Palliatief geboren & Levenslang Palliatief

Moeder start campagne voor mensen die al bij geboorte ongeneeslijk ziek zijn
Arjan ten Cate | Stentor | 24 mei 2023

Moeder Sarike de Zoeten uit Gorssel heeft eigenhandig een campagne opgezet om meer aandacht te vragen voor mensen met een ernstige, meervoudige beperking. Ook haar zoon Bram heeft dit. ,,Er is te weinig aandacht voor de patiënten zelf, die een leven lang ongeneeslijk zijn, maar nog minder voor het gezin er omheen.”

In bushokjes zag De Zoeten de posters van mensen die in de palliatieve fase zijn beland maar nog niet direct doodgaan. Zij en hun gezinnen hebben zorg en aandacht nodig. Vandaar de campagne: ‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld’. ,,Een mooie campagne”, zegt Gorsselse meteen. Maar ze miste ook wat. Aandacht voor een groep die al ongeneeslijk ziek is bij de geboorte. Een groep mensen die in haar ogen vaker over het hoofd wordt gezien.

Haar zoon Bram behoort tot die groep. Net zoals ongeveer 150.000 anderen met een verstandelijke beperking. Bram kan bijna niets. Niet zelf eten, niet zelf drinken, niet lopen. Hij heeft al sinds zijn geboorte een zeer ernstige, meervoudige beperking. ,,Eigenlijk heeft hij al sinds zijn geboorte palliatieve zorg nodig, want hij wordt niet beter en zijn levensverwachting is beperkt.”

De Zoeten besluit daarop een eigen poster te maken. Met Bram in de hoofdrol en dezelfde boodschap als die van de landelijke campagne in de bushokjes: ongeneeslijk, maar niet uitbehandeld. Ze krijgt enorm veel bijval, ook van lotgenoten. En die maken op hun beurt ook weer eigen posters. 

Inmiddels is haar actie ook opgepakt door Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. ,,De aandacht voor deze groep is heel erg nodig”, zegt de Gorsselse. ,,Zeker als deze patiënten 18 zijn geworden en dus officieel volwassen, is er veel te weinig zorg. Bram is nu een twintiger, maar geestelijk blijft hij altijd een klein kind.”

Voor mensen met een ongeneeslijke ziekte is veel aandacht. Terecht, vindt ook De Zoeten. ,,Bij de groep met zeer ernstige, meervoudige beperkingen is het veel lastiger in te schatten hoe lang die hulp nodig is, omdat met goede zorg steeds ouder kunnen worden. Maar ook steeds meer vergroeien.”

Ze vervolgt: ,,Nu is het vaak een uitputtende slag om het vol te houden en je leven daarnaast zelf ook een eigen leven te hebben. Met consequenties voor alle leden van het gezin. Ook de broertjes en zusjes. Alles komt onder spanning te staan en het is ernstig dat daar geen aandacht voor is.”

De impact op een gezin is enorm, weet De Zoeten uit eigen ervaring. ,,Mensen vragen hoe het met me gaat, maar echt doorvragen durven ze vaak niet. Dan druipen ze af. Het is niet dat ik niet vrolijk ben, maar het vechten voor goede zorg beheerst je leven. Even er tussenuit is niet mogelijk. Je draagt de verantwoordelijkheid over een grote baby waar niemand naar wil omkijken.”

Ook hulpverleners staan volgens De Zoeten niet te springen. ,,Bram is saai om voor te zorgen. Hij maakt nauwelijks contact en vergeet binnen een paar seconden weer wie je bent. Hij is niet te tillen, dus je neemt hem niet zomaar mee naar buiten. Hij kwijlt, z’n luiers houden hem niet droog en hij heeft veel epilepsie…”

Over één van de moeilijkste aspecten van haar palliatieve zoon heeft ze het nog niet eens gehad. ,,Wat voor mij van het grootste belang is dat kinderen die een leven lang palliatief zijn, aandacht verdienen om als het moment daar is mooi dood te kunnen gaan. Ik weet dat dit voor sommigen een moeilijke boodschap is, maar het is wel heel belangrijk. En het hoort bij palliatieve zorg. Maar die is niet goed in kaart gebracht voor mensen met zeer ernstige verstandelijke beperkingen. Zonder passende zorg is het is heel eenzaam en traumatisch om mee te moeten maken.”

REACTIE Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Het Kenniscentrum ondersteunt de actie van Sarike de Zoeten en wil bij de volgende grote landelijke campagne ook aandacht vragen voor de groep met een zeer ernstige, meervoudige beperkingen. ,,Met de voorbereidingen van die campagne zijn we druk bezig.” Het is nog niet bekend wanneer die campagne gaat lopen.”

Bram, #Levenslangpalliatief

‘Bram is een aandoenlijk lief mens met een hele ernstige, niet te behandelen vorm van epilepsie. Hij kan zijn fles chocomelk drinken, verder is hij al zijn vaardigheden verloren. Omdat hij zo ziek en beperkt is, is het leven loodzwaar. Voor Bram, en voor ons als gezin. Sinds hij volwassen is komt de zorg voor hem neer op ons. Die is nergens te vinden. Het zou helpen als er aandacht komt voor hoe uitzichtloos het leven van mensen als Bram kan zijn. En hoe groot de gevolgen voor het gezin. Zie ons.’  

Sarike de Zoeten, 
(moeder Bram)

Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg 

PZNL

Loodzwaar

Misschien moet ik mijn woorden als 'loodzwaar' wijzigen in 'niks dan liefde' om mensen geboeid te kunnen houden, maar dat zou gewoon niet waar zijn. Bram is lief, maar hij weet niet wie ik ben. Hij leeft het leven binnen zijn mogelijkheden en die zijn maar klein. Er zijn geen mijlpalen meer te vieren en alles wat de zorgzwaarte kan verlichten moet met hand en tand bevochten worden, telkens weer opnieuw. Wij hebben ons leven met liefde om hem heen gevlochten om ons met hem, staande te houden, maar laten we dat aub niet verheerlijken.

Al 24 jaar wordt Bram vol gegooid met medicijnen om prikkels te dempen, hij heeft een peg en elke levensbedreigende situatie is tot nu toe behandeld. Daarmee hebben de artsen ons de regie ontnomen en ons tegelijk verantwoordelijk gemaakt voor een kind dat zelf niet leven kan. Nooit hebben ze ons durven vragen hoe het met hem en ons gaat. Nu, in de zorg voor volwassen Brammen, bestaat die vraag al helemaal niet, daar tref je alleen maar loodgieterswerk...

Kortom laat ons toe in de dialoog over kwaliteit van zorg en leven. Op papier lijkt het misschien allemaal heel mooi, nobel en op orde, maar in de praktijk kost het een vermogen, maar zijn er voornamelijk alleen maar verliezers en ziet het er heel anders uit.

Ik ben PZNL en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg dankbaar voor de aandacht die zij ons gegeven hebben en ik ben trots zoals we de verhalen achter 6 portretjes hebben kunnen vertellen. Dank jullie wel dat jullie mee wilden doen CaroLien, Erika Van de Bilt, Claudia Benmesahel-Kruidbos, Joyce Harbers en Yuòn Ni Lie. 

Ik hoop dat alle ouders van #levenslangpalliatief (volwassen) kinderen, al dan niet nog levend, hun kind ook zullen tonen en in een paar regels zullen vertellen wat zij nodig hebben of gemist hebben. 

#ZieOns!

Sarike de Zoeten

Eris, #Levenslangpalliatief

‘’Liever pijn, als dood’, zei Eris altijd. Ze had dag en nacht extreem veel verpleegtechnische handelingen nodig. In overleg met de artsen mocht ik deze doen, zodat ze thuis kon zijn bij haar zussen. Ze wilde zo graag bij ons blijven. Toch liet haar lichaam haar uiteindelijk in de steek. De verpleegkundige unit is door de gemeente opgehaald. Alsof ze nooit bestaan heeft. Het is hier zo leeg, net als in mijn hart. Na twaalf jaar zorgen is de stilte gekmakend. Hoe nu verder? Ik zou willen dat iemand me kwam helpen om mijn leven weer een beetje op orde te krijgen.’  

Carolien 
(moeder van Eris)

Kenniscentrum Kinderpalliatievezorg

PZNL

Eris Myrrha 

Ze was net zo mooi en bijzonder als haar naam doet vermoeden. Veel mensen kennen Eris alleen door de verhalen van Caro Lien, haar moeder. Via die weg heeft ze vele harten geroerd. Ze was een bijzonder meisje, slim en leergierig. Haar mogelijkheden waren misschien klein en haar leven heel kwetsbaar als een sprookje, een levenskunstenaar was ze wel. Eris wist heel goed wat ze wilde en regisseerde met hulp van haar gezin, haar leven waar dat kon.  

Zonder de onaflatende aandacht van haar moeder en zusjes had zij geen dag kunnen leven. Na haar overlijden werd alles waar zij zo hard voor hebben moeten strijden om voor haar te kunnen zorgen, binnen enkele weken letterlijk geruimd. Het enorme gat in de muur waar de aanbouw werd weggerukt als symbool van ons kille systeem. 

Waarom vinden we het belangrijker om haar leven uit te wissen dan haar gezin goed te ondersteunen om haar leven te eren en het missen een plekje te geven? Waarom is er niemand die vraagt hoe het met ze gaat en wat ze nodig hebben om na 12 jaar intensief zorgen, door te kunnen gaan?

Sarike de Zoeten

#ZieOns

Kees, #Levenslangpalliatief

‘Kees heeft hulp nodig bij alles. Hij is niet zielig, maar vrolijk en veerkrachtig. Kees geniet van lichtjes, muziek, de wind en contact met de mensen die voor hem zorgen. Zij bezorgen hem een leuke dag, houden hem sterk en dagen hem uit. Nu en als hij volwassen is. Straks gunnen we hem een plek om te wonen. Fijn en veilig. En mocht het zover komen, een humane en liefdevolle dood. Onze wens? Dat hij zichtbaar is én blijft, in de zorg, bij de overheid en in de maatschappij.   

Joyce Harbers  

(moeder Kees)   

Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg  

PZNL

Het 4e portret is van Kees

Knappe, vrolijke Kees doet me altijd aan de jongere Bram denken. Vrolijk, druk en zich van onze zorgen en slaapgebrek, niet bewust. Wanneer je palliatief geboren wordt is het leven heus niet altijd donker. Zeker als je nog jong bent, je gezondheid een beetje meewerkt en je een knappert bent als Kees!

Als je het leven naar Kees toe brengt en hem helpt om (mee) te genieten, de epilepsie zich een beetje laat temmen en je gaat er actief op uit, dan kan het leven best heel fijn en vrolijk zijn. Maar dan moeten er wel mensen zijn die Kees zien, die hem laten participeren en helpen verzorgen. Want dat kan een gezin niet alleen. Daar hebben ze hulp en interesse van anderen bij nodig. Van professionals, van hun omgeving, maar ook van jou en mij.

Vraag jij wel eens hoe het gaat? Of je jouw neef, buurjongen of dorpsgenoot mag meenemen voor een wandeling? Of blijft het bij een groet en ga jij door met het inkleuren van jouw leven?

Sarike de Zoeten

#ZieOns

Tim, #Palliatiefgeboren

‘Tim is palliatief geboren. 

Hij heeft een combinatie van aandoeningen die levensverkortend zijn, maar als wij voor hem zorgen zoals wij nu doen, kan hij nog jaren leven. Onze zoon heeft dag en nacht palliatieve zorg nodig. Levenslang en levensbreed. Mijn man, oudste zoon, ik en het zorgteam van Tim geven hem alles voor een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Wat ik mis? Aandacht voor het hele gezin, zodat wij overeind blijven en mee kunnen blijven doen met de maatschappij. Zie Ons'

Yuòn Ni Lie, 
(moeder van Tim)

Kenniscentrum kinderpalliatievezorg

PZNL

Kleine lieve Tim, de 3e poster van deze campagne

 

Tim is de enige in deze portretreeks die nog echt heerlijk op schoot past om daar gekoesterd te kunnen worden. Tim is ook de enige in de reeks die onder het nieuwe 'Actieve levensbeëindigings-wet voor kinderen van 1 tot 12 jaar' past. Een wet die niet kijkt naar wat het leven van je vraagt, maar naar wat het leven van je verwacht dat je zou moeten kunnen..

Het is heel verdrietig dat bij mensen die #levenslangpalliatief zijn, de zorg zo'n grote plek in neemt en zo weinig ondersteunt wordt dat de rol van ouder vertroebeld raakt door alles wat nu moet en niet door anderen opgepakt kan of mag worden. En dan komt er een dag en weet je dat je onvoldoende geknuffeld en gekoesterd hebt. En dat daardoor er onvoldoende tijd was om stil te staan bij wat nu nog mogelijk is en straks niet meer...

Niet alleen passen de kinderen veel te snel niet meer op schoot, het gebrek aan kennis en vooral aandacht voor de zorgvragen van deze kinderen (-18/18+) en hun gezin, maken dat het systeem ze niet kan zien en het gezin onvoldoende ondersteunt wordt.

Natuurlijk is het heel verdrietig als je kind levenslang palliatief geboren wordt, maar het is nog veel verdrietiger dat je als gezin er alles van probeert te maken, maar dat het gewoon van elkaar kunnen genieten, elke dag onder hoogspanning staat...

Sarike de Zoeten

#ZieOns

Wouter, #Levenslangpalliatief

'Wouter had het recht om te leven, maar niet de plicht dat voor ons te doen. Hij werd niet gehoord. Artsen handelden in strijd met zijn belang, waardoor het leven van onze zoon veranderde in een lijdensweg. Zijn wekelijkse zwemuurtje en af en toe in bad gaan was het enige waar hij van genoot. Voor de rest was hij eenzaam. Geen enkele zorginstelling of dagbesteding kon voor hem zorgen. Het had alles gescheeld als ze hem hadden kunnen geven wat hij nodig had. 

Zie ons.’ 
 

Claudia Benmesahel, 

(moeder van Wouter)

Kenniscentrum kinderpalliatievezorg

PZNL

Wouter, van zijn moeder hoefde hij niet te leven

Wouter was nagenoeg net zo oud als Bram ontdekte ik toen ik deze poster maakte. Net als ik heeft Claudia ook steeds weer en overal de vraag gesteld: waarom verplichten jullie mijn kind dit leven te leven? Hadden ze dit prenataal kunnen voorspellen, dan hadden de artsen geadviseerd dit leven af te breken..

Waarom kijken we weg als ouders deze hele donkere kant van het leven van hun kind en gezin durven laten zien en zetten we ouders die het leven verheerlijken op een voetstuk?

Sarike de Zoeten

#ZieOns

Lotte #Levenslangpalliatief

‘Lotte had een ernstig progressieve spierziekte, al besefte ze dat zelf niet vanwege haar verstandelijke beperking. Ze kon goed sociaal contact maken en genoot intens van kleine dingen. Na haar twaalfde kreeg ze officieel het label "palliatief". Haar slaapkamer veranderde vanaf dat moment in een IC. Naar school kon alleen nog maar met verpleegkundigen. Uren van onze tijd gingen verloren aan eindeloze procedures en regelwerk. Als er meer erkenning was geweest voor levenslang palliatief zijn, hadden we als gezin een fijner leven gehad. ’ 

Erika van de Bilt,

(moeder van Lotte)

Kenniscentrum kinderpalliatievezorg

PZNL

Lotte, een lieve stoere meid 

Bijna 18 jaar. Was ze 18 geweest bij overlijden, dan was ze buiten alle aandacht en zorg van het palliatief team van het ziekenhuis gevallen en had zij alle (lieve) aandacht voor haar sterven moeten missen. 

Wat heeft haar moeder voor haar en haar gezin gevochten en moeten vechten. Erika van de Bilt, samen hebben we heel wat barricades beklomen, eindeloos veel gesprekken gevoerd. Onze muren hebben we kunnen behangen met boekenbonnen en elke week hadden we wel een verse bos bloemen. 

Zij zet haar kennis en ervaring nu professioneel in en is de steun en toeverlaat van heel veel gezinnen en zorgprofessionals. Zij staat hen bij zodat ze niet alleen hoeven ploeteren. Maar het blijft gek dat clientondersteuning je door een systeem moet trekken, omdat het systeem niet werkt. 

Als ouder moet je blijven vechten, om te bewijzen dat er zorg nodig is en om aandacht voor je gezin omdat helemaal niemand naar hen omkijkt. 

Het leven is er om geleefd te kunnen worden!

Sarike de Zoeten

#ZieOns

 

‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld.’

Artikel Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg
                                    

Sarike de Zoeten zag de PZNL-publiekscampagne met zes verschillende portretten van mensen in de palliatieve fase. De mensen geportretteerd voor deze campagne waren verschillend in achtergrond, leeftijd en ziektebeeld. Maar Sarike mistte iemand. Iemand zoals haar zoon Bram. Hij is palliatief geboren. Dat betekent dat hij aan zijn aandoening vroegtijdig kan komen te overlijden en zijn leven lang intensieve zorg nodig heeft, gericht op kwaliteit van leven. Er is voor hem, en zijn naasten te weinig aandacht, ook niet vanuit de palliatieve zorg zelf.

Palliatief geboren

‘Dat is toch gek. Veel kinderen met hele complexe zorgvragen, worden palliatief geboren. Maar toch is er voor hen steeds minder zorg en begeleiding. En al helemaal niet als ze ouder worden. Ze worden niet meer beter, er zijn geen behandelingen tegen hun aandoeningen en alle zorg en medicatie is gericht op comfort. Sommigen van hen ontwikkelen zich niet of nauwelijks, omdat ze bijvoorbeeld zware epilepsie hebben. Anderen hebben op andere wijze intensieve zorg en aandacht nodig.’ 

Niet vergeten

Sarike’s zoon Bram is bijna 25 jaar. Toen hij 6 jaar was, werd gezegd dat de familie beter afscheid van hem kon nemen. Hij zou niet oud worden. ‘Mijn man en ik hebben hem voornamelijk thuis verzorgd. En dat is niet ongewoon: een steeds groter deel van de kinderen met een ZEVMB of andere complexe zorgvragen, wonen thuis. In een instelling is het moeilijk om voldoende bezetting te realiseren op deze groepen, en ze werkelijk het leven te laten ervaren. Ook is het vaak niet mogelijk de dagelijkse medische zorg te bieden die wel nodig is. Hulp en zorg thuis voor Bram is moeilijk te vinden, en in het ziekenhuis schrikken zorgmedewerkers als ze hem zien.’ Daarom maakte Sarike een eigen campagneposter ‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld.’ met een foto van Bram, en plaatste die op LinkedIn. ‘Want ook voor hem is geen behandeling. Dat was mijn doel met de poster. Een heel gezin wordt niet gezien.’

Goede zorg


De poster van Sarike viel op en werd opnieuw gedeeld. Ook andere moeders deelden de foto’s van hun kinderen. De boodschap was hetzelfde: vergeet de kinderen en (jong)volwassenen die ernstig meervoudig beperkt of ongeneeslijk ziek zijn, waarbij de combinatie van hun aandoeningen levensverkortend is, niet! ‘Alle mensen verdienen goede zorg en een mooi levenseinde. Zeker als je weet dat hun leven een gevecht is om enige gezondheid, voldoende aandacht en altijd een strijd met de systemen.’ 

Met dank aan,

Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg

PZNL

Nooit meer #puppyspam

Moos 2021-2023

Hij was nog maar een paar maanden oud toen ik vertelde dat ik grote zorgen had omdat ik het gevoel had dat er iets niet klopte. Ik sprak het uit omdat ik hoopte dat ik (h)erkenning zou vinden. Ik werd weggezet als niet bekwaam. Ik moest me niet zo druk maken, veel knuffelen, het zou allemaal wel goed komen...

Het was net of ik een kwart eeuw terug in de tijd werd gegooid. Mijn onderbuik zei dat het niet goed was en dat werd consequent genegeerd. In plaats van serieus luisteren, werd ik weggezet als een hysterische moeder. Toch was de enige reden waarom ik zo emotioneel werd, was omdat iedereen het beter wist en niet wilde luisteren. Niemand. Vriendinnen niet, familie niet, mijn moeder niet, de huisarts niet en op het consultatiebureau ook niet. Zelfs bij de eerste epileptische aanval niet. Mijn moeder die daar bij was schrok wel en sommeerde me naar het ziekenhuis te gaan. Maar weer wimpelde de medische wereld ons weg. Koortsstuipjes, gewoon rustig blijven. Het kan helemaal geen kwaad... 

Een week later lag Bram in het ziekenhuis met talloze epileptische aanvallen. De kans is heel groot dat hij al na zijn geboorte hier de voorboden van liet zien. Dat het was wat ik probeerde te vertellen, maar niemand wilde geloven. En ook toen het overduidelijk was bleven ze 'hoop' rondpompen. Met de juiste medicatie zou het allemaal goed komen. Keer op keer weer die positieve insteek waar ik niets mee kon. 24/7 bracht ik door met mijn kind en elke dag weer zag ik hoe het erger werd en de lichtjes uit zijn ogen verdwenen. Dit jaar wordt hij 25 en nog word ik als 'donker' weggezet. Maar heel weinig mensen willen zien hoe leeg en eenzaam het leven van Bram werkelijk is. Zou het angst zijn dat ze dwingt de wereld roze te kleuren?

Als Moos 2 maanden is zeg ik het voor eerst hardop dat ik denk dat er iets niet klopt. En weer wordt mij verteld niet zo te moeten piekeren. Alsof ik niet instaat ben de zon te zien schijnen? We zijn inmiddels een jaar verder. Na veel aandacht, therapie en een heel programma aan opvoedrichtlijnen voor honden met bezitsagressie, hebben we gisteren op advies en aandringen van dierenarts en therapeut, afscheid genomen van Moos. Niet vanwege de bezitsagressie, maar omdat er onzorgvuldig gefokt is met twee rassen die beiden grote problemen kennen met agressie en waar keer op keer de gekende DNA fout weer boven komt.

Ondanks onze verslagenheid, verdriet en onmacht tegen zoveel onrecht voor zo'n klein, geliefd en onschuldig beestje, zijn we blij dat de dierenarts mogelijk heeft gemaakt dat hij zonder het te weten of realiseren, slapend op schoot is weggegleden. 

Het blijft onbegrijpelijk voor ons dat we dit voor onszelf (de mens), op een zelfde humane manier niet toe willen staan... 

De toekomst van de gehandicaptensector

30/3/2023 ...Lisse is daar een hoofrolspeler in realiseerde ik me tijdens het sHloo congres afgelopen donderdag. Uiteraard in ons eigen leven met een ieder die ons lief is. Als professional ben ik begonnen in de zorg bij 's Heeren Loo en ik weet nog dat we begin jaren 90 gesprekken hielden met familieleden wat de ideeën waren bij beschermd, beschut of geïntegreerd wonen voor de bewoners van de locatie waar ik toen werkte als leerling.

Daarna als consulent bij MEE Samen, als persoonlijk begeleider bij Cordaan en later nog bij de Copiloten heb ik ervaren hoe (ondersteunings)vragen en wensen in (financierings)hokjes beantwoord moesten worden, anders zou het niet passen en beantwoord kunnen worden. En tegelijkertijd heb ik zelden ervaren dat ergens iets echt niet kon vanwege dat hokje, omdat m.i. de sector een hoge mate van creativiteit, energie en flexibiliteit beheerst. Daar voel ik me in thuis en ben ik ook trots op.
Zonder weg te kijken voor de knelpunten, risico's en belemmeringen.

Ik voel me uitgedaagd om met alle professionals die ik tegenkom het gesprek aan te gaan wat anders kan en hoe we creatiever kunnen kijken naar datgene wat Lisse (en ik) nodig hebben om ons leven te leven 😊
En daarnaast uiteraard om ook in mijn werk bij Vilans die focus te hebben in onze kennisrol.

Mooi Tamara Streng. Ik lees het met allerlei emoties.

Wij, Bram en ik, hebben zonder elkaar te ontmoeten, heel wat jaren met je meegelopen. In die jaren ben ook ik het gesprek aangegaan om mee te denken wat anders kan, hoe we samen creatiever kunnen kijken naar datgene wat Bram en wij als gezin, nodig hebben om ons eigen leven te kunnen leven. We hebben veel aangeraakt en zelfs weten te veranderen. Wat zou ik graag een zelfde vertrouwen willen ervaren. Wat maakt dat ik niet zie wat jij ziet?

Ik was er, bij #overgrenzen. De insteek was mooi, de organisatie werkelijk goed en de opkomst groot. Het zinderde ook echt in de zaal. De sprekers schetsten stuk voor stuk duidelijk waar we staan. In het openingsballet was er verbinding tussen de werelden. Heel helder en prachtig. Maar tussen de systemen, de zorg in instellingen en het leven thuis werd in mijn beleving in het Spant! geen brug geslagen.

Heeft Illya Soffer gelijk? Weet je pas echt hoe het is als je het pad hebt moeten gaan? Ziet men niet hoe wij thuis aan het overleven zijn en smachten naar verbinding en oplossingen voor beide werelden? Ik hoop zo dat jij gelijk hebt en voor jou en Lisse die brug wel geslagen kan worden. Neem je me mee? Blijf je me tonen wat je ziet?

LfsS

 22/4/2023  Dag Sarike de Zoeten, medereiziger

Je reageerde, met enkele vragen, op mijn bericht over de toekomst van de gehandicaptensector waarin ik vertelde dat ik me realiseerde dat Lisse en ik daar onderdeel van zijn.

Laat ik beginnen te zeggen dat ik met best wel een rugzak vol met voorkennis handel in hoe het leven voor mij en Lisse zo normaal als mogelijk te leven.

Stiekem heb ik iets van een voorsprong.. zo zou je het kunnen zien.

Die heb ik kunnen opdoen doordat jij Bram ooit hebt gekregen 25 jaar geleden. Maar ook door mijn oma die haar jongste dochter, Jannie, met downsyndroom kreeg 60 jaar geleden. En mijn moeder die de Z-opleiding deed bij Vanboeijen. 

Thuis had ze ook wel oppas kinderen met een beperking. Je zou kunnen zeggen dat het er met de paplepel in is gegoten.

Ik leerde de omgeving van mijn tante kennen bij Bartimeus en in mijn professionele route leerde ik de wereld kennen vanuit de muren van een instelling maar ook vanuit thuiswonende kinderen met een EMB waar ik als verzorgende werkte.

Je stelt me de vraag: wat zie jij wat ik niet zie? 

Ik kan denk ik alleen zeggen dat ik zie wie mij zijn voorgegaan, zowel als professional en als ouder. En dat ik daar mijn lessen uithaal. Als jonge verzorgende kwam ik te werken op een groep bewoners bij 's Heeren Loo waar best weinig familie nog op bezoek kwam, terwijl ik een thuis kende waar tante Jannie 'gewoon' onderdeel was van de familie. Ik vond daar toen best wel wat van en begreep het ook niet goed. Hoe kon het nou zo zijn dat deze liefdevolle, creatieve, pure mensen amper andere mensen zagen dan ons?

Wat wist ik ervan? 'Snotneus', denk ik tegenwoordig over mezelf...

Nu jaren later snap ik, na alles wat ik heb gezien en meegemaakt dichtbij gezinnen, wat daar de oorzaken van kunnen zijn. Elk huisje zo zo'n kruisje is het geloof ik, de impact op gezinnen is enorm divers, maar ik geloof wel dat het altijd ontregelt op een manier die niemand echt snapt, totdat je 'm zelf meemaakt.

Dan ineens komt het dichtbij. En is het iets van jezelf. En gaat het over het eigen leven, waar de meesten van ons het liefste eigen keuzes in maken. Hoe ik dat ga doen? Ik hoop dat het me lukt, met de rugzak die o.a. jij hebt gevuld,, goed te blijven luisteren naar mijn eigen wensen/ behoeftes en die kan verbinden aan mensen die er voor ons willen zijn. Blijf je me scherp houden op valkuilen? En dat ik mijn rug keer naar daar waar het energie vreet? 😊

13/3/2023 Hoi Tamara Streng, 
Mede reiziger noemde jij mij. Welkom in Holland zeiden ze mij ooit, ik denk zo’n 23 jr geleden. Daar moest ik bij je bericht aan denken.. https://lnkd.in/eym8qb2v 

Wanneer ik al jouw zinnen lees en over jouw ervaring in de zorg, snap ik dat toen jij in Holland arriveerde je grote delen van het reisboek al gelezen had. 

De boeken die ik 'las' en de reis die ik maakte in mijn jeugd, waren van een andere soort. Zo is de meisjesnaam van mijn moeder afkomstig van Prof. Bleuland, arts in de 17e-18e eeuw. https://lnkd.in/eQwqbKk5, bekend om ‘het Bleulanden kabinet’, te zien in het universiteitsmuseum van Utrecht. Een kabinet vol preparaten van aangeboren aandoeningen. Mijn fascinatie was enorm. Mijn grootvader was huisarts en een voorstander van euthanasie waar toen nog geen wetgeving voor was. Verder groeide ik op in 3e wereldlanden waar het leven hard is. Ik leerde al jong dat de dood soms een verlossing kan zijn. Mijn vader (49jr), lag vele maanden op de IC, ver van waar wij woonden. Een vriend (chirurg), probeerde zijn leven te redden. Ik zag zijn eenzaamheid die je haast aanraken kon. Na 12 operaties kreeg hij een herseninfarct waarop wij als gezin gekozen hebben hem te laten gaan. 

Mensen met een verstandelijke beperking heb ik in mijn jeugd ontmoet, maar nooit zo ernstig als de mensen die ik door Bram heb leren kennen. Ik herinner me nog mijn verwarring na mijn eerst bezoek aan de dagbesteding toen Bram afgewezen werd voor het (medisch)dagverblijf.

Ik weet nog hoe ik daarvan schrok. Ik zag eigenlijk niets dat met het leven ‘leven’ te maken had. Wat ik zag was vooral de angst om los te laten wat niet goed kon komen en begreep dat niet. 

Nu 24 jr verder, zie ook ik heus dat er mensen zijn met beperkingen die heel gelukkig zijn. Mensen die op eigen wijze een eigen identiteit hebben en waar je mee kunt lachen en van gaat houden zoals ze zijn. Zij voegen iets toe aan ons leven zoals wij dat doen aan dat van hen. Ik hoop met hart en ziel dat dat voor Lisse in het verschiet ligt. 

Haar laatste opname, bracht mij enorm in verwarring. Ik zag jou, vol zorgen zitten naast je kleine meisje dat hard moest vechten. Lisse die in doen en laten toen al mijn Bram ruim had ingehaald. Wat als het haar stuk zou maken? Naar de zon kan ik met je klimmen, maar in het donker heb ik mijn handen vol.

Gelukkig hebben we dat niet op de proef hoeven stellen en leeft Lisse het leven voluit. Haar vragen aan de zorg zullen voorlopig hele anderen zijn dan die Bram stelt en ik niet kan beantwoorden. Energie kost het en kuilen zijn er overal, maar we lopen met je mee. Ik zal je steunen en waar mogelijk de diepste kuilen tonen, zodat jij kunt genieten en samen met Lisse jullie 'Holland' kan ontdekken. Fijne moederdag💕 

Link naar bijdrage:
https://lnkd.in/e26u_ubP