Tja hoe gaat het? Puntsgewijs dan maar:
Het blijft raar dat je moeder niet belt en dat je niet kan bellen. Nu ben ik een “goed nieuws” beller en echt lekker goed nieuws heb ik niet, maar het blijft raar…..
Bram gaat op en neer, maar meer neer dan op. Op dit moment heeft hij redelijke dagen, maar ook erg veel aanvallen. Hierdoor slaapt hij overdag extreem veel, soms wel de hele dag en dan om een uurtje of 4 wordt hij wakker, gaat wandelen of fietsen, suft door het eten, hop in bed en dan is het feest. Meneer wordt helemaal wakker, hoe donkerder, hoe beter, hoe gezelliger….
Ik zou me er bij neer moeten leggen, maar kan niet loslaten dat dit niets is. Wat is het leven als het alleen maar ok is als je op je donkere kamer ligt in je eentje. Ligt te wapperen met je handjes en drukke geluiden maakt, over en over en tot ver na middernacht pas in slaap valt om dan de volgende dag weer slapend en stuipend door brengen?
Elke slechte periode breekt het mijn hart. Gelukkig worden deze dagen gevolgd door goede dagen of een goede dag, maar het is en blijft een feit dat we er niets aan kunnen doen om het tij te keren, Bram blijft achteruit gaan…..
Hij is nu dik tien en krijgt haren op zijn benen en balletjes, puistjes in zijn gezicht en wordt een lange slungel. Was hij nog maar mijn kleine guppy die je lekker opschoot kon nemen, mee kon tillen op je arm of in een draagzak. Dan kon je hem dat iig nog geven. Helaas, realiteit is anders. Het is zoals het is, maar o, wat vind ik het allemaal moeilijk en ingewikkeld.
Gister is er wederom een nieuwe afdruk van zijn rug en bipsen gemaakt voor een orthese. Het lijkt maar niet te mogen lukken. We zijn nu 2 jaar bezig een rolstoel voor hem te realiseren waar hij gewoon goed in zit. 2 jaar en hij is er nog steeds niet!! ?
God zij dank wordt de verbouwing zo langzamerhand een feit. Ik heb contact gezocht met de leidinggevende van mijn wmo persoon en mijn beklag gedaan. Sindsdien heb ik veel excuses gehoord en zit er ook schot in de zaak, maar tja, nu de bouwvak weer…….. Maaaar…. Volgend schooljaar, voor het einde van het jaar, zo lijkt het nu, gaat het toch lukken.
Eerst zien dan geloven…………
Bij Alfred blijft het spannend. Gaat nu hokken met een andere vrouw ;o) drukt de kosten….
We genieten hier van het mooie weer en de tuin. Kinderen zijn bijna klaar met het schooljaar en Max en Joos stromen dan door naar de volgende groep. Joos in groep drie en Max in groep 4. Vanmiddag een gesprek op school over Max. Hopelijk geen gekke fratsen en verassingen…
PIMD disability blog
donderdag 25 juni 2009
woensdag 17 juni 2009
1935 - 2009
Zoals ze zelf zei:"Ik neem afscheid van het leven als een blij en tevreden mens. Dankbaar voor alle liefde die ik tijdens mijn leven heb mogen ontvangen."
De begravenis was mooi, iedereen heeft mooi gesproken, er waren veel mensen, de bloemen waren prachtig en het weer was ook heerlijk zonnig.
Het is zo fijn om kinderen te hebben bij dit soort gebeurtenissen. Het geeft afleiding, het relativeerd. Kinderen in de leeftijd van de mijne (6 en 7) maken je duidelijk dat je niet bang hoeft te zijn voor de dood. Het hoort er bij!
Ze hebben Oma goed bekeken, onenigheid gehad over de kleur van haar kleding en 'hoe haar handen nou lagen'. Joosje vond het zonde van die mooie kleren en met name de schoenen, die had zij graag willen hebben!
Ze hebben de begraafplaats tot in alle uithoeken bekeken en Max is diep onder de indruk van het 'ridder gehalte' dat de begraafplaats (westerveld is al heel oud met mooie grafmonumenten) uitstraald.
Josephine was diepbedroeft en kon maar moeilijk stoppen met huilen. Naar later bleek was dit doordat er 'huil' muziek werd gedraaid. (klassieke muziek)
Oma is nog steeds het gesprek van de dag. We hadden het deze week over jarig zijn en Joos: Oma heeft van af nu altijd haar verjaardagsfeestje in haar kist, gelukkig is het wel een mooie met zachte lapjes!
Kinderen hebben geeft extra zorgen, maar het is ook heel fijn!
donderdag 28 mei 2009
..... bloemen ......
Vandaag heb ik met een moeder van een klasgenootje van Max (zij geeft workshops bloemschikken) het bloemstuk voor mijn moeder gemaakt.
Mijn moeder had me dat gevraagd. Ze wilde geen losse stukken en beslist geen grafstukken of kransen met linten, alleen maar een bloemenbed zoals ze dat in haar tuinen ambieerde.....
Het was heerlijk om te doen, ik kan niet anders zeggen en zelf vind ik het heel erg mooi geworden. Nu een schietgebedje dat het ook tot zaterdag zo mooi blijft........
dinsdag 26 mei 2009
zondag 24 mei 2009
pyama party
Niets is zo lekker als met zijn allen op de zitzak, op zondag ochtend voor de tv baby-tje spelen......
Natuurlijk horen daar flessen en slaapzakken bij!
Ieder nadeel heb zo ook zijn voordeel ;0)
(wij hebben grote slaapzakken)
zondag 17 mei 2009
...'t gaat niet fijn.....
Met mijn moeder gaat het snel. Beangstigend is dat. Zo langzamerhand wegen de fijne dingen niet meer op tegen alle rottigheid.
Zoekend op het net vond ik dit gedichtje en het sprak mij aan.
-
-
verdriet
daar binnen in mij woont
een ander dan ik laat zien
misschien wordt ik
in de loop der tijd
uit mijn binnenste bevrijd
wikken en wegen houd mij tegen
die binnen in mij heeft verdriet
dat je niet ziet
ook ik nog niet
maar ik voel het wel
als ik je dit vertel
-
-
zaterdag 16 mei 2009
dinsdag 12 mei 2009
verbouwing....
Het leek allemaal zo goed gegaan. Ik deed water bij de wijn en ik dacht dat zij dan akkoord zouden gaan met onze punten.
Met al onze aanvragen hebben wij getracht binnen het redelijke te blijven en ook de gemeente tegemoed te komen. Hergebruik van materialen waar mogelijk, etc.
Nou, niets is minder waar. De gemeente komt ons voor geen ene milimeter tegemoed. Zelfs aan het standaard pakket wordt geschaafd. Binnen deze zelfde gemeente is een vriendin van mij inmiddels gestart met haar verbouwing, haar dochtertje is 3 en zij krijgen het volledige pluspakket. Zonder morren en zelfs met aandringen van de ambtenaar. En bij ons, elke cm moet bevochten worden, bah.......
Ik ben het zo beu, ik ben woest!!
Er was iemand en die zei dat is goed, dan ben je i.i.g. nog strijdbaar, nou ik kan hem verzekeren, voor de huidige aanpassing ben ik dat al 1 1/2 jaar, in totaal ben ik dit al 10 jaar en moet toch eerlijk bekennen dat ook al ben ik woest, overigens al jaren zeker 1-2 maal per week, helemaal moedeloos ben ik zo langzamerhand ook, ruilen?
Met al onze aanvragen hebben wij getracht binnen het redelijke te blijven en ook de gemeente tegemoed te komen. Hergebruik van materialen waar mogelijk, etc.
Nou, niets is minder waar. De gemeente komt ons voor geen ene milimeter tegemoed. Zelfs aan het standaard pakket wordt geschaafd. Binnen deze zelfde gemeente is een vriendin van mij inmiddels gestart met haar verbouwing, haar dochtertje is 3 en zij krijgen het volledige pluspakket. Zonder morren en zelfs met aandringen van de ambtenaar. En bij ons, elke cm moet bevochten worden, bah.......
Ik ben het zo beu, ik ben woest!!
Er was iemand en die zei dat is goed, dan ben je i.i.g. nog strijdbaar, nou ik kan hem verzekeren, voor de huidige aanpassing ben ik dat al 1 1/2 jaar, in totaal ben ik dit al 10 jaar en moet toch eerlijk bekennen dat ook al ben ik woest, overigens al jaren zeker 1-2 maal per week, helemaal moedeloos ben ik zo langzamerhand ook, ruilen?
donderdag 7 mei 2009
..... even helpen met duimen!
Straks om 1/2 4 komen de mevr. van de WMO en de meneer die toezicht houd op de bouw en dus de offerte.
Telkens als ze hier zijn laten ze weer iets nieuws vallen wat ze niet zullen vergoeden. Toch hoop ik vanmiddag de boel af te kunnen ronden.
Alfred, die thuis is, ja ja, heeft zijn auto een deur verder gezet, alle beetjes helpen......
Bram is terug van zijn vakantie in België. Goed gebruind en lekker in zijn velletje, hij straalt uit dat ie genoten heeft. Op de camping waar wij een vriendin bezochten was de overdracht. Ook daar vond Bram het heerlijk! Thuis natuurlijk wat minder, maar het went al. Bram is vrolijk, eet als een bootwerker, heeft een nieuwe hit: Chocomel en slaapt heel redelijk. Je hoort ons niet klagen.....
Onze vakantie was iets teleurstellend, maar dat was mijn schuld. De eerst volgende keer doen we het gewoon overnieuw. Ik ben zo slim geweest om de schilders ook het houdwerk aan te laten pakken. het gevolg was een huis dat aan alle kanten open stond, geen fijn gevoel dus dan wil je toch het liefst thuis blijven.
De tweede week was Alfred er ook en dat was wel heel gezellig, maar helaas toen was het weer minder lekker. Vandaag is iedereen weer naar school, de zon schijnt, heerlijk! maar ja, dan heb ik nu weer dat gesprek waar ik tegen aan loop te hikken.
Bij de start van deze hele procedure woog Bram 19 kilo, inmiddels is dat 34!!!!! Dus mensen duimen, kunnen we heel goed gebruiken...............
Telkens als ze hier zijn laten ze weer iets nieuws vallen wat ze niet zullen vergoeden. Toch hoop ik vanmiddag de boel af te kunnen ronden.
Alfred, die thuis is, ja ja, heeft zijn auto een deur verder gezet, alle beetjes helpen......
Bram is terug van zijn vakantie in België. Goed gebruind en lekker in zijn velletje, hij straalt uit dat ie genoten heeft. Op de camping waar wij een vriendin bezochten was de overdracht. Ook daar vond Bram het heerlijk! Thuis natuurlijk wat minder, maar het went al. Bram is vrolijk, eet als een bootwerker, heeft een nieuwe hit: Chocomel en slaapt heel redelijk. Je hoort ons niet klagen.....
Onze vakantie was iets teleurstellend, maar dat was mijn schuld. De eerst volgende keer doen we het gewoon overnieuw. Ik ben zo slim geweest om de schilders ook het houdwerk aan te laten pakken. het gevolg was een huis dat aan alle kanten open stond, geen fijn gevoel dus dan wil je toch het liefst thuis blijven.
De tweede week was Alfred er ook en dat was wel heel gezellig, maar helaas toen was het weer minder lekker. Vandaag is iedereen weer naar school, de zon schijnt, heerlijk! maar ja, dan heb ik nu weer dat gesprek waar ik tegen aan loop te hikken.
Bij de start van deze hele procedure woog Bram 19 kilo, inmiddels is dat 34!!!!! Dus mensen duimen, kunnen we heel goed gebruiken...............
maandag 27 april 2009
voorjaarsvakantie
Eigenlijk is er niet zo veel te melden. De dingen gaan zo z'n gangetje.
Bram is gewoon Bram. Op dit moment heerlijk op vakantie met F&R naar de Ardennen. De kinderen hebben voorjaarsvakantie.
Feline is hier te logeren en de kinderen zijn lekker aan het spelen. Het huis wordt geschilderd, dus we kunnen niet echt weg. Deuren en ramen staan steeds open en dat geeft toch een vervelend gevoel als je weg gaat.
Het huis wordt grijs met wit. Dood eng. 't Is niet zomaar wat je noemt een neutrale kleur, maar het wordt heel mooi, al zeg ik het zelf! Past een stuk beter bij het huis.
De gemeente heeft ons weer wat poetsen gebakken. Het leveren van een hoog/laag bad geeft zoveel 'ruimte winst' dat een uitbouw niet nodig is………….??????? Ze hebben echt geen idee en nemen ook echt niet de moeite om zich te verdiepen. Dat maakt het allemaal o zo moeizaam.
Eigenlijk is het gewoon zo dat ze 'iets' niet willen betalen. Je moet dus eigenlijk veel meer vragen dan je nodig hebt om uiteindelijk uit te komen op wat je werkelijk nodig hebt. ’t Is te gek voor woorden, maar blijkbaar wel waar……….
Van Bram zijn rug is een nieuwe afdruk gemaakt zodat er een nieuwe orthese gemaakt kan worden. De oude heeft zo lang geduurd dat hij inmiddels te klein is geworden. De rolstoel is ook nog altijd niet af en zo prutsen we lekker verder met allemaal tijdelijke spullen die eigenlijk niet geschikt zijn.
De vraag is of je hier nou wel of niet iets mee moet. Ga ik elke keer weer de strijd en confrontatie aan met alle ergernis die er bij hoort of laat ik het, ik weet het niet. Ja, hij groeit scheef en hij krijgt spitsvoeten enzovoort. Ik weet het niet. Ondanks alle energie die ik er in gestopt heb, heb ik maar verdomd weinig bereikt, dus is het ’t allemaal waard?
Maar voor nu even niet. Hij is lekker op vakantie en ma doet even niets, ook een soort vakantie. Prutst wat in de tuin, poetst hier en daar wat en doe wat administratie (tenminste, dat is de bedoeling). Ik denk telkens dat ik even moet gaan kijken, de medicijnen moet bijvullen, checken of de camera wel aanstaat, enzovoort, maar dat hoeft helemaal niet. Dat is toch wel raar………
Zelfs op het lotgenoten front is het rustig. Ik was de dictatuur even zo zat. Ik ben lid van een forum waar ouders van kinderen met moeilijk instelbare epilepsie elkaar kunnen vinden en steunen. Het wordt strak geleid door een bestuur die tevens moderators zijn. Zonder zou het forum niet draaien, maar helaas deel ik de visie van het bestuur niet meer, is het geen gekozen bestuur en is er ook geen wijze om een andere mening te hebben aangezien alles wat niet aanstaat gedelete wordt. Persoonlijk vind ik het erg jammer dat een paar mensen zo bepalend zijn en zo weinig open staan voor andere input, maar het is niet anders.
Het is eigenlijk ook wel goed. Nu ik niet meer op het forum kom, merk ik ook hoeveel tijd er in ging zitten en eigenlijk hoe rustig het is niet meer te kijken hoe het anderen vergaat. Weer een verslaving geschrapt, 2 more to go……….
Bram is gewoon Bram. Op dit moment heerlijk op vakantie met F&R naar de Ardennen. De kinderen hebben voorjaarsvakantie.
Feline is hier te logeren en de kinderen zijn lekker aan het spelen. Het huis wordt geschilderd, dus we kunnen niet echt weg. Deuren en ramen staan steeds open en dat geeft toch een vervelend gevoel als je weg gaat.
Het huis wordt grijs met wit. Dood eng. 't Is niet zomaar wat je noemt een neutrale kleur, maar het wordt heel mooi, al zeg ik het zelf! Past een stuk beter bij het huis.
De gemeente heeft ons weer wat poetsen gebakken. Het leveren van een hoog/laag bad geeft zoveel 'ruimte winst' dat een uitbouw niet nodig is………….??????? Ze hebben echt geen idee en nemen ook echt niet de moeite om zich te verdiepen. Dat maakt het allemaal o zo moeizaam.
Eigenlijk is het gewoon zo dat ze 'iets' niet willen betalen. Je moet dus eigenlijk veel meer vragen dan je nodig hebt om uiteindelijk uit te komen op wat je werkelijk nodig hebt. ’t Is te gek voor woorden, maar blijkbaar wel waar……….
Van Bram zijn rug is een nieuwe afdruk gemaakt zodat er een nieuwe orthese gemaakt kan worden. De oude heeft zo lang geduurd dat hij inmiddels te klein is geworden. De rolstoel is ook nog altijd niet af en zo prutsen we lekker verder met allemaal tijdelijke spullen die eigenlijk niet geschikt zijn.
De vraag is of je hier nou wel of niet iets mee moet. Ga ik elke keer weer de strijd en confrontatie aan met alle ergernis die er bij hoort of laat ik het, ik weet het niet. Ja, hij groeit scheef en hij krijgt spitsvoeten enzovoort. Ik weet het niet. Ondanks alle energie die ik er in gestopt heb, heb ik maar verdomd weinig bereikt, dus is het ’t allemaal waard?
Maar voor nu even niet. Hij is lekker op vakantie en ma doet even niets, ook een soort vakantie. Prutst wat in de tuin, poetst hier en daar wat en doe wat administratie (tenminste, dat is de bedoeling). Ik denk telkens dat ik even moet gaan kijken, de medicijnen moet bijvullen, checken of de camera wel aanstaat, enzovoort, maar dat hoeft helemaal niet. Dat is toch wel raar………
Zelfs op het lotgenoten front is het rustig. Ik was de dictatuur even zo zat. Ik ben lid van een forum waar ouders van kinderen met moeilijk instelbare epilepsie elkaar kunnen vinden en steunen. Het wordt strak geleid door een bestuur die tevens moderators zijn. Zonder zou het forum niet draaien, maar helaas deel ik de visie van het bestuur niet meer, is het geen gekozen bestuur en is er ook geen wijze om een andere mening te hebben aangezien alles wat niet aanstaat gedelete wordt. Persoonlijk vind ik het erg jammer dat een paar mensen zo bepalend zijn en zo weinig open staan voor andere input, maar het is niet anders.
Het is eigenlijk ook wel goed. Nu ik niet meer op het forum kom, merk ik ook hoeveel tijd er in ging zitten en eigenlijk hoe rustig het is niet meer te kijken hoe het anderen vergaat. Weer een verslaving geschrapt, 2 more to go……….
vrijdag 17 april 2009
Stef Bos
Deze link kreeg ik toegestuurd, het filmpje grijpt me aan, maar inderdaad vind ik het heel mooi......... dank jullie wel.
http://www.youtube.com/watch?v=TEB95mZQ0G8
http://www.youtube.com/watch?v=TEB95mZQ0G8
donderdag 9 april 2009
uitslag EEG
Momenteel zitten wij wederom in quarantaine. Eerst had Joos de waterpokken, nu is het Max en ik denk dat Bram ook nog wel zal volgen (hij heeft koorts momenteel), maar ik hoop het niet. Max en Bram hebben het ooit gehad, maar heel matig, 8-10 pokken zo’n beetje.
Het feest van mijn moeder was een succes, ze straalde, wat zeg ik, ze gaf licht!
Vorig jaar rond deze tijd kreeg ze het slechte nieuws, maar het ging zo goed dat je er al weer aan gewend raakt, maar de laatste maand is hard gegaan.
Oma met kleinkinderen (Bram was bij Lina)
Zij zou met een vriendin Pasen bij ons doorbrengen. Hotelletje in het dorp besproken, mijn zusje zou ook komen met man en kinderen, chocolade eieren ingekocht en wat andere dingen die snel uitverkocht zijn. Tja en dan komen natuurlijk die waterpokken. Het zal ook eens gewoon gaan hier. Het advies was ‘niet doen’. Heel erg jammer……maar ja, we hebben geleerd: ‘Het is niet anders……..’ en leggen ons er maar bij neer.
Zij zou met een vriendin Pasen bij ons doorbrengen. Hotelletje in het dorp besproken, mijn zusje zou ook komen met man en kinderen, chocolade eieren ingekocht en wat andere dingen die snel uitverkocht zijn. Tja en dan komen natuurlijk die waterpokken. Het zal ook eens gewoon gaan hier. Het advies was ‘niet doen’. Heel erg jammer……maar ja, we hebben geleerd: ‘Het is niet anders……..’ en leggen ons er maar bij neer.
Verder heb ik de uitslag binnen van Bram zijn EEG en behalve de 100% activiteit was het verder ook een EEG met beroerd nieuws. Het achtergrond ritme is ook erg achteruit gegaan. Dit was een bevestiging van mijn gevoel, maar zo zwart op wit is het toch altijd schokkend.
Voorheen had Bram altijd echte oplevingen als de epi op de achtergrond zakte. Je zag hem als het ware omhoog krabbelen. Hij heeft nu veel epi, somige dagen weer echt heel veel, maar toch nog steeds niet zo als voor de stiri. Het gaat in verhouding nog altijd beter op dat vlak. Daardoor was ik ook heel eerlijk zo teleur gesteld dat hij steeds vlakker werd en was bang dat het door het drogerend effect van de medicatie kwam. Maar meer en meer zei een stemmetje in mij dat het toch niet zo is…….. en ik heb helaas gelijk gekregen. Bram heeft veel ingeleverd ondanks dat de epi toch een redelijke tijd en nog steeds een beetje onderdrukt wordt. Hij is wat je noemt volledig dement. Zo kan hij nog een kwartier lang een pet proberen van zijn hoofd af te krijgen die er al lang niet meer zit. Zijn fles naar zijn mond brengen die helemaal niet meer in zijn hand zit, etc. Maar geef je hem geen eten of drinken, dan bedenkt hij ook niet meer dat hij honger of dorst heeft.
Gelukkig zijn er nog 2 dingen waar hij echt van kan genieten. Wandelen met stip op 1 en in zijn bed met discobol aan in het donker en de muziek aan.
Bijzonder genoeg lijken de rollen steeds meer om te draaien. Was hij de eerste jaren qua ontwikkeling best heel hoopvol, fysiek ging het echt met hangen en wurgen. Ziekenhuis in en uit met oren, blaas, darmen, longen. Nu gaat het juist fysiek heel goed met hem. Hij wordt groter, sterker en steeds gezonder. Zelden verkouden en al die andere narigheid hebben we al lange tijd niet gezien.
Het gevecht met de gemeente (voorzieningen zijn nog altijd niet verder dan het begin stadium), rolstoel is nog steeds niet klaar, nu omdat hij er uitgegroeid was en fiets rolstoel is ook nog steeds niet klaar. Heel veel beloften, maar daden…….???
Het is dan ook naar om te zien en moeilijk te aanvaarden. Op zich is het best te doen dat Alfred er door de weeks niet is, maar soms, als dingen zo tegen zitten en ik me ook nog eens in honderd stukjes moet vedelen, voelt het toch wel heel eenzaam.
zaterdag 28 maart 2009
"zomer-tijd" ????
Zo, ik ben trots op ons!!
Een vriendin schreef vorig jaar “voetbalmoeder van het jaar”, nou zo voel ik me vandaag!!
Alfred is dit weekend in Zwitserland, dus we zijn met zijn viertjes. Over het algemeen geen probleem, als een strak geleid kamp en met niet teveel eisen, redden wij ons meestal wel.
Grote verandering is echter dat Max graag profvoetballer wil worden en nu teamlid is van de F4 van FC Gorssel. Elk weekend een wedstrijd en dit weekend weer een uitwedstrijd. Tot nu toe is het steeds soepel verlopen en was Alfred de meeste wedstrijden thuis om zijn zoon langs de zijlijn aan te moedigen.
Toen Max hoorde dat Alfred in Zwitserland bleef zei hij: Cool, dan kom jij! Tja dat moet dan maar dacht ik nog heel opportunistisch, me niet realiserende dat we al om 8:15 moesten verzamelen!!
De wekker om 6:45 gezet, iedereen in de kleren, ontbijt mee en op naar schalkhaar wat later deventer bleek te zijn (foutje van de organisatie). Het plensde van de regen, de buggy van Bram is bij de welzorg om gerepareerd te worden en we hebben een kolos van een leen rolstoel. (zijn echte eigen rolstoel is pas een jaar in de maak :o(
Voordat we goed en wel op weg waren, was ik al doorweekt en door mijn rug en stond op het punt de hele boel af te blazen. Maar dat koppie op de achterbank……., wat moet dat moet, hij straalde!
Het was even zoeken, maar we hebben het gevonden. Een clubhuis met een hoop kale vaders en moeders die het veld aan het verticuteren waren met hun stiletto’s, gezellig!
De eerste helft ging goed. Ze stonden 1-0 voor, Max had ook een schot op het doel gewaagd (tegen de lat) en dat is een enorme overwinning, de spirit zat er nog goed in! De tweede helft zakte alles een beetje in helaas. De F4-tjes waren moe en nat, Joos was nat en had jeuk aan d’r spikkels en Bram had het ook duidelijk gehad, de ene aanval na de andere. De eindstand laat ik dan ook maar even in het midden………….
Douchen, limonade drinken en op naar huis.
Nu is het 11:00 uur, allemaal op het kleed bij de DVD van Tinkerbel, de haard is aan, de pokemon kaarten worden nogmaals goed bekeken, een beker warme chocomelk en een rol koekjes.
Even tijd voor mij, een welverdiende kop koffie, al zeg ik het zelf. Gek idee dat vannacht de “zomer-tijd” al weer in gaat……………brrrr, koud!
Een vriendin schreef vorig jaar “voetbalmoeder van het jaar”, nou zo voel ik me vandaag!!
Alfred is dit weekend in Zwitserland, dus we zijn met zijn viertjes. Over het algemeen geen probleem, als een strak geleid kamp en met niet teveel eisen, redden wij ons meestal wel.
Grote verandering is echter dat Max graag profvoetballer wil worden en nu teamlid is van de F4 van FC Gorssel. Elk weekend een wedstrijd en dit weekend weer een uitwedstrijd. Tot nu toe is het steeds soepel verlopen en was Alfred de meeste wedstrijden thuis om zijn zoon langs de zijlijn aan te moedigen.
Toen Max hoorde dat Alfred in Zwitserland bleef zei hij: Cool, dan kom jij! Tja dat moet dan maar dacht ik nog heel opportunistisch, me niet realiserende dat we al om 8:15 moesten verzamelen!!
De wekker om 6:45 gezet, iedereen in de kleren, ontbijt mee en op naar schalkhaar wat later deventer bleek te zijn (foutje van de organisatie). Het plensde van de regen, de buggy van Bram is bij de welzorg om gerepareerd te worden en we hebben een kolos van een leen rolstoel. (zijn echte eigen rolstoel is pas een jaar in de maak :o(
Voordat we goed en wel op weg waren, was ik al doorweekt en door mijn rug en stond op het punt de hele boel af te blazen. Maar dat koppie op de achterbank……., wat moet dat moet, hij straalde!
Het was even zoeken, maar we hebben het gevonden. Een clubhuis met een hoop kale vaders en moeders die het veld aan het verticuteren waren met hun stiletto’s, gezellig!
De eerste helft ging goed. Ze stonden 1-0 voor, Max had ook een schot op het doel gewaagd (tegen de lat) en dat is een enorme overwinning, de spirit zat er nog goed in! De tweede helft zakte alles een beetje in helaas. De F4-tjes waren moe en nat, Joos was nat en had jeuk aan d’r spikkels en Bram had het ook duidelijk gehad, de ene aanval na de andere. De eindstand laat ik dan ook maar even in het midden………….
Douchen, limonade drinken en op naar huis.
Nu is het 11:00 uur, allemaal op het kleed bij de DVD van Tinkerbel, de haard is aan, de pokemon kaarten worden nogmaals goed bekeken, een beker warme chocomelk en een rol koekjes.
Even tijd voor mij, een welverdiende kop koffie, al zeg ik het zelf. Gek idee dat vannacht de “zomer-tijd” al weer in gaat……………brrrr, koud!
donderdag 26 maart 2009
spikkelbeest!
 | |||
| Foto is weggehaald omdat Josephine er op school mee gepest werd. |
Josephine heeft de waterpokken, is hartstikke fit, kletst de oren van mijn kop, maar zolang er nog spikkels bij komen en ze nog nat zijn, mag ze niet naar school.
Max en Bram hebben ooit < 10 spikkels gehad, dus ik houd mijn hart vast, straks heb ik drie van die spikkelbeesten....... Bram zit helaas nog steeds in een NCSE. Soms is hij er even uit, met name 's nachts. Hij is dan helemaal hyper, maakt geluid of hij aan het hyperventileren is en wappert met zijn handen. Het klinkt of ie hoopjes lol heeft, maar het moet dodelijk vermoeiend zijn. Vannacht ben ik om 1/2 3 ergens in slaap gevallen, maar hij was nog bezig. Ik hoop dat hij er snel weer uitkomt. Overdag een knikkend, kwijlend hoopje dat niet drinkt, nauwelijks kan slikken en niet kan zitten en 's nachts hyperactief, maar wil geen contact, is helemaal in zijn eigen wereld. Moeilijk om te zien. Hopelijk, ondanks de spikkels toch dinsdag bij de prof. Kan ik kijken wat zijn visie is. Maandag was de uitslag van het EEG nog niet binnen, dus dat was een kort gesprek......
vrijdag 20 maart 2009
Lekker weekje..........?
Dat programma, en ik zat er niet eens in, heeft me toch gegrepen. Ik weet het, op dat forum reageren veel mensen die er geen snars van snappen en ook een aantal die het er om doen.
Toch vertegenwoordigen al deze mensen ook de mensen die ik tegen kom. Ik kijk maar niet meer op het forum, het voegt niets toe.
Ik heb wel contact gehad met de moeder van Livia. Voor die genen die hier lezen en haar hard vonden, ik kan jullie verzekeren dat ze dat niet is. Ook zij houd van haar dochter en ja, net als ik heeft ze moeite met het bestaan van haar dochter. Ook Livia en haar familie hebben een hele historie. Gedachten en uitspraken als deze komen niet zomaar uit het niets, of omdat je geen zin meer hebt. Er zit veel meer achter.
Dinsdag had ik weer een gesprek op school over Max, dit keer de RT-er. Hij heeft zijn Cito rekenen niet goed gedaan. Dat is nog tot daar aan toe, maar vooral zijn onzekerheid en faalangst daarbij, maken hem erg kwetsbaar. Helaas vindt de school het nog niet erg genoeg en moet Max echt in de gevarenzone komen eer ze wat willen doen. Ik moet daar nog maar eens heel hard over nadenken.
Woensdag moesten wij voor een EEG. Bram en ik vertrokken om ½ 9. Op naar het WKZ in utrecht. Op de A1 ter hoogte van de A50 was een ongeluk gebeurd en er was een kluwe van files en zo ook op de A27, dus besloten om via de N348 te rijden naar de A12. Nou, dat doe ik dus nooit meer. Stapvoets naar Dieren, bijna geen benzine en geen pomp. Bij Dieren kon ik gelukkig tanken en de snelweg op. Bram had het al helemaal gehad. De ene aanval na de andere kwam voorbij. Ik had inmiddels al gebeld dat ik te laat zou zijn. Bij de afslag A12-A27 mocht ik er niet langs. Weer een ongeluk! Tja en dan gaat het echt mis. Om een lang verhaal kort te maken, ik kwam pas om 11 in utrecht aan……..
Het EEG was een drama, Bram zat in een status. 100% activiteit. Tja ten opzichte van 98% is het niet zo schokkend. Maar schokkend is het natuurlijk wel en dat vond men in het WKZ ook. We hebben hem 10 mg stesoliet gegeven, maar het haalde niets uit en we zijn naar huis gegaan.
Donderdag naar de gehandicapten-beurs in utrecht. ’s Nachts was joos opeens aan het spugen, dus ik dacht dat het hem niet ging worden. Maar gelukkig werd ze heel vrolijk wakker en wilde graag naar school! Verder niet over hebben en gaan met die banaan!!
Het verkeer was weer een drama. Op de beurs goeie dingen gezien, veel wat ik zou willen hebben en ooit hebben we misschien het geld ;o) Erg gelachen met een vriendin en op weer naar huis. Dat is wederom weer makkelijker gezegd dan gedaan. Om 7 uur was ik pas thuis. Gelukkig had Lina de kinderen mee genomen naar de speeltuin en daarna getrakteerd op frietjes. Zij blij en ik ook blij.
Vrijdag naar de spalkendokter. Bram moet nu 24 uur per dag spalken aan anders krijgt hij echt last van zijn spitsvoeten, aldus de revalidatie arts die een uur uitliep met zijn spreekuur………
Na het maken van de gipsafdrukken van zijn voeten, als een speer naar huis, onderweg snel de school gebeld dat ik iets later zou zijn, de welzorg om te klagen over Bram’s zitvoorzienig. Bram naar zijn schooltje en gelukkig maar 5 minuten te laat op de vullerschool!
Vanmiddag gelukkig gezellig in de zon bij een vriendin en ook daar gegeten. Morgen het lente feest.
Maandag de uitslag van het EEG.
Toch vertegenwoordigen al deze mensen ook de mensen die ik tegen kom. Ik kijk maar niet meer op het forum, het voegt niets toe.
Ik heb wel contact gehad met de moeder van Livia. Voor die genen die hier lezen en haar hard vonden, ik kan jullie verzekeren dat ze dat niet is. Ook zij houd van haar dochter en ja, net als ik heeft ze moeite met het bestaan van haar dochter. Ook Livia en haar familie hebben een hele historie. Gedachten en uitspraken als deze komen niet zomaar uit het niets, of omdat je geen zin meer hebt. Er zit veel meer achter.
Dinsdag had ik weer een gesprek op school over Max, dit keer de RT-er. Hij heeft zijn Cito rekenen niet goed gedaan. Dat is nog tot daar aan toe, maar vooral zijn onzekerheid en faalangst daarbij, maken hem erg kwetsbaar. Helaas vindt de school het nog niet erg genoeg en moet Max echt in de gevarenzone komen eer ze wat willen doen. Ik moet daar nog maar eens heel hard over nadenken.
Woensdag moesten wij voor een EEG. Bram en ik vertrokken om ½ 9. Op naar het WKZ in utrecht. Op de A1 ter hoogte van de A50 was een ongeluk gebeurd en er was een kluwe van files en zo ook op de A27, dus besloten om via de N348 te rijden naar de A12. Nou, dat doe ik dus nooit meer. Stapvoets naar Dieren, bijna geen benzine en geen pomp. Bij Dieren kon ik gelukkig tanken en de snelweg op. Bram had het al helemaal gehad. De ene aanval na de andere kwam voorbij. Ik had inmiddels al gebeld dat ik te laat zou zijn. Bij de afslag A12-A27 mocht ik er niet langs. Weer een ongeluk! Tja en dan gaat het echt mis. Om een lang verhaal kort te maken, ik kwam pas om 11 in utrecht aan……..
Het EEG was een drama, Bram zat in een status. 100% activiteit. Tja ten opzichte van 98% is het niet zo schokkend. Maar schokkend is het natuurlijk wel en dat vond men in het WKZ ook. We hebben hem 10 mg stesoliet gegeven, maar het haalde niets uit en we zijn naar huis gegaan.
Donderdag naar de gehandicapten-beurs in utrecht. ’s Nachts was joos opeens aan het spugen, dus ik dacht dat het hem niet ging worden. Maar gelukkig werd ze heel vrolijk wakker en wilde graag naar school! Verder niet over hebben en gaan met die banaan!!
Het verkeer was weer een drama. Op de beurs goeie dingen gezien, veel wat ik zou willen hebben en ooit hebben we misschien het geld ;o) Erg gelachen met een vriendin en op weer naar huis. Dat is wederom weer makkelijker gezegd dan gedaan. Om 7 uur was ik pas thuis. Gelukkig had Lina de kinderen mee genomen naar de speeltuin en daarna getrakteerd op frietjes. Zij blij en ik ook blij.
Vrijdag naar de spalkendokter. Bram moet nu 24 uur per dag spalken aan anders krijgt hij echt last van zijn spitsvoeten, aldus de revalidatie arts die een uur uitliep met zijn spreekuur………
Na het maken van de gipsafdrukken van zijn voeten, als een speer naar huis, onderweg snel de school gebeld dat ik iets later zou zijn, de welzorg om te klagen over Bram’s zitvoorzienig. Bram naar zijn schooltje en gelukkig maar 5 minuten te laat op de vullerschool!
Vanmiddag gelukkig gezellig in de zon bij een vriendin en ook daar gegeten. Morgen het lente feest.
Maandag de uitslag van het EEG.
zaterdag 14 maart 2009
rondom 10
Naar aanleiding van het interview in het NRC door Brigit Kooijmans is er een uitzending van Rondom 10 tot stand gekomen, die vadaag life wordt uitgezonden om 21:05.
http://www.rondom10.nl/
Voor deze uitzending is ook een forum geopend.
Als je de uitzending moet missen en hem toch wilt belijken, kan dat bij uitzendinggemist.nl!
http://www.rondom10.nl/
Voor deze uitzending is ook een forum geopend.
Als je de uitzending moet missen en hem toch wilt belijken, kan dat bij uitzendinggemist.nl!
.JPG)
donderdag 12 maart 2009
Gelukkig zijn, daar draait het om!
Goed, dan heb je één kind dat niet lekker loopt (helemaal niet loopt, maar ik bedoel figuurlijk natuurlijk ;o)
Dan krijg je nog een kindje (Max), die loopt pas met 16 mnd. Beangstigend, maar je sluit je af. Epilepsie zit je op te wachten (de gedachte is dat het ten alle tijden toe kan slaan), maar stiekem ga je er van uit dat de rest wel losloopt. Met ander half kletste hij ons de oren van de kop in vloeiend Nederlands, maakte prachtige tekeningen en kon uren aan één spelen. Er was eigenlijk niets om ons zorgen te maken……………
Je beperkt je vizier, hoopt dat je kind gelukkig zal zijn en iig gemiddeld mee zal kunnen komen. Op de peuterspeelzaal merk je wel dat hij angstig is. Angstig voor andere kinderen en dan vooral leeftijdgenootjes.
Je probeert je kind te begeleiden en over zijn angst heen te helpen. Het moeilijke is dat het maar matig lukt, maar iedereen om je heen zegt dat het wel los loopt en dat is wat je wil, dat het losloopt……
Je krijgt nog een nummer drie (Josephine) en die is weer heel anders. Die neemt gelukkig nummer twee op sleeptouw en nummer twee komt met nummer drie een heel eind!
De basis school start voor Max en je ziet dat hij zich enorm weet te drukken en door de mazen van het net weet te glippen. De juf weet dat ie er is, maar weet eigenlijk niet wat ie doet of gedaan heeft. De alarm bellen gaan af.
Groep 1 en 2 zitten in de zelfde klas en je kijkt het aan. De juf beloofd beterschap en meer oplettendheid in groep 2. Door de duo baan en het verschil tussen de twee juffen en hun individuele interpretatie van wat er gaande is met Max, heb je je twijfels, maar je probeert, gesterkt door andere ouders het vertrouwen te houden.
Dan mag Josephine ook opschool beginnen en is het tegenovergestelde van Max.
Aan het einde van groep 2 vallen de toetsen van Max iedereen erg tegen. Je beleving van je kind is heel anders, maar ja, iedereen zegt geen reden tot paniek, hij is wat jong en van eind julli!
We verhuizen. Benadrukken bij de nieuwe school dat Max een risico leerling is. Dat we pertinent willen dat jaar 2 wordt gedoubleerd. Faalangst is evident maar in de loop van het jaar trekt hij redelijk bij. Wel hebben wij zorgen dat hij zich niet voorbereid zal voelen op groep 3. Als je blieft wat meer werkjes…………… Helaas, die komen niet, een kind moet zo lang mogelijk lekker kunnen spelen.
Josephine wordt zo langzamerhand heel vervelend en opstandig in de omgang. Halve dagen naar school, veel teveel thuis, en maar wachten tot het echte schoolwerk gaat beginnen…… Het valt op dat ze steeds luier en ongeïnteresseerder wordt om iets te leren en stort zich volledig op alles wat met uiterlijkheden te maken heeft. In de basis was dit al aanwezig, maar het wordt ernstig versterkt. Risico leerling 2 staat op!?
Na de zomer start groep 3 voor Max, hij heeft er wel en geen zin in. Josephine gaat in haar beleving ook eindelijk beginnen…………Groep 2!!
Na een paar maanden zitten we al in zak en as. Max wordt geplaagd/gepest op het plein, zijn beste vriendje heeft hem ingeruild voor iemand anders en de werkjes gaan steeds moeizamer en Josephine? Die vindt alles saai…………
Gesprekken volgen, er zullen gesprekken komen met RT voor beiden, wordt vervolgd.
Wat eigenlijk? De sneeuwklokjes zijn inmiddels bijna uitgebloeid en ik heb nog steeds nooit met iemand gesproken of er nog iets van gehoord.
We hebben zelf contact gezocht met een speltherapeut (ST) in Harfsen, Max vindt het heerlijk en we zien ook nog eens resultaat. Hij zit beter in zijn vel en lijkt minder zorgelijk. Daarbij is het vermoeden van ‘beelddenker’ ontstaan. Het lijkt hem te passen. Nu nog de juiste weg vinden om zijn omgeving hem te laten helpen. Helaas is dat niet zo makkelijk. Wederom een gesprek met de juf en wederom de afspraak dat we eens met RT gaan praten……….. Max zijn Cito rekenen was nl. ronduit slecht, onderin de D.
I.p.v. contact met RT te krijgen, kregen wij zomaar een nieuwe diagnose. ADD. Nu weet ik behalve van epilepsie en aanverwanten, bijzonder weinig, maar ADD is het gewoon niet!! Maar aub, laten we niet met zijn allen een etiketje op dat jong willen plakken. Laten we meer aandacht besteden aan moederinstinct, de mensen die er voor geleerd hebben laten zoeken naar de oorzaak of reden van zijn angsten en verwarring als hij moet presteren en de juiste RT’er Max laten helpen met zijn schoolwerk. Ik denk dat iedereen dan uiteindelijk de kans krijgt het beste uit zichzelf te halen en met name Max!
Het zou natuurlijk heel fijn zijn als school daar ook een rol in zou kunnen spelen. Het hoofd van de school heeft gezegd er op terug te komen……..
En Josephine? Ik hoop dat Josephine niet te veel schrikt van alles wat ze straks moet en niet meer mag, want ze heeft geen idee. Ik hoop dat ze toch ergens weer de leergierigheid en zelfstandigheid terug vindt die ik van vroeger zo goed herinner.
Gek hè, heb je drie kinderen. Eentje kan maar heel weinig. Nummer twee heeft faalangst en heeft moeite op school en nummer drie vindt alles saai. Om alle drie maak je je druk en maak je je zorgen. En door al die zorgen zou je bijna het aller belangrijkste vergeten. Iets wat je jezelf steeds voorhoud niet te zullen vergeten. Het enige dat echt belangrijk is, gelukkig zijn!!
Gisteren waren we in Den Haag bij mijn moeder. Zomaar midden in de week op bezoek bij oma. Het was een heerlijke dag en het was heel gezellig. We hadden zomaar uit het niets een bijzonder zonnige dag. Twee kinderen die geen genoeg konden krijgen van de branding, de schelpen, het zand en spelen met elkaar, zo fijn om te zien. Thuisgekomen sprak ik de oppas van Bram en ook die is heel gelukkig en geniet van zijn logeerpartij.
Kijk en daar gaat het natuurlijk werkelijk om!
Dan krijg je nog een kindje (Max), die loopt pas met 16 mnd. Beangstigend, maar je sluit je af. Epilepsie zit je op te wachten (de gedachte is dat het ten alle tijden toe kan slaan), maar stiekem ga je er van uit dat de rest wel losloopt. Met ander half kletste hij ons de oren van de kop in vloeiend Nederlands, maakte prachtige tekeningen en kon uren aan één spelen. Er was eigenlijk niets om ons zorgen te maken……………
Je beperkt je vizier, hoopt dat je kind gelukkig zal zijn en iig gemiddeld mee zal kunnen komen. Op de peuterspeelzaal merk je wel dat hij angstig is. Angstig voor andere kinderen en dan vooral leeftijdgenootjes.
Je probeert je kind te begeleiden en over zijn angst heen te helpen. Het moeilijke is dat het maar matig lukt, maar iedereen om je heen zegt dat het wel los loopt en dat is wat je wil, dat het losloopt……
Je krijgt nog een nummer drie (Josephine) en die is weer heel anders. Die neemt gelukkig nummer twee op sleeptouw en nummer twee komt met nummer drie een heel eind!
De basis school start voor Max en je ziet dat hij zich enorm weet te drukken en door de mazen van het net weet te glippen. De juf weet dat ie er is, maar weet eigenlijk niet wat ie doet of gedaan heeft. De alarm bellen gaan af.
Groep 1 en 2 zitten in de zelfde klas en je kijkt het aan. De juf beloofd beterschap en meer oplettendheid in groep 2. Door de duo baan en het verschil tussen de twee juffen en hun individuele interpretatie van wat er gaande is met Max, heb je je twijfels, maar je probeert, gesterkt door andere ouders het vertrouwen te houden.
Dan mag Josephine ook opschool beginnen en is het tegenovergestelde van Max.
Aan het einde van groep 2 vallen de toetsen van Max iedereen erg tegen. Je beleving van je kind is heel anders, maar ja, iedereen zegt geen reden tot paniek, hij is wat jong en van eind julli!
We verhuizen. Benadrukken bij de nieuwe school dat Max een risico leerling is. Dat we pertinent willen dat jaar 2 wordt gedoubleerd. Faalangst is evident maar in de loop van het jaar trekt hij redelijk bij. Wel hebben wij zorgen dat hij zich niet voorbereid zal voelen op groep 3. Als je blieft wat meer werkjes…………… Helaas, die komen niet, een kind moet zo lang mogelijk lekker kunnen spelen.
Josephine wordt zo langzamerhand heel vervelend en opstandig in de omgang. Halve dagen naar school, veel teveel thuis, en maar wachten tot het echte schoolwerk gaat beginnen…… Het valt op dat ze steeds luier en ongeïnteresseerder wordt om iets te leren en stort zich volledig op alles wat met uiterlijkheden te maken heeft. In de basis was dit al aanwezig, maar het wordt ernstig versterkt. Risico leerling 2 staat op!?
Na de zomer start groep 3 voor Max, hij heeft er wel en geen zin in. Josephine gaat in haar beleving ook eindelijk beginnen…………Groep 2!!
Na een paar maanden zitten we al in zak en as. Max wordt geplaagd/gepest op het plein, zijn beste vriendje heeft hem ingeruild voor iemand anders en de werkjes gaan steeds moeizamer en Josephine? Die vindt alles saai…………
Gesprekken volgen, er zullen gesprekken komen met RT voor beiden, wordt vervolgd.
Wat eigenlijk? De sneeuwklokjes zijn inmiddels bijna uitgebloeid en ik heb nog steeds nooit met iemand gesproken of er nog iets van gehoord.
We hebben zelf contact gezocht met een speltherapeut (ST) in Harfsen, Max vindt het heerlijk en we zien ook nog eens resultaat. Hij zit beter in zijn vel en lijkt minder zorgelijk. Daarbij is het vermoeden van ‘beelddenker’ ontstaan. Het lijkt hem te passen. Nu nog de juiste weg vinden om zijn omgeving hem te laten helpen. Helaas is dat niet zo makkelijk. Wederom een gesprek met de juf en wederom de afspraak dat we eens met RT gaan praten……….. Max zijn Cito rekenen was nl. ronduit slecht, onderin de D.
I.p.v. contact met RT te krijgen, kregen wij zomaar een nieuwe diagnose. ADD. Nu weet ik behalve van epilepsie en aanverwanten, bijzonder weinig, maar ADD is het gewoon niet!! Maar aub, laten we niet met zijn allen een etiketje op dat jong willen plakken. Laten we meer aandacht besteden aan moederinstinct, de mensen die er voor geleerd hebben laten zoeken naar de oorzaak of reden van zijn angsten en verwarring als hij moet presteren en de juiste RT’er Max laten helpen met zijn schoolwerk. Ik denk dat iedereen dan uiteindelijk de kans krijgt het beste uit zichzelf te halen en met name Max!
Het zou natuurlijk heel fijn zijn als school daar ook een rol in zou kunnen spelen. Het hoofd van de school heeft gezegd er op terug te komen……..
En Josephine? Ik hoop dat Josephine niet te veel schrikt van alles wat ze straks moet en niet meer mag, want ze heeft geen idee. Ik hoop dat ze toch ergens weer de leergierigheid en zelfstandigheid terug vindt die ik van vroeger zo goed herinner.
Gek hè, heb je drie kinderen. Eentje kan maar heel weinig. Nummer twee heeft faalangst en heeft moeite op school en nummer drie vindt alles saai. Om alle drie maak je je druk en maak je je zorgen. En door al die zorgen zou je bijna het aller belangrijkste vergeten. Iets wat je jezelf steeds voorhoud niet te zullen vergeten. Het enige dat echt belangrijk is, gelukkig zijn!!
Gisteren waren we in Den Haag bij mijn moeder. Zomaar midden in de week op bezoek bij oma. Het was een heerlijke dag en het was heel gezellig. We hadden zomaar uit het niets een bijzonder zonnige dag. Twee kinderen die geen genoeg konden krijgen van de branding, de schelpen, het zand en spelen met elkaar, zo fijn om te zien. Thuisgekomen sprak ik de oppas van Bram en ook die is heel gelukkig en geniet van zijn logeerpartij.
Kijk en daar gaat het natuurlijk werkelijk om!
zondag 1 maart 2009
moeders kunnen gewoon niet ziek zijn!
Wat een ellende..........
Ik voelde het al aan komen, had al een tijdje keelpijn en het lukte maar niet om hem met tragitol weg te vechten. Tja en toen ging het woensdag echt mis.
Ons bezoek aan utrecht dinsdag ging goed, een fijn gesprek, het filmpje was duidelijk (en werkte gelukkig), Bram deed het in het echt ook nog even voor en hij heeft nieuw bloed achter gelaten. We zijn met een EEG afspraak voor maandag weer huiswaards gekeerd. Nog precies op tijd om de kinderen op te halen van school ook!
Aan het eind van de middag voelde ik de koorts opkomen, het slikken werd steeds moeilijker, tja en dan gaat het mis......
Geen oog dicht gedaan en opgestaan met grote witte vlekken in mijn keel. Om stipt 8 uur de huisarts gebeld of ik aub een kuurtje Broxil kon krijgen...? Moest om 9 uur maar even komen. Daar lag Azitromycine voor me klaar. Drie pillen...... Ik vertrouwde het voor geen meter. Broxil werkt, dat weet ik, daar heb ik gewoon te vaak een angina voor.
Maar, dit zou een veel sterker middel zijn wat tegenwoordig juist voor angina wordt voorgeschreven, dus ok, wie ben ik dan, niet meer dan een huismoeder met keel pijn................
Vol goede moed naar huis, de boel een beetje aan kant maken voor mijn moeder die op bezoek zou komen, de aannemer van de geemeente ontvangen om de offerte van de aannemer die wij voor de verbouwing hadden bedacht te checken.
Wat een feest! Er kwam een enorme Paulus de Boskabouter (1.99 meter) binnen, die wist binnen 10 minuten te melden dat hij zelf ook een gehandicapt kind had en alleen een mengkraan vergoed had gekregen............. Deze offerte ging niet goed gekeurd worden!
Leuk, fijn en bedankt!
Ik moest maar 2 nieuwe offertes aanvragen en die naar de gemeente sturen. Ik vroeg hem nog waarom ik dat allemaal moest doen als de gemeente toch de beslissing neemt over het hoe en wat. Tja, wist dit licht te melden, wij waren toch de opdrachtgever.................. duhhh, gek hè, het voelt heel anders.............
Mijn moeder kon niet komen, die was die nacht niet lekker geworden. Ze vond het heel naar. Ik vond het ook heel naar om dat te horen, eigenlijk is dit de eerste keer dat ik tussen de regels door hoor dat ze zich "echt" niet meer lekker voelt.
Kinderen teleurgesteld en in tranen, ze hadden er zo naar uitgekeken. Dus over naar plan B. lunchen bij de HEMA in de stad. Dat was heel gezellig, nog wat kleren gekocht bij de H&M, het is niet alleen Bram die als kool blijft groeien en toen weer naar huis. Joos naar Ballet, eten voorbereiden en Joos weer ophalen. Tegen die tijd had ik het koud en warm tegelijkertijd en voelde me honds beroerd. Wat had ik graag in een heel klein holletje gekropen. Om 1/2 8 lagen wij allemaal in bed en was het ligt uit.
Om een lang verhaal bordevol zelfmedelijden korter te maken, vrijdag heb ik met tegenzin van de HA (40+ graden koorts en één grote witte dikke massa achter in mijn keel en op mijn amandelen) eindelijk Broxil gekregen.
Vrijdag middag begon ik me werkelijk al wat beter te voelen........ Vandaag, zondag, kan ik zowaar weer wat beter slikken, heb geen koorts meer en zie het moederschap zowaar weer een beetje zitten............... Lang leven BROXIL!!!!!!!
Ik voelde het al aan komen, had al een tijdje keelpijn en het lukte maar niet om hem met tragitol weg te vechten. Tja en toen ging het woensdag echt mis.
Ons bezoek aan utrecht dinsdag ging goed, een fijn gesprek, het filmpje was duidelijk (en werkte gelukkig), Bram deed het in het echt ook nog even voor en hij heeft nieuw bloed achter gelaten. We zijn met een EEG afspraak voor maandag weer huiswaards gekeerd. Nog precies op tijd om de kinderen op te halen van school ook!
Aan het eind van de middag voelde ik de koorts opkomen, het slikken werd steeds moeilijker, tja en dan gaat het mis......
Geen oog dicht gedaan en opgestaan met grote witte vlekken in mijn keel. Om stipt 8 uur de huisarts gebeld of ik aub een kuurtje Broxil kon krijgen...? Moest om 9 uur maar even komen. Daar lag Azitromycine voor me klaar. Drie pillen...... Ik vertrouwde het voor geen meter. Broxil werkt, dat weet ik, daar heb ik gewoon te vaak een angina voor.
Maar, dit zou een veel sterker middel zijn wat tegenwoordig juist voor angina wordt voorgeschreven, dus ok, wie ben ik dan, niet meer dan een huismoeder met keel pijn................
Vol goede moed naar huis, de boel een beetje aan kant maken voor mijn moeder die op bezoek zou komen, de aannemer van de geemeente ontvangen om de offerte van de aannemer die wij voor de verbouwing hadden bedacht te checken.
Wat een feest! Er kwam een enorme Paulus de Boskabouter (1.99 meter) binnen, die wist binnen 10 minuten te melden dat hij zelf ook een gehandicapt kind had en alleen een mengkraan vergoed had gekregen............. Deze offerte ging niet goed gekeurd worden!
Leuk, fijn en bedankt!
Ik moest maar 2 nieuwe offertes aanvragen en die naar de gemeente sturen. Ik vroeg hem nog waarom ik dat allemaal moest doen als de gemeente toch de beslissing neemt over het hoe en wat. Tja, wist dit licht te melden, wij waren toch de opdrachtgever.................. duhhh, gek hè, het voelt heel anders.............
Mijn moeder kon niet komen, die was die nacht niet lekker geworden. Ze vond het heel naar. Ik vond het ook heel naar om dat te horen, eigenlijk is dit de eerste keer dat ik tussen de regels door hoor dat ze zich "echt" niet meer lekker voelt.
Kinderen teleurgesteld en in tranen, ze hadden er zo naar uitgekeken. Dus over naar plan B. lunchen bij de HEMA in de stad. Dat was heel gezellig, nog wat kleren gekocht bij de H&M, het is niet alleen Bram die als kool blijft groeien en toen weer naar huis. Joos naar Ballet, eten voorbereiden en Joos weer ophalen. Tegen die tijd had ik het koud en warm tegelijkertijd en voelde me honds beroerd. Wat had ik graag in een heel klein holletje gekropen. Om 1/2 8 lagen wij allemaal in bed en was het ligt uit.
Om een lang verhaal bordevol zelfmedelijden korter te maken, vrijdag heb ik met tegenzin van de HA (40+ graden koorts en één grote witte dikke massa achter in mijn keel en op mijn amandelen) eindelijk Broxil gekregen.
Vrijdag middag begon ik me werkelijk al wat beter te voelen........ Vandaag, zondag, kan ik zowaar weer wat beter slikken, heb geen koorts meer en zie het moederschap zowaar weer een beetje zitten............... Lang leven BROXIL!!!!!!!
zaterdag 21 februari 2009
Geachte mevrouw,
Allereerst mijn excuses dat ik niet op uw eerste bericht heb gereageerd.
U wilde op de hoogte gebracht worden van de stand van zaken van het onderzoek van uw zoon.
Inmiddels heb ik de uitslag van het standaard chromosomenonderzoek binnen. Dit liet een normaal mannelijk chromosomenpatroon zien.
Daarnaast vroeg u zich af of er sprake kon zijn van een variant van het Rett syndroom. Onderzoek van het MeCP2-gen (het gen betrokken bij klassiek Rett syndroom) was in het verleden al onderzocht en dit was normaal. Als aanvullig hebben we het onderzoek van het CDKL5-gen ingezet. Het CDKL5-gen is betrokken bij atypische varianten van het Rett syndroom. De uitslag hiervan is ook normaal.
Ik ben op dit moment aan het nagaan wat zinvol is om bij Bram als vervolgstap in te zetten. Er zijn namelijk vele genen die we kunnen onderzoeken, maar we proberen uiteraard zo gericht mogelijk te kijken.
Een voorstel is om een meer geavanceerd chromosomenonderzoek te laten verrichten. Dit onderzoek wordt ook wel array CGH genoemd. Met dit onderzoek kunnen chromosoomafwijkingen worden opgespoord die met de microscoop bij het gewone chromosomenonderzoek niet zichtbaar zijn.Het is een chromosomenonderzoek wat op DNA-niveau wordt uitgevoerd. Bram komt hiervoor in aanmerking vanwege zijn ontwikkelingsachterstand, epilepsie en andere gezondheidsproblemen.
Helaas is enkele weken terug gebleken dat er technische problemen zijn geweest bij het isoleren van DNA uit bloed, waardoor het DNA wat de afgelopen jaren in opslag is gegaan, niet geschikt is voor de array CGH test (wel voor overig DNA-onderzoek). We zouden voor dit onderzoek dus nieuw bloed nodig hebben van Bram.
Nu deze uitslagen binnen zijn, ga ik een plan maken voor vervolgonderzoek bij Bram en zal dan contact met u opnemen om dit met u te bespreken.
Ik hoop u hiermee voorlopig voldoende geinformeerd te hebben.
Met vriendelijke groet,
Weet je wat zo ingewikkeld is..? Veel mensen denken dat je na 10 jaar speuren minder gebrand bent op een uitslag, maar niets is minder waar.
Eerst probeer je grip te krijgen op de epi. Idiopatisch = positief. Als dan blijkt dat je helemaal geen grip krijgt op de epi en je kind zelfs steeds meer moet inleveren, wordt het steeds belangrijker om te weten waarom.
In het begin omdat je hoopt een oplossing/rem te kunnen vinden, in de loop der tijd omdat je wil weten wat eventuele prognoses zijn en daarna omdat je wil weten wat voor consequenties dit heeft voor je andere kinderen, maar bovenal omdat je het gewoon wil weten!!
De afgelopen tijd zijn er een hoop inzichten bij gekomen. Niet gek dat je dan hoopt dat er ook één voor je kind bij zit. Een aantal nieuwe hebben ernstige epi, zeer zware retardatie en achteruitgang boven aan staan.
De MITO van Bram is nu bijna zo goed als van tafel geveegd. Ook een vreemde gewaarwording.
Een diagnose helpt niet alleen voor je gemoedsrust, maar geeft ook een stukje erkenning. Ik denk dat dat vaak onderschat wordt, ook door ouders die wel een diagnose hebben (of een kind hebben dat iig niet achteruit gaat), je kind blijft per slot het zelfde kind!? Toch moeten wij bij alles wat we doen uit proberen te leggen wat er allemaal aan de hand is en bij gekomen is. Zonder diagnose gaat men er vanuit dat er altijd sprake van ontwikkeling (in positieve zin) mogelijk blijft en men werkt nou eenmaal graag vanuit hokjes. MCG staat voor een kind met een ontwikkelingsleeftijd van 0-2 jaar. Nu vind ik persoonlijk dat er een levensgroot verschil zit in kinderen tussen de 0-6 mnd en 1-2 jaar, tussen de 6-12 mnd zit een grijs gebied. Wij hebben een kind dat cognitief op een leeftijd van 2-3 mnd zit, en er inmiddels na het stoppen van het dieet, uitziet als een enorme gezonde beer, fysiek gaat hij enorm voor uit, geestelijk achteruit.
Om ons heen (zelfs onder lotgenoten merk ik) denkt men dat je nu wel met het bijltje kan hakken. De support en troost wordt minder en minder en de eenzaamheid groter in mijn beleving. Maar het went nooit, elke aanval blijft er één teveel, elke hobbel/strijd/gevecht grijpt je nog steeds naar je strot, elk stukje positieve ontwikkeling of iedere blije dag maakt je nog steeds even gelukkig en elke teleurstelling en achteruitgang, komt nog net zo hard aan als toen het besef over je kind net begon door te sijpelen.
De tijd leert je naar de buitenwereld er beter mee om te gaan, maar zolang er geen balans is in het leven van je kind, is er ook geen balans in je eigen leven en zolang als alles vaag en onzeker blijft, blijf je als ouder zoeken, speuren en opzoek naar het grote waarom…………..
Allereerst mijn excuses dat ik niet op uw eerste bericht heb gereageerd.
U wilde op de hoogte gebracht worden van de stand van zaken van het onderzoek van uw zoon.
Inmiddels heb ik de uitslag van het standaard chromosomenonderzoek binnen. Dit liet een normaal mannelijk chromosomenpatroon zien.
Daarnaast vroeg u zich af of er sprake kon zijn van een variant van het Rett syndroom. Onderzoek van het MeCP2-gen (het gen betrokken bij klassiek Rett syndroom) was in het verleden al onderzocht en dit was normaal. Als aanvullig hebben we het onderzoek van het CDKL5-gen ingezet. Het CDKL5-gen is betrokken bij atypische varianten van het Rett syndroom. De uitslag hiervan is ook normaal.
Ik ben op dit moment aan het nagaan wat zinvol is om bij Bram als vervolgstap in te zetten. Er zijn namelijk vele genen die we kunnen onderzoeken, maar we proberen uiteraard zo gericht mogelijk te kijken.
Een voorstel is om een meer geavanceerd chromosomenonderzoek te laten verrichten. Dit onderzoek wordt ook wel array CGH genoemd. Met dit onderzoek kunnen chromosoomafwijkingen worden opgespoord die met de microscoop bij het gewone chromosomenonderzoek niet zichtbaar zijn.Het is een chromosomenonderzoek wat op DNA-niveau wordt uitgevoerd. Bram komt hiervoor in aanmerking vanwege zijn ontwikkelingsachterstand, epilepsie en andere gezondheidsproblemen.
Helaas is enkele weken terug gebleken dat er technische problemen zijn geweest bij het isoleren van DNA uit bloed, waardoor het DNA wat de afgelopen jaren in opslag is gegaan, niet geschikt is voor de array CGH test (wel voor overig DNA-onderzoek). We zouden voor dit onderzoek dus nieuw bloed nodig hebben van Bram.
Nu deze uitslagen binnen zijn, ga ik een plan maken voor vervolgonderzoek bij Bram en zal dan contact met u opnemen om dit met u te bespreken.
Ik hoop u hiermee voorlopig voldoende geinformeerd te hebben.
Met vriendelijke groet,
Weet je wat zo ingewikkeld is..? Veel mensen denken dat je na 10 jaar speuren minder gebrand bent op een uitslag, maar niets is minder waar.
Eerst probeer je grip te krijgen op de epi. Idiopatisch = positief. Als dan blijkt dat je helemaal geen grip krijgt op de epi en je kind zelfs steeds meer moet inleveren, wordt het steeds belangrijker om te weten waarom.
In het begin omdat je hoopt een oplossing/rem te kunnen vinden, in de loop der tijd omdat je wil weten wat eventuele prognoses zijn en daarna omdat je wil weten wat voor consequenties dit heeft voor je andere kinderen, maar bovenal omdat je het gewoon wil weten!!
De afgelopen tijd zijn er een hoop inzichten bij gekomen. Niet gek dat je dan hoopt dat er ook één voor je kind bij zit. Een aantal nieuwe hebben ernstige epi, zeer zware retardatie en achteruitgang boven aan staan.
De MITO van Bram is nu bijna zo goed als van tafel geveegd. Ook een vreemde gewaarwording.
Een diagnose helpt niet alleen voor je gemoedsrust, maar geeft ook een stukje erkenning. Ik denk dat dat vaak onderschat wordt, ook door ouders die wel een diagnose hebben (of een kind hebben dat iig niet achteruit gaat), je kind blijft per slot het zelfde kind!? Toch moeten wij bij alles wat we doen uit proberen te leggen wat er allemaal aan de hand is en bij gekomen is. Zonder diagnose gaat men er vanuit dat er altijd sprake van ontwikkeling (in positieve zin) mogelijk blijft en men werkt nou eenmaal graag vanuit hokjes. MCG staat voor een kind met een ontwikkelingsleeftijd van 0-2 jaar. Nu vind ik persoonlijk dat er een levensgroot verschil zit in kinderen tussen de 0-6 mnd en 1-2 jaar, tussen de 6-12 mnd zit een grijs gebied. Wij hebben een kind dat cognitief op een leeftijd van 2-3 mnd zit, en er inmiddels na het stoppen van het dieet, uitziet als een enorme gezonde beer, fysiek gaat hij enorm voor uit, geestelijk achteruit.
Om ons heen (zelfs onder lotgenoten merk ik) denkt men dat je nu wel met het bijltje kan hakken. De support en troost wordt minder en minder en de eenzaamheid groter in mijn beleving. Maar het went nooit, elke aanval blijft er één teveel, elke hobbel/strijd/gevecht grijpt je nog steeds naar je strot, elk stukje positieve ontwikkeling of iedere blije dag maakt je nog steeds even gelukkig en elke teleurstelling en achteruitgang, komt nog net zo hard aan als toen het besef over je kind net begon door te sijpelen.
De tijd leert je naar de buitenwereld er beter mee om te gaan, maar zolang er geen balans is in het leven van je kind, is er ook geen balans in je eigen leven en zolang als alles vaag en onzeker blijft, blijf je als ouder zoeken, speuren en opzoek naar het grote waarom…………..
dinsdag 17 februari 2009
schaatspret
Jullie willen niet weten hoe vaak ik deze heb willen publiceren. Van af de dag dat ik deze beelden kreeg toen iedereen nog volop aan het schaatsen was begin januari tot aan vandaag, dat is zeker 35 x.......................
En nu eindelijk is het dan gelukt!! Je wordt hier heel vrolijk van, kijk maar zelf...........
Abonneren op:
Posts (Atom)