Verlanglijstjes

Bram is bijna jarig, 13 wordt hij alweer, onze grote kleine man! We gaan een enerverend jaar tegemoet. Eentje waar een boek gesloten wordt en een totaal ander boek geopend!

Op Bram zijn verlanglijstje staan dit jaar dure cadeaus. Jaren konden we nauwelijks bedenken wat we hem zouden geven. Dit jaar barst de lijst uit zijn voegen....

Met stip bovenaan staan bed, een tillift en een bad. Voor zijn nieuwe woning denken jullie vast, maar nee, helaas het is voor hier, zodat we hem ook nog gezellig naar huis kunnen halen als we daar behoefte aan hebben. Een persoon krijgt maar 1 verstrekking. Duidelijk en in principe heel begrijpelijk. Toch hebben wij dubbele verstrekkingen nodig. Zou het kunnen, dan zouden wij zeker bereid zijn daar zelf voor te zorgen, maar... omdat men niet kritisch kijkt naar de leverancier, maar naar de ontvangende cliënt, heeft de prijs van dit soort middelen zo een enorme vlucht kunnen nemen dat ze voor een gewone particulier niet te betalen zijn. Bij vermelding van het particulier zijn, gaat er al wel 20% af (kun je nagaan hoe die overheid dagelijks genaaid wordt), maar dan nog, 3 x grofweg 8000 euro is een hele smak geld, wij hebben dat niet op de plank liggen......

Verder staat er op het lijstje aanpassingen aan het waterbed zodat ook Bram er niet uit kan kukkelen, een bellenbuis en een oliewiel.

De Welzorg die ook eindelijk een keertje zijn best doet voor de rolstoel, dan krijgt Bram van ons een voetenzak en kan hij ook weer lekker wandelen!

Genoeg budget om bij de zelfde dagbesteding te blijven en boven op de gangbare kosten, genoeg PGB of een toffe vrijwilliger om elke dag te wandelen.

Klein probleem: waar halen we het vandaan, want aan de inrichting van zijn nieuwe kamer en wat leuke accessoires ben ik nog niet eens toegekomen?

Een collecte, inzameling, vrijwillige donatie, de goede doelen en acties vliegen me om de oren, gezien mijn eigen reactie hierop vraag ik me af of dat de juiste weg is.....

De Glind wil nieuwbouw en ondanks dat het leeuwendeel van de zorg door vrijwilligers wordt gedaan, een weekend daar verblijven een vermogen kost, doen ze toch een beroep op u en mij om de nieuwbouw te financieren....

De EVN of was het nu het NEF, hoe dan ook, zij vragen u ook vriendelijk wat extra’s te doneren. Zij maken zich sterk voor de mens met epilepsie, en dat doen ze goed, ik kan niet anders zeggen! Toch heb ik zelden herkenning met het oog op onze epilepsie en zorgen, misschien omdat wij meer en meer in de stofwisselingsziekte hoek terecht komen, al hebben wij daar ook nauwelijks herkenning.

In RETT land wordt een feestje gevierd, er is 515.000 dollar beschikbaar om een drietal onderzoeken te doen. Zij prijken nu op Times Square, elke zoveel minuten met een oproep tot nog meer doneren. Het is een filmpje wat veel mensen diep raakt, zo lees ik hier en daar. Ik krijg de indruk dat ze denken dat de oplossing nabij is..... Zou het nu werkelijk? Toch jammer dat we dan geen RETT hebben, ook al ben ik niet zo heel erg onder de indruk van de tot nog toe behaalde resultaten, of ben ik dan weer te negatief?

Met kerst wordt ik geacht op de school van de kinderen meerdere koppen soep te kopen om middels de kerk, een weeshuis in een dictatoriaal land te sponsoren of wie weet wordt er voordat het geld wordt overgemaakt wel weer ontdekt dat het doel aan corruptie onderhevig is, dan kan het maar zo zijn dat de opbrengst van de avond bij een stichting of fonds terecht komt voor ADHD of een ander autistisch spectrum, momenteel erg populair op school nl....

Een paar weken geleden belde mijn buurvrouw aan met een collectebus in de hand van stichting het gehandicapte kind (nooit iets van gemerkt dat ze bestaan maar ook weer zo l*llig om niets in die pot te stoppen).

Op de balletuitvoering van Josephine wordt geld ingezameld voor KIKA, ze willen het geld doneren voor meer onderzoek en wie wil dat nu niet? zo wordt ons gezegd als de loten onder de neuzen van de kinderen worden gedrukt....

Dan is er nog Lotje&Co, een blad voor verzorgers van zorgintensieve kinderen. Wij zouden doelgroep moeten zijn zou je denken, toch lees ik meer en meer over zorgen die niet mijn zorgen zijn, dus maar geen abonnement aan de kerstman vragen....

Straks krijgen we ook nog Altzheimer, niet aangeboren hersenletsel, de nierstichting, de Rotary en de Lyons die wat goeds willen doen met kerst voor de plaatselijke speeltuin, of eentje heel ver weg.

Om daar dan nu ook nog het doel Bram tussen te proppen, vind ik op een of andere manier niet kies.

De doelen zelf benaderen dan misschien?

Te vaak krijg ik nl. een lief bedoeld bericht van oom of tante die met Bram ingedachte een van de boven genoemde  doelen hebben gesteund, vooral de EVN, de stichting voor het gehandicapte kind, stichting Finn en tegenwoordig ook de Glind, worden door mijn familieleden jaarlijks gesteund. Toch denk ik niet dat het de bedoeling is, nog gewenst, dat wij daar ons wensenlijstje  neerleggen.....

Bij de politiek dan? Daar is het nog altijd niet doorgedrongen dat kinderen als Bram met het huidige niveau van zorg en de wet en regelgeving waar artsen aan moeten voldoen, ouder worden dan 5 jaar. Alle achterdeurtjes die we gevonden hadden om de zorg voor hem en de zijnen toch te kunnen garanderen, staan op het punt afgesloten en vergrendeld te worden, dus hoe we dat moeten doen is even de vraag. Misschien moet Bram dan toch erkenning boven aan zijn verlanglijstje zetten en hem sturen naar VWS, t.a.v. mevrouw Veldhuijzen van Zanten. Erkenning van een groep kinderen en volwassenen die functioneren op een niveau dat lager ligt dan 6 maanden en waarbij dat niet alleen de beperkende factor is. Sterker nog, die mentale handicap is peanuts in vergelijk met de rest. Misschien kunnen we dan ook een hoop andere wensen van het lijstje schrappen omdat die vanzelfsprekend worden en dus geen probleem meer zijn.

Dan kunnen wij gezellig gaan shoppen voor de leuke dingen die horen bij een verjaardag en een gezellige nieuwe kamer!

  
13 he will be soon, my little big boy! 

The coming year will be a different year. A year in which we will be closing one book and opening a totally new one!

On his birthday wish-list there are many things this year. In general it is quite difficult to find him things other than clothes and soap or a masculine cologne. This year though there is lots to wish for. 

For instance we need another bed, lift and bath. The ones we have will be taken away when he moves to his new home. He will not be able to stay with us without these things, but letting us keep them is not an option, so we are told. That stinks!!

Because insurance has been paying for these things and not been controlled, the price of beds, baths and lifts are enormous and not possible to be bought by ourselves, we will be looking into funding.

That is not easy though. Collectors that come to the door are never welcome. It irritates me immensely when I am told, already inside, that there will be a collection for whatever fund, through my kids. It irritates too having to sponsor ADHD at the X-mas fair of the kids year in, year out. I find it distasteful when we are asked to donate money for the stay-over-night place were Bram goes, so they can move to a bigger house when we have to pay such big amounts to stay anyway, while the kids are being looked after by volunteers? 
And so on and so on…

Maybe Bram should put "recognition" on top of his list and send it to the prime minister? Why will they not recognize that at this day and age, with good healthcare and all the rules and regulations, kids with needs like Bram’s will live beyond the age of 5? If they would only recognize this, all other things on his list might just fall into place and would not need to be there.

We could go birthday shopping just for the fun stuff!!