.... het verlossende woord: meer dan 50% budget inleveren bij herindicatie.....

Happy New Year!!

Merry X-mas

Gezellig(e) Kerst?!

Wij zouden weg gaan, naar Zwitserland. De Bahnhofstrasse bekijken met alle betoverende kerstlichtjes, nog een beetje skiën en veel meer, het pakt allemaal anders uit. We zitten in druilerig Nederland en zouden naar zee, maar ook dat hebben we laten gaan, we moeten ons even herpakken. Bram is wel uit logeren want dat hebben we nu eenmaal zo afgesproken voor een hele week en dan moeten we hoe dan ook een fortuin betalen, maar het voelt stom, heel stom. Ook dit jaar halen de feiten ons in en is de confrontatie met de echte wereld net te groot. Wij duiken daarom even lekker onder. Erwtensoep, boerenkool en spelletjes bij de open haard!

Merry X-mas to you all!

Kamervragen kosten ministeries 11,5 miljoen 
 

AMSTERDAM -  Het beantwoorden van een Kamervraag kostte het afgelopen jaar gemiddeld 3750 euro per vraag. Ministeries waren dit jaar 11,5 miljoen euro kwijt aan het beantwoorden van mondelinge of schriftelijke vragen in de Tweede Kamer.

Dat is meer dan een verdubbeling ten opzichte van zeven jaar geleden. In 2004 kostte een vraag nog 1750 euro. Volgens het Nederlands Dagblad kostte het hele Kamerwerk de ministeries het afgelopen jaar dertig miljoen euro. 

Op verzoek van VVD-Kamerlid Stef Blok zijn deze cijfers door het ministerie van Binnenlandse Zaken naar buiten gebracht. Een motie blijkt gemiddeld 7.500 euro te kosten en de kosten voor de ambtelijke voorbereiding op een debat ongeveer 15.000 euro.

Zullen zij ook het zelfde aantal vragen moeten voorbereiden en behandelen, de zelfde kwaliteit leveren en garanderen en toch 2/3 van de budgetten moeten inleveren in 2012??Dat lijkt me niet meer dan eerlijk, toch?

Ik weet het even niet meer......

Het was geen makkelijk besluit, maar het is toch genomen, Bram zou ergens anders gaan wonen. De weg ernaar toe zou niet simpel zijn, dat wisten we. Toch, als we alle pro’s en con’s tegen elkaar wegzetten, dan wonnen de pro’s.

13 jaar zorgen voor een kind zonder toekomst is gewoon best zwaar. Het maakt niet uit hoeveel je van dat kind houd! Op het moment dat je dan een geschikte plek vindt voor je kind, dan is dat schrikken en een geschenk tegelijk.

De afgelopen weken heb ik me verdiept in het uit huis wonen. Ik wist dat het niet simpel zou zijn, maar ik ben me rot geschrokken.

Zodanig zelfs dat ik even dacht dat ik me vreselijk vergiste, maar ook dat is niet waar. Het beleid dat de huidige regering kosten wat kost aan het doorvoeren is en door de vorige regering is ingezet, is voor Bram niet verenigbaar met het leven........

Ik hoop, eigenlijk tegen beter weten in, nog steeds dat ik me vergis....

Our decision to have Bram live elsewhere was not an easy one. After making pro and con lists the pro list won.

It is hard, looking after a sweet little boy with no future for 13 years and even though we love him to bits, it seemed like a good decision.

These past few weeks I have been looking into his move and it has shocked me. At first I thought I just got it wrong, but unfortunately it seems I am right. Our current government is breaking down all that has been achieved in the past 15 years. I am afraid that the way they are heading is not compatible with Bram’s life………

Against all odds, I still hope I am mistaken.....

Echte vrienden

Eigenlijk is het best triest, ik heb er nooit zo bij stilgestaan, maar de gedachten dringen zich nu op, ik kan er niet omheen. Ik realiseer me opeens waarom en hoeveel eenzame mensen er moeten zijn, die stilletjes verpieteren achter de geraniums. Het komt door mijn Bram dat ik hier steeds aan moet denken. 

Hij was jarig en dit jaar had ik niet zo’n zin om mensen werkelijk uit te nodigen. Voor het geval dat had ik wel wat in huis gehaald natuurlijk. De slingers hebben we ook opgehangen, we hebben bij zijn bed gezongen en hem bedolven onder de cadeautjes. Natuurlijk hebben we dat gedaan. Na al die jaren moeten we ook best lachen dat meneer gewoon doorpit en niet eens een ooglid optrekt tijdens dit spektakel bij zijn bed. Puber gedrag noemen wij dat tegenwoordig dan gekscherend. 

De PGB-er ging dit jaar met hem naar het KDC om te trakteren en te zwemmen. Alfreds moeder is een uurtje geweest, maar helaas was Bram er toen nog niet, een vriendin kwam wat langsbrengen, maar ondanks dat ze over de taart struikelde en in de slingers bleef hangen, ging er geen lampje branden. Via facebook en het forum kreeg ik ook nog felicitaties binnen, die van facebook heb ik zelf vervolgens per ongeluk ge-delete, lekker slim en op het forum was er gelukkig nog een jongetje jarig. Er was er maar 1 die expliciet Bram niet noemde in haar felicitaties!! De volgende dag, toen ik boodschappen ging doen kreeg ik zelfs ook nog wat sms-jes met felicitaties binnen. Ze waren de dag daarvoor al gestuurd, maar ik had ze nog niet ontvangen omdat wij in het buitengebied wonen. 

Nu zullen velen denken dat ik verdrietig ben en misschien zelfs gepikeerd. In de zelfde adem zullen ze denken dat het mijn eigen schuld is omdat ik zelf ook niet zo attent ben, en gelijk hebben ze, wat dat tweede betreft dan, ik ben beslist niet attent en zou mijn leven moeten beteren! 

Toch, of jullie het nu geloven of niet, ik was niet verdrietig voor mijzelf, als ik aandacht wil moet ik dat regelen, zo simpel is het. Nee het gaat om Bram, die natuurlijk geen vriendjes heeft van school, sport of buitenspelen. Het drong gewoon opeens tot mij door dat Bram niet alleen voor zijn verzorging geheel afhankelijk is van anderen, maar ook voor zijn vriendschappen en dat maakte mij wel verdrietig. 

Niemand zal ooit weten hoe diep ik geroerd was toen om 8 uur 's avonds, opeens iemand kwam binnen lopen. Helemaal uit Groningen, even op en neer met de trein, om Bram met zijn verjaardag te feliciteren!

Dat noem ik nog eens een echte vriend, Bram zijn vriend!!

13 jaar!!!

Bram is jarig, hij is 13 jaar geworden, maar het voelt meer als 18.

Het gekke is, of hij nu 13 of 18 wordt, het zou allemaal kunnen. Iemand is zo oud als hij zich voelt en in feite geld dat ook voor Bram. Hij voelt zich geen leeftijd en wij voelen dat ook niet bij hem.... hij is gewoon Bram.

Toch heb ik het gevoel dat hij 18 is geworden. De leeftijd dat iemand uitvliegt. Dit jaar is zo’n jaar voor Bram. Hij kan alleen niet vliegen.

Een kleine impressie van Bram zijn verjaardag en favorieten!

It's Bram's birthday, 13 years old, it feels more like 18.

The funny thing is that whether it is 13 or 18, it will not make a difference. One is as old as one feels and Bram is living proof of that. He feels no age and nor do we, he is just Bram!

But this year is different, it does feel that this was his 18th birthday. When kids fly out on their own into the big wide world. Thing is, he can't fly.

Verlanglijstjes

Bram is bijna jarig, 13 wordt hij alweer, onze grote kleine man! We gaan een enerverend jaar tegemoet. Eentje waar een boek gesloten wordt en een totaal ander boek geopend!

Op Bram zijn verlanglijstje staan dit jaar dure cadeaus. Jaren konden we nauwelijks bedenken wat we hem zouden geven. Dit jaar barst de lijst uit zijn voegen....

Met stip bovenaan staan bed, een tillift en een bad. Voor zijn nieuwe woning denken jullie vast, maar nee, helaas het is voor hier, zodat we hem ook nog gezellig naar huis kunnen halen als we daar behoefte aan hebben. Een persoon krijgt maar 1 verstrekking. Duidelijk en in principe heel begrijpelijk. Toch hebben wij dubbele verstrekkingen nodig. Zou het kunnen, dan zouden wij zeker bereid zijn daar zelf voor te zorgen, maar... omdat men niet kritisch kijkt naar de leverancier, maar naar de ontvangende cliënt, heeft de prijs van dit soort middelen zo een enorme vlucht kunnen nemen dat ze voor een gewone particulier niet te betalen zijn. Bij vermelding van het particulier zijn, gaat er al wel 20% af (kun je nagaan hoe die overheid dagelijks genaaid wordt), maar dan nog, 3 x grofweg 8000 euro is een hele smak geld, wij hebben dat niet op de plank liggen......

Verder staat er op het lijstje aanpassingen aan het waterbed zodat ook Bram er niet uit kan kukkelen, een bellenbuis en een oliewiel.

De Welzorg die ook eindelijk een keertje zijn best doet voor de rolstoel, dan krijgt Bram van ons een voetenzak en kan hij ook weer lekker wandelen!

Genoeg budget om bij de zelfde dagbesteding te blijven en boven op de gangbare kosten, genoeg PGB of een toffe vrijwilliger om elke dag te wandelen.

Klein probleem: waar halen we het vandaan, want aan de inrichting van zijn nieuwe kamer en wat leuke accessoires ben ik nog niet eens toegekomen?

Een collecte, inzameling, vrijwillige donatie, de goede doelen en acties vliegen me om de oren, gezien mijn eigen reactie hierop vraag ik me af of dat de juiste weg is.....

De Glind wil nieuwbouw en ondanks dat het leeuwendeel van de zorg door vrijwilligers wordt gedaan, een weekend daar verblijven een vermogen kost, doen ze toch een beroep op u en mij om de nieuwbouw te financieren....

De EVN of was het nu het NEF, hoe dan ook, zij vragen u ook vriendelijk wat extra’s te doneren. Zij maken zich sterk voor de mens met epilepsie, en dat doen ze goed, ik kan niet anders zeggen! Toch heb ik zelden herkenning met het oog op onze epilepsie en zorgen, misschien omdat wij meer en meer in de stofwisselingsziekte hoek terecht komen, al hebben wij daar ook nauwelijks herkenning.

In RETT land wordt een feestje gevierd, er is 515.000 dollar beschikbaar om een drietal onderzoeken te doen. Zij prijken nu op Times Square, elke zoveel minuten met een oproep tot nog meer doneren. Het is een filmpje wat veel mensen diep raakt, zo lees ik hier en daar. Ik krijg de indruk dat ze denken dat de oplossing nabij is..... Zou het nu werkelijk? Toch jammer dat we dan geen RETT hebben, ook al ben ik niet zo heel erg onder de indruk van de tot nog toe behaalde resultaten, of ben ik dan weer te negatief?

Met kerst wordt ik geacht op de school van de kinderen meerdere koppen soep te kopen om middels de kerk, een weeshuis in een dictatoriaal land te sponsoren of wie weet wordt er voordat het geld wordt overgemaakt wel weer ontdekt dat het doel aan corruptie onderhevig is, dan kan het maar zo zijn dat de opbrengst van de avond bij een stichting of fonds terecht komt voor ADHD of een ander autistisch spectrum, momenteel erg populair op school nl....

Een paar weken geleden belde mijn buurvrouw aan met een collectebus in de hand van stichting het gehandicapte kind (nooit iets van gemerkt dat ze bestaan maar ook weer zo l*llig om niets in die pot te stoppen).

Op de balletuitvoering van Josephine wordt geld ingezameld voor KIKA, ze willen het geld doneren voor meer onderzoek en wie wil dat nu niet? zo wordt ons gezegd als de loten onder de neuzen van de kinderen worden gedrukt....

Dan is er nog Lotje&Co, een blad voor verzorgers van zorgintensieve kinderen. Wij zouden doelgroep moeten zijn zou je denken, toch lees ik meer en meer over zorgen die niet mijn zorgen zijn, dus maar geen abonnement aan de kerstman vragen....

Straks krijgen we ook nog Altzheimer, niet aangeboren hersenletsel, de nierstichting, de Rotary en de Lyons die wat goeds willen doen met kerst voor de plaatselijke speeltuin, of eentje heel ver weg.

Om daar dan nu ook nog het doel Bram tussen te proppen, vind ik op een of andere manier niet kies.

De doelen zelf benaderen dan misschien?

Te vaak krijg ik nl. een lief bedoeld bericht van oom of tante die met Bram ingedachte een van de boven genoemde  doelen hebben gesteund, vooral de EVN, de stichting voor het gehandicapte kind, stichting Finn en tegenwoordig ook de Glind, worden door mijn familieleden jaarlijks gesteund. Toch denk ik niet dat het de bedoeling is, nog gewenst, dat wij daar ons wensenlijstje  neerleggen.....

Bij de politiek dan? Daar is het nog altijd niet doorgedrongen dat kinderen als Bram met het huidige niveau van zorg en de wet en regelgeving waar artsen aan moeten voldoen, ouder worden dan 5 jaar. Alle achterdeurtjes die we gevonden hadden om de zorg voor hem en de zijnen toch te kunnen garanderen, staan op het punt afgesloten en vergrendeld te worden, dus hoe we dat moeten doen is even de vraag. Misschien moet Bram dan toch erkenning boven aan zijn verlanglijstje zetten en hem sturen naar VWS, t.a.v. mevrouw Veldhuijzen van Zanten. Erkenning van een groep kinderen en volwassenen die functioneren op een niveau dat lager ligt dan 6 maanden en waarbij dat niet alleen de beperkende factor is. Sterker nog, die mentale handicap is peanuts in vergelijk met de rest. Misschien kunnen we dan ook een hoop andere wensen van het lijstje schrappen omdat die vanzelfsprekend worden en dus geen probleem meer zijn.

Dan kunnen wij gezellig gaan shoppen voor de leuke dingen die horen bij een verjaardag en een gezellige nieuwe kamer!

  
13 he will be soon, my little big boy! 

The coming year will be a different year. A year in which we will be closing one book and opening a totally new one!

On his birthday wish-list there are many things this year. In general it is quite difficult to find him things other than clothes and soap or a masculine cologne. This year though there is lots to wish for. 

For instance we need another bed, lift and bath. The ones we have will be taken away when he moves to his new home. He will not be able to stay with us without these things, but letting us keep them is not an option, so we are told. That stinks!!

Because insurance has been paying for these things and not been controlled, the price of beds, baths and lifts are enormous and not possible to be bought by ourselves, we will be looking into funding.

That is not easy though. Collectors that come to the door are never welcome. It irritates me immensely when I am told, already inside, that there will be a collection for whatever fund, through my kids. It irritates too having to sponsor ADHD at the X-mas fair of the kids year in, year out. I find it distasteful when we are asked to donate money for the stay-over-night place were Bram goes, so they can move to a bigger house when we have to pay such big amounts to stay anyway, while the kids are being looked after by volunteers? 
And so on and so on…

Maybe Bram should put "recognition" on top of his list and send it to the prime minister? Why will they not recognize that at this day and age, with good healthcare and all the rules and regulations, kids with needs like Bram’s will live beyond the age of 5? If they would only recognize this, all other things on his list might just fall into place and would not need to be there.

We could go birthday shopping just for the fun stuff!!

Dan maar......

KERSTKOEKJES BAKKEN !!

.......voor jou ook een gelukkig nieuwjaar!

5 december 1968

 

De kranten worden straks weer volgeschreven over goede voornemens, deze persoon, moi, boordevol ‘vermijdend gedrag’ zag de bui al weer hangen:

 ....De beste wensen (ik vind het echt vreselijk als ze dat zeggen en krimp dan bij voorbaat al in elkaar).....en ehh....., nog goede voornemens?

Ook een gelukkig nieuw jaar en ehh, ...NEE!

Ik heb na jaren lang aandringen van de kinderen, de angst overwonnen en een afspraak met ze gemaakt. Ik ben gestopt met roken!! Ja, ja, ik weet dat er nu hier en daar gefronst wordt. Sommigen omdat ze denken tjonge jonge nu pas en anderen en daar focus ik me dan meer op, die denken JIJ?? Ja ik IK!! Voor 30 jaar dan, daarna mag ik zelf weer kiezen zonder inmenging van de kinderen, zo hebben we dat afgesproken!

Dus deze pias is ook om en heel belangrijk, .....niet op oud en nieuw, YES!!

Wie het waagt iets over kilo’s, lijnen en hardlopen te zeggen in zijn/haar ‘beste wensen’ krijgt van mij de 'beste wensen' terug en geen ‘gelukkig nieuwjaar’ bovendien wordt je wellicht ter plekke gelyncht, dus houd daar rekening mee!!!

I am not going to translate this!! Just don't feel like it :o)

H.H.

We hebben weer een loge van Stichting Basset herplaatsen (http://www.bassetherplaatsen.nl/zoektbaasje.html ). Dit maal is het een heer en een Engelse Basset. Nou ja, heer....

Meneer is 7 en een bulldozer! Wynton en Beady zijn onder de indruk, Wynton zelfs diep onder de indruk.

Deze 'heer' is nl. ondanks dat hij een schat is, dol op kinderen, vrolijk en overal in geïnteresseerd, ook nog al dominant en bovendien heel erg hitsig. Onze honden zijn heel rustig, bij hem gieren de hormonen door zijn lijf, je kunt ze bij wijze van spreken zien gieren, dat is nog al een contrast!

Er hoeft maar een oor, oog, neus, een millimeter verschoven worden of, op afstand, de heupen gaan alweer wiegen, een Latino die de cha-cha-cha aan het dansen is!

De eerste twee dagen besteeg deze Hitsige Hugo die arme Wynton en Beady (ja, hij lijkt bie met een lichte voorkeur voor mannen) met zijn volle 30 kilo, 24 uur per dag. Hij kon het niet helpen, die heupen bleven maar wiegen.

Ballen er af was mijn eerste gedachte en wel heel snel. Ik weet het, niet erg eerbiedig, maar ik ben een harde vrouw ;o) De dierenarts heeft mij afgeremd en heeft hem chemisch gecastreerd. Werkt als een tierelier, dus een echte castratie is geboekt! Het gaat een stuk beter met Hitsige Hugo, maar Wynton en Beady geloven er niets van en houden hem beslist op afstand. 

Zelfs al moeten ze daar hun heerlijke grote hondenmand voor opgeven, vrienden zullen het nooit worden ........

Voor allen die Bram lief hebben sorry. Ik moest eerst zelf beslissen.....

Emotional roller coaster ride: The roller coaster is a metaphor for the emotional journey of humanity. It loops like time, has a slow start, highs and lows that go round and round in cycles, then builds to a final primal scream.

Daar zitten we in, een achtbaan. In feite is het leven een achtbaan en je gaat er met ups en downs door heen, maar momenteel zitten we weer in een nieuwe, een onbekende, met schroeven en loopings. De hersenen kunnen de rit niet helemaal bijhouden, iedere bocht is onverwacht en toch ook weer niet.

Op het moment dat wij net de eerste logeerpartijen hadden gehad in het logeerhuis en de indicatie eindelijk echt rond was, werd ik gebeld ik door een moeder die ik goed ken. Zij heeft een dochter die veel ouder is dan Bram, maar ook niet zelfstandig kan wonen. Jaren geleden hebben zij gezamenlijk met andere ouders een huis opgericht voor hun kinderen. Het is een prachtig huis, een top locatie en een warm nest!

Ze gaan een extra plek realiseren in het huis en ze wilde weten of ik naar die plek wilde solliciteren voor Bram. Boem, zomaar uit de lucht!

Ik maakte mijn zin wat langer, maar mijn reactie was in het kort NEE!!

Een paar maanden en een heleboel hobbels later begon ik mij te bedenken, mijn formulering was weer langer, maar hij was kort gezegd veranderd in MISSCHIEN!!

De kans dat de hele groep zou kiezen voor Bram was niet groot, er waren inmiddels ongeveer zeven gegadigden en het proces zou langzaam voltrekken. Ik heb uit naam van Bram gesolliciteerd. Het waarom krijg ik niet in woorden uitgedrukt, toen niet en nog steeds niet.

Dit was een paar maanden geleden. Al met al ben ik nu dus ongeveer een half jaar aan het wennen aan het idee dat Bram misschien een plek heeft in Apeldoorn met de armslag dat wij überhaupt maar een hele kleine kans maken. Heel mijn wezen protesteert. Ik praat er met niemand over, behalve dan zo nu en dan een poging met Alfred. Het heeft nl geen zin al dat praten. Iets is pas zo als het zo is. Onrust zaaien voor niets is totaal zinloos en vragen beantwoorden is moeilijk en niet mogelijk als je zelf ook nog niets weet..... Alles bleef dus keurig opgeborgen in mijn hoofd.

Tot het telefoontje vorige week. De voorkeur is uiteindelijk toch op Bram gevallen, hij is van harte welkom....

Ik kan niet beschrijven wat er door mij heen ging/gaat. In mijn hoofd zitten watten en chaos tegelijk. In mijn hoofd maak ik lijstjes zonder begin nog einde. Telkens opnieuw.

Ik moet het gaan vertellen. Maar wat dan? Concreet weet ik nog steeds niets. Wanneer gaat het bv in? Geen idee. Bouwen we langzaam op/af of gaan we er vol in? Hoe pak je zoiets aan en welke stappen horen daar bij? Hoe zorgen wij er voor dat Bram nog wel thuis kan logeren, komt de gemeente alles ophalen wat we hier hebben? En onze PGB-er, jaren is ze hier al en zorgt ze vol liefde voor Bram, hoe vertel ik het haar? Doen we hier wel goed aan? Gaan ze wel goed voor mijn Brammeman zorgen?

Het eerste bommetje heb ik laten vallen, wat is dat naar, het spijt mij...... 

About this roller coaster.....

These have been difficult times. I was asked if we were interested for Bram to go and live in Apeldoorn. It is a small-scale accommodation for 6 (now 7) youngsters to live with all the help they need. From the start of the project, I have been jealous. I have always said that I could only hope that we would one day find such a place for Bram when time comes.

Time has not come, but the vacancy has. I have turned and turned the idea over and over in my head. With pain in the hart, our rational mind has decided we should, even though Bram is still so young. Thing is, in his mind he will never grow older, it will always hurt……   

Er staat een koetje in de wei, een melk koetje.....

1 x ben ik er van beticht dat ik niet het beste voor had met Bram. Men dacht dat ik hem teveel medicatie had gegeven met couperen, omdat ik zulke hoge doseringen had toegediend. Nadat ik de vraag over zijn kwaliteit van leven oprecht en naar alle eerlijkheid had geantwoord, werden er vreselijke conclusies getrokken. Tot op de dag van vandaag zit wat we toen moesten meemaken nog steeds dwars. Niet dagelijks, maar de gedachten drijven nog te vaak boven, ondanks dat wij van alle blaam gezuiverd zijn. Ik heb geleerd niet te snel te oordelen.

Ik ken gelukkig geen ouders die niet het beste met hun kind voor hebben. Wel ken ik ouders die schreeuwen om aandacht, deze nauwelijks krijgen en de roep om aandacht wordt alleen maar sterker. Dat is naar om te zien en het komt de kinderen niet altijd ten goede.

Ook ken ik ouders die proberen alles uit de kast te trekken om hun kind te ‘redden’. Ik was ook zo iemand. De lijn tussen wat doe je voor je kind en wat doe je omdat je het niet kunt accepteren is een fijn lijntje. God zij dank kwam ik tot bezinning. Niet vanwege Bram, ik geloof niet dat ik hem teveel belast heb, maar vooral voor onze andere twee kinderen. Er ging zoveel tijd en energie in Bram zitten, ze moesten zovaak even wachten, ik realiseer me nu dat dat niet goed was. Bovendien vertoefde ik bij elkaar opgeteld minimaal 4 maanden per jaar met Bram in een ziekenhuis. Ook dat moet naar geweest zijn voor die twee.

Als je me nu vraagt of ik er spijt van heb? Nee, dat niet. Wij dachten allemaal, artsen incluis, dat het zin had. Als we de epilepsie zouden kunnen stoppen en de schade beperken, zou Bram zich kunnen ontwikkelen. Maar toen men op 6 jarige leeftijd begon te zeggen dat men niets meer voor ons kon doen, m.a.w. Bram was niet te ‘redden’, heeft het nog een tijdje geduurd eer ik dat zelf ook ging begrijpen. Alle artsen die we daarna nog zagen (noem een discipline of goeroe en ik ben er geweest) hielpen ook die hoop in stand houden tot ook zij de handdoek in de ring gooiden of wij afhaakten, soms met pure financiële redenen. Een probleem van de acceptatie van dit slechte nieuws was dat bij de conclusie geen vervolg hoorde. Geen ondersteuning, geen plan: wat doen we dan wel met dit kind? En juist daar kon ik niet goed mee om gaan. Hij was toch nog niet dood? Wij moesten wel verder, door, leven......

Zo kijk ik ook naar de ouders van Jelte. Hun gezond geboren jongen, beschadigd door geweld, moet toch te redden zijn. Of in ieder geval, redden wat er te redden valt. Ik kan me dat zo goed voorstellen!

Maar wie beschermd hen, wie neemt hen bij de hand en laat ze voorzichtig zien dat dit pad misschien geen oplossing is. Misschien gaat het ietsje beter met Jelte, maar wat moet hij hiervoor doorstaan en wat krijgt hij hiervoor terug? Wat doet het met dit gezin?

Ik kan me erg goed voorstellen dat niemand staat te springen om dit gezin het slechte nieuws te brengen. Wat ik onsmakelijk vind is het aantal mensen dat staat te springen om aan het verdriet van dit gezin geld te verdienen, veel geld........

Huilen om een stoel, het moet niet gekker worden....

Terug komend onderwerp en permanente ergernis is Bram zijn rolstoel. Voor iemand die niet kan lopen en nauwelijks kan zitten is de rolstoel van essentieel belang. Het lijkt me dat ieder mens dat kan invoelen. Naast de noodzaak en comfort is het natuurlijk ook een accessoire, je draagt het per slot de hele dag bij je. Je bent je rolstoel en de rolstoel is jou.

Door aan de ene kant teveel spierspanning en de andere kant te weinig spierspanning, heeft Bram een duidelijke aanleg voor een scoliose. In de loop der jaren heeft deze zich ook ontwikkeld. Het afgelopen jaar is Bram schokkend snel achteruit gegaan. Of dit echt door die hele slechte rolstoel waar hij al die tijd in gezeten heeft en waar maar geen plan voor kwam komt, zullen wij nooit kunnen bewijzen, maar geloof mij, het heeft de boel niet positief beïnvloed......

Op dit moment zijn er twee problemen: Bram moet in een orthese (meer dan ooit) en hij is groter dan 1.70 waardoor hij niet meer in aanmerking komt voor een kinderrolstoel. Aan kinderrolstoelen wordt veel tijd besteed om ze op te leuken, grote mensen rolstoelen zijn alleen fraai als je zelf kan zitten en niet hoeft te kantelen. Bram kan dit niet en valt dus in de categorie bejaarden fauteuil op wielen! Bejaarden komen nauwelijks buiten om te luchten, worden zo nu en dan over een stoepje of fietspad verplaatst voor een boodschapje of een uitje naar de bingo. Bejaarden die meer willen, hebben een scootmobile of een elektrisch aangedreven rolstoel. Een lekkere crosscountry boswandeling met het gezin komt hoogstzelden voor. 

Met andere woorden: Bram, 12 jaar, bijna 13, zal vanaf nu tot St. Juttemus moeten vertoeven in een uit hoogwaardig hoogovenstaal vervaardigde dementenfauteuil-rolstoel als het aan de WMO onder lijding van de Welzorg, ligt.

Ik weet dat velen denken: wees blij dat je wat krijgt, het zijn allemaal onze belastingscenten, sommigen zeggen dat ook ronduit in mijn gezicht. Ik kan het niet ontkennen, theoretisch is dat ook zo. Rolstoelen zoals Bram die nodig heeft zijn er niet en wat er over blijft is exorbitant duur omdat de prijs kunstmatig hoog gehouden wordt. Ze stammen nog uit de ziekenfonds tijd en zijn door een stel machinebankwerkers ooit, heel lang geleden ontwikkeld. LTS-ers die nimmer overwogen hebben naar de academie voor industriële vormgeving te gaan en zelfs niet een boek bij de bibliotheek hebben geleend over design om eens door te bladeren. Plak daar de uitgaven aan bureaucratie en stompzinnigheid bovenop en we hebben het over bedragen die voor de particulier niet te overzien zijn en al helemaal niet voor een product dat niemand wil hebben!

Tja, de oplossing? Ik weet het even niet, ben behoorlijk uit het veld geslagen. 

Meestal weet ik één en ander nog wel op te pimpen, maar de inspiratie met dit monster is pardoes het raam uit gevlogen en de dromen van een crosscountry rolstoel die ik ooit gespot heb op het net weer naar binnen......

Dromen kan geen kwaad, toch?

Bram’s wheelchair has finally arrived and I must admit, I am totally speechless. This monster, which we have been endlessly waiting for, is totally and utterly grotesque in my opinion.

Holland, a hip and renowned country for it's design has nothing more to offer to a young adolescent (Bram is a 12, almost 13-year-old boy who has to sit in a chair all day) than this demented wheelchair for old farts!??

I am sad, I am furious and I am terribly upset. Any teenager would rather die than having to sit in this. Fortunately for him, he does not have the brain capacity for such thoughts. Would that be the case, they would probably be giving him the chair in the second picture with out hesitation. Sometimes I wonder why life is so unfair......

Jammer

 

Wie mij ooit ontmoet heeft, weet dat ik bijzonder graag op laarzen loop. Vroeger waren dat kroeg laarzen van Tabara boots in Den Haag, maar sinds we in het oosten wonen en buiten, zijn het van die duffe, maar o zo fijne buitenlaarzen. Zomer en winter, ik heb over het algemeen mijn laarzen aan.

Het eerste paar, van Dubarry, heb ik 7 jaar kunnen dragen toen opeens de zolen gingen lekken. Bijzonder irritant. Niet alleen omdat mijn tenen nat werden, maar ook omdat ik vind dat die laarzen bij aankoop erg lelijk zijn en door het vele gebruik in de loop der tijd, karakter krijgen en steeds mooier worden, net als een waxcoat!

In die 7 jaren heb ik heel veel kilometers afgelegd op die laarzen. In die tijd hadden wij nog geen PGB en liep ik elke dag zelf eindeloos met Bram, tegenwoordig besteed ik dat uit, zoals ik tegenwoordig wel meer uitbesteed, maar toen deed ik dat zelf nog heel graag en heb ik alle profiel volledig weggelopen!

Goed, na wat goedkopere uitstapje die niet bevallen zijn, toch weer een paar nieuwe Dubarry’s. Na een half jaar en lang voordat ze echt mooi worden: zool los!!

Terug gegaan naar de winkel. The countrystore in Gorssel. Vreselijke winkel, maar befaamd in het hele land voor zijn collectie ‘buiten leven’.

Van een dame die daar werkt kreeg ik te horen dat dit toch jammer was van dit merk. Ze laten ze tegenwoordig maken in Portugal en daarmee is de kwaliteit toch achteruit gegaan. Ahh, dacht ik nog, het ligt niet alleen aan mij, het is gewoon waar dat de kwaliteit niet meer is wat hij geweest was. Dus zij grotere marges en wij slechtere laarzen voor de zelfde exorbitante prijs.....

Maar goed, ze zouden gerepareerd worden. Nu moet je weten dat de kracht van deze laarzen in het lassen van de zool zit en ik me al niet zo goed kon voorstelen dat dit echt goed zou komen. Van de week werd ik gebeld dat ik ze kon ophalen. Ik zag de lijm nog zitten, ze lijken gewoon met een beetje velponlijm geplakt.....

Ik zei nog: lijmen kan ik zelf ook, daarvoor hoef ik ze niet naar u terug te brengen. Ze is nog even achter gaan vragen aan de baas. Deze vond het best zo en wilde ook niet de moeite nemen om even naar voren te komen. Ik ben dan ook voorgoed klaar met deze bekakte hobby laarzen uit Portugal en the country store in Gorssel incluis!

Iemand nog een goede tip voor lekkere leren buitenlaarzen waar je broek in past ook al heb je klapkuiten???

Alleen

Ooit, heel lang geleden, had ik een gesprek met een vriendin. Zij heeft een MCG dochter. Het gesprek was luchtig, het onderwerp zwaar, zeker voor mij met m'n kleine gup. Ik denk dat Bram 6-7 jaar was, maar ik meende wel wat ik zei.

Het gesprek was luchtig omdat ik dacht dat het nooit aan de orde zou komen. Enerzijds omdat ik dacht dat Bram niet heel oud zou worden, aan de andere kant omdat het allemaal niet waarschijnlijk leek dat het zich ooit in die context zou kunnen voor doen.

...... en dan komt er opeens een telefoontje. Mijn wereld staat al maanden op z'n kop. Ik wil er over praten, maar dat heeft geen zin, voor het zelfde geld verandert er niets. Het slaat nergens op om de boel op zijn kop te zetten, daar heeft niemand iets aan. Zelfs Alfred heeft geen zin om met me te praten.

In de afgelopen 19 jaar hebben wij door schade en schande geleerd dat iets pas zo is als het zo is en tot die tijd kunnen de gekste dingen gebeuren, alles anders zijn of precies zo als het was bij de start, ondanks de rollercoaster ride van punt A naar punt ...... A.

Ik zit momenteel in die rollercoaster, vertrokken van af punt A en wellicht stappen we straks ook weer uit bij punt A, maar misschien ook niet.

Gisteren belde mijn vriendin weer. Het is zo dubbel. Het is een naar gevoel, het is eenzaam en verdrietig en toch is het goed.....

De Pilatus in Zwitserland

nep-vlees

Voor Joosje geen Halloween. Zij kruipt lekker naast Bram en mij op de bank. We kijken een natuurfilm van de eo. Ik ben niet zo’n fan van de eo. Knevel en van den Brink, not my cup of tea, zeker niet na de wijze waarop ze het verhaal van Brandon naar buiten hebben gebracht. Maar de natuurfilms zijn geweldig, ik kan niet anders zeggen.

Het gaat over de savanne in Afrika. Joosje helemaal blij, de olifanten nemen een prominente plaats in in dit verhaal. Ik haal even iets op uit de keuken en hoor een intense gil. Ik kijk uit het raam, verwacht eigenlijk Max te zien door de ruit of andere Halloween-gasten die toch deze uithoek van het dorp hebben gevonden, maar zie niets en loop naar Joos.

Met grote ontsteltenis en hysterisch huilen kijkt ze naar de beelden van een leeuwin die een afgedwaald olifantje te grazen neemt. Ze is ontroostbaar. Ik probeer van alles, trek alle registers open om wederom op een hebbelijke manier uit te leggen dat de natuur hard is, maar ook mooi. Dat een leeuw niet dood omdat hij het leuk vindt, maar omdat hij honger heeft en moet eten. Dat een schattig eekhoorntje ook jonge vogeltjes dood en opeet en vogeltjes op hun beurt weer muizen (roofvogel) of slakjes en wurmpjes...... Het mag allemaal niet baten. Josephine is overstuur. Zij wil nooit meer vlees eten!

Daar kan ik niet moeilijk over doen, het vindt zijn weg wel, dat weet ik zeker.

Als ik haar naar bed breng wil ze graag weten wat ze morgen gaat eten. Boerenkool met nepvlees! Geen spekjes? Wat jij wil, jij mag het zeggen! Van wie zijn spekjes, mam? Van varkens...

Ze zijn best schattig, maar ik wil wel spekjes, dan denk ik gewoon dat ze nep zijn, OK??

Halloween

Kwart over 4 Max stormt naar binnen: Ik doe mee met Halloween!!

Ik kijk blij voor Max, maar denk stiekem in mijn hoofd: Oh nee hè, ik haat Halloween...... St. Maarten, Foekepotterij, ok. Oudhollandse tradities waarbij kinderen op zijn minst nog wat liedjes moeten leren zingen, maar Halloween in Nederland is niet meer dan aanbellen en dan: whaughhhh, je geld of je leven en anders onderbroek afgeven.....!!! En dan maar wachten op een beloning in de vorm van snoep. That’s it!

Ik heb twee keer meegelopen omdat ik het onverantwoord vond om de kinderen alleen te laten lopen en de woorden niet kon vinden om twee jonge kinderen die al hun vriendjes en vriendinnetjes mee zien lopen, lol zien hebben en uiteindelijk met een tas vol snoep zien rond paraderen, uit te leggen dat deze moeder het een achterlijke ontwikkeling vindt.....

Dit jaar had ik al gemeld dat indien ze er op uit wilden, ze zich elders moesten aansluiten (met toezicht) als ze mee wilden lopen, ik doe het niet meer!

Dat vonden ze niet leuk. Ik moest mee en Bram ook, die doet altijd zo leuk eng....!?? Arm kind. Ik hield m’n poot stijf, deze keer was ik niet om te praten, het is nee en het blijft nee!

Ik hoorde ze er niet meer over, mijn boodschap was duidelijk blijkbaar. Tot de namiddag van Halloween aanbrak en er opeens hemel en aarde binnen twee uur tijd moest worden bewogen voor een goede outfit.

Tussen de bedrijven (boodschappen en koken) door werden de verkleedkleren tevoorschijn gehaald. Die waren niet erg inspirerend, ik geef het toe. Max wilde eng, heel eng, mijn bink (NOT;o)

Zie hier het resultaat van onze creativiteit........ ENG is gelukt!

Quarter past 4 and Max comes running into the kitchen, He wants to go out for Halloween and wants me to make him a gruesome and scary costume!

In Holland Halloween has been introduced. In my days we celebrated St. Maarten and would walk with a homemade Chinese lantern from door to door sing songs that fitted the occasion, or Foekepotterij which meant that we would walk all dressed up with a pot and wooden spoon and make lots of noise in the street, ringing doorbells and singing songs about not having any food, begging for food or money. It depended on the region where you lived. As we moved about a lot, I’ve done them both and enjoyed them thoroughly! I am sorry they have been replaced by Halloween....

Never the less, Max wanted to join a group and scare the pants of people.

The costumes we have collected over the years are not very inspiring I must admit, so we had to use all our creativity. Between 4 and 6 while doing the groceries and cooking we came up with this, it totally freaks me out, I hate Halloween.......

Een geweldig fietsenrek

Waren Joos en Max vroeger nog heel trots op hun broer, ik merk dat ze het lastiger gaan vinden. Zo wilde ze vroeger graag dat ik ze van school kwam halen met Bram. Parmantig werd er dan rondgestapt over het plein, net de rattenvanger van Hamelen, hele slingers kinderen er achter aan. Zodra ze stilstaan, duizend en één vragen. Mijn kinderen genoten zichtbaar van alle aandacht en Bram vindt het altijd wel best, als er maar beweging in zit!

Tegenwoordig is het anders. Zeiden ze vroeger vol trots: “mam, ze kijken naar ons” zo zeggen ze nu met een beetje gesmoorde stem: ”mam, ze kijken naar ons”. Zelfde zin, hele andere inhoud.

Eerlijk is eerlijk, gisteren had ik het ook even. Toen Bram jong was en zijn gebit door alle medicatie en appelsap voor onze ogen weg brokkelde gingen wij helemaal in Amsterdam naar de kindertandarts. Onder narcose is daar zijn gebitje opgeleukt met melk-stift-tandjes en andere kronen. Fijn voor de aanblik en een garantie dat zijn gebit niet de trigger kon zijn van de epilepsie door bv pijn. De grote mensen tanden van Bram vervingen één voor één zijn aangedane melkgebit. De bezoeken aan de tandarts werden minder en minder, tot ik me deze maand opeens schuldig voelde en maar eens een afspraak heb gemaakt bij ons in de buurt, bij onze eigen tandarts.

We moesten even wachten in de wachtruimte. Die zat behoorlijk vol met zowel kinderen voor de tandarts als wel kinderen voor een bezoek aan de orthodontist. We werden goed bekeken. Je kon iedereen horen denken en mispelen, Bram deed ook wel erg zijn best om op te vallen met al zijn lawaai. Hij had er echt zin in die dag. Ik was gaan zitten aan de orthodontie kant en Bram zijn smile deed vermoeden dat we daar goed zaten!

Het is grappig en gênant tegelijkertijd dat ouders met de ogen op steeltjes hun kinderen aanspreken op het feit dat ze kijken en vragen stellen.

Kijk, staar, zeg, vraag, doe, maar niet alsof please!

Bram had geen gaatjes, gezond roze tandvlees en was helemaal bij met wisselen! Complimenten voor het poetsen van een verbaasde tandarts. Nou, die complimenten verdien ik niet. Zeker, we poetsen, maar of dat nou zo goed gebeurt......Ik was net zo verbaasd als hij.

Esthetisch misschien wat jammer, maar lang leve het kwijlen, dat houd namelijk de ph precies goed in zijn mond en een goed fietsenrek doet ook wonderen!

 

 

Verschrikkelijk ENG neefje.....

Was de familie DonaldDuck nu maar eerder uit de kast gekomen, dan hadden die kunnen bijdragen aan de opvoeding van dit jongetje!

Lees: http://marilou.weblog.nl/2011/10/24/verschrikkelijk-eng-mens-22-oktober-2011-2/

Pensions

Bram gaat nu alweer een tijdje naar zijn pension als we op vakantie gaan. Het is echt wel even wennen en je hoopt dat hij het goed heeft, vertellen kan hij het helaas niet.

Dit keer moesten de honden ook naar het pension. Onze trouwe oppassen konden niet en we wilden toch weg.

Ik zag er als een berg tegen op. Voor mijn gevoel zijn Wynton en Beady nu net echt een beetje ingeburgerd in de Villa Vega. Beady wordt bij elke pil die ze krijgt brutaler en enthousiaster en Wynton wordt steeds socialer en gaat meer en meer echt op ons letten.

Toen de honden net in Nederland waren, liep Wynton voorop en Beady sjokte er een beetje als eeyore achteraan, aan ieder grassprietje ruikend en altijd op zoek naar iets lekkers. Al vrij snel durfde ik het aan haar los te laten lopen. Wynton daar en tegen ging de eerste keer dat ie los was er als een speer vandoor, dus daar was ik wat afwachtender. Ook buiten in de tuin, moest ik hemel en aarde verzetten om die hond binnen te krijgen. Uren kon hij bij het huis zitten turen naar van alles en iedereen.

Nu zijn de rollen een beetje omgedraaid, Beady moet vast buiten het hek. Als ze niet aan de lijn zit, gaat ze er binnen een minuut als een gek vandoor achter haar neus aan. Trek gerust 3 kwartier tot 1 1/2 uur uit, komen doet madam pas als zij er zelf genoeg van heeft. De eens zo belangrijke brokjes, zelfs de aller lekkerste, zijn niet meer interessant. Tot twee keer toe heeft ze de tuin van een landgoed hier aan het einde van de straat van voor naar achteren, kriskras en weer terug afgezocht naar een poes, haas, konijn, hert, what ever, het rook lekker en ze deed het met veel bombarie, als een echte hound en dit doet ze met de rest van het bos ook. Beady moet dus vast!

 Wynton daar en tegen loopt nu helemaal los! Hij loopt soms wel een ommetje en is dan helemaal uit ’t zicht, maar een keertje fluiten en daar is meneer weer! Ik ben echt trots op ons, hij houd mij echt in de gaten en ik natuurlijk hem!

Dus tja, ik zag er tegen op. Helemaal niet nodig zo blijkt nu. Het is allemaal uitstekend gegaan. Kleinschalig, geen betonnen hokken, geen ijzeren hekken, allemaal gewoon gezellig bij elkaar bij de potkachel. In en uit lopen wanneer ze willen en heerlijk ravotten tot ze er bij neervallen.

Beady en Wynton waren blij ons te zien, maar heel even want ze waren het hek nog niet uit of ze denderden al over de tegenover gelegen voetbalvelden (waar gespeeld werd) Beady luid gillend, achter een poes aan..... Wynton kwam weer snel terug, Beady hebben we moeten halen :o)  

We zijn weer compleet en niets veranderd, gelukkig!

Herfstvakantie 2011

Onze PGB-er is altijd vrij in de kindervakanties. Juist daarom was het nieuwe PGB met ruime logeermogelijkheid zo’n grote wens voor ons. Een vakantie is nl voor ons altijd een hoop passen, meten en regelen of een saaie bedoening voor Joos en Max en aanpoten voor mam’s.

Het was nog steeds passen en meten, maar we zijn weg geweest. Naar Zwitserland! We hebben Alfred zijn wereld eens wat beter bekeken. Gegeten in zijn favoriete restaurantjes, geslapen in zijn appartement dat een stuk gezelliger is geworden en rondgetoerd door de bergen. Wat is het daar mooi!

De boot, de trein, de gondel, wandelen en klimmen, grauwweer, sneeuw en zonneschijn, allemaal op de zelfde dag. Net de mooiste modelspoorbaanwereld waar we heel even in mochten stappen, een sprookje!

Donderdag werd ik opeens heel hard wakker geschud uit mijn mooie droom. Ik had al een tweede bezoek aan een vriendinnetje af moeten zeggen wat ik heel jammer vond, maar niet anders, toen ik staand in misschien wel de mooiste speelgoedwinkel van Europa werd gebeld: Het wordt al wat laat en de nieuwe kinderen zijn er al, wanneer komen jullie Bram nou ophalen?

Ik verzeker jullie, je strot wordt dicht geknepen op dat moment. De droom spat uit elkaar en de realiteit komt heel hard binnen. Een miscommunicatie en een foutje in de planning, we zaten beiden op een verkeerd spoor. 

Gelukkig is alles goed gekomen, Bram kon nog een nachtje blijven, een vriendin heeft hem de volgende dag opgehaald en wij zijn ’s nachts per direct terug gereden naar Nederland.

Gelukkig komt na regen altijd weer zonneschijn......

De uitdaging!

We hebben de passing op het KDC gehad. Conclusie: De huidige stoel van Bram is een drama, een aanfluiting, een RAMP!!!

Gelukkig had de orthesebouwer wel al zijn apparatuur meegenomen en is er direct een nieuwe afdruk gemaakt van de rug van Bram, wat wordt mijn mannetje krom....triest.

Ook het onderstel voldoet helaas niet meer. Een zwarte dag voor mij. Bram zal het een biet zijn waar hij in zit. Meest belangrijk is natuurlijk dat hij goed zit, dat staat buiten kijf, maar mijn oog wil ook wat.

Waarom is het toch niet mogelijk om esthetisch verantwoorde rolstoelen te maken voor MCG kinderen. In rolstoelenland heeft zich een ware revolutie voltrokken, zielige stoelen hebben zich ontwikkeld tot hippe, state of the art hightech, vernuftige ontwerpen, maar niet voor de Brammen tot mijn spijt. Zo beperkt als hij is, is ook de ontwikkeling van de rolstoel voor MCG-ers.

We laten ons niet uit het veld slaan, nee, we gaan aan de slag. Zie hier onze uitdaging, mijn nieuwe project:

The discussion has taken place. Conclusion: Bram's current chair is a DISASTER!!

Thank god the chair builder brought his equipment and took a mould there and then. His back is getting so crooked, poor thing.

His chair is fitted on wheels and my fear was not for nothing, we will need a new set of wheels as well. Most important is obviously Bram's comfort, but my eyes too want something nice to look at, I'm sorry to admit.

Why is it so impossible to make an aesthetically nice chair for people like Bram? Wheelchairs have become such state of the art, high tech and cool rides over the years, why not for the severely handicapped?

But we don't just give up, no, I see it as a challenge to make 'nothing' look like 'something' 

To be continued......