Veel mensen vinden dat ik altijd zo boos en
negatief ben. Ik geef toe, in de gillende zorg-menigte ben ik inderdaad een van
de vele klagers. Niemand lijkt door te hebben hoe slopend het
is om steeds weer die strijdlust in jezelf op te roepen.
Ik heb, net als anderen, een uitnodiging
gekregen van het Ministerie van VWS om een gesprek te hebben met de
staatssecretaris of een van haar medewerkers. Een heleboel boze mensen bij elkaar. Allemaal
mensen die vinden dat ze gelijk hebben en in de kou staan.
Ik weet niet precies hoe ik het aan moet pakken. Ik wil zo graag vertellen over mijn mooie
gemoedelijke Bram. Over hoe lief hij is en dat hij ook niet voor dit leven heeft gekozen. Over de dingen waar hij van geniet,
maar niet zelf kan en afhankelijk is van anderen. Over het prachtige wooninitiatief
waar hij nu woont. Over de mensen die er werken en zo graag wat voor en met hem
zouden willen doen, maar tegelijkertijd ook moeten zorgen voor 6 anderen die
ook niets zelf kunnen en natuurlijk ook wat willen doen. Over onze beslissing om hem toch maar uit huis te laten
gaan. Omdat we zo moe zijn, moe van 13 jaar hele intensieve zorg, dag en nacht.
Maar vooral moe van 13 jaar vechten met instanties. Moe van het 13 jaar lang
moeten bewijzen dat hij niet beter wordt, niet over een jaar, 5 jaar of 10!
Maar waar mijn betoog uiteindelijk over gaat tijdens mijn
ontmoeting is Bram en zijn ZZP, omdat dat toch het meest prangende is momenteel. Over de vraag waarom zijn geestelijke handicap
bepaalt dat al het andere onder geschikt is. Nog twee maanden en dan moet Bram gehergeïndiceerd
worden. Nog drie maanden en zijn budget is 2/3 minder dan wat hij nu heeft! Betaalbaar
wonen kan dan alleen nog maar in een instelling, ook al kost dat de overheid
meer geld!?? Liever dood dan daar, dus dan maar thuis want dood mag ook niet mits..... nu ja, laat maar....
Veel aanwezigen vinden elkaar tijdens het
kopje koffie in de wachtruimte. Ik ga er bij zitten en luister. Het gaat over
rugzakjes, het gaat over school. Het gaat over jezelf inhuren en uitbetalen,
het gaat over niet meer naar paardrijden en voetbal kunnen. Ze zijn ook heel
verdrietig en moe, die mensen om mij heen.
In mijn gesprek wordt
er toegegeven dat Bram door een gat in het beleid valt. Ze gaan kijken of we 3
maanden uitstel kunnen krijgen voor herindicatie, in de hoop dat de nieuwe
plannen van 2013 wel goed uitpakken.
De Indian summer is begonnen, maar in mij
regent het pijpenstelen.
 |
Geen opmerkingen:
Een reactie posten