Het mag niet zo zijn, omgerekend is het niet meer dan wat we nu hebben en de tarieven opvragend van ZoZijn weet ik inmiddels dat de twee etmalen logeren niet dekkend zijn voor het effectief logeren……. Blij met een hele dode mus.
Maar, als ik het goed begrijp, staat alles toch op losse schroeven. Alles waar wij in de loop der tijd voor hebben gevochten (zie eerdere blogs), de gesprekken met VWS, de heer Pomp, mevrouw Leeuwangh, om onze kwetsbare kinderen op de kaart te krijgen. Gesprekken om duidelijk te maken dat er kinderen zijn die nooit zullen participeren in de maatschappij, die geen enkele zelfredzaamheid hebben en ook nooit zullen krijgen. Kinderen die alleen maar inleveren en alleen met veel inzet en toewijding van anderen een gezellige dag kunnen hebben, maar die in een instelling verpieteren, omdat ook daar met grote messen doorheen gegaan is. De handen aan het bed weg de overhead onbetaalbaar.
Ja, de zorg wordt onbetaalbaar, maar dat komt niet door onze kindjes, maar door het vergiet dat de ‘overheid’ heet!!!
VWS zet het mes in het pgb
3 november 2010
Staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten-Hyllner van VWS neemt deze week waarschijnlijk maatregelen om de kosten van het persoonsgebonden budget (pgb) te beteugelen. De instroom wordt beperkt en sommige tarieven gaan fors omlaag.
Dat staat hoogstwaarschijnlijk in een brief die de staatssecretaris deze week naar de Tweede Kamer stuurt. In het Introductiedossier bewindspersonen kondigt VWS maatregelen aan om het pgb ‘solide’ te maken, omdat het aantal budgethouders te snel groeit. VWS gaat het pgb beperken tot mensen die echt zelf voor het pgb kiezen en in staat zijn om de regie over hun eigen leven te voeren.
Grootste klap
Als Veldhuijzen van Zanten akkoord gaat met de plannen van haar ambtenaren, valt de grootste klap bij pgb-houders die geïndiceerd zijn voor verblijf. Het gaat om zo’n 13.000 thuiswonende ouderen, en gehandicapten en ggz-cliënten in wooninitiatieven van ouders. Van hen ontvangt 10.000 een zogeheten pgb-zzp, omdat sinds 2007 de AWBZ-aanspraken worden uitgedrukt in een zorgzwaartepakket (zzp). Bij deze categorie verdwijnt de opslag voor tijdelijk verblijf. Die is gemiddeld 10.000 euro per pgb per jaar. Daar komt weliswaar een toeslag van ruim 3200 euro voor huishoudelijke hulp voor terug, maar per saldo gaan mensen met een pgb-zzp er jaarlijks 7000 euro op achteruit.
Steeds meer budgethouders
Volgens recente cijfers van het College voor zorgverzekeringen is het aantal budgethouders in de periode 2004-2009 gemiddeld met 11,7 procent gestegen tot ruim 113.000. Nu zijn dat er ongeveer 120.000. De kosten namen jaarlijks gemiddeld met 21,2 procent toe tot ruim twee miljard in 2009. Voor 2010 verwacht het CVZ een forse overschrijding, want het subsidieplafond van 2,36 miljard euro was in juni al op.
Onterecht straffen
Met Prinsjesdag maakte VWS al bekend dat alle pgb-tarieven per 1 januari 2011 met 3 procent omlaag gaan. Saers vindt dat niet terecht. "40 procent van de pgb-houders vraagt een pgb aan uit nood. Omdat er geen plek is bij instellingen en omdat zij niet het juiste aanbod hebben. Hoe kun je nu alle pgb-houders daarvoor straffen?” (Zorgvisie – Bart Kiers)
Staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten-Hyllner van VWS neemt deze week waarschijnlijk maatregelen om de kosten van het persoonsgebonden budget (pgb) te beteugelen. De instroom wordt beperkt en sommige tarieven gaan fors omlaag.
Dat staat hoogstwaarschijnlijk in een brief die de staatssecretaris deze week naar de Tweede Kamer stuurt. In het Introductiedossier bewindspersonen kondigt VWS maatregelen aan om het pgb ‘solide’ te maken, omdat het aantal budgethouders te snel groeit. VWS gaat het pgb beperken tot mensen die echt zelf voor het pgb kiezen en in staat zijn om de regie over hun eigen leven te voeren.
Grootste klap
Als Veldhuijzen van Zanten akkoord gaat met de plannen van haar ambtenaren, valt de grootste klap bij pgb-houders die geïndiceerd zijn voor verblijf. Het gaat om zo’n 13.000 thuiswonende ouderen, en gehandicapten en ggz-cliënten in wooninitiatieven van ouders. Van hen ontvangt 10.000 een zogeheten pgb-zzp, omdat sinds 2007 de AWBZ-aanspraken worden uitgedrukt in een zorgzwaartepakket (zzp). Bij deze categorie verdwijnt de opslag voor tijdelijk verblijf. Die is gemiddeld 10.000 euro per pgb per jaar. Daar komt weliswaar een toeslag van ruim 3200 euro voor huishoudelijke hulp voor terug, maar per saldo gaan mensen met een pgb-zzp er jaarlijks 7000 euro op achteruit.
Steeds meer budgethouders
Volgens recente cijfers van het College voor zorgverzekeringen is het aantal budgethouders in de periode 2004-2009 gemiddeld met 11,7 procent gestegen tot ruim 113.000. Nu zijn dat er ongeveer 120.000. De kosten namen jaarlijks gemiddeld met 21,2 procent toe tot ruim twee miljard in 2009. Voor 2010 verwacht het CVZ een forse overschrijding, want het subsidieplafond van 2,36 miljard euro was in juni al op.
Onterecht straffen
Met Prinsjesdag maakte VWS al bekend dat alle pgb-tarieven per 1 januari 2011 met 3 procent omlaag gaan. Saers vindt dat niet terecht. "40 procent van de pgb-houders vraagt een pgb aan uit nood. Omdat er geen plek is bij instellingen en omdat zij niet het juiste aanbod hebben. Hoe kun je nu alle pgb-houders daarvoor straffen?” (Zorgvisie – Bart Kiers)
maandag 1 november 2010
haloween
Gisteren werd Max gebeld door een vriendje, of zij samen Haloween zouden ‘lopen’?
Tja, waarom niet, Max had er zin in, Bram vindt wandelen buiten leuk/lekker en na een redelijk saai weekend toch iets om naar uit te kijken!
Alfred is dit weekend verhuisd. Het hokken met een huisheks is ingewisseld voor een hok alleen op 700 meter van zijn werk! De bus was mee, dus wij zaten hier een beetje vast.
Met wat moeite (die jongen heeft echt lood in zijn kont) Bram ingeladen en de kids mee naar het huis van Finn. Daar 3 te griezelige outfits uitgezocht en op pad.
Snoep of je leven anders je onderbroek geven……….. ????? Dat laatste heb ik ze uiteindelijk uit weten te praten! We zijn naar de nieuwbouwwijk gegaan. De mensen daar hebben een onrustige avond gehad. Hordes heel enge kinderen liepen daar van deur naar deur, te zeuren om snoep. Mijn clubje helemaal blij. Bram deed ook goed mee, heksenhoed op, wapperend met zijn armen, luid steunend met zijn hyperventilatie ademhaling.
Een paar kinderen stonden beteuterd naar hem te kijken: Is hij gehandicapt? Heel flauw, snel op hun afrijdend mijn antwoord: Nee, hij is gewoon heel eng!!!!!!!!
maandag 25 oktober 2010
Karin Zanen † (24 oktober 2010)
Een blog opstarten is heel makkelijk, er op schrijven ook als er veel gebeurd. De laatste tijd is hier niet veel nieuws aan de hand. Bram kabbelt verder, Josephine en Max gaan naar school en we wachten even af hoe het zal gaan dit jaar. Max vindt school momenteel zo fijn dat al bakt hij er niets van, toch maakt het me blij en Josephine is een heel ander kind en daar maak ik me minder zorgen over. De tijd zal leren of dat onterecht is……
Toch wilde ik vandaag opeens weer wat schrijven. Ik hoorde nl, op het schoolplein nota bene, dat mijn overbuurvrouw vannacht is overleden. Een jonge vrouw, 4 jonge kinderen, hard werkende man, de spil van de familie, zomaar weg!
Ik had begrepen dat zij woensdag al was overleden en voelde mij heel raar dat ik daar niets van heb meegekregen, helemaal niets….. Ik heb mijn eigen onmacht maar ingeslikt en ben er maar direct naartoe gegaan om waar dan ook en hoe dan ook, mijn hulp aan te bieden. Al is het met de hond wandelen, als dat helpt, …….. zo bood ik aan, aan de man van Karin. De man van Karin die ik helemaal niet ken. Ik ken Karin van de straat, van school, van een kopje koffie ’s ochtends als het lekker stil is in huis, kinderen op school. Uit de reactie maak ik op dat ze helemaal niet woensdag is overleden, maar net vannacht!! Voor het zelfde geld was ik gister al gegaan als ik gister de info had gekregen die ik vandaag kreeg, brrrrr……
Maar ze is er niet meer. Een plotselinge hartstilstand. 4 kinderen die van alles hebben geprobeerd, in de buurt hebben staan roepen, 112 hebben gebeld, door het raam haar kamer in zijn geklommen (ze lag voor de deur), haar op bed hebben gelegd, etc. Ze ademde weer toen de ambulance kwam, maar het had geen zin. Ze had te lang niet genoeg zuurstof gehad…..
Vervolg
Een leuk gezin werd een ontredderd gezin. Een hardwerkende, schijnbaar emotieloze man werd een betrokken lieve vader. We maakten ons allemaal zorgen in het dorp, de bakker, de slager, de juf, de buurvrouw, een vriend, een vriendin. Hoe moet dit nu verder.…..
En nu, een week later, zien we een verdrietig, hecht, liefdevol en sterk gezin. Onze zorgen zijn er nog wel, maar ze zijn inmiddels wel gekoppeld aan vertrouwen, vertrouwen omdat Karin een mooi gezin achter laat en ook al was het veel te kort, zij heeft het knap gedaan, het zorgen……
Vaders huilen niet en moeders gaan niet dood.
Nu is er een moeder dood en huilt deze vader ……..
Zo begon Ad de dienst voor zijn vrouw, woorden die mij erg ontroeren.
Het leven kan heel kort zijn, zo blijkt maar weer. Als er mensen zijn die dat horen te weten zijn Alfred en ik dat wel. Veel te jong verloor Alfred zijn ouders en ik mijn vader. Waarom leven we dan toch alsof we onsterfelijk zijn? Alsof onze tijd om te genieten nog komen gaat? Laten we alsjeblieft lering trekken uit dit vreselijke verhaal.
Toch wilde ik vandaag opeens weer wat schrijven. Ik hoorde nl, op het schoolplein nota bene, dat mijn overbuurvrouw vannacht is overleden. Een jonge vrouw, 4 jonge kinderen, hard werkende man, de spil van de familie, zomaar weg!
Ik had begrepen dat zij woensdag al was overleden en voelde mij heel raar dat ik daar niets van heb meegekregen, helemaal niets….. Ik heb mijn eigen onmacht maar ingeslikt en ben er maar direct naartoe gegaan om waar dan ook en hoe dan ook, mijn hulp aan te bieden. Al is het met de hond wandelen, als dat helpt, …….. zo bood ik aan, aan de man van Karin. De man van Karin die ik helemaal niet ken. Ik ken Karin van de straat, van school, van een kopje koffie ’s ochtends als het lekker stil is in huis, kinderen op school. Uit de reactie maak ik op dat ze helemaal niet woensdag is overleden, maar net vannacht!! Voor het zelfde geld was ik gister al gegaan als ik gister de info had gekregen die ik vandaag kreeg, brrrrr……
Maar ze is er niet meer. Een plotselinge hartstilstand. 4 kinderen die van alles hebben geprobeerd, in de buurt hebben staan roepen, 112 hebben gebeld, door het raam haar kamer in zijn geklommen (ze lag voor de deur), haar op bed hebben gelegd, etc. Ze ademde weer toen de ambulance kwam, maar het had geen zin. Ze had te lang niet genoeg zuurstof gehad…..
Vervolg
Een leuk gezin werd een ontredderd gezin. Een hardwerkende, schijnbaar emotieloze man werd een betrokken lieve vader. We maakten ons allemaal zorgen in het dorp, de bakker, de slager, de juf, de buurvrouw, een vriend, een vriendin. Hoe moet dit nu verder.…..
En nu, een week later, zien we een verdrietig, hecht, liefdevol en sterk gezin. Onze zorgen zijn er nog wel, maar ze zijn inmiddels wel gekoppeld aan vertrouwen, vertrouwen omdat Karin een mooi gezin achter laat en ook al was het veel te kort, zij heeft het knap gedaan, het zorgen……
Vaders huilen niet en moeders gaan niet dood.
Nu is er een moeder dood en huilt deze vader ……..
Zo begon Ad de dienst voor zijn vrouw, woorden die mij erg ontroeren.
Het leven kan heel kort zijn, zo blijkt maar weer. Als er mensen zijn die dat horen te weten zijn Alfred en ik dat wel. Veel te jong verloor Alfred zijn ouders en ik mijn vader. Waarom leven we dan toch alsof we onsterfelijk zijn? Alsof onze tijd om te genieten nog komen gaat? Laten we alsjeblieft lering trekken uit dit vreselijke verhaal.
zondag 5 september 2010
Ik schreef al dat het schooljaar weer begonnen was en inderdaad, als een vloedgolf blijft alles over ons heen spoelen.
School en zijn vaste tijden, opstaan, aankleden, ontbijten, tassen klaar en naar school, lunchen, gymtassen, weer naar school en weer ophalen. Omkleden sporten, heen en weer. Koken, het moet gezond, douchen en iedereen weer in bed zien te krijgen. Telefoontjes, telefoontjes. Aandacht verdelen. PGB, WMO, KPN, APK, de Rioolontstopper, het schoolbeleid, de garage voor de bus, nieuwe baan, hockey, tennis, verjaardagen, poetsen en wassen en nog eens wassen, regen, te veel regen, lekkage……..
oef, ik wil weer weg, ik wil op vakantie!!
School en zijn vaste tijden, opstaan, aankleden, ontbijten, tassen klaar en naar school, lunchen, gymtassen, weer naar school en weer ophalen. Omkleden sporten, heen en weer. Koken, het moet gezond, douchen en iedereen weer in bed zien te krijgen. Telefoontjes, telefoontjes. Aandacht verdelen. PGB, WMO, KPN, APK, de Rioolontstopper, het schoolbeleid, de garage voor de bus, nieuwe baan, hockey, tennis, verjaardagen, poetsen en wassen en nog eens wassen, regen, te veel regen, lekkage……..
oef, ik wil weer weg, ik wil op vakantie!!
donderdag 2 september 2010
woensdag 1 september 2010
En weer is het een tijdje geleden……
De scholen zijn weer begonnen, de vakantie is voorbij.
Ook wij zijn dit jaar weg geweest, twee weken zelfs en het was heerlijk! Aan het einde van de twee weken hadden we allemaal zin om naar huis te gaan, een nieuw jaar te beginnen.
Je komt uitgerust terug, met een lekker kleurtje op je huid en een relaxed gevoel van binnen. Bram krijgt een dikke knuffel, hij ziet er goed uit, ook hij heeft het goed gehad. Op het huis werd gepast, dus daar ook geen verrassingen, TOP!
We weten dat gevoel precies één dag vast te houden. Op maandag moet iedereen weer naar school. Natuurlijk zijn de kinderen niet wakker te krijgen, maar het moet. Op de valreep lopen we het plein op. De kinderen zijn blij hun vriendjes en vriendinnetjes weer te zien en gaan hun nieuwe klassen in.
Ik kijk om mij heen en zie het bekokstoof alweer om mij heen. Wie speelt er met wie en wat gaan we doen, gaan we koffie drinken en wie mag er wel en wie niet. Doet die en die wel genoeg moeite of is ze zo laks dat ze eigenlijk niet verdient om mee te doen. Tussen het geklets door vraagt nog iemand hoe was je vakantie? Maar ze wacht niet lang genoeg om je antwoord te horen, ze is alweer door gelopen……
Het schooljaar is weer begonnen en ik heb er helemaal geen zin in!
Ook wij zijn dit jaar weg geweest, twee weken zelfs en het was heerlijk! Aan het einde van de twee weken hadden we allemaal zin om naar huis te gaan, een nieuw jaar te beginnen.
Je komt uitgerust terug, met een lekker kleurtje op je huid en een relaxed gevoel van binnen. Bram krijgt een dikke knuffel, hij ziet er goed uit, ook hij heeft het goed gehad. Op het huis werd gepast, dus daar ook geen verrassingen, TOP!
We weten dat gevoel precies één dag vast te houden. Op maandag moet iedereen weer naar school. Natuurlijk zijn de kinderen niet wakker te krijgen, maar het moet. Op de valreep lopen we het plein op. De kinderen zijn blij hun vriendjes en vriendinnetjes weer te zien en gaan hun nieuwe klassen in.
Ik kijk om mij heen en zie het bekokstoof alweer om mij heen. Wie speelt er met wie en wat gaan we doen, gaan we koffie drinken en wie mag er wel en wie niet. Doet die en die wel genoeg moeite of is ze zo laks dat ze eigenlijk niet verdient om mee te doen. Tussen het geklets door vraagt nog iemand hoe was je vakantie? Maar ze wacht niet lang genoeg om je antwoord te horen, ze is alweer door gelopen……
Het schooljaar is weer begonnen en ik heb er helemaal geen zin in!
woensdag 28 juli 2010
Het is lang geleden, ik had gewoon even geen zin. Niet omdat er iets was, maar gewoon, het was warm, kids vakantie en een hoop onrust.
De onrust is er nog, de kids hebben nog steeds vakantie en eigenlijk kan ik nog steeds niet echt de juiste woorden vinden om een mooi/leuk/grappig/ludiek/verassend/what ever stukje te schrijven…………
Er zijn genoeg onderwerpen:
Max is jarig geweest en heeft op de valreep van de vakantie nog een erg leuk verjaardagsfeestje gehad…..
Alfred is aan het stoeien met banen, een verhaal apart…….
Mijn Oom, de broer van mijn moeder is overleden, het laatste familielid van hun generatie…..
Joos en Max hadden beroerde cito scores, de één omdat ie niet durft, de ander omdat ze “geen zin heeft”………
Ik ruzie heb gezocht met de basisschool en bang ben dat het juist tegen mijn kinderen gaat werken…..
Ik vorige week mijn eerste agenda (als redacteur) in ontvangst heb kunnen nemen…….
Ik vandaag weer een herindicatie- gesprek heb gevoerd en we7 weken na aanvraag te horen hebben gekregen dat we over 13 weken horen of Bram zijn rolstoel, waar hij uitgegroeid is, vergroot mag worden……
Bram ondanks wat last van de warmte, best lekker door hobbelt……
Bram zijn eerste baardhaartjes aan het groeien zijn, samen met de puistjes, zijn natuurlijke musk-geur en de rest (!!) levend bewijs dat hij een nieuwe fase in gaat…….
Eigenlijk best veel, maar ik beperk me maar tot wat foto’s van het feestje, die zijn het leukst!
het uilskuiken!!
uilenballen pluizen...
...wat is daar toch...?
De onrust is er nog, de kids hebben nog steeds vakantie en eigenlijk kan ik nog steeds niet echt de juiste woorden vinden om een mooi/leuk/grappig/ludiek/verassend/what ever stukje te schrijven…………
Er zijn genoeg onderwerpen:
Max is jarig geweest en heeft op de valreep van de vakantie nog een erg leuk verjaardagsfeestje gehad…..
Alfred is aan het stoeien met banen, een verhaal apart…….
Mijn Oom, de broer van mijn moeder is overleden, het laatste familielid van hun generatie…..
Joos en Max hadden beroerde cito scores, de één omdat ie niet durft, de ander omdat ze “geen zin heeft”………
Ik ruzie heb gezocht met de basisschool en bang ben dat het juist tegen mijn kinderen gaat werken…..
Ik vorige week mijn eerste agenda (als redacteur) in ontvangst heb kunnen nemen…….
Ik vandaag weer een herindicatie- gesprek heb gevoerd en we7 weken na aanvraag te horen hebben gekregen dat we over 13 weken horen of Bram zijn rolstoel, waar hij uitgegroeid is, vergroot mag worden……
Bram ondanks wat last van de warmte, best lekker door hobbelt……
Bram zijn eerste baardhaartjes aan het groeien zijn, samen met de puistjes, zijn natuurlijke musk-geur en de rest (!!) levend bewijs dat hij een nieuwe fase in gaat…….
Eigenlijk best veel, maar ik beperk me maar tot wat foto’s van het feestje, die zijn het leukst!
het uilskuiken!!
uilenballen pluizen...
...wat is daar toch...?
maandag 28 juni 2010
Saar heeft een fijn thuis!
Tja, het voelt niet fijn en toch goed tegelijk.
Met al onze goede zorgen, een gezonde en vrolijke dosis aandacht van de kinderen en een voorzichtig opvoedende hand van mij is Saar snel omgeturnd tot een gezellige leergierige jonge Basset. Loops, verharend en steeds ondernemender was ze een duidelijke aanwezigheid binnen het gezin!
Tijd om snel een vaste nieuwe baas voor haar te zoeken en die was dan ook zo gevonden. Wie smelt er nou niet voor zo’n koddig ding?
Met de komst van de nieuwe baas, kwam hier natuurlijk ook de climax van het experiment. Je kan er natuurlijk over praten, proberen iedereen er steeds van te doordringen dat het moment gaat komen, van te voren uitleggen dat het ook pijn gaat doen, etc. Maar het echte moment leert pas hoe het werkelijk is!
En natuurlijk was het pijnlijk……..
Saar vond het prima. Joos zei met iets te harde stem: nou dat was dat dan weer!! Maxje zat te huilen op de bank. Ik ging naar hem toe en nam hem op schoot en prompt daar was Joosje:
Màm….., màhàm….
Ja Joosje…….
Mam, je weet het toch?
Wat dan?
Dat weet je best……
Nee, wat dan?
Nou, je weet toch dat ik vreselijk jalours ben……..
Ze hebben allebei een geprinte foto naast hun bed en het gaat nu wel weer. Het is een beetje saai en ongezellig, maar het is ook goed zo.
Met al onze goede zorgen, een gezonde en vrolijke dosis aandacht van de kinderen en een voorzichtig opvoedende hand van mij is Saar snel omgeturnd tot een gezellige leergierige jonge Basset. Loops, verharend en steeds ondernemender was ze een duidelijke aanwezigheid binnen het gezin!
Tijd om snel een vaste nieuwe baas voor haar te zoeken en die was dan ook zo gevonden. Wie smelt er nou niet voor zo’n koddig ding?
Met de komst van de nieuwe baas, kwam hier natuurlijk ook de climax van het experiment. Je kan er natuurlijk over praten, proberen iedereen er steeds van te doordringen dat het moment gaat komen, van te voren uitleggen dat het ook pijn gaat doen, etc. Maar het echte moment leert pas hoe het werkelijk is!
En natuurlijk was het pijnlijk……..
Saar vond het prima. Joos zei met iets te harde stem: nou dat was dat dan weer!! Maxje zat te huilen op de bank. Ik ging naar hem toe en nam hem op schoot en prompt daar was Joosje:
Màm….., màhàm….
Ja Joosje…….
Mam, je weet het toch?
Wat dan?
Dat weet je best……
Nee, wat dan?
Nou, je weet toch dat ik vreselijk jalours ben……..
Ze hebben allebei een geprinte foto naast hun bed en het gaat nu wel weer. Het is een beetje saai en ongezellig, maar het is ook goed zo.
maandag 21 juni 2010
Hebben we veel te melden? Nee eigenlijk niet, vandaar ook de radio stilte denk ik. Soms modder je een tijdje aan. Niet tevreden, maar ontevreden is ook anders.
De nieuwe medicatie van Bram heeft zijn leuke tijd gehad. De blijdschap is weer voorbij, maar dit lag in de lijn der verwachtingen.
We hebben als beschreven een nieuwe orthese aangevraagd en daar is een brief aan de wethouder overheen gegaan. Had niet verwacht iets te horen, maar vorige week werd ik plots gebeld over mijn brief. Was het alweer vergeten, kon het niet helemaal plaatsen, schrijf zo vaak van me af……
De wethouder komt donderdag langs voor een gesprek! Als ik daar de aanvraag van een orthese mee kan bespoedigen, lijkt me fijn!!
Maar afgelopen zaterdag hadden we wel wat nieuws! De kinderen willen zo graag een hondje. Eerlijkheid gebied mij dat ik wat opzie tegen de verantwoordelijkheid de komende 10-15 jaar. Ik ben dol op honden, maar Katrien staat nog vers in mijn geheugen. Het arme beest degradeerde van plaats no. 1 met stip naar helemaal onderaan met al die kinderen van ons…… Toen liepen haar kanker gezwellen ook nog uit de hand en moesten we besluiten haar in te laten slapen. Een moment dat met grote regelmaat terugkomt in mijn gedachten.
Op het internet vond ik een site waar ze over te plaatsen Bassetten aanbieden. Een stichting die het welzijn van de basset hoog heeft. Ze vragen daar ook naar opvanggezinnen. Kijk en dat leek me wel wat.
Een hond die het nodig heeft opvangen, een paar weken, een paar maanden. Als het echt niet gaat, met de hond of in ons gezin door opname oid., dan trek je aan de bel en is er een oplossing die past bij de hond. Het leek mij een mooi compromis!
Zaterdag was het zover. Een hondje in nood. Nog geen jaar oud, komt nooit buiten, leeft in een bench en af en toe een honden ren, is meer dan 8 uur per dag alleen…….
We zijn naar Overloon getogen. Hebben het gecombineerd met een bezoek aan het legermuseum en toen om 5 uur was het zover, een kleine Katrien!
Een lief zachtaardig beest. Onder de poep, slechte vacht en geen idee wat nou mensen en commando’s zijn. Wil niet eten en heeft d’r spieren nauwelijks ontwikkeld, maar heeft een lief en open karakter. De kinderen zijn helemaal blij, hebben het vreselijk druk met de hond (is nieuwigheid, ik weet het), steeds wandelen en knuffelen, intens gelukkig……..
Klein puntje van zorg, onze Joos, die allergisch is voor katten en huisstofmeit is verdacht veel aan het niezen en snotteren, we zullen het zien……..
De nieuwe medicatie van Bram heeft zijn leuke tijd gehad. De blijdschap is weer voorbij, maar dit lag in de lijn der verwachtingen.
We hebben als beschreven een nieuwe orthese aangevraagd en daar is een brief aan de wethouder overheen gegaan. Had niet verwacht iets te horen, maar vorige week werd ik plots gebeld over mijn brief. Was het alweer vergeten, kon het niet helemaal plaatsen, schrijf zo vaak van me af……
De wethouder komt donderdag langs voor een gesprek! Als ik daar de aanvraag van een orthese mee kan bespoedigen, lijkt me fijn!!
Maar afgelopen zaterdag hadden we wel wat nieuws! De kinderen willen zo graag een hondje. Eerlijkheid gebied mij dat ik wat opzie tegen de verantwoordelijkheid de komende 10-15 jaar. Ik ben dol op honden, maar Katrien staat nog vers in mijn geheugen. Het arme beest degradeerde van plaats no. 1 met stip naar helemaal onderaan met al die kinderen van ons…… Toen liepen haar kanker gezwellen ook nog uit de hand en moesten we besluiten haar in te laten slapen. Een moment dat met grote regelmaat terugkomt in mijn gedachten.
Op het internet vond ik een site waar ze over te plaatsen Bassetten aanbieden. Een stichting die het welzijn van de basset hoog heeft. Ze vragen daar ook naar opvanggezinnen. Kijk en dat leek me wel wat.
Een hond die het nodig heeft opvangen, een paar weken, een paar maanden. Als het echt niet gaat, met de hond of in ons gezin door opname oid., dan trek je aan de bel en is er een oplossing die past bij de hond. Het leek mij een mooi compromis!
Zaterdag was het zover. Een hondje in nood. Nog geen jaar oud, komt nooit buiten, leeft in een bench en af en toe een honden ren, is meer dan 8 uur per dag alleen…….
We zijn naar Overloon getogen. Hebben het gecombineerd met een bezoek aan het legermuseum en toen om 5 uur was het zover, een kleine Katrien!
Een lief zachtaardig beest. Onder de poep, slechte vacht en geen idee wat nou mensen en commando’s zijn. Wil niet eten en heeft d’r spieren nauwelijks ontwikkeld, maar heeft een lief en open karakter. De kinderen zijn helemaal blij, hebben het vreselijk druk met de hond (is nieuwigheid, ik weet het), steeds wandelen en knuffelen, intens gelukkig……..
Klein puntje van zorg, onze Joos, die allergisch is voor katten en huisstofmeit is verdacht veel aan het niezen en snotteren, we zullen het zien……..
maandag 24 mei 2010
Mei vakantie
Het is alweer vakantie en nog een paar weken en dan is het alweer zomervakantie, da’s schrikken!!
Vakanties overvallen ons vaak een beetje. Alfred is niet iemand die je jan pinnen om te plannen en zelf ben ik er ook niet erg goed in. Ik wilde heel graag in de mei vakantie wat zon zien. Max is aan het kwakkelen, dan weer koorts en dan weer niet en daarbij, zon doet ons allen goed! Maar met die stomme as-wolk was ik als de dood om ver te gaan met het risico dat we niet op tijd terug zouden zijn. Op zich niet zo erg, maar als je één kind niet mee neemt, is dat toch een naar idee. Dus hebben we voor de tweede week Ameland geboekt.
De eerste week hebben we veel spelletjes gedaan, wat uitstapjes gemaakt en, de grote klapper, Wave-boards gekocht. Na een dag oefenen konden Joos en Max al heel aardig boarden.
Joos leerde sneller dan Max, ik hield even mijn hart vast, maar vast beraden zette Max door en nu kan hij het gelukkig wat beter/net zo goed als joos en is alles weer in evenwicht. Trots als een pauw zijn ze en heerlijk de hele dag buiten aan het prutsen. Het is een rib uit je lijf, maar het meer dan waard! Alfred en ik hebben ook een poging gedaan. Het gaat minder snel dan bij die kids, maar Alfred gaat nu ook vol trots rondjes over het terras. Ik? Ik ben met een enorme klapper gestrand. Mijn elleboog pimpelpaars, heel pijnlijk. Ik weet niet wat pijnlijker is, het besef dat mijn lijf tegenspartelt of mijn elleboog…….
De tweede week hebben we Bram overgedragen aan de goede zorgen van Lina, die weer terug was uit Tsjechië en de boot gepakt naar Ameland. Alfred kon niet mee omdat hij in Amsterdam en Zwitserland werd verwacht.
Max had al een paar dagen hoge koorts, maar ondanks dat er wel zin in.
De stemming zat er direct in, hoe verder we in het noorden kwamen hoe groter het vakantie gevoel. In de rij voor de boot waren de kinderen al aan het wadlopen en ervan overtuigd dat ze in het buitenland waren.
Het adres was ik kwijt, maar het eiland is zo klein dat je alles snel kan vinden. Ons hotel appartement was prima, kids vonden het super de lux. Voor hen een stapelbed, voor mij een tweepersoonsbed, een zitkamertje met tv, keukenblokje met alles er op en er aan, een badkamer en een balkon!
’s Avonds bestellen we eten uit het restaurant op onze kamer. Het wordt door een jonge man in kelners uniform gebracht op een trolley met van die zilveren schalen over het eten. Voor Joos en Max kan de pret niet op. Op tijd naar bed in de hoop dat de koorts zou zakken.
Toen we opstonden scheen de zon, we hebben direct fietsen gehuurd, lekkers gehaald bij de bakker en zijn gaan picknicken op het strand. Terwijl de kids in de branding aan het spelen waren, zat ik heerlijk beschut in de zon.
We hebben veel dingen bekeken, maar het strand bleef de hele week, weer of geen weer, favoriete! Toen wij woensdag middag op een terrasje zaten kwam de grote verassing voor de kinderen…………. PAPPA!!!!!! Ze waren helemaal door het dolle heen!
Vrijdag ochtend moesten we ons weer vroeg melden voor de boot. Alfred moest ergens in Friesland zijn en wij zijn maar naar Pieterburen gegaan. Helemaal boven langs door plaatsjes waar we nog nooit van gehoord hadden. ‘Kleine huisjes’ bv en verdomd, alleen maar kleine huisjes, direct buiten de dorpsgrens joekels van boerderijen :o) en ‘Om de hoek’
…..Waar ben je geboren? In kleine huisjes. Maar waar staan die dan? Om de hoek. Bij Pieter(s)buren!.....
Kids vonden het hilarisch. De zeehondjes waren schattig. Daarna hebben we nog wat gedronken bij een pastorie met een Heemtuin waar een enorme vijver was met kikkerdril. En toen zat het er op. Een stukje rijden en we waren weer thuis. Bram werd gebracht en die was vrolijk en goed te pas, ook hij had het goed naar zijn zin gehad. Met een voldaan gevoel kon de school weer beginnen!!
Tja en dan is het wel weer even een confrontatie: “yes, this is your life” Ik wil best weer weg!!
woensdag 28 april 2010
dinsdag 27 april 2010
formulieren............
Brief aan de wethouder die o.a. de WMO in zijn pakket heeft.
Geachte heer Bussink,
Ons oudste kind, Bram Alvares Vega, is helaas geboren met een stofwisselingsziekte. Vanaf een leeftijd van drie en een halve maand is hij ziek. Door de stofwisselingsziekte ontwikkeld hij zich nauwelijks en sinds zijn vijfde gaat hij steeds verder achteruit. Bram is inmiddels 11 jaar oud en functioneert nu nog maar als een kind van 2 maanden. Hij en wij hebben al het nodige meegemaakt en zijn leven is kort gezegd niet leuk. Bram kan niet lopen, niet kruipen, niet zelfstandig zitten, niet eten, niet praten, niet communiceren, niet vragen, niet …….. etc. Het lijstje met wat hij wel kan is kort en wordt steeds korter.
Het gevolg is dat hij bij alles in het leven verzorging, ondersteuning en toezicht nodig heeft tot de dag dat zijn hartje niet meer klopt. Een belasting voor hem, voor ons en de gemeenschap. Ook wij zouden het graag anders zien, vragen ons zelfs af wat de zin van dit leven is als het zo geleid moet worden, maar goed daar hebben wij niets over te zeggen. Toch proberen wij de dagen zo leuk mogelijk te maken en te genieten waar wij genieten kunnen.
De complicaties die het leven hem geven confronteert ons dagelijks met welwillendheid boordevol bureaucratie, zo ook bij verschillende instanties.
Vandaag heb ik 5 keer mijn zoontjes Sofi nummer opgeschreven, 5 keer alle behandelend artsen benoemd met naam en toenaam en n.a.w. gegevens. 5 keer vermeld wat Bram allemaal niet kan en hoe dat komt, 5 keer opgeschreven wat de verwachting en het beloop zal zijn van zijn aandoeningen en 5 keer een extra toelichting geschreven. 5 keer op een ander formulier, 5 keer voor een andere instantie en 5 keer voor een instantie die alle 5 al een meters dik dossier hebben waar al deze informatie meerdere malen op de zelfde formulieren vermeld staan. Allemaal omdat hij gegroeid is!
Toen ik het 6e formulier pakte om in te gaan vullen (aanvraag voorziening WMO Lochem) knapte er iets. Ik pakte de telefoon, belde de afdeling WMO en vroeg tegen beter weten in, of ik een verkort formulier kon gebruiken om een aanvraag te doen voor een aanpassing aan een rolstoel die we al hebben, alle informatie staat nl als gezegd, al uitgebreid in het dossier. Ik mocht 3 van de 9 pagina’s achterwege laten, wat een feest, wat een bureaucratie, wat een werkverschaffing en een papier vernietiging!
En weet u wat het ergste is, eigenlijk is zijn fiets voorziening ook te klein, zijn zijn tilzakken ook krap aan het worden, wil zijn Fysio eigenlijk dat wij een loop hulp aanvragen en over een paar maanden loopt zijn parkeerkaartvoorzienning af. Dan printen wij wederom deze soort formulieren uit, vullen wij weer alle informatie in en wachten wij geduldig af wanneer ze uit de stapel te voorschijn komen.
Toen er tijdens het gesprek met de wmo medewerker een stilte viel, vroeg hij mij wat ik verwachte dat hij ging zeggen.
En het gekke is, ik weet het eigenlijk niet. Ik weet alleen dat ik boos, verdrietig en gefrustreerd ben en dat na 11 jaar de formulieren mij mijn neus uitkomen.
Leuker kunnen we het niet maken, maar makkelijker toch wel?
Met vriendelijke groeten,
Sarike de zoeten
(moeder van Bram)
Geachte heer Bussink,
Ons oudste kind, Bram Alvares Vega, is helaas geboren met een stofwisselingsziekte. Vanaf een leeftijd van drie en een halve maand is hij ziek. Door de stofwisselingsziekte ontwikkeld hij zich nauwelijks en sinds zijn vijfde gaat hij steeds verder achteruit. Bram is inmiddels 11 jaar oud en functioneert nu nog maar als een kind van 2 maanden. Hij en wij hebben al het nodige meegemaakt en zijn leven is kort gezegd niet leuk. Bram kan niet lopen, niet kruipen, niet zelfstandig zitten, niet eten, niet praten, niet communiceren, niet vragen, niet …….. etc. Het lijstje met wat hij wel kan is kort en wordt steeds korter.
Het gevolg is dat hij bij alles in het leven verzorging, ondersteuning en toezicht nodig heeft tot de dag dat zijn hartje niet meer klopt. Een belasting voor hem, voor ons en de gemeenschap. Ook wij zouden het graag anders zien, vragen ons zelfs af wat de zin van dit leven is als het zo geleid moet worden, maar goed daar hebben wij niets over te zeggen. Toch proberen wij de dagen zo leuk mogelijk te maken en te genieten waar wij genieten kunnen.
De complicaties die het leven hem geven confronteert ons dagelijks met welwillendheid boordevol bureaucratie, zo ook bij verschillende instanties.
Vandaag heb ik 5 keer mijn zoontjes Sofi nummer opgeschreven, 5 keer alle behandelend artsen benoemd met naam en toenaam en n.a.w. gegevens. 5 keer vermeld wat Bram allemaal niet kan en hoe dat komt, 5 keer opgeschreven wat de verwachting en het beloop zal zijn van zijn aandoeningen en 5 keer een extra toelichting geschreven. 5 keer op een ander formulier, 5 keer voor een andere instantie en 5 keer voor een instantie die alle 5 al een meters dik dossier hebben waar al deze informatie meerdere malen op de zelfde formulieren vermeld staan. Allemaal omdat hij gegroeid is!
Toen ik het 6e formulier pakte om in te gaan vullen (aanvraag voorziening WMO Lochem) knapte er iets. Ik pakte de telefoon, belde de afdeling WMO en vroeg tegen beter weten in, of ik een verkort formulier kon gebruiken om een aanvraag te doen voor een aanpassing aan een rolstoel die we al hebben, alle informatie staat nl als gezegd, al uitgebreid in het dossier. Ik mocht 3 van de 9 pagina’s achterwege laten, wat een feest, wat een bureaucratie, wat een werkverschaffing en een papier vernietiging!
En weet u wat het ergste is, eigenlijk is zijn fiets voorziening ook te klein, zijn zijn tilzakken ook krap aan het worden, wil zijn Fysio eigenlijk dat wij een loop hulp aanvragen en over een paar maanden loopt zijn parkeerkaartvoorzienning af. Dan printen wij wederom deze soort formulieren uit, vullen wij weer alle informatie in en wachten wij geduldig af wanneer ze uit de stapel te voorschijn komen.
Toen er tijdens het gesprek met de wmo medewerker een stilte viel, vroeg hij mij wat ik verwachte dat hij ging zeggen.
En het gekke is, ik weet het eigenlijk niet. Ik weet alleen dat ik boos, verdrietig en gefrustreerd ben en dat na 11 jaar de formulieren mij mijn neus uitkomen.
Leuker kunnen we het niet maken, maar makkelijker toch wel?
Met vriendelijke groeten,
Sarike de zoeten
(moeder van Bram)
zaterdag 10 april 2010
YES!!!
Inmiddels hebben wij (Elke en ik) een gesprek in Den Haag gehad.
De plannen voor MCG kinderen worden eerdaags met een dik onderzoeksrapport gepresenteerd. Wij hebben beloofd niets van wat wij gehoord hebben vrij te geven, maar dat er een hoop moet gaan veranderen voor de MCG kinderen is inmiddels een feit!
Mijn eerste brief schreef ik in mei 2009. In september hebben Elke, Monique en ik hier een vervolg op geschreven. Het doel van onze brieven was bovenal onze MCG kinderen op de kaart te krijgen. Alle beleidsstukken lezend viel het meer en meer op dat ze gewoon niet benoemd werden en hoe kan je nou beleid bepalen op een groep individuen als je ze niet eens in je vizier hebt staan. Nou, dat is gelukt!!!
De plannen zoals ik die heb begrepen zijn haast te mooi om waar te zijn, maar één ding is zeker, MCG kinderen staan vanaf nu op de kaart bij VWS en in Den Haag weet men nu eindelijk ook wie die MCG kinderen nou zijn en ook dat ze anno 2010 18 jaar en ouder kunnen worden!
Ook al is het kabinet demissionair, men verwacht een dusdanig groot draagvlak dat het plan ook uitgerold zal gaan worden.
Dit jaar is een overgangsjaar en het CIZ heeft de opdracht en de ruimte gekregen om de MCG kinderen te ontzien. Het heeft dus weldegelijk zin om in bezwaar te gaan als het CIZ of het zorgkantoor heeft zitten slapen bij het stellen van de indicatie.
Let op!: Dit gaat over MCG kinderen, hoe het verder zit in zorgland heb ik geen idee!
De plannen voor MCG kinderen worden eerdaags met een dik onderzoeksrapport gepresenteerd. Wij hebben beloofd niets van wat wij gehoord hebben vrij te geven, maar dat er een hoop moet gaan veranderen voor de MCG kinderen is inmiddels een feit!
Mijn eerste brief schreef ik in mei 2009. In september hebben Elke, Monique en ik hier een vervolg op geschreven. Het doel van onze brieven was bovenal onze MCG kinderen op de kaart te krijgen. Alle beleidsstukken lezend viel het meer en meer op dat ze gewoon niet benoemd werden en hoe kan je nou beleid bepalen op een groep individuen als je ze niet eens in je vizier hebt staan. Nou, dat is gelukt!!!
De plannen zoals ik die heb begrepen zijn haast te mooi om waar te zijn, maar één ding is zeker, MCG kinderen staan vanaf nu op de kaart bij VWS en in Den Haag weet men nu eindelijk ook wie die MCG kinderen nou zijn en ook dat ze anno 2010 18 jaar en ouder kunnen worden!
Ook al is het kabinet demissionair, men verwacht een dusdanig groot draagvlak dat het plan ook uitgerold zal gaan worden.
Dit jaar is een overgangsjaar en het CIZ heeft de opdracht en de ruimte gekregen om de MCG kinderen te ontzien. Het heeft dus weldegelijk zin om in bezwaar te gaan als het CIZ of het zorgkantoor heeft zitten slapen bij het stellen van de indicatie.
Let op!: Dit gaat over MCG kinderen, hoe het verder zit in zorgland heb ik geen idee!
zaterdag 3 april 2010
Maxje
Wij hebben drie snoepjes van kinderen. Bram is gewoon Bram, dat weten we nu inmiddels al 11 jaar. Max en Joos zijn twee totaal verschillende kinderen, lief, maar Max is eigenlijk te lief, daar heeft Joosje geen last van. Zij wil ook graag haar best doen, helpen en zorgen, maar als het een keertje niet uitkomt, laat ze net zo makkelijk haar taakjes vallen en een volgende keer pakt ze het weer op, zonder sorry of gêne, gaat ze gewoon weer lekker verder!
Max is heel anders, heel serieus en immer opzoek naar iets om ons te behagen. Heerlijk en intens lief, maar niet goed. Hij is 8 en zou lekker egocentrisch moeten zijn. Ik zou hem er aan moeten helpen herinneren dat het wel aardig is om rekening te houden met iemand anders i.p.v. dat hij mij er aan herinnerd, bij wijze van spreken.
Al vanaf de peuterspeelzaal valt het me op dat hij angstig is voor andere kinderen, ziet ze als een bedreiging, een gevaar. Houd zich liever afzijdig, ondanks dat zijn hele wezen ook heel graag stoer, kordaat en ondernemend zou willen zijn.
In de loop der tijd heb ik hier al menig gesprekje aan besteed. Een onderwerp dat keer op keer tijdens 10 min. gesprekken naar voren komt. Soms gaat het ietsje beter, maar hij vervalt heel snel in het zelfde patroon en we krijgen er maar geen grip op. Het beïnvloed hem ook heel sterk. Faalangst is een wezenlijk probleem dat invloed heeft op alles wat je doet. In de klas, maar net zo goed daar buiten.
Wel verstaat hij de kunst zich sociaal wenselijk te gedragen. Hij voelt feilloos aan wat men verwacht en wat een goede reden zou kunnen zijn iets niet te hoeven doen en zo laveert hij door het leven, maar begrijpen doet hij het niet. Telkens als ik zeg dat ik me zorgen maak, kijkt de meerderheid me aan met een meewarige blik. Teveel meegemaakt te beschermend, te angstig door Bram, het komt heus wel goed, laat los!
Door mijn gevoelens over Max zo openlijk te uiten, ben ik bang dat ik hem een beetje gestigmatiseerd heb. Er zijn mensen die hem met handschoentjes aanpakken, achter alles wat hij zegt iets zoeken of telkens bij mij proberen te benadrukken, zie je wel, heel gewoon!!
Natuurlijk wil ik dat hij heel gewoon is. Door al dat gedonder met Bram, wil ik zelfs heel graag heel erg normaal en heel erg gewoon! Maar wat ik zie, voel en wat ik wil, komen niet overeen.
Vorig jaar heb ik hem aangemeld bij een pedagoge, hij vond het heerlijk en keek naar de afspraken uit, zodanig dat ik me ook daar weer zorgen om begon te maken. Terugkijkend heeft het ons niets opgeleverd en een hoop geld gekost. Wat overigens niet aan de pedagoge lag, maar ik denk dat het probleem gewoon te complex was. Dit jaar heb ik het een tijdje aangekeken. Ingegeven door al het commentaar, school die het ook allemaal wel vond meevallen en genoeg andere dingen aan ons hoofd, heb ik het maar losgelaten tot de kerstvakantie, dat zou het eikpunt zijn.
Ik hield mijn hart vast voor het rapport. Uit alles meende ik op te maken dat het allemaal niet zo voorspoedig verliep. Wat schetst mijn verbazing? Allemaal zevens!! Je haalt eens opgelucht adem en gaat door. Maar het onderbuik gevoel bleef, Max was enorm aan het kwakkelen met zijn gezondheid en gewoon geen vrolijk, gelukkig mannetje, het bleef knagen.
In februari heb ik de knoop doorgehakt en hem aangemeld bij de kinderpsychiater. Ik wilde gewoon antwoord. Ofwel horen dat ik een beetje dolgedraaid ben en het los moet laten, of handvatten krijgen om mijn ventje weer gelukkig te zien worden.
Afgelopen week hebben we de uitslagen van allerlei testen binnen gekregen. God zij dank liggen er geen stoornissen aan ten grondslag, maar ’t is toch ook wel zorgelijk. Het is een erg gevoelig mannetje dat zich emotioneel alles zo aantrekt dat hij van jongs af aan al aardig veel klappen heeft opgelopen waar hij zelf niet uit komt. Hierdoor heeft hij een ontwikkelingsachterstand opgelopen en wordt het steeds moeilijker voor hem om de wereld te begrijpen, met als gevolg dat het gat steeds groter wordt op alle fronten……
Ik heb met mijn kleine bleke Betje te doen. Ben blij en verdrietig tegelijk dat mijn vermoedens bevestigd zijn. Maar boven al gelukkig dat we hem nu eindelijk kunnen gaan helpen. De weg zal niet kort zijn, maar hopelijk vinden we aan het einde van de route ons mannetje weer terug met een hoop meer zelfvertrouwen, levenslust en plezier!
dinsdag 23 maart 2010
Bram zijn nieuwe speelplek is gearriveerd!!
Met wat denk en tekenwerk heb ik een kast ontworpen die je aan zijn bed kan koppelen. In de kast is plek voor twee bellenbuizen en andere elektronica, of speelgoed.
Wij hebben gemerkt dat Bram het gelukkigst is op zijn kamer in zijn bed. Hoe het komt weten we niet, maar hij vermaakt zich prima en heeft beduidend minder aanvallen dan waar dan ook.
Ook heeft hij een fetisj voor bellenbuizen: voelen en kijken.
Nu heb ik een kast laten maken die koppelbaar is aan zijn bed waar dat allemaal inzit. Vandaag is ie afgeleverd. Hij moet nog geschilderd en gepolsterd, maar ben er eigenlijk zo trots op dat ik hem vast wil laten zien:
Met wat denk en tekenwerk heb ik een kast ontworpen die je aan zijn bed kan koppelen. In de kast is plek voor twee bellenbuizen en andere elektronica, of speelgoed.
Wij hebben gemerkt dat Bram het gelukkigst is op zijn kamer in zijn bed. Hoe het komt weten we niet, maar hij vermaakt zich prima en heeft beduidend minder aanvallen dan waar dan ook.
Ook heeft hij een fetisj voor bellenbuizen: voelen en kijken.
Nu heb ik een kast laten maken die koppelbaar is aan zijn bed waar dat allemaal inzit. Vandaag is ie afgeleverd. Hij moet nog geschilderd en gepolsterd, maar ben er eigenlijk zo trots op dat ik hem vast wil laten zien:
maandag 22 maart 2010
donderdag 11 maart 2010
Vandaag heb ik maar eens lekker een potje zitten huilen
Het huis van mijn moeder in Frankrijk is verkocht. De overwaarde is in vieren verdeeld en een ieder van ons heeft het op zijn rekening bijgeschreven gekregen.
Nou, niet dus! Drie keer raden bij wie het mis is gegaan? Ja, idd moi!
Hoe en wat en waarom, geen idee en om daar achter te komen is precies een klusje voor mij. Administratief accuraad en punctueel, kennis van de franse taal en geduld was de vacature omschrijving. Ik heb me direct aangemeld, leuk! NOT!!!!!!
Ik heb inmiddels al gemaild, het antwoord was dat omdat mijn bank verder weg is, het er misschien wat langer over doet???? Mijn broer op Bali heeft het zelfs ontvangen, nou dat is pas ver!!
De IBAN/BIC etc. nummers fout? Ik ging direct aan mijzelf twijfelen, maar heb ze gecheckt (langleven internet) maar die kloppen ook, ’t is een wonder, maar waar! De bank gebeld, het voice respons systeem had ik al eerder vandaag uitgetest, maar ondanks dat je alle toetsen weet moet je toch alles eerst afluisteren, ook zo fijn! Nee, zij hebben niets ontvangen en kunnen niets voor mij doen, maar of ik al wist wat ik met dit bedrag ging doen? Beleggen?
Duhhh, in mijn oude sok, nou goed! (met mijn geluk wordt ik ook nog beroofd, dus dat ook maar weer niet, veel teveel stress). Heb haar uitgelegd dat mijn man bij een bank werkt en dat het wel goed komt!
De notaris in Frankrijk gebeld, maar natuurlijk zijn die alleen in de ochtend bereikbaar……
De dag was nog niet voorbij, ik moest ook nog geld ophalen om de aanpassing aan de bus te betalen. Op naar het filiaal in Gorssel! Helaas pindakaas, die bestaan niet meer, sinds kort is het een lege huls met een pinautomaat. Op naar Deventer. Had net genoeg tijd om op tijd uit en thuis te zijn. Uiteraard waren de wegen opgebroken op de route die ik koos en er was natuurlijk geen parkeerplek (wat wil je als je al die dorpen Deventer instuurt voor hun bankzaken …… :-(
Geheel tegen de regels mijn auto op een invalide plek gezet. Ik stap uit en op dat moment wordt er een oudere dame door een scooter aangereden, zij valt neer en komt heel beroerd terecht en de scooter rijd gewoon door. Gelukkig kwamen er allemaal mensen aangehold en dacht ik het mooi aan mij voorbij te kunnen laten gaan, maar helaas, ik was getuige en of ik zo vriendelijk wilde zijn om te blijven voor het proces-verbaal, natuurlijk, altijd al willen doen!
Toen naar de bank, een enorme hal, 1 loket met één persoon achter de balie en een dikke rij mensen aan de andere kant, TOP!
Een langverhaal kort, ik mocht buiten bij de rechter automaat, een heleboel eurie staan pinnen, ik voelde me daar heel veilig met al die groene briefjes die maar bleven komen………, gelukkig was de politie en de ambulance er nog om die mevrouw te verzorgen!
Thuis lag een briefje van de bus-meneer dat hij had gewacht, maar helaas hij moest ook weer verder en zou het aan het einde van de dag misschien nog eens proberen.
Komt er toch nog een hoop geld in mijn matras?!
Update: de 'groene' briefjes zijn gelukkig meegenomen, morgen hoor ik meer van de madame uit Frankrijk en Bram is weer een heel klein beetje blijer.......
Nou, niet dus! Drie keer raden bij wie het mis is gegaan? Ja, idd moi!
Hoe en wat en waarom, geen idee en om daar achter te komen is precies een klusje voor mij. Administratief accuraad en punctueel, kennis van de franse taal en geduld was de vacature omschrijving. Ik heb me direct aangemeld, leuk! NOT!!!!!!
Ik heb inmiddels al gemaild, het antwoord was dat omdat mijn bank verder weg is, het er misschien wat langer over doet???? Mijn broer op Bali heeft het zelfs ontvangen, nou dat is pas ver!!
De IBAN/BIC etc. nummers fout? Ik ging direct aan mijzelf twijfelen, maar heb ze gecheckt (langleven internet) maar die kloppen ook, ’t is een wonder, maar waar! De bank gebeld, het voice respons systeem had ik al eerder vandaag uitgetest, maar ondanks dat je alle toetsen weet moet je toch alles eerst afluisteren, ook zo fijn! Nee, zij hebben niets ontvangen en kunnen niets voor mij doen, maar of ik al wist wat ik met dit bedrag ging doen? Beleggen?
Duhhh, in mijn oude sok, nou goed! (met mijn geluk wordt ik ook nog beroofd, dus dat ook maar weer niet, veel teveel stress). Heb haar uitgelegd dat mijn man bij een bank werkt en dat het wel goed komt!
De notaris in Frankrijk gebeld, maar natuurlijk zijn die alleen in de ochtend bereikbaar……
De dag was nog niet voorbij, ik moest ook nog geld ophalen om de aanpassing aan de bus te betalen. Op naar het filiaal in Gorssel! Helaas pindakaas, die bestaan niet meer, sinds kort is het een lege huls met een pinautomaat. Op naar Deventer. Had net genoeg tijd om op tijd uit en thuis te zijn. Uiteraard waren de wegen opgebroken op de route die ik koos en er was natuurlijk geen parkeerplek (wat wil je als je al die dorpen Deventer instuurt voor hun bankzaken …… :-(
Geheel tegen de regels mijn auto op een invalide plek gezet. Ik stap uit en op dat moment wordt er een oudere dame door een scooter aangereden, zij valt neer en komt heel beroerd terecht en de scooter rijd gewoon door. Gelukkig kwamen er allemaal mensen aangehold en dacht ik het mooi aan mij voorbij te kunnen laten gaan, maar helaas, ik was getuige en of ik zo vriendelijk wilde zijn om te blijven voor het proces-verbaal, natuurlijk, altijd al willen doen!
Toen naar de bank, een enorme hal, 1 loket met één persoon achter de balie en een dikke rij mensen aan de andere kant, TOP!
Een langverhaal kort, ik mocht buiten bij de rechter automaat, een heleboel eurie staan pinnen, ik voelde me daar heel veilig met al die groene briefjes die maar bleven komen………, gelukkig was de politie en de ambulance er nog om die mevrouw te verzorgen!
Thuis lag een briefje van de bus-meneer dat hij had gewacht, maar helaas hij moest ook weer verder en zou het aan het einde van de dag misschien nog eens proberen.
Komt er toch nog een hoop geld in mijn matras?!
Update: de 'groene' briefjes zijn gelukkig meegenomen, morgen hoor ik meer van de madame uit Frankrijk en Bram is weer een heel klein beetje blijer.......
‘t Is weer mis. Bram heeft hele nare aanvallen van een nieuwe soort. Zijn kaken klemmen op elkaar, zijn tong er tussen, moeilijk ademend en bizarre grimassen.
Daarbij duren en duren ze maar. Een nieuw type status, hij is niet meer non-convulsief te noemen. Eigenlijk helpt niets. 20 mg stesoliet doet niets. Tussendoor heeft hij ook nog van die rottige TC’s, maar hij maakt ze niet af en blijft dus hangen in die andere nare dingen.
Ik moet even goed nadenken wat we hier nou weer mee moeten.
’t Is niet leuk om toe te geven, maar het speelt wel door mijn hoofd. Alfred en ik hebben net bedacht weer eens een gokje te wagen en een paar dagen samen weg te gaan. Eerst zouden we alleen naar het Zurich gaan, maar die plannen zijn veranderd in samen een paar dagen gaan skiën in Oostenrijk. We sluiten het geheel af met een etentje wat we twee jaar geleden ook probeerden te hebben. Toen moesten we na een dag al weer met spoed terug naar Nederland. Ik ben bang voor een herhaling.
We moeten maar een schietgebedje doen en er het beste van hopen……
Daarbij duren en duren ze maar. Een nieuw type status, hij is niet meer non-convulsief te noemen. Eigenlijk helpt niets. 20 mg stesoliet doet niets. Tussendoor heeft hij ook nog van die rottige TC’s, maar hij maakt ze niet af en blijft dus hangen in die andere nare dingen.
Ik moet even goed nadenken wat we hier nou weer mee moeten.
’t Is niet leuk om toe te geven, maar het speelt wel door mijn hoofd. Alfred en ik hebben net bedacht weer eens een gokje te wagen en een paar dagen samen weg te gaan. Eerst zouden we alleen naar het Zurich gaan, maar die plannen zijn veranderd in samen een paar dagen gaan skiën in Oostenrijk. We sluiten het geheel af met een etentje wat we twee jaar geleden ook probeerden te hebben. Toen moesten we na een dag al weer met spoed terug naar Nederland. Ik ben bang voor een herhaling.
We moeten maar een schietgebedje doen en er het beste van hopen……
zaterdag 6 maart 2010
Een erg goede vriendin van een schoonzusje is gisteren door duikers bij haar woonark in Weesp gevonden, Tone Velle.
Sinds februari was ze zoek. Er was een afscheidsbrief, dus we wisten allemaal diep in ons hart dat ze zelfmoord had gepleegd, toch blijf je zoeken naar scenario’s met andere uitkomsten.
Maar dan ga je nadenken. Er was zoveel goeds in haar leven. Ze kende zoveel voorspoed. Alles wat ze aanpakte werd een succes, er was meer dan voldoende geld en een hoop vrienden, vriendinnen en bewonderaars. Ze was net terug van een vakantie op Bali, en toch was ze blijkbaar heel diep ongelukkig…….
Wat is het leven toch bizar. Iedereen loopt zijn eigen marathon. De één gaat door tot het gaatje, de ander haakt vroegtijdig af. Mijn moeder wist niet van ophouden, greep ieder moment aan om te genieten, maar werd gewoon gedwongen het op te geven. Het is moeilijk om te doorgronden wat de één beweegt om juist altijd maar door te gaan en de ander om de handdoek in de ring te gooien.
Mijn eerste gedachte was, wat laf, recht je rug en probeer van het geen je is gegeven iets moois te maken. Maar het is natuurlijk alles behalve laf. Ik zou veel te laf zijn om willens en wetens in een wak te springen op een bitterkoude februari nacht….., werkelijk, alleen de gedachte al.
Ik hoop dat iedereen die me dierbaar is, vooral te laf blijft om zoiets verdrietigs en eenzaams te doen en stoer genoeg om ook alle tegenslagen te aanvaarden en een plek te geven.
Sinds februari was ze zoek. Er was een afscheidsbrief, dus we wisten allemaal diep in ons hart dat ze zelfmoord had gepleegd, toch blijf je zoeken naar scenario’s met andere uitkomsten.
Maar dan ga je nadenken. Er was zoveel goeds in haar leven. Ze kende zoveel voorspoed. Alles wat ze aanpakte werd een succes, er was meer dan voldoende geld en een hoop vrienden, vriendinnen en bewonderaars. Ze was net terug van een vakantie op Bali, en toch was ze blijkbaar heel diep ongelukkig…….
Wat is het leven toch bizar. Iedereen loopt zijn eigen marathon. De één gaat door tot het gaatje, de ander haakt vroegtijdig af. Mijn moeder wist niet van ophouden, greep ieder moment aan om te genieten, maar werd gewoon gedwongen het op te geven. Het is moeilijk om te doorgronden wat de één beweegt om juist altijd maar door te gaan en de ander om de handdoek in de ring te gooien.
Mijn eerste gedachte was, wat laf, recht je rug en probeer van het geen je is gegeven iets moois te maken. Maar het is natuurlijk alles behalve laf. Ik zou veel te laf zijn om willens en wetens in een wak te springen op een bitterkoude februari nacht….., werkelijk, alleen de gedachte al.
Ik hoop dat iedereen die me dierbaar is, vooral te laf blijft om zoiets verdrietigs en eenzaams te doen en stoer genoeg om ook alle tegenslagen te aanvaarden en een plek te geven.
zondag 28 februari 2010
De bioscoop!
Voor al die genen die weg zijn geweest, ik vond het rotweer deze week!!
Toch wilde ik wat leuks doen met de familie deze week. Inspiratie was niet heel groot, maar het resultaat werd gewaardeerd! We zijn naar 3 films in de bios geweest. Zo eentje waar je bij je stoel een knopje hebt en een kaart, je kan bestellen wat je wil, terwijl de film gewoon door gaat, ideaal!
Toch wilde ik wat leuks doen met de familie deze week. Inspiratie was niet heel groot, maar het resultaat werd gewaardeerd! We zijn naar 3 films in de bios geweest. Zo eentje waar je bij je stoel een knopje hebt en een kaart, je kan bestellen wat je wil, terwijl de film gewoon door gaat, ideaal!
Ook Bram vond het best. Iep vond hij het leukst, Iep maakt leuke geluidjes.......
De foto is van een ander bios bezoek
maandag 22 februari 2010
donderdag 11 februari 2010
Joosje is 7!!!!!
Er was even stress, de avond voor de grote dag. Josephine helemaal ontdaan........ Ik ga mijn 6 zo missen, ik heb niet alles goed gedaan en nu zal ik na morgen nooit meer 6 zijn.......Gelukkig is ze toch lekker gaan slapen en toen was ze echt jarig! De foto's vertellen het verhaal.
er is er één jarig, hoera hoera......
in de klas
trakteren
kom maar binnen
taart
allemaal stippen
7
zondag 7 februari 2010
Hij is er weer.......!
De AB doet zijn werk en slaap helpt ook hoopjes. Hij kijkt ons af en toe weer aan en zijn ademhaling is ook weer wat rustiger........... Geen koorts en ook drinkt hij zelf weer wat slokjes, dus plassen doet hij ook weer.
Kort om een heleboel 'weer', het was ook echt even heel erg spannend, maar Bram is er weer!!
Kort om een heleboel 'weer', het was ook echt even heel erg spannend, maar Bram is er weer!!
zaterdag 6 februari 2010
.........angst en waarheid........
Mijn angst is waarheid geworden, Bram heeft een dikke vette longontsteking. De huisarts van de huisartsenpost is net geweest en Bram zijn rechter long zit helemaal vol. We hebben een kuur augmentin gekregen.
Eigenlijk leek het beter te gaan met Bram. Hij at en dronk weer goed en ondanks de enorme snotneus was hij weer redelijk tierig, ’s nacht had hij lol in zijn bed. Ja, hij kwijlde, uit zijn neus grote groene jongens, maar als gezegd, aan de beterende hand.
Tot Lina hem gisteren thuis bracht uit school. Hij had 40,8 en raspte en gorgelde bij het ademhalen. Direct een paracetamol er in met diazepam rectaal en zijn andere medicijnen. Dat was een foute beslissing. Hij zat ook in een status en slikken ging niet, echter de pil was al uit elkaar gevallen in zijn mond en niet meer terug te halen. De aanvallen volgden elkaar in een ras tempo en zijn kaken klemden op elkaar met zijn tong er tussen. Ondanks het spugen zat er geen beweging in.
De meest akelige grimassen zag ik op zijn gezicht. Volledig verwrongen, adem stotend en maskerend. Ondertussen zat Max op volume 50 tv te kijken en was Josephine een dood en ziek vogeltje op de stoel. Een vorm van paniek maakte zich van mij meester. 100 en meer gedachten gingen door mij heen, maar kon geen structuur in mijn beslissingen brengen.
Uiteindelijk heb ik een vriendinnetje uit Lochem gebeld, zij is van origine verpleegster en heeft ook een gehandicapt kindje. Ze was er zo snel, dat was ontzettend fijn…… Bram was al iets rustiger geworden. Zijn kaken klemden niet meer zo en ondanks zijn verhoogde pols en oppervlakkige ademhalen, was hij wel al rustiger, de diazepam leek eindelijk aan te slaan. Dat heeft toch 2 uur geduurd en in de max. dosering.
Bram ging weer zitten, maakte vrolijke geluiden, een echte opiaten reactie. Hieper de piep! Uit eindelijk is hij rustig gaan slapen, de koorts was weg en de aanvallen ook grotendeels.
Vanmorgen leek het ook prima, medicijnen gegeven en een fles en die dronk hij prima. Wel een snellere ademhaling, maar geen koorts. Ook met Joosje gaat het beter.
Maar langzaam maar zeker gaat zijn ademhaling steeds sneller, de koorts weer omhoog en zijn hartslag ook. Hij heeft het erg benauwd. Ik heb de huisartsenpost gebeld voor een AB kuur. Dat wilden ze niet zomaar geven en dus is hij langsgekomen en jawel, een forse longontsteking dus. De eerste augmentin zit er in.
Alle vragen blijven door mijn hoofd spoken. Wat doen we wel en wat doen we niet? Gaan we naar het ziekenhuis en welke dan? Hier in Deventer of in het WKZ. Deventer behandeld altijd, hoe dan ook. Utrecht is ver weg. Voegt een opname iets toe? Hoe staan Alfred en ik hier in, onze momenten samen zijn zo schaars, dat het op één lijn komen heel erg moeilijk is. Het is al moeilijk om uit te vinden òf we op één lijn zitten. Terwijl het keuzes moeten maken nu toch opeens weer op de loer ligt en zelfs akelig dichtbij is………
Bram ligt in zijn prachtige bed, hoofd en voeteneind omhoog, bellenbuis aan. Pyjama-papje en augmentin door de PEG. Neusdruppels en eucalyptus van boven en paracetamol en diazepam van onderen. En nu maar fingers crossed and hope for the best, what ever that may be....
……… ‘t arme kleine mannetje……….
Eigenlijk leek het beter te gaan met Bram. Hij at en dronk weer goed en ondanks de enorme snotneus was hij weer redelijk tierig, ’s nacht had hij lol in zijn bed. Ja, hij kwijlde, uit zijn neus grote groene jongens, maar als gezegd, aan de beterende hand.
Tot Lina hem gisteren thuis bracht uit school. Hij had 40,8 en raspte en gorgelde bij het ademhalen. Direct een paracetamol er in met diazepam rectaal en zijn andere medicijnen. Dat was een foute beslissing. Hij zat ook in een status en slikken ging niet, echter de pil was al uit elkaar gevallen in zijn mond en niet meer terug te halen. De aanvallen volgden elkaar in een ras tempo en zijn kaken klemden op elkaar met zijn tong er tussen. Ondanks het spugen zat er geen beweging in.
De meest akelige grimassen zag ik op zijn gezicht. Volledig verwrongen, adem stotend en maskerend. Ondertussen zat Max op volume 50 tv te kijken en was Josephine een dood en ziek vogeltje op de stoel. Een vorm van paniek maakte zich van mij meester. 100 en meer gedachten gingen door mij heen, maar kon geen structuur in mijn beslissingen brengen.
Uiteindelijk heb ik een vriendinnetje uit Lochem gebeld, zij is van origine verpleegster en heeft ook een gehandicapt kindje. Ze was er zo snel, dat was ontzettend fijn…… Bram was al iets rustiger geworden. Zijn kaken klemden niet meer zo en ondanks zijn verhoogde pols en oppervlakkige ademhalen, was hij wel al rustiger, de diazepam leek eindelijk aan te slaan. Dat heeft toch 2 uur geduurd en in de max. dosering.
Bram ging weer zitten, maakte vrolijke geluiden, een echte opiaten reactie. Hieper de piep! Uit eindelijk is hij rustig gaan slapen, de koorts was weg en de aanvallen ook grotendeels.
Vanmorgen leek het ook prima, medicijnen gegeven en een fles en die dronk hij prima. Wel een snellere ademhaling, maar geen koorts. Ook met Joosje gaat het beter.
Maar langzaam maar zeker gaat zijn ademhaling steeds sneller, de koorts weer omhoog en zijn hartslag ook. Hij heeft het erg benauwd. Ik heb de huisartsenpost gebeld voor een AB kuur. Dat wilden ze niet zomaar geven en dus is hij langsgekomen en jawel, een forse longontsteking dus. De eerste augmentin zit er in.
Alle vragen blijven door mijn hoofd spoken. Wat doen we wel en wat doen we niet? Gaan we naar het ziekenhuis en welke dan? Hier in Deventer of in het WKZ. Deventer behandeld altijd, hoe dan ook. Utrecht is ver weg. Voegt een opname iets toe? Hoe staan Alfred en ik hier in, onze momenten samen zijn zo schaars, dat het op één lijn komen heel erg moeilijk is. Het is al moeilijk om uit te vinden òf we op één lijn zitten. Terwijl het keuzes moeten maken nu toch opeens weer op de loer ligt en zelfs akelig dichtbij is………
Bram ligt in zijn prachtige bed, hoofd en voeteneind omhoog, bellenbuis aan. Pyjama-papje en augmentin door de PEG. Neusdruppels en eucalyptus van boven en paracetamol en diazepam van onderen. En nu maar fingers crossed and hope for the best, what ever that may be....
……… ‘t arme kleine mannetje……….
zondag 31 januari 2010
Bram is snot snip verkouden............
Iedere verkoudheid/ziekte maakt me o zo bang.
Toen Bram klein was, was het altijd al eng. Een ziekenhuisopname volgde eigenlijk altijd omdat het naar zijn longen sloeg. Alles uit de kast om hem erbovenop te helpen. Soms met veel pijn en moeite, maar dan hadden we hem er weer bovenop en kon het leven weer terug naar ‘normaal’, zoeken naar iets om de epi te stoppen. Vaak volgde hier een ontsporing van de epi op, weer een opname, maar dan voor dormicum. De laatste dormicum opname duurde 3 maanden, om hem enigszins ‘normaal’ van die rotzooi af te krijgen.
Nu we het gevecht met de epilepsie helemaal verloren hebben, we weten dat hij een progressieve stofwisselingsziekte heeft en hoe dan ook zal inleveren, staat de wereld op zijn kop. Je gaat nadenken over wat doen we nog wel en wat doen we niet meer. Zo heb je de scoliose, zijn heupjes, de spitsvoeten, de vergrote blaas, zijn neusfistel. Allemaal dingen waar we normaal gesproken wat mee zouden moeten. Geen keus want vroeg of laat gaan deze zaken meespelen in zijn comfort en welbehagen.
Keerzijde is dat het geen kattenpis is. Het zijn intensieve en invasieve, gecompliceerde operaties met een bijbehorend revalidatie traject, maar bovenal pijn! Daarbij moet hij na iedere operatie weer zelfstandig van de beademing af zien te komen en ga zo maar door…….. Kort gezegd, de kans is groot dat Bram heel veel moet inleveren. En dan komt de vraag naar voren: heeft hij nog iets extra’s in te leveren naast het proces dat toch al gaande is?
Dat is een gewetensvraag en heel persoonlijk, de lus waar ik elke dag in zit en die altijd aan mij knaagt. Maar dit knaagt niet meer of minder dan de vragen die naar voren komen als hij ziek is. Ook bij iedere longontsteking heeft hij ingeleverd. Een ziekenhuisopname heeft hem nog nimmer goed gedaan, maar tot nu toe vonden wij een opname altijd heel vanzelfsprekend.
De afgelopen twee jaar heb ik heel veel gesprekken gehad met wel en geen professionals. Gesprekken over de dingen die mij bezighouden, achtervolgen en verwarren. Over kwaliteit van leven, over de keuze die je wel of niet voor een ander mag maken en de gevolgen. Over grenzen en lijnen, waar liggen die? Over zorgen voor en uitbesteden. Over vasthouden en loslaten. Over goede moeders en over slechte moeders…….
Emotionele gesprekken, zakelijke gesprekken, maar altijd zware gesprekken en allemaal andere visies. Niet oordelen, oordelen en veroordelen. Een antwoord heb ik zelf niet kunnen vinden tussen al die meningen. Overal is iets voor te zeggen, iedere mening bevat een stukje waarheid. Ik probeer mezelf altijd voor te houden dat ik op het moment zelf de juiste beslissing wel weet.........
Maar de afgelopen twee jaar is hij niet echt ziek geweest. Veel aanvallen, relatief weinig aanvallen, hele grote, grote en kleintjes. Leuke dagen, minder leuke dagen. Een snotneus, een beetje koorts, een keer spugen en het was weer over. Het leven kabbelde door. De grootste zorgen het afgelopen jaar waren niet om Bram zijn gezondheid, maar mijn zieke moeder, de rolstoel met orthese, de fiets, spalken, statafel, medicatie vergoedingen, een onrustige PEG, de verbouwing voor aanpassingen, de aangepaste bus, de herindicatie, de kredietcrisis en het werk van Alfred.........
Maar vanochtend kom ik bij zijn bed en heeft hij een enorme snotneus, neusdruppels en eucalyptus kunnen hier niet tegen op. Zijn neus snuiten kan hij niet en goed hoesten ook niet. Je hoort het raspen en pruttelen. De thermometer geeft 37,9 aan, dus dat is nog rustig, maar alle ingrediënten voor een longontsteking zijn er. Wat als……..?
Het maakt me bang, heel bang………
Toen Bram klein was, was het altijd al eng. Een ziekenhuisopname volgde eigenlijk altijd omdat het naar zijn longen sloeg. Alles uit de kast om hem erbovenop te helpen. Soms met veel pijn en moeite, maar dan hadden we hem er weer bovenop en kon het leven weer terug naar ‘normaal’, zoeken naar iets om de epi te stoppen. Vaak volgde hier een ontsporing van de epi op, weer een opname, maar dan voor dormicum. De laatste dormicum opname duurde 3 maanden, om hem enigszins ‘normaal’ van die rotzooi af te krijgen.
Nu we het gevecht met de epilepsie helemaal verloren hebben, we weten dat hij een progressieve stofwisselingsziekte heeft en hoe dan ook zal inleveren, staat de wereld op zijn kop. Je gaat nadenken over wat doen we nog wel en wat doen we niet meer. Zo heb je de scoliose, zijn heupjes, de spitsvoeten, de vergrote blaas, zijn neusfistel. Allemaal dingen waar we normaal gesproken wat mee zouden moeten. Geen keus want vroeg of laat gaan deze zaken meespelen in zijn comfort en welbehagen.
Keerzijde is dat het geen kattenpis is. Het zijn intensieve en invasieve, gecompliceerde operaties met een bijbehorend revalidatie traject, maar bovenal pijn! Daarbij moet hij na iedere operatie weer zelfstandig van de beademing af zien te komen en ga zo maar door…….. Kort gezegd, de kans is groot dat Bram heel veel moet inleveren. En dan komt de vraag naar voren: heeft hij nog iets extra’s in te leveren naast het proces dat toch al gaande is?
Dat is een gewetensvraag en heel persoonlijk, de lus waar ik elke dag in zit en die altijd aan mij knaagt. Maar dit knaagt niet meer of minder dan de vragen die naar voren komen als hij ziek is. Ook bij iedere longontsteking heeft hij ingeleverd. Een ziekenhuisopname heeft hem nog nimmer goed gedaan, maar tot nu toe vonden wij een opname altijd heel vanzelfsprekend.
De afgelopen twee jaar heb ik heel veel gesprekken gehad met wel en geen professionals. Gesprekken over de dingen die mij bezighouden, achtervolgen en verwarren. Over kwaliteit van leven, over de keuze die je wel of niet voor een ander mag maken en de gevolgen. Over grenzen en lijnen, waar liggen die? Over zorgen voor en uitbesteden. Over vasthouden en loslaten. Over goede moeders en over slechte moeders…….
Emotionele gesprekken, zakelijke gesprekken, maar altijd zware gesprekken en allemaal andere visies. Niet oordelen, oordelen en veroordelen. Een antwoord heb ik zelf niet kunnen vinden tussen al die meningen. Overal is iets voor te zeggen, iedere mening bevat een stukje waarheid. Ik probeer mezelf altijd voor te houden dat ik op het moment zelf de juiste beslissing wel weet.........
Maar de afgelopen twee jaar is hij niet echt ziek geweest. Veel aanvallen, relatief weinig aanvallen, hele grote, grote en kleintjes. Leuke dagen, minder leuke dagen. Een snotneus, een beetje koorts, een keer spugen en het was weer over. Het leven kabbelde door. De grootste zorgen het afgelopen jaar waren niet om Bram zijn gezondheid, maar mijn zieke moeder, de rolstoel met orthese, de fiets, spalken, statafel, medicatie vergoedingen, een onrustige PEG, de verbouwing voor aanpassingen, de aangepaste bus, de herindicatie, de kredietcrisis en het werk van Alfred.........
Maar vanochtend kom ik bij zijn bed en heeft hij een enorme snotneus, neusdruppels en eucalyptus kunnen hier niet tegen op. Zijn neus snuiten kan hij niet en goed hoesten ook niet. Je hoort het raspen en pruttelen. De thermometer geeft 37,9 aan, dus dat is nog rustig, maar alle ingrediënten voor een longontsteking zijn er. Wat als……..?
Het maakt me bang, heel bang………
dinsdag 26 januari 2010
Ik mis de lente, 't moet maar snel komen!
Hoe doe je dat toch, altijd weer door gaan?
Max is ziek, koorts, verkouden, gewoon griep, maar ik mis mijn vrijheid, iemand die het even van me over neemt, weg van de sleur, weg van de verantwoordelijkheid, weg van er altijd moeten zijn………
Bram had gisteren een hele vrolijke dag, was de hele dag uitgelaten in beweging en geluid, lag om 1 uur vannacht nog de horlepiep te dansen in zijn bed. Vandaag is slecht begonnen, wilde natuurlijk niet echt wakker worden en toen Max hem een kus wilde geven volgde een enorme TC. En de dag daarvoor ging ook zo. Ongeveer 2 van de 7 dagen zijn best leuk, soms een uitschieter naar erg leuk en regelmatig dramatisch…..
Het houd mij permanent bezig.
Ik heb het gevoel dat ik een weg opgeduwd wordt die ik helemaal niet wil bewandelen. Een weg waar alleen maar slachtoffers zijn........
Ik kan Bram niet loslaten, maar vasthouden kost me ook alle energie die ik heb en die energie heb ik ook zo brood nodig voor de rest van het leven, dat van mijn kinderen, dat van mijn gezin, dat van onze relatie en hoe egoïstisch het ook moge klinken voor sommigen, dat van mij.
Ik denk oprecht dat zou Bram meer uit het leven kunnen halen, zelfstandig met hulp, zou hij kunnen zeuren en dreinen, ik hem los zou kunnen laten, met pijn maar toch. Ik zou denken het maakt niet uit, hij regelt het wel voor zich zelf, een beetje aandacht, een beetje fun. Ons herkennen doet hij toch niet, als ze maar een beetje lief voor hem zijn en dan plannen we nog een aantal leuke dagen tussendoor, thuis.
Maar dat kan hij niet, dat zie ik op het KDC, dat zie ik als ik een slechte dag heb of de PGB-er, hij is de eerste die aan het korte eind trekt. Met moeite schuif ik dan toch maar weer naar voren om te doen wat er gebeuren moet, geven wat gegeven moet, te zorgen wat verzorgt moet. Maar ik ben moe en begrijp vaak niet meer waarom, waarvoor.
Ik mis vast iets. Ik zie iets over het hoofd. Er moet iets fijn zijn aan zijn leven waar ik blind voor ben geworden, hoe kan het anders dat er soms zo wreed gereageerd wordt op mijn woorden, dat sommigen niet zien hoe ik aan het worstelen ben en blijkbaar denken dat deze gedachten een keuze zijn.
Als ik zou willen is het morgen voorbij, zover ben ik gekomen met mijn zoektocht naar een uitweg, dit weet ik al een jaar, maar weten en kunnen liggen een wereld uit elkaar. Mijn rationele ik zegt doe het morgen, mijn emotie zegt alleen maar ik kan het niet. En zo blijf ik hangen in een gebied van verdriet, van zorgen en onzekerheid.
Hoe pak je jezelf elke dag weer op om door te gaan. Om een feestje te bouwen wanneer er feest gevierd moet worden. Waar vindt je de rust om naast hem te gaan zitten en er gewoon voor hem te zijn? Ik doe dat wel, maar het liefst ren ik heel hard weg, heel ver weg.
Weg van het verdriet, weg van de verantwoordelijkheid, weg van mensen die mijn emoties lijken te veroordelen, weg van mensen die mijn bedoelingen in twijfel trekken, weg van alle pijn...........
Ik denk niet dat ik kan wat anderen lijken te kunnen en dat maakt me bang.
Al die emoties, het is zo eenzaam, hoe doe je dat?
Abonneren op:
Posts (Atom)