Voor de liefhebbers,
Al 2 dagen wat rustiger. Er breken wel steeds aanvallen door, maar weinig absences. Er is 20% minder activiteit. Vele gesneuvelde infuzen, bijna geen aderen meer om in te prikken, maar het lijkt rustiger. Hij geeft eindelijk toe aan het slapen. Morgen gaan we een stapje met de dormicum naar beneden en dan zien hoe of wat. Stom he, als het dan weer wat beter gaat, krijg ik altijd last van mijn vogelkooitje syndroom, maar kan het nog wel goed wegstoppen, al hoe wel als ik dan die baby fluisteraar hoor Ik duim iig voor morgen.........

PS : dank voor de lieve kaartjes en de DVD, maakt de boel een stukje gezelliger. Bram heet officieel Alvares Vega, heb maar gemeld dat hij ook wel onder de alias Vega bekend staat en voila, kreeg ook nog wat oude post mee!! Hadden ze nooit aan gedacht? Meen dat ik het al eens eerder had gemeld, maar ja.......
PS 2:als er een hulp Sint/Piet onder jullie bevindt, al heb ik een vermoeden door de plaats van aankoop, Thanks! Echt een verrassingscadeautje ........

Door miscomunicatie is het mislukt. Ze hebben Bram eerst van de dormicum afgehaald en vervolgens na een tijdje de kepra gegeven en toen veel later de dormicum weer gestart.............................Intussen had meneer grote aanvallen Het is stom, de verpleging volledig het boetekleed aan (ze vonden het echt heel verschrikkelijk en direct met de billen bloot), maar het is de neuro die slecht gecommuniceerd heeft. Ze hebben nl op het internet gekeken en overleg gehad met de apotheek over de manier van toedienen en tja daar staat deze controversiele manier niet bij en de neuro was naar huis . Gelukkig is het niet iets ernstigs als een veel te hoge dosering oid, maar we weten nog niets. Of toch wel iets, Bram zijn adem depressies zijn niet heel schokkend tijdens een aanval. Hij zakt heel kort naar min. 60 en knapt snel weer op.

ze gaan nu eerst nog 1 maal de dormicum ophogen, 4 mg per kg = 9. nog wat en tegelijkertijd kepra IV (idee Gunning)Iemand ervaring, ga zo lezen hoe en wat dat is voor het doorgaat, maar misschien is er hier al ervaring??Als het niet lukt naar utrecht, maar het is niet accuut, dus we krijgen de kans om hopelijk iets te regelen........

ze willen Bram in een soort coma brengen voor 5 dagen, dat kan alleen op een kinder IC en in deventer hebben ze alleen maar een hi-care

Vandaag even duimen voor ons. Gister was het EEG nog even slecht als de dag van opname. Aan de buitenkant lijkt het wel wat beter, maar ja hij is dan ook zwaar gedrogeerd.... Ze overwegen hem nu over te plaatsen naar het WKZ. Wat moet dat moet, maar hoe ik het dan moet doen, geen idee....Alfred kan gewoon niet terug komen, ik heb geen idee. Ik doe steeds schietgebedjes dat het niet nodig is.......

voor de liefhebbers, vandaag was Bram weer aanzienlijk rustiger, wel trekjes, maar minder frequent.Wat mij, maar ook anderen, vreselijk verbaast is dat hij zo bij blijft op de dormicum. Hij gaat steeds zitten, kan welliswaar langzaam en wat moeizaam, eten, verslikt zich niet, wil heel gedecideerd niet drinken en is dan ook sterk... Ik had verwacht dat hij zo langzamer hand wel onder zijl zou raken van de hoeveelheid drogerende middelen in zijn lichaam. Gisteravond is de dormicum weer opgehoogd en voor de ophoging krijgt hij steeds eerst een shot IV, onderhoud dmv de pomp. Bolus noemen ze zo'n shot. Nou een bolus hebben ze gekregen!! Tot zijn kruin onder de stront, zij niet blij, ik heel blij want, door hem zelf gebakken !!Vanmiddag dus weer opgehoogd. Nu lijkt het te werken, ik heb hem sindsdien niet meer wakker gezien. Als mijn eigen huisvrouwen theorie werkt, kan het nu zijn werk gaan doen. Helemaal plat leggen en dan langzaam afbouwen...... Maar heb geen idee of het zo kan werken. Maar het proberen waard, toch?Hopelijk houd hij het dan een tijdje vast en gaan we dan in de loop der tijd zien hoe de NVS gaat werken. Ik verwacht zeker dat er aanvallen door zullen komen hoor, maar ik hoop eigenlijk wel dat we zo de absence statussen even naar huis kunnen sturen, we duimen.Het zal nog wel even duren, maar met een chocolade letter van bezoek (dank je Jolanda, was lief en gezllig zo'n onderbreking) en mijn potter boek, redden we het wel. Alfred is weer naar zwitserland, dus het jongleren is weer begonnen. Heb Joos en Max maar meegenomen naar de Mac en de schoen vanavond, maakt een hoop goed! Zij hebben Bram's schoen gezet en ook uit zijn naam gezongen, was heel noodzakelijk aldus die twee, lief he?!Op naar morgen en dat het kadootje van de sint mag zijn wat ik hoop dat het isPS heb inmiddels de huidplooimetingen binnen, op 4 plaatsen gemeten waar men dat vroeger deed, hoop dat het de juiste plekken zijn.....

Hai hai, even een update. Bram was vandaag een stuk rustiger en heeft veel geslapen. Iedere keer als hij wakker wordt heeft hij aanvallen en tussen de bedrijven door zien we veel schokjes, dwalende ogen en een tonus die weg valt, hij is er dus nog steeds niet uit!Zijn glucose is hoog, zijn ketose is laag (2.2). Hij heeft zover ik kan nagaan niets verkeerds gehad, behalve diaran die op 29/9 geopend was en nog altijd in de koeling stond en ze hem gewoon gegeven hebben. Het zou me niet verbazen als dit is gaan gisten en het spugen verklaard en misschien ook de verandering in gluco/keto, door de gisting?We waren net zo blij dat hij zelf weer dronk en wel 2 flessen. Na spugen duurt het altijd weer een hele tijd voor hij weer wil drinken, We gaan het zien, hij zit nog niet op een hoge dosering dormicum (4.8??) en we gaan steeds een tandje hoger met een gift en dan een lagere onderhoud. Bram heeft nog nimmer aan de dormicum pomp gelegen. Dormicum los (eenmalig) heeft nog nooit iets gedaan, dus we zullen zien. Iemand enig idee wat gebruikelijk is voor het couperen?De vlekken zijn gelukkig wel weg en de hoge hartslag ook, is nog iets verhoogd voor zijn leeftijd, maar echt een stuk beter.Ben ook gestart met Harry, dus kom de dagen wel door. Alfred moet morgen weer weg en maandag de kids weer naar school, dus dan zal het wel weer hectisch en een geregel worden. Toch lastig zo'n nieuw dorp en een groep 1 die alleen in de ochtend naar school gaat. Vond het al stom, nu echt helemaal!Ik heb vanavond pas weer ingelogd, dus hier geen paniek, maar wel fijn dat meedenken!!

Vanmorgen erg geschrokken, vol goede moed ging ik naar het ziekenhuis vandaag. Ik trof daar een zielig hoopje aan, vol in de aanvallen en een voor ons onbekende heftige status. EEG was niet nodig om dit te bewijzen. Ook had hij alles onder gespuugd en kreeg steeds rode vlekken in zijn gezicht die dan weer weg trokken (stuwing??)Wederom een dyphantoinne infuus. Bram moest vreselijk huilen, kon geen rust vinden, ik denk dat het erg pijn deed. Na een halfuur zat het er in en toen ging hij los.... De ene aanval na de andere en tussendoor de status. Zijn ogen waren een soort tikkende klok van rechts naar links en weer terug, de rode vlekken bleven komen en gaan en zijn hartslag die al die tijd rond de 130-135 was, zat nu rond de 180. Ik heb geen idee wat normaal is voor Bram, maar het lijkt me hoog ?? Tijdens de aanvallen kromt hij zijn tenen op een onnatuurlijke manier, dus daar valt niets te meten, maar ik geloof dat dat wel mee valt, tussen tijds zit hij steeds tussen de 90-100Dus daar geen zorgen.Alles op een hoop, Bram ligt nu aan de dormicum pomp, heeft 39,3 en is eindelijk gaan slapen. Voeding loopt nu heel langzaam in en so far so good, ....afkloppen...... Ik zie nog steeds schokken en geknipper dus hij zal nog wel hoger moeten die pomp, maar het lijkt rustiger en dat was echt even nodig.Al met al, geen leuke dag, voor niemand, maar voor Bram in het bijzonder.Een ding dat ik echt heel gek vind is dat zijn glucose, ondanks niet eten en weinig vocht, 9.3 was, dat vindt ik echt extreem hoog, gister was het nog 3.8?? Ketonen moeten we nog meten, zij hadden geen meter en mijn strips waren op en ik wilde niet weg gaan, maar denk dat die heel hoog zullen zijn, hij stinkt echt een uur in de wind.Vandaag wel een plooi meter geregeld, heb hem nog niet willen plagen, maar dat gaat iig lukken Duim maar mee voor een betere dag morgen.....

Even snel een update, wil jullie dit niet onthouden Als eerste, Alfred is in het land, hij was thuis toen ik naar de UK was en heeft er wat afspraken aanvast gekoppeld, dus gister ging het prima!!Vandaag werd ik op de proef gesteld, hij heeft de hele dag+avond afspraken in A'dam. ten tweede, het deventer ziekenhuis is het enige ziekenhuis waar ik Bram 's avonds alleen laat om thuis te gaan slapen. Ze kennen Bram goed en nog belangrijker, ze kennen mij heeeeel goed Vanmorgen dus de kids naar school, ik naar huis om te koken en toen naar het ziekenhuis. Geen doktergezien, ook geen dietist (ik aas op een huidplooimeting ) wel weet ik inmiddels dat Bram op de ziekenhuis weegschaal 24.5 kilo weegt, vorig jaar deze tijd onder de 18 kilo , vetzak!!! Heb hem direct op rantsoen gezet.........Geknuffeld met Bram, hij had inmiddels de bellenbuis al bezorgd gekregen en even de serene rust veranderd in een circus, anders laat hij niet zien hoe het thuis gaat, daar is het perslot van rekening ook altijd een circus..Bram was heel vrolijk, ging steeds zitten en rammelen met zijn doosjes, maar ik zag nog heel veel knikjes.Snel naar huis, Joos ondergebracht bij een wildvreemde moeder en kind, gelukkig kent Joos ze wel Max een boterham en hup weer naar school. Nee dus. Gemeente werken voor de deur, kon mijn hek niet uit en ook nog hout voor de openhaard. De hele buurt weet nu dat er een viswijf op nr. 2 woont, maar Max naar school, baalde, was te laat en dan is het best moeilijk als je 6 bent en een muisstille klas in moet lopen.Ik naar Bram, waar Lina erder was gekomen (thank god) en met hem naar het EEG was gegaan. Tot de stroom uit viel Ziekenhuis in rep en roer, noodagregaat aan, uit aan, uit en toen bleef hij uit.' Is zonde dat het Bram geen biet interesseert, het was een waar schauwspel. Bram heeft zicht op de mashinekamers van het ziekenhuis en daar was de fik in geslagen!!!! Brandweer, politie, nog meer brandweer en nog meer politie. Alleen de sirenes vond Bram wel cool, grote grijns Personeel helemaal verward, Bram ligt op de boxen, welliswaar aan de monitoren, maar noet echt voor nood, anderen wel. Een en al allarm. Operties die in het honderd liepen en een IC die moest worden geevacueerd. Uit eindelijk gelukkig niet nodig, maar de stroom is er toch een heletijd afgeweest. Ik moest weer weg en dat kon niet, slagboom doet het niet..... Moeder gebeld uit Max zijn klas, had het nummer gelukkig. Om een lang verhaal kort te maken, Bram heeft vanavond weer een shot Diph. gehad en ligt lekker te dromen. Het EEG liet gister iedere 2-3 sec. activiteit zien, vandaag iedere 2-3 min. Is toch een verbetering na het infuus alweer dikke aanvallen, maar geen TC's, ben benieuwd wat ze morgen gaan doen. Maar als gezegd, tussen de bedrijven door zit daar iig mijn vrolijke mannetje weer. De KA (in opleiding) vond het wel bijzonder met zoveel ruis, zo gezellig in de weer. Ze zei: kan je nagaan, als je de epi zou kunnen stoppen......My point exactly !!

Helaas, helaas, het is ons niet gelukt Bram weer uit zijn NCSE te krijgen. Hij duurt al een week of 3-4. Hij had even een opleving op zaterdag, maar toen hij mij zag schoot hij er direct weer in (grapje). In mijn beleving heeft hij al weken elke paar seconden tot minuten een absence of kleine aanval, maar ook de TC's kwamen steeds frequenter, voor 12 uur al 6 en ze duurden langer dan 7 min. We zitten weer op om de dag diazepam.Dus het ziekenhuis gebeld (DZ) Nadat ik mijn verhaal had gedaan, of ik tot vrijdag kon wachten, de neuroloog was niet in huis en het brambed was bezet . Ja, tuurlijk joh, daarom bel ik, begrijp je..........Toch maar gezegd dat zij mij ooit verweten te lang te wachten met komen, dat het gebrek aan bedden niet mijn probleem is, stuur me maar door en dat ik er nu aan kwam. Ze hebben een klasgenootje van Bram uit het bed gezet en een ander kind naar de zalen verhuisd. Die eikel van een Bram knapte natuurlijk helemaal op door de regen en kwam lachend binnen.....De status was heus subtiel nog te zien, maar erg geloofaardig voor het ongetrainde oog was het niet. Dus toch maar een EEG en ja hoor chaos en elke 2-3 sekonden een aanval, aan de buitenkant te zien als verslappen en afdwalen en dan direct weer gaan zitten en lachen ed en weer door... Hij kreeg ook een aanval, geen TC, maar het gekke was dat dat op het EEG het rustigste moment was Volwassene neuroloog er bij gehaald, hij heeft ooit met kids gewerkt. Vroeg mij wat ik dacht, ging kijken en kwam vertellen dat we tot de zelfde diagnose kwamen. Bram heeft idd een NCSE, of ze het nu geloven of niet. KA (arts assistent) helemaal verbaasd over het EEG, 'hij lijkt zo blij' . Ja, dat zijn nou lach aanvallen Dus Bram nu aan de diphantoinne infuus en gaat niet eerder naar huis tot zijn EEG weer schoon is Nou, dat lijkt me heerlijk, daar wachten we pas 9 jaar op......... Toen ze vervolgens mijn geproest hoorde, realiseerde ze zich dat dat misschien wat ambiteus is.We gaan het zien, hopelijk toch snel wat beter!!

Ook hier is het goed mis, hangt er iets in de lucht? Is het de winter die komt? Ik weet het niet, maar modderen al tijden.

Van het dieet snap ik nog altijd geen snars. Bram zijn waarden zijn dagelijks anders op heel erg de zelfde voeding en sinds de start van het EKM heeft hij permanent lage suikers, rond de 3, ook met verkoudheid en met enorm veel aanvallen over een absence status heen die ook al dik 1 1/2 week duurt en ondanks vele mg diazepam rectaal en nitrazepam buccaal geen enkel teken van verbetering. In een minuut kan hij lachen en huilen en dit kwijlend en hangend in een stoel, om dan even zijn rug te rechten een geluidje te maken, iets te pakken en dan weer als een ellendig schokkend hoopje neer te dwarrelen.....

De emoties die hier bij komen kijken zijn al veelvuldig beschreven. Het is gewoon KUT. Dat arme kind heeft echt geen zak aan zijn leven, hij heeft levenslang folteren zonder ooit iets fout gedaan te hebben en hoe ingewikkeld dat misschien ook klinkt en hoe moeilijk ook om uit te spreken, ik en wij ook. Het zorgen voor hem valt me steeds zwaarder, niet omdat ik het niet kan, maar vanwege de uitzichtloosheid. Wat heeft dit jong aan zo'n leven? Wat is het doel en het nut hiervan? Hoe geef ik het weer zin? Soms bloeit hij helemaal op, door het dieet of iets anders onverklaarbaars, ik weet het niet, maar dan mogen we hem even zien, ontmoeten en laat hij ons weten dat achter dit hoopje ellende toch nog een heel mensje zit dat de moeite waard is om te kennen, maar meestal mag het niet zo zijn en zit hij op slot, wil best wel wat, maar kan niets.

Ik loop een rondje en op en neer door de kamer, doe alles gehaast en ben heel kortaf naar de andere kinderen, ben de godganse dag aan het denken, wat kan ik doen.......... en vroeg of laat komt dan het besluit hem toch maar weer diazepam te geven 5mg, 10mg, 15mg......hij valt in diepe stille slaap, maar de volgende morgen gaat het gewoon weer verder, weer een dag piekeren, kan ik het maken hem weer wat te geven en wat als hij er in blijft........toch maar weer een opname, want als er nu iets gebeurt, zeggen ze weer dat ik mijn kind wat aan wil doen, maar ik wil geen opname, die hebben ons nog nimmer wat opgeleverd, had hij maar een longontsteking, daar kunnen ze wel wat aan doen, daar hebben ze wel verstand van, maar dan heb je weer het dieet, daar weten ze weer geen snars van....... en de andere twee dan, wat doe ik met hen, ze hebben vakantie, ik heb geen moeder die inspringt, nog anderen en mijn kinderen willen helemaal geen anderen, die willen mij, hebben het dondersgoed door en vragen heel veel aandacht. Geven Bram steeds kusjes en zeggen: lief he, ben ik voor Bram, ik kan je helpen, dan blijf ik bij je....... ze voelen hem al aankomen.......

Ik weet het even niet en dan is het niet leuk dat je zo alleen bent. Dat gevoel van zinloosheid en intens verdriet van en voor het bestaan van je kind, is de meest verschrikkelijke gedachte die ik van tijd tot tijd voel. In mijn ogen is hij dan niet gewoon een beperkt kind. Een kind met beperkingen heeft lol en kan meedoen aan het leven van alle dag, op wat voor niveau dan ook. maar bij Bram maak ik steeds vaker keuzes die gaan over wat is minst erg voor hem, dat heeft niets met leuk, grappig of fijn te maken.

Ik hoop in godsnaam dat de VNS iets voor hem gaat doen want anders weet ik het echt niet meer. Sorry jongens alweer zo'n zwaar verhaal, laten we het er maar op houden dat er wat in de lucht zit en dat het weer voorbij gaat, maar ben even heel erg alleen...

Het gaat echt niet lekker met Bram, hij is het gelukkigst momenteel alleen op zijn kamertje in zijn bed met zijn lampjes en rammelaars. Zodra je binnen komt of hem verplaatst beginnen de aanvallen weer en er zitten echt hele nare TC's tussen. Als ik dan alleen met de drie opstap moet en ik doe Bram er niet eens een plezier mee, ik weet het niet.

Deze Bram is niet mijn Bram, dat kan ik nog niet accepteren. Dit weekend ook, hadden we een hoop mensen op bezoek, de een zegt wat gaat het goed (kan ik alleen maar denken wat kennen jullie Bram verschrikkelijk slecht zeg......en dat maakt me verdrietig) en de ander zegt niets en kijkt hem treurig aan en de derde negeert hem volledig en de vierde vraagt of het niet te veel voor de andere kinderen wordt en wanneer mijn leven nou eens begint..........

Ligt het aan hun, nee, ik weet het, het ligt aan mij, maar ik wil niet uitleggen of reageren. Maar onder die aanvallen zit een jongetje dat vrolijk is, op zijn manier ondernemend en stout, heel stoer en sterk is, een echte strijder en de moeite van het kennen waard, maar je ziet een jongetje dat lach-aanvallen heeft, dan weer een dikke TC met gillen en dan weer een absence en steeds een beetje wegzakt, kwijlt en spuugt en af en toe een opleving heeft en dat vind ik zo triest en treurig. Ik denk dat ik me teveel in Bram verplaats en te veel nadenk over wat andere denken.

Als de NVS niet werkt, dan is dit het en dat ben ik aan het verwerken, het is zo moeilijk als je kind steeds achteruit gaat........

verhuisd en nu?

Nou, daar zitten we dan, moeders met 3 kinderen in een groot huis in Gorssel. Alfred is afgereisd naar Zwitserland. Hij heeft voor 3 maanden een appartementje gehuurd en gaat daar zien hoe en wat verder. Het appartement is 20 m2 en er is geen plek voor ons en kost hem een lieve duit. Hopelijk krijgt hij snel door waar het leuk is, goedkoper en toch makkelijk om naar je werk te komen. Ben benieuwd wanneer hij weer eens langs komt.

Josephine en Max hebben zich helemaal geaard in Gorssel. Max wat makkelijker dan Joos, die maakt het zich wat moeilijk. Maakt rot opmerkingen over de kinderen waar ze is gaan spelen en is dan boos dat niemand met haar wil spelen...... zal wel weer over gaan.

Bram gaat zo zo. Heeft heel veel statussen en aanvallen, maar is tussen de bedrijven door wel heel vrolijk. We proberen het maar een beetje zo te houden in afwachting van de VNS. Ik weet zeker dat we nog wat met het dieet moeten kunnen, maar wat? De ene dag heeft hij prachtige waarden en de andere weer veel te hoge gluco en te lage keto, of de keto is goed en de gluco helemaal niet of omgekeerd, snap er geen snars van. Ik baal er zo ongelooflijk van dat je het allemaal lekker zelf mag uitzoeken, dat alleen als Bram bv een longontsteking heeft we weer even de aandacht kunnen krijgen.......... maar ja, niet anders, dus we ploeteren gewoon verder.

Het huis is heerlijk, morgen krijgen we onze nieuwe stoel op proef, al weet ik nu al dat ik een buitenonderstel wil (wist ik nog niet toen we hem pasten. We zijn veel buiten om het huis en ik denk dat zo'n onderstel dan wel fijn is. Ben bezig met een nieuw bed, de badkamer, een hydraulische douche stoel, een bus, een loophulp en een nieuwe fietsvoorziening en een nieuwe rolstoel, o, ja, een herindicatie PGB. Genoeg te doen dus. Vraag me af of de gemeente Lochem blij met ons is, NOT..........

Dat was het weer even, groetjes

irritatie: $@@%$^&*$#(*&^%$%^%#$@!

Misschien ligt het aan mij en ga ik gewoon snel van mijn padje, maar ik heb me vandaag weer op lopen winden, 't is niet goed voor me.........

Ik krijg een brief in de bus, een oproep van het medisch spectrum twente:Hierbij bevestigen wij de afspraak voor een gesprek op de afdeling klinische psychologie met mevrouw Smeets.Wij verwachten u op maandag, 5 november om 13:15 met Bramen nog wat bladiebla en een telefoonnummer................

Ik weet nergens van, heb geen idee en bel. Ja, die afspraak heeft Dr Geerts gemaakt. men vroeg zich af hoe zinvol dit was en wilde daarom eerst een consult alvorens een test te doen. Jaaa, het gaat idd over de NVS merk ik na 10 min. gesprek..........

Maar ik heb na die laatste korte zin (u hoort het wel) niets meer vernomen. Zelf heb ik ook niet meer de behoefte gehad iets te melden moet ik bekennen, behalve dan dat ik nog altijd op de EKM planner zit te wachten en teleurgesteld ben dat ik niet eens wat heb gehoord.

Maar het is toch raar dat zoiets niet ingeleid wordt, dat er wat info verstrekt wordt ed?Nu moet ik natuurlijk gaan melden dat ze kunnen gaan fietsen met hun NVS en dat we al in Heeze ons hebben aangemeld. Heb een klein drempeltje moet ik bekennen. Aan de andere kant, kan mij die verrekte SEIN Zwolle schelen, we hebben er geen zier aan, met het dieet hebben ze niets gedaan voor ons, als ik bij een recept ketocal nog wat slangen ed nodig heb, moet ik naar elders, als ik vraag of het bloed onderzocht mag worden om te kijken hoe het gaat op het dieet (na een jaar zonder ooit een check gehad te hebben) is dat niet nodig...........

Op mails wordt niet gereageerd tenzij ik ga dreigen. De opname was ook geen succes omdat ook ik de verzorging niet goed vond bij SEIN Z. Al met al een hopeloze toko in mijn beleving.Misschien ligt het wel aan mij en ben ik een oude zeur, maar op 1 of andere manier raak ik hopeloos in de clinch met al die lui

update september

Toch maar weer even een update over Bram. Zo blij als we zijn met onze nieuwe stek, zo verdrietig worden we door Bram. Ondanks de terug gekeerde aanvallen hadden we de zaken nog redelijk in de hand, alleen vele kleine aanvallen door de dag, dwz het was redelijk te doen. Het enige probleem het loodzware mes van Damocles boven het hoofd van Bram. Je merkte aan hem dat het ieder moment afgelopen kon zijn en de TC's in 20tig tallen weer losbarsten met de statussen er bij, maar wanneer? Tijdens het familie uitje, tijdens de oppas van een vriendinnetje die het graag doet, maar ook angstig is voor het grote geschut, in de bus naar het KDC of bij het logeren in Groningen?

Nou de bom is weer gebarsten en er is geen remmen aan. Tot de nek gevuld met benzo's en meneer gaat gewoon door met aanvallen, huilt veel en is verder uitgeschakeld. Gisteren werd ik gebeld voor een afspraak met een psycholoog voor een test in het revalidatie centrum. Ik weet nu al dat als ze hem nu testen hij niet boven een cognitie van een maand uitkomt, terwijl als het ok gaat hij echt wel op 6 mnd zit met aspiraties naar meer, behoefte heeft aan een loophulp, een actieve rolstoel en een eetstoel. Het enige waar we nu goedkeuring voor kunnen krijgen is eventueel een nieuw bed.....

Het doet mij zo'n enorm verdriet deze twee jongetjes in een. Het dieet doet echt wat, maar er ontbreekt iets en niemand lijkt me te kunnen helpen om te vinden wat dat dan is. MF, Emma, weet het ook niet en weet telkens te melden dat het zinvol is contact met de neuroloog en diëtist te zoeken, ik krijg het maar niet voor elkaar om helder te krijgen dat dat werkelijk zinloos en zelfs heel droevig is. Voor mij alleen maar een bevestiging dat je er echt helemaal alleen voor staat. Men heeft echt geen idee. De gedachte dat we alleen maar mooie dagen mee maken omdat ik ergens een drupje terriër bloed heb (of is dat gewoon moederschap?) maakt me verdrietig. Geerds heb ik meermalen gevraagd hoe het nu staat met de VNS wachtlijst, maar ook van die kant geen haast, nog echte interesse...

Gelukkig zijn de kids weer naar school en kan ik me er weer instorten, maar na verhuizing en longontsteking, is moeders een beetje uitgepoept, meer dan onze best kunnen we gewoon niet doen.Bram zijn PGB en WVG voorzieningen moeten nog verhuisd, het andere huis en tuin moeten nog (netjes, hoe doe je dat, na zo'n zomer in zo'n vochtig huis en een boeren zevenblad tuin?) opgeleverd worden, hier nog een hoop dozen, we moeten ons nog inschrijven en voor alles moet je in dit tijdperk naar het loket, wat is het toch fijn.

Nee, even is het niet zo leuk en ondervind ik Bram echt als een enorme belasting op mij en het gezin en dat geeft weer enorme schuld gevoelens. Het zal allemaal wel weer bijdraaien, maar die verrekte aanvallen, dag en nacht, die gaan nooit, maar dan ook echt nooit weg, ook niet een beetje, gewoon niet................

teken van leven uit Diepenveen

Hai, hier een teken van leven vanuit diepenveen. Hier groeien de verhuisdozen gestaag. Bram kan er bijna niet meer door met zijn rolstoel. Helaas kan ik Joos en Max niet ergens onderbrengen en die hebben de nare eigenschap zich overal mee te bemoeien. Wat wij vinden dat weg kan, hebben zij hele andere gedachten over, al gaat het om een plastic bakje van de chinees. Verder, wellicht herkenbaar, hoe minder tijd ik heb hoe meer aandacht er gevraagd wordt, je zou haast denken dat ik steeds aan de telefoon zit, ook zo’n moment om de hel los te laten barsten, stellig en stipt!

Dinsdag worden de dozen en de rest ingeladen en woensdag weer uitgeladen op het nieuwe adres. Van dins op woens gaan we in het nieuwe huis kamperen met matrassen en dekbedden. Joos en Max kunnen niet wachten!! Het liefst zouden ze ook nog in de tent, maar dan ben ik erg blij met het excuus Bram, die ik op een matras al heel stoer vind! Bram zijn aanvallen zijn weer terug en met de aanvallen het niet kunnen slikken, poepen en plassen. Toch naar om al die verpleegkundige handelingen weer te moeten doen. De pomp, spoelen, katheteriseren, los van zijn geestelijke beperkingen, met aanvallen is hij zoveel meer gehandicapt en kwetsbaar…….

Na de verhuizing ga ik me daar weer in verdiepen. Het blijft zo naar dat het alles of niets is, in die zes weken heb ik een paar keer knippers gezien, maar dat is het dan ook. Maar komt er 1 aanval dan volgen de tientallen TC’s al snel, echt misselijkmakend. Voorlopig dus even radio stilte, hopelijk een voorlopig laatste verhuizing. Het afscheid van alle muizen, spinnen, oorwurmen en ander ongedierte die de afgelopen 2 jaar onbetaalde kostgangers waren, het uitslaande vocht in de vorm van schimmel op muren, kleding en schoenen, de eeuwige dozen en rotzooi, het zal niet zwaar vallen…………………………… Ik denk dat we heel snel zullen wennen aan alle luxe en comfort. Bram met een kamer die eindelijk gelucht kan worden en een huis waar hij overal mee kan, heerlijk!!!!!!!!!!!!!!

Tot heel snel weer!

help!!????

help! bram gilt al 2 nachten!

Hi, ben even lost. Bram was tot eergisteren het zonnetje in huis, maar gilt nu de nachten aan elkaar. Gisteravond naar de ehbo. Lijkt op kolieken, hij heeft bloed in de urine, maar niet genoeg voor nierstenen en geen bezinking. Vandaag weer de hele dag onrustig met zijn lijf en jantje huilt en jantje lacht. Hij eet als een bootwerker en drinkt als een alcoholist, kan van beiden niet genoeg krijgen......!

Paracetamol 1000, diclofenac, buscopan en tramal doen geen zier, we hebben geen idee waar we het moeten zoeken.Weer gestart met losec, maar doet ook niets. Hij poept en plast, dus dat ook niet. Oren, keel schoon, geen klieren die opgezet zijn en geen koorts. ook geen epi activiteit gezien al hoewel die kolieken je te denken zetten, maar ik geloof van niet.

We tasten volkomen in het duister. Iemand een ingeving, iets met het dieet?

Alle reactie is welkom!

Groeten,

juli

Met alle risico's van dien, hier een up-date van Bram.Het gaat goed, zoals de toevalstreffer al liet zien, hij zit gewoon heel lekker in zijn vel en sinds een maand nauwelijks epi activiteit. Of het 't ziek zijn was, of het dieet waar we tot haren uit trekken toe aan gesleuteld en gepield hebben, ik weet het ook niet, maar het is puur genieten!

Er is een hele fijne balans tussen genoeg en teveel prikkels, je merkt dat hij tijd nodig heeft alles te verwerken, gaat dan weer op zijn handen knabbelen en enorm druk doen en jantje lacht/jantje huilt, maar we weten nu hoe het zit en kunnen er rekening mee houden.

Vandaar ook de logeer partij, Bram raakte echt in de war van geliefde broertje en zusje die hier gek worden van het slechte weer, vriendjes en vriendinnetjes die op vakantie zijn en een verhuizing voor de boeg die toch hier en daar opvalt! Iedere dag 2 dozen......... Dus voor iedereen even pauze. Wat ben ik blij dat Bram niet mee hoefde naar de Juliana toren, wat was het daar druk. Max en Joos viel het wel op dat we zonder Bram opeens wel in de rijen (vaak van een uur!!!) moesten wachten .................

....de leeuw is los

Sinds het spugen, eigenlijk al tijdens het spugen, had Bram geen aanvallen meer. Sinds afgelopen vrijdag eigenlijk. En net als eerdere keren heb ik na 7 blije dagen een hysterisch, schizofreen, dol gedraaid kind hier. Binnen 5 minuten kan hij lachen, gillen, huilen, schreeuwen, draaien, wiebelen, gewoon weer totaal zijn kluts kwijt................

Uit ervaring weet ik dat dit bij volledig aanvalsvrij hoort. Wij verklaren het maar als de confrontatie met de heldere wereld. De laatste keer duurde dat 2-3 maanden, we werden er gek van, begrepen er geen zier van, etc.

Nu weet ik dat het een voorbode van een hele goeie tijd kan zijn, maar slopend is het wel..........

Zou het werkelijk een voorbode zijn, dan is dat wel heel erg raar.

Na het spugen ben ik gestart met 1300 Kcal (de oude hoeveelheid), 3,5:1 en 23 eiwitten. Zijn waarden heb ik al een tijdje niet geprikt, hij heeft geen aanvallen en had al zo veel prikken in het ziekenhuis........

Ik zet me maar schrap, hoop op het beste en we zien wel verder!?

groetjes

De spoed kan weg!Om 4 uur heb ik Bram op laten nemen. Hij spuugde zelfs zonder dat hij wat kreeg. Na 24 uur niets binnen houden vond ik het genoeg.

KA io prikte een infuus fout en Bram spuugde hem onder de groene ellende. Toen nam de KA het gelukkig over. Bram krijgt zout en kalium, dat was laag.

Toen ik weg ging vanavond, sliep Bram (hij slaapt of spuugt) en zag ik twee regenboogschermen van MF open staan. Eindelijk zijn ze begonnen met lezen. Heb het zo vaak gezegd, altijd, zal ik eens doen, maar tot nu toe niet dus....

Maar nu een weekend lang!

Heb net gebeld en inderdaad, toch interessant die info………

Hopelijk knapt Bram snel op, wij hebben geen handoek meer die schoon is Arme Alfred, bergen wasgoed heeft hij te verwerken........

Maar, ik mag niets doen van hem en hij doet echt heel erg zijn best, alleen Bram heeft natuurlijk weer een bijzondere timing