De boodschap is duidelijk, we moeten niet zo jammeren..

***Wij zijn niet opzoek naar een 'free ride'. 

Wij zijn gezinnen van een ziek kind met complexe zorg problemen. 

Wat zou het fijn zijn als gemeente en WMO medewerkers

eens naar Manu Keirs zouden luisteren. 

“Ik begrijp niet waarom jullie hem mee willen nemen als hij toch niet weet wie jullie zijn..”

Mijn mond viel open. Voor haar komst was ik al 'not amused' en ik werd steeds bozer. Maar het bleef niet bij deze opmerking. Toen ik vertelde dat de kinderen graag met het hele gezin weg wilden na jaren van om de beurt met een van ons, wist mevrouw te melden dat Joos en Max een leeftijd hebben om niet meer mee te willen op vakantie met hun ouders en hun eigen weg te gaan, dus daar hadden we nog hooguit een jaar een lift voor nodig. En hoe zouden we de lift gaan vervoeren? Ze had begrepen dat onze bus aan vervanging toe is en dat we er niet op moeten rekenen dat we nogmaals aanpassingen zullen krijgen. Taxi vervoer is voorliggend voor iemand van Bram zijn leeftijd en wie mee wil moet daar maar achteraan rijden. Wat voor medicatie gebruikt Bram? Alsof één blik op Bram niet voldoende duidelijkheid geeft over de noodzaak van een tillift?! Het lijkt maar niet tot haar door te dringen dat wij ondanks alles zielsveel van dit jongetje houden en hem zolang het kan graag bij ons hebben, ook als de andere kinderen uit huis zijn.

Het was 2010 toen ik voor het eerst een aanvraag deed bij de WMO voor een opklapbare tillift. Bram was inmiddels te zwaar voor mij om hem te tillen en we konden nog maar zelden van huis. Alfred woonde in die tijd voor zijn werk in Zwitserland en ik zorgde voor de kinderen. Ongewenst klassiek, maar de enige werkbare oplossing voor ons gezin, nood breekt wetten. Er volgde een intake waar mij het hemd van het lijf werd gevraagd over Bram én over ons. Dit vond ik wat vreemd aangezien we net eindeloos ondervraagd waren door net zo'n 'arts' voor de woning aanpassing. In gedachte zag ik het dossier en de kosten groeien met elke irrelevante vraag die ze stelde, maar de lift die wij graag wilden hebben werd door de WMO afgewezen.

Aanpassingen voor Bram in ons huis waren een strijd, zijn badvoorziening was een strijd, alles wat we voor hem nodig hebben is een strijd en dan hebben we het alleen nog maar over de WMO voorzieningen. De kinderen denken inmiddels dat als je iets wil, je moet strijden. Het vormt ze en niet op een positieve manier en er was nog geen Twitter ;) Daarom heb ik het er toen maar bij gelaten en de lift die ze wel wilden vergoeden werd uiteindelijk in 2012 geleverd zodat Bram iig buiten kon liggen en ook weer in zijn stoel getild kon worden.

Doordat er geen passende oplossingen zijn voor Bram splitsen wij ons steeds op als we weg willen of iets leuks willen doen. De een blijft thuis om voor Bram te zorgen en de ander gaat op vakantie en neemt één of twee kinderen mee. Deze winter kwamen de kinderen in opstand, zij willen graag weer eens met zijn allen opstap, als echt gezin, zoals dat bedoeld is en bij anderen ook normaal is. 

Het is niet leuk om als Brus** op te groeien. Hoezeer we ook ons best doen, ze komen heel vaak op de tweede plaats. Zelden kunnen we een spontaan plannetje uitvoeren en zelfs bij geplande uitjes gaan ze heel vaak op het laatste moment niet door. De meest gehoorde zin in ons huis is "..even wachten". En alsof dat nog niet genoeg is, hebben ze ouders met zorgen, die alles wat nodig is om voor Bram te zorgen, moeten bevechten.

Het is niet alleen tijdens de vakanties dat een opklapbare tillift mij heel blij zou maken. Er zijn vele situaties wanneer ik een lift mis, in openbare toiletten, als ik op bezoek ga bij familie, als we een dagje weg gaan, we hebben heel vaak het probleem dat Bram niet verschoond kan worden. Zelfs als ik naar een poli bezoek ga met Bram, moet ik bedelen om een lift zodat Bram verzorgd kan worden of onderzocht. En heel vaak helpt bedelen geen malle moer omdat niemand weet waar de lift uithangt.

Maar bij de gemeente lijken ze niet in die noodzaak te geloven. Misschien denken ze dat ik het een leuk gadget vind voor de verzameling. Alle plekken die ik had genoemd zijn gebeld over de aanwezigheid van een lift zo is mij verteld. Het zwembad zou aangepast zijn en over de juiste voorzieningen bezitten. Het ziekenhuis heeft verteld over een tillift te beschikken en last but not least, er zijn natuurlijk voldoende aangepaste vakantiehuisjes waar een tillift aanwezig is. Dat de tillift in het zwembad helemaal niet geschikt is voor iemand zonder zitfunctie is niet besproken, zo blijkt na een telefoontje van mij met het zwembad, doet er blijkbaar niet toe. Waarom denken WMO medewerkers en keuringsartsen het altijd beter te weten dan ervaringsdeskundigen? 


De suggestie om onderweg gebruik te maken van een Uritip, ook wel ‘Condoom katheter’, ga ik niet eens weerleggen, die is op zichzelf al schaamteloos en te zot voor woorden...

*   Blog uit 2012:

     https://bramsdagboek.blogspot.com/2010/11/gemeente-wmo-trivium-plus-welzorg.html

**  Brus: de broer of zus van een gehandicapt of ziek kind

***Op de bijeenkomsten van de werkgroep Wij zien je Wel zorgde het verhaal van de 

    Leuvense hoogleraar Manu Keirse over Chronische rouw voor veel herkenning en erkenning.