Het congres

VET nodig!!

En dat is het, maar we hebben een grote stap gemaakt! Het ging helemaal goed. Op vrijdag waren er zo'n 95 man en zaterdag zo'n 45. Ik denk dat de professionals er van doordrongen zijn dat er wat gebeuren moet. Dat nederland moet stoppen te denken dat ze goed zijn want ze zijn hopeloos........

Op dit moment worden alleen de meest hopeloze gevallen op het dieet gezet en dus geen wonder dat het resultaat achter blijft. In amerika wordt iedere baby met west eerst 2-3 weken op het dieet gezet en van daar kijkt men verder en zo hoort het. Na twee medicijnen weet je of een epi makkelijk of moeilijk in te stellen is, dus waarom niet proberen?

Als gezegd, het ziet er naar uit dat men voorwaard wil. Eén voorwaarde is echter dat de naam moet veranderen. Het woord dieet zorgt er voor dat het niet serieus genomen wordt.

Het kookboekje werd erg goed ontvangen :-) We gaan nu proberen of er mensen zijn die de boekjes willen adopteren, 5 euro per stuk. Hoe meer boekjes er worden geadopteerd, hoe meer kinderen (ouders) ze kunnen krijgen bij de start van het dieet, als een soort opsteker!

up date

Echt trouw ben ik de laatste tijd niet geweest in het bijhouden van mijn Blog. Het valt me op dat als het niet goed gaat ik behoefte heb aan een uitlaatklep en als het wel goed gaat, tja, dan heb ik zoveel leukers te doen dan een blog bijhouden………….

Bram heeft het 2 maanden echt heel goed gedaan op zijn magic-mix. Helaas aan al het goede komt een eind. Hij ontwikkelde op een goed moment stereotypegedrag of wel Chorea. We hebben overwogen de medicatie er af te halen ivm intoxicatie wat ook dit als gevolg kan hebben, maar dan moet ik toch eerlijk toegeven dat ik liever een Bram heb die wat raar doet dan een Bram vol in de aanvallen dus we gaan voorlopig door.

Helaas komen de aanvallen, de absences en de statussen toch ook weer meer en meer voor. Het is naar en maakt me eerlijk gezegd woest. Het geeft me het gevoel weer bij die muur te zijn beland en hij is nog net zo hard als altijd.......

Ik begin me steeds vaker af te vragen of het niet gewoon Bram is. Vorig jaar gleed Bram ook af in september en belande in oktober in het ziekenhuis. De jaren daarvoor waren ook altijd winter opnames. Ik vraag me steeds vaker af of ik niet met alle rotzooi moet stoppen om weer eens te kijken wie Bram is zonder al die troep.

Met mijn hoofd weet ik dat dat ook niet zinvol is, we hebben Bram jaren zonder medicatie gehad en toen ging het met de epi beduidend slechter dan nu en was zijn leventje eigenlijk 1 lange aanval, maar mijn emoties zeggen: we kappen er mee en zien wel weer waar het schip strand.

Vandaag heb ik hem weer moeten couperen met stesoliet, voor het eerst dit jaar. Ik heb nog met Utrecht gebeld of dat eigenlijk wel kan in combi met Stiripentol (dit middel versterkt nl de werking van de bezo’s), maar kreeg daar geen gehoor. Ik heb gekozen voor een wat lagere dosering dan we gebruikten voor dat we starten met de stiri.

Ik ga steeds kijken bij Bram. Hij ligt daar maar, oogjes open, knipperend en trekkend, niet in slaap…… Wat is nu wijsheid. Normaal zou ik hem nog een dosis geven, maar ja………… Als ik Deventer bel, nemen ze hem weer op, beland hij aan de dormicumpomp en voor je het weet zijn we weer 3 maanden verder………….

druk, druk, druk en nog maals druk......

Het kookboek is naar de drukker, de info voor de posters ook!

Wat een bevalling..... Ik doe het niet alleen, er zijn allemaal mensen die heel hard meewerken, ontzettend lief, maar het blijft een hele kluif, pietsie verkeerd ingeschat misschien. Hopelijk wordt het 'wat' en goed ontvangen.

Nu het ketogeen congres nog want dat is zoals de titel al zegt 'VET' nodig! op 3 en 4 oktober en dan heb ik misschien/hopelijk weer wat tijd voor mijn eigen dingen. Dit soort dingen doen lijkt leuk, maar om het te combineren met ons gezin, is werkelijk hopeloos.........

Het loopt nog geen storm met aanmeldingen, vind ik persoonlijk wat teleurstellend, maar misschien valt het nog mee. We hebben nog heel even.........

Binnenkort dus weer een update en meer informatie over ons en Bram natuurlijk.........

Ketogeen dieet

ontbijt

lunch

avondeten


In mijn berichten heb ik het vaak over het dieet. De meesten weten zolangzamerhand wel dat het om een erg vet dieet gaat. De gedachte is dan ook dat het vast erg onsmakelijk moet zijn.

Ik denk dat niets minder waar is. Bram eet heerlijke dingen, met de lekkerste ingredienten en de vetten zijn over het algeeen gewoon verstopt!

Voor het ketogeen congres ben ik foto's aan het verzamelen van verschillende maaltijden, ik zal er hier ook wat plaatsen.

Bram zit nu 2 maanden op de stiripentol

Hij gebruikt de Stiripentol in combi met een lage ratio op het dieet (2:1) en de NVS. Wat het 'm doet weet ik niet, maar we houden het zo!

Ik kan niet anders zeggen dan dat het momenteel erg goed met hem gaat. Het gevaar zit hem in het feit dat het wel eerder goed met Bram ging, maar dat hij daarna weer volledig onderuit ging en in een nog diepere grot weer tevoorschijn kwam, als je het al tevoorschijn komen mag noemen. Maar hoe dan ook, wij hebben een goeie twee maanden achter de rug.

Om jullie een indruk te geven aan de hand van de aanvalsregistratie die wij bijhouden (dat deden we voor het NVS onderzoek): In oktober, november, net voor de status opname in dec., had Bram gemiddeld genomen per dag, ontelbare absences vaak zoveel en lang dat er sprake was van korte statussen (makkelijk ½ uur tot een uur, maar vaak ook langer), 5 kleine aanvallen (meerdere knikjes achter elkaar als salaamkrampen) 6 medium aanvallen ( salaam gevolgd door volledig wegvallen van spanning), 9 secondair gegeneraliseerde TC’s en veel momenten dat we ons afvroegen of hij überhaupt wel thuis was.

In juni en juli (jl.) had hij gemiddeld 1 TC (secondair gegeneraliseerd) per vier dagen, 1 kleine aanval per dag en 1 medium per vijf dagen. Wel heeft hij nog erg veel absences en die zijn gevaarlijk want er zit een stuk dwangmatigheid in om een aanval op te wekken en als je niets doet dan lukt dat ook!

Bram kan bv moeilijk met ons aan tafel mee eten omdat hij met zijn ogen niet van de lampen af kan blijven, of ze nu aanstaan of niet…….
Ook als je hem een hele dag op sleeptouw neemt weet je dat er die zelfde dag of de dag daarna toch meer onrust zit. Je moet dan van goeden huize komen om hem voldoende af te kunnen leiden om niet een mega aanval te krijgen, dat is nog hard werken, maar lang leven onze wandelende PGB’er.

Aan de buitenkant is het dus heerlijk, een EEG verwacht ik wel verbetering van, maar toch ook nog veel activiteit gezien de absences.

Maar wat levert het behalve een fijn gevoel op: Ik denk nog steeds dat het ieder moment weer los kan barsten, zelf bescherming, maar toch wen je er aan en is het leven makkelijker. Bram is heel allert voor zijn doen en geniet van de aandacht die hij krijgt en met name van zijn broertje en zusje. Ook op het KDC merk ik dat ze meer energie hebben iets met hem te doen, je krijgt gewoon meer terug.

Verder zijn er een aantal vaardigheden bijgekomen/ terug gekomen. In zijn stoel slaat hij zijn ene of andere enkel op zijn knie en zit als een echt mannetje in zijn stoel, heel relaxed. Hij zoekt de heletijd contact door zijn hand naar je gezicht te brengen. Als er dan een goeie blaas-scheet volgt, maak je hem heel gelukkig.
Bram is van af de dag dat de epi kwam de functionaliteit van links verloren. Het bewoog wel mee, maar totaal doelloos. Nu pakt en voelt hij alles met links. Zijn grip wordt steeds steviger en de coördinatie ook en knijpt daarbij behoorlijk in je gezicht.
Sinds vorige week pakt hij ook over van de ene naar de andere hand en weer terug. Alles wat hij pakt is erg leuk om met een grote zwieper van zich af te gooien en ook weer op te zoeken. Op een gladde vloer weet hij een behoorlijke cirkel te behappen en draait en schuift dan ook rondjes op zijn rug. Hij klapt weer in zijn handjes, drinkt uit een beker en is de hele dag in beweging, trekt gekke bekken (een normale foto is er zelden meer bij, heerlijk heerlijk!

Bij de revalidatie arts hebben we aangestuurd (en echt moeten aandringen, het was nl echt niet nodig) op een scoliose foto om een nul meting te hebben. Het resultaat is dat we in september naar de orthopedisch chirurg moeten om te overleggen wat we met die rug moeten, het is een lelijke S.

Bram zijn voeten waren lelijk gaan spitsen door al dat apathische van de afgelopen tijden, maar komen alweer redelijk in het gareel met spalken. Hij begint het zelfs leuk te vinden in de statafel en voor transfers kunnen we hem prima laten staan, dat is toch van minder diep tillen……….29 kilo is een hele massa.

Zijn vakantie is goed gegaan en hij heeft leuke dingen gedaan. Hij ziet er goed uit, heeft een goeie kleur, iets te veel spek (maar dat is wel heel lekker na jaren zo’n spillie willie gehad te hebben), groeit als kool en is voor het eerst sinds lange tijd echt gelukkig!

......................... en als Bram gelukkig is, dan ben ik het ook!!

A en B !!!!!!

Na een strefkamp van elkedag van 9 tot 12 zwemmen, zwemmen en nog eens zwemmen.........

Nooit meer naar het Borgelerbad, nooit meer vogelen met de andere kinderen op onmogelijke tijden, nooit meer in dat warme hok, nooit meer : ik wil niet zwemmen, nooit meer de ergernis van het kralen reigen en dromen ipv opletten wat de badmeester zegt, nooit meer zwemles!!!!!!!!!!!!

Josephine heeft haar A en B!

Terug van weg geweest!

Ons huisje (met die hele lange boom er voor) in Beynac en het uitzicht.......


Drie generaties ..............


Zwemmen bij Oma.........



Wij zijn weer in de Dordogne geweest, zonder Bram, met zijn vieren. Het was fijn om de andere kinderen de onverdeelde aandacht te geven. We hadden een heerlijk huis, midden in het dorp en vlak bij Oma. ’s Ochtends iets doen en ’s middags zwemmen bij Oma. Het was heerlijk relaxed en zonder zorgen, het was fijn niet te hoeven sjouwen, te koken en te zorgen voor Bram, maar zoals het nu gaat met Bram, hoop ik wel iig nog 1 vakantie met hem te mogen beleven!

Bram heeft het goed gehad hoor. Eerst heeft hij bij Lina gelogeerd, dus dat betekend zo ie zo lekker veel wandelen en dat is natuurlijk 1 van bram’s grote favorieten. Verder is hij mee geweest naar de camping van Duinrel, in de caravan, wat blijkbaar heel goed ging. Goed om te weten!
Vervolgens is hij opgehaald in Gorssel om ook nog een weekje naar Famke en Rochus te gaan in Groningen. Weer allerlei activiteiten, dagje Schiermonnikoog, logeren in Arnhem, etc. Volgens mij 2 weken hoopjes plezier en aandacht. Zondag werd er dan ook heel lux een lekker gekleurd en vrolijk mannetje afgeleverd aan huis!

Max is jarig en bouwt eindelijk zijn eigen kapla!

De dag voor vertrek nog een hoop verjaardagsbezoek, want dit keer konden wij het niet over laten waaien. Vorig jaar hadden we van alles beloofd, maar niets waar gemaakt, dus dit jaar moest het echt anders en gelukkig is dat gelukt!

Max wilde Kapla en dat heeft hij gekregen en is direct aan de slag gegaan. Achter Bram de eerste toren en de trotse architect van een bewoonde brug!

Bram vond het heerlijk op bed de cadeautjes uitpakken, de sfeer, de gezelligheid!

Het feestje vond hij lastiger, de drukte was enorm, 5 families over de vloer, betekend in dit geval 13 kinderen, nog 3 van ons er bij en er is 16 kinderen in de leeftijd 0 tot 10 jaar :0 !

Bram kreeg aanvallen en die hebben we lekker in bed gelegd. Hij heeft geslapen en gespeeld op zijn eigen plekje en gelukkig knapte hij weer helemaal op.

Dat blijft toch eng. Telkens als hij aanvallen heeft ben ik zo bang dat het weer voorbij is, dat hij dan weer gaat glijden..............

De laatste schooldag!!

Balonnen oplaten

Max was jarig op school!

Donderdag ging Max trakteren. Hij is in de zomervakantie jarig, vandaar! We hebben apenrotsen gemaakt en hij was er zelf heel tevreden over. Toen ik ’s avonds eindelijk in bed lag om 12:30 bedacht ik me dat ik eigenlijk niet had geteld hoeveel kindjes er in de klas zaten, dus weer uit bed, even tellen, kwam ik er 3 tekort!!!!!!!!!!!! Dus de pannen weer uit de kast, bah……… Het is gelukkig allemaal goed gekomen!

En nu is het echt tijd voor vakantie

Direct een drukke week…….

Maandag gesprek met de diëtiste van het WKZ

Dinsdag ochtend foto’s voor de scoliose, ’s middags polibezoek bij de KA, meten en wegen, oren en longen, keel en welbehagen. Vervolgens nog bloedprikken, 6 buisjes en geen kik gegeven, stoere vent! ’s Middags door naar het spalkenspreekuur in Zwolle.

Bram groeit en groeit maar door. Hij is nu inmiddels 1:30 meter en weegt 27,8 kg!!

Woensdag ochtend naar het Lantaarntje voor de passing van de orthese voor op de fietsvoorzienning. We gaan het zien, hij zit er best goed in, maar of ik heel erg enthousiast ben, ik weet het niet……….
Het maken van een gipsafdruk van Bram zijn bibsen!

Vakantie in Groningen

Bram is uit logeren geweest bij Famke en Rochus. Een heuse vakantie, samen met een ander PGB-kindje van hen.

Het was leuk om Bram nou eens helemaal tip top af te leveren. Hij is wezen kamperen, heeft veel gefietst en is ook bij de varkens op bezoek geweest op een varkensboerderij. Wie het niet weet kan het wel raden, hij knort wat af!

Het was duidelijk dat Bram genoten heeft. Hij was dood moe. Bij terugkomst moest hij meteen door naar een verjaardag en ik denk dat dat hem even teveel is geworden. Direct een paar aanvallen. Het heeft even geduurd om weer bij te komen, maar ons mannetje is er weer!

Het Eftelinghotel!

Afgelopen weekend zijn wij naar het Eftelinghotel en natuurlijk ‘de Efteling’ geweest! Het was ontzettend leuk, we hebben allemaal genoten!


Bram is in een hoop attracties geweest, hier de zweefmolen, maar hij is zelfs in de vogelrok geweest!


Wij waren met nog een stel, ook met 3 kinderen, ook met een Bram ;-) Het was erg gezellig!

Het hotel is een aanrader, het is echt alleen maar leuk! De Efteling is en blijft leuk, wij hoeven echt niet naar EuroDisney, wat een feest, ik zou er elk weekend kunnen vertoeven…….

Stiripentol? NVS? Het ketogeen dieet? Het weer? Het moment? De hele combi?

Het is weer een tijd geleden dat ik schreef. Deels omdat het gewoon druk is, deels omdat als het best goed gaat het goden verzoeken lijkt als je opschrijft dat het ook goed gaat…………..

Bram is gestart met een nieuw medicijn. Het heet Stiripentol en is een zogenaamd weesgeneesmiddel. Dit betekend dat het nog niet officieel geregistreerd staat en alleen bij ziekenhuis apotheken te verkrijgen is.

Er is wel onderzoek naar gedaan en ook bij kinderen is het uitgetest (met name kinderen met het syndroom van Dravet, wat een erfelijke ziekte is die de zelfde soort epi kan geven als Bram heeft).
Op het internet hebben we stukken gevonden over het testen van dit medicijn en jammer is dat alle dieren (die overigens genoemd worden met aantallen en soort) niet eens bedankt worden voor hun leven dat ze toch voor dit medicijn hebben moeten geven, dus laat ik dat maar bij deze doen.

Het is cru dat er zoveel beesten moeten sterven voor onderzoek naar nieuwe medicatie, maar zonder dat onderzoek was het medicijn er niet geweest en laat Stiripentol nou lijken te werken voor Bram………………

Het is vroeg dag, Bram heeft eerder goed gereageerd op een medicijn en na drie / vier maanden kunnen we pas een beetje gematigd positief zijn. Toch kunnen ze ons deze gezellige dagen niet meer afnemen. Bram is beslist niet aanvalsvrij, maar dat houd ons allert, zal ik maar zeggen. Uit ervaring weet ik dat het gat anders wel heel diep kan worden…………….

Maar Bram is gezellig, bijzonder vrolijk en geniet veel meer van het leven dan wij hem in lange tijd (achterelkaar) hebben zien doen. Het stomme staren om een aanval op te wekken doet hij nog steeds, maar veel minder vaak mond het uit in een TC. Ook merken we dat als hij een slechte dag heeft hij best de volgende dag weer helemaal boven Jan kan zijn. Dat is nieuw en went maar langzaam en toch ook weer heel snel.

Zo had hij dit weekend echt een slechte dag, 8 TC’s en een hoop korte aanvallen. De angst sloeg alweer toe,:daar gaan we weer.................
Meestal een teken dat hij volledig zal afglijden en in een status beland. Maar nee, hij is nu instaat om de volgende dag gewoon met een schone lij te beginnen!

Is het de stiripentol? Is het de NVS? Is het de combi? Ik weet het niet en het maakt me ook niets uit, Bram gaat nu lekker en daar zijn we blij en tevreden mee…………………

Fotomodel Bram

"helder en blij"

"in gedachten"

Met dank aan onze huisfotograaf Lina! xx

Anekdote:

Als de kinderen gaan slapen, dan lees ik vaak voor in het bed van Bram. Gewoon voor de gezelligheid!
Momenteel lezen we Pippi. Het hoofdstuk wat we aan het lezen waren sloot af met een Pippi die ging slapen en zoals Pippi dat doet, met haar voeten op haar hoofdkussen.

De volgende morgen ging Max vast naar de kamer van Bram terwijl ik zijn ontbijt aan het maken was en die begint toch te lachen……. Mamma, kom snel kijken…………..
Zie je wel dat Bram mee luistert met het boek over Pippi……….. Hij ligt nu ook met zijn voeten op z’n kussen, kijk maar!!!!

Vandaag zijn wij naar de CliniClowns geweest. Het was bloedje heet, maar mocht de pret niet drukken. Het hele gezin compleet op weg naar Busloo.



Het was heel rustig, weinig auto's op de parkeerplaats en toen we de grote tent in liepen, ook bijzonder weinig mensen.............

Ik dacht direct, wat sneu, zo'n kleine opkomst......



Maar niets was minder waar. We gingen opreis door de zintuigen en dat doe je in 4 kleine groepjes zodat het overzichtelijk is en voor iedereen leuk!




Het was echt geweldig, stuk voor stuk hebben de kinderen genoten en wij ook!

Dus als jullie overwegen iets te doen of te doneren voor een goeddoel, houd de CliniClowns in gedachten, ze maken een hoop kindjes blij en doen heel bijzonder werk!

PS. of dat meisje mijn zusje is? Nee, maar had wel gekund, of niet dan???

een week om nooit te vergeten..............??!!!

Ik vraag mijn kinderen voor ze gaan slapen altijd: wat was het stomste vandaag? En wat was het leukste? Dit heeft tot gevolg dat ik regelmatig te horen krijg ergens midden op de dag: ‘dit is een hele stomme dag mam’ of ‘dit is echt wel een leuke dag mam’

Nou, ik heb deze week een hele stomme week!! Tjonge jonge, en ik moet nog een hele dag………….

Maandag: om 10 uur een passing met de welzorg ivm een zitschaal passing, ook wel orthese genoemd. Om 12 uur waren we nog niet klaar, dus snel de kids gehaald voor de lunch. De man was trots op zijn werk, maar ik had er niet echt veel vertrouwen in. Ik zou Bram dan terug brengen naar het lantaarntje en Lina zou met hem gaan zwemmen. Stress om alles op tijd te krijgen, maar ok, dat is niet vreemd en daarna kwam de rust weer……….

Dinsdag: om 15:00 een passing in zwolle van de ‘horse’ een loophulpmiddel voor kids die niet kunnen lopen. Kinderen bleven over en zouden om ½ 4 door Lina opgevangen worden, dus om 14:00 naar het lantaarntje getogen. Onderweg werd ik gebeld of ik eerder kon komen, ze hadden een fout gemaakt in de planning. Nou geen probleem zou je denken, ik was toch vroeg. Op het lantaarntje een hele discussie over medicatie. Als Bram een wijziging heeft in de medicatie moet dat schriftelijk met een formulier gemeld worden. Omdat wij nog al eens veranderen zijn dat inmiddels al een hoop papiertjes. Nu ging er wat af, dus zou je denken, pak het desbetreffende papiertje, zet er op vervallen dd, etc. en laat het mij tekenen…….. Nee, stel je voor dat is te simpel. Nee, wederom een nieuw papiertje, AA Alvares Vega, 16/12/1998, warande 2, 721…… enz. enz. een hele lijst. Wat kan ik me daar over opwinden en dan denkt de groepsleiding dat ik weer boos ben op hen, ahhhggggghhh……

Dus toch nog laat in Zwolle, waren de mensen nog niet gearriveerd. Wachten wachten wachten en ja hoor, daar kwamen ze. Hadden ze niet het juiste model voor Bram! Met moeite hem in zo’n te kleine Horse geperst. Bram vond het interessant, maar tja, daar sta je dan. Zij verwachten dat hij direct naar de gang zou hobbelen, ik hoopte dat hij een been zou optillen… Het laatste gebeurde. Hierop vroeg de Fysio, wat denk je??? Is het wat????
Tja, daarvoor ben ik daar, voor advies!!!!!!!!!!!

Als een speer naar huis om Joosje op te halen voor zwemles. Kids omgewisseld, Bram bij Lina, Joos bij mij in de auto en natuurlijk waren wij veel te laat in het zwembad.
Na de zwemles maar patat gehaald, vergeet ik een stoeprand te nemen en kieper zo de snackbar binnen op mijn snufferd. Broek kapot, knie kapot, telefoon aan gruzzels, geld over die vieze vloer……………auw!

Thuis mank, maar weer wat rustiger, zitten we patat te eten, breekt mijn kies af. De kies waar ik al 2 x een uur voor bij de tandarts had gezeten, Ggggrrrrrrr……..

Woensdag: Niets geplanded, alleen thee in de tuin bij een vriendinnetje, lina moest ’s middags naar de tandarts, maar met zo’n relaxte dag moest dat kunnen. Vraagt Lina bij het aankleden, kom eens kijken, Bram heeft gekke bloedspikkels op zijn onderbenen…………
Kijken, bus afbellen, kids naar school, WKZ bellen voor overleg. Er is niemand die me te woord kan staan en ik moet naar de huisarts die dan vervolgens wel contact op mag nemen met het WKZ ??????? die huisarts weet nauwelijks wie we zijn.

Deventerziekenhuis gebeld en die belt terug. Tja en dan maar wachten en inderdaad na een uur: we mochten komen om ½ 11. In de auto, op naar het DZ. Aldaar nog eindeloos gewacht en iets voor de andere kids geregeld, maar op een goed moment waren we toch aan de beurt.
Bekeken, bloed onderzoek, urine onderzoek (heb zelf gekatheteriseerd want dat mag de verpleging niet??) en op naar de röntgen. We hadden nog een scoliose foto op het verlanglijstje staan en omdat we toch moesten wachten op de uitslagen, dat ook maar even gedaan. Bij de röntgen waren ze ons even fijntjes vergeten dus pas om drie uur aan de beurt. Bram had inmiddels al 3 TC’s achter elkaar van de tl verlichting op de gang, dus die lag muis stil. Daar door kon ik meekijken met de foto’s en ik was niet blij met wat ik zag. Hij had een werkelijke ‘S’ in zijn rug terwijl hij met allemaal wiggen kaars recht lag………
Uitslagen leverde geen verklaring op dus onverrichter zake waren wij om 4 uur thuis. Als de spikkels blijven komen moeten we vrijdag terug komen. Kids werden gelukkig thuis gebracht, want Lina was naar de tandarts en dus vrij. WKZ nog wel even gesproken, bram in een koud bad om wat af te koelen, koken en de dag zat er op…..

Donderdag: Kids naar school en zelf achter Bram aan om het school feest te vieren in een plaatselijke speeltuin. Op het luchtkussen, schommelkuip en in de zandbak. Toen brak de donder en bliksem los en ben ik met Bram huis waards getogen om de anderen van school te halen en een rolstoel passing te doen. Lina was er gelukkig ook en die heeft Max weer naar school gebracht want het duurde allemaal wat langer. Gelukkig verder niet zo veel want inmiddels strompel ik nogal door die stomme val op mijn knie op dinsdag. Wel was ik zo snugger om bij het achteruitrijden op de oprit, Lina’s auto te schampen en dus te beschadigen… kon er ook nog wel even bij………

Vrijdag (en gelukkig bijna weekend): Nu was Lina er weer niet, maar gelukkig gewoon echt vrij en dus geen calamiteiten van haar kant. Wekker vroeg gezet om geen ge-stress te hebben bij het klaarmaken van de kids. Iedereen werkte mee en alles ging van een leien dakje.
En toen kwam die %$#@@%^**^&%%^bus van Bram niet opdagen……. Ik bellen, nou we zijn er in 10 minuten. De school opgebeld want Joos ging op schoolreisje, dat ze ietsje later zou komen en dat was geen probleem. Na 25 minuten kwam de bus en ik ben echt uit mijn plaat gegaan. Ik had in die tijd drie keer op en neer kunnen rijden om joosje te brengen. Toen de chauffeur het ook nog afschoof op andere ouders die te laat waren, werd ik echt gemeen, ben er niet trots op, maar ik had het zooooooooooo gehad.

Kids in de auto en snel naar school. Max in de klas en toen Joos… haar klasje was al weg. Als en speer in de auto, op naar de molen, het doel van de reis. Komen we daar, is er geen sterveling. Helemaal niemand. Ik begon enorm te twijfelen of we wel de juiste molen hadden, maar kon me ook geen andere molen bedenken…. Naar de molenaar en idd er kwam een klas maar die was eerst naar het ooievaarsdorp getogen. Ik moest ook nog naar die vervloekte tandarts voor mijn kapotte kies!!! Toen heb ik mijn kleine meisje, die haar eerste schoolreisje had bij een stokoude enge molenaar achter gelaten op een paaltje en ben huilend, nee eigenlijk brullend weg gereden……… O, ik voelde me zo naar en zo klein en zo slecht en ik wilde het de hele week echt zo goed doen…………….

De tandarts is nog gelukt, het spalkenspreekuur ook nog, zwemles ook nog (Bram heeft gewoon van 3 tot ½ 7 geslapen na een dikke TC) en zelfs de boodschappen voor het eerst deze week……….

Wat ben ik blij dat het nu weekend is, zo’n week wil ik nooit meer……………….

Stichting doe een wens is op bezoek geweest!!

Al weken hebben we het er over “wat zou Bram wensen als hij kon praten??”

Natuurlijk wensten de kinderen eerst dat Bram weer beter zou worden, zou kunnen praten, lopen en geen aanvallen meer zou hebben………..

Ik heb uit kunnen leggen dat Stichting doe een wens dat soort wensen niet kan vervullen, maar meer andere leuke dingen. Om ze op weg te helpen heb ik een bellenbuis als voorbeeld genoemd, nou toen gingen ze los:

Een schommel(kuip)
Een hele grote zitzak met bellenbuis zodat ze met Bram kunnen spelen en samen tv kijken
Een hele grote zandbak om samen kastelen te kunnen bouwen, maar wel een deksel anders plassen er poezen en beesten in (hihi)
Een hele grote trampoline want Bram vindt het leuk als we samen springen
Naar het dolfinarium en samen met Bram en de dolfijnen zwemmen (net als op de tv)
Een groot trillend kussen en van die slangetjes met lampjes er in (fiberglow)
Een ballenbak voor buiten, zonder ballen want die vindt Bram niet leuk
Een zwembad
Een hele water bellen muur zoals op de beurs voor op zijn nieuwe kamer
Een aquarium met van die felgekleurde vissen
Zo’n tril/druk schakelaar met van die kraaltjes er op en een muziekje zoals die van de speelotheek

En dan nog een heleboel wensen die misschien wat meer op hen en wat minder op Bram van toepassing zijn:
Een boomhut, Bram vindt het heel leuk om dan naar mij te kijken
Een rekstok, want hij vindt mijn kunstjes zo knap
Een hele grote pop, dan denkt Bram dat hij nog een zusje heeft en denkt dan huh, ik had er toch maar één josephine??
Een skelter met bijzitje en dan neem ik Bram mee uit rijden net als jij op de fiets Mam
Een heleboel auto’s en dan gaan we samen spelen
Een tent en dan kunnen we kamperen
Een vakantie naar Zwitserland om papa te bezoeken………

Een hele lijst, ik ben heel benieuwd wat de verassing wordt. Ik hoop niet dat barry Emons los gaat met allerlei speel materiaal waar Bram niets mee kan, dat zou ik eeuwig zonde van het geld vinden, maar we zullen zien, we laten ons verrassen!!!!!!!!

Nog een hele week vakantie!! Wat een weertje, het is net of we ergens in Frankrijk zitten, zo lekker!! Maandag eindelijk naar de Prof in Utrecht geweest. We hebben een en ander door genomen en besloten dat we, terwijl we wachten op resultaten van de NVS, toch proberen wat een nieuw medicijn voor Bram doet. We gaan starten met Stiripentol! Ben erg benieuwd wat dat gaat brengen, de verhalen zijn heel verschillend, maar sommige erg positief, vooral voor de NCSE’s en de TC’s.
Woensdag kwam Maaike met haar meiden op bezoek. Het was erg gezellig. De kinderen hebben enorm gespeeld en daardoor konden wij lekker genieten van de zon en lekker kletsen. Het was net of we elkaar al jaren kennen, zelfs Pipi (de hond) voelde zich al helemaal thuis.

Bram heeft best redelijke dagen en erg beroerde dagen, maar het lijkt wel een beetje in evenwicht en hele beroerde dagen zitten er niet bij. Als je de heledag zou gaan wandelen, fietsen en zwemmen, zou je hem zo de dagen door kunnen slepen zonder echte grote problemen, maar o wee als je ook nog wat andere dingen om handen hebt of je aandacht eerlijk verdeeld.............

Maar hij geniet echt van het zwembadje en de schaduw onder de bomen. Wat wonen we hier toch ontzettend fijn!

Bram is terug. Lekker gekleurd, met sproetjes! kwam hij thuis van een ogenschijnlijk hele fijne en gezellige vakantie. Hij heeft enorm gewandeld en is volgens mij overladen met aandacht, knuffels en meer van dat soort dingen.


Famke, Rochus en Bram!

Het is weer even geleden, maar er is ook veel gebeurt

Bram is op vakantie gegaan met Famke en Rochus. Na een week van inpakken en regelen was het dan eindelijk zo ver. Famke en Rochus kwamen hem en de volvo ophalen en zijn stilletjes in de vroege ochtend vertrokken. Ik was blij te merken dat Bram zijn reisgenoten meer bagage hadden dan hij zelf !

Zondag avond zijn Alfred en ik vertrokken naar het Zurich, wat een eind…… Ik neem mijn petje af voor Alfred die dat bijna wekelijks doet. We hadden hier en daar wat file en om 12 uur ’s avonds waren we op plaats van bestemming. Eerst nog even de auto in de garage en toen het moment, het appartement!

Het is klein, maar heel knap ingedeeld en modern in gericht! Het topstuk is de verlichting boven het hoofdeind, het is een weggewerkte tl lamp die geel, groen, blauw en rood kan worden ingesteld. Papa heeft het goed voor elkaar ;-)

De volgende ochtend is Alfred naar zijn werk getogen en ik de stad in. Eerst nog even samen koffie bij 'Starbuck' en toen ieder zijns weegs. Wat een mooie stad. Ik heb de straten op en af gelopen, in de ‘nieuwe’ stad, de oude stad, aan beide zijden van het water, langs het meer, echt overal. Heerlijk, mijn kuiten en bilspieren deden er pijn van. Tussen de middag hebben we samen geluncht bij een Italiaan en ’s avonds bij Alfreds vertrouwde adresje voor een prak, Freddy’s Sienna. De volgende ochtend het zelfde ritueel, alleen om ½ 1 koffie bij de Bank.
Ik heb Alfreds collega’s ontmoet en zijn ‘baas’.

Toen kwam het nare bericht van mijn moeder. Tja, daar zit je dan, vele kilometers van huis. Niet anders, we zijn naar huis gegaan. ’s Nachts om 1 uur waren we weer thuis, we halen het een andere keer wel weer in.

een lastige...........

Vanmorgen kwam Max de kamer van Bram binnen toen ik hem eten aan het geven was. Bram heeft weer veel aanvallen en ik was aan het mopperen op hem. Max komt binnen en begint te schieten……..
Ik vroeg geschokt wat doe je nu????
Ik schiet Bram dood, dan heeft hij nooooooit meer last van die stomme aanvallen, ik vind dat zielig……..

Wij hadden bezoek en 1 van de kindjes heeft zijn klappertjes pistool laten liggen, wij hebben niet van dat soort dingen in huis, houd ik niet van en met recht blijkt nu…..

Los van de suiker dip ging het eigenlijk 3 weken lang heel redelijk met Bram. Hij was wel aan het zoeken om aanvallen op te wekken, maar als dat mislukte had hij hele goeie dagen. Hoefde al die tijd niet omhoog met de pammen, hij was vrolijk en af en toe op zijn manier stout. Hij dronk zelf, at als een bootwerker en elke dag ging het een beetje beter (-lees alerter).
We hebben de ratio van het dieet nu op 2:1 staan (sinds de suiker dip en zijn ketose blijft tussen de 3,5 en 4) en hij eet brood en fruit en aardappelen en smult! Voor de vezels gebruik ik All Bran plus en om de dag worden we getrakteerd op iets wat naar een kreng riekt!!

We hebben een duet fiets te leen van de gemeente om te oefenen of het iets is voor ons en met dit mooie weer fietsen wij wat af, Bram is de grote vliegenvanger voor op. Mond open en armen wijd….

Maar helaas, aan al die lol komt een eind, afgelopen woensdag zagen we het aankomen, donderdag ging Bram los en heeft nu al 3 dagen een status. Eet heel moeizaam, kan niet drinken en heeft eigenlijk alleen na ingrijpen met diazepam rectaal even hoopjes lol om dan weer weg te glijden.

De kinderen hebben de afgelopen dagen ook veel plezier met Bram gemaakt, hij zat aan tafel naast ze, pakte hun borden en drinken, spetterde het bad leeg, trok aan hun haren en kneep in hun wangen!

En nu niet meer en daar balen ze van, voor zichzelf, maar ook voor Bram blijkbaar!?

wachten op van alles, maar boven al lente!!

Bram is weer beter, de volgende snotneus loert al weer, maar het spugen en de dunne zijn weer even weg! Wat een rare winter is dit geweest, het blijft maar komen, gelukkig gaat het dan ook wel weer, maar heb toch de indruk dat we dit jaar extra hard zijn aangepakt. Niet koud genoeg.....?

Maar Bram zit lekker in zijn velletje en daar genieten we van.

Gelukkig beginnen we nu echt de lente te voelen. Lekker veel buiten, hard werken in de tuin (waar gek genoeg geen enkel teken van voorjaar te zien is op 2 narcissen na), de mensen op straat beginnen ook weer wat vriendelijker en vrolijker te kijken, heerlijk!

Wat betreft de afspraak met de Prof in Utrecht, die is niet door gegaan...... Ik blijf me hier over verbazen. Dat het een keer gebeurt, ok, maar stelselmatig is het eerste wat in mij opkomt als ik aan afspraken met professionals voor Bram denk. Zelfs al gaat een afspraak wel door, een uur in de wacht ruimte is blijkbaar ook heel normaal......... Deze afspraak was ook pas 2 maanden geladen gemaakt ?? :-(

Om 1/2 1 werden we gebeld met de mededeling dat de afspraak om 2 uur niet door ging. Als het een ochtend afspraak was geweest had ik al lang, in verband met de files, in de auto gezeten. Er was een dubbele afspraak gemaakt en de prof was er dus niet.

Alles was geregeld en dichtgetimmerd, met oppas ed. Het schoenen spreekuur had ik 4 weken moeten verzetten ook al zijn zijn spalken inmiddels veel te klein, Bram had ik maar afgemeld op school en thuis gehouden, anders is het ook zo'n gedoe met halen en brengen.

Ik zou de zelfde dag nog gebeld worden voor een nieuwe afspraak, heb nog steeds niets gehoord............

Zo ook met het PGB gebeuren in februari, toen we terug kwamen van vakantie. Meerdere malen achteraan gebeld, 5 maal de toezegging dat ik zou worden teruggebeld en een uitleg per brief zou ontvangen. Tot 4 x toe wist men te melden dat ik nimmer had gebeld, maar men het nu zou gaan uitzoeken.......... Afgelopen dinsdag was ik zo boos dat ik ben ontploft en nu hebben we eindelijk antwoord. Er rest nog maar 1 ding dat ze moeten uitzoeken en daar wordt ik over teruggebeld!

Het lijkt soms net of mensen denken dat ik/wij geen agenda heb(ben)..........

Eindelijk is het proces opgestart om een kamer en douche voor Bram te realiseren. De gemeente heeft ons verzoek afgewezen, maar we krijgen wel een aantal losse zaken om de boel mee in te richten. Het is nog even graven naar budget en een betaalbare klusser, er moet nl. ook een bus komen. Bram heeft ook een nieuwe rolstoel nodig en een fietsvoorziennig en daar horen ook de nodige eigenbijdragen bij. Het is mooi dat het allemaal kan, maar zulke dingen komen altijd tegelijk, of wachten wij zo lang waardoor het allemaal tegelijk komt?

Volgende week is de gehandicapten beurs, kunnen wij ons ligt opsteken over al het nieuws dat op de markt is................ Shoppen!!?

Ziek

Bram is al een paar dagen ziek, mag hij ook eens, gewoon ziek?

Het begon met spugen en nu spugen met diaré. Gister hield hij bv de hele dag alles binnen, wilde niet drinken, maar was best gezellig, als Bram last heeft van diaré heeft hij eigenlijk altijd nauwelijks aanvallen.
Ik leg hem 's avonds in bed en een half uur later dringt de ondragelijke zure geur de keuken binnen. Slapend in zijn eigen spuug lag hij daar, eten van de heledag om hem heen, zo zielig........
Wassen, boenen, schrobben, maar die lucht is eigenlijk niet weg te krijgen.

Ik hoop dat hij snel opknapt, de kilo's die wij er zo moeizaam aan hebben gekregen, vliegen er af.

Het gekke is dat hij zijn medicijnen ook niet binnen houd (vond ze terug tussen de massa) en toch alleen hier en daar een knipper. Op een normale dag zou dit per direct een status en een hoop TC's opleveren..........

Bram heeft vanmorgen Alfred geholpen met grasmaaien en heeft genoten!

Om een uur of twee hebben wij hem met fatboy in de zon gelegd en viel hij heerlijk in slaap. Om 5 uur werd het toch wat koud en bracht Alfred hem naar binnen, hij leek zo slap. Bloed geprikt, een suiker van 1,8!!! Dat is echt niet goed. Dextrose tablet, O.R.S. gegeven en de suiker klom gestaagd omhoog, maar wakker worden, ho maar.....

Toch de EHBO gebeld en nog een dextrose gegeven en met zijn billen in een koud bad en ja hoor, meneer rekte zich eens lekker uit. Duurde even eer het tot hem door drong dat het wel heel erg koud was........

Nu heb ik waarschijnlijk de hele nacht een hele wakkere Bram.............



Josephine is inmiddels geholpen aan haar oorbuisjes en neus amandel. Het is allemaal heel goed gegaan, ze was niet bang, luisterde heel goed en genoot van de aandacht! Van parkeerwacht tot schoonmaakster, van anesthesist tot verpleegkundige, iedereen onthaalde haar als een koningin: Wat leuk om jou nu eens te zien, we gaan je goed verwennen !?

De WC was de eerste confrontatie met lawaai en daar was ze diep van onder de indruk. Ik vroeg haar of ze ons nu beter kan horen, maar dat wist ze niet, we moesten alleen niet zo hard praten, ze verstond ons heus wel!

Maandag 7 april gaan we naar de professor in het WKZ, ben benieuwd hoe we worden ontvangen!

Josephine is DOOF !!

Dit keer niet met Bram, maar met Joos naar de KNO arts (kreeg op mijn kop van de GGD arts omdat ze hartstikke doof zou zijn ). Hij, de kno arts, vond het wel meevallen na een kort gesprekje met Josephine over school ed. Ze heeft wel vocht achter haar oren, maar hij zag verder geen reden tot zorgen. Haar spraak en uitspraak is goed en ze is heel allert. Dus vertelde ik hem dat ze in de klas wat onaangepast gedrag vertoont. Josephine gaat vaak tijdens het kringgesprek in de kring liggen, kijkt naar het plafond en zingt haar eigen liedjes. Toch maar door naar de piepjes test.

En idd hartstikke doof, we moesten er gewoon om lachen, ze wekt toch echt niet die indruk...... Zijn uitleg was dat het gewoon een erg slimme meid is die andere wegen heeft gevonden om toch mee te kunnen doen, zoals bv liplezen. Er vallen opeens een hoop puzzelstukjes op zijn plaats. Dan denk je dat je een allerte moeder bent, ahum...
Er moeten dus toch oorbuisjes komen en neusamandel weg. Hij legt dat heel eenvoudig uit aan Joos en wat zegt ze:Jippie, mag ik dan ook in Brams ziekenhuis?, mag ik dan ook Bram's bed? en Bram's verpleegsters?? Yes!!
De dokter verslikte zich zowat in zijn koffie. Hij is al zo'n 28 jaar KNO arts, maar dit had hij nog niet eerder meegemaakt. Wij staan op om weg te gaan en hij zegt "fijne paasdagen" en Joos zegt: "je bent zelf een paashaas!" Je zou haast denken dat ze doof is ;-)

Door naar de anesthesie voor de keuring, komen we langs het winkeltje in het ziekenhuis. Dan mag ik ook een ballon hè mam....., ja dan mag je ook eindelijk een ballon! We hebben hem terplekke uitgezocht en gereserveerd! Joos kan niet wachten........ wat zal dat tegenvallen.......



Bram heb ik vandaag naar groningen gebracht, heb ik ook een beetje vakantie en kunnen we weer of geen weer, goeie dag of slechte dag voor Bram, gewoon eieren gaan zoeken. Het fijne is dat ik zeker weet dat hij het er heerlijk zal hebben!


Naar aanleiding van de geboden dinsdag 8 uur opname voor Bram die ik dus weer afgewezen heb, hebben wij nu een poliafspraak in april. Bram kruipt steeds een grammetje omhoog in zijn gebruik van diazepam en nitrazepam, maar doet het daar goed op. Hij is wat slapjes, maar heeft er over het algemeen wel lol in en dat is toch ook heel veel waard! Hopelijk kunnen wij het zo op een gezellige manier uitzingen tot 7 april!!?


Max is momenteel echt in een fase dat hij dol is op zijn broertje. Hij helpt graag met verzorgen en vindt het heerlijk op zijn blad te kruipen of met Bram te knuffelen en spelen in bed. Het leuke is dat Bram hier ook echt op reageerd. Soms gaat het wat wild en houd ik mijn hart vast, maar Bram gaat accuut lachen. het is heerlijk om te zien dat ze een echte band hebben samen!

voor wie is dit dagboek eigenlijk?

Dit dagboek heet Bram's dagboek, maar eigenlijk zijn het mijn gedachten en onze belevenissen.

Het dagboek is niet openbaar, daar heb ik speciaal voor gekozen omdat ik het al moeilijk genoeg vind om dingen op te schrijven en te delen.

Ik heb de link aan een beperkte groep gestuurd met een briefje om uit te leggen waarom ik het ben gestart en ik heb hele lieve reacties gekregen. Er is maar 1 iemand die mij heeft gevraagd of zij de link mochten doorgeven aan iemand anders. Dat vond ik heel lief en attent, het gaat toch over privezaken en ik heb dan ook aan kunnen geven wat ik wel en wat ik niet fijn vind.

Nu zijn er echter anderen die deze link aan jan en alle man door geven. Het is vast goed bedoeld, daar ga ik vanuit, maar het zit me niet lekker. Ik heb geen idee meer wie er wel en wie er niet meelezen. De gedachte dat er voor ons totaal vreemden dit boek bekijken, er misschien weer met anderen over praten, etc. belemmert mij.

Ik zou het dan ook fijn vinden als men zich eerst bij mij meld met een verzoek tot toelating en waarom. Dat kan per mail.

Als ik hier mensen mee kwets, dan spijt mij dat, maar zo wil ik het graag!

De wereld draait door en dat zullen we weten...............

Bij thuiskomst van de vakantie lagen er een aantal zaken op me te wachten. Ik kon direct weer aan de bak als het ware.

Met het zorgkantoor hebben wij een verschil van inzicht en dat zou een hoop geld kunnen schelen/kosten. De leerplicht ambtenaar van Lochum vraagt zich af of wij ons realiseren dat het thuis houden van een leerplichtig kind boetes van 5000 euro kan opleveren....... Over boetes gesproken, een agent zag mij bellend in de auto, 130 eurie!!?? Wat een bedrag......en dat om even speciale limo voor Bram te halen, een dorp verderop!!! De SVB bank, die de salarissen uitkeerd aan onze PGB-ers, heeft in okt. en dec. foutjes gemaakt die netto 400 euro kosten, toch even uitzoeken........, dan wordt 130 euro weer relatief. De KA is zijn belofte nagekomen en heeft contact gezocht met het WKZ. Maandag kregen wij te horen of wij ons dinsdag konden melden om 8uur voor een langdurige opname...... Bram zijn pillen zijn op, maar de KA is met ouderschapsverlof, zijn waarnemer wil het even uitzoeken (moet hij wel even vaart maken.........Vrijdag moest ik voor een 10 minuten consult voor de NVS om 9:15 in het WKZ (utrecht) zijn. Waar zijn de twee palm paassen stokken voor de kinderen, die hebben ze echt nodig???????? Josephine is zo doof als een kwartel, is u dat niet opgevallen mevrouw(de GGD arts)? Het zou haar ontwikkeling en gedrag ernstig kunnen benadelen, :"u meent het?? niets van gemerkt, wij schreeuwen altijd tegen elkaar, dat zijn we zo gewend" De brief met verwijzing naar de KNO ligt al een 1/2 jaar thuis, waar ligt die ook al weer.........En die stomme zwemles dan waar ik trouw 2 x per week met haar naar toe ga? Oorbuisjes, niet zwemmen......... Tja, 't moet dan maar...... Waarom loopt het water in de afwasmashine niet weg als hij klaar is? Eten? o, ja dat moet ook nog, de boodschappen, spelen, natuurlijk mag je spelen.., hier, ja hoor ook dat mag! O, jij ook? Tja waarom niet...........Paastakken?? met kuikentjes...??? Is het al Paassen dan..... OK, doen we! Wacht, telefoon, nu even niet, ik ben aan het bellen, even wachten tot ik klaar ben..........Een rolstoel passing? Wanneer? morgen? tja dat moet dan maar, wacht even mijn mobiel opnemen, is anoniem, kan voor/over Bram zijn: "met sarike de zoeten" Hai, met mij, je vaste lijn was in gesprek.............Hoe is het, leuke vakantie gehad??

I AM THE CHILD (Author Unknown)

I am the child who cannot talk.
You often pity me, I see it in your eyes.
You wonder how much I am aware of -- I see that as well.
I am aware of much, whether you are happy or sad or fearful,
patient or impatient, full of love and desire,
or if you are just doing your duty by me.
I marvel at your frustration, knowing mine to be far greater,
for I cannot express myself or my needs as you do.

You cannot conceive my isolation, so complete it is at times.
I do not gift you with clever conversation,
cute remarks to be laughed over and repeated.
I do not give you answers to your everyday questions,
responses over my well-being, sharing my needs,
or comments about the world about me.
I do not give you rewards as defined by the world's standards --
great strides in development that you can credit yourself;
I do not give you understanding as you know it.
What I give you is so much more valuable --
I give you instead opportunities.
Opportunities to discover the depth of your character,
not mine; the depth of your love, your commitment,
your patience, your abilities;
the opportunity to explore your spirit more deeply than you imagined possible.
I drive you further than you would ever go on your own,
working harder, seeking answers to your many questions with no answers.

I am the child who cannot talk.
I am the child who cannot walk.
The world seems to pass me by.
My gift to you is to make you more aware of your great fortune,
your healthy back and legs, your ability to do for yourself.
Sometimes people appear not to notice me;
I always notice them.

I am the child who is mentally impaired.
I don't learn easily, if you judge me by the world's measuring stick,
what I do know is infinite joy in simple things.
I am not burdened as you are with the strife's and conflicts of a more complicated life.
I am the disabled child.

I am your teacher.
If you allow me, I will teach you what is really important in life.
I will give you and teach you unconditional love.
I gift you with my innocent trust, my dependency upon you.
I teach you about how precious this life is and about not taking things for granted.
I teach you about forgetting your own needs and desires and dreams.

But most of all I teach you giving.

Het grootste deel van de familie Vega op vakantie. Onze Bram was echter ook op vakantie en is vertroeteld tot en met door Famke en Rochus in Groningen! Wij hadden alleen veel mooier weer :-)

Moeders had 7 jaar niet meer geskied en Josephine en Max nog nooit, maar wij waren met zijn 4-ren koningen en koninginnen van de pieste, echt heerlijk!

accepteren

Iemand die mij om eigen redenen dierbaar is, schreef me mooie woorden en die woorden laten me niet los. Wat zou ik graag willen dat dit voor mij zou gelden. Ik lees telkens weer zoveel ontwikkeling in haar gevoel, haar leven, dat het me raakt.

Wat ze beschrijft is exact mijn probleem:

En volgens mij werkt de mens zo dat hij zijn situatie uiteindelijk accepteert en een soort visie of kader ontwikkelt zodat je er mee uit de voeten kunt. Het kan altijd erger, het kan altijd minder erg. Misschien gaat het dan niet om relativeren, maar om te kunnen accepteren hoe je leven en dat van je kind is.

Het lijkt mij niet te lukken te accepteren wat wij op dit moment hebben tot het weer slechter gaat. Zo zijn ook mijn stille wensen. “Als het nou weer zo zou mogen gaan, wat zou ik daar blij van worden, waarom heb ik daar niet meer van kunnen genieten?” Het diepste dal kan ik telkens op een of andere manier niet accepteren, alles wat daarvoor ligt wel. Momenten die lijken op hoe het ooit ging, maken mij nu dus blij, terwijl ik weet dat ze mijn kind niet blij maken, alleen maar gelukkiger dan in het diepste dal. Het blijft dan ook een zwart gat waar ik steeds weer inval en me vreselijk onmachtig en bedrogen voel.

Op de eerste plaats om Bram, ik kan en wil zijn achteruitgang niet naast me neerleggen. Puur omdat ik als moeder wil dat zijn leventje op zijn minst comfortabel, een beetje fijn moet zijn. In mijn ogen wordt hij door een hel naar beneden geduwd net zo lang tot hij het besef ook verliest.

Maar ook om zijn broertje en zusje. Bij hun is ook het besef toegeslagen dat het een glijdende helling is, dat Bram zich vaker ziek dan comfortabel voelt. Er zitten wijze lessen in besloten, maar ik had ze die graag bespaard.

Dan is er nog ons gezin, op een glijdende helling is het moeilijk bouwen, we doen het wel, maar met een hoop stutten en steigers, in afwachting wat de dag, de week, de maand, het jaar ons weer gaat brengen.

En dan is er nog een stukje egoïsme zou je het kunnen noemen, maar ik denk dat dat wat hard is, in mij. Ik kan niet anders dan vechten voor een ‘redelijk’ leven voor mijn kind, dat is geen talent, dat is een oerinstinct. Maar het lijkt een slopende en volstrekt oneerlijke strijd op het punt waar ik nu sta en met wie ik dit gevoel ook deel, het is mijn strijd tot het bittere eind, ik kan niet zonder en ik kan niet met.

Ik zeg soms wel eens voor de grap dat ik gelukkig schizofrene trekken heb. Een deel van mij functioneert voor de handel en wandel van alle dag, een deel werkt vooruit met een blik op de toekomst van Max en Joos en mijn gezin, een deel is volledig gereserveerd voor Bram en een deel is in gevecht met alle voorgaande. Soms overheerst de laatste, maar gelukkig kan ik me over het algemeen weer herpakken zodat 1 en 2 de bovenhand hebben.

Ze heeft dan ook helemaal gelijk denk ik, maar bij mij ontbreekt al 6 jaar de kunst te kunnen accepteren hoe Bram’s leven, dat van mijn gezin en dat van mij, is. Misschien omdat ik zelf niet weet hoe het morgen weer is………….

Het is even VOORJAAAR!!

Heel even is het voorjaar, de deuren en ramen open, de muffe lucht uit het huis, iedereen buiten en de zon absorberen, heerlijk!

Ik ben zelf de laatste tijd erg moe, moe van te weinig slaap, moe van het zorgen, moe van alles! Wat heerlijk als dan de weergoden je net even goed gezind zijn en je even buiten kan zitten alsof het al april is!

Gisteren was josephine jarig. Zoveel zin als zij er in had, zo weinig had ik dat. Maar het was heel gezellig. Van Max heeft ze een 'Mega Mandy' pak gekregen en daar heeft ze de hele dag in gelopen. Baby Annabelle is de heledag verkleed en goed verzorgd door Joos en alle meiden die op bezoek waren (de baterijen zijn leeg en een deel van de toebehoren verdwenen) maar Joos is heel gelukkig, alle kadoo's, alle bezoek, alle aandacht, de slingers, ballonnen, taart, kaarsjes, Oma te logeren....

Haar hoofdje lag nog niet op het kussen, of ze sliep al.........

Toen moest ik nog cakejes bakken voor het tracteren, grote wens van Joos: Lilly Fee cakejes. Die zijn hopeloos mislukt. In de oven leek het nog heel wat, maar eenmaal er uit, storte ze helemaal in en waren echt niet te eten.

Vanmorgen alle creativiteit er uit geperst, een mandje, wat slingers er aan, een zak chocolade eitjes er in en hupsakee naar school.......... zegt de juf: wat een goed idee, helemaal schattig! ze moest eens weten ;-)

Bram heeft het redelijk doorstaan, alleen vannacht was het helemaal mis. ben er 4 x voor een TC uit geweest en bij het opstaan kwam er al weer 1 :-(

jammer maar helaas.....

De afgelopen dagen leek er een stijgende lijn, maar vandaag leek Bram weer terug bij af :-(

Ik denk dat het een opleving was die hij vaker heeft voordat hij ziek wordt. Ik hoop het niet, maar.....

Hoe kan dat nou, telkens als Josephine jarig is, is er iets. Voorig jaar het moment dat de eerste aanval door het dieet heen brak. Het jaar daarvoor en het jaar daarvoor ook puinhoop en haar eerste verjaardag lag ik zelf in het ziekenhuis...... iets in de februari lucht?

nieuwe rolstoel voor Bram?

Bram zijn huidige rolstoel en een detail van een deel van de verstel opties

Een maand of wat geleden, hadden wij veldink (kinderrolstoel maker) over de vloer om eens te vragen wat ze voor onze Bram konden doen.

Hij had 2 kantelbare rolstoelen mee genomen, het veer systeem en het schuif systeem.We raakte aan de praat en dan komt het gesprek vanzelf op uiterlijkheden (achtergrond industrielevormgeving) ik kan het niet laten.

Ik vertelde dat ik de kiddo een leuke rolstoel vind voor kinderen, simpel, basic, etc. De ortheses die er door de welzorg ingezet worden zijn affreus, maar ja daar kan veldink weer niets aandoen tenzij ze ook een soort kuipje gaan maken, ook ons probleem, een goede zit. De rolstoelen zijn wel redelijk, maar of het nou lekker zit? En die kinderen moeten er wel de god ganse dag in zitten.....

Vervolgens zei ik dat ik de tienerstoel die ze hebben ook erg leuk vond, wat stoerder en nog strakker, maar helaas natuurlijk weer niet voor onze Bram. Je moet op zijn minst besef van zitten hebben om daar wat mee te kunnen......... Het is zo jammer dat wij altijd in een categorie terecht komen waar alle toeters en bellen op een stoel zitten terwijl je de helft van de opties nooit gebruikt. Ze zitten er nou eenmaal op dus dat is dat. In het geval van Bram een hoop verstelpunten waar hij zich aan kan bezeren en ook nog eens een hoop wat stuk kan gaan. Het huidige kiepsysteem van de kiddo vind ik ook wat dom. Het gewicht van de gene die er inzit help niet mee om de veer naar beneden te krijgen, het blijft duwen in een rare hoek voor je rug.

Dus maar gevraagd: waarom geen '2 do' voor een MCG puber (duurt nog even, maar toch :-) ). Hij vond het wel leuk en ook met de komende reha beurs op komst, hij ging er eens over nadenken.....

.....vandaag belde hij. Aan het eind van de maand zou hij redelijk klaar kunnen zijn en wil hij langs komen. Het is idd een 2do met gasveer kantelsysteem, een doorlopende voetenplank geheel in stijl en een rallykuipje als zitting, aldus de meneer van veldink.

Ik vroeg nog: wat vindt je er zelf van? Eigenlijk is ie wel cool, was het antwoord

......toch leuk :-)

Een nieuwe week. Bram zit weer in een status met af en toe een opleving. Ik ben begonnen met het afbouwen van de keppra. Hij zit inmiddels ipv op 2x 500 nu op 2x 250. De diazepam is wat omhoog. Zijn situatie is niet beter of slechter te noemen.
Het dieet hebben we ook wat aangepast. We zijn van 1325 naar 1375 Kcal's gegaan, de eiwitten va 23 naar 25, geen MCT vetten meer en het wachten is op de 'digestive gold'. Een pil vol enzymen die de spijsvertering zou moeten bevorderen. Ik verwacht dat die vandaag ongeveer aan komen.
Gister heeft Alfred lekker met de 2 kids gezwommen en heb ik heel rustig Bram kunnen wassen, aankleden, etc. Toen ik net op het punt stond om naar buiten te gaan, kregen we bezoek. We hebben met zijn allen een lekkere wandeling gemaakt en zijn beland in de zevensprong. Drank, bitterballen en pannenkooeken, 't was erg gezellig.
Bergjes kinderen die allemaal gezellig met elkaar bezig zijn. Gek genoeg blijft altijd even de vraag naar boven komen... er waren er een paar van rond de leeftijd van Bram..... Hoe zou Bram geweest zijn als alles anders gelopen was. De ene keer doet dat meer pijn dan de andere. Vandaag wel. Ik ben gedoemd om aan 1 kant van de tafel te zitten, kan nauwelijks rondlopen. Bram zakt steeds naar voren en stoot steeds zijn hoofd en neus en heeft veel aanvallen. Hij drinkt wat cola van een theelepeltje en geniet daarvan, dan loop je ook niet steeds weg, dat is dan ook weer sneu.
Iedereen geniet van zijn pannenkoek, Bram heeft zo nu en dan een opleving en grijpt over tafel om iets te pakken, maar omdat hij niet kan slikken zit hij toch aan de 'z'ondevoeding.....

Het moment van pijnlijk besef gaat ook weer voorbij en we genieten van het uitje, van de kinderen die lekker aan het dollen zijn en van Bram die op de terugweg enorm geniet van de wandeling door het donker naar huis.

Vanmiddag kwam er gelukkig een vrolijker jongetje thuis! De switch tussen Diazepam en Keppra lijkt een goed, maar het is nog vroeg dag.....

Bram is dol op storm, zo ie zo is wat wij slecht weer noemen, in zijn ogen helemaal niet slecht :-)

Vandaar ook dat we Bram bij thuiskomst maar eens even in de storm hebben gezet. Hij vond het heerlijk. Mond open, handen open en de wind vangen. Gelukkig, eindelijk weer eens een grijns op zijn gezicht.

Nog steeds knikjes en wegzakken, maar zooo veel beter

Het gaat maar niet beter met Bram :-(

Inmiddels heb ik met de KA van het DZ gesproken en die weet het ook niet meer. Hij gaat Bram doorverwijzen naar Utrecht, naar de Prof . Ik vind het best, misschien heeft hij een lumineus idee??! Het gaat iig tijd en energie vreten en ik weet niet wat ik dan met die andere 2 aan moet, maar we bedenken er vast wel weer wat op, dit kan ook niet....

Bram zit het merendeel van de dag in een status, met tussendoor vele aanvallen, absences en TC's. Hij heeft ook weer bloedneuzen en kan niet meer altijd zelf eten, dus de PEG in gebruik en zondevoeding zijn weer uit de kast. Drinken doet hij al een tijdje niet meer.

Omlaag met de Keppra en omhoog met de diazepam. Het doel is de keppra en de Frisium af te bouwen en alleen de diazepam over te houden. Ook geen lekker middel, maar het is er maar 1 en we weten dat dat in iig iets doet. De gewenning is het grootste probleem.

Op dit moment spelen er te veel zaken door elkaar:

De medicatie -> we weten dat dit niets goeds brengt voor Bram, heeft het in 9 jaar nooit gedaan, waarom zou het nu opeens wel wat doen. Hij wordt er afhankelijk van, de aanvallen breken er steeds doorheen......

De NVS -> daar moet je gewoon geduld mee hebben, daar is gewoon nog niets van te zeggen........


Het dieet -> Het dieet is een puinhoop, we modderen maar wat aan, maar ook daar moet een oplossing zitten. Het is gewoon geen toeval dat het ooit 4 maanden gewerkt heeft. Ik heb nu via MF contact met Carrie Loughran, een dietiste uit amerika. Zij gaat zich er eens over buigen. Hopelijk kunnen we met haar kennis nog wat in deze hoek.........

vervolg op: een bed is een bed.....

Hoe ergelijk ook, soms kan het zo heerlijk zijn om je enorm af te reageren op een niets vermoedende (idioot in dit geval) sterveling bij een zorgmiddelen verstrekker in den landen door de telefoon.Ik heb die man echt zo'n beetje door de telefoon getrokken

Ik werd vanmorgen gebeld door Vergo in Lisse. De verzekering had onze aanvraag voor een bed binnen gekregen via de revalidatie arts en of ze donderdag een verpleegbed konden plaatsen? Wat schikt beter, de ochtend of middag?

De man was een soort stuart die zijn riedeltje aan het afdraaien was, hetleek me dat hij het over zuurstof en zwemvesten had, maar nee, hij had het over hun mooie, geheel adequate, verpleegbed voor de heer Vega.

Toen ik zei dat het een jongetje van 9 was, was hij verrast, maar hervond zich meteen en begon een betoog over het prachtige kinder bed. Ik melde dat wij een mooiere/betere hier hadden staan, maar dat ook die niet adequaat was en opperde hem eerst het epistel van de revalidatie arts maar eens te gaan lezen. Na veel vijven en zessen beloofde hij Vogellanden te bellen en beloofde ik de VERZEKERING TE BELLEN

Na eerst een voiceresponssysteem van 12 keuzes te hebben doorgelopen, mocht ik blijven hangen aan de lijn want mijn vraag zat er niet bij. Er zijn nog 3 wachtende voor u, u wordt zo spoedig mogelijk geholpen......

Maar goed, op een gegeven moment kreeg ik toch iemand aan de lijn die ik vooraf gewaarschuwd heb dat ik wat venijnig kon overkomen, maar dat het aan de situatie lag en niet aan hem.

Om een heeeeeeeeel lang verhaal kort te maken, ik heb alle registers open getroken en uit eindelijk de baas van de baas van de afdeling gesproken en, ja wel, mondeling heb ik toezegging voor het meest adequate bed voor Bram, dus niet goedkoopst adequaat, maar meest adequaat !nu nog een schriftelijke bevestiging en ik ga het nog geloven ook......Tjonge jonge.............

Verder nog een hele leuke verassing, iemand heeft ons opgegeven voor stichting doe een wens!!!!!! Ik houd jullie op de hoogte!

Vandaag echt een PET dag voor Bram. Hij begon in een A-status en heeft daar eigenlijk de hele dag last van gehad. Nog even gewandeld en toen een borrel bij vrienden. Was heel gezellig, maar na de wandeling kneep Bram er weer tussenuit, helaas, een dikke TC. Half slapend zijn eten opgegeten en vlot naar bed......

Een NVS, een nieuwe tijd?

Velen die ik ken houden een dagboek bij of een blog, tot op heden heb ik op papier alleen maar flarden en een blog nog naooit gedaan!?

Toch is het misschien een mooie manier om vrienden en familie op de hoogte te houden van hoe het gaat zonder dat alle telefoongesprekken op elkaar gaan lijken...

Oktober, november en december waren moeilijke maanden voor Bram, maar ook de rest van de familie. Positieve noot is de plaatsing van de NVS, een van de laatste dingen die ons rest waar Bram eventueel verlichting van kan ondervinden voor zijn epi.

Nu is het Januari de NVS staat aan, maar een NVS laat pas na verloop van tijd zien of het wat bied.

Bram heeft afgelopen vrijdag zijn 2e verhoging van de NVS gehad, dit valt misschien buiten het onderzoek, maar de nood is hoog.

Hij heeft heel veel absences, heel veel TC's en nog wat ander soortige aanvallen, het gaat dus goed knudde. Op de heenweg naar Utrecht begon de dag goed, maar net voor we arriveerden ging het goed mis. De terugweg was hij moe en had nog een TC, in totaal dus 4 en er hing een A-status in de lucht, maar bij thuiskomst was hij wat opgeknapt en het ging redelijk. Onze PGB heeft lekker met hem gewandeld en hij is lekker gaan slapen.

Vandaag, zaterdag, ook een redelijk begin en pas na de lunch ging het slechter. Na een slaapje knapte hij wat op , maar bij het naar bedbrengen na een lekkere douche, boem weer een dikke vette.... :-(

Hij ligt nu lekker te slapen

Het gaat niet lekker met Bram. Hij heeft ondanks de medicatie en de NVS meer en meer aanvallen.Dat Bram door de medicatie heen breekt is niet nieuw, daarom haat ik medicijnen voor Bram ook zo.....
De NVS, we weten alleen dat hij aan staat, maar op wat voor frequentie, geen idee. Heb de NVS dokter aangegeven dat ik uit het onderzoek wil stappen, gewoon om dat ik het zelf niet bolwerk.
Heb het gevoel in een grote pan heksensoep te roeren, zie akelige dingen voorbij komen, maar probeer mezelf er van te overtuigen dat hij heerlijk is........
Maar dat is hij niet, hij is vies, te heet en heksensoep bestaat helemaal niet! Het komt er op neer dat ik even niet meer weet hoe vooruit, hoe achteruit en over opzij al helemaal geen idee heb.
Bram zijn neuroloog hebben wij al die tijd niets van gehoord. Je zou zo graag willen dat zij wil weten hoe het met haar patient is, maar niets. Ze weer dat Bram in het ziekenhuis lag, is daar meerdere malen over gebeld, dus dat is geen excuus.Maandag, 4 feb. heb ik weer een afspraak met de NVS dokter en ga haar vragen of ze zich aub wil verdiepen, heb weer een vreselijk tussen wal en schip gevoel. Uit nood (en onwetendheid als je het mij vraagd) is Bram op al die medicatie gezet, maar hoe krijg ik het er met goed fatsoen weer af. Ik heb de indruk dat hij er eerder meer dan minder aanvallen van krijgt. De frisium doet niets, de keppra ook niet, alleen de diazepam, maar daar moet hij steeds meer van hebben. We zijn begonnen bij ontslag met 4x daags 1 mg en zitten nu al op 3x daags 4 mg. Hij heeft de hele dag door absences en kleine aanvalletjes, zit in een mini status en daar over heen een 4 tal TC's.Weet het dus even niet meer, een opname heeft duidelijk geen zin en trek ik even niet, maar wat wel? Nou dat ga ik proberen 4 feb te vragen......

Inspector gadget

Eindelijk is het dan zo ver. Op KH is er met het geheime magneet langs Bram zijn 'nieuwste' gadget gegaan. Ik heb getallen gezien op een lijstje, geen idee wat het inhoud, of de stand enige soulaas gaat bieden, de tijd gaat het leren.....Heen en terug weg waren gevuld met dikke TC's.....Wat opvalt? Al weken geen kwijlerij, heenweg ook niet, terugweg enorm en telkens niessen, maar ja, hij kan ook gewoon opeens verkouden zijn. Denk eerder het laatste Vrijdag telefonisch overleg met de NVS dokter..

Een bed is een bed is een bed is een bed.........

Hi, vandaag Richard de Vos op bezoek gehad voor een intake voor het bed van Bram.

Even vooraf een situatie schets, Bram heeft een kamer met schuifdeuren naar het terras, een overdekt stuk en een openstuk. Ik zou het fijn vinden als hij met bed en al naar buiten kan.

Bram is altijd heel gelukkig in zijn bed en kan er heerlijk spelen. Nu als hij buiten is, zitten we altijd te hannesen met matten op de grond ed. en dat is toch wel koud. Doordat het zo lekker buiten vertoeven is hier, zon of schaduw, maar ook regen belet ons niet, zijn wij veel buiten en vaak is Bram dan toch weer binnen, vind ik jammer.

Nu kunnen we een bed aanvragen op wielen zodat die gewoon ook mee naar buiten kan. Het enige is dan dat het een LUNA bed moet zijn, zo'n ziekenhuisbed. Hij kan aan 1 kant dicht en gepolsterd, het frame kan alle mogelijke kleuren, het heeft niet alle ziekenhuiszaken nodig natuurlijk, etc.

Eerst dacht ik he jasses, maar als ik er verder over denk, het kan ook iets industrieels hebben, iets tienerachtigs, of praat ik nu naar mezelf toe? Een aantal van jullie heeft het bed gezien, wat denken jullie, in alluminium kleur met olijf groen voor de vakken??Of zal ik het schrappen en voor een buiten-softplay hoek gaan naast een allert 1200 bed??

Het leed lijkt geleden, de eerste medicatie lijkt er in te blijven, maar pin me nergens op vast, het kan alle kanten op met Bram!

En nou moet het GVD (sorry, maar recht uit het hart) afgelopen zijn!!!!!!Ja, Bram heeft het buikgriepvirus, ja hij kan nog geen druppel water binnen houden, ook niet met domperidom etc. en ja de aanvallen komen achter elkaar door en ja hij verslikt zich steeds en ja, ook van achteren komt het er uit en ja, ik word redelijk gek en wanhopig. Of het thuis houdbaar is? Geen idee, we zetten alle zeilen bij en hopen het beste. Met een beetje mazzel duurt het ook bij hem maar 24 uur.........wordt wederom vervolgd

Hay de hay,Bram is aan het einde van oudjaarsdag thuis gekomen!Hij sputterd, prutteld en proest nog wel, maar is reuze blij en wij ook.Had even geen puf dit op de groep te zetten aangezien nieuw jaars dag ik aan de beurt was voor het 1 daagse buikgriep virus. Op Bram na hebben we het nu allemaal gehad, die arme jongen, heeft wel wat boven het hoofd hangen .......... (was wel blij dat Alfred thuis was, had niet geweten hoe het rond te breien, wat voelde ik me beroerd!!Hij is nog erg moe, heeft behoorlijk veel aanvallen, een hoop medicatie (waaronder diazepam tabletten die er nog af moeten, maar ook frisium en keppra), 500 mg clacid (een stevige AB), maar is tussen de hoestbuien en aanvallen door super vrolijk!!Vandaag heb ik erg mijn best gedaan om zowel de KA als Majoie te spreken te krijgen, maar trof alleen Linda Linssen, ook geen licht zeg?Morgen heb ik een telefoonisch overleg met de NVS doc en hoop duidelijkheid te krijgen over het hoe en wat met de NVS.De wond is erg lelijk aan het genezen, 1 zit nog altijd niet dicht. Ze waren vergeten de hechtingen er uit te halen en tja, toen ging het mis bij het (te laat) uithalen en is de wond gaan wijken, toch jammer.Wij wensen iedereen, maar met name Bram, een voorspoedig en gezond 2008!!