Déjà vu

Nee, u moet vooral aan de bel blijven trekken en vertellen wat er niet goed gaat, daar kunnen wij alleen maar van leren! U heeft zoveel ervaring en u legt het zo helder uit. Een willekeurige zin die ik me herinner uit mijn gesprek met WMO en Welzorg naar aanleiding van mijn officiële klacht over de rolstoel van Bram afgelopen week. 

Ik blader wat terug en zie dat de aanvraag voor deze rolstoel al dateert uit april 2010. Ik vind briefwisselingen terug over de aanvraag van de vorige stoel, die dateren uit juli 2008, de echte stoel werd afgeleverd op 11 september 2009, hij was toen alweer aan de krappe kant, maar de energie was even op, dat weet ik nog.

De rolstoel daarvoor was een Mika. Deze hadden wij in de zomer van 2004 aangemeten en in het voorjaar van 2005 werd hij met tegenzin in gebruik genomen, we moesten toch wat en hij was al zo vaak terug gestuurd, het ging niet goed met Bram en ook niet met zijn rug en in de buggy paste hij niet meer.

Voor de Mikka hadden wij een Kiddo. Ik wist toen nog niets van rolstoelen, dus hoe de levering is gegaan, geen idee. Thuis zat Bram voornamelijk in de buggy, maar hij moest mee met het leerlingenvervoer en daarom had hij ook een rolstoel nodig, die kun je nl beter vastzetten. Verder waren we er nog steeds van overtuigd dat hij zou gaan lopen, hij kon immers tegen een muur blijven staan en met veel moeite en steun stapjes zetten aan de hand, dus verdiepen in die stoel had niet mijn interesse. Toon aangevend bij de Kiddo is echter wel dat op bijna iedere foto Bram een groot pitten hoefijzerkussen om zich heeft zitten. Ik denk niet dat dit was omdat hij er zo goed in zat!?

Bij iedere levering en iedere misstap heb ik aan de bel getrokken. Ik lees opbouwende kritiek, neersabelende kritiek, via via en rechtstreeks, met de handen in het haar en in tranen, heel rustig en beheerst. Ik zie dat ik het soms even een weekje liet liggen omdat ik de motor misschien echt even niet warm kon krijgen om op stoom te komen, of ik had de energie even voor iets anders nodig misschien.

Toen ik dit aanhaalde in ons gesprek van de week, kreeg ik terug van de Welzorg dat we niet moeten blijven hangen in het oude, want zo kom je nooit verder. We moeten samenwerken en die mogelijkheid wordt nu geboden, grijp die kans, alleen zo komen we vooruit.

Déjà vu met als grote verschil, ik wordt steeds ouder, grijzer en sneu-er en mijn gesprekspartners worden steeds jonger, enthousiaster en lijken vol goede wil!

Wat een zuur en verdrietig mens, zie ik ze denken. Wat verschrikkelijk toch al die boosheid, dat gebrek aan vertrouwen en al die negativiteit......?? 

Ik geef het gesprek gauw een positieve draai, Laat ze mijn beste en charmantste kant zien. Ik zie ze opfleuren, we schudden elkaar de hand en wensen vooral beterschap. We zien uw mail graag heel spoedig en beloven er iets mee te doen! zeggen ze nog bij de uitgang.

En daar zit ik nu achter mijn appeltje, blanco pagina voor mijn neus, oude mails die ik ooit al stuurde erbij. Waarom vind ik het zo erg om als oud, grijs en zuur gezien te worden, dat ben ik toch? Als ik dat nu leer toegeven, hoef ik in ieder geval niet meer van die stomme nutteloze mails te sturen!!!

for fun

I want to help the handicapped!

. . . according to the Charity Model of Disability

I organise social events for non-disabled people. This raises money to create jobs for non-disabled people. Then we provide some of the disabled people whom we think are deserving with jobs or the things that we think they need.

Weer een stap, vandaag is de schilder begonnen.
Een kleine impressie van het huis!

Verzet

Zo is mijn leven, veel verzet en weerstand. Over het algemeen kan ik me verzetten tegen het melancholisch gevoel dat ik sinds het eerste epileptisch insult van Bram met me meedraag. Gezinnen met gezonde kinderen begrijpen dit misschien niet, anderen weer wel, of ook niet, maakt niet uit, dat doet er niet toe. Feit blijft dat ik graag zo nu en dan daar even aan toegeef. 

Alfred en ik proberen elkaar te behoeden dat het niet de boventoon gaat voeren, andere moeders en ik weten elkaar ook gelukkig altijd weer aan het lachen te krijgen, maar aanwezig is het altijd en soms een beetje meer, zoals vandaag.

Gisteren was het Blue monday (had nergens last van), maar vandaag is het bij mij hoogwater!!

Bij hoog water staan de dijken op doorbreken en lijkt het leven wel een kolkende rivier en ik maar zwemmen. Ik ben dan boos op alles en op iedereen. Soms maak ik slachtoffers, maar ik heb geleerd me in te houden naar mijn meest dierbaren. Gevolg is wel dat anderen daardoor de volle laag krijgen. Heelvaak (maar beslist niet altijd) kunnen mijn slachtoffers er helemaal niets aan doen, maar ik dender door, meegenomen door het water, de kolkende massa, hopend spoedig weer vaste grond te voelen onder mijn voeten........

Klinkt mooi hè en ook lekker dramatisch! Mensen die mij kennen weten dat ik nu ga lachen, een grap maak en snel terug kom tot de orde van de dag. Mensen die mij echt goed kennen weten nog een heleboel meer :)

Gisteren, een prachtige zonsondergang!

effe buurten

Bram is een middag gaan buurten in het huis. Bij binnenkomst werd hij hartelijk ontvangen door Wiessje die ons er fijntjes op wees dat Bram wellicht een schone luier nodig had (gelukkig was dat niet zo), Cecile die Bram hartelijk toe lachte en grote Bram die erg geïnteresseerd was in wat er allemaal onder kleine Bram zijn shirt te zien was. Joris heeft mij zijn prachtige nieuwe kamer laten zien en Renee en Judith keken heel beslist van een afstandje naar al dat drukke gedoe!

Bram voelde zich zo thuis dat hij na binnenkomst eerst maar eens een 

uiltje knapte tot grote teleurstelling van Wiess!

Dat komt wel goed tussen al die jongelui, maar dan moet ma wel aanpoten. Kamer moet behangen en gesaust, WMO Apeldoorn moet worden aangeschreven, bed moet besteld via reva arts, kledingkast moet worden gekocht en opgebouwd, vervoer van en naar 't Lantaarntje moet nog rondkomen, heel misschien zijn er dan nog wat centjes over voor wat accessoires, maar dat is van latere zorg, ik zal al zo blij zijn als de basis rond komt en er staat.

Maar bovenal en meest belangrijk, hoop ik toch echt snel meer te horen uit Den Haag!?

We mogen weer aan de bak!

De kerstvakantie was heerlijk! Kids lekker gespeeld, de hele kamer staat vol Playmobil. Goed excuus om niet te ruimen of te poetsen;o) Het is een groot Playmobil land geworden waar iedereen mag wonen........ Ook ik heb er heerlijk vertoefd in dat land. Jammer dat het morgen alweer Maandag is, back to reality!

.... het verlossende woord: meer dan 50% budget inleveren bij herindicatie.....

Happy New Year!!

Merry X-mas

Gezellig(e) Kerst?!

Wij zouden weg gaan, naar Zwitserland. De Bahnhofstrasse bekijken met alle betoverende kerstlichtjes, nog een beetje skiën en veel meer, het pakt allemaal anders uit. We zitten in druilerig Nederland en zouden naar zee, maar ook dat hebben we laten gaan, we moeten ons even herpakken. Bram is wel uit logeren want dat hebben we nu eenmaal zo afgesproken voor een hele week en dan moeten we hoe dan ook een fortuin betalen, maar het voelt stom, heel stom. Ook dit jaar halen de feiten ons in en is de confrontatie met de echte wereld net te groot. Wij duiken daarom even lekker onder. Erwtensoep, boerenkool en spelletjes bij de open haard!

Merry X-mas to you all!

Kamervragen kosten ministeries 11,5 miljoen 
 

AMSTERDAM -  Het beantwoorden van een Kamervraag kostte het afgelopen jaar gemiddeld 3750 euro per vraag. Ministeries waren dit jaar 11,5 miljoen euro kwijt aan het beantwoorden van mondelinge of schriftelijke vragen in de Tweede Kamer.

Dat is meer dan een verdubbeling ten opzichte van zeven jaar geleden. In 2004 kostte een vraag nog 1750 euro. Volgens het Nederlands Dagblad kostte het hele Kamerwerk de ministeries het afgelopen jaar dertig miljoen euro. 

Op verzoek van VVD-Kamerlid Stef Blok zijn deze cijfers door het ministerie van Binnenlandse Zaken naar buiten gebracht. Een motie blijkt gemiddeld 7.500 euro te kosten en de kosten voor de ambtelijke voorbereiding op een debat ongeveer 15.000 euro.

Zullen zij ook het zelfde aantal vragen moeten voorbereiden en behandelen, de zelfde kwaliteit leveren en garanderen en toch 2/3 van de budgetten moeten inleveren in 2012??Dat lijkt me niet meer dan eerlijk, toch?

Ik weet het even niet meer......

Het was geen makkelijk besluit, maar het is toch genomen, Bram zou ergens anders gaan wonen. De weg ernaar toe zou niet simpel zijn, dat wisten we. Toch, als we alle pro’s en con’s tegen elkaar wegzetten, dan wonnen de pro’s.

13 jaar zorgen voor een kind zonder toekomst is gewoon best zwaar. Het maakt niet uit hoeveel je van dat kind houd! Op het moment dat je dan een geschikte plek vindt voor je kind, dan is dat schrikken en een geschenk tegelijk.

De afgelopen weken heb ik me verdiept in het uit huis wonen. Ik wist dat het niet simpel zou zijn, maar ik ben me rot geschrokken.

Zodanig zelfs dat ik even dacht dat ik me vreselijk vergiste, maar ook dat is niet waar. Het beleid dat de huidige regering kosten wat kost aan het doorvoeren is en door de vorige regering is ingezet, is voor Bram niet verenigbaar met het leven........

Ik hoop, eigenlijk tegen beter weten in, nog steeds dat ik me vergis....

Our decision to have Bram live elsewhere was not an easy one. After making pro and con lists the pro list won.

It is hard, looking after a sweet little boy with no future for 13 years and even though we love him to bits, it seemed like a good decision.

These past few weeks I have been looking into his move and it has shocked me. At first I thought I just got it wrong, but unfortunately it seems I am right. Our current government is breaking down all that has been achieved in the past 15 years. I am afraid that the way they are heading is not compatible with Bram’s life………

Against all odds, I still hope I am mistaken.....

Echte vrienden

Eigenlijk is het best triest, ik heb er nooit zo bij stilgestaan, maar de gedachten dringen zich nu op, ik kan er niet omheen. Ik realiseer me opeens waarom en hoeveel eenzame mensen er moeten zijn, die stilletjes verpieteren achter de geraniums. Het komt door mijn Bram dat ik hier steeds aan moet denken. 

Hij was jarig en dit jaar had ik niet zo’n zin om mensen werkelijk uit te nodigen. Voor het geval dat had ik wel wat in huis gehaald natuurlijk. De slingers hebben we ook opgehangen, we hebben bij zijn bed gezongen en hem bedolven onder de cadeautjes. Natuurlijk hebben we dat gedaan. Na al die jaren moeten we ook best lachen dat meneer gewoon doorpit en niet eens een ooglid optrekt tijdens dit spektakel bij zijn bed. Puber gedrag noemen wij dat tegenwoordig dan gekscherend. 

De PGB-er ging dit jaar met hem naar het KDC om te trakteren en te zwemmen. Alfreds moeder is een uurtje geweest, maar helaas was Bram er toen nog niet, een vriendin kwam wat langsbrengen, maar ondanks dat ze over de taart struikelde en in de slingers bleef hangen, ging er geen lampje branden. Via facebook en het forum kreeg ik ook nog felicitaties binnen, die van facebook heb ik zelf vervolgens per ongeluk ge-delete, lekker slim en op het forum was er gelukkig nog een jongetje jarig. Er was er maar 1 die expliciet Bram niet noemde in haar felicitaties!! De volgende dag, toen ik boodschappen ging doen kreeg ik zelfs ook nog wat sms-jes met felicitaties binnen. Ze waren de dag daarvoor al gestuurd, maar ik had ze nog niet ontvangen omdat wij in het buitengebied wonen. 

Nu zullen velen denken dat ik verdrietig ben en misschien zelfs gepikeerd. In de zelfde adem zullen ze denken dat het mijn eigen schuld is omdat ik zelf ook niet zo attent ben, en gelijk hebben ze, wat dat tweede betreft dan, ik ben beslist niet attent en zou mijn leven moeten beteren! 

Toch, of jullie het nu geloven of niet, ik was niet verdrietig voor mijzelf, als ik aandacht wil moet ik dat regelen, zo simpel is het. Nee het gaat om Bram, die natuurlijk geen vriendjes heeft van school, sport of buitenspelen. Het drong gewoon opeens tot mij door dat Bram niet alleen voor zijn verzorging geheel afhankelijk is van anderen, maar ook voor zijn vriendschappen en dat maakte mij wel verdrietig. 

Niemand zal ooit weten hoe diep ik geroerd was toen om 8 uur 's avonds, opeens iemand kwam binnen lopen. Helemaal uit Groningen, even op en neer met de trein, om Bram met zijn verjaardag te feliciteren!

Dat noem ik nog eens een echte vriend, Bram zijn vriend!!

13 jaar!!!

Bram is jarig, hij is 13 jaar geworden, maar het voelt meer als 18.

Het gekke is, of hij nu 13 of 18 wordt, het zou allemaal kunnen. Iemand is zo oud als hij zich voelt en in feite geld dat ook voor Bram. Hij voelt zich geen leeftijd en wij voelen dat ook niet bij hem.... hij is gewoon Bram.

Toch heb ik het gevoel dat hij 18 is geworden. De leeftijd dat iemand uitvliegt. Dit jaar is zo’n jaar voor Bram. Hij kan alleen niet vliegen.

Een kleine impressie van Bram zijn verjaardag en favorieten!

It's Bram's birthday, 13 years old, it feels more like 18.

The funny thing is that whether it is 13 or 18, it will not make a difference. One is as old as one feels and Bram is living proof of that. He feels no age and nor do we, he is just Bram!

But this year is different, it does feel that this was his 18th birthday. When kids fly out on their own into the big wide world. Thing is, he can't fly.

Verlanglijstjes

Bram is bijna jarig, 13 wordt hij alweer, onze grote kleine man! We gaan een enerverend jaar tegemoet. Eentje waar een boek gesloten wordt en een totaal ander boek geopend!

Op Bram zijn verlanglijstje staan dit jaar dure cadeaus. Jaren konden we nauwelijks bedenken wat we hem zouden geven. Dit jaar barst de lijst uit zijn voegen....

Met stip bovenaan staan bed, een tillift en een bad. Voor zijn nieuwe woning denken jullie vast, maar nee, helaas het is voor hier, zodat we hem ook nog gezellig naar huis kunnen halen als we daar behoefte aan hebben. Een persoon krijgt maar 1 verstrekking. Duidelijk en in principe heel begrijpelijk. Toch hebben wij dubbele verstrekkingen nodig. Zou het kunnen, dan zouden wij zeker bereid zijn daar zelf voor te zorgen, maar... omdat men niet kritisch kijkt naar de leverancier, maar naar de ontvangende cliënt, heeft de prijs van dit soort middelen zo een enorme vlucht kunnen nemen dat ze voor een gewone particulier niet te betalen zijn. Bij vermelding van het particulier zijn, gaat er al wel 20% af (kun je nagaan hoe die overheid dagelijks genaaid wordt), maar dan nog, 3 x grofweg 8000 euro is een hele smak geld, wij hebben dat niet op de plank liggen......

Verder staat er op het lijstje aanpassingen aan het waterbed zodat ook Bram er niet uit kan kukkelen, een bellenbuis en een oliewiel.

De Welzorg die ook eindelijk een keertje zijn best doet voor de rolstoel, dan krijgt Bram van ons een voetenzak en kan hij ook weer lekker wandelen!

Genoeg budget om bij de zelfde dagbesteding te blijven en boven op de gangbare kosten, genoeg PGB of een toffe vrijwilliger om elke dag te wandelen.

Klein probleem: waar halen we het vandaan, want aan de inrichting van zijn nieuwe kamer en wat leuke accessoires ben ik nog niet eens toegekomen?

Een collecte, inzameling, vrijwillige donatie, de goede doelen en acties vliegen me om de oren, gezien mijn eigen reactie hierop vraag ik me af of dat de juiste weg is.....

De Glind wil nieuwbouw en ondanks dat het leeuwendeel van de zorg door vrijwilligers wordt gedaan, een weekend daar verblijven een vermogen kost, doen ze toch een beroep op u en mij om de nieuwbouw te financieren....

De EVN of was het nu het NEF, hoe dan ook, zij vragen u ook vriendelijk wat extra’s te doneren. Zij maken zich sterk voor de mens met epilepsie, en dat doen ze goed, ik kan niet anders zeggen! Toch heb ik zelden herkenning met het oog op onze epilepsie en zorgen, misschien omdat wij meer en meer in de stofwisselingsziekte hoek terecht komen, al hebben wij daar ook nauwelijks herkenning.

In RETT land wordt een feestje gevierd, er is 515.000 dollar beschikbaar om een drietal onderzoeken te doen. Zij prijken nu op Times Square, elke zoveel minuten met een oproep tot nog meer doneren. Het is een filmpje wat veel mensen diep raakt, zo lees ik hier en daar. Ik krijg de indruk dat ze denken dat de oplossing nabij is..... Zou het nu werkelijk? Toch jammer dat we dan geen RETT hebben, ook al ben ik niet zo heel erg onder de indruk van de tot nog toe behaalde resultaten, of ben ik dan weer te negatief?

Met kerst wordt ik geacht op de school van de kinderen meerdere koppen soep te kopen om middels de kerk, een weeshuis in een dictatoriaal land te sponsoren of wie weet wordt er voordat het geld wordt overgemaakt wel weer ontdekt dat het doel aan corruptie onderhevig is, dan kan het maar zo zijn dat de opbrengst van de avond bij een stichting of fonds terecht komt voor ADHD of een ander autistisch spectrum, momenteel erg populair op school nl....

Een paar weken geleden belde mijn buurvrouw aan met een collectebus in de hand van stichting het gehandicapte kind (nooit iets van gemerkt dat ze bestaan maar ook weer zo l*llig om niets in die pot te stoppen).

Op de balletuitvoering van Josephine wordt geld ingezameld voor KIKA, ze willen het geld doneren voor meer onderzoek en wie wil dat nu niet? zo wordt ons gezegd als de loten onder de neuzen van de kinderen worden gedrukt....

Dan is er nog Lotje&Co, een blad voor verzorgers van zorgintensieve kinderen. Wij zouden doelgroep moeten zijn zou je denken, toch lees ik meer en meer over zorgen die niet mijn zorgen zijn, dus maar geen abonnement aan de kerstman vragen....

Straks krijgen we ook nog Altzheimer, niet aangeboren hersenletsel, de nierstichting, de Rotary en de Lyons die wat goeds willen doen met kerst voor de plaatselijke speeltuin, of eentje heel ver weg.

Om daar dan nu ook nog het doel Bram tussen te proppen, vind ik op een of andere manier niet kies.

De doelen zelf benaderen dan misschien?

Te vaak krijg ik nl. een lief bedoeld bericht van oom of tante die met Bram ingedachte een van de boven genoemde  doelen hebben gesteund, vooral de EVN, de stichting voor het gehandicapte kind, stichting Finn en tegenwoordig ook de Glind, worden door mijn familieleden jaarlijks gesteund. Toch denk ik niet dat het de bedoeling is, nog gewenst, dat wij daar ons wensenlijstje  neerleggen.....

Bij de politiek dan? Daar is het nog altijd niet doorgedrongen dat kinderen als Bram met het huidige niveau van zorg en de wet en regelgeving waar artsen aan moeten voldoen, ouder worden dan 5 jaar. Alle achterdeurtjes die we gevonden hadden om de zorg voor hem en de zijnen toch te kunnen garanderen, staan op het punt afgesloten en vergrendeld te worden, dus hoe we dat moeten doen is even de vraag. Misschien moet Bram dan toch erkenning boven aan zijn verlanglijstje zetten en hem sturen naar VWS, t.a.v. mevrouw Veldhuijzen van Zanten. Erkenning van een groep kinderen en volwassenen die functioneren op een niveau dat lager ligt dan 6 maanden en waarbij dat niet alleen de beperkende factor is. Sterker nog, die mentale handicap is peanuts in vergelijk met de rest. Misschien kunnen we dan ook een hoop andere wensen van het lijstje schrappen omdat die vanzelfsprekend worden en dus geen probleem meer zijn.

Dan kunnen wij gezellig gaan shoppen voor de leuke dingen die horen bij een verjaardag en een gezellige nieuwe kamer!

  
13 he will be soon, my little big boy! 

The coming year will be a different year. A year in which we will be closing one book and opening a totally new one!

On his birthday wish-list there are many things this year. In general it is quite difficult to find him things other than clothes and soap or a masculine cologne. This year though there is lots to wish for. 

For instance we need another bed, lift and bath. The ones we have will be taken away when he moves to his new home. He will not be able to stay with us without these things, but letting us keep them is not an option, so we are told. That stinks!!

Because insurance has been paying for these things and not been controlled, the price of beds, baths and lifts are enormous and not possible to be bought by ourselves, we will be looking into funding.

That is not easy though. Collectors that come to the door are never welcome. It irritates me immensely when I am told, already inside, that there will be a collection for whatever fund, through my kids. It irritates too having to sponsor ADHD at the X-mas fair of the kids year in, year out. I find it distasteful when we are asked to donate money for the stay-over-night place were Bram goes, so they can move to a bigger house when we have to pay such big amounts to stay anyway, while the kids are being looked after by volunteers? 
And so on and so on…

Maybe Bram should put "recognition" on top of his list and send it to the prime minister? Why will they not recognize that at this day and age, with good healthcare and all the rules and regulations, kids with needs like Bram’s will live beyond the age of 5? If they would only recognize this, all other things on his list might just fall into place and would not need to be there.

We could go birthday shopping just for the fun stuff!!

Dan maar......

KERSTKOEKJES BAKKEN !!

.......voor jou ook een gelukkig nieuwjaar!

5 december 1968

 

De kranten worden straks weer volgeschreven over goede voornemens, deze persoon, moi, boordevol ‘vermijdend gedrag’ zag de bui al weer hangen:

 ....De beste wensen (ik vind het echt vreselijk als ze dat zeggen en krimp dan bij voorbaat al in elkaar).....en ehh....., nog goede voornemens?

Ook een gelukkig nieuw jaar en ehh, ...NEE!

Ik heb na jaren lang aandringen van de kinderen, de angst overwonnen en een afspraak met ze gemaakt. Ik ben gestopt met roken!! Ja, ja, ik weet dat er nu hier en daar gefronst wordt. Sommigen omdat ze denken tjonge jonge nu pas en anderen en daar focus ik me dan meer op, die denken JIJ?? Ja ik IK!! Voor 30 jaar dan, daarna mag ik zelf weer kiezen zonder inmenging van de kinderen, zo hebben we dat afgesproken!

Dus deze pias is ook om en heel belangrijk, .....niet op oud en nieuw, YES!!

Wie het waagt iets over kilo’s, lijnen en hardlopen te zeggen in zijn/haar ‘beste wensen’ krijgt van mij de 'beste wensen' terug en geen ‘gelukkig nieuwjaar’ bovendien wordt je wellicht ter plekke gelyncht, dus houd daar rekening mee!!!

I am not going to translate this!! Just don't feel like it :o)

H.H.

We hebben weer een loge van Stichting Basset herplaatsen (http://www.bassetherplaatsen.nl/zoektbaasje.html ). Dit maal is het een heer en een Engelse Basset. Nou ja, heer....

Meneer is 7 en een bulldozer! Wynton en Beady zijn onder de indruk, Wynton zelfs diep onder de indruk.

Deze 'heer' is nl. ondanks dat hij een schat is, dol op kinderen, vrolijk en overal in geïnteresseerd, ook nog al dominant en bovendien heel erg hitsig. Onze honden zijn heel rustig, bij hem gieren de hormonen door zijn lijf, je kunt ze bij wijze van spreken zien gieren, dat is nog al een contrast!

Er hoeft maar een oor, oog, neus, een millimeter verschoven worden of, op afstand, de heupen gaan alweer wiegen, een Latino die de cha-cha-cha aan het dansen is!

De eerste twee dagen besteeg deze Hitsige Hugo die arme Wynton en Beady (ja, hij lijkt bie met een lichte voorkeur voor mannen) met zijn volle 30 kilo, 24 uur per dag. Hij kon het niet helpen, die heupen bleven maar wiegen.

Ballen er af was mijn eerste gedachte en wel heel snel. Ik weet het, niet erg eerbiedig, maar ik ben een harde vrouw ;o) De dierenarts heeft mij afgeremd en heeft hem chemisch gecastreerd. Werkt als een tierelier, dus een echte castratie is geboekt! Het gaat een stuk beter met Hitsige Hugo, maar Wynton en Beady geloven er niets van en houden hem beslist op afstand. 

Zelfs al moeten ze daar hun heerlijke grote hondenmand voor opgeven, vrienden zullen het nooit worden ........

Voor allen die Bram lief hebben sorry. Ik moest eerst zelf beslissen.....

Emotional roller coaster ride: The roller coaster is a metaphor for the emotional journey of humanity. It loops like time, has a slow start, highs and lows that go round and round in cycles, then builds to a final primal scream.

Daar zitten we in, een achtbaan. In feite is het leven een achtbaan en je gaat er met ups en downs door heen, maar momenteel zitten we weer in een nieuwe, een onbekende, met schroeven en loopings. De hersenen kunnen de rit niet helemaal bijhouden, iedere bocht is onverwacht en toch ook weer niet.

Op het moment dat wij net de eerste logeerpartijen hadden gehad in het logeerhuis en de indicatie eindelijk echt rond was, werd ik gebeld ik door een moeder die ik goed ken. Zij heeft een dochter die veel ouder is dan Bram, maar ook niet zelfstandig kan wonen. Jaren geleden hebben zij gezamenlijk met andere ouders een huis opgericht voor hun kinderen. Het is een prachtig huis, een top locatie en een warm nest!

Ze gaan een extra plek realiseren in het huis en ze wilde weten of ik naar die plek wilde solliciteren voor Bram. Boem, zomaar uit de lucht!

Ik maakte mijn zin wat langer, maar mijn reactie was in het kort NEE!!

Een paar maanden en een heleboel hobbels later begon ik mij te bedenken, mijn formulering was weer langer, maar hij was kort gezegd veranderd in MISSCHIEN!!

De kans dat de hele groep zou kiezen voor Bram was niet groot, er waren inmiddels ongeveer zeven gegadigden en het proces zou langzaam voltrekken. Ik heb uit naam van Bram gesolliciteerd. Het waarom krijg ik niet in woorden uitgedrukt, toen niet en nog steeds niet.

Dit was een paar maanden geleden. Al met al ben ik nu dus ongeveer een half jaar aan het wennen aan het idee dat Bram misschien een plek heeft in Apeldoorn met de armslag dat wij überhaupt maar een hele kleine kans maken. Heel mijn wezen protesteert. Ik praat er met niemand over, behalve dan zo nu en dan een poging met Alfred. Het heeft nl geen zin al dat praten. Iets is pas zo als het zo is. Onrust zaaien voor niets is totaal zinloos en vragen beantwoorden is moeilijk en niet mogelijk als je zelf ook nog niets weet..... Alles bleef dus keurig opgeborgen in mijn hoofd.

Tot het telefoontje vorige week. De voorkeur is uiteindelijk toch op Bram gevallen, hij is van harte welkom....

Ik kan niet beschrijven wat er door mij heen ging/gaat. In mijn hoofd zitten watten en chaos tegelijk. In mijn hoofd maak ik lijstjes zonder begin nog einde. Telkens opnieuw.

Ik moet het gaan vertellen. Maar wat dan? Concreet weet ik nog steeds niets. Wanneer gaat het bv in? Geen idee. Bouwen we langzaam op/af of gaan we er vol in? Hoe pak je zoiets aan en welke stappen horen daar bij? Hoe zorgen wij er voor dat Bram nog wel thuis kan logeren, komt de gemeente alles ophalen wat we hier hebben? En onze PGB-er, jaren is ze hier al en zorgt ze vol liefde voor Bram, hoe vertel ik het haar? Doen we hier wel goed aan? Gaan ze wel goed voor mijn Brammeman zorgen?

Het eerste bommetje heb ik laten vallen, wat is dat naar, het spijt mij...... 

About this roller coaster.....

These have been difficult times. I was asked if we were interested for Bram to go and live in Apeldoorn. It is a small-scale accommodation for 6 (now 7) youngsters to live with all the help they need. From the start of the project, I have been jealous. I have always said that I could only hope that we would one day find such a place for Bram when time comes.

Time has not come, but the vacancy has. I have turned and turned the idea over and over in my head. With pain in the hart, our rational mind has decided we should, even though Bram is still so young. Thing is, in his mind he will never grow older, it will always hurt……   

Er staat een koetje in de wei, een melk koetje.....

1 x ben ik er van beticht dat ik niet het beste voor had met Bram. Men dacht dat ik hem teveel medicatie had gegeven met couperen, omdat ik zulke hoge doseringen had toegediend. Nadat ik de vraag over zijn kwaliteit van leven oprecht en naar alle eerlijkheid had geantwoord, werden er vreselijke conclusies getrokken. Tot op de dag van vandaag zit wat we toen moesten meemaken nog steeds dwars. Niet dagelijks, maar de gedachten drijven nog te vaak boven, ondanks dat wij van alle blaam gezuiverd zijn. Ik heb geleerd niet te snel te oordelen.

Ik ken gelukkig geen ouders die niet het beste met hun kind voor hebben. Wel ken ik ouders die schreeuwen om aandacht, deze nauwelijks krijgen en de roep om aandacht wordt alleen maar sterker. Dat is naar om te zien en het komt de kinderen niet altijd ten goede.

Ook ken ik ouders die proberen alles uit de kast te trekken om hun kind te ‘redden’. Ik was ook zo iemand. De lijn tussen wat doe je voor je kind en wat doe je omdat je het niet kunt accepteren is een fijn lijntje. God zij dank kwam ik tot bezinning. Niet vanwege Bram, ik geloof niet dat ik hem teveel belast heb, maar vooral voor onze andere twee kinderen. Er ging zoveel tijd en energie in Bram zitten, ze moesten zovaak even wachten, ik realiseer me nu dat dat niet goed was. Bovendien vertoefde ik bij elkaar opgeteld minimaal 4 maanden per jaar met Bram in een ziekenhuis. Ook dat moet naar geweest zijn voor die twee.

Als je me nu vraagt of ik er spijt van heb? Nee, dat niet. Wij dachten allemaal, artsen incluis, dat het zin had. Als we de epilepsie zouden kunnen stoppen en de schade beperken, zou Bram zich kunnen ontwikkelen. Maar toen men op 6 jarige leeftijd begon te zeggen dat men niets meer voor ons kon doen, m.a.w. Bram was niet te ‘redden’, heeft het nog een tijdje geduurd eer ik dat zelf ook ging begrijpen. Alle artsen die we daarna nog zagen (noem een discipline of goeroe en ik ben er geweest) hielpen ook die hoop in stand houden tot ook zij de handdoek in de ring gooiden of wij afhaakten, soms met pure financiële redenen. Een probleem van de acceptatie van dit slechte nieuws was dat bij de conclusie geen vervolg hoorde. Geen ondersteuning, geen plan: wat doen we dan wel met dit kind? En juist daar kon ik niet goed mee om gaan. Hij was toch nog niet dood? Wij moesten wel verder, door, leven......

Zo kijk ik ook naar de ouders van Jelte. Hun gezond geboren jongen, beschadigd door geweld, moet toch te redden zijn. Of in ieder geval, redden wat er te redden valt. Ik kan me dat zo goed voorstellen!

Maar wie beschermd hen, wie neemt hen bij de hand en laat ze voorzichtig zien dat dit pad misschien geen oplossing is. Misschien gaat het ietsje beter met Jelte, maar wat moet hij hiervoor doorstaan en wat krijgt hij hiervoor terug? Wat doet het met dit gezin?

Ik kan me erg goed voorstellen dat niemand staat te springen om dit gezin het slechte nieuws te brengen. Wat ik onsmakelijk vind is het aantal mensen dat staat te springen om aan het verdriet van dit gezin geld te verdienen, veel geld........

Huilen om een stoel, het moet niet gekker worden....

Terug komend onderwerp en permanente ergernis is Bram zijn rolstoel. Voor iemand die niet kan lopen en nauwelijks kan zitten is de rolstoel van essentieel belang. Het lijkt me dat ieder mens dat kan invoelen. Naast de noodzaak en comfort is het natuurlijk ook een accessoire, je draagt het per slot de hele dag bij je. Je bent je rolstoel en de rolstoel is jou.

Door aan de ene kant teveel spierspanning en de andere kant te weinig spierspanning, heeft Bram een duidelijke aanleg voor een scoliose. In de loop der jaren heeft deze zich ook ontwikkeld. Het afgelopen jaar is Bram schokkend snel achteruit gegaan. Of dit echt door die hele slechte rolstoel waar hij al die tijd in gezeten heeft en waar maar geen plan voor kwam komt, zullen wij nooit kunnen bewijzen, maar geloof mij, het heeft de boel niet positief beïnvloed......

Op dit moment zijn er twee problemen: Bram moet in een orthese (meer dan ooit) en hij is groter dan 1.70 waardoor hij niet meer in aanmerking komt voor een kinderrolstoel. Aan kinderrolstoelen wordt veel tijd besteed om ze op te leuken, grote mensen rolstoelen zijn alleen fraai als je zelf kan zitten en niet hoeft te kantelen. Bram kan dit niet en valt dus in de categorie bejaarden fauteuil op wielen! Bejaarden komen nauwelijks buiten om te luchten, worden zo nu en dan over een stoepje of fietspad verplaatst voor een boodschapje of een uitje naar de bingo. Bejaarden die meer willen, hebben een scootmobile of een elektrisch aangedreven rolstoel. Een lekkere crosscountry boswandeling met het gezin komt hoogstzelden voor. 

Met andere woorden: Bram, 12 jaar, bijna 13, zal vanaf nu tot St. Juttemus moeten vertoeven in een uit hoogwaardig hoogovenstaal vervaardigde dementenfauteuil-rolstoel als het aan de WMO onder lijding van de Welzorg, ligt.

Ik weet dat velen denken: wees blij dat je wat krijgt, het zijn allemaal onze belastingscenten, sommigen zeggen dat ook ronduit in mijn gezicht. Ik kan het niet ontkennen, theoretisch is dat ook zo. Rolstoelen zoals Bram die nodig heeft zijn er niet en wat er over blijft is exorbitant duur omdat de prijs kunstmatig hoog gehouden wordt. Ze stammen nog uit de ziekenfonds tijd en zijn door een stel machinebankwerkers ooit, heel lang geleden ontwikkeld. LTS-ers die nimmer overwogen hebben naar de academie voor industriële vormgeving te gaan en zelfs niet een boek bij de bibliotheek hebben geleend over design om eens door te bladeren. Plak daar de uitgaven aan bureaucratie en stompzinnigheid bovenop en we hebben het over bedragen die voor de particulier niet te overzien zijn en al helemaal niet voor een product dat niemand wil hebben!

Tja, de oplossing? Ik weet het even niet, ben behoorlijk uit het veld geslagen. 

Meestal weet ik één en ander nog wel op te pimpen, maar de inspiratie met dit monster is pardoes het raam uit gevlogen en de dromen van een crosscountry rolstoel die ik ooit gespot heb op het net weer naar binnen......

Dromen kan geen kwaad, toch?

Bram’s wheelchair has finally arrived and I must admit, I am totally speechless. This monster, which we have been endlessly waiting for, is totally and utterly grotesque in my opinion.

Holland, a hip and renowned country for it's design has nothing more to offer to a young adolescent (Bram is a 12, almost 13-year-old boy who has to sit in a chair all day) than this demented wheelchair for old farts!??

I am sad, I am furious and I am terribly upset. Any teenager would rather die than having to sit in this. Fortunately for him, he does not have the brain capacity for such thoughts. Would that be the case, they would probably be giving him the chair in the second picture with out hesitation. Sometimes I wonder why life is so unfair......

Jammer

 

Wie mij ooit ontmoet heeft, weet dat ik bijzonder graag op laarzen loop. Vroeger waren dat kroeg laarzen van Tabara boots in Den Haag, maar sinds we in het oosten wonen en buiten, zijn het van die duffe, maar o zo fijne buitenlaarzen. Zomer en winter, ik heb over het algemeen mijn laarzen aan.

Het eerste paar, van Dubarry, heb ik 7 jaar kunnen dragen toen opeens de zolen gingen lekken. Bijzonder irritant. Niet alleen omdat mijn tenen nat werden, maar ook omdat ik vind dat die laarzen bij aankoop erg lelijk zijn en door het vele gebruik in de loop der tijd, karakter krijgen en steeds mooier worden, net als een waxcoat!

In die 7 jaren heb ik heel veel kilometers afgelegd op die laarzen. In die tijd hadden wij nog geen PGB en liep ik elke dag zelf eindeloos met Bram, tegenwoordig besteed ik dat uit, zoals ik tegenwoordig wel meer uitbesteed, maar toen deed ik dat zelf nog heel graag en heb ik alle profiel volledig weggelopen!

Goed, na wat goedkopere uitstapje die niet bevallen zijn, toch weer een paar nieuwe Dubarry’s. Na een half jaar en lang voordat ze echt mooi worden: zool los!!

Terug gegaan naar de winkel. The countrystore in Gorssel. Vreselijke winkel, maar befaamd in het hele land voor zijn collectie ‘buiten leven’.

Van een dame die daar werkt kreeg ik te horen dat dit toch jammer was van dit merk. Ze laten ze tegenwoordig maken in Portugal en daarmee is de kwaliteit toch achteruit gegaan. Ahh, dacht ik nog, het ligt niet alleen aan mij, het is gewoon waar dat de kwaliteit niet meer is wat hij geweest was. Dus zij grotere marges en wij slechtere laarzen voor de zelfde exorbitante prijs.....

Maar goed, ze zouden gerepareerd worden. Nu moet je weten dat de kracht van deze laarzen in het lassen van de zool zit en ik me al niet zo goed kon voorstelen dat dit echt goed zou komen. Van de week werd ik gebeld dat ik ze kon ophalen. Ik zag de lijm nog zitten, ze lijken gewoon met een beetje velponlijm geplakt.....

Ik zei nog: lijmen kan ik zelf ook, daarvoor hoef ik ze niet naar u terug te brengen. Ze is nog even achter gaan vragen aan de baas. Deze vond het best zo en wilde ook niet de moeite nemen om even naar voren te komen. Ik ben dan ook voorgoed klaar met deze bekakte hobby laarzen uit Portugal en the country store in Gorssel incluis!

Iemand nog een goede tip voor lekkere leren buitenlaarzen waar je broek in past ook al heb je klapkuiten???