“Kun je
het aan?” “Ja, natuurlijk
niet” of soms “Nee, natuurlijk wel”.
Heel
treffend geformuleerd door Jet Isarin in het boek: Kind als geen ander.
De meeste
gesprekken, op straat, aan de telefoon, of soms zelfs via de sociaalmedia,
beginnen met: Hoe gaat ie? Met grote regelmaat is het antwoord: goed, of prima,
of z’n gangetje, geen bijzonderheden.... De vervolgvraag is bijna altijd: ...
en hoe is het met Bram? En standaard volgt het antwoord: Bram is Bram, maar
best redelijk. Vlakke niets zeggende antwoorden op vlakke niets zeggende vragen
en dat is prima.
Als je al
12 jaar een ziek kind hebt wil men, zo heb ik geleerd, eigenlijk helemaal niet
horen hoe het gaat, tenzij het iets positiefs of iets leuks is dat je te
vertellen hebt. Gelukkig heb je zelf ook na 12 jaar niet zo’n zin meer om alle
ins en outs te delen, je kunt wel aan de gang blijven!
Soms
volgt de vraag: heeft hij nog aanvallen? Tja en dan wordt het lastiger. Ben ik
in een goede bui, dan geef ik geduldig antwoord: ja, helaas nog altijd, maar er
zitten momenteel meer goede dagen tussen! Ben ik in een boze bui, dan moet ik
echt oppassen om niet te hard te roepen: hij heeft een niet instelbare
epilepsie, dus wat denk je zelf??
En die
boze bui, die komt en die gaat ook weer. Momenteel overheerst de boze bui een
beetje. Teveel zorgen denk ik en te weinig uitzicht op antwoorden en goede
berichten. Irritaties over PGB, bezuinigingen die geen geld opleveren, maar een
politiek die dat niet wil horen. Administratie die maar blijft aanjongen en
zoveel dingen die gedaan en geregeld moeten worden dat de bomen in het bos
verdwijnen.
Gelukkig
is er een lichtpuntje dat zijn best doet mijn boze bui te verdrijven. Hij is er
weer en misschien blijft hij ook nog heel eventjes.
Die zon,
wat een feest!
Please take
into account I am not English. This translation is just an attempt. Several
of the people who find my Blog are
disappointed that they are unable to read it.
"Can you cope?" "Yes of course not" or sometimes "No of
course I can"
Most conversations in the street, on the phone, or
even through social media start with: how are things? Often the answer is: just
fine, nothing out of the ordinary..... Next question usually is: .... and Bram,
how is he? The general answer to that question will be: Bram is Bram, quite
reasonable actually. Empty answers to empty questions and that’s fine.
When you have been dealing with a sick child for 12
years, I have learned people don’t really want to know any more how things
really are and fortunately, I have lost the need to spell things out over the
years so there is no problem, no hard feelings.
Sometimes people ask whether Bram still has seizures
and that’s when it gets tricky. If my mood is fine, I will calmly answer that
unfortunately he still does, but that at the moment we see better days, which
make us happy. If I am in a fowl mood, I have to watch out not to very unkindly
remark that with the 12 year diagnose of untreatable epilepsy, what do they
expect??
Fortunately this fowl mood comes and goes. At the
moment the fowl mood is most persistent. To many worries, to little good news
and to few answers on questions that have such big influence in the future of
the care for Bram, political budget cuts that make no sense, but no one who is
listening, care administration for Bram that keeps on growing into piles that
take away the view on the good things.
Thank god for the light breaking through the clouds.
After a wet wet summer, we are finally getting and enjoying some true sunlight.
What a feast that is!!
