Het is weer een tijd geleden dat ik schreef. Deels omdat het gewoon druk is, deels omdat als het best goed gaat het goden verzoeken lijkt als je opschrijft dat het ook goed gaat…………..
Bram is gestart met een nieuw medicijn. Het heet Stiripentol en is een zogenaamd weesgeneesmiddel. Dit betekend dat het nog niet officieel geregistreerd staat en alleen bij ziekenhuis apotheken te verkrijgen is.
Er is wel onderzoek naar gedaan en ook bij kinderen is het uitgetest (met name kinderen met het syndroom van Dravet, wat een erfelijke ziekte is die de zelfde soort epi kan geven als Bram heeft).
Op het internet hebben we stukken gevonden over het testen van dit medicijn en jammer is dat alle dieren (die overigens genoemd worden met aantallen en soort) niet eens bedankt worden voor hun leven dat ze toch voor dit medicijn hebben moeten geven, dus laat ik dat maar bij deze doen.
Het is cru dat er zoveel beesten moeten sterven voor onderzoek naar nieuwe medicatie, maar zonder dat onderzoek was het medicijn er niet geweest en laat Stiripentol nou lijken te werken voor Bram………………
Het is vroeg dag, Bram heeft eerder goed gereageerd op een medicijn en na drie / vier maanden kunnen we pas een beetje gematigd positief zijn. Toch kunnen ze ons deze gezellige dagen niet meer afnemen. Bram is beslist niet aanvalsvrij, maar dat houd ons allert, zal ik maar zeggen. Uit ervaring weet ik dat het gat anders wel heel diep kan worden…………….
Maar Bram is gezellig, bijzonder vrolijk en geniet veel meer van het leven dan wij hem in lange tijd (achterelkaar) hebben zien doen. Het stomme staren om een aanval op te wekken doet hij nog steeds, maar veel minder vaak mond het uit in een TC. Ook merken we dat als hij een slechte dag heeft hij best de volgende dag weer helemaal boven Jan kan zijn. Dat is nieuw en went maar langzaam en toch ook weer heel snel.
Zo had hij dit weekend echt een slechte dag, 8 TC’s en een hoop korte aanvallen. De angst sloeg alweer toe,:daar gaan we weer.................
Meestal een teken dat hij volledig zal afglijden en in een status beland. Maar nee, hij is nu instaat om de volgende dag gewoon met een schone lij te beginnen!
Is het de stiripentol? Is het de NVS? Is het de combi? Ik weet het niet en het maakt me ook niets uit, Bram gaat nu lekker en daar zijn we blij en tevreden mee…………………
Geen opmerkingen:
Een reactie posten