#NEAM18 -6. 'een man in een legging, dat is pas eng!'

1 op de 26 is best veel. De meesten van deze 26, zullen pas op latere leeftijd epilepsie ontwikkelen. Ongeveer 9 van deze 26 mensen, zullen altijd epilepsie houden omdat er geen behandeling is voor hun epilepsie die aan zal slaan en 6 op de 10 zal nooit een diagnose krijgen.

Bram kreeg epilepsie toen hij 3,5 maand oud was, zijn epilepsie is therapie resistent en hij heeft geen diagnose, trippel pech want alle drie de factoren zijn ook nog eens verantwoordelijk voor een forse ontwikkelingsachterstand, cognitief en fysiek. In feite is hij gewoon blijven hangen op de ontwikkelingsleeftijd waarop zijn epilepsie begonnen is en door dat enorme lijf van hem en zijn spasticiteit, nog een beetje minder misschien.

Omdat het NovembernEpilepsy Awareness Month is ben ik opzoek gegaan naar cijfers. Ik heb zelfs een aantal mensen, stichtingen en fondsen die zich inzetten voor 'de epilepsie patiënt' aangeschreven omdat er best veel cijfers zijn die ik niet kan vinden.

Ik kon wel vinden dat 70% van de epilepsie patiënten een volslagen normaal leven leiden en dat epilepsie goed te behandelen is met relatief goedkope medicijnen. Als het derde medicijn niet werkt wordt het interessant om aan chirurgie te denken, want dit geeft 50%-80% aanvalsvrijheid, maar laten de contact weg. Ze vertellen ook steeds dat epilepsie niet besmettelijk is en echt geen psychische aandoening. Men is duidelijk bang voor de stigmatisering en ik kan me daar wel iets bij voorstellen. Wanneer je 98% van de tijd volslagen normaal functioneert, maar ook wel eens een aanval hebt, zullen mensen die aanvallen niet snel vergeten en bang zijn voor de volgende.

Ik herinner me de campagne van het Epilepsie fonds en de EVN nog: "Epilepsie eng? Weet je wat pas eng eng is? Een man in een legging, dat is pas eng!!" Wat was dat een misser. Heel therapie resistent Nederland kwam over ze heen. Prima om te willen helpen tegen stigmatisering, maar het bagataliseren van de epilepsie schoot dwars in de strot van de ouders van kinderen met epilepsie van de niet instelbare soort. Ouders die dag in dag uit in de weer zijn met een zieke kind en proberen de epilepsie te verslaan die niet alleen levensbedreigend is, maar echt levens verwoest en dus heel erg eng is!

De reclames en de abri's zijn vroegtijdig stop gezet, maar tot de dag van vandaag heb ik nog nooit een wervende campagne gehoord om aandacht te vragen voor epilepsie die maar niet behandeld kan worden, operaties waar ze niet voor in aanmerking komen of die mislukken, Nervus vagus stimulators die op hol slaan of een kerogeen dieet dat ook niet hielp, maar wel chronisch nierstenen heeft gebracht.

Ik hoop dat ze wakker worden en iedereen een beetje aandacht zullen geven. De hoop voor je kind verliezen is namelijk niet niks.

#NEAM18 - 5. NCSE

Op maandag en vrijdag gaat Bram altijd naar de dagbesteding. Jammer genoeg had hij niet zo'n goede dag. Hij gaat er naartoe zodat ik ook wat ruimte heb om dingen te doen, maar als hij niet zo'n fijne dag heeft, is het toch jammer en ongemakkelijk.

Hij ging gisteren met veel epilepsie slapen en stond er ook weer mee op. De bus was wat later omdat de planner er nog een andere rit tussen heeft geplaatst. De dagbesteding start al pas om 9 uur, maar als er ook nog een andere rit tussen geplaatst wordt, is het pas half 10 voordat Bram de deur uit gaat. Ergens tussen 4 en half 5 komt hij dan weer thuis. Die tijden zijn op veel plaatsen zo, maar wie ze bedacht heeft weet ik niet, want je kunt er niets mee kwa werk oid, om maar iets te noemen.

Wanneer hij op de bus gaat ontvang ik een app-je met even kort een overzichtje hoe het gegaan is. Vroeger ging dat in een schriftje heen en weer, maar daar was ik (heel onaardig misschien want iedereen doet zijn best) helemaal klaar mee. Met een paar steekwoorden weet ik hoe het zit en kunnen we allemaal door en als het nodig is, hoor ik altijd meer.

De chauffeur wist mij vanmiddag met veel trots te vertellen dat hij steeds de binnenverlichting van de bus speciaal aan laat voor Bram.  Hij vertelde me dat Bram het heel leuk vindt en zijn ogen er niet vanaf kan houden. De man kan het niet helpen, hij rijd nog niet zo lang met Bram op de bus, maar als je iets niet moet doen is het lampjes aandoen voor Bram, er is bijna geen grotere epilepsie trigger dan lichtbronnen!

Het blijft raar dat kinderen zoals Bram, tot hun 18de begeleiding op de bus krijgen omdat ze door hun kwetsbaarheid en epilepsie gespecialiseerd toezicht nodig hebben en als ze dan 18 zijn, is dat van de ene op de andere dag niet meer nodig. Hij heeft geen toezicht nodig, de chauffeur geen kennis van epilepsie of ZEVMB kinderen, allemaal niet, hij is perslot van rekening volwassen, toch? Nu is het niet zo heel erg, de dagbesteding is dicht bij en Bram hoeft niet meer mee om eerst allerlei andere kinderen op te halen, daarmee is zijn reistijd meer dan gehalveerd. Het zal wel loslopen met hem en je moet toch iets hebben om aan dood te kunnen gaan als je je hele leven al zo gepamperd wordt, maar onzinnig is het wel!

Thuis bleek hij in een NCSE te zitten, iets waarvan ik net had lopen opscheppen dat hij er beduidend minder heeft sinds de start met de CBD.  Maar beduidend minder betekent niet geen, dus hij mag ze heus hebben, maar jammer is het altijd wel. Zijn PGB medewerker kwam 's avonds om hem lekker in bad te doen en samen een beetje gekkigheid te maken. Gek genoeg i.i.g. om hem weer lekker tevoorschijn te toveren, hij heeft er weer zin in en ligt nog steeds rond te kijken in zijn bed. Laten we hopen dat hij na zo'n dag straks wel moe genoeg is om de slaap te vatten, ik ben dat namelijk wel!

De enige lichtbron die Bram kan hebben, is bewegend licht. Deze lampjes, ooit gekocht bij het kruidvat, veranderen steeds van kleur, in een niet logisch patroon. Top, maar nergens meer te vinden. Wanneer je ze tegen komt houd ik me aanbevolen

#NEAM18 - 4. Bram krijgt een paar kansen om rustig wakker te worden..

Ik kan de stilte bijna voelen, iedereen ligt nog te slapen, de zondag moet nog ontwaken. Alleen Bram en ik zijn wakker, maar ik lig niet naast hem en hij nog wel in bed. Ik zit in de keuken met gespitste oren een kop koffie te drinken. Bram hijgt hysterisch in en uit. Hij heeft zijn pillen gehad en een fles in zijn hand maar kan niet drinken door alle onrust in zijn hoofd. Hij schud zijn fles op het ritme van zijn ademhaling en spat alles onder. Zijn kussen, de wanden, zijn eigen gezicht. Elke ochtend wordt hij vrolijk wakker en elke ochtend gaat hij in de overdrive, krijgt een aanval en slaapt een gat in de ochtend. Vijf dagen per week krijgt hij een herkansing, twee ochtenden niet, dan moet hij mee met de bus naar de dagbesteding. Terwijl ik naar hem luister dwalen mijn gedachten af. Ik vraag me af wanneer ben ik gestopt om naast hem te gaan zitten tot die aanval komt en weer gegaan is?

Precies weet ik het niet. Jaren lang heb ik zo goed als alle aanvallen geregistreerd. De duur, de intentie, het maskeren (lees blauw aanlopen) en de uitval van zijn linker zijde tot het herstel wat soms dagen kon duren eer hij met rechts weer ging pakken of spelen. Ik had een groot kasboek waarvan ik de rijen gebruikte voor al deze gegevens. Ik deed dat in opdracht van de neuroloog. Op een gegeven moment ben ik er mee gestopt. Momenteel doe ik min of meer het zelfde voor het CBD onderzoek, erg veel inzicht geeft het niet. Bram doet het beter op de CBD, is beter belastbaar en vaker vrolijk, maar zijn aanvallen heeft hij nog steeds, dagelijks.

Als ik de aanval hoor, ga ik er heen. Ik zorg dat hij niet met zijn gezicht in de matras verdwijnt of zich pijn doet omdat hij raar ligt. Verder laat ik hem uitrazen. Elke aanval gaat nog altijd, ook na bijna 20 jaar, door merg en been. Als je ze ziet, begrijp je wat ik bedoel en snap je ook dat het verwoest. En dan laat zijn EEG ook nog zien dat er nog veel meer epilepsie is dat we niet eens aan de buitenkant zien. Gelukkig heb ik niet de indruk dat Bram er veel van meekrijgt en daarna, mits hij geen status krijg, valt hij in een diepe slaap. 

Vanmorgen ook. Ik werk nog even verder, iedereen staat op en we ontbijten. Voor Bram beginnen we gewoon weer van voor af aan en hopen opnieuw dat hij straks wel fijn wakker wordt...

#NEAM18 - 3. Die akelige hokjes, waarom?

Het in hokjes plaatsen van mensen is een raar fenomeen. Toen Bram bijna 20 jaar geleden werd geboren werd hij met zijn Apgar score van 9-10-10 met veel enthousiasme in het hokje 'gezond' geplaatst door de kinderarts. Na 4 weken werd hij over geplaatst in het hokje 'huilbaby' en na zijn inenting mocht hij door naar het hokje 'koortsstuip'. Dat het geen koortsstuip was bewees hij die zelfde dag nog en hij schoof op naar het 'Syndroom van West' hokje. Een professor in de VU probeerde daar nog 'Tubereuse sclerose' van te maken, maar daar werd hij door het Radboud snel weer uit gekieperd. Daar werd hij terug geplaatst in 'West' met 'VG' voor verstandelijk gehandicapt. Natuurlijk bleek dat niet genoeg en van 'VG' ging hij naar 'MCG' en van 'West' naar 'LGS', naar een 'Mito' die toch weer secondair bleek te zijn naar een 'Corticale dysplasie' en terug naar een Atypische LGS. Gek werd ik er van en geloven deed ik het al lang niet meer.

Elk jaar, in November, google ik op de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van epilepsie en diagnoses, soms zijn er nieuwe dingen en dan zoek ik contact met de Klinisch geneticus of zijn neuroloog, met de vraag een paar nieuwe dingen uit te sluiten. Zo heeft Bram een WES test gehad en daar is een foutje uit gekomen, sindsdien gooi ik ook die (Asp332Glu) elk jaar even door Google in november. Dit jaar vond ik iets gerelateerd aan het WES foutje en mij is beloofd dat er naar gekeken wordt.

Het hokje van de MCG heeft hij lang in gezeten. Sommigen noemde het EMB, of EMG, maar meestal bedoelden we het zelfde. De ZZP's, voor ons 5 t/m 8 werden ingevoerd en het werd druk bij de MCG, om de kans op voldoende budget te vergroten. Een moeilijk instelbare epilepsie, niet kunnen praten, een ontwikkelingsachterstand en een slechte motoriek was uiteindelijk voldoende om er in te passen. 

Iedereen die het nodig heeft moet voldoende zorg krijgen en het is een feit dat een aantal ZZP's de zorg echt enorm verschraald hebben, maar het grote probleem met van die glijdende schalen is dat de groep te divers is geworden. De ontwikkelingsmogelijkheden en zorgvragen zijn zo ver uit elkaar komen te liggen, dat sommige kinderen in het aanbod en de behandeling, echt niet meer gezien worden, terwijl anderen of hun ouders, alle aandacht opeisen. Elke vorm van niet instelbare epilepsie is echt heel naar, maar het ontbreken van mogelijkheden, ontwikkeling of enige interactie, brengt je naar geheel andere vraagstukken.Vooral de continue achteruitgang van Bram terwijl hij al zo weinig mogelijkheden had al, is heel confronterend. Wanneer je in cognitie terug glijd van 10 mnd naar 2-3 mnd en sommige dagen nagenoeg niks, dan klinkt dat op de schaal van het leven misschien als niet zo veel, maar in vaardigheden is dat enorm. Zo kwam hij opeens buiten het hokje voor 'EMB' te vallen, waar ouders vragen om aandacht voor ontwikkeling en leren. E en passend hokje was er niet en kwam er ook maar niet, daarom zijn Vanessa en ik zelf aan de slag gegaan voor 'ZEVMB', een hokje dat wel past en met aandacht voor comfort en het gezin, dat ook recht heeft op een eigen leven.

Het moeilijkste van al die hokjes vind ik zelf dat ik Bram bij instanties zo goed als naakt in zijn hok moet presenteren, gestript van al zijn waardigheid en alles waarmee wij voor onszelf het zorgen vol kunnen houden. Niet onze fijnste en meest bijzonderen momenten, niet onze fantasie en creativiteit in het interpreteren, maar juist die dingen en momenten die naar zijn, veel tijd en energie kosten en vooral uitzichtloos zijn. Alles wat bij ons voor veel verdriet zorgt. 

Maar dat hoef ik gelukkig alleen maar te doen in verslagen en op momenten dat hij door instanties 'gekeurd' moet worden. Verder zijn wij helemaal niemand enige uitleg verschuldigd, ook al denken sommige mensen* van wel! 

Een foto van een heldere Bram drinkend van zijn fles is toch ook veel leuker om te tonen dan een foto van Bram na het drinken van die zelfde fles? 

Zeg nou zelf!

*Gek genoeg zorgverleners en ouders van gehandicapte kinderen..

#NEAM18 - 2. Bijkletsen bij Loetje

Tot mijn spijt moet ik idd toegeven dat ik me kan voorstellen dat bovenstaande waar is. Het is natuurlijk ook afhankelijk van de fase waarin je zit als je kind geboren wordt en of in de problemen komt.  Alfred en ik waren net verhuisd. Heel bewust koos ik voor zwangerschapsgym in ons nieuwe dorp. Iets meer dan 3 maanden na zijn geboorte zagen wij Bram zijn eerste aanval en belande we voor maanden in het ziekenhuis. Eerst in Deventer, toen de VU, terug naar Deventer en van daar naar het Radboud. Het eerste jaar van Bram zijn leven heb ik nauwelijks thuis gewoond.

Eigenlijk waren we nog maar pas begonnen aan ons volwassen leven samen, net een huis gekocht in het oosten en verbouwd, op zoek naar een nieuwe baan en een nieuwe groep vrienden in de regio, ver van alles in het westen, toen Bram geboren werd. Het leek een voordeel, ik had mijn handen vrij om goed voor Bram te zorgen, nu weet ik dat het ons leven niet makkelijker heeft gemaakt, dat we net verhuisd waren.

Zo wonen we in een hoek van Nederland waar veel instellingen zijn, maar academische zorg en andere specialismen zijn niet naast de deur. Voor het ziekenhuis reed ik naar Nijmegen, voor de epilepsie naar Heemstede, voor de fysiotherapie naar Arnhem en de revalidatie arts naar Zwolle.

In het begin kwamen er nog mensen langs, maar na een jaar werd het minder en na drie jaar kwam er nauwelijks nog iemand. Amsterdam lag dichter bij Deventer dan Deventer bij Amsterdam, maar zelfs bekenden die niet zo ver weg woonden zagen we niet meer. Dat het voor ons haast onmogelijk was om van huis te gaan was voor de meesten maar moeilijk te bevatten.

Gelukkig hadden we een computer. Elke vrije minuut surfte ik op het net, op zoek naar een diagnose, een verklaring en het liefst een remedie. Ik heb hem tot op de dag van vandaag nog steeds niet gevonden, maar googlen kan ik! Wel vond ik een forum (of het forum vond mij), deed ik mee aan een document van de NCRV, en schreef ik mijn eerste brieven aan de Gemeente en de Haagse Politiek. Ik ontmoete mensen op social media die wel begrepen waar ik het over had, die mijn verdriet en zorgen deelden. Mensen die ik anders nooit ontmoet had omdat we in feite niets gemeen hadden, werden mijn steun en toeverlaat.

Langzaamaan, kom ik weer een beetje in contact met mijn oude vrienden, maar lastig blijft het wel. Iedereen is doorgegaan, heeft carrière gemaakt, huizen gekocht, veel van de wereld gezien en een pensioen opgebouwd. Ik heb niks gezien of opgebouwd en ben redelijk stil blijven staan. Ik heb mij dag en nacht gespecialiseerd in de epilepsiezorg voor #EMB en later #ZEVMB, maar Bram in het bijzonder. Op feesten en partijen is dat een redelijk dodelijk onderwerp, weet ik uit ervaring. De weg terug naar koetjes en kalfjes is minder makkelijk dan je misschien in eerste instantie denkt. Gelukkig hebben wij elkaar, met zijn vijven een hecht gezin. Vele stellen, al dan niet in onze situatie groeien uit elkaar, dat is ons gelukkig niet overkomen.

Vanavond ging ik met een vriendin  bij kletsen en wat drinken bij Loetje. Het was veel te lang geleden, maar reuze gezellig en we hebben heerlijk gelachen. 20 jaar zorgen, heeft misschien een ander mens van me gemaakt, maar zeker niet minder leuk!!

November Epilepsy Awareness Month 2018 - #NEAM18 - 1.

#NEAM18

Het is weer November. In 2015, deed ik voor het eerst mee aan de Epilepsy Awareness Challenge, Vanessa daagde me uit. Vorig jaar deed Conny, de moeder van Eva ook mee en dit jaar zie ik alweer een aantal mensen die de uitdaging oppakken. 

Aan iedereen die nieuw is wil ik zeggen dat het niet altijd even makkelijk is om werkelijk elke dag iets te schrijven wat de 'Awareness' prikkelt, maar de lieve reacties en de voldoening aan het einde zijn het meer dan waard! 

Zet je verhalen als het even kan op 'delen met iedereen' want niet alleen familie en vrienden, maar ook anderen zullen je verhalen volgen, vragen stellen en geïnspireerd raken. Een mooie manier om   aandacht te vragen voor epilepsie van het niet instelbare soort. Wij kunnen met zijn allen onder de aandacht brengen dat er ook mensen zijn met vormen van epilepsie die niet of nauwelijks op medicatie reageert en ook niet op de NVS, de CBD, een hersen operatie of een Ketogeendieet. Er zijn kinderen die ondanks dat behandelingen en of medicijnen de epilepsie heus een klein beetje verlicht, toch dagelijks meerdere aanvallen blijven houden, zich niet of nauwelijks ontwikkelen, zich niet kunnen uiten, bijna geen interactie hebben met hun omgeving en indien dat wel kan, is dat zo klein en fragiel dat de omgeving moet leren om goed te kijken en zien. 

Shit happens, maar de impact is groot, heel groot en gelukkig beginnen steeds meer mensen zich dat te realiseren. Er wordt inmiddels beter gekeken naar de zorg, de gevolgen voor het gezin, de broers en zusjes en zelfs de grootouders worden daar in niet vergeten gelukkig. De aandacht van artsen, ziekenhuizen, onderzoekers, epilepsie verenigingen en fondsen is misschien nog niet erg overtuigend, maar ik spreek gelukkig voldoende betrokkenen ook uit die gelederen die dat seeds meer gaan beseffen en helpen het tij te keren. We krijgen het niet cadeau, maar de wereld van ZEVMB, EVMB en EMB met en zonder niet instelbare epilepsie, is echt in beweging. 

Ik ben zo blij dat steeds meer ouders meedoen, heb een goede #NEAM18 maand allemaal, laten we elkaar vooral blijven inspireren!!

Participeren, recreëren en emanciperen

"Zo'n kans krijgt u niet vaak! Een taxirit maken met de burgemeester of één van de wethouders aan het stuur. Onderweg horen ze graag hoe u denkt over economie, duurzaamheid, openbare ruimte en meedoen in de samenleving. Boek een rit!"


In de verschillende media kwam ik deze oproep tegen. In te stappen bij Burgemeester of Wethouder voor een goed gesprek. Instappen in zo'n taxi met Bram is onmogelijk, het plus OV is voor hem ook ongeschikt en zijn aangepaste bus is te oud en beslist niet ecologisch. Echter is het idee leuk, dus wie niet waagt die niet wint, en nodigde ze uit voor een wandeling. En die wandeling kwam! Met een Indian summer als toegift op een prachtige zomer, beslist geen straf.

Toegankelijkheid en inclusie

De ratificatie van het VN verdrag is afgerond, nu komt er een implementatiefase. Implementatie staat voor de invoering van een nieuwe standaard of een nieuw beleid. Eind maart 2017 heeft staatssecretaris Van Rijn een Plan van Aanpak voor deze implementatie gepresenteerd. In het plan staat hoe de Rijksoverheid, gemeenten, ondernemers en maatschappelijke organisaties de komende jaren aan de slag gaan om Nederland toegankelijk te maken. Aanpassingen zijn kostbaar en de populatie gebruikers die faciliteiten en hulp nodig hebben is in de beleving misschien niet zo groot, maar wel groeiend. Enige weerstand kan ik begrijpen, maar zonder toegankelijkheid geen inclusie en uit ervaring weet ik dat geen inclusie heel eenzaam kan zijn.

Wat wil ik graag laten zien?
Gorssel is een dorp dat net als de rest van Nederland aan het vergrijzen is. We erkennen dat en heten dan ook dementie vriendelijk te zijn en daar is men trots op. Maar niet alle ouderen zijn in de war en velen zullen dat hoogst waarschijnlijk ook niet of nauwelijks worden. Een veel groter deel zal wel steeds een beetje moeizamer gaan lopen, een rollator gebruiken, of een rolstoel nodig hebben. Anderen worden zo geboren of worden gaandeweg het leven, ziek of invalide. Waarom wel dementie vriendelijk, maar niet een toegankelijk Gorssel? Omdat de lobby niet goed werkt? Omdat het ons eigenlijk om de vermarkting gaat en niet de noodzaak of het resultaat? Dat kan ik me niet voorstellen en vraag de wethouder te komen ervaren hoe toegankelijk ons dorp en zijn gemeente eigenlijk is.

Een wandeling
Eerst wilde ik iemand plaats laten nemen in een rolstoel. Laten voelen hoe de straten, lanen en voetpaden ervaren worden op wielen. Ervaren is iets dat altijd het best beklijft. Ondervinden hoe iedereen naar je kijkt en je bemoedigend toeknikt terwijl jij ploetert om die rolstoel stoep op en af te krijgen slalommend om de onbedoelde obstakels is stressvol en ook misschien wat gênant. Dus dat idee streepte ik weg. Waarom schreef ik mijn uitnodiging? Aandacht? Ja! Voor mezelf? Nee! Voor wie dan? Mensen die niet zo makkelijk mee kunnen komen, economisch niet, in alle duurzame plannen niet, in de openbare ruimte niet, eigenlijk in onze gehele samenleving niet. Een duidelijk voorbeeld daarvan woont bij mij thuis, Bram. Bijna 20 jaar en ZEVMB (Zeer Ernstig Verstandelijk en Meervoudig Beperkt), bij hem is het leven al een uitdaging op zich!

Lochem is een groen en lommerrijk paradijs, daar zijn we met recht trots op

Lange wandelingen door bos en coulisse landschap, fietsen over de uiterwaarden, een ijsje aan de overkant met de pont. Een vrijwilligerscentrale en zelfs duo fietsen om mensen er op uit te nemen. 

We willen allemaal, faciliteren ook, waarom stranden we dan op de uitvoering? 

(Bos)paden zijn slecht toegankelijk, net als stoepen en kruispunten. De nieuwe stoepranden zijn vast met zorg gekozen, maar hebben een helling die niet klopt. Kruispunten maken een slinger om het verkeer af te remmen, maar zijn onoverzichtelijk voor de voetganger die we nu juist willen beschermen. Fiets-werende maatregelen, modderige bodems afgesloten dijken wanneer de pont niet vaart en de andere paden door bos en uiterwaarden worden zo langzamerhand zo slecht dat ze ook een uitdaging aan het worden zijn. Wat we met zijn allen zo fier promoten, brokkelt steeds een beetje verder af. Met de komst van Museum MORE, de herinrichting van het dorp, de vernieuwing van de pleinen, Joppelaan, kruisingen en oversteek, hadden we alvast kunnen voorsorteren op de nieuwe standaard waartoe het VN verdrag ons verplicht, toch is dat mislukt. Niet uit onwil, maar wel door kostbaar slecht geïnformeerd advies en een te grote afstand tot de werkelijke gebruiker. 

Participeren en eigen regie staan hoog op de agenda 

Ze staat net onder duurzaamheid en economie in de politieke agenda van de gemeente Lochem. Maar wat doen we om het te faciliteren? Worden jongeren in een rolstoel aangenomen als ze solliciteren? Mogen zij ook een baantje en bv werken in de bediening of vakken vullen in de supermarkt? Kunnen ze überhaupt een boodschap doen bij het kruidvat? Zijn winkels en openbare ruimten wel toegankelijk? En met Kerst en Pasen? Faciliteren we sport en spel? Kunnen vrijwilligers wel fijn wandelen met onze ouderen en gehandicapten of komen ze niet verder dan het plein en het park? Hebben we voldoende dagbesteding, bijzonder onderwijs en toegankelijke speeltuinen? Kan iemand met beperkingen ook gaan zwemmen? Zijn onze invalide-parkeerplaatsen wel lang en breed genoeg? Kunnen de meest kwetsbaren wel mee in de CO2 neutraal ambities? Is ons aanbod wel passend bij de diversiteit aan zorgvragen? Hebben we alle burgers in het vizier als we ook voor hen verstrekkende beslissingen nemen? En misschien nog wel belangrijker, zijn we in staat om met de burger mee te kijken als ze aangeven wat zij echt nodig hebben?

Ik denk het niet. Nog niet en niet altijd, maar het aanbod om met burgers opstap te gaan en daadwerkelijk met Bram en mij mee te wandelen is voor mij beslist het bewijs dat deze coalitie dat wel zou willen kunnen en de ambities heeft dat met en van ons te leren. Ik ben blij dit op verschillende manieren te mogen ervaren en help graag mee!

Persona's van vlees en bloed

Minister de Jonge presenteerde zijn plannen voor de WLZ: Een volwaardig leven. Hij richt zich daarmee op de groep zorgintensieve mensen die 24/7 zorg nodig hebben. Na de presentatie was er tijd om na te praten, te netwerken en een maaltijd. Ik zag een hoop bekende gezichten van mensen die ik wel en niet wilde spreken, maar ik had daar weinig tijd voor. Josephine zocht contact met mij, want haar item van het jeugdjournaal moest worden gestopt en wel nu! Ze wilde niet meer. Allerlei idioten posten de meest bizarre reacties op haar stoere optreden.

Lopend naar een rustig plekje om hier mee te dealen zoemde het van de negativiteit om mij heen:
...eerst zien dan pas geloven - mijn kind zal er wel niet onder vallen - de zorg die wij bieden is het maximaal haalbare - wat moet je met maar 450 plaatsen - de WMO, daar is hulp veel harder nodig - onderwijs komt weer niet aan bod - ministeries moeten veel meer samenwerken - en dat allemaal voor die ZEVMB? - ik wil helemaal geen ondersteuning - het zal wel verplicht worden - zo het ging maar door.

Het viel me op dat al dat ge-zuurpruim me gelukkig niet veel deed. Ook de rare reacties tussen de leuke opmerkingen op social media gleden rustig van mij af. Er zijn blijkbaar mensen die zich niet realiseren dat Bram en ik maar ini-mini radartjes zijn in een veel groter geheel, waar velen rondlopen om geld te verdienen en de dienst uit maken. Gehandicapten zorg is een industrie geworden, waar zorg vanuit het hart wel wordt genoemd, maar als het er echt op aan komt, de gehele doelgroep niet overzien wordt en delen daarvan zelfs vergeten worden, ook in de bestuurskamers.

Een goed voorbeeld daarvan is de presentatie van consultancy bureau Berenschot - Aandacht voor de gehandicaptenzorg -  Alleen al aan het ontwerp van het verslag en de presentatie daarvan kun je afleiden dat niet alleen de vormgever, maar ook de schrijvers, geen idee hebben hoe divers de doelgroep is waar ze over spreken. Beschamend, maar wat doe je er aan? Er is genoeg weerstand getoond en echt niet alleen van ouders van gehandicapte kinderen en toch weet Berenschot te reageren met de gevleugelde opmerking: We begrijpen de emoties. Het hoofddoel van de publicatie is dat er vanuit de overheid aandacht blijft bestaan voor gehandicaptenzorg, omdat daar, zoals blijkt, grote uitdagingen liggen. Ook om de cliënt echt centraal te stellen. Laten we daar met z’n allen voor zorgen.

Het domme van deze presentatie is dat het ministerie van VWS, die ze hier blijkbaar proberen te informeren, juist erg zijn best doet inzicht te krijgen in de gehandicapten populatie en daarin verder gevorderd lijken te zijn dan Berenschot zelf hier laat zien!

Een voorbeeld van de zoektocht van VWS zijn de persona's. Een methode om je in te kunnen leven in een doelgroep, afkomstig uit de marketing en reclame wereld. Een manier om die 'client die we wel centraal moeten blijven stellen' in het vizier te houden en het klaarblijkelijke gat in inlevingsvermogen te overbruggen. De gedachte is goed bedoeld, dat geloof ik oprecht, maar de uitwerking is teleurstellend en enigszins denigrerend. Misschien is het een goed idee om zo'n proces te starten met het maken van persona's van de onderzoekers en schrijvers van het ministerie en de consultancy bureau's zelf. Onderstaand drie persona's, gemaakt om de creativiteit vast te prikkelen!

 

Vergeet uw persona's niet, houd ze in gedachten (klik om ze te vergroten)

Ik hoop oprecht dat deze inspanningen, zoals de persona's, de onaangename gedachte helpen verdringen dat men eerst zelf een gehandicapt kind moet krijgen, om goed de vraag te kunnen beantwoorden of het huidige aanbod wel voldoet.

Toch ligt de sleutel voor veel problemen die er aangewezen kunnen worden in de langdurige zorg denk ik niet in de papieren persona's, maar in persona's van vlees en bloed. Er zijn tot op heden nog maar weinig initiatieven waar ze werkelijk serieus worden genomen. Toch bewijzen zij steeds vaker hun nut als ze wel serieuze betrokkenheid gegund wordt.

En dan kan ik het niet laten en denk....  #ZIEJEnouWEL!!

"Soms moet je hard zijn.." ???

Mijn drie kinderen, twee van de drie in leeftijd en ontwikkeling iets ouder dan Lili en Howick, begrijpen er helemaal niets van. De gedachte uitgeleverd te worden aan het land van herkomst van hun ouders, geeft ze de koude rillingen. Ik, hun moeder, ben geboren in Nigeria en de roots van de familie van hun vader ligt in Portugal. Daar begon ons "..stel dat.." gesprek.

De kans dat ze op het vliegtuig naar Nigeria zouden worden gezet, is klein, maar zoals mijn dochter met recht aangaf, het is maar net naar welk stukje van Nigeria je kijkt, wanneer je onderzoekt hoe gevaarlijk het daar is en of wij daar zouden kunnen wonen.

In 1998 konden wij niet trouwen, mijn geboorte bewijs uit Nigeria werd niet geaccepteerd, omdat Nigeria op plaats 1 stond in de top 10 van meest corrupte landen. De werkelijkheid van mijn bestaan moest geverifieerd worden zo werd mij verteld. Of ik geen familie had in Nigeria die dat voor mij zou kunnen uitzoeken? Wie mij heeft ontmoet weet wat voor een rare vraag dat is.

Letterlijk één telefoontje met de oud werkgever van mijn vader, was voldoende om te weten dat verifiëren geen enkel nut had. De geboorte registers van voor de tijd van de Biafra oorlog (de tijd waarin wij als gezin uit Nigeria gevlucht zijn), is onherroepelijk vernietigd. Kansloos dus. Toch stelde buitenlandse zaken dat ook dit officieel door de Nederlandse ambassade in Nigeria gecontroleerd moest worden en daar moest ik zelf de kosten van betalen, vooraf! Natuurlijk heb ik dat nooit gedaan, we hielden van elkaar, met en zonder 'trouw beloften'. Terwijl ik dit vertel aan mijn kinderen zie ik de angst op hun gezicht verschijnen: "Ben jij hier ook illegaal?"

Maar ook de gedachte aan Portugal, een over het algemeen genomen beschaafd Europees land, geeft ze de koude rillingen. Een land wat ze nog nooit hebben bezocht, waar ze niemand kennen en ook de taal niet van spreken. Hun eigen achternaam, Alvares Vega, uitgesproken met een Hollandse v en het vegetarische Vega, is van oorsprong een Portugese achternaam en geeft met grote regelmaat verwarring. "Wat spreekt u keurig Nederlands" horen wij vaak. Wanneer ik dan vertel dat het gezin in de tijd van de Spaanse inquisitie naar Nederland is gevlucht, kijken de meesten mij glazig aan en een enkeling weet uit te brengen hoe erg ze dat voor ons vinden: "Ik snap dat wel met zo'n kind", knikkend naar Bram...

Dat velen het wat en wanneer van de Spaanse inquisitie en de Sefardische Joden niet paraat hebben, is begrijpelijk, 540 jaar is zolang geleden dat jaren heel abstract worden, maar voor mijn kinderen is 10 jaar ook al meer dan een half mensenleven.

De gedachte aan het lot van Lili en Howick, bepaald door de regels die politiek zijn afgesproken, emotioneert ze en maakt diepe indruk. Mensen deporteren is dus niet iets van het verleden. Een stempel, de razzia en valse belofte van goede opvang, bestaat nog steeds. Ik zie het in hun ogen, 4 en 5 mei komen plots in een heel ander daglicht te staan...

De paarse draak, oermoeder der paarse krokodillen

De paarse draak

Net ontkomen aan de klauwen van een enorme draak, schoot ik zwetend overeind, had ik gedroomd over een groot paars monster?

Een paarse draak, de oermoeder der paarse krokodillen denk ik, was ons huis binnen gedrongen. De laatste draak die hier binnen kwam was jaren geleden. Ook zo’n monster waar wij helemaal niet om gevraagd hadden, maar zonder aankondiging en met hulp hier naar binnen geschoven. Ook toen hebben wij ons verzet, maar we werden overrompeld en waren moe gestreden door alle paarse krokodillen die we in de loop der jaren moesten bevechten. We waren uitgeput en hadden geen puf meer om terug te vechten. We gaven ons over. 

We plaatsten het doel van de draak en krokodillen uit huis, maar bij elke logeer partij en elk bezoek zagen we ze gluren door ramen en kieren, we hielden stand, maar niet van harte. Toen het ook daar, in dat andere huis, begon te wemelen van de monsters haalden we hem weer naar huis. Ons meest kwetsbare kind, zonder toekomst, die hoort thuis. Samen vooruit of samen ten onder.

De oude draak was inmiddels zo oud dat wij met herwonnen moed de strijd aangingen.  Als er dan toch een draak in huis moest wonen, dan eentje waar wij ons bij op ons gemak konden voelen, niet zo zwaar en agressief, milder en lichter met rode blosjes op zijn wangen als je naar hem kijkt. 

Maar het werd een bizar gesprek: 

NEE zeiden ze… 

Ja maar… zeiden wij dan weer

Helemaal niet, zeiden ze... 

Dat kan niet waar zijn, dachten wij en klopten op alle deuren die we tegen kwamen of bedenken konden

Daar zijn wij niet van gediend, zeiden zij toen weer…

En dat zetten wij dan weer uitgebreid op twitter…

Er kwam iemand van het land van de mislukte dokters. Heel zuur en duidelijk onbemind. Ze vroeg de gekste dingen, dingen die er niet toe deden of privacy gevoelig waren en zelfs zaken die allang tot haar kennis hadden kunnen behoren als ze haar huiswerk had gedaan. Maar mislukte dokters hoeven dat niet te doen want die worden toch wel betaald. Zo is het bepaald in de systemen. Ze dacht heel lang na en zei niet ja maar ook geen nee. Ze zei, hij hoort hier niet, hij hoort elders te wonen. Over de heuvels en langs de lanen met grote oude beukenbomen, waar kennis gedeeld wordt door systemen en wijsheid alleen op tegeltjes staat geschreven.

Toch kwam daar de ommezwaai. Steeds meer mensen gingen zich er mee bemoeien en het lieve draakje met de rode blosjes mocht komen. Dit hadden ze nog nooit meegemaakt en gaven zich natuurlijk niet zo makkelijk gewonnen. Ze zochten en zochten, door stad en over land, boven en onder de grond. Net zo lang tot er een goedkoper alternatief was (op papier heel adequaat), voor het lieve draakje met de rode blosjes van bewezen kwaliteit. 

Ze vonden de draak der draken, moeder der paarse krokodillen in de krochten van het gemeentelijk depot. Ze straalden van genoegen en verkneukelde zich vast toen ze ons lieten verrassen door een niets vermoedende Kwel-zorg-verlener. Ik was alleen thuis, beet zijn kop af, schreef over mijn ongenoegen aan iedereen die ik bedenken kon en zette alles op twitter. Ik was woest, onhebbelijk, furieus, vilein en hysterisch. Ik verloor mijn cool en daarmee deze oneerlijke strijd. 

En dat was het moment dat ik wakker schrok. Was het een hele nare droom, of is het echt? Onze realiteit?

Inmiddels zijn de tranen op, het paarse monster van 32 onwillige kilo’s komt hier wonen. Hij gaat mee op vakantie met ons gezin. We gaan bijtanken na een lange intensieve periode van strijd, bloed, zweet en tranen, want dit was niet het enige gevecht. Ons ‘kind zonder toekomst’ gaat mee, niet alleen omdat het kan, maar ook omdat het moet, er zit niets anders op. We gaan proberen om niet bij elke transfer met het gedrocht terug te denken aan het verdriet en de strijd met paarse monsters en krokodillen. 

En als dat niet lukt? Dan gaat het monster na onze vakantie gewoon terug naar het donkere depot waar hij het best tot zijn recht komt en starten we de procedure gewoon weer opnieuw... 

Zomervakantie

"Wat leuk om kennis met u te maken, wij hebben een aantal van uw blog's al jaren geleden opgenomen in ons lesmateriaal..."

Die rol van lansbreker, voorlichter, ondersteuner en wat al niet meer, die klemt. In de afgelopen 19 jaar heb ik heel veel van mijzelf, ons gezin en onze privacy weggegeven om ogen te openen, zorg te verbeteren en begrip te vragen voor het perspectief van ouder, patiënt en Brus. Ik ben gelauwerd, maar ook vergruisd. Beiden vind ik niet fijn of nodig.

De stukjes 'ons' die ik weggaf deed ik met liefde en met de hoop iets te veranderen, in beweging te brengen of gewoon om mensen te steunen. Gelukkig is me dat vaak gelukt, maar dat maakt 'ons' niet gratis en vogel vrij om af te schieten.

Niemand die een stukje van mij heeft gekregen of genomen is daar slechter van geworden en daar ben ik trots op, maar het heeft mij wel veel gekost. Ik heb nu een punt bereikt dat het me zwaar valt om alles te geven en daar niets voor terug te verwachten terwijl de toehoorders daar hun voordeel mee doen. Soms worden mensen zelfs betaald om naar me te luisteren of nog erger, om te herhalen wat ik heb gezegd.

Het is tijd om alle boeken-, bloemen- en cadeaubonnen te verzilveren en maar eens goed na te denken wat mijn volgende stap zal zijn. Ik wens jullie allen een fijne zomer!

De boodschap is duidelijk, we moeten niet zo jammeren..

***Wij zijn niet opzoek naar een 'free ride'. 

Wij zijn gezinnen van een ziek kind met complexe zorg problemen. 

Wat zou het fijn zijn als gemeente en WMO medewerkers

eens naar Manu Keirs zouden luisteren. 

“Ik begrijp niet waarom jullie hem mee willen nemen als hij toch niet weet wie jullie zijn..”

Mijn mond viel open. Voor haar komst was ik al 'not amused' en ik werd steeds bozer. Maar het bleef niet bij deze opmerking. Toen ik vertelde dat de kinderen graag met het hele gezin weg wilden na jaren van om de beurt met een van ons, wist mevrouw te melden dat Joos en Max een leeftijd hebben om niet meer mee te willen op vakantie met hun ouders en hun eigen weg te gaan, dus daar hadden we nog hooguit een jaar een lift voor nodig. En hoe zouden we de lift gaan vervoeren? Ze had begrepen dat onze bus aan vervanging toe is en dat we er niet op moeten rekenen dat we nogmaals aanpassingen zullen krijgen. Taxi vervoer is voorliggend voor iemand van Bram zijn leeftijd en wie mee wil moet daar maar achteraan rijden. Wat voor medicatie gebruikt Bram? Alsof één blik op Bram niet voldoende duidelijkheid geeft over de noodzaak van een tillift?! Het lijkt maar niet tot haar door te dringen dat wij ondanks alles zielsveel van dit jongetje houden en hem zolang het kan graag bij ons hebben, ook als de andere kinderen uit huis zijn.

Het was 2010 toen ik voor het eerst een aanvraag deed bij de WMO voor een opklapbare tillift. Bram was inmiddels te zwaar voor mij om hem te tillen en we konden nog maar zelden van huis. Alfred woonde in die tijd voor zijn werk in Zwitserland en ik zorgde voor de kinderen. Ongewenst klassiek, maar de enige werkbare oplossing voor ons gezin, nood breekt wetten. Er volgde een intake waar mij het hemd van het lijf werd gevraagd over Bram én over ons. Dit vond ik wat vreemd aangezien we net eindeloos ondervraagd waren door net zo'n 'arts' voor de woning aanpassing. In gedachte zag ik het dossier en de kosten groeien met elke irrelevante vraag die ze stelde, maar de lift die wij graag wilden hebben werd door de WMO afgewezen.

Aanpassingen voor Bram in ons huis waren een strijd, zijn badvoorziening was een strijd, alles wat we voor hem nodig hebben is een strijd en dan hebben we het alleen nog maar over de WMO voorzieningen. De kinderen denken inmiddels dat als je iets wil, je moet strijden. Het vormt ze en niet op een positieve manier en er was nog geen Twitter ;) Daarom heb ik het er toen maar bij gelaten en de lift die ze wel wilden vergoeden werd uiteindelijk in 2012 geleverd zodat Bram iig buiten kon liggen en ook weer in zijn stoel getild kon worden.

Doordat er geen passende oplossingen zijn voor Bram splitsen wij ons steeds op als we weg willen of iets leuks willen doen. De een blijft thuis om voor Bram te zorgen en de ander gaat op vakantie en neemt één of twee kinderen mee. Deze winter kwamen de kinderen in opstand, zij willen graag weer eens met zijn allen opstap, als echt gezin, zoals dat bedoeld is en bij anderen ook normaal is. 

Het is niet leuk om als Brus** op te groeien. Hoezeer we ook ons best doen, ze komen heel vaak op de tweede plaats. Zelden kunnen we een spontaan plannetje uitvoeren en zelfs bij geplande uitjes gaan ze heel vaak op het laatste moment niet door. De meest gehoorde zin in ons huis is "..even wachten". En alsof dat nog niet genoeg is, hebben ze ouders met zorgen, die alles wat nodig is om voor Bram te zorgen, moeten bevechten.

Het is niet alleen tijdens de vakanties dat een opklapbare tillift mij heel blij zou maken. Er zijn vele situaties wanneer ik een lift mis, in openbare toiletten, als ik op bezoek ga bij familie, als we een dagje weg gaan, we hebben heel vaak het probleem dat Bram niet verschoond kan worden. Zelfs als ik naar een poli bezoek ga met Bram, moet ik bedelen om een lift zodat Bram verzorgd kan worden of onderzocht. En heel vaak helpt bedelen geen malle moer omdat niemand weet waar de lift uithangt.

Maar bij de gemeente lijken ze niet in die noodzaak te geloven. Misschien denken ze dat ik het een leuk gadget vind voor de verzameling. Alle plekken die ik had genoemd zijn gebeld over de aanwezigheid van een lift zo is mij verteld. Het zwembad zou aangepast zijn en over de juiste voorzieningen bezitten. Het ziekenhuis heeft verteld over een tillift te beschikken en last but not least, er zijn natuurlijk voldoende aangepaste vakantiehuisjes waar een tillift aanwezig is. Dat de tillift in het zwembad helemaal niet geschikt is voor iemand zonder zitfunctie is niet besproken, zo blijkt na een telefoontje van mij met het zwembad, doet er blijkbaar niet toe. Waarom denken WMO medewerkers en keuringsartsen het altijd beter te weten dan ervaringsdeskundigen? 


De suggestie om onderweg gebruik te maken van een Uritip, ook wel ‘Condoom katheter’, ga ik niet eens weerleggen, die is op zichzelf al schaamteloos en te zot voor woorden...

*   Blog uit 2012:

     https://bramsdagboek.blogspot.com/2010/11/gemeente-wmo-trivium-plus-welzorg.html

**  Brus: de broer of zus van een gehandicapt of ziek kind

***Op de bijeenkomsten van de werkgroep Wij zien je Wel zorgde het verhaal van de 

    Leuvense hoogleraar Manu Keirse over Chronische rouw voor veel herkenning en erkenning. 

Interesse en ondersteuning..

Ik was dit weekend op een tuinfeest. Een mooi feest. Als ik in mijn leven één keer zo'n feest geef, dan ben ik trots en streep ik feesten geven van mijn to do lijstje. Het was heel bijzonder. Er waren allerlei mensen, ook veel buurtgenoten. 

Alfred en ik hebben er vaak moeite mee, dit soort gezelligheid. Nadat Bram ziek is geworden is ons leven zo anders geworden dat we vaak de aansluiting met de gesprekjes van alle dag missen, maar het ging goed. Het is grappig om te merken dat het mij, sinds ik effect voel van al onze inzet om de zorg daadwerkelijk te veranderen, steeds beter afgaat om een avond mee te doen. Een wat oudere man vroeg me hoe het met ons gaat. Eigenlijk nauwelijks over Bram, maar vooral hoe wij zelf op de been blijven en hij vroeg door, of wij ons niet eenzaam voelden in een dorp als het onze. Hij had duidelijk over ons, ons gezin en alle beperkingen die wij als gezin ook hebben door Bram, nagedacht. Dat is lief, want in ons dorp vraagt eigenlijk zelden iemand hoe het met ons gaat. 

We wonen in een mooi dorp. Het is er rustig en groen. Import en lokale bewoners gaan zo'n beetje fifty fifty op en het mengt redelijk. Velen hebben het goed en er is een actief social leven. Wij vallen daar al jaren een beetje buiten. Dat is niet erg, dat is nou eenmaal zo. 

Twee dagen later kwam er een collectant aan de deur van het Prins Bernhard Cultuurfonds, ik ken haar niet en het fonds boeit me niet zo. Het staat te ver van ons leven af. Daar verontschuldigde zij zich voor terwijl ik wat klein geld in de bus deed. Zij vroeg hoe het ging met ons. Ze had alle uitzendingen gezien van Kassa en ook Pauw en vertelde dat het diepe indruk had gemaakt bij haar en hoeveel respect ze had voor de wijze waarop Vanessa en ik vertelden over onze kinderen en zorgen en waarom we graag willen dat er dingen veranderen voor dat kleine groepje ZEVMB kinderen. 

Dat ontroerde me. Onbekend maakt onbemind, en daar komt werkelijk beweging in. Het is juist de interesse en ondersteuning voor de gezinnen die we zo graag willen veranderen met de werkzaamheden van onze Stichting 2CU en de werkgroep Wij zien je Wel. Wanneer gezinnen beter worden ondersteund in alle taken waar zij bij de komst van een zo ernstig gehandicapt kind aan moeten voldoen, boven op hun verdriet en totaal veranderde leven, krijgen ze meer ruimte om te blijven functioneren als een redelijk gewoon gezin. Misschien lukt het hen dan om beter betrokken te blijven bij het dagelijkse en gewone leven. Misschien zullen deze gezinnen makkelijker in contact blijven met vrienden en leeftijdgenoten in de buurt. En wie weet zullen zij dan wèl ruimte voor prietpraat hebben en goed feest kunnen vieren!

19 jaar, 4 maanden en 27 dagen, ofwel 7.088 dagen geleden werd ik moeder...

Het is zondag, 8 uur. Het huis is stil, iedereen ligt nog lekker te slapen. Ik maak koffie en ga achter mijn tafel zitten om PGB en zorg administratie te doen. Ik denk terug aan de gezellige uitstapjes met Josephine en besluit het op te schrijven voor ik het vergeet.
19 jaar, 4 maanden en 27 dagen, ofwel 7.088 dagen geleden werd ik moeder...

Het is mei vakantie en het dorp waar wij wonen is uitgestorven, velen zijn op vakantie, wij niet. Bram is naar de dagbesteding en Alfred en Max zijn thuis aan het werk. Ze gaan later deze week nog samen zweefvliegen. Josephine en ik zijn een dagje naar Groningenstad, om te shoppen. Joos is 15 en precies zoals ik gedroomd had hoe het zou zijn om een dochter van 15 te hebben. Mooi, nieuwsgierig, ondernemend, onzeker en stoer tegelijk... een heerlijk kind. Elke stap in haar ontwikkeling is leuk! 

Groningen is niet naast de deur. Geen enkele stad die van een jonge vrouw het predicaat 'Stad' mag hebben ligt hier naast de deur, dus we hebben een heleboel tijd om te kletsen. Joos geniet. Eindelijk geen afleiding, geen excuus om gesprekken te onderbreken en even wat anders te doen, 1 uur en drie kwartier,  heen én terug, de volle aandacht. We hebben het over van alles. Eerst wat gezellige klets, dan de wat serieuzere zaken die ook wat aandacht behoeven, een stukje nieuwsgierigheid naar mijn dromen toen ik haar leeftijd had. Ik geniet van haar wensen en verwachtingen voor de toekomst en druk haar op het hart nooit iets uit te stellen voor later!

De tijd vliegt en we parkeren de auto. We werken een lijstje af van alle winkels die ze wil zien. Het is 2 uur als ik aan mijn eerste koffie zit. Ik moet lachen want alles wat ze leuk vindt doet me denken aan de kleding die ik vroeger had. Toen was dat  'in', nu is dat 'vintage' m.a.w. über hip! De 'mom' jeans of wel de wortel-pijp-broek van weleer kunnen we niet vinden zoals zij hem graag wil hebben. Je moet wat te wensen over houden. We bestellen Sushi en duiken de garage in om naar huis te gaan, dat is een beetje traditie en vinden we gezellig, picknicken in de auto.

Op de terugweg leest ze haar horoscoop en ziet het leven wel zitten op een paar punten na: Vriendelijk en humanitair, eerlijk en trouw, origineel en vindingrijk, onafhankelijk en intellectueel, maar ook eigenzinnig en weerbarstig, dwars en onvoorspelbaar, kil en onterecht...

Ze leest die van mij en kan zich niet helemaal voorstellen dat ik mijzelf daar echt in herken: Avontuurlijk en energiek, innovatief en moedig, enthousiast en zelfverzekerd, dynamisch en vlug van begrip. Maar aan de andere kant zelfzuchtig en opvliegend, impulsief en ongeduldig en overmoedig en roekeloos... Het maakt me emotioneel want ik weet hoe trots ik vroeger was op al die eigenschappen waarmee ik de wereld ging veroveren. Vrouw van de wereld zou ik zijn. Niet te temmen, ondernemend, niet bang en voorop. En zie waar het leven mij gebracht heeft. Al die landen en culturen die ik aan mijn kinderen zou laten zien. Alles waar ik mij bij heb neergelegd. Zo hard als ik werk om niet meer impulsief, opvliegend en ongeduldig te zijn. Een leven zo anders dan wat bij mij past, het beroerd mij dieper dan ik haar wil laten merken.

We gaan gelukkig naar het sterrenbeeld van Max en Alfred en moeten er vreselijk om lachen. We vinden niet dat alles klopt, maar veel wel. Samen zo het zelfde en zo anders dan wij zijn: Liefdevol en emotioneel, fantasierijk en intuïtief, voorzichtig en geslepen, meevoelend en beschermend. Maar ook humeurig en veranderlijk, lichtgeraakt en overemotioneel, afhankelijk en niet in staat los te laten.

En dan is Bram aan de beurt: Optimistisch en vrij, joviaal en goedgehumeurd, eerlijk en recht door zee, intellectueel en filosofisch. Maar ook blind optimistisch en zorgeloos, onverantwoordelijk en oppervlakkig, tactloos en rusteloos.

We zijn er een tijdje stil van. Wat hadden we die jongen graag willen ontmoeten....

Dagbesteding 3.0 !

De beste recept voor Dagbesteding 

Ingredienten:
- 1 mooie droge dag
- 1 lekker ding
- 1 cabrio
- 1 tillift (met volle accu)
- 1 matje om kwijl en ander onaangenaam gedoe op te vangen
- 2 zonnebrillen
- zonnebrand crème
- alle tijd van de wereld

En gaan met die bolide!!

...behind a veil of ignorance.

'Imagine yourself in an original position 

behind a veil of ignorance. 

Behind this veil, you know nothing of yourself 

and your natural abilities, or your position in society. 

You know nothing of your sex, race, nationality, 

or individual tastes. 

Behind such a veil of ignorance 

all individuals are simply specified as 

rational, free, and morally equal beings.' 

J.Rawls, A Theory of Justice.

Met Anesthesisten en Clowns is het een stuk makkelijker praten

Gisteren hadden we de gewraakte afspraak met Anesthesie en zoals dat meestal gaat, wanneer je klaar bent voor de strijd, dan valt het allemaal mee..!

We waren vroeg vertrokken richting Nijmegen, met een tussenstop in Brummen bij de CliniClowns die uitgenodigd waren door Stichting Spoenk. Bram genoot van veel aandacht, een plak cake en de gezelligheid. Met een goed humeur reden wij door naar Nijmegen en ditmaal zonder oponthoud of moeite de parkeergarage binnen. Direct rechts is er een lange rij plaatsen voor gehandicapten, alleen de aangepaste busjes zijn wat te lang voor de plekken die ze hebben gereserveerd, dus we namen er twee. Er ontstond een kleine opstopping toen ik Bram achter uit onze bus haalde. We liepen naar de dichtstbijzijnde uitgang, maar die bleek niet rolstoel geschikt, dus weer terug richting een andere uitgang. Daar troffen wij een lift waar Bram overdwars met moeite inpaste. Voordat we goed en wel binnen waren begonnen de rode lappen al voor mijn ogen te wapperen. Ik deed mijn best dit gevoel te onderdrukken, erg constructief wordt mijn houding er namelijk niet van.

We volgen route 725, de weg naar onze bestemming, het 'poliplein'. Eerst moeten we de barcode scannen. Gelukkig was ik niet de enige die niet begreep wat er van mij verwacht werd want er stond een heel peloton vrouwen in blauwe bloesjes om te helpen. U mag door naar de medicijn balie mevrouw Alvares Vega. Ze wist mijn naam? We gingen door naar de medicijn balie waar we door een doolhof van linten, net als op een luchthaven, stap voor stap een beetje dichterbij kwamen. Weer werd onze barcode gescand. Mevrouw Alvares Vega (u bent toch zijn moeder?) we willen graag weten welke medicijnen hij gebruikt. Dat stond in de brief die ik afgegeven heb tijdens onze eerste afspraak bij KNO, maar dat was niet voldoende en dus som ik de hele lijst weer op. We mogen gelukkig weer door naar de volgende balie, het coördinatiepunt Poli Anesthesiologie. Voor het televisiescherm rechtsaf en melden aan het einde van de gang. Daar was het net de douane in het buitenland, twee mensen achter een bureautje. Van de een kreeg ik een lijst en een klembord met een pen en van de ander een nummertje. Wanneer ik de ingevulde lijst inlever begint de tijd te lopen, dus opschieten heeft zo zijn voordeel wordt mij op het hart gedrukt. Ik parkeer Bram in de 'wachtzone' en ga zitten om de lijst in te vullen. Wat een waanzin. Wat een vragen die er helemaal niet toe doen. Wat een verspilling van tijd, energie en mankracht.Terwijl de hele wachtzone iets te doen heeft, staren naar Bram, vul ik keurig de lijsten in zoals mij gevraagd is. Constructief is inmiddels mijn mantra..

We leveren het klembord weer in en worden snel naar binnen gehaald. Een jonge vriendelijke anesthesist ontvangt ons. Hij luistert naar Brams hart, stelt een paar logische vragen en dan mag ik vragen stellen. Ik heb er maar 1: Wanneer Bram onverhoopt in nood komt, kunt u dan alstublieft onze met zorg opgestelde niet reanimeren verklaring respecteren. Ja, dat zullen wij natuurlijk doen. Ik schrijf het uit en laat het u straks nog even lezen om te zien of u het er mee eens bent... 

Zo anders dan mijn eerste bezoek, ik ben in een keer al mijn weerstand kwijt. Tot ik mij weer moet melden bij de douane beambten en wij naar een apart kamertje worden gebracht. Ik had de vragenlijst niet goed ingevuld want ik had hele stukken over geslagen. Over sport en activiteiten e.d. Ik lach
vriendelijk en stel voor dat ze het Bram zelf vraagt. 

We gaan opeens een stuk sneller door de lijst. De laatste vraag maakt mij aan het lachen. Iets over of ik begrijp dat dit noodzakelijk is ivm de privacy wetgeving. Ik kan niet anders dan uitbrengen dat ik haar niet benijd om haar baan... Wat een waanzin wordt er van haar verwacht. Wat een gedrocht is de zorg geworden en wat een geld zal deze gekte kosten. Ze bevestigd wat ik denk en vertelt met een weemoedige blik, dat de laatste privacy regels nog niet eens zijn doorgevoerd.

Zodra het kan, stuiven we weg. Ik krijg Bram zelfs snel in de lift en binnen no time laten we Nijmegen achter ons. Ik zet de ramen open zodat het stormt achter in de bus, en de radio zo hard dat alle nare gedachten weg blazen en Bram en ik vrolijk wapperen in de wind!