Saar heeft een fijn thuis!

Tja, het voelt niet fijn en toch goed tegelijk.


Met al onze goede zorgen, een gezonde en vrolijke dosis aandacht van de kinderen en een voorzichtig opvoedende hand van mij is Saar snel omgeturnd tot een gezellige leergierige jonge Basset. Loops, verharend en steeds ondernemender was ze een duidelijke aanwezigheid binnen het gezin!

Tijd om snel een vaste nieuwe baas voor haar te zoeken en die was dan ook zo gevonden. Wie smelt er nou niet voor zo’n koddig ding?

Met de komst van de nieuwe baas, kwam hier natuurlijk ook de climax van het experiment. Je kan er natuurlijk over praten, proberen iedereen er steeds van te doordringen dat het moment gaat komen, van te voren uitleggen dat het ook pijn gaat doen, etc. Maar het echte moment leert pas hoe het werkelijk is!

En natuurlijk was het pijnlijk……..

Saar vond het prima. Joos zei met iets te harde stem: nou dat was dat dan weer!! Maxje zat te huilen op de bank. Ik ging naar hem toe en nam hem op schoot en prompt daar was Joosje:

Màm….., màhàm….
Ja Joosje…….
Mam, je weet het toch?
Wat dan?
Dat weet je best……
Nee, wat dan?
Nou, je weet toch dat ik vreselijk jalours ben……..


Ze hebben allebei een geprinte foto naast hun bed en het gaat nu wel weer. Het is een beetje saai en ongezellig, maar het is ook goed zo.

Hebben we veel te melden? Nee eigenlijk niet, vandaar ook de radio stilte denk ik. Soms modder je een tijdje aan. Niet tevreden, maar ontevreden is ook anders.


De nieuwe medicatie van Bram heeft zijn leuke tijd gehad. De blijdschap is weer voorbij, maar dit lag in de lijn der verwachtingen.

We hebben als beschreven een nieuwe orthese aangevraagd en daar is een brief aan de wethouder overheen gegaan. Had niet verwacht iets te horen, maar vorige week werd ik plots gebeld over mijn brief. Was het alweer vergeten, kon het niet helemaal plaatsen, schrijf zo vaak van me af……

De wethouder komt donderdag langs voor een gesprek! Als ik daar de aanvraag van een orthese mee kan bespoedigen, lijkt me fijn!!

Maar afgelopen zaterdag hadden we wel wat nieuws! De kinderen willen zo graag een hondje. Eerlijkheid gebied mij dat ik wat opzie tegen de verantwoordelijkheid de komende 10-15 jaar. Ik ben dol op honden, maar Katrien staat nog vers in mijn geheugen. Het arme beest degradeerde van plaats no. 1 met stip naar helemaal onderaan met al die kinderen van ons…… Toen liepen haar kanker gezwellen ook nog uit de hand en moesten we besluiten haar in te laten slapen. Een moment dat met grote regelmaat terugkomt in mijn gedachten.

Op het internet vond ik een site waar ze over te plaatsen Bassetten aanbieden. Een stichting die het welzijn van de basset hoog heeft. Ze vragen daar ook naar opvanggezinnen. Kijk en dat leek me wel wat.

Een hond die het nodig heeft opvangen, een paar weken, een paar maanden. Als het echt niet gaat, met de hond of in ons gezin door opname oid., dan trek je aan de bel en is er een oplossing die past bij de hond. Het leek mij een mooi compromis!

Zaterdag was het zover. Een hondje in nood. Nog geen jaar oud, komt nooit buiten, leeft in een bench en af en toe een honden ren, is meer dan 8 uur per dag alleen…….

We zijn naar Overloon getogen. Hebben het gecombineerd met een bezoek aan het legermuseum en toen om 5 uur was het zover, een kleine Katrien!

Een lief zachtaardig beest. Onder de poep, slechte vacht en geen idee wat nou mensen en commando’s zijn. Wil niet eten en heeft d’r spieren nauwelijks ontwikkeld, maar heeft een lief en open karakter. De kinderen zijn helemaal blij, hebben het vreselijk druk met de hond (is nieuwigheid, ik weet het), steeds wandelen en knuffelen, intens gelukkig……..

Klein puntje van zorg, onze Joos, die allergisch is voor katten en huisstofmeit is verdacht veel aan het niezen en snotteren, we zullen het zien……..

Mei vakantie

Het is alweer vakantie en nog een paar weken en dan is het alweer zomervakantie, da’s schrikken!!

Vakanties overvallen ons vaak een beetje. Alfred is niet iemand die je jan pinnen om te plannen en zelf ben ik er ook niet erg goed in. Ik wilde heel graag in de mei vakantie wat zon zien. Max is aan het kwakkelen, dan weer koorts en dan weer niet en daarbij, zon doet ons allen goed! Maar met die stomme as-wolk was ik als de dood om ver te gaan met het risico dat we niet op tijd terug zouden zijn. Op zich niet zo erg, maar als je één kind niet mee neemt, is dat toch een naar idee. Dus hebben we voor de tweede week Ameland geboekt.

De eerste week hebben we veel spelletjes gedaan, wat uitstapjes gemaakt en, de grote klapper, Wave-boards gekocht. Na een dag oefenen konden Joos en Max al heel aardig boarden.

Joos leerde sneller dan Max, ik hield even mijn hart vast, maar vast beraden zette Max door en nu kan hij het gelukkig wat beter/net zo goed als joos en is alles weer in evenwicht. Trots als een pauw zijn ze en heerlijk de hele dag buiten aan het prutsen. Het is een rib uit je lijf, maar het meer dan waard! Alfred en ik hebben ook een poging gedaan. Het gaat minder snel dan bij die kids, maar Alfred gaat nu ook vol trots rondjes over het terras. Ik? Ik ben met een enorme klapper gestrand. Mijn elleboog pimpelpaars, heel pijnlijk. Ik weet niet wat pijnlijker is, het besef dat mijn lijf tegenspartelt of mijn elleboog…….

De tweede week hebben we Bram overgedragen aan de goede zorgen van Lina, die weer terug was uit Tsjechië en de boot gepakt naar Ameland. Alfred kon niet mee omdat hij in Amsterdam en Zwitserland werd verwacht.

Max had al een paar dagen hoge koorts, maar ondanks dat er wel zin in.

De stemming zat er direct in, hoe verder we in het noorden kwamen hoe groter het vakantie gevoel. In de rij voor de boot waren de kinderen al aan het wadlopen en ervan overtuigd dat ze in het buitenland waren.

Het adres was ik kwijt, maar het eiland is zo klein dat je alles snel kan vinden. Ons hotel appartement was prima, kids vonden het super de lux. Voor hen een stapelbed, voor mij een tweepersoonsbed, een zitkamertje met tv, keukenblokje met alles er op en er aan, een badkamer en een balkon!

’s Avonds bestellen we eten uit het restaurant op onze kamer. Het wordt door een jonge man in kelners uniform gebracht op een trolley met van die zilveren schalen over het eten. Voor Joos en Max kan de pret niet op. Op tijd naar bed in de hoop dat de koorts zou zakken.

Toen we opstonden scheen de zon, we hebben direct fietsen gehuurd, lekkers gehaald bij de bakker en zijn gaan picknicken op het strand. Terwijl de kids in de branding aan het spelen waren, zat ik heerlijk beschut in de zon.

We hebben veel dingen bekeken, maar het strand bleef de hele week, weer of geen weer, favoriete! Toen wij woensdag middag op een terrasje zaten kwam de grote verassing voor de kinderen…………. PAPPA!!!!!! Ze waren helemaal door het dolle heen!

Vrijdag ochtend moesten we ons weer vroeg melden voor de boot. Alfred moest ergens in Friesland zijn en wij zijn maar naar Pieterburen gegaan. Helemaal boven langs door plaatsjes waar we nog nooit van gehoord hadden. ‘Kleine huisjes’ bv en verdomd, alleen maar kleine huisjes, direct buiten de dorpsgrens joekels van boerderijen :o) en ‘Om de hoek’

…..Waar ben je geboren? In kleine huisjes. Maar waar staan die dan? Om de hoek. Bij Pieter(s)buren!.....

Kids vonden het hilarisch. De zeehondjes waren schattig. Daarna hebben we nog wat gedronken bij een pastorie met een Heemtuin waar een enorme vijver was met kikkerdril. En toen zat het er op. Een stukje rijden en we waren weer thuis. Bram werd gebracht en die was vrolijk en goed te pas, ook hij had het goed naar zijn zin gehad. Met een voldaan gevoel kon de school weer beginnen!!

Tja en dan is het wel weer even een confrontatie: “yes, this is your life” Ik wil best weer weg!!

filmpje!

http://www.omroepgelderland.nl/web/Programmas/TV/Goed-voor-Elkaar/Goed-voor-Elkaar-Artikel/562491/Familie-de-Zoeten.htm

formulieren............

Brief aan de wethouder die o.a. de WMO in zijn pakket heeft.

Geachte heer Bussink,

Ons oudste kind, Bram Alvares Vega, is helaas geboren met een stofwisselingsziekte. Vanaf een leeftijd van drie en een halve maand is hij ziek. Door de stofwisselingsziekte ontwikkeld hij zich nauwelijks en sinds zijn vijfde gaat hij steeds verder achteruit. Bram is inmiddels 11 jaar oud en functioneert nu nog maar als een kind van 2 maanden. Hij en wij hebben al het nodige meegemaakt en zijn leven is kort gezegd niet leuk. Bram kan niet lopen, niet kruipen, niet zelfstandig zitten, niet eten, niet praten, niet communiceren, niet vragen, niet …….. etc. Het lijstje met wat hij wel kan is kort en wordt steeds korter.

Het gevolg is dat hij bij alles in het leven verzorging, ondersteuning en toezicht nodig heeft tot de dag dat zijn hartje niet meer klopt. Een belasting voor hem, voor ons en de gemeenschap. Ook wij zouden het graag anders zien, vragen ons zelfs af wat de zin van dit leven is als het zo geleid moet worden, maar goed daar hebben wij niets over te zeggen. Toch proberen wij de dagen zo leuk mogelijk te maken en te genieten waar wij genieten kunnen.

De complicaties die het leven hem geven confronteert ons dagelijks met welwillendheid boordevol bureaucratie, zo ook bij verschillende instanties.

Vandaag heb ik 5 keer mijn zoontjes Sofi nummer opgeschreven, 5 keer alle behandelend artsen benoemd met naam en toenaam en n.a.w. gegevens. 5 keer vermeld wat Bram allemaal niet kan en hoe dat komt, 5 keer opgeschreven wat de verwachting en het beloop zal zijn van zijn aandoeningen en 5 keer een extra toelichting geschreven. 5 keer op een ander formulier, 5 keer voor een andere instantie en 5 keer voor een instantie die alle 5 al een meters dik dossier hebben waar al deze informatie meerdere malen op de zelfde formulieren vermeld staan. Allemaal omdat hij gegroeid is!

Toen ik het 6e formulier pakte om in te gaan vullen (aanvraag voorziening WMO Lochem) knapte er iets. Ik pakte de telefoon, belde de afdeling WMO en vroeg tegen beter weten in, of ik een verkort formulier kon gebruiken om een aanvraag te doen voor een aanpassing aan een rolstoel die we al hebben, alle informatie staat nl als gezegd, al uitgebreid in het dossier. Ik mocht 3 van de 9 pagina’s achterwege laten, wat een feest, wat een bureaucratie, wat een werkverschaffing en een papier vernietiging!

En weet u wat het ergste is, eigenlijk is zijn fiets voorziening ook te klein, zijn zijn tilzakken ook krap aan het worden, wil zijn Fysio eigenlijk dat wij een loop hulp aanvragen en over een paar maanden loopt zijn parkeerkaartvoorzienning af. Dan printen wij wederom deze soort formulieren uit, vullen wij weer alle informatie in en wachten wij geduldig af wanneer ze uit de stapel te voorschijn komen.

Toen er tijdens het gesprek met de wmo medewerker een stilte viel, vroeg hij mij wat ik verwachte dat hij ging zeggen.

En het gekke is, ik weet het eigenlijk niet. Ik weet alleen dat ik boos, verdrietig en gefrustreerd ben en dat na 11 jaar de formulieren mij mijn neus uitkomen.

Leuker kunnen we het niet maken, maar makkelijker toch wel?

Met vriendelijke groeten,

Sarike de zoeten
(moeder van Bram)

YES!!!

Inmiddels hebben wij (Elke en ik) een gesprek in Den Haag gehad.


De plannen voor MCG kinderen worden eerdaags met een dik onderzoeksrapport gepresenteerd. Wij hebben beloofd niets van wat wij gehoord hebben vrij te geven, maar dat er een hoop moet gaan veranderen voor de MCG kinderen is inmiddels een feit!

Mijn eerste brief schreef ik in mei 2009. In september hebben Elke, Monique en ik hier een vervolg op geschreven. Het doel van onze brieven was bovenal onze MCG kinderen op de kaart te krijgen. Alle beleidsstukken lezend viel het meer en meer op dat ze gewoon niet benoemd werden en hoe kan je nou beleid bepalen op een groep individuen als je ze niet eens in je vizier hebt staan. Nou, dat is gelukt!!!

De plannen zoals ik die heb begrepen zijn haast te mooi om waar te zijn, maar één ding is zeker, MCG kinderen staan vanaf nu op de kaart bij VWS en in Den Haag weet men nu eindelijk ook wie die MCG kinderen nou zijn en ook dat ze anno 2010 18 jaar en ouder kunnen worden!

Ook al is het kabinet demissionair, men verwacht een dusdanig groot draagvlak dat het plan ook uitgerold zal gaan worden.

Dit jaar is een overgangsjaar en het CIZ heeft de opdracht en de ruimte gekregen om de MCG kinderen te ontzien. Het heeft dus weldegelijk zin om in bezwaar te gaan als het CIZ of het zorgkantoor heeft zitten slapen bij het stellen van de indicatie.

Let op!: Dit gaat over MCG kinderen, hoe het verder zit in zorgland heb ik geen idee!

Maxje

Wij hebben drie snoepjes van kinderen. Bram is gewoon Bram, dat weten we nu inmiddels al 11 jaar. Max en Joos zijn twee totaal verschillende kinderen, lief, maar Max is eigenlijk te lief, daar heeft Joosje geen last van. Zij wil ook graag haar best doen, helpen en zorgen, maar als het een keertje niet uitkomt, laat ze net zo makkelijk haar taakjes vallen en een volgende keer pakt ze het weer op, zonder sorry of gêne, gaat ze gewoon weer lekker verder!


Max is heel anders, heel serieus en immer opzoek naar iets om ons te behagen. Heerlijk en intens lief, maar niet goed. Hij is 8 en zou lekker egocentrisch moeten zijn. Ik zou hem er aan moeten helpen herinneren dat het wel aardig is om rekening te houden met iemand anders i.p.v. dat hij mij er aan herinnerd, bij wijze van spreken.

Al vanaf de peuterspeelzaal valt het me op dat hij angstig is voor andere kinderen, ziet ze als een bedreiging, een gevaar. Houd zich liever afzijdig, ondanks dat zijn hele wezen ook heel graag stoer, kordaat en ondernemend zou willen zijn.

In de loop der tijd heb ik hier al menig gesprekje aan besteed. Een onderwerp dat keer op keer tijdens 10 min. gesprekken naar voren komt. Soms gaat het ietsje beter, maar hij vervalt heel snel in het zelfde patroon en we krijgen er maar geen grip op. Het beïnvloed hem ook heel sterk. Faalangst is een wezenlijk probleem dat invloed heeft op alles wat je doet. In de klas, maar net zo goed daar buiten.

Wel verstaat hij de kunst zich sociaal wenselijk te gedragen. Hij voelt feilloos aan wat men verwacht en wat een goede reden zou kunnen zijn iets niet te hoeven doen en zo laveert hij door het leven, maar begrijpen doet hij het niet. Telkens als ik zeg dat ik me zorgen maak, kijkt de meerderheid me aan met een meewarige blik. Teveel meegemaakt te beschermend, te angstig door Bram, het komt heus wel goed, laat los!

Door mijn gevoelens over Max zo openlijk te uiten, ben ik bang dat ik hem een beetje gestigmatiseerd heb. Er zijn mensen die hem met handschoentjes aanpakken, achter alles wat hij zegt iets zoeken of telkens bij mij proberen te benadrukken, zie je wel, heel gewoon!!

Natuurlijk wil ik dat hij heel gewoon is. Door al dat gedonder met Bram, wil ik zelfs heel graag heel erg normaal en heel erg gewoon! Maar wat ik zie, voel en wat ik wil, komen niet overeen.

Vorig jaar heb ik hem aangemeld bij een pedagoge, hij vond het heerlijk en keek naar de afspraken uit, zodanig dat ik me ook daar weer zorgen om begon te maken. Terugkijkend heeft het ons niets opgeleverd en een hoop geld gekost. Wat overigens niet aan de pedagoge lag, maar ik denk dat het probleem gewoon te complex was. Dit jaar heb ik het een tijdje aangekeken. Ingegeven door al het commentaar, school die het ook allemaal wel vond meevallen en genoeg andere dingen aan ons hoofd, heb ik het maar losgelaten tot de kerstvakantie, dat zou het eikpunt zijn.

Ik hield mijn hart vast voor het rapport. Uit alles meende ik op te maken dat het allemaal niet zo voorspoedig verliep. Wat schetst mijn verbazing? Allemaal zevens!! Je haalt eens opgelucht adem en gaat door. Maar het onderbuik gevoel bleef, Max was enorm aan het kwakkelen met zijn gezondheid en gewoon geen vrolijk, gelukkig mannetje, het bleef knagen.

In februari heb ik de knoop doorgehakt en hem aangemeld bij de kinderpsychiater. Ik wilde gewoon antwoord. Ofwel horen dat ik een beetje dolgedraaid ben en het los moet laten, of handvatten krijgen om mijn ventje weer gelukkig te zien worden.

Afgelopen week hebben we de uitslagen van allerlei testen binnen gekregen. God zij dank liggen er geen stoornissen aan ten grondslag, maar ’t is toch ook wel zorgelijk. Het is een erg gevoelig mannetje dat zich emotioneel alles zo aantrekt dat hij van jongs af aan al aardig veel klappen heeft opgelopen waar hij zelf niet uit komt. Hierdoor heeft hij een ontwikkelingsachterstand opgelopen en wordt het steeds moeilijker voor hem om de wereld te begrijpen, met als gevolg dat het gat steeds groter wordt op alle fronten……

Ik heb met mijn kleine bleke Betje te doen. Ben blij en verdrietig tegelijk dat mijn vermoedens bevestigd zijn. Maar boven al gelukkig dat we hem nu eindelijk kunnen gaan helpen. De weg zal niet kort zijn, maar hopelijk vinden we aan het einde van de route ons mannetje weer terug met een hoop meer zelfvertrouwen, levenslust en plezier!

Bram zijn nieuwe speelplek is gearriveerd!!


Met wat denk en tekenwerk heb ik een kast ontworpen die je aan zijn bed kan koppelen. In de kast is plek voor twee bellenbuizen en andere elektronica, of speelgoed.

Wij hebben gemerkt dat Bram het gelukkigst is op zijn kamer in zijn bed. Hoe het komt weten we niet, maar hij vermaakt zich prima en heeft beduidend minder aanvallen dan waar dan ook.

Ook heeft hij een fetisj voor bellenbuizen: voelen en kijken.

Nu heb ik een kast laten maken die koppelbaar is aan zijn bed waar dat allemaal inzit. Vandaag is ie afgeleverd. Hij moet nog geschilderd en gepolsterd, maar ben er eigenlijk zo trots op dat ik hem vast wil laten zien:

Het is gelukt!!

Wij, Alfred en ik, zijn inderdaad weg geweest en het was heerlijk!!

Geen afspraken, geen gedoe, alleen maar genieten van goeie sneeuw (net 40 cm vers!!), strak blauwe luchten en elkaar, TOP!!

Vandaag heb ik maar eens lekker een potje zitten huilen

Het huis van mijn moeder in Frankrijk is verkocht. De overwaarde is in vieren verdeeld en een ieder van ons heeft het op zijn rekening bijgeschreven gekregen.
Nou, niet dus! Drie keer raden bij wie het mis is gegaan? Ja, idd moi!

Hoe en wat en waarom, geen idee en om daar achter te komen is precies een klusje voor mij. Administratief accuraad en punctueel, kennis van de franse taal en geduld was de vacature omschrijving. Ik heb me direct aangemeld, leuk! NOT!!!!!!

Ik heb inmiddels al gemaild, het antwoord was dat omdat mijn bank verder weg is, het er misschien wat langer over doet???? Mijn broer op Bali heeft het zelfs ontvangen, nou dat is pas ver!!

De IBAN/BIC etc. nummers fout? Ik ging direct aan mijzelf twijfelen, maar heb ze gecheckt (langleven internet) maar die kloppen ook, ’t is een wonder, maar waar! De bank gebeld, het voice respons systeem had ik al eerder vandaag uitgetest, maar ondanks dat je alle toetsen weet moet je toch alles eerst afluisteren, ook zo fijn! Nee, zij hebben niets ontvangen en kunnen niets voor mij doen, maar of ik al wist wat ik met dit bedrag ging doen? Beleggen?

Duhhh, in mijn oude sok, nou goed! (met mijn geluk wordt ik ook nog beroofd, dus dat ook maar weer niet, veel teveel stress). Heb haar uitgelegd dat mijn man bij een bank werkt en dat het wel goed komt!

De notaris in Frankrijk gebeld, maar natuurlijk zijn die alleen in de ochtend bereikbaar……

De dag was nog niet voorbij, ik moest ook nog geld ophalen om de aanpassing aan de bus te betalen. Op naar het filiaal in Gorssel! Helaas pindakaas, die bestaan niet meer, sinds kort is het een lege huls met een pinautomaat. Op naar Deventer. Had net genoeg tijd om op tijd uit en thuis te zijn. Uiteraard waren de wegen opgebroken op de route die ik koos en er was natuurlijk geen parkeerplek (wat wil je als je al die dorpen Deventer instuurt voor hun bankzaken …… :-(

Geheel tegen de regels mijn auto op een invalide plek gezet. Ik stap uit en op dat moment wordt er een oudere dame door een scooter aangereden, zij valt neer en komt heel beroerd terecht en de scooter rijd gewoon door. Gelukkig kwamen er allemaal mensen aangehold en dacht ik het mooi aan mij voorbij te kunnen laten gaan, maar helaas, ik was getuige en of ik zo vriendelijk wilde zijn om te blijven voor het proces-verbaal, natuurlijk, altijd al willen doen!

Toen naar de bank, een enorme hal, 1 loket met één persoon achter de balie en een dikke rij mensen aan de andere kant, TOP!

Een langverhaal kort, ik mocht buiten bij de rechter automaat, een heleboel eurie staan pinnen, ik voelde me daar heel veilig met al die groene briefjes die maar bleven komen………, gelukkig was de politie en de ambulance er nog om die mevrouw te verzorgen!

Thuis lag een briefje van de bus-meneer dat hij had gewacht, maar helaas hij moest ook weer verder en zou het aan het einde van de dag misschien nog eens proberen.

Komt er toch nog een hoop geld in mijn matras?!

Update: de 'groene' briefjes zijn gelukkig meegenomen, morgen hoor ik meer van de madame uit Frankrijk en Bram is weer een heel klein beetje blijer.......

‘t Is weer mis. Bram heeft hele nare aanvallen van een nieuwe soort. Zijn kaken klemmen op elkaar, zijn tong er tussen, moeilijk ademend en bizarre grimassen.


Daarbij duren en duren ze maar. Een nieuw type status, hij is niet meer non-convulsief te noemen. Eigenlijk helpt niets. 20 mg stesoliet doet niets. Tussendoor heeft hij ook nog van die rottige TC’s, maar hij maakt ze niet af en blijft dus hangen in die andere nare dingen.

Ik moet even goed nadenken wat we hier nou weer mee moeten.

’t Is niet leuk om toe te geven, maar het speelt wel door mijn hoofd. Alfred en ik hebben net bedacht weer eens een gokje te wagen en een paar dagen samen weg te gaan. Eerst zouden we alleen naar het Zurich gaan, maar die plannen zijn veranderd in samen een paar dagen gaan skiën in Oostenrijk. We sluiten het geheel af met een etentje wat we twee jaar geleden ook probeerden te hebben. Toen moesten we na een dag al weer met spoed terug naar Nederland. Ik ben bang voor een herhaling.

We moeten maar een schietgebedje doen en er het beste van hopen……

Een erg goede vriendin van een schoonzusje is gisteren door duikers bij haar woonark in Weesp gevonden, Tone Velle.

Sinds februari was ze zoek. Er was een afscheidsbrief, dus we wisten allemaal diep in ons hart dat ze zelfmoord had gepleegd, toch blijf je zoeken naar scenario’s met andere uitkomsten.

Maar dan ga je nadenken. Er was zoveel goeds in haar leven. Ze kende zoveel voorspoed. Alles wat ze aanpakte werd een succes, er was meer dan voldoende geld en een hoop vrienden, vriendinnen en bewonderaars. Ze was net terug van een vakantie op Bali, en toch was ze blijkbaar heel diep ongelukkig…….

Wat is het leven toch bizar. Iedereen loopt zijn eigen marathon. De één gaat door tot het gaatje, de ander haakt vroegtijdig af. Mijn moeder wist niet van ophouden, greep ieder moment aan om te genieten, maar werd gewoon gedwongen het op te geven. Het is moeilijk om te doorgronden wat de één beweegt om juist altijd maar door te gaan en de ander om de handdoek in de ring te gooien.

Mijn eerste gedachte was, wat laf, recht je rug en probeer van het geen je is gegeven iets moois te maken. Maar het is natuurlijk alles behalve laf. Ik zou veel te laf zijn om willens en wetens in een wak te springen op een bitterkoude februari nacht….., werkelijk, alleen de gedachte al.

Ik hoop dat iedereen die me dierbaar is, vooral te laf blijft om zoiets verdrietigs en eenzaams te doen en stoer genoeg om ook alle tegenslagen te aanvaarden en een plek te geven.

De bioscoop!

Voor al die genen die weg zijn geweest, ik vond het rotweer deze week!!
Toch wilde ik wat leuks doen met de familie deze week. Inspiratie was niet heel groot, maar het resultaat werd gewaardeerd! We zijn naar 3 films in de bios geweest. Zo eentje waar je bij je stoel een knopje hebt en een kaart, je kan bestellen wat je wil, terwijl de film gewoon door gaat, ideaal!

Ook Bram vond het best. Iep vond hij het leukst, Iep maakt leuke geluidjes.......

De foto is van een ander bios bezoek

foto update

Bram wordt groot en donker, net als zijn vader (ooit)!

..... met Bram gaat het weer stukken beter...........

en het blijft maar winter!

Joosje is 7!!!!!

Er was even stress, de avond voor de grote dag. Josephine helemaal ontdaan........ Ik ga mijn 6 zo missen, ik heb niet alles goed gedaan en nu zal ik na morgen nooit meer 6 zijn.......Gelukkig is ze toch lekker gaan slapen en toen was ze echt jarig! De foto's vertellen het verhaal.

er is er één jarig, hoera hoera......

in de klas

trakteren

kom maar binnen

taart

allemaal stippen

7

Hij is er weer.......!

De AB doet zijn werk en slaap helpt ook hoopjes. Hij kijkt ons af en toe weer aan en zijn ademhaling is ook weer wat rustiger........... Geen koorts en ook drinkt hij zelf weer wat slokjes, dus plassen doet hij ook weer.

Kort om een heleboel 'weer', het was ook echt even heel erg spannend, maar Bram is er weer!!

.........angst en waarheid........

Mijn angst is waarheid geworden, Bram heeft een dikke vette longontsteking. De huisarts van de huisartsenpost is net geweest en Bram zijn rechter long zit helemaal vol. We hebben een kuur augmentin gekregen.

Eigenlijk leek het beter te gaan met Bram. Hij at en dronk weer goed en ondanks de enorme snotneus was hij weer redelijk tierig, ’s nacht had hij lol in zijn bed. Ja, hij kwijlde, uit zijn neus grote groene jongens, maar als gezegd, aan de beterende hand.

Tot Lina hem gisteren thuis bracht uit school. Hij had 40,8 en raspte en gorgelde bij het ademhalen. Direct een paracetamol er in met diazepam rectaal en zijn andere medicijnen. Dat was een foute beslissing. Hij zat ook in een status en slikken ging niet, echter de pil was al uit elkaar gevallen in zijn mond en niet meer terug te halen. De aanvallen volgden elkaar in een ras tempo en zijn kaken klemden op elkaar met zijn tong er tussen. Ondanks het spugen zat er geen beweging in.

De meest akelige grimassen zag ik op zijn gezicht. Volledig verwrongen, adem stotend en maskerend. Ondertussen zat Max op volume 50 tv te kijken en was Josephine een dood en ziek vogeltje op de stoel. Een vorm van paniek maakte zich van mij meester. 100 en meer gedachten gingen door mij heen, maar kon geen structuur in mijn beslissingen brengen.

Uiteindelijk heb ik een vriendinnetje uit Lochem gebeld, zij is van origine verpleegster en heeft ook een gehandicapt kindje. Ze was er zo snel, dat was ontzettend fijn…… Bram was al iets rustiger geworden. Zijn kaken klemden niet meer zo en ondanks zijn verhoogde pols en oppervlakkige ademhalen, was hij wel al rustiger, de diazepam leek eindelijk aan te slaan. Dat heeft toch 2 uur geduurd en in de max. dosering.

Bram ging weer zitten, maakte vrolijke geluiden, een echte opiaten reactie. Hieper de piep! Uit eindelijk is hij rustig gaan slapen, de koorts was weg en de aanvallen ook grotendeels.

Vanmorgen leek het ook prima, medicijnen gegeven en een fles en die dronk hij prima. Wel een snellere ademhaling, maar geen koorts. Ook met Joosje gaat het beter. 

Maar langzaam maar zeker gaat zijn ademhaling steeds sneller, de koorts weer omhoog en zijn hartslag ook. Hij heeft het erg benauwd. Ik heb de huisartsenpost gebeld voor een AB kuur. Dat wilden ze niet zomaar geven en dus is hij langsgekomen en jawel, een forse longontsteking dus. De eerste augmentin zit er in.

Alle vragen blijven door mijn hoofd spoken. Wat doen we wel en wat doen we niet? Gaan we naar het ziekenhuis en welke dan? Hier in Deventer of in het WKZ. Deventer behandeld altijd, hoe dan ook. Utrecht is ver weg. Voegt een opname iets toe? Hoe staan Alfred en ik hier in, onze momenten samen zijn zo schaars, dat het op één lijn komen heel erg moeilijk is. Het is al moeilijk om uit te vinden òf we op één lijn zitten. Terwijl het keuzes moeten maken nu toch opeens weer op de loer ligt en zelfs akelig dichtbij is………

Bram ligt in zijn prachtige bed, hoofd en voeteneind omhoog, bellenbuis aan. Pyjama-papje en augmentin door de PEG. Neusdruppels en eucalyptus van boven en paracetamol en diazepam van onderen. En nu maar fingers crossed and hope for the best, what ever that may be....

……… ‘t arme kleine mannetje……….

Bram is snot snip verkouden............

Iedere verkoudheid/ziekte maakt me o zo bang.


Toen Bram klein was, was het altijd al eng. Een ziekenhuisopname volgde eigenlijk altijd omdat het naar zijn longen sloeg. Alles uit de kast om hem erbovenop te helpen. Soms met veel pijn en moeite, maar dan hadden we hem er weer bovenop en kon het leven weer terug naar ‘normaal’, zoeken naar iets om de epi te stoppen. Vaak volgde hier een ontsporing van de epi op, weer een opname, maar dan voor dormicum. De laatste dormicum opname duurde 3 maanden, om hem enigszins ‘normaal’ van die rotzooi af te krijgen.

Nu we het gevecht met de epilepsie helemaal verloren hebben, we weten dat hij een progressieve stofwisselingsziekte heeft en hoe dan ook zal inleveren, staat de wereld op zijn kop. Je gaat nadenken over wat doen we nog wel en wat doen we niet meer. Zo heb je de scoliose, zijn heupjes, de spitsvoeten, de vergrote blaas, zijn neusfistel. Allemaal dingen waar we normaal gesproken wat mee zouden moeten. Geen keus want vroeg of laat gaan deze zaken meespelen in zijn comfort en welbehagen.

Keerzijde is dat het geen kattenpis is. Het zijn intensieve en invasieve, gecompliceerde operaties met een bijbehorend revalidatie traject, maar bovenal pijn! Daarbij moet hij na iedere operatie weer zelfstandig van de beademing af zien te komen en ga zo maar door…….. Kort gezegd, de kans is groot dat Bram heel veel moet inleveren. En dan komt de vraag naar voren: heeft hij nog iets extra’s in te leveren naast het proces dat toch al gaande is?

Dat is een gewetensvraag en heel persoonlijk, de lus waar ik elke dag in zit en die altijd aan mij knaagt. Maar dit knaagt niet meer of minder dan de vragen die naar voren komen als hij ziek is. Ook bij iedere longontsteking heeft hij ingeleverd. Een ziekenhuisopname heeft hem nog nimmer goed gedaan, maar tot nu toe vonden wij een opname altijd heel vanzelfsprekend.

De afgelopen twee jaar heb ik heel veel gesprekken gehad met wel en geen professionals. Gesprekken over de dingen die mij bezighouden, achtervolgen en verwarren. Over kwaliteit van leven, over de keuze die je wel of niet voor een ander mag maken en de gevolgen. Over grenzen en lijnen, waar liggen die? Over zorgen voor en uitbesteden. Over vasthouden en loslaten. Over goede moeders en over slechte moeders…….

Emotionele gesprekken, zakelijke gesprekken, maar altijd zware gesprekken en allemaal andere visies. Niet oordelen, oordelen en veroordelen. Een antwoord heb ik zelf niet kunnen vinden tussen al die meningen. Overal is iets voor te zeggen, iedere mening bevat een stukje waarheid. Ik probeer mezelf altijd voor te houden dat ik op het moment zelf de juiste beslissing wel weet.........

Maar de afgelopen twee jaar is hij niet echt ziek geweest. Veel aanvallen, relatief weinig aanvallen, hele grote, grote en kleintjes. Leuke dagen, minder leuke dagen. Een snotneus, een beetje koorts, een keer spugen en het was weer over. Het leven kabbelde door. De grootste zorgen het afgelopen jaar waren niet om Bram zijn gezondheid, maar mijn zieke moeder, de rolstoel met orthese, de fiets, spalken, statafel, medicatie vergoedingen, een onrustige PEG, de verbouwing voor aanpassingen, de aangepaste bus, de herindicatie, de kredietcrisis en het werk van Alfred.........

Maar vanochtend kom ik bij zijn bed en heeft hij een enorme snotneus, neusdruppels en eucalyptus kunnen hier niet tegen op. Zijn neus snuiten kan hij niet en goed hoesten ook niet. Je hoort het raspen en pruttelen. De thermometer geeft 37,9 aan, dus dat is nog rustig, maar alle ingrediënten voor een longontsteking zijn er. Wat als……..?

Het maakt me bang, heel bang………

Ik mis de lente, 't moet maar snel komen!

Hoe doe je dat toch, altijd weer door gaan?

Max is ziek, koorts, verkouden, gewoon griep, maar ik mis mijn vrijheid, iemand die het even van me over neemt, weg van de sleur, weg van de verantwoordelijkheid, weg van er altijd moeten zijn………

Bram had gisteren een hele vrolijke dag, was de hele dag uitgelaten in beweging en geluid, lag om 1 uur vannacht nog de horlepiep te dansen in zijn bed. Vandaag is slecht begonnen, wilde natuurlijk niet echt wakker worden en toen Max hem een kus wilde geven volgde een enorme TC. En de dag daarvoor ging ook zo. Ongeveer 2 van de 7 dagen zijn best leuk, soms een uitschieter naar erg leuk en regelmatig dramatisch…..

Het houd mij permanent bezig.

Ik heb het gevoel dat ik een weg opgeduwd wordt die ik helemaal niet wil bewandelen. Een weg waar alleen maar slachtoffers zijn........

Ik kan Bram niet loslaten, maar vasthouden kost me ook alle energie die ik heb en die energie heb ik ook zo brood nodig voor de rest van het leven, dat van mijn kinderen, dat van mijn gezin, dat van onze relatie en hoe egoïstisch het ook moge klinken voor sommigen, dat van mij.

Ik denk oprecht dat zou Bram meer uit het leven kunnen halen, zelfstandig met hulp, zou hij kunnen zeuren en dreinen, ik hem los zou kunnen laten, met pijn maar toch. Ik zou denken het maakt niet uit, hij regelt het wel voor zich zelf, een beetje aandacht, een beetje fun. Ons herkennen doet hij toch niet, als ze maar een beetje lief voor hem zijn en dan plannen we nog een aantal leuke dagen tussendoor, thuis.

Maar dat kan hij niet, dat zie ik op het KDC, dat zie ik als ik een slechte dag heb of de PGB-er, hij is de eerste die aan het korte eind trekt. Met moeite schuif ik dan toch maar weer naar voren om te doen wat er gebeuren moet, geven wat gegeven moet, te zorgen wat verzorgt moet. Maar ik ben moe en begrijp vaak niet meer waarom, waarvoor.

Ik mis vast iets. Ik zie iets over het hoofd. Er moet iets fijn zijn aan zijn leven waar ik blind voor ben geworden, hoe kan het anders dat er soms zo wreed gereageerd wordt op mijn woorden, dat sommigen niet zien hoe ik aan het worstelen ben en blijkbaar denken dat deze gedachten een keuze zijn.

Als ik zou willen is het morgen voorbij, zover ben ik gekomen met mijn zoektocht naar een uitweg, dit weet ik al een jaar, maar weten en kunnen liggen een wereld uit elkaar. Mijn rationele ik zegt doe het morgen, mijn emotie zegt alleen maar ik kan het niet. En zo blijf ik hangen in een gebied van verdriet, van zorgen en onzekerheid.

Hoe pak je jezelf elke dag weer op om door te gaan. Om een feestje te bouwen wanneer er feest gevierd moet worden. Waar vindt je de rust om naast hem te gaan zitten en er gewoon voor hem te zijn? Ik doe dat wel, maar het liefst ren ik heel hard weg, heel ver weg.

Weg van het verdriet, weg van de verantwoordelijkheid, weg van mensen die mijn emoties lijken te veroordelen, weg van mensen die mijn bedoelingen in twijfel trekken, weg van alle pijn...........

Ik denk niet dat ik kan wat anderen lijken te kunnen en dat maakt me bang.
Al die emoties, het is zo eenzaam, hoe doe je dat?