Chronisch verdriet bij moeders van gehandicapte kinderen

www.tijdschriftvoororthopedagogiek.nl/Archief/032004DeHoo.pdf

Bovenstaand artikel trof ik ergens op het internet, een publicatie van een hele tijd geleden, 2004. Het is een boeiend stuk, met veel herkenning, niet alleen van mijn kant, maar een heleboel moeders met mij, enkele uitzonderingen daargelaten natuurlijk.

De meesten herkennen het vermijdend gedrag, de boosheid en toch ook het verdriet. Niet zo zeer om het waarom, het ziek zijn of het ontbreken van de beoogde ontwikkelingsmijlpalen zoals beschreven, want dat hebben we inmiddels allang ver achter ons gelaten, dat ging eigenlijk relatief snel. Maar wel omdat we eeuwig moeten blijven strijden en door alle negativiteit keer op keer de leuke dingen en herinneringen weer naar de achtergrond zien verdwijnen.

Dus ja, er is chronisch van alles aan de hand met ons, maar voor chronisch verdriet hebben we niet veel tijd.

Veel effectiever om resultaat te boeken (op de korte termijn) is het inzetten van onze chronische boosheid, het negeren van chronische vermoeidheid en stress en dan maar even toe te geven aan al ons chronisch vermijdend gedrag!?

Nog even volhouden, want hoe fijn en goed het ook is dat hier eindelijk eens onderzoek naar is gedaan en hoe herkenbaar de resultaten ook mogen zijn, ook de jaren na de publicatie van het stuk, heb ik helaas zelden iemand ontmoet aan de andere kant van de tafel die werkelijk begrijpt wat het met je doet, of op zijn minst blijk heeft gegeven het stuk te hebben gelezen.

Voorlopig dus toch maar blijven inzetten op de effectiviteit want er komt nog heel wat op ons af de komende jaren denk ik...... 

"The Big short"

Het fijne van vakantie is de rust. Kinderen lekker aan het spelen, zelf met een boek in de zon. 6 boeken heb ik gelezen, het was heerlijk.

Tussen de hoofdstukken door mijmer je af en toe weg en ook in bed, onder een dun lakentje en nog steeds te warm, komen en gaan er allerlei gedachten. Dit zijn niet allemaal blije gedachten moet ik tot mijn spijt bekennen.

Ik heb een man met een baan, drie lieve kinderen, een huis, een vakantie en nog veel meer dingen om blij en tevreden over te zijn. Die momenten ken ik ook wel, maar frustratie, boosheid en onmacht overheersen altijd, al jaren. Elke ochtend als ik opsta ligt er wel iets ongezelligs op mijn bord. Het is aan mij om op te scheppen en de hoeveelheid voor die dag te bepalen, maar wat ik niet opschep blijft liggen voor een volgende dag. Weggaan doet het nooit....

Nu brengt het leven altijd dingen die moeten en moeten is altijd jammer, of je nu klein bent of groot. Administratie, het huishouden, opruimen, plannen, niet Alfred en mijn sterkste kant. School, opletten, rekenen en taal, toetsen maken, je kamer opruimen en naar bed gaan, zijn geen favorieten van mijn kinderen. Zelfs Bram heeft iets waar hij echt een hekel aan heeft: tandenpoetsen! Het zijn dan ook niet deze ongezellige dingen waar ik op doel, want die horen er gewoon bij.

Het is het gevecht zonder eind. Het schaakspel om dingen voor elkaar te krijgen zonder op tenen te staan. De eeuwige underdog. De gêne voor alles te moeten bedelen, het genante spel van overtuigen dat iets ook echt nodig is. Het altijd op scherp staan om niet afgepoeierd te worden met te weinig, inadequaat, oncomfortabel, helemaal niets of om uiteindelijk aan het einde van de rit toch te vaak bakzeil te moeten halen...... Dat zijn dan ook de dingen waar ik over lig na te denken.

Het bizarre is dat wij de eerste, maar ook de laatste schakel zijn. Zonder gehandicapten, geen gespecialiseerde revalidatie centra, orthese en rolstoelbouwers, liften en badzitjes, geen CIZ, WMO of Welzorg, geen dagbesteding of logeerhuis, geen schoolbus vervoer en aanpassingsbedrijven, geen verzorgenden en PGB, enz.

Dat zijn een heleboel werknemers die hun baan op hun buik zouden kunnen schrijven als mensen als Bram er niet zouden zijn en toch hebben zij de macht. Met zijn allen bepalen zij de spelregels. Zij bepalen wat we willen, wat we kunnen en wat we mogen verwachten. De pot verwijt de ketel en weer terug terwijl wij voorzichtig, soms agressief, maar altijd alert, slalommen door het woud van wet, regelgeving en opportunisme.

Tijdens onze vakantie las ik behalve al mijn favoriete thrillers, ook een boek van Alfred. Het boek “The Big short” over de geheime winnaars van de kredietcrisis. Ik kon het niet laten steeds aan de wereld van Bram te denken. Een wereld zover weggeraakt van enige realiteit. Heelveel mensen die vanwege macht en geld niet meer kunnen zien wat er nou werkelijk aan de hand is. Wetten, regels en toezicht, zo complex dat niemand het meer begrijpt en hebzucht die alle redelijkheid vertroebelt.

Een rollator is duurder dan een step, een scootmobiel is duurder dan een zogenaamd 'milieuvriendelijk' stadsautootje. Het schoonhouden van een bejaardenflatje is duurder dan van een kantoor, een spraakcomputer is duurder dan de nieuwste laptop, een voedingspomp duurder dan een ijskast, een hoog/laag bed duurder dan een design sofa, een PGB verzorgende thuis zonder diploma, duurder dan een IC verpleegkundige in het ziekenhuis en een dag logeren duurder dan een vliegreis naar een warm oord!

De gehandicapten wereld staat op zijn kop en in brand. De zorgcrisis is in volle gang, maar ook in die wereld wil men niet onder ogen zien dat de zorgsector een economische bubbel is die gaat barsten. Men gaat gewoon door tot men niet meer door kan gaan. Ook in deze crisis zullen er hoge bonussen en afkoopsommen betaald worden, zelfs bij bedrijven die al failliet zijn. Net als in de kredietcrisis zullen de zwakste uiteindelijk met lege handen op straat staan.

Ik zou willen dat ik een putoptie op de zorg zou kunnen kopen, dat lijkt me nou tof!!!

Het zit er weer op, de vakantie!

Vandaag is de school voor iedereen weer begonnen en de telefoon staat ook niet stil, dus ook ma kan weer aan de bak!

Het zijn rare 6 weken geweest. Wij gingen de laatste 2 weken van de vakantie pas weg, dus eerst thuis gezeten, met minder aantrekkelijk weer en een hoop adrenaline door alle PGB / logeer perikelen. Bram is een week eerder dan ons op vakantie gegaan en heeft het heerlijk gehad. We kregen telkens weer alleen maar goede berichten, heerlijk!

Door omstandigheden waren wij gedwongen om op zwarte zaterdag te vertrekken. We zouden nooit op tijd arriveren op onze bestemming om de sleutel in ontvangst te nemen en hebben onderweg besloten om toch maar eens de Eiffeltoren van dichtbij te gaan bekijken. Spontane en zeer geslaagde actie!

De volgende dag zijn we verder gereden naar het zuiden en hebben een pitstop gemaakt bij Bram. Het was een heus ‘mannenhuishouden’ maar er werd duidelijk genoten! Een donkerbruin, volledig relaxed mannetje met een zeer relaxte begeleider, die al droomde daar veel vaker te kunnen vertoeven, nou betere reclame voor een camping bestaat er niet!

Vol goede moed vervolgde wij onze weg. Hoe dichter wij bij onze bestemming kwamen, hoe stiller en uitgestorven het er uit begon te zien. We maakten al grapjes naar elkaar dat zelfs de bejaarden uit de
regio zijn weggetrokken………..

Het was laat toen we aankwamen, wat een rot eind rijden. Chapeau voor Alfred die de hele vakantie onze chauffeur was.

Het heeft even geduurd eer we gewend waren. We zijn natuurlijk vreselijk verwend al die jaren dat we naar het huis van mijn moeder gingen. Een eigen zwembad, geen buren die je hoort kibbelen en van alle gemakken voorzien. Hier was het beslist niet slecht, maar wel anders.

Josephine is de enige van ons die met volle teugen geniet van dit soort vakanties. Altijd op zoek naar vriendinnetjes, een trouwe gast bij alle activiteiten en zonder schroom, deelnemer van de talente show en nog winnen ook!

Tussentijds moest Alfred twee maal op en neer naar Zurich, via parijs en via Amsterdam. Zijn vlucht was steeds om 4 uur ’s nachts, dus wij waren telkens even een paar dagen zonder auto. Geen boodschappen kunnen doen en ondanks regen toch verplicht op het park. Dat was jammer. Zeker toen Max een enorme smak maakte en zijn kin open haalde aan een betonnen muurtje. Wat ben je dan onthand. Gelukkig was er een schoonmaakster die zo lief was om ons naar de dichtstbijzijnde arts wilde brengen. Een diepe wond, te groot om te hechten ivm wildvlees en dus twee tot drie weken af-tapen en niet zwemmen………….

We hebben uitstapjes gemaakt, veel gegeten buitenshuis, tennis en badminton gespeeld, boeken gelezen, en bij slecht weer tv gekeken en spelletjes gedaan, enz. enz.

Ondanks dat we er allemaal niet heel erg enthousiast over waren hebben wij toch een lekkere vakantie gehad en daar gaat het perslot om!

Dus de vitamine D en de batterij zijn weer opgeladen, we kunnen er weer tegenaan!!

Er is er één jarig hoera, hoera, .......

Max, alweer 10 jaar!! Wat lijkt die tijd soms snel te gaan…..

Mijn kleine mannetje, groot, stoer en zelfs af en toe stout. Het afgelopen jaar was het jaar van:

Er uit willen zien als Justin Bieber en dat ook langzaam op school durven ipv alleen voor de spiegel en in het weekend. De juiste plaats bepalen van je broekband, het doordrammen over Nike’s en het tegen spreken:
nee, dat doe ik niet! doe lekker zelf!  of  nee, ik ga niet fietsen, jij fietst ook nooit!

Het was even wennen, maar wat was ik blij met deze ontwikkelingen en ondanks dat hij soms het bloed onder mijn nagels kan trekken blijf ik blij dat hij eindelijk leert om een beetje van zich af te bijten, wat minder onder de indruk is van mijn af en toe emotioneel en ‘ik heb het niet in de hand’ gebulder en er op leert vertrouwen dat boos zijn niet betekend dat het nooit meer goed komt !!

En bovendien, waar kun je het leven beter oefenen dan thuis? Vooral blijven doen Max, je moeder kan het hebben :o)

Zie hier mijn kleine mannetje 2004/2005/2006

Ik was een back-up van mijn foto's aan het maken. Tja dan kun je het niet laten om even terug te bladeren......

Donkere wolken en blauwe luchten

Donkere wolken pakken zich samen boven mijn arme kleine grote mannetje. Niet die onophoudelijke regenwolken die onze hele zomer al beheersen, nee donkere PGB wolken. Hoe meer ik wil weten hoe het nu zit hoe onrustiger en verdrietiger ik word. Er wordt gedreigd, er wordt gegoocheld met geld, vrijwilligers zorgen er voor dat overhead kosten gegarandeerd kunnen blijven worden en allemaal onder de onsmakelijke mom van 'goede' zorg voor deze ‘zielige’ mensen.

Als journalisten zich hier nu eens op zouden storten. Het onderwerp (misstanden in de AWBZ) is ‘hot’ genoeg, het moet alleen uitgespit worden en de waarheden van de onwaarheden gescheiden. Ik heb inmiddels met een aantal ‘mede beleidsbepalers’ gesproken. Ik merk dat bij iedere opmerking en vraag van mij er op zijn minst wenkbrauwen omhoog gaan, maar weten hoe het precies zit doet niemand. Het gaat nl om een tijdelijke regeling die al veel te lang stand houd en die uit goedheid en menslievendheid geboren is.

Ik ben geneigd om de onderste steen boven te willen krijgen, maar dat is tevens eng. Op het moment dat ik feiten ga verifiëren geef ik mezelf ook bloot. Bram is wel afhankelijk van deze zorg en ik als inkoper van die zorg dus ook en daarmee ook de zorgverleners die wij op de payroll hebben staan. Voor ons is het een schaakspel met hele hoge inzet………

Gelukkig zit Bram op dit moment niet naast mij onder deze donkere wolken, maar onder een bijna strakblauwe lucht in Frankrijk bij  http://nl.puylagorge.eu/  Hij is aan het kamperen en de eerste berichten zijn goed!!

kostendekkend

In de zorg gaan bakken en bakken met geld om. We hebben de gepubliceerde cijfers allemaal mogen lezen. Als gebruiker van de zorg voel je zo nu en dan het schaamrood op je kaken staan.

Deze week had ik dat ook. Net als veel mensen die het moeilijk vinden om te vertellen wat hun inkomen is, heb ik er moeite mee om te vertellen wat ons PGB is. Het is namelijk exorbitant veel geld. Deze week schreef ik wat een etmaal logeren kost, dat vond ik al lastig want een kleine rekensom en je krijgt een indruk van de hoogte van ons budget.

Aan de andere kant hoop ik dat men dan ook oppikt dat dit dus niet kosten dekkend is. Voor de prijs van een etmaal kun je niet eens een etmaal logeren inkopen. Voor de prijs van één etmaal kun je 8 uur kopen, voor de prijs van twee etmalen 30 uur, voor de prijs van drie etmalen 65 uur, etc. Hoe meer uren je aaneengesloten afneemt, hoe interessanter de prijs wordt, maar bulkkorting zit er niet in!

Naar het schijnt wordt dit systeem ook in de ziekenhuizen toegepast. Gelukkig hoeven patiënten daar meestal niet keer op keer een paar dagen terug te komen, dat zou de zorg helemaal onbetaalbaar maken…..

Ondanks al dit geld dat in de zorg omgaat, roept iedereen dat ze er echt niet rijk van worden, nee de budgetten in de zorg zijn niet eens kosten dekkend!

Als ik bij onszelf begin, weet ik dat dit waar is. Als ouder stoppen wij een hoop ongedekte uren en geld in de zorg van ons kind. Logisch, het is ons kind. Maar ook alle instanties waar wij gedwongen mee werken roepen om het hardst dat de opbrengsten uit de geleverde zorg niet kostendekkend zijn. In de 12 jaar dat wij in dit wereldje rondlopen, is het nog nooit anders geweest. Ik heb nog nimmer iemand horen roepen dat het wel kosten dekkend zou zijn. We hebben bezuiniging op bezuiniging voorbij zien komen. Van 3 medewerkers werkend op een groep met MCG kinderen naar 1 ½ medewerker, van meerdere momenten van één op één aandacht, naar enkele momenten van één op één aandacht. Van inclusief lunch naar exclusief lunch. Van individuele therapieën naar groepstherapieën. Van 2 keer in de week zwemmen naar één keer per week zwemmen. Van een dagelijkse wandeling naar een wekelijkse wandeling. Van een telefoontje voor de aanvraag van een hulpmiddel naar een formulier van 6 kantjes, van één handtekening op zo’n formulier naar 6 plus 6 stempels en van een wachttijd van 3 maanden naar een jaar en drie maanden. Van een vergoeding voor incontinentie materiaal naar een vergoeding van maximaal 3 luiers per dag, van geen eigen bijdrage naar wel een eigen bijdrage,etc, etc, etc.

De hoofdkantoren van al deze bedrijven echter, daar waar de overheadkosten liggen, zijn vaak van bv. 20 man personeel naar 50 man personeel gegaan, is men van oudbouw naar nieuwbouw verhuisd, worden keer op keer naamswijzigingen doorgevoerd, hebben de huisstijlen één of meer make over’s gekregen, etc. Ter plekke valt het echt niet op dat de zorgkosten nimmer dekkend zijn…….

Die arme jongen van mij. Hij kan er helemaal niets aan doen. Kost de gemeenschap bergen geld, krijgt allerlei tekorten op zijn bord geschoven als zou het zijn schuld zijn en helpt menigeen zijn hypotheek maandelijks te betalen. Vanaf de dag dat duidelijk werd dat het allemaal niet goed zou komen met hem zijn er een hoop aasgieren op zijn pad gekomen die allemaal een graantje mee willen pikken van zijn misère.

Waar je vroeger een hoop zeer bevlogen mensen trof, tref je nu hordes mensen aan die liftend op dit oude imago, heel veel ‘goed’ werk doen. Ik verzeker u, ze zijn er nog wel hoor die mensen die echt uit liefde met mensen als Bram werken. Ze worden alleen helaas onder de voet gelopen door al die anderen………

Weer een gat in de zorgnota gevonden!!

Bram is een gehandicapt kind, maar ook een ziekkind. Om die reden mag hij van het CIZ op een hele mooie plek logeren. Hij wordt daar goed verzorgt, ze gaan gelukkig met hem wandelen en het is kleinschalig.

Van het CIZ mag hij daar 3 etmalen per week logeren, dus 3 x 24 uur, dat is veel en nu we er aan gewend zijn, ook heel fijn!

Wij hebben het zo bedacht dat we elke week 2 etmalen gebruiken en 1 sparen om op vakantie te kunnen, of eens in de zoveel tijd voor een lang weekend gebruiken.

Maar helaas, tot onze grote schrik kan dit helemaal niet. Je kunt bij dit logeerhuis nl helemaal geen etmaal afnemen. Alleen maar dagen en dat is heel iets anders zo heb ik nu geleerd.

Wij brengen Bram na 11 uur en halen hem twee dagen later voor 11 uur weer op. 2x 24 uur, dus twee etmalen zou je denken. Jammer genoeg is dit bij het logeerhuis 3 dagen en dus de prijs van 3 keer 24 uur. Om het op 2 x 24 te houden, zouden wij hem om 5 uur ’s avonds op moeten halen, een dag eerder dus. Om het nog ingewikkelder te maken: twee dagen logeren zijn 30 uur en dus niet de 48 die ik dacht dat twee dagen zouden zijn…………… snappen jullie het nog?

Je kunt nu denken waar heeft ze het over, dat begrijp ik best, maar Bram’s budget wordt in uren afgegeven. Elk uur is dus geld waard en een groot deel hiervan wordt bekostigd uit de AWBZ. Een dag logeren bij dit logeerhuis kost ons 480 euro, in ZIN (als de AWBZ het helemaal betaald) zelfs 558 euro!! (Ja, ja, geen kattenpis!)

Wij krijgen 380 euro vergoed uit de AWBZ. Het is de bedoeling dat we daar een etmaal mee kunnen financieren bij dit logeerhuis, zo zijn de afspraken gemaakt middels de ‘stickerregeling’ voor zorgintensieve zieke kinderen, waarbij het logeerhuis betrokken is al voor dat de indicatie afgegeven wordt. Bij gebruik van de stickerregeling, kun je bij 7 aangewezen instanties je logeren inkopen en nergens anders en zij helpen bij het aanvragen.

Op de dag dat wij Bram weer ophalen voor 11 uur, is zijn kledingkast inmiddels alweer gevuld met kleren van iemand anders, zijn dekbed met jongens print alweer vervangen voor een roze dekbed met bloemetjes en zijn naam van de deur gehaald. Er is alweer een nieuw kind in zijn kamer getrokken en toch betalen wij die dag nog voor die kamer en de eventueel daarbij horende zorg en het nieuwe kind dus ook!! Volgens mij is dat goed betaald!! Stel je toch voor dat hotels dit ook zouden doen, big business of zouden we deze hotels overslaan en elders boeken?! Ik denk het laatste, maar tja, in het geval van Bram kan dat nou weer niet……

Om een lang en ingewikkeld verhaal kort te maken, wij komen niet uit met ons exorbitant hoog budget! Niet omdat wij te veel willen, maar omdat het logeerhuis meent op een andere manier te mogen factureren dan de AWBZ voor dit type dienstverlening bedacht heeft!

Weer een gat in het grote zorgvergiet van 23,5 miljard waar geld ongezien uit wegvloeit, stapje voor stapje begin ik het te begrijpen. Als een zorgdag 2 x geld kost, wordt deze idd onbetaalbaar…..

Ik geloof overigens niet dat het logeerhuis rijk wordt van deze dienstverlening, zorg is gewoon heel duur en wat ze leveren is goede zorg, maar juist is het volgens mij niet. Wat vinden jullie?

Ouderen stellen wonen in een verpleeghuis uit. Ouders stellen het wonen in een instelling ook al jaren uit….. Lang leve het PGB, lang leve de autonomie!!

Tussen 2000 en 2010 is het aantal ouderen sterk toegenomen, maar het aantal ouderen dat in een verzorgings- of verpleeghuis woont, is gedaald. Dat blijkt uit cijfers van CBS (d.d. 11/07/2011).

Toch denk ik dat er best ouderen en ouders zullen zijn die heimelijk best gebruik zouden willen maken van deze voorzieningen, mits deze wat beter zouden aansluiten op hun eigen inzichten. Niet alleen de jongeren, ook de ouderen zijn individueler georiënteerd en liever meer op zich zelf. Ik kan me zo goed voorstellen dat het collectief denken in de verpleeghuizen hen afschrikt en weerzin opwekt.

Mijn moeder was ook als de dood dat ze op een goede dag zou eindigen op een zaal met oude demente dames. Zelfs het argument dat ze dat tegen die tijd zich niet zou realiseren, hielp niets. Liever alleen dan als een kleinkind je moeten overgeven aan de zorg. In de fille voor een washand, met rollator in de file op de gang, op weg naar de bingo. Spelend met een pop, ruzie makend over een breiwerkje. Haar grootste nachtmerrie.

Om die reden had ze een euthanasieverklaring, ik heb het document nog steeds tussen mijn papieren zitten. Ze was nl. bang om de regie te verliezen. Artsen die aangesloten zijn bij instellingen hebben over het algemeen meer moeite met euthanasie dan huisartsen in de wijk. Dit is generaliserend, dat weet ik, maar dat was haar mening en haar angst en ik kan daar in meevoelen. Artsen in gehandicapten instellingen zijn ook veel voorzichtiger en als je daar eenmaal woont kun je niet opzoek naar iemand van buitenaf, je zult je moeten overgeven aan de inzichten van de instelling, dus ook hun arts.

De instelling en haar medewerkers worden mede beheerder van de regie. Op dit moment krijgen wij adviezen van artsen, van de dagopvang en van het logeerhuis en daar sta ik ook altijd open voor. Zo zijn er die graag willen dat we Bram een blaasstoma geven en dat we zijn rug recht laten zetten. Wij zien dit als een advies en hebben besloten dat we dit niet doen. Spalken dragen tegen spitsvoeten daar en tegen, vinden wij wel een goed idee en deze draagt hij dan ook heel trouw elke dag wat toch ook niet fijn kan zijn.

Het kinderdagcentrum dat Bram bezoekt is wat je noemt een openbare. Niet Christelijk, niet antroposofisch of wat dan ook. Toch heeft het een goed jaar geduurd eer we onze wensen enigszins op papier hadden met goedkeuring van de VG-arts en nog zullen ze naar eigen inzicht handelen. Met die wetenschap is onze angst voor het wonen van Bram in een instelling groot. Nog groter is echter de angst dat hij zal wegkwijnen. Bram kan nl. niet met een rollator in de file naar de Bingo, of ruzie maken over een breiwerkje. Kon hij dat maar, ik denk dat hij het helemaal toppie zou vinden! Nee, Bram houd van wandelen en fietsen, beweging, wind en regen. Allemaal dingen die in een instelling niet kunnen of mogen. Ooit bij een instelling de kinderen in een storm buiten op het terras zien staan? Ik niet, maar hier thuis wel!!

Mijn moeder werd ziek en heeft tot het eind de regie zelf gevoerd. Toen ze merkte dat het op begon te raken, heeft ze haar huis opgeruimd, haar privé zaken uitgezocht, haar begrafenis geregeld, afscheidgenomen en is met hulp van een lieve huisarts op een door haar geplande dag gegaan. Wij waren er bij en ik moet toegeven: Respect!!

Keerzijde was dat ik midden in de gesprekken zat met artsen om de niet behandelen verklaring voor Bram op te stellen. Niet behandelen kan betekenen dood laten gaan. Niet bekwamen en minderjarigen kunnen geen aanspraak maken op euthanasie volgens de wet. Euthanasie is namelijk een beslissing van wilsbekwamen om met hulp uit het leven te stappen. Geen wil, geen hulp. Pijnstilling en versterven is het hoogst haalbare en dat doe je je kind niet zomaar aan. Lijden aan het leven komt in een heel ander perspectief te staan als je weet dat die keuze lijden aan het doodgaan betekend.

Met die reden hopen wij dat Bram uit zich zelf een goede dag het bijltje neer zal leggen en dan moet er niet iemand zijn die hem dan weer gaat proberen te reanimeren.

Ik denk dat oud en ouder min of meer de zelfde angsten hebben. Zelf de regie in handen houden over hoe de dag besteed wordt en hoe je uiteindelijk dit leven zal verlaten. Dat is thuis met een beetje goede wil en hulp te realiseren. Soms misschien wat eenzaam, soms zelfs een beetje triest en hard knokken, maar klaarblijkelijk is het ‘t meer dan waard, hoe verklaren we anders de leegloop in de instellingen?

*&^%$#@!@#$§±&*^%$#@!±§(*&^%$#@!±?{*>|???

Ik schreef toch dat het nu helemaal ok was met ons PGB? Nou nee dus, vandaag wederom een kink in de kabel!! Knots knetter gek wordt je er van!

Wat het probleem nu weer is? Niet zo heel veel eigenlijk. Het CIZ moest de 4 dagdelen Lantaarntje in ZIN zetten inclusief behandeling (fysio en logo), daar hebben we maar een paar maanden (lees 8 maanden) over gedaan. En jawel hoor, ze hebben de 4 dagdelen in ZIN gezet, maar zijn de behandeling vergeten..... Zonder indicatie, geen behandeling en dus geen fysio en geen logo, maar dat heeft hij wel gehad sinds december want dat heeft hij al 10 jaar en het zou goed komen! Uit het PGB mag ik het niet betalen, dus dan op eigen rekening....??? Zou best willen weten hoe anderen het PGB misbruiken voor vakantie ed, zou nu best makkelijk zijn om dat geld te gebruiken voor FYSIO EN LOGO en van die hele ellende af te zijn!!!!

Nu wijst het CIZ weer naar het Zorgkantoor en het Zorgkantoor naar het CIZ....... herhaling van zetten dus.

Waar zouden de uren die er aan het herindiceren van Bram's PGB zijn besteed, gedeclareerd worden? Hoe zou dat nou komen dat die zorgkosten zo uit de hand lopen?

Een nieuwe fase vraagt om een nieuwe naam.........

welkom bij   Villa Vega !!

Lag ooit de focus van dit dagboek op Bram, gaandeweg is die duidelijk verschoven naar ons allen. Niet omdat Bram minder belangrijk is geworden en wij niet belangrijk waren, maar puur omdat de focus van ons leven lang bij Bram lag. Wij moesten ons aan hem aanpassen, het was niet anders.

Nu is het tijd geworden voor het hele gezin!

Wij zijn lang bezig geweest met het ‘redden’ van Bram. Er moest iets zijn waardoor wij het tij enigszins zouden moeten kunnen keren en tot die tijd was het noodzaak de schade zo beperkt mogelijk te houden. Met die reden lag Bram heel vaak in het ziekenhuis, met spoed of volgens afspraak voor onderzoek. Ook was Bram een bijzonder fragiel mannetje. Klein van stuk en akelig tenger. Om de haverklap had hij een longontsteking of een urineweg infectie en daar boven op huilde hij en huilde hij. Allemaal reden om regelmatig de hulp van de heren dokters in te schakelen.

Tegenwoordig is Bram een grote sterke beer. Hij is lang van stuk, heeft een keurig gewicht en heuse spierballen! Een ‘V-shape’ waar je u tegen zegt!

Hij verslikt zich nog wel regelmatig, maar daar schrikken wij niet meer van. Alle signalen zijn ons bekend en zo hebben wij binnen een dag  dan de longontsteking met AB weer onder controle. Zolang hij daar op blijft reageren, gaan de alarmbellen niet meer af. Zo nu en dan komt zo’n longontsteking hard binnen en houden wij ons hart vast, maar als gezegd, deze sterke beer is een kanjer geworden in het er weer boven op klimmen!

Hoe pijnlijk ook om te moeten toegeven, wat betreft het ‘redden’ van Bram hebben wij de handdoek in de ring moeten gooien. In de loop der jaren heeft hij bewezen dat ondanks al onze inzet, hij toch gewoon bleef inleveren. Deels door de epilepsie, deels door zijn groter wordende lijf, maar ook omdat er vast een stofwisselingsziekte aan zijn epilepsie ten grondslag ligt. Op dit moment wordt zijn DNA met dat van Alfred en mij vergeleken en wie weet wat daar uit komt…..

Gevolg van al deze moeilijke en ingewikkelde beslissingen is dat de nieuwsstroom over Bram in het bijzonder beduidend minder is geworden, maar die van ons als gezin des te groter. Mijn moeder, tot het eind zeer begaan met Bram en ons als gezin in het bijzonder, is er niet meer. Lag bij ons in het begin vooral de focus op Bram, zij had haar focus altijd al op ons gezin en dat was goed. Ik heb me er vaak aan geërgerd omdat de strijd voor Bram zwaar was en het leek of zij die minder belangrijk vond, toch hielp het om mij scherp te houden en ook de signalen van de andere twee kinderen scherp in de gaten te houden. Ze mocht immers niet gelijk krijgen! Nu 12 jaar verder weet ik dat zij gelijk had en ik ook. Er is geen goed en er is geen fout. Wij hebben ons best gedaan en blijven ons best doen, voor alle drie! Met de jaren wordt steeds duidelijker dat dit ook erg hard nodig is. De impact voor ons allen en de kinderen in het bijzonder is gewoon niet te overzien en als ouder, rechts om of links om, doe je het nooit 100% goed.

Op een aantal heel trouwe lezers na, trekt deze blog vooral nieuw publiek. Ik denk dat dit veelal mensen zullen zijn die geconfronteerd met een ziekkind opzoek gaan naar antwoorden en verhalen van lotgenoten. Via google search komen ze ook op ons dagboek. Ik hoop dan maar dat ze niet teveel schrikken en ook vooral lezen over ons als gezin. Niet omdat wij er glorieus in slagen van het leven te genieten, maar vooral om te lezen dat er onvermoede valkuilen zijn waar je genadeloos in kunt vallen, maar waar je gaandeweg ook weer uit kan klimmen.

Soms zijn het artsen, andere zorgverleners en politici die mee lezen. Van hen hoop ik vooral dat ze zich aan het verdiepen zijn in de menselijke kant van een ziek kind en hun gezin en iets meepikken van onze frustratie, gevecht met de bureaucratie en bovenal de toewijding en liefde die wij als gezin voor elkaar hebben en voelen.

Om al die redenen heet dit document niet meer Bram’s dagboek, maar zijn wij overgestapt op onze nieuwe naam: Villa Vega !!

De dokter vindt dat het goed gaat!

Alfred is weer voor controle geweest en het herstel is goedgekeurd! Gelukkig. De waterspiegel in zijn oog stijgt gestaag wat het gas laat verdwijnen. Het netvlies lijkt weer vast te zitten en er is goede hoop dat hij eerdaags weer beter gaat zien.


Op dit moment wordt de koffer gepakt, de broodjes gesmeerd en zal hij weer op weg gaan naar Zwitserland.  Als ik niet beter zou weten zou je haast denken dat hij op de vlucht slaat na twee weken onze huislijke gezelligheid ;o)

....... als je goed kijkt zie je het water (dat witte) klotsen in de pupil!

Column: Rolstoel

Geschreven door Annemarie Haverkamp
Zij is journaliste en schrijfster van Dolgelukkig zijn wij (oktober 2010). Eerder verschenen de columnbundels Job zegt koekemokke en Job, een zeldzaam jongetje.

Lees i.p.v. Job de naam Bram, tel er nog een paar maanden bij en het feit dat de ons pas geleverde stoel nog steeds wanhopig maakt en het zou maar zo ons verhaal kunnen zijn, ware het niet dat ik het niet zo mooi kan verwoorden.......

Of Job niet naar bed moet, vraagt mijn man. Hij kijkt op zijn horloge. Ons kind staat in zijn rolstoel voor de tv.
Natuurlijk moet hij niet naar bed. Job moet blijven zitten. De hele nacht. En morgen en de rest van de week.
Ik heb hem in het midden van de kamer neergezet. Onder de plafonnière, zodat we niks missen. Als buren naar binnen kijken, wijs ik op Job in zijn stoel. ‘N-i-e-u-w’ articuleer ik door het raam heen.
Op deze rolstoel hebben we een jaar gewacht. Tussen het moment van aanvraag en het moment van leveren, kregen vrienden kinderen, raakten anderen aan de drank, zagen we echtscheidingsaktes passeren, begroeven we familieleden en groeide ons kind vijf centimeter. O ja, en deed een kandidaat premier de plechtige belofte dat er niet aan het pgb zou worden getornd. Een jaar is best lang.
Het was juni 2010 toen we de aanvraag bij de gemeente indienden. Een nieuwe stoel was nodig omdat de oude niet voldeed. Correctie: nooit hád voldaan. De oude was niet aangepast aan Jobs kromme wervelkolom en andere unieke lichaamskenmerken. De lijst met eisen, zorgvuldig samengesteld door de ergotherapeut, was door het bedrijf dat de stoel leverde volledig genegeerd.
Er zat niets anders op dan de procedure opnieuw in te gaan. Gemeente-ambtenaren kwamen op huisbezoek om te controleren of we niet fraudeerden (is het kind niet stiekem gaan lopen?), de ergotherapeut werd opnieuw gevraagd hetzelfde advies te geven en het hulpmiddelenbedrijf schoof weer aan om te kijken wat voor stoel Job dan precies nodig had.
Dit traject doorliepen we een keer of zes. Herhalingsafspraken met een hoog déja-vu gehalte. Groundhog Day. Diverse malen ontbrak de specifieke rolstoel bij de geplande passessie. ‘Ging het om type X? Die heb ik niet bij me. Staat ook niet op mijn formulier.’ De tussenpersoon van de ambtenaar van de aanvraagafdeling van het rolstoelloket bleek er niet in geslaagd alle informatie over Job bij de uitvoerder van de contactpersoon van de passingsdivisie van de hulpmiddelenleverancier te krijgen.
Intussen ging Job, kind in de groei, elke dag in zijn verkeerde stoel naar school en kwam hij in zijn verkeerde rolstoel thuis.
Tot vorige week.
Mijn man belde zonder veel hoop met het hulpmiddelenbedrijf voor een tussenstand.
‘De rolstoel van Job staat in Oldenzaal’, was het verrassende nieuws.
Nu wonen wij best ver van Oldenzaal, maar de stoel stond ergens.
En vandaag staat het lang gekoesterde object voor de tv met mijn knikkebollende zoon erin. Twaalf maanden na juni 2010. De rolstoel is bloedrood en we kozen voor spaakbeschermers met vlammen en gloeiende lava uit het midden der aarde. Een onbewuste verwijzing naar de strijd die we moesten leveren om Jobs vervangende benen in huis te krijgen.
Straks – als het pgb is afgeschaft – wordt de gemeente ook verantwoordelijk voor andere vormen van zorg die Job nodig heeft. We verheugen ons er nu al op.

Waarom was je er niet?

Waar niet?

Nou, bij het afscheid?

Welk afscheid?

Nou, dat van Prof. van Nieuwenhuizen?

…………….

Jammer, ik had hem graag nog één keer de hand geschud.

Ik kan me de eerste ontmoeting nog goed herinneren. We kregen te horen dat de corticale dysplasie van Bram niet operabel was (poef en weer een ballonnetje stuk). Alfred was voor de vorm meegegaan naar dit gesprek. Prof. van Nieuwenhuizen richte zijn woorden volledig tot Alfred. Het maakte hem niets uit dat Alfred geen idee had waar hij over sprak, alleen bij het binnenkomen en vertrekken heeft hij mij aangekeken. Ik was zo verrast, dat ik er eigenlijk alleen maar om kon lachen!

Waarop werd gebaseerd dat een operatie geen zin had weet ik tot de dag van vandaag niet (de MRI was nl mislukt omdat Bram wakker werd en steeds wilde gaan zitten), maar een antwoord voegt tegenwoordig niets meer toe, de schade is toch veel te groot......

De reden dat we als patient niet zijn uitgenodigd voor zijn afscheid en anderen wel, zullen we ook nooit weten, er schiet van alles door mijn hoofd, maar daar hebben we nu niets meer aan.

Maar……, hij laat ons wel pardoes achter zonder neuroloog. Wij hebben een niet behandelen/reanimeren verklaring ondertekend door Professor O. van Nieuwenhuizen. Deze zal toch in de loop der tijd zijn waarde verliezen. Verder gebruikt Bram ondanks zijn therapie resistentie, toch anti-epileptica en groter wordt hij ook. Ik ben bang dat er toch een moment komt dat we weer een keer een plan moeten maken voor de toekomst. Bovendien zal de behandelend arts in de toekomst betrokken worden bij de indicatiestelling voor de opvolger van het PGB. Ik denk niet dat dat opschiet als je alleen een brief van de huisarts inlevert……

Ik blijf het ingewikkeld vinden dat als je kind niet geholpen blijkt te kunnen worden, je zo alleen overblijft in het medische. Wij zorgen zo goed mogelijk voor Bram, houden zijn gewicht in de gaten en het aantal plasluiers. We hopen dat we het zullen merken als hij pijn heeft, zodat we daar dan ook naar kunnen handelen, etc.

Maar hoe het werkelijk met hem gaat, weten we echt niet meer. Hoe het zit met de verlengde QT-tijd, de NVS, scoliose, heupen, zijn lever ivm medicatie, werkelijke voedingstoestand, we hebben geen idee en er is ook helemaal niemand benieuwd naar. Eigenlijk te zot voor woorden.

Ooit beschuldigde een arts mij van het feit dat ik niet goed voor Bram zou zorgen, toen we Bram met een status epilepticus op de spoed binnen brachten. Naar aanleiding van mijn antwoorden op zijn vragen, gingen alle alarmbellen af. De hoeveelheden medicatie die ik Bram gaf zouden buitensporig zijn. Gelukkig zat hij toen nog op doseringen die ik van zijn arts voorgeschreven had gekregen, maar de dreigementen van zijn kant hebben mij diep geraakt en zal ik nooit meer vergeten. Tegenwoordig rommelen we zelf een beetje, altijd opzoek naar een beetje stabiliteit en met goedkeuring van van Nieuwenhuizen.

Ik ben heel benieuwd hoe dat nu zal gaan verlopen. Ons zul je bij de spoed niet meer zien, maar ik kan het logeerhuis en de dagbesteding niet verbieden te gaan. We gaan het zien. Misschien komt het antwoord wel even plotseling als het vertrek van onze prof!

Het was een aparte dokter, sommigen vonden hem verschrikkelijk als arts. Ik niet. Hij was de enige dokter in heel nederland, die ook nadat duidelijk werd dat er niets voor Bram te doen was, bleef luisteren naar mijn zorgen en mijn verdriet en altijd openstond voor een zelfbedacht alternatief plan. Zonder hem had Bram nooit aan de Stiripentol mogen beginnen, nog aan de Vimpat, de enige medicijnen die ooit iets voor Bram hebben gedaan en voor dat alles wil ik hem heel hartelijk danken!

Om hoeveel PGB's gaat het mevrouw Veldhuijzen van Santen?

Het Ministerie van VWS zegt:

190.000 PGB's

Het Sociaal en Cultureel Planbureau zegt:
160.000 PGB's
Staatssecretaris mevrouw Veldhuijzen van Santen zegt:
130.000 PGB's
Het CIZ zegt:
  76.077 PGB's
BRON: volkskrant 17/06/2011 (m.d.a. GvP)

mijn Laptop is weer wakker!

Het is zover......

Ik heb het lang af weten te houden, maar het was zo vlassig en dan met die puistjes.... De 'cool' factor was steeds verder te zoeken. Bram vindt het wel leuk......, om te pakken dan....

mijn laptop is in coma, dus mails kan ik niet ontvangen, helaas pindakaas....

het is weer achter de rug!

Alfred heeft het overleefd, of zijn oog weer gaat werken zal de tijd leren. Het ziet er akelig bloederig uit, doet pijn en hij is onthand, maar er komen ook alweer grapjes uit!

Zo wilde men weten of we het nog wel redden met de kinderen aangezien alles een beetje laat was geworden, zei Alfred: Wij wonen in een dorp en als je iets hebt, dan past de huisarts op je kinderen.... (Joosje was gewoon aan het spelen met de dochter van de huisarts omdat het vriendinnetjes zijn ;o)

Het duurde eindeloos! Onze pleeg was nog even een presentatie gaan geven, Alfred lag zo heerlijk te slapen..... Toch jammer dat ik dat niet wist en niemand mij dat kon vertellen!!!

Ze hebben inderdaad gelaserd, zelfs zijn oog bevroren! De gaten zijn dicht, het oog weer opgevuld met o.a. gas en een nieuwe lens. De kinderen zijn benieuwd of het idd groen zal zijn ;o). Voorlopig even niet zitten, niet tillen, geen zware arbeid, niet vliegen of naar de bergen...... Even gewoon thuis dus. Voorlopig ligt hij in zijn bed met paracetamol. Kan hij eindelijk 'vrij' slapen zonder dat ik er rot over doe!

Morgen nog weer voor controle. Nu maar hopen dat het goed is, goed komt en Alfred snel weer de oude is!

Dat voelt lang geleden...

Jaren lang bracht ik 3-4 maanden per jaar door in het ziekenhuis,  maar de laatste 2-3 jaar nauwelijks meer. Het is dan ook wel even wennen. Gelukkig gaat het niet om iets dramatisch en loopt het allemaal met en sisser af.

Al zo'n twee jaar is Alfred aan het prutsen met zijn lenzen. Vorige week vroeg hij opeens om het nummer van de huisarts. Hij wilde een afspraak met een oogarts. De reden: hij zag flubbels, al een tijd, maar nu vervelend veel!

Op vrijdag had hij een afsprak. Het duurde eindeloos. Ik dacht nog heel even dat het door de mooie arts kwam, maar merkte vrij spoedig dat mijn grappen niet helemaal gepast waren. Ik kan het ook niet helpen, Alfred is een man en kan zo lekker piepen. Als hij verkouden is heeft hij griep, als hij griep heeft,  gaat hij dood en nu ook weer. Hij had flubbels in je zicht opgezocht en dat was het begin van MS....

De dokter constateerde staar en het loslaten van het netvlies, met een scheurtje. Hij werd terplekke gelaserd. Maandag terug komen. Maandag was het niet echt verbeterd, maar ze wilde het nog eens proberen, weer laseren, donderdag terug komen. Donderdag kijken en met spoed een afspraak in UMC Utrecht. Daar kijken en ja hoor, vrijdag operatie. Nieuwe lens (we hebben voor groen gekozen), nieuw glasvocht (doen ze met gas) en laseren in een open/leeg oog om twee scheurtjes inmiddels, te dichten.

En daar zit ik nu, te wachten op mijn man. Niemand weet hoe lang het duurt, maar niemand vindt het ook belangrijk om het uit te zoeken. Ik mocht niet mee naar de ok, Ik hoor niet wanneer hij op de uitslaapkamer is, ook daar mag ik niet komen. Er wordt nu eens helemaal geen info of input van mij verwacht, ik krijg niet eens koffie, ook niet als ik er om vraag aan de dame met de kar die hier voor andere patienten komt! Tjee dit is echt anders. Het maakt het wachten erg kaal en erg lang.

Wordt vervolgd!