Brief aan de wethouder die o.a. de WMO in zijn pakket heeft.
Geachte heer Bussink,
Ons oudste kind, Bram Alvares Vega, is helaas geboren met een stofwisselingsziekte. Vanaf een leeftijd van drie en een halve maand is hij ziek. Door de stofwisselingsziekte ontwikkeld hij zich nauwelijks en sinds zijn vijfde gaat hij steeds verder achteruit. Bram is inmiddels 11 jaar oud en functioneert nu nog maar als een kind van 2 maanden. Hij en wij hebben al het nodige meegemaakt en zijn leven is kort gezegd niet leuk. Bram kan niet lopen, niet kruipen, niet zelfstandig zitten, niet eten, niet praten, niet communiceren, niet vragen, niet …….. etc. Het lijstje met wat hij wel kan is kort en wordt steeds korter.
Het gevolg is dat hij bij alles in het leven verzorging, ondersteuning en toezicht nodig heeft tot de dag dat zijn hartje niet meer klopt. Een belasting voor hem, voor ons en de gemeenschap. Ook wij zouden het graag anders zien, vragen ons zelfs af wat de zin van dit leven is als het zo geleid moet worden, maar goed daar hebben wij niets over te zeggen. Toch proberen wij de dagen zo leuk mogelijk te maken en te genieten waar wij genieten kunnen.
De complicaties die het leven hem geven confronteert ons dagelijks met welwillendheid boordevol bureaucratie, zo ook bij verschillende instanties.
Vandaag heb ik 5 keer mijn zoontjes Sofi nummer opgeschreven, 5 keer alle behandelend artsen benoemd met naam en toenaam en n.a.w. gegevens. 5 keer vermeld wat Bram allemaal niet kan en hoe dat komt, 5 keer opgeschreven wat de verwachting en het beloop zal zijn van zijn aandoeningen en 5 keer een extra toelichting geschreven. 5 keer op een ander formulier, 5 keer voor een andere instantie en 5 keer voor een instantie die alle 5 al een meters dik dossier hebben waar al deze informatie meerdere malen op de zelfde formulieren vermeld staan. Allemaal omdat hij gegroeid is!
Toen ik het 6e formulier pakte om in te gaan vullen (aanvraag voorziening WMO Lochem) knapte er iets. Ik pakte de telefoon, belde de afdeling WMO en vroeg tegen beter weten in, of ik een verkort formulier kon gebruiken om een aanvraag te doen voor een aanpassing aan een rolstoel die we al hebben, alle informatie staat nl als gezegd, al uitgebreid in het dossier. Ik mocht 3 van de 9 pagina’s achterwege laten, wat een feest, wat een bureaucratie, wat een werkverschaffing en een papier vernietiging!
En weet u wat het ergste is, eigenlijk is zijn fiets voorziening ook te klein, zijn zijn tilzakken ook krap aan het worden, wil zijn Fysio eigenlijk dat wij een loop hulp aanvragen en over een paar maanden loopt zijn parkeerkaartvoorzienning af. Dan printen wij wederom deze soort formulieren uit, vullen wij weer alle informatie in en wachten wij geduldig af wanneer ze uit de stapel te voorschijn komen.
Toen er tijdens het gesprek met de wmo medewerker een stilte viel, vroeg hij mij wat ik verwachte dat hij ging zeggen.
En het gekke is, ik weet het eigenlijk niet. Ik weet alleen dat ik boos, verdrietig en gefrustreerd ben en dat na 11 jaar de formulieren mij mijn neus uitkomen.
Leuker kunnen we het niet maken, maar makkelijker toch wel?
Met vriendelijke groeten,
Sarike de zoeten
(moeder van Bram)
Ben heel benieuwd wat je als reactie krijgt. Hopelijk komt er nu voortaan wel een zeer verkort formulier. Dat moet toch wel bijna na deze brandbrief!?
BeantwoordenVerwijderen