Iedere verkoudheid/ziekte maakt me o zo bang.
Toen Bram klein was, was het altijd al eng. Een ziekenhuisopname volgde eigenlijk altijd omdat het naar zijn longen sloeg. Alles uit de kast om hem erbovenop te helpen. Soms met veel pijn en moeite, maar dan hadden we hem er weer bovenop en kon het leven weer terug naar ‘normaal’, zoeken naar iets om de epi te stoppen. Vaak volgde hier een ontsporing van de epi op, weer een opname, maar dan voor dormicum. De laatste dormicum opname duurde 3 maanden, om hem enigszins ‘normaal’ van die rotzooi af te krijgen.
Nu we het gevecht met de epilepsie helemaal verloren hebben, we weten dat hij een progressieve stofwisselingsziekte heeft en hoe dan ook zal inleveren, staat de wereld op zijn kop. Je gaat nadenken over wat doen we nog wel en wat doen we niet meer. Zo heb je de scoliose, zijn heupjes, de spitsvoeten, de vergrote blaas, zijn neusfistel. Allemaal dingen waar we normaal gesproken wat mee zouden moeten. Geen keus want vroeg of laat gaan deze zaken meespelen in zijn comfort en welbehagen.
Keerzijde is dat het geen kattenpis is. Het zijn intensieve en invasieve, gecompliceerde operaties met een bijbehorend revalidatie traject, maar bovenal pijn! Daarbij moet hij na iedere operatie weer zelfstandig van de beademing af zien te komen en ga zo maar door…….. Kort gezegd, de kans is groot dat Bram heel veel moet inleveren. En dan komt de vraag naar voren: heeft hij nog iets extra’s in te leveren naast het proces dat toch al gaande is?
Dat is een gewetensvraag en heel persoonlijk, de lus waar ik elke dag in zit en die altijd aan mij knaagt. Maar dit knaagt niet meer of minder dan de vragen die naar voren komen als hij ziek is. Ook bij iedere longontsteking heeft hij ingeleverd. Een ziekenhuisopname heeft hem nog nimmer goed gedaan, maar tot nu toe vonden wij een opname altijd heel vanzelfsprekend.
De afgelopen twee jaar heb ik heel veel gesprekken gehad met wel en geen professionals. Gesprekken over de dingen die mij bezighouden, achtervolgen en verwarren. Over kwaliteit van leven, over de keuze die je wel of niet voor een ander mag maken en de gevolgen. Over grenzen en lijnen, waar liggen die? Over zorgen voor en uitbesteden. Over vasthouden en loslaten. Over goede moeders en over slechte moeders…….
Emotionele gesprekken, zakelijke gesprekken, maar altijd zware gesprekken en allemaal andere visies. Niet oordelen, oordelen en veroordelen. Een antwoord heb ik zelf niet kunnen vinden tussen al die meningen. Overal is iets voor te zeggen, iedere mening bevat een stukje waarheid. Ik probeer mezelf altijd voor te houden dat ik op het moment zelf de juiste beslissing wel weet.........
Maar de afgelopen twee jaar is hij niet echt ziek geweest. Veel aanvallen, relatief weinig aanvallen, hele grote, grote en kleintjes. Leuke dagen, minder leuke dagen. Een snotneus, een beetje koorts, een keer spugen en het was weer over. Het leven kabbelde door. De grootste zorgen het afgelopen jaar waren niet om Bram zijn gezondheid, maar mijn zieke moeder, de rolstoel met orthese, de fiets, spalken, statafel, medicatie vergoedingen, een onrustige PEG, de verbouwing voor aanpassingen, de aangepaste bus, de herindicatie, de kredietcrisis en het werk van Alfred.........
Maar vanochtend kom ik bij zijn bed en heeft hij een enorme snotneus, neusdruppels en eucalyptus kunnen hier niet tegen op. Zijn neus snuiten kan hij niet en goed hoesten ook niet. Je hoort het raspen en pruttelen. De thermometer geeft 37,9 aan, dus dat is nog rustig, maar alle ingrediënten voor een longontsteking zijn er. Wat als……..?
Het maakt me bang, heel bang………
Geen opmerkingen:
Een reactie posten