Hij gebruikt de Stiripentol in combi met een lage ratio op het dieet (2:1) en de NVS. Wat het 'm doet weet ik niet, maar we houden het zo!
Ik kan niet anders zeggen dan dat het momenteel erg goed met hem gaat. Het gevaar zit hem in het feit dat het wel eerder goed met Bram ging, maar dat hij daarna weer volledig onderuit ging en in een nog diepere grot weer tevoorschijn kwam, als je het al tevoorschijn komen mag noemen. Maar hoe dan ook, wij hebben een goeie twee maanden achter de rug.
Om jullie een indruk te geven aan de hand van de aanvalsregistratie die wij bijhouden (dat deden we voor het NVS onderzoek): In oktober, november, net voor de status opname in dec., had Bram gemiddeld genomen per dag, ontelbare absences vaak zoveel en lang dat er sprake was van korte statussen (makkelijk ½ uur tot een uur, maar vaak ook langer), 5 kleine aanvallen (meerdere knikjes achter elkaar als salaamkrampen) 6 medium aanvallen ( salaam gevolgd door volledig wegvallen van spanning), 9 secondair gegeneraliseerde TC’s en veel momenten dat we ons afvroegen of hij überhaupt wel thuis was.
In juni en juli (jl.) had hij gemiddeld 1 TC (secondair gegeneraliseerd) per vier dagen, 1 kleine aanval per dag en 1 medium per vijf dagen. Wel heeft hij nog erg veel absences en die zijn gevaarlijk want er zit een stuk dwangmatigheid in om een aanval op te wekken en als je niets doet dan lukt dat ook!
Bram kan bv moeilijk met ons aan tafel mee eten omdat hij met zijn ogen niet van de lampen af kan blijven, of ze nu aanstaan of niet…….
Ook als je hem een hele dag op sleeptouw neemt weet je dat er die zelfde dag of de dag daarna toch meer onrust zit. Je moet dan van goeden huize komen om hem voldoende af te kunnen leiden om niet een mega aanval te krijgen, dat is nog hard werken, maar lang leven onze wandelende PGB’er.
Aan de buitenkant is het dus heerlijk, een EEG verwacht ik wel verbetering van, maar toch ook nog veel activiteit gezien de absences.
Maar wat levert het behalve een fijn gevoel op: Ik denk nog steeds dat het ieder moment weer los kan barsten, zelf bescherming, maar toch wen je er aan en is het leven makkelijker. Bram is heel allert voor zijn doen en geniet van de aandacht die hij krijgt en met name van zijn broertje en zusje. Ook op het KDC merk ik dat ze meer energie hebben iets met hem te doen, je krijgt gewoon meer terug.
Verder zijn er een aantal vaardigheden bijgekomen/ terug gekomen. In zijn stoel slaat hij zijn ene of andere enkel op zijn knie en zit als een echt mannetje in zijn stoel, heel relaxed. Hij zoekt de heletijd contact door zijn hand naar je gezicht te brengen. Als er dan een goeie blaas-scheet volgt, maak je hem heel gelukkig.
Bram is van af de dag dat de epi kwam de functionaliteit van links verloren. Het bewoog wel mee, maar totaal doelloos. Nu pakt en voelt hij alles met links. Zijn grip wordt steeds steviger en de coördinatie ook en knijpt daarbij behoorlijk in je gezicht.
Sinds vorige week pakt hij ook over van de ene naar de andere hand en weer terug. Alles wat hij pakt is erg leuk om met een grote zwieper van zich af te gooien en ook weer op te zoeken. Op een gladde vloer weet hij een behoorlijke cirkel te behappen en draait en schuift dan ook rondjes op zijn rug. Hij klapt weer in zijn handjes, drinkt uit een beker en is de hele dag in beweging, trekt gekke bekken (een normale foto is er zelden meer bij, heerlijk heerlijk!
Ik kan niet anders zeggen dan dat het momenteel erg goed met hem gaat. Het gevaar zit hem in het feit dat het wel eerder goed met Bram ging, maar dat hij daarna weer volledig onderuit ging en in een nog diepere grot weer tevoorschijn kwam, als je het al tevoorschijn komen mag noemen. Maar hoe dan ook, wij hebben een goeie twee maanden achter de rug.
Om jullie een indruk te geven aan de hand van de aanvalsregistratie die wij bijhouden (dat deden we voor het NVS onderzoek): In oktober, november, net voor de status opname in dec., had Bram gemiddeld genomen per dag, ontelbare absences vaak zoveel en lang dat er sprake was van korte statussen (makkelijk ½ uur tot een uur, maar vaak ook langer), 5 kleine aanvallen (meerdere knikjes achter elkaar als salaamkrampen) 6 medium aanvallen ( salaam gevolgd door volledig wegvallen van spanning), 9 secondair gegeneraliseerde TC’s en veel momenten dat we ons afvroegen of hij überhaupt wel thuis was.
In juni en juli (jl.) had hij gemiddeld 1 TC (secondair gegeneraliseerd) per vier dagen, 1 kleine aanval per dag en 1 medium per vijf dagen. Wel heeft hij nog erg veel absences en die zijn gevaarlijk want er zit een stuk dwangmatigheid in om een aanval op te wekken en als je niets doet dan lukt dat ook!
Bram kan bv moeilijk met ons aan tafel mee eten omdat hij met zijn ogen niet van de lampen af kan blijven, of ze nu aanstaan of niet…….
Ook als je hem een hele dag op sleeptouw neemt weet je dat er die zelfde dag of de dag daarna toch meer onrust zit. Je moet dan van goeden huize komen om hem voldoende af te kunnen leiden om niet een mega aanval te krijgen, dat is nog hard werken, maar lang leven onze wandelende PGB’er.
Aan de buitenkant is het dus heerlijk, een EEG verwacht ik wel verbetering van, maar toch ook nog veel activiteit gezien de absences.
Maar wat levert het behalve een fijn gevoel op: Ik denk nog steeds dat het ieder moment weer los kan barsten, zelf bescherming, maar toch wen je er aan en is het leven makkelijker. Bram is heel allert voor zijn doen en geniet van de aandacht die hij krijgt en met name van zijn broertje en zusje. Ook op het KDC merk ik dat ze meer energie hebben iets met hem te doen, je krijgt gewoon meer terug.
Verder zijn er een aantal vaardigheden bijgekomen/ terug gekomen. In zijn stoel slaat hij zijn ene of andere enkel op zijn knie en zit als een echt mannetje in zijn stoel, heel relaxed. Hij zoekt de heletijd contact door zijn hand naar je gezicht te brengen. Als er dan een goeie blaas-scheet volgt, maak je hem heel gelukkig.
Bram is van af de dag dat de epi kwam de functionaliteit van links verloren. Het bewoog wel mee, maar totaal doelloos. Nu pakt en voelt hij alles met links. Zijn grip wordt steeds steviger en de coördinatie ook en knijpt daarbij behoorlijk in je gezicht.
Sinds vorige week pakt hij ook over van de ene naar de andere hand en weer terug. Alles wat hij pakt is erg leuk om met een grote zwieper van zich af te gooien en ook weer op te zoeken. Op een gladde vloer weet hij een behoorlijke cirkel te behappen en draait en schuift dan ook rondjes op zijn rug. Hij klapt weer in zijn handjes, drinkt uit een beker en is de hele dag in beweging, trekt gekke bekken (een normale foto is er zelden meer bij, heerlijk heerlijk!
Bij de revalidatie arts hebben we aangestuurd (en echt moeten aandringen, het was nl echt niet nodig) op een scoliose foto om een nul meting te hebben. Het resultaat is dat we in september naar de orthopedisch chirurg moeten om te overleggen wat we met die rug moeten, het is een lelijke S.
Bram zijn voeten waren lelijk gaan spitsen door al dat apathische van de afgelopen tijden, maar komen alweer redelijk in het gareel met spalken. Hij begint het zelfs leuk te vinden in de statafel en voor transfers kunnen we hem prima laten staan, dat is toch van minder diep tillen……….29 kilo is een hele massa.
Zijn vakantie is goed gegaan en hij heeft leuke dingen gedaan. Hij ziet er goed uit, heeft een goeie kleur, iets te veel spek (maar dat is wel heel lekker na jaren zo’n spillie willie gehad te hebben), groeit als kool en is voor het eerst sinds lange tijd echt gelukkig!
......................... en als Bram gelukkig is, dan ben ik het ook!!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten