Toegang Kröller-Müller Museum1 kind boven de 12 jaar met bus: € 22,40

Kröller-Müller Museum

Het ‘uit huis’ is inmiddels geschied, zelfs officieel met uitschrijving van huidig woonadres en inschrijving in Apeldoorn.

Haleluja, wat een gedoe. 

Voorbeeld: 15 augustus moet ik wederom een formulier hebben ingeleverd. Ik denk inmiddels mijn 28^ste formulier sinds mei 2012. Dit keer is het er eentje van de SVB, in verband met kinderbijslag. Bram, 13 jaar, woont niet langer meer thuis en dus moet er gecontroleerd worden of er nog steeds recht op kinderbijslag bestaat.

Behalve dat ik moet aangeven welke studie hij is gaan doen (hbo- of universitair onderwijs), moet ik ook specificeren welke onderhoudskosten wij hebben.

Bijvoorbeeld: woont uw kind buiten Nederland? Ouderbijdrage school? Schoolboeken/benodigdheden? Hoe vaak bezoekt u uw kind en wat kost dat dan per bezoek, per kwartaal? Hoe vaak haalt en brengt u uw kind en hoe? Wat zijn dan de kosten van kost en inwoning tijdens het verblijf van uw kind bij u thuis per dag? Hoeveel dagen per jaar verblijft uw kind thuis en wat kost dat dan per kwartaal? Hoeveel geeft uw kind uit aan geschenken, krijgt hij of zij ook zakgeld en hoeveel vakantie heeft uw kind per maand of kwartaal? Kleding, sport, contributie, kapper en toiletartikelen, niet vergoede ziektekosten en anders, namelijk……………. per maand, kwartaal, jaar? Verdient uw kind meer dan 266 euro per maand? Wij kunnen u vragen om bewijsstukken van de kosten. Bewaar alle rekeningen en bankafschriften van de kosten die u heeft gemaakt!

Ik kan u verzekeren dat Bram een duur kind is, zelfs al heeft hij dit seizoen geen nieuwe hockeyschoenen nodig en past hij wederom niet in dit formulier!

Politiek II

22 juli schreef ik een aantal politieke partijen een brief (SP, D66, PvdA, CDA, Groenlinks en de VVD) met daarin een in mijn ogen volstrekt legitieme vraag over hun visie op het beleid van de zorg voor MCG-ers thuis en in wooninitiatieven.

Bovendien wilde ik graag weten wat men überhaupt gaat doen met de wooninitiatieven omdat er velen met de komst van de ZZP's onder water staan.

Helaas, alleen D66 heeft laten weten het bericht ontvangen te hebben en er op terug te komen. Verder heb ik van geen enkele partij ook maar iets gehoord, zelfs geen auto-ontvangstbevestiging?!!

Best gênant vind ik dat.....

Mijn vriendje is weer thuis!

Bram is terug van weggeweest. Lekker bruin, helemaal heel en heel blij, stoppels, wilde haren, lekker bruin, smoezelige kleren en een vaag vochtig luchtje: een echt camping gastje. Hij is een beetje moe, maar dik tevreden met een lach voor ons allemaal!! Dank je wel Rochus, het was weer goud en ik ben blij dat je zelf ook genoten hebt!

Ze hebben ook nog wat meegenomen........ 

Nee hoor, dat is flauw. Ik heb ook een heleboel schone was gekregen ik ben aangenaam verrast, thanks!

Vakantie man

Deze foto kreeg ik van Bram toegestuurd. Het zou me niet verbazen als dit illustratief is voor zijn twee weken vakantie in Frankrijk. Logisch dan ook dat Bram gisteren een slaapdag heeft ingelast en niet wakker te krijgen was :)

Weer thuis!

Wij zijn weer thuis van een heerlijke vakantie vol contrast en gezelligheid. We hebben vertoefd in een huisje uit 1947 waar sindsdien echt heel weinig aan is veranderd. Het was er heel gezellig, het weer was goed en het strand was fijn!
Toch, toen het weer omsloeg, de kermis en het circus zich in Renesse hadden geinstalleerd, de tattoo's, piercings, te harde muziek  en de teken maar bleven komen, waren we wel een beetje klaar met Renesse, geen elektra, noch warm water. Eenvoud is mooi, maar alles heeft zijn grenzen ......

Vandaar dat we, toen het weer omsloeg, met Alfred mee terug naar Zwitserland zijn gegaan. Het was niet lang, maar wel heerlijk en het contrast o zo groot :) !

Wat hebben we genoten van ons verblijf in Zwitserland en natuurlijk dit prachtige Hotel!

Bram is vertrokken!

Op vakantie met zijn grote vriend naar de camping in Frankrijk.

Het was een hele klus om alles bij elkaar te krijgen. Twee locaties maakt de zaak niet eenvoudiger, maar... het is gelukt!!

Gisteren, bepakt en bezakt, met de bus naar Rotterdam om daar nog even naar een voetbalwedstrijd te gaan. Slapen en voor dag en dauw op naar la douce france!

Om 3 uur waren ze er al. Echt knap want hij zag er tegen op die hele reis alleen. Volgens de overlevering heeft Bram zich niet echt ergens mee bemoeid en heeft lekker gedut de hele weg.

 Ik denk dat hij droomde over een carrière als profvoetballer.....
 

Ik ben blij dat ze heel zijn aangekomen, fijne vakantie mannen!!

Naar aanleiding van de voorgaande info, een brief aan de volgende partijen: D66, PvdA, SP, VVD, CDA, Groenlinks

Geachte politiek

Graag zou ik van u horen hoe de zorg voor onze 13 jarige zoon Bram er volgens u na de verkiezingen uit zou moeten zien.

Bram is 13 jaar oud, 55 kilo, 1.80 meter en meervoudig complex gehandicapt, zoals dat zo mooi heet.

Waar het op neer komt is een grote sterke jongen die functioneert op een cognitieve leeftijd van een baby van 2-3 maanden.  Hij kan niet zelf spelen, nog niet eens met een rammelaar of een mobiel, hij kan een beetje zitten en drinkt soms uit een fles.

Hij heeft een niet instelbare epilepsie. Dat wil zeggen dat alle mogelijke medicijncocktails zijn geprobeerd, maar dat eigenlijk niet afdoende helpt, hij blijft veel en grote aanvallen houden, 24 uur per dag. Deze epilepsie heeft verre gaande gevolgen. Ontwikkelde hij zich eerst wel, de ontwikkeling stagneerde en ging achteruit, tot het punt waar hij nu zit.  Vele malen is hij opgenomen geweest met een status. We hebben hem nooit zonder weer mee naar huis gekregen.

Eten en drinken is hierdoor niet altijd mogelijk, daarom heeft hij een PEG-zonde, Bram verslikt zich makkelijk, dit zorgt voor heftige longontstekingen.  Ook daarmee heeft hij veelvuldig in het ziekenhuis gelegen, maar is toch telkens weer opgelapt.

Lopen heeft hij nooit gekund, staan kan hij al lang niet meer en daarom zit hij in een rolstoel met een orthese. Desondanks vergroeid zijn lijf.

Kort om, een jongen die 24 uur zorg behoeft, hier en daar verpleegkundige zorg, maar hoofdzakelijk bekwame zorg voor zijn natje en zijn droogje. Ik denk dat een ieder dat wel zal kunnen begrijpen en beamen.  Wat een mens als Bram echter ook nodig heeft is wat individuele aandacht en niet alleen bij het verschonen. Als je zelf namelijk helemaal niets kunt of begrijpt, ben je helemaal afhankelijk van anderen voor een menswaardig bestaan.

Bram is zoals ik schreef, groot en sterk. Hij helpt niet mee aan zijn verzorging welke daardoor zwaar is. Hij kan zichzelf niet helpen nog van zich laten horen (hij maakt geen geluid), dus is het noodzakelijk om 24 uur per dag direct aanwezig te zijn om hem te helpen, te verplegen en te verzorgen en hem enige besteding van de dag te geven.

Waarom weet ik niet, maar er is 13 jaar lang, dag in dag uit, aan de poten van de zorg voor Bram gezaagd. Waren het niet de PGB budgeten, dan was het wel de WMO of het KDC, het zorgkantoor, het CIZ, de Welzorg of andere leveranciers, politieke beslissingen, you name it, niets was en is ooit zeker,  gegarandeerd, of toekomst bestendig.

Als alleenstaande moeder heb ik de zorg lang volgehouden, maar nu bewust uit handen gegeven aan een wooninitiatief. Het is een mooi initiatief waar we de regie nog enigszins in eigen handen hebben. Met deze uithuisplaatsing hadden wij gehoopt wat rust in het gezin te krijgen, omdat de zorg voor Bram erg intensief is en een grote stempel drukt.

Helaas is er geen rust in ons gezin gekomen, maar nog meer spanning. De budgetten voor zorg in initiatieven staat namelijk met de komst van de economische crisis en de politieke hervormingen van de zorg, nog meer onder druk. In instellingen krijgt men veel meer bestedingsruimte per persoon dan in een wooninitiatief en ook daar klaagt men en is de zorg nog schraal. Tot voor kort was het wonen in een initiatief met PGB, zelfs zonder al die toeslagen die ze in een instelling krijgen, geen probleem, maar met alle bezuinigingen, de scheiding van wonen en zorg en de invoering van de ZZP’s is dit onmogelijk geworden.

Om een idee te geven: Bram krijgt maximaal een ZZP VG8 (=54.000 euro per jaar). Klinkt veel, maar het is maar 148 euro per dag. Daar moet alle zorg, nachttoezicht, dagbesteding en vervoer van betaald worden. Een heel jaar lang, 24 uur per dag gedekt, voor iemand die helemaal niets zelf kan, zelfs niet aan een muggenbult krabben of een vlieg wegjagen! Daar bovenop mogen wij dan nog de huur, verzekering, wonen, poets, eten, drinken etc. allemaal betalen.

Wij hadden Bram graag, heel wat jaren geleden laten gaan, maar dat mocht niet en mag nog steeds niet. Men heeft bepaald dat dat strafbaar is aangezien Bram wilsonbekwaam is in de zuiverste vorm. Een enkele arts zal meewerken aan versterven, maar dat kan ik als moeder niet over mijn hart verkrijgen, dus dat is geen optie.

Graag hoor ik van u hoe wij als uw partij het voor het zeggen krijgt, ons kind goed verzorgd en met een gerust hart kunnen loslaten?

Ik hoop niet dat u met een paar oneliners komt en ook niet dat u mij verwijst naar uw partij programma want daar staat niets in waar ons kind, nog wij iets aan hebben, die is geschreven met een andere doelgroep in gedachten.

Met vriendelijke groeten,

Sarike de Zoeten

Moeder van Bram

Wat zeggen de partijen over het pgb in hun verkiezingsprogramma?

Op 12 september gaan we naar de stembus. Per Saldo heeft voor u de partijprogramma’s van 13 politieke partijen gelezen en opgeschreven wat ze zeggen over het pgb, de indicatiestelling, het VNverdrag voor de rechten van mensen met beperkingen, de toekomst van de AWBZ en enkele andere opvallende zaken. Belangrijkste conclusie: Tien van de dertien partijen omarmen het pgb.
Hieronder vindt u op alfabetische volgorde de uitspraken van de partijen.

CDA “Iedereen” 1 juli 2012

De CDA wil de langdurige zorg persoonsvolgend financieren. CDA zet de mens en zijn zorgvraag centraal door hem (en zo nodig de familie) zo lang als mogelijk zelf de regie op de zorg te laten voeren. Mensen kiezen zelf wie de zorg verleent passend bij de zorgvraag. Het PGB blijft bestaan als een trekkingsrecht in de AWBZ. Hiermee wordt ook participatie in maatschappij, onderwijs en arbeid bevorderd en komt ook de weg vrij voor kleinschalige vraaggestuurde zorginitiatieven.

CDA streeft naar ratificering door Nederland van het VN verdrag voor rechten van mensen met beperkingen. .

CDA brengt de AWBZ terug naar zijn oorspronkelijke doel: een volksverzekering voor verpleging en verzorging die langer dan een jaar duurt aan mensen met een langdurige beperking op onafhankelijke indicatie. Alle niet zorgelementen(zoals wonen en verblijf en (maatschappelijke) begeleiding) verdwijnen uit de AWBZ (uitgezonderd 24 uurszorg). De AWBZ wordt uitgevoerd door zorgverzekeraars voor hun eigen verzekerden. Samenwerking met gemeenten is essentieel.

Voor het CDA is het belangrijk dat ouders hun kinderen met een beperking (ook zwaardere zorgvragen) thuis kunnen verzorgen.

Keuze voor PGB in Wmo valt onder lokale autonomie.

Christen Unie “Voor de verandering” 30 juni 2012

ChristenUnie gaat uit van keuzevrijheid van ouders en zorgvragers om zorg te verkrijgen die past bij de hun situatie en levensovertuiging. Daarom wordt het persoonsgebonden budget (pgb) wettelijk geborgd.
Oneigenlijk gebruik en fraude worden tegengegaan.
Voor nieuwe cliënten wordt het pgb-tarief dat wordt betaald aan hulpverleners gemaximeerd op het tarief dat geldt bij zorg in natura.
Het budget wordt niet langer op de bankrekening gestort, maar er komt een trekkingsrecht.

De ChristenUnie wil het VN-verdrag voor rechten van mensen met een beperking zo snel mogelijk ratificeren.

Het CIZ vervult de rol van toetsingsautoriteit, blijft complexe gevallen indiceren en wordt betrokken als een ‘second opinion’ nodig is.

De AWBZ blijft bestaan voor de meest kwetsbare mensen in onze samenleving die levenslang en levensbreed een beroep moeten doen op onverzekerbare zorg.
Een flink deel van de op dit moment via de AWBZ geleverde zorg wil Christen Unie onder brengen in de WMO.

Specifieke doelgroepen, zoals ernstig gehandicapten, blijven de aanspraak op AWBZ behouden.

D66 “En nu vooruit” concept

D66 pleit voor verdere uitbouw van de individuele zeggenschap over de keuze van zorg en zorgverleners en maakt zich daarom sterk voor een toekomstbestendig persoonsgebonden budget. De daarvoor benodigde indicatiestelling moet plaatsvinden op functionele basis. Fraude wordt krachtig bestraft. D66 vindt dat het persoonsgebonden budget ook beschikbaar moet zijn voor mensen met alleen begeleiding.

D66 wil simpelere AWBZ indicaties zodanig dat het Centrum Indicatiestelling Zorg overbodig wordt.

D66 wil dat mensen worden gestimuleerd eerst in hun eigen vertrouwde omgeving naar mogelijke oplossingen op zoek te gaan. Pas daarna worden vrijwilligers ingezet en kan een beroep op collectieve voorzieningen worden gedaan. Voor burgers voor wie dit niet volstaat, zijn er individuele voorzieningen.

D66 wil de AWBZ betaalbaar houden door die terug te brengen tot de kern. D66 wil onderscheid maken tussen wonen, zorg en service. De zorg wordt vergoed.
In de uitvoering wil D66 gemeenten verantwoordelijk maken voor begeleiding, verzorging en verpleging thuis. Voor verpleging en verzorging die niet meer thuis kan plaatsvinden, worden zorgverzekeraars verantwoordelijk.

Democratisch Politiek Keerpunt “Van Speerpunten naar Keerpunten!” 13 juli

DPK wil weer terug naar de verzorging thuis door mantelzorgers en vrijwilligers een vergoeding te geven.

Verder wil DPK de gezondheidszorg grondig reorganiseren door forse besparing op bestuurslagen

Groen Links “Groene kansen voor Nederland” 30 juni 2012

Ouderen, chronisch zieken en mensen met een handicap krijgen van Groen Links maximale zeggenschap over het eigen leven. Persoonsgebonden budgetten geven mensen meer vrijheid om hun zorg op eigen wijze te organiseren en hun leven naar eigen inzicht in te richten en de regie over je eigen leven kunnen houden. Groen Links stimuleert eigen regie door de inzet van persoonsgebonden budgetten voor de mensen die dat willen. Het persoonsgebonden budget wordt administratief vereenvoudigd, zodat mensen meer zelf kunnen regelen.

Het VN-verdrag voor rechten van mensen met een beperking wordt zo snel mogelijk door Groen Links geratificeerd.

Er komt één onafhankelijke indicatiestelling voor zorg, onderwijs, werk en inkomen. Verder wordt de indicatiestelling waar mogelijk vervangen door steekproefsgewijze
controle achteraf.

Langdurige zorg (AWBZ) wordt zoveel mogelijk overgeheveld naar de basisverzekering of naar gemeenten. Zorgverzekeraars worden verplicht samen te werken met gemeenten om zorgvoorzieningen te realiseren die het mogelijk maken om langer thuis te wonen.

Mensen met een handicap krijgen vaak geen kans om te laten zien wat ze waard zijn. Voor werkgevers moet het financieel aantrekkelijker worden om hen een baan aan te bieden. En soms moet de overheid een stap verder gaan, bijvoorbeeld door grotere werkgevers te verplichten een bepaald aandeel gedeeltelijk arbeidsgehandicapten in dienst te nemen.

PvdA “Nederland sterker en socialer” 10 juli 2012

PvdA gaat voor het behoud van de inzet van het persoonsgebonden budget (pgb). Dit stelt mensen in staat om zelf, veelal in hun directe omgeving, de zorg te kiezen die zij willen.

De verschillende budgetten voor maatschappelijke participatie, variërend van zorg tot arbeid, worden ontschot en overgedragen aan de gemeenten.

De rechten van mensen met een beperking moeten stevig worden verankerd.
Het VN-verdrag voor rechten van mensen met een beperking moet voor 2014l worden geratificeerd.

De eigen bijdrage voor de GGZ draait de PvdA terug.

Gemeenten worden geheel verantwoordelijk voor de langdurige zorg en ondersteuning. Het aantal wijkverpleegkundigen, wordt verder uitgebreid. Ook de PvdA zet het scheiden van wonen en zorg door.

Niet langer moet marktwerking en concurrentie de inrichting van de zorg bepalen. PvdA introduceert de basiszorg, waarin niet de zorgverzekeraars en de markt, maar burgers, overheid, zorgverleners en zorgaanbieders samen beslissen over het aanbod van zorg.

Voor de langdurige zorg in instellingen wordt een vermogensinkomensbijtelling geïntroduceerd.

De PvdA heeft een initiatiefwetsvoorstel ingediend voor één landelijke regeling voor het parkeren door gehandicapten, inclusief gratis parkeren langs de openbare weg.

Grote en middelgrote bedrijven worden bij wet verplicht vijf procent arbeidsgehandicapten en (oud) langdurig werklozen in dienst te hebben.

Partij voor de Dieren “Hou vast aan je idealen” 1 juli 2012

De Partij voor de Dieren vindt het persoonsgebonden budget (pgb) een effectieve manier om invulling te geven aan de persoonlijke zorgbehoefte en het pgb blijft bestaan voor wie ze nodig heeft.

PvvD vindt dat de gezondheidszorg bij voorkeur kleinschalig en regionaal dient te worden aangeboden en dat de zorgkosten eerlijk moeten worden verdeeld.

Er komt geen eigen bijdrage, ook niet voor de huisarts, de psychiater en het ziekenhuis.

Piratenpartij concept partijprogramma 12 juli 2012

De Piratenpartij staat voor keuzevrijheid in hoe je wilt leven. Ze wil de behoefte van de maatschappij en haar burgers weer centraal stellen in plaats van de wensen van ongrijpbare en onvoorspelbare marktpartijen op alle gebieden voorop te stellen.

PVV “De agenda van hoop en optimisme” 3 juli 2012

De PVV wil geen stelselwijzigingen meer in de langdurige zorg, maar eerst ruimte voor goede zorg creëren.

SGP “Daad bij het woord!” 20 juni 2012

Bij de SGP krijgen cliënten ruimte om hun zorg zelf in te richten, passend bij de eigen omstandigheden en levensovertuiging. Keuzevrijheid van de cliënt vindt de SGP erg belangrijk. Daarom blijft het persoonsgebonden budget (PGB) behouden

Zorg moet zo dicht mogelijk bij de burger worden georganiseerd. De huisarts en de wijkverpleegkundige krijgen daarbij een centrale rol.
De SGP maakt gemeenten verantwoordelijk voor de begeleiding van mensen die nog thuis wonen.

De SGP wil voorkomen dat chronisch zieken en gehandicapten een ‘dubbele korting’ krijgen opgelegd door een opeenstapeling van bezuinigingen.

SP “Nieuw vertrouwen” 30 juni 2012

De SP benadrukt dat mensen die dat nodig hebben kunnen blijven rekenen op een persoonsgebonden budget (PGB). Bij aanvragen voor zorg wordt eerst gekeken of het reguliere zorgaanbod mensen goed kan helpen.

Om de kwaliteit te garanderen en fraude te voorkomen moeten alle aanbieders die PGB-zorg bieden ook zorg in natura leveren.

Indicaties worden niet meer gedaan door logge bureaucratische organen (zoals het CIZ) maar door huisartsen en verpleegkundigen in de wijk

De SP wil de zorg niet langer organiseren via concurrentie tussen aanbieders en ziekenhuizen, maar door samenwerking en een regionaal zorgbudget. De SP gaat de zorg meer in de buurt en op een menselijke maat organiseren.
De SP gaat het eigen risico in de zorg niet verhogen, maar juist fors verlagen.
De zorgpremies worden volledig inkomensafhankelijk. Het sociale minimum wordt hierbij vrijgesteld. De zorgtoeslag wordt afgeschaft.
.
In plaats van de AWBZ uit te kleden, gaat de SP de zorgzwaartepakketten omvormen tot betere betaalvormen, op basis van zorgvraag, personeelsbezetting en omgevingseisen. Gemeenten krijgen meer invloed op de organisatie van de zorg, zonder dat de SP zorgtaken overhevelt.
.
De eigen bijdrage voor de tweedelijns geestelijke gezondheidszorg draait de SP terug.
De zorgverzekeraars worden publiekrechtelijk en gaan regionaal werken. Eén zorgverzekeraar wordt regionaal hoofdverantwoordelijk voor voldoende zorg.

Er komt een duurzame financiering die recht doet aan de verscheidenheid van de patiëntenverenigingen, als het aan de SP ligt.

VVD “Niet doorschuiven maar aanpakken” concept

Uitgangspunten van VVD zijn keuzevrijheid en regie bij mensen zelf. Voor mensen die complexe en langdurige zorg helemaal zelf willen organiseren, legt de VVD het Persoonsgebonden Budget vast in de wet.

Verzakerbare zaken in de AWBZ overhevelen naar de zorgverzekering. Lichtere functies zoals begeleiding en persoonlijke verzorging gaan over naar de gemeente.
VVD zet scheiden van wonen en zorg door. Zorg moet rondom het wonen georganiseerd worden.

De AWBZ wordt uitgevoerd door de zorgverzekeraars voor hun eigen verzekerden.

De VVD zet in op onafhankelijke cliëntondersteuning.

De vergoeding door de Wet tegemoetkoming Chronisch Zieken en Gehandicapten (WTCG) wordt afgeschaft maar ouders met een thuiswonend gehandicapt kind krijgen een extra tegemoetkoming.

De VVD wil de Wet werk en bijstand (Wwb), de Wet werk en arbeidsondersteuning jonggehandicapten (Wet Wajong) en de Wet sociale werkvoorziening (Wsw) samenvoegen tot een Participatiewet en de uitvoering hiervan bij gemeenten neerleggen. Re-integratietrajecten worden alleen nog voor bijzondere doelgroepen (zoals arbeidsgehandicapten) ingezet. De re-integratietaken van het UWV komen te vervallen.

50plus ”Op 12 september krijgen we de kans!”  2 juli 2012

De partij 50 plus zegt: Handen af van het pgb
 

The Strange Case of Miss Jekyll and Miss Hyde

-->

Miss Hyde is wel in voor een grap. 150 vrienden op facebook, even bijspringen als iemand hulp nodig heeft, een kletspraatje in de super. Tuurlijk, lijkt me gezellig hoor ik haar vaak zeggen met een grote glimlach op haar gezicht.

Miss Jekyll woont vanbinnen, komt niet zo vaak naar buiten, voornamelijk in dit blog. Als ze dat doet, dan schrikt men of voelt men zich aangevallen. Zij is verdrietig en teleurgesteld. Ze eet haar verdriet graag weg en gaat jonglerend door het leven, maar de ballen vallen te vaak op de grond.

"Is het fijn, Bram uit huis?" 

“Ja nou” antwoord mijn mevrouw Hyde. 

"Wat een vrijheid zal je hebben nu?" 

“Ja ongekend” antwoord mevrouw Hyde nog en we lopen verder. 

Mevrouw Jekyll die binnen in mij zit, denkt: “kan haar het schelen, ze weet niet eens waar hij woont, in welke plaats. Vrijheid, gezelligheid, pfffff”

Toch is dat waar men jarenlang op gehamerd heeft. Bram moest uit huis. Het gezin en vooral ik zou weer lucht krijgen. Ik zou weer dingen ondernemen en voor mezelf zorgen. Leuke dingen zouden weer echt leuk worden, gezellig en het beste voor iedereen!!

Ik zeg het maar eerlijk in dit blog, ik voel me zo nutteloos, futloos, verdrietig, eenzaam en leeg. Ik heb helemaal geen zin in die zogenaamde leuke dingen doen. De wereld waar ik instap met al mijn zogenaamde vrijheid, is koud en de gezelligheid is nep….

Toen duidelijk werd dat Bram zich niet goed zou ontwikkelen (hij was zo’n beetje 8 maanden), heeft mijn moeder aangedrongen op een uithuisplaatsing. Het zou vele malen beter zijn voor ons en vooral voor mij als we afscheid zouden nemen van Bram. Naar een instelling brengen en niet te vaak omkijken.

Bram lag gemiddeld zo’n 3-4 maanden per jaar in het ziekenhuis, toch kwam zelden iemand op bezoek, nog niet voor een uurtje. De ziekenhuizen lagen verspreid door het land, dus dat kan het probleem ook niet geweest zijn. 

Op een goed moment hebben we het leeuwendeel van de zorg voor Bram naar huis kunnen verplaatsen. Het monitoren mocht vanuit huis en verder poliklinisch behandelt worden. Ik denk dat het mensen benauwde om langs te komen, we konden nl geen kant op en de stemming was niet altijd hilarisch. Nooit heeft iemand gevraagd hoe het voelde. Onze vrienden blijken helemaal geen vrienden te willen zijn, maar veel liever kennissen. Iedereen gaat door met leven, we raken stilletjes aan steeds geïsoleerder.

Het zogenoemde lotgenoten contact is een poosje fijn maar zelden diepgaand. Als puntje bij paaltje komt is iedereen hoe dan ook ernstig met zichzelf bezig. Men vindt het leuk als je mee loopt, maar niet meer dan dat en loop vooral niet in de weg, dat kan pijn doen, veel pijn, net als in de boze buitenwereld!

En zo loop je toch ongemerkt een andere richting op. Je neemt beslissingen en beslissingen worden genomen. Ieders route is anders. Onze route ging opeens richting Ons Huis.

Ook daar is geen draaiboek voor. Gaandeweg de route zelf uit puzzelen. Nieuwe hiërarchieën om aan en in te passen, weer een nieuwe gemeente die bevochten mag gaan worden voor vergoedingen, 't is een groot feest. Ik richt zijn kamer in, probeer er toch iets van te maken. 

Moe gestreden en eenzaam kijk ik naast me, maar daar is het nu echt helemaal leeg geworden. Niemand komt kijken, deze nieuwe route is echt van mij alleen.

Vergeef me mijn cynisme als de Mevrouw Jekyll in mij even naar buiten glipt, maar ik kan het niet helpen om te bedenken hoe het zal gaan als Bram dood gaat. Zouden ze dan opeens allemaal weer tevoorschijn komen?

De politiek doet zo zijn best mij aan te spreken, maar niemand spreekt mij aan

 

Sinds 1922 hebben we in Nederland actief kiesrecht voor vrouwen. In België sinds 1948 en in Zwitserland in sommige kantons pas sinds 1991!! Vandaar dat ik ook echt vind dat iedereen gebruik moet maken van dit recht.

Telkens als er nieuwe verkiezingen zijn sta ik op het punt om dit recht aan de wilgen te hangen. Het wordt keer op keer moeilijker om een keuze te maken.

Mijn ouders stemden op de VVD, dat hadden ze van huis uit meegekregen. Gelukkig heb ik mij nooit verplicht gevoeld dat ook te moeten doen. Heel even, in mijn pubertijd, ging ik op school voor de shock. Ik kaftte mijn boeken met VVD posters en had m’n agenda vol met plaatjes van Ed Nijpels geplakt. Geen idee had ik als brugwup waar de VVD voor stond. Wel was heel duidelijk dat het als een rode lap op een stier werkte bij de leerkrachten en dat was bijzonder leuk!

Toen ik in Engeland ging studeren hadden ze daar de Tories (Conservative Party) met Margaret Thatcher. In Nederland en bij ons thuis, werd ze geprezen voor haar politiek, in Engeland werd ze door een groot aantal van mijn mede studenten werkelijk gehaat. Langzaam maar zeker ging ik begrijpen waarom zovelen in Engeland zich tegen haar keerden. Bovendien was het effect van de discussie thuis ook heel leuk!

Ik leerde het belang en het voorrecht van kiezen pas echt toen ik in Peru verbleef, 21 jaar geleden. Het waren politiek roerige tijden voor mijn familieleden in Peru. Fujimori was net gekozen en een groot aantal familieleden had zich juist ingezet voor de oppositie. Ze waren boos dat ze hadden verloren en bang voor de gevolgen. Vrouwen en jonge meisjes waren niet uitgenodigd om over politiek te praten. Ik luisterde goed, maar hield na verloop van tijd toch maar mijn mond. Met Fujimori is het goed gekomen, zijn politiek is lange tijd goed geweest voor het land. Momenteel zetten familieleden zich zelfs in voor de partij van zijn dochter, waaronder een nicht van me!

Mijn interesse voor de politiek is gegroeid in de loop der jaren, maar ook zeker veranderd door de komst van Bram. Door hem leerde ik dat de huidige politiek zich vooral bezig houdt met de korte termijn en alleen uitspreekt waar men mee denkt te scoren bij het brede publiek.

Binnenkort hebben wij weer verkiezingen in Nederland. Ik probeer mij te interesseren voor de verschillende verkiezingsprogramma’s, maar ik krijg het niet voor elkaar. Gisteren vernam ik één en ander van het programma van de VVD in het nieuws. Er borrelde een acute en aperte aversie bij mij naar boven. Ten koste van elke vorm van fatsoen presenteert men een program dat een grote groep hele domme PVV kiezers moet aanspreken. Het chauvinisme daarbij beangstigd mij.

De andere partijen doen dat overigens geen haar beter hoor. De PvdA zet met Diederik Samson en zijn gehandicapte dochter in op mijn gevoel. Juist mij zou dat  moeten aanspreken, maar dat doet het niet, want ook dat vind ik beslist niet kies. Bovendien denk ik dat hij en zijn partij geen idee heeft van onze zorgen. Wij hebben niet een kind dat kan participeren en zijn dan ook  i.t.t. anderen misschien, niet bang dat voorrecht voor Bram kwijt te raken. 
Het CDA blijft zich richten tot het deel van de samenleving dat enorm aan het vergrijzen is en nu wordt ik wel grijs, maar vergrijzen doe ik nog niet.

Dan hebben we nog de SP en Roemer met zijn oneliners, Groenlinks en haar S(o)ap, de partij van de Dieren, de Christenen, de Gereformeerden en die van de 50 plussers. Tijdens het schrijven droogt de inspiratie die ik in eerste instantie had al helemaal op. Mijn interesse voor de politiek is er nog wel, maar mijn vertrouwen in de politiek is in de loop der jaren volledig verdampt.

Graag wil ik oproepen tot het plaatsen van een extra hokje op ons stembiljet. Een hokje waarmee je kunt aankruisen dat je niets kunt vinden dat je aanspreekt en jij je dus van kiezen onthoudt. Niet omdat je geen zin hebt, te dom bent of te lui. Ook niet omdat het niet zou leven in de samenleving en onder de jongere generaties, zoals men graag beweert bij lage opkomst van verkiezingen, maar gewoon omdat de politiek volledig het contact verloren is met zijn kiezers.

U moet namelijk niet denken dat u ons zult gaan bereiken door op zijn Amerikaans campagne te voeren. Geld smijtend het land door trekkend met bestickerde treinen, helikopters of autobussen, te domme oneliners roepend, snoepjes en ballonnen uitdelend aan mijn kinderen en onderwijl elkaar uitmakend voor rotte vis.

Want weet u meneer Rutte, meneer Roemer, meneer Samson, mevrouw Sap, meneer Haersma Buma en meneer Pechtholt, dan heeft u mij als kiezer echt voorgoed verloren, kiesrecht of niet!!

Circus Boemtata!

Bram had gisteren een feestje. Een feestje van de Cliniclowns. Speciaal voor hem en zijn vriendjes en vriendinnetjes bedacht: Circus Boemtata!

Veel mensen doen graag iets goeds en vaak zijn dat aansprekende goede doelen, voor bijdehante kindjes die in binnen en/of buitenland in hun doen en laten worden bedreigd. Heel goed!! 

Toch vraag ik hier ook even de aandacht voor iets wat minder aansprekend is misschien en zeker minder bijdehand. De Cliniclowns voor ernstig gehandicapte kids. Elk jaar een feestje waar juist zij welkom zijn en wat juist voor hen toegankelijk is!
http://circusboemtata.cliniclowns.nl 

Effe wachten......

Circus Boemtata

Ook dit jaar was het weer prachtig. De zorg besteed aan de show, de decors, de verlichting en het verhaal, echt bijzonder.

Het is altijd zomer als ze Deventer aan doen en dat maakt het voor Bram wat lastig. Het is nl erg warm in die tenten. Dit jaar had Bram echt mazzel:

 
Bram mocht nl kijken vanaf een afstandje, staand in de stroom wind van het aircocanon!

Wouldn't that be nice?

Was het maar een Lego feestje....

-->

Max zijn Lego feestje....

Nog geen drie weken zijn er over en dan is het alweer vakantie!

Dit schooljaar is werkelijk voorbij gevlogen!

Ik vond het geen leuk jaar. Voor mijn gevoel heb ik het hele jaar nergens grip op kunnen krijgen en achter elk feit aangelopen.

Zo gaat de één nog steeds matig op school en de ander redelijk, maar er is weinig effect van alle extra uren die ik er instop. Soms vraag ik me af of het niet beter is om los te laten. Ik neem het mezelf zelfs met grote regelmaat voor, maar als puntje bij paaltje komt is het echte loslaten te eng.

Pure deformatie ben ik bang. Ik heb Bram immers dit jaar ook los moeten laten. Of zoals anderen het graag verwoorden: anders vast moeten houden. Dat laatste geloof ik niet in. Als je wil dat anderen goed voor je kind zorgen, moet je ze ook de ruimte geven en dus niet vast blijven houden. Dat is na 13 jaar als een leeuwin waken over je kind, geen makkelijke opgave en toch heel noodzakelijk.

Anderen voor je kind laten zorgen is lastig. Zeker als je kind nog zo heel kwetsbaar is ondanks zijn grote postuur. Bovendien zijn wij net als vele andere ouders zo vreselijk teleurgesteld op momenten dat we die zorg even los lieten, dat het ingewikkeld is  geworden om daar het volle vertrouwen in te hebben.

Wij hebben door schade en schande geleerd om voor iedere cm goede zorg en een beetje aandacht keihard te vechten. Elke dag weer opnieuw omdat elke verworvenheid dagelijks weer ter discussie staat en  afgenomen kan worden.

Gelukkig heb ik dit jaar geleerd dat ik het vertrouwen mag hebben in de medewerkers van “OnsHuis”, zij laten mij zien dat het kan en mag, langs de zijlijn staan. Toch blijf je dan zitten met een beetje een kater, een onbestendig en leeg gevoel: en nu?

Gelukkig belt dan de gemeente Apeldoorn. Niet om Bram welkom te heten als nieuwe bewoner in deze gemeente. Nee, om vast even terrein af te bakenen: wat heeft Bram nu aan hulpmiddelen, wij leveren goedkoop, adequaat is wegbezuinigd en alles zal wel dubbel zijn (al in het huis aanwezig) en wordt dus niet verstrekt, goede middag!!

Niet lang na dit gesprek gaat de telefoon weer: in opdracht van uw verzekeraar komen wij het luiergebruik van uw zoon inventariseren. Na een minder charmant gesprek heb ik het aantal te gebruiken luiers per dag vast kunnen pinnen op 3 stuks. Dat wordt heel krap, maar is beter dan de in eerste instantie geboden anderhalve luier per dag. Het is een overwinning, maar zo voelt het niet, da’s weer jammer!

Zo gaat de telefoon nog een paar keer en neem ik hem ook nog wat keren zelf ter hand of ik schrijf een mail. Voor je het weet is de dag weer voorbij. Heb ik ook nog ruzie gemaakt over medicatie of recepten, een onderdeel van de rolstoel dat er vanaf gebroken is, een leverancier die alleen maar belt als er verdiend kan worden, maar nooit thuis is als het stuk gaat. Toch maar weer eens een mail gewaagd aan PGB, AWBZ en indicaties, enz. enz.

Genoeg te doen om je af te leiden zou je denken. Klopt! Maar ook genoeg om juist een chagrijnig en leeg gevoel aan over te houden. Ik vind het dan ook moeilijk om dit alles naast me neer te leggen als die andere twee uit school komen. De één heeft een spreekbeurt die nu echt af moet en een hoop rekenwerk, de ander een topo toets. Aan mij de taak ze aan het werk te krijgen, ondanks de afkeer en het verzet. Ze willen ‘mèt de Lego’ en plannen maken voor een verjaardagsfeestje. Ze willen zelfs wel wandelen met de honden als het maar geen huiswerk is dat ze moeten doen!

En weet je nou wat zo lullig is? Ik snap het zo goed. Ze kunnen straks nog zo lang groot, volwassen en verstandig zijn. God mag weten wat zij op hun pad krijgen om te verstouwen. Laat ze toch lekker buiten hutten bouwen en binnen met de Lego spelen……..

Hij is weer terug!

Hij is er weer, PAPA!! 

Het is blijkbaar toch anders, een week Peru of gewoon een weekje Zwitserland. De kids zijn normaal nooit zo uitgelaten, veel verder dan een "Hay of Hallo" komt het meestal niet meer, maar nu wel. Alfred wordt heel enthousiast begroet!

Stiekem weet ik wel waarom, het was immers uitvoerig besproken door die twee: zou papa nu wel of niet wat leuks meenemen uit Peru. De kansen werden geschat op 50-50.
A Hij was er net met mama geweest en ze hadden toen ook al wat meegenomen
B Ik heb het heel vaak gevraagd, ik denk dat hij er wel aan denkt (aldus Joos)

Gelukkig gaat vrij vlot die koffer open. Een Peruaans voetbalshirt voor Max, 2 geknoopte armbandjes voor Joos en een voorraad Stevia voor 5 jaar voor mij (die arme schat heeft geen idee dat je dat hier ook gewoon in de super kan kopen, bovendien neem ik me voor me het maar niet aan te trekken: zoetstof!!). Maar er is meer. Nog twee pakketjes komen tevoorschijn. Gewikkeld in bubbelplastic.

Razendsnel maken die kleine vingertjes hun pakje open. Voor Max een door indianen vervaardigde en beschilderde uil. Hij is er oprecht blij mee. Die van Joos is iets groter en knal rood, mooi versierd met Inca schilderwerk.

Ik krijg hem onder mijn neus geduwd om hem (of liever haar) te bewonderen. Ik doe mijn best, maar voor dat ik op mijn tong kan bijten is ie er al uitgevlogen: Leuk zo'n mutsefluts..... Alfred en Joos kijken verschrikt naar het knalrode beeldje en we barsten in lachen uit. Foutje, niet gespot......

Aan Alfred even later de eer om uit te leggen waarom er in Peru beeldjes worden gemaakt met echte mutseflutsen er op!!!

Romeo & Julia

Josephine & Toneel, I say no more!!

Deze week in de krant:

Tussen de Schuifdeuren - Succesvolle toneelcursus van SCW

Er hadden zich maar liefst 26 kinderen aangemeld voor de door Wilma Makkink en Sociaal Cultureel Werk georganiseerde toneelcursus ‘Tussen de Schuifdeuren’. Met zoveel belangstelling kon in twee groepen worden gewerkt. Beide groepen hebben allerlei dramaopdrachten uitgevoerd en zich op geheel eigen wijze op ‘Romeo & Julia’ gestort. Na de zomervakantie start er weer een nieuwe toneelcursus.

Deelnemers aan de toneelcursus van SCW en Wilma Makkink. Romeo en Julia

De dramaopdrachten die de kinderen van de toneelcursus hebben uitgevoerd zijn improvisatie rond een thema, de emotiebus, tekstlezen en nepvechten.
De eerste groep heeft zich daarna op ‘Romeo en Julia’ gestort. ‘Ze hebben het klassieke verhaal in scènes gespeeld en er daarna een eigentijdse voorstelling van gemaakt in zes verschillende scènes met als hoogtepunt het gemaskerde bal en de beroemde balkonscene. Het publiek bestaande uit ouders, broertje en zussen, opa en oma en een juf van school genoot volop.
De tweede groep had de voorstelling wat anders uitgewerkt. Ook de balkonscene werd nagespeeld, met moderne taal. De emotiebus was prachtig om te zien. De buschauffeur en inzittenden van de bus passen de emotie aan als er iemand de bus in komt. Bijvoorbeeld, iemand komt lachend de bus in dan lacht iedereen. Heel hilarisch om te zien. Ook onderdelen van  theatersport werden ten tonele gebracht, bijvoorbeeld ‘Verboden te lachen’, waarbij een groep door improvisatie de andere groep aan het lachen probeert te brengen.  Het moordspel van de Lama’s werd met behulp van publiek uitgebeeld. Wie is de moordenaar, waar is het gebeurd en wat was het moordwapen? De kinderen beeldden prachtig uit, dat het op het toilet gebeurd was!
Anne Tasseron liep een maatschappelijke stage voor haar school in beide groepen. De cursussen werden gehouden bij TheaterErf ’t Walle aan de Ravensweerdsweg. Veel kinderen willen in augustus zich weer opgeven voor de toneelcursus.

Collecteweek 4 t/m 9 juni 2012

 

Gisteren hadden we weer een collectant aan de deur. Als collectanten aan de deur komen voel ik me altijd heel even geïrriteerd, als het "Het Epilepsiefonds" is helemaal. 

Mijn kind heeft epilepsie, al jaren en beter is het in de loop der jaren nooit geworden. Ook niet dankzij het Nederlands Epilepsie Fonds.…..

Eigenlijk ben ik natuurlijk stinkend jaloers en zou ik dolgraag willen dat er ook onderzoek gedaan zou worden naar een diagnose voor Bram en als we die dan hebben, onderzoek naar hoe we die vreselijke epilepsie kunnen stoppen. We weten dat als we die kunnen stoppen, Bram zich direct ontwikkelt en snel, dus wat let ze nog, aan de slag!! 

Als ik het voor het zeggen had bij het NEF, zou ik onderzoek willen laten doen naar de zorg voor uitbehandelde epilepsie patiënten met een onmeetbaar laag IQ, geen ontwikkelingsperspectief noch kans op een gelukkig leven. En naar de beste bejegening van patiënten en ouders van patiënten met zo'n uitzichtloze epilepsie. En naar een visie en een plan.

Hoe leer je behandelaars betrokken te blijven bij hun patiënten en het gezin en hoe leer je ouders zich niet terug te trekken uit de systemen? Hoe leer je leven en doorgaan met leven als je meest lieve kwetsbare en mooie bezit steeds blijft inleveren, niets kan en eigenlijk nooit heeft gekund, maar toch nu nog weer minder kan. Of hoe leer je ouders zich staande houden in een wereld waar iedereen om je heen door gaat met leven en niemand meer je verhaal hoort of snapt en je het ook op een goed moment maar niet meer vertelt, laat staan je echte gevoel nog toont. Of een onderzoek naar wat de impact van dit alles op het leven van de broertjes en zusjes is die ook in deze gezinnen opgroeien. Kinderen die hun ouders zien ploeteren met leven en dood vraagstukken, met het organiseren van de zorg dwars door het bureaucratisch doolhof en het behouden van hun baan. Broertjes en zusjes die veel moeten laten voor iemand die nog nooit enige interesse of herkenning heeft laten zien, zelfs niet als je een knuffel of een zoen geeft. Misschien komen er dan wel handvatten voor alle opvoeders en betrokkenen, die helpen om deze kinderen, ondanks alles, als evenwichtige mensen op te laten groeien. Hulp om een goede balans te vinden omdat ze veel te jong leren dat het leven niet alleen vooruit gaat, maar ook achteruit en dat dit niet alleen voor oma’s en opa’s geldt. Handvatten die niet gebaseerd zijn op verlies, want we hebben nog niets verloren.

Op het verlies wachten wij geduldig, wetende dat het elke dag zich plots kan aandienen. Soms schamen we ons dat we op het verlies gaan hopen, omdat we dromen dat het leven dan geen pijn meer doet.

Misschien gaan we dan uiteindelijk weer geloven in instanties die vragen of wij geld voor ze in willen zamelen van deur tot deur zodat ze ons beter kunnen ondersteunen en meer onderzoek kunnen doen.

Natuurlijk geef ik wel wat aan die collectanten. Die mensen met die bussen gaan wel op pad, van deur naar deur en krijgen heel vaak hele onaardige opmerkingen over zich heen. 

Soms vertellen ze me dat ze hopen er iets voor Bram mee te bereiken. Ik kan het dan niet over mijn hart verkrijgen om te zeggen wat ik denk en bedank ze hartelijk voor hun inzet en hoe mooi ik het vind dat ze aan Bram denken. 

Wie weet krabbelt het NEF zich ooit nog eens achter de oren en durven ze het aan om ook eens aan de zeer ernstig meervoudig en complex beschadigde epilepsie patiënten te denken als ze de budgetten verdelen....

Pinksteren thuis

Pinksteren kan best lekker zijn, een beetje hangen, beetje chillen.....

De support beurs 2012

-->

Vorig weekend ben ik met Bram en Max naar de Supportbeurs getogen. Van deze en geen had ik al vernomen dat hij een stuk kleiner zou zijn en inderdaad, hij was niet groot. Toch vond ik dat niet zo erg.

Max heeft genoten. Hij heeft overal op en in gezeten, naar olympische sporters en spellen gekeken, gadgets gescoord en als klap op de vuurpijl, in een donkervoort en formule 3(?) wagen gezeten, hij vond alles prachtig.

De foto die een fotograaf maakte, schijnen we nog te krijgen!

Ik vond het heel jammer om te constateren dat er van innovatie in de gehandicapten zorg niet echt spraken is en dan bedoel ik niet alleen niet in het MCG segment! Er zijn wel leuke dingen ontwikkeld, maar om nu te zeggen gut gut, dat is echt vernuftig en vernieuwend, nee.

Ook de innovatieprijs had dit jaar een hoog bejaard gehalte. Nu is de doelstelling van de prijs al discriminerend: De Support Innovatieprijs stimuleert innovatie en tracht ervoor te zorgen dat de hulpmiddelen, voor mensen met een lichamelijke handicap of een chronische aandoening, nog beter worden. Ik heb de indruk dat men niet door heeft dat men op deze wijze een groot assortiment gehandicapten met een door de gemeente/AWBZ redelijk gevulde portemonnee toch enigszins buitensluit.

Zo is het handig bij de meeste nominaties in ieder geval te beschikken over een IQ boven de 50 en het liefst boven de 85. De winnaars van de drie prijzen hebben het vast verdient. 
1. Bejaarden krijgen een auto-stop op hun rollator, jeh, niet meer van het stoepje rollen....
(een dergelijk systeem bestond volgens mij al, maar werd blijkbaar nog niet op de rollator toegepast). 
2. Met de iPad kunnen we nu het hele huis bedienen, van gordijnen openen tot de verwarming aanzetten. Lijkt mij top!!
(In mijn beleving werken we hier al aan sinds de eerste sciencefictionfilm en was dit ook al mogelijk, zij het dat de iPad nieuw is, maar toch echt een ontwerp van iemand anders). 
3. De laatste vind ik erg indrukwekkend. Het is een hoofdband die het mogelijk maakt het brein met een computer te laten communiceren. Technisch vernuftig, uiterlijk verlangt het nog wat aandacht (zoals zoveel op de beurs….oepsie..). Ik hoop dat het ooit in het basispakket komt, maar als je je realiseert dat een ja/nee knop al een fikse discussie oplevert en lang niet altijd resultaat, kun je je dat afvragen.

Ik heb gekeken naar kantelbare rolstoelen voor in het bos. Het is nog steeds droef gesteld helaas. Op het gebied van tilliften en tildoeken kan ik ook niet uit de voeten, wat een vooroorlogse ellende. Eigenlijk draait de discussie nog steeds om klips of lussen, we zijn niets opgeschoten. Als ik vraag of ze bredere douchbrancards maken kijken ze me wat wazig aan, rompers zijn niet mooier, maar wel duurder geworden en een gehandicapte dient nog steeds met houten draaiwiellen te spelen of dat nu leuk is of niet!

Nee, het enige dat ik echt verrassend vond was de nieuwe rolstoel van Maarten de Bruin die in samenwerking met Welzorg tot stand is gekomen, de Composeat. Niet omdat hij prachtig is, ook niet omdat hij van verbluffende originaliteit is, niet omdat hij geschikt zou zijn voor Bram, maar gewoon omdat de eeuwig truttige en altijd achter de feiten aan hobbelende Welzorg interesse in design laat zien en dat moet een voorbode zijn van betere tijden voor gehandicapten design, dat kan niet anders…….., toch?

.....maar tja, wij hebben altijd al een zwak voor Spijker gehad.....

Soms heb je gewoon je dag niet.....

-->
Wat fijn om te lezen dat je zoveel verder bent met de verwerking van Bram, kreeg ik te horen naar aanleiding van mijn vorige blogje.

Waarom denkt men zo, wat is dat toch? Verder dan wat dan? Wat is men nu weer aan het vergelijken? En waarom? Het was vast bedoeld als een heel lief compliment, maar ik weet niet wat ik er mee moet. Ik ben er al de hele dag door van slag. Er borrelt weer iets, maar ik weet nu al dat het heel kwetsend zal zijn als ik het laat vliegen en toch moet het er uit..........

Nu was ik al van slag. Ik heb nl. net te horen gekregen van de gemeente dat de tillift die ik 5 jaar geleden heb aangevraagd eindelijk gehonoreerd wordt en de op en af stapjes worden nu ook aangepakt! Jippy........, maar wat moet ik er nu nog mee, die jongen woont amper meer thuis. 5 jaar te laat! Wat heb ik lopen janken en vloeken uit pure frustratie en onmacht. Geen goed moment dus voor zo'n opmerking.

Het klopt hoor, dat ik me soms aan veel van die zogenaamde mede moeders erger. Er zijn er maar een paar die ik een beetje begrijp. Soms is het namelijk net of ik alleen maar blije moeders tegen kom. Moeders die het ook fijn vinden om uit te dragen hoe sterk, stoer en kordaat ze wel niet zijn. Kinderen krijgen en opvoeden is een feest en gehandicapte kinderen zijn nog leuker!

Gehandicapte kinderen laten je nl voelen waar het in het leven echt om gaat. Zij kennen het pure geluk waar wij een hoop van kunnen leren. Ze zijn sterk en bezitten de veerkracht om er telkens weer bovenop te krabbelen. Eigenlijk moeten we allemaal heel jaloers zijn op gehandicapten en hun families..............

Nou, aan m'n hoela, niet die van mij. Ik had het heerlijk gevonden als Bram gezond was geweest of geworden. Het lijkt me een feestje om een gewoon gezin te zijn en bovendien is Bram geen slapjanus omdat hij door de epi wel ernstig is beschadigd en niet heeft leren lopen, praten of naar het speciaal onderwijs kan. 

Ik heb een lief en mooi kind, dat is een feit. Hij heeft geen gedragsproblemen en loopt niet weg. Vallen doet hij alleen op het blad van zijn rolstoel en dat is allemaal best handig. Op een goed moment ging hij zo achteruit dat de confrontatie wel heel akelig werd. Bram wist toen zelf nog eens fijntjes te benadrukken hoe ellendig hij er eigenlijk voorstond en dat als je van niets nog iets afhaalt, er verdomd weinig over blijft!

Gelukkig gaat het momenteel eigenlijk op de schaal van Bram, erg goed. We mogen niet klagen en dat doen we dan ook beslist niet. Maar om nu te gaan zeggen dat we het eindelijk verwerkt hebben en daar zo gelukkig van worden, sorry maar dat lukt niet....

....over een lief klein LGS meisje

Tijdens mijn bezoek aan familie in Peru ontmoete ik een jonge man en zijn moeder. Ze dragen de zelfde achternaam als mijn moeder, zijn blonder dan ik, maar we kennen elkaar alleen uit verhalen. Het is een lieve moeder en een zachtmoedige zoon, net zo oud als ik ben.

We spreken Engels, dat gaat ons beiden beter af. Zijn moeder bracht ons bij elkaar, zijn dochter heeft nl. epilepsie, ook van een niet instelbare soort. Eerst het syndroom van West en nu Lennox G. of MIE. Hij vertelt over zijn dochtertje, 7 jaar en een snoepje, we kijken vertederd naar een fotootje op zijn telefoon.

Hij vertelt wat ze allemaal al hebben gedaan om de epilepsie te stoppen. Alle medicijnen die ze hebben geprobeerd en wat er nog over is omdat ze het niet zonder onttrekkingsaanvallen er af krijgen. Ze zijn overal geweest in Peru, Canada en Chili. Een ACTH kuur heeft ze ook gehad en ze krijgt nu hyperbare therapie. We praten over het ketogeen dieet, maar ze zijn bang. Ik wijs ze op het Spaanse deel van Mathews friends op de iPad en hoop dat ze daar toch gaan snuffelen. Iets zegt mij dat ze bij uitstek het keto typje is, het zou zonde zijn als ze het niet proberen.  Hij verteld me dat ze bang zijn voor haar groei en haar geestelijke ontwikkeling op het eenzijdige ketogene dieet. Hun huidige arts had het afgeraden omdat het zeer ongezond zou zijn. Ik merk dat hij hoopt ‘de’ oplossing van mij te horen.

Maar ondanks alle aanvallen doet het meisje het eigenlijk best heel goed. Met haar 7 jaar heeft zij een cognitieve leeftijd van +/- 4 jaar! Ze loopt , rent en danst. Ze praat niet, maar communiceert wel, is vrolijk en zingt haar eigen liedjes. Zo’n 20 keer per dag slaan de aanvallen toe, het waren er honderden en daar zijn ze dan ook blij mee. Ze bezeert zich vaak ook al heeft ze haar eigen ‘schaduw’ in de vorm van een verzorger die haar dag en nacht volgt en voor haar zorgt, maar een helm trekken ze niet. Hun mooie meisje met zo’n afschuwelijk lelijk ding…..

Hij vraagt ons hoe wij het redden, hoe wij het leven weer opgepakt hebben. Met het gezin, voor ons zelf, maar ook samen?

Ik ben blij dat Alfred eerst antwoord geeft en ik iets langer mag nadenken. Als het dan toch mijn beurt is, vertel ik hem eerlijk dat ik pas verder kon toen ik toe kon geven dat het me niet ging lukken om de epilepsie bij Bram te stoppen, nog te verminderen. Ik heb alles geprobeerd. Jaar in jaar uit gevochten tegen een monster dat steeds een stukje van hem en ons afpakte en niets wat ik deed hielp. Die periode was heel eenzaam. Niemand leek onze pijn te begrijpen en nog steeds…

Ik benadrukte snel dat ik onder de indruk ben van wat zijn dochtertje wel allemaal kan en dat opgeven in haar geval helemaal niet nodig is, maar toegeven dat ze gehandicapt is en blijft, misschien wel. Ze is wie ze is, met of zonder epilepsie en op dit moment is dat een prachtig, heel open, vrolijk meisje dat het heerlijk vindt om bij papa op schoot te zitten en met mama liedjes te zingen. Pas als je de realiteit onder ogen ziet komt er ruimte voor het echte vasthouden en echte genieten. Ze is nu nog klein en past nog precies op schoot in het kuiltje onder zijn arm.….

Hij barst in tranen uit en geeft toe dat de achterstand groter en groter wordt ook al doet ze het beter dan ooit tevoren op haar huidige mix van therapieën. Hij geeft toe dat hij er al heel lang bang voor is, maar ze zien het beiden als een falen. Ik weet zo goed wat hij bedoelt, maar ik weet ook dat als je dergelijke dingen los kan laten het toch makkelijker wordt.

Eigenlijk spreek ik best harde en rauwe woorden. Zijn moeder durfde niet en gelukkig maar! Iedereen denkt, maar niemand zegt, zo hoorde ik later. Eigenlijk ben ik een vreselijke trut en hij heeft het recht om voor altijd een hekel aan me te hebben, maar iemand moest het doen en dan maar liever iemand van ver en met een eigen verhaal. Tegen beter weten in hoop ik oprecht dat ik ongelijk zal krijgen. Maar hoe dan ook hoop ik dat zij nog vele jaren heerlijk bij hem op schoot zal kruipen.