PIMD disability blog

zaterdag 24 oktober 2009


De slaapkamer die klaar is (wat stuukwerk betreft dan). Zie je het plafond, helemaal glad weer!!

Doorkijkje naar het hok en de badkamer, daar moeten nog tegels en er is verwarring (bij de werklui, niet bij mij!!) over de noodzaak van het stukken van de muren aldaar, maar ook dat is nu opgelost!
En nog een familie kiekje...
Max is de fotograaf!

vrijdag 23 oktober 2009

Bram weer eens in een ouderwetse status, echt niet fijn, arm kind.... is lang geleden dat hij zo zielig was.

Maar ligtpuntje: De slaapkamer is gestuukt en aan het drogen en de badkamer bijna!!!

Wat een verschil............... Yes, het begint ergens op te lijken..............

Volgende week Linoleum bestellen en de rest plannen richting afwerking, holladiee hatjiekidee

Er is maar weinig mis gegaan, dus ik houd mijn adem in, zo soepel kan niet......... gevaarlijk........

woensdag 21 oktober 2009

een dagje uit in nederland


Wij hadden gisteren het spontane plan om met de drie kids een dagje weg te gaan.

Alfred had gehoord dat Nemo in Amsterdam leuk was, dus daar zouden we naartoe gaan met de kids.

Gaan we met de auto naar Amsterdam? Met die bus is dat nog al wat, parkeren bij het centraalstation….. dus waarom niet een stuk met de bus en dan verder met de trein, vinden de kids ook erg leuk. Zo gezegd zo gedaan. Met de bus naar Bussum, daar geparkeerd bij P+R en op naar het perron. Wij lopen gedwee achter een groepje mensen aan die plots een trap afduiken. Tja dat kan natuurlijk niet, dus wij er omheen, brede straat met spoorbomen oversteken, maar halverwege werd duidelijk dat daar ook geen ingang naar het station was. Keren en weer terug.
Gaan die spoorbomen tingelen, iedereen stuift naar de stoep, maar met rolstoel ging dat wat minder vlot dus Bram en ik waren bij de stoep toen de bomen al dicht waren….. Met een grote sprint om de boom heen, ’t was allemaal geen vanzelfsprekendheid!?

Alfred de trap af en Joos, Max, Bram en ik wachten. Alfred zou even navragen hoe wij het beste het perron zouden kunnen bereiken.

Na een tijdje kwam hij terug. Wij moesten omlopen. Hup, vol goede moed weer terug naar de parkeerplaats, daar er af, door naar de volgende overgang. Daar werd aan de weggewerkt, geen probleem, wij er omheen. Afijn, 10 minuten later zijn wij ook op het perron. Alfred gaat kaartjes halen en wij gaan opzoek naar de juiste trein.

Stopt deze nu wel of niet in A’dam? ’t Is niet helemaal duidelijk dus als de conducteur komt vragen wij het even. Ja, hij stopt er wel, maar hebben jullie deze trein besteld? Besteld? Ja, met een rolstoel moet je 3 uur van tevoren de trein bestellen……… O, …nee, dat wist ik niet…. Dan kunnen jullie niet mee! Goedemiddag!

Wat ontgoocheld blijven wij achter en besluiten gewoon de volgende trein te nemen en hem er zelf wel in te tillen. Geen oprijplaat, hebben we thuis ook niet en we zijn met zijn tweeën, moet lukken!

Na een halfuur zitten we dan eindelijk in de trein. Kaartje controleren. Kaartjes zijn fout. Die moet je kopen en daarna ook nog afstempelen! Stom hadden we natuurlijk kunnen weten….

Tjonge jonge, die slogan van de belastingdienst is en beetje saai aan het worden, misschien kunnen ze hem aan de NS verkopen ??

God zij dank hadden we een vriendelijke conducteur, anders was het een wel heel duur ritje geworden. Overstappen in Weesp en toen eindelijk op Amsterdam centraal. Tja en dan ben je wel een stel boeren in de grote stad. Wat een drukte. Toen ik Alfred leerde kennen woonde hij al jaren in A’dam en we komen er nog steeds wel, maar met de trein is toch anders………

NEMO vonden wij echt verschrikkelijk. Natuurlijk veel te druk omdat het herfst vakantie was, maar dat was tot daar aan toe, het is eigenlijk voor 10 plus en dan nog, het is chaotisch, heel slecht toegankelijk met een rolstoel en omdat iedereen te lui is met de trap te gaan sta je eindeloos op de lift te wachten. Telkens als Bram eindelijk boven was konden we alweer door naar de volgende verdieping…….. We hadden het snel gehad!

Naar buiten en daar lag een rondvaartboot, dat wilden Max en Joos wel. Vragen of er ook ergens een boot was die rolstoel toegankelijk was, nou nee………… en dat was dat!

Uit eindelijk zelf een boot taxi gecharterd, Bram met stoel er in getild en een uur met Bram op het voorsteven rond gevaren. ’t Was wel koud, maar de wind in de haren, Joos en Max sturen door de grachten, het was leuk! Er weer af was nog even lastig. Werden afgezet bij het centraal station. Sta je op de kade en kijk je naar 25 traptreden omhoog tegen de kade aan……

Gelukkig mochten we gebruik maken van de goederen lift in een pannenkoeken restaurant. Knop ingedrukt houden weten we nu!!

Terug op de trein, overstap in Weesp. Trein in de spits is fijn met een rolstoel. Soms gaat de deur aan de ene kant open, soms aan de andere, maar je staat er altijd voor, wordt gewaardeerd door de mede reizigers! Rennen om je verbinding te halen en dan eindelijk weer terug bij de bus en dan is het toch een stuk later geworden dan je denkt. Laten we naar Moeke gaan. Nostalgie, gingen we voor we kinderen hadden ook wel eens heen.

Joos: waarom hebben ze hier vloerkleden op de tafel mamma? Nou gewoon, dat is gezellig!
Bram in een hoek gemanoeuvreerd. Er kon niemand meer langs, maar het zou lukken en we zouden vrolijk blijven, dit is LEUK!

Relaxed was het niet, opvallen deden we ook, maar het eten was lekker en de sfeer inderdaad ouderwets en zelfs op een dinsdag avond, lekker vol en gezellig.

Toen we eindelijk op weg naar huis waren vonden Joos en Max inmiddels alles stom, alles was saai en we doen ook nooit iets leuks……..en als toetje op de slagroomtaart had Bram gepoept. Wij hadden Bram net voorzien van een heel nieuwe outfit (de vorige was zeik nat, letterlijk) en we wilden naar huis, dus jammer, thuis zou hij de eerste zijn! We waren zo blij dat we weer naar huis mochten.

En Bram? Bram zat heel gezellig en druk te doen, tussen zijn broer en zus in, op de achterbank. Helemaal blij, vrolijk en vol geluid. Lekker wapperen met die handen en inmiddels veel te lange armen….

Is er tenminste iemand die genoten heeft!! Wat moet dat heerlijk zijn als alles wat minder is lekker langs je heen gaat………….

vrijdag 16 oktober 2009

hier komt de wastafel




hoek waar het bad komt en de weg ernaar toe



zicht vanuit Bram's kamer en het CV/mijn hok!

woensdag 14 oktober 2009

even iets anders..........

De verbouwing gaat prima, de gevel is nu zo goed als dicht en wordt vandaag met speci afgewerkt. Hierna moet het een tijdje drogen. Een electricien is druk doende. Het was niet de planning dat hij vandaag zou komen, maar vannacht hadden wij last van onrustige momenten!!? Het alarm ging steeds af omdat de stroom steeds uitviel. Paar keer met een kaarsje door het huis om de stop toch weer om te halen, vaatwasser uit, wasmachine en droger uit, etc. Tja zonder die kom ik de nacht wel door, maar de babyphone/camera deed het niet en het brandalarm in de garage was ook een behoorlijke ergernis......
Voor vannacht een oplossing graag!!

Maar iets anders:
Wij, drie moeders hebben bedacht dat we maar eens wat aandacht moesten vragen voor de problemen waar we tegenaan lopen met betrekking tot de herindicaties, zoals eerder al eens aangestipt in dit blog. We hebben Den Haag (eerste en tweede kamer) gebombardeerd met een super droge veel te lange brief waarin iedere beleidsregel met betrekking tot de AWBZ/ZZP/PGB uitgespeld staat, de contradictie en de gevolgen. Het duurde even, maar we hebben beet!!


Kinderen als Bram worden richting ZZP geduwd. Een ZZP is in princiepe voor mensen die in een instellling wonen en voor volwassenen, boven de 18 dus. Het principe is dat een kind (onder de 18 dus) de mogelijkheid moet hebben thuis te wonen, om een of andere duistere reden is dit voor gehandicapte kinderen anders.............

Bram valt onder de ZZP: VG klasse 5

Ik heb hier een mooi vormgegeven boekje thuis waar de beschrijving van deze ZZP (zorg zwaarte pakket) in staat.

Een paar citaten:
voor dit pakket ontvangt u gemiddeld 22 uur zorg per week. Als u ook geïndiceerd bent voor dagbesteding komt hier nog gemiddeld 7 uur per week bij.

U heeft veel structuur nodig. De begeleiders delen uw dag duidelijk in. Daarom zijn er strenge afspraken. Dit geeft u overzicht.

Misschien wordt uw situatie slechter en kunt u veel minder. Dan krijgt u hulp om daar mee om te gaan.

Wilt u buitenshuis ergens naartoe gaan? Dan is er speciaal vervoer. U krijgt ook hulp van en naar de bus of de taxi.

Het CIZ besluit of u recht heeft op dagactiviteiten. Tijdens de dagactiviteiten is er extra aandacht voor persoonlijke verzorging, zoals naar de wc gaan.

De meeste lezers weten het wel, maar even voor alle duidelijkheid, Bram kan niets zelf, heeft het IQ van een 2 mnd. oude baby en het EQ dat niet te meten is aangezien hij geen emoties meer toont (ik bedoel dan pijn, verdriet en bij vlagen herkenning en blijdschap) Wij herkennen dan ook helemaal Bram in de ZZP klasse 5,

NOT!!!!!!!!!!!

als het mag van het CIZ, dagbesteding !? Hoezo? Ik vraag me werkelijk af wat een reden zou zijn om bij klasse 5 dit 'niet' toe te kennen, 7 uur per week is natuurlijk waanzinnig veel, kan hij elke dag een uurtje naar de BINGO!

en 22 uur zorg per

WEEK?????

bij mijn weten zitten er nog altijd 168 uur in een week, wat moet hij in g's naam met de rest van de tijd doen, behalve dan dat uurtje BINGO, 't arme kind kan niet eens uit zijn neus eten!!?

maandag 12 oktober 2009

vervolg maandag








"twee frites graag!!"

we gaan weer dicht!







donderdag 8 oktober 2009

dinsdag 6 oktober 2009

anekdote

Kom ik bij de apotheek om luiers te halen.
2 dozen maat M extra graag....
De medewerker kijkt in de computer en loopt naar achteren.
Ik moet even wachten eer ze terug komt en ze weet me te vertellen dat ze geen luiers kan meegeven. Nee, Bram had zijn quotum bereikt, 3 luiers per dag!
Pardon???
Ja, we hebben net scholing gehad van de verzekeringen en het incontinentie materiaal is tegenwoordig zo goed, drie is ruim voldoende......

Beh...ehh, ja, ehhh......, daar sta je dan, met je mond vol tanden.

Ik ben volledig uit het veld geslagen maar naar huis gegaan en heb daar maar even een serieus gesprek gehad met Bram. Hij had net zijn derde luier bevuild.

Nee Bram, nu moet je eens goed luisteren, je hebt er nu drie gehad en vorige week ook al de dunne, dus alle extra luiers die je vandaag nog nodig hebt trek ik van je zakgeld af! Nee, ook geen vieze windjes, stel je voor.........

maandag 5 oktober 2009

de pui er uit!

Zo was het tot vanmiddag.....
Zo is het nu..........

Ik merk dat een aantal mensen trouw volgt hoe de verbouwing verloopt. Dus hier weer wat foto's. Het wordt inmiddels een beetje snel donker, dus de kwaliteit is maar zo zo, maar het geeft toch een indruk.

Vandaag weer een mijlpaal, de pui er uit. Iedereen die er zin in heeft kan zo doorlopen.....
Moet eerlijk bekennen dat je je dan wel heel kwetsbaar voelt.
En voor die genen die willen weten wat er tegen valt ;o) , morgen van af 10 uur gaan ze weg en over morgen komen ze niet....... Leuk hè?!!
O ja en de wastafel kan ook niet op de plaats die ik had bedacht, ja, het kan wel, maar dan moet je heel veel centjes hebben en die heb ik niet!

vrijdag 2 oktober 2009



Deplaten voor de lift zitten er nu ook in!



woensdag 30 september 2009

Ze zijn weer begonnen!!

Maandag zat ik om 1/2 8 klaar, geen werklui. Uiteindelijk toch maar gebeld en tja, er moesten twee vrije dagen komen voor de Bathmense kermis. Toch jammer dat ik dat niet wist....

Maar niet te lang getreurd, vandaag zijn ze weer bezig. En ja hoor, het alarm gaat ook weer af.....

Wat betreft het keukenblokje, ik ben er nog niet uit, wat zijn die krengen duur zeg.

zaterdag 26 september 2009

niet maandag, maar donderdag begonnen......






leeg gehaald, kamer Max en Hok

Hok met gezaagde deur, kijkje door de nieuwe deur!

Ik wordt steeds gewaarschuwd dat er van alles gaat tegen zitten. De eerste tegenvaller is binnen. Ik heb van maandag tot donderdag zitten wachten........, de tweede: Tegels op de vloer is geen optie!?? Een alternatief moet dus gezocht worden, maar dat voor 30 euro per m2..... Dat is niet makkelijk.

Ik ben wat van die winkels ingedoken en tja, alles wat flexibel en kunstof is, doet een poging op 'echt' te lijken.... nep hout, nep tegels, nep beton, nep metaal............etc. Uit eindelijk toch maar de knoop doorgehakt en we gaan voor kamerbreed Linoleum. Dat is even wennen hoor.....
Verder nu drie offertes binnen voor een keukenblokje. Zonder plaatsen, 2600, 2900 en 1300 euro. Die van 1300 euro komt in platte dozen, help!

zondag 20 september 2009

verbouwing!!

Ja, ja, weer zo'n nieuwtje, we gaan eindelijk beginnen met 'de verbouwing'. We hebben Max zijn kamer leeg gehaald, het hok is ook helemaal leeg. We kunnen beginnen.

Fingers crossed dat het soepel gaat verlopen. Door de verhalen om me heen ben ik zo angstig geworden. Met name de term 'meer werk' geeft me nachtmerries. In geen jaren heb ik zo'n laag saldo op mijn rekening gehad, dus echt, meer werk kunnen we niet hebben!!

Ik zal jullie op de hoogte houden de komende weken.

Max is iig ontheemd, door de week slaapt hij in het bed van Alfred, in het weekend bij Bram (eigen keuze, liever dan bij Joos). Zijn speelgoed zit in dozen in de garage en zijn kamer ziet er niet uit, kaal en zonder ziel. Het zal niet makkelijk zijn voor hem de komende weken....

dinsdag 15 september 2009



Even genieten van deze mooie foto. Ik kreeg hem als cover van een fotoboekje van Bram zijn vakantie van zijn oppas. Echt helemaal prachtig, maar deze foto........

Persoonlijk vind ik hem prachtig!

Thanks xx

vrijdag 11 september 2009

Bram is een puber!!
Bij de metabolen arts werd de discussie over zijn kleine genitaliën bij opening van zijn luier in 1x van tafel geveegd, is dat misverstand ook weer rechtgezet. Meneer is in de pubertijd en wie naar de foto kijkt ziet dat in 1 oogopslag ;o)

Anekdote:

Komen we bij de metabolen arts . Moeten even wachten want het spreekuur loopt uit. Steeds komt er een vrouw de wachtkamer in, kijkt rond en loopt weer weg. Het is duidelijk dat ze bij het ziekenhuis hoort en niet bij de wachtende….

Ik meld me nogmaals bij de balie: Hoelang denkt u dat het nog gaat duren….” Ze gaat even kijken en ja hoor, de vrouw komt weer terug, kijkt wat voorzichtig rond en zegt zacht Bram Alvares Vega???
Dat zijn wij en we lopen mee…. Ze moet grinniken, verteld dat ze opzoek was naar een ander soort familie. Ik vertel dat deze familie zich al sinds de Spaanse inquisitie zich in Nederland gevestigd heeft…….. Het gesprek volgt en daarna een onderzoek op de tafel. Ik kleed Bram uit, zegt ze:’Ik kan wel zien van wie hij zijn mooie bruine benen heeft, zijn vader…..

De Spaanse Inquisitie was in 14 – zoveel mevrouw!!!! Zijn vader heeft de witste benen van ons allemaal!


De bruine benen!


Jaaaa, het is waar, u ziet het goed, de rolstoel is klaaaaaaaar!!





Nu nog een bus, maar die zit er ook eindelijk aan te komen!

dinsdag 1 september 2009

Wat een verwennerij 1

Eerst Bram....

Bram is niet met ons mee geweest de tweede keer dat we weg gingen, maar vakantie had hij wel!!



Hij is 1 week met zijn Groningse oppassen op stap geweest. Zwemmen, Schier, wandelen, you name it, helemaal lekker!!Daarna is hij ook nog twee weken met onze Zutphense oppas opstap geweest waarvan het grootste deel van de tijd in Noordwijk aan zee, met de caravan op de camping.





Terug thuis was hij tot grote ontsteltenis van Joos, de bruinste van ons allemaal!!!

Wat een verwennerij!! 2

Na een vakantie met een vriendin en kinderen, nog een vakantie! Weliswaar zonder Bram, maar hoe onaardig dat ook klinkt, ook dat was even lekker.Alfred, Max Joos en ik zijn weer naar de Dordogne getogen. Wat een geluk hebben wij gehad. Het weer was meer dan prachtig. Een heel goed excuus om bijzonder weinig te doen. Genieten van elkaar, het zwembad, de zon en boeken. Alfred en ik hebben elk 5!!!! boeken gelezen………….

Terug in Nederland begon de volgende dag de school weer. We zijn nog steeds aan het wennen……….


Een foto van ons samen, dat zie je niet vaak!

Actie!!

De Dordogne blijft mooi.........

vrijdag 7 augustus 2009

bezoek

Maandag kwam er bezoek van een vriendin. Wij hebben elkaar wel gesproken, maar een hele tijd niet gezien. Het was heerlijk haar, maar vooral haar kinderen te zien. De oudste heeft ook een hele nare epilepsie. Ze gaat erg achteruit. Maar o, wat was ik blij om die glimlach te zien als je zachtjes tegen haar praat. Zoals ze dan je hand pakt en daar heerlijk aan zit te prutsen...... Ook de jongere spruiten zijn enorm gegroeid en heerlijk vrolijke dametjes.

Terug thuis schreef ze me een brief:
Ik vond het ook super gezellig, jammer dat het al weer zo snel voorbij was. Heerlijk om onze 4 jongsten zo vanzelfsprekend gezellig samen op te zien trekken. En ik ben heel blij dat ik Bram heb gezien. Weet je, ik vind het heel lastig, ik kon me na al jouw verhalen nog niet goed voorstellen, invoelen, hoe hij nu is. Ik had nog altijd zoiets van ‘ja maar, probeer dan dit of dat… of zoiets van ‘kijk nou zus of zo…’ En nu heb ik met eigen ogen gezien hoe Bram geworden is. Ik ben behoorlijk onder de indruk weg gegaan en heb ‘savonds in m’n bed ook echt nog liggen woelen. Een beetje bang ben er ik wel van geworden of was ik eigenlijk al, mijn meisje volgt immers al zo lang Bram, klinisch gezien dan. Ligt ons dit ook in het verschiet? Maar dat gevoel stop ik ook snel weer weg, niemand kan in de toekomst kijken en ja, ze gaat (snel) achteruit, dat heb je ook wel gezien nu, maar ze kan nog lachen en genieten. Gisteravond nog, toen we bij ons de straat inreden klonk er een lach vanaf de achterbank. Dat is dan zo onbetaalbaar! Zo lang we dat nog hebben wil ik niet bang zijn voor de toekomst, dat verpest alleen maar het genieten van het moment. Ik vind het vooral lastig voor jou, jij staat er potverdorie maar voor en hebt er mee te dealen! Ik zag de tranen in je ogen wel toen je over het gesprek met prof sprak. Alleen dan rennen die andere kids er weer door heen, het leven dendert gewoon door. En enerzijds is dat goed, je wordt gedwongen door te leven, je op het leven van alle dag te richten, maar anderzijds moet je ook niet voorbij gaan aan jezelf. Jij hebt potverdorie te veel op je bord op dit moment, of eigenlijk al lange tijd. En je houdt je staande omdat dat in je karakter zit, ijzersterk, maar ook omdat je overlevingsstrategie je way-of-life is geworden. Je houdt je groot omdat je niet anders kunt. En het is niet goed, als je altijd in de survivalstand staat. Ik heb het beklemmende gevoel dat jij je soms zo eenzaam en opgesloten moet voelen, ik bedoel, zo voel ik me soms al dus als ik dan aan jou denk dan moet dat haast zeker ook wel voor jou gelden. En ik weet niet wat ik voor je kan betekenen. Beloof je me dat je me belt, als je wilt praten, huilen, even niet groot wilt houden?!?!? Ik sta altijd voor je klaar en sta altijd achter je, of beter nog, naast je!


Mijn antwoord op haar lieve bericht zet ik ook hier. Waarom, kun je je afvragen. Ik hoop met dit soort berichten te laten zien hoe ingewikkeld alles is. Maar ook wil ik aangeven dat praten moeilijk is, de juiste formulering van je gevoel is een gesprek van uren. Al ben ik geen top schrijver (pas weer gehoord) ik hoop toch dat mijn geschreven woorden jullie helpt een beeld te vormen zonder dat ik daar steeds over hoef te praten....

Niet bang zijn. Ja er zijn overeenkomsten, maar die heeft hij ook met een hoop andere kindjes die ik ken en toch zijn die heel anders. Wat dat is weet ik niet en is wel iets wat me intrigeert, maar ik heb je het al eerder geprobeerd uit te leggen, jou meisje is ook met haar overeenkomsten, echt heel anders…..

Ze heeft altijd interesse getoond in haar omgeving, met haar handjes en oogjes je opgezocht en beloond met een grote glimlach. Bram heeft dat de eerste paar jaar gehad, maar nooit in de mate die ik altijd zie bij jou meisje. En ja, ik zie dat ze enorm inlevert, dat ze nu een heel fragiel poppetje is en probeer terug te denken aan die tijd met Bram. Hij is ook een periode heel fragiel geweest, maar toen had hij geestelijk al veel meer ingeleverd (of nooit zoveel opgebouwd). Met de afbouw van het dieet en de opbouw van de stiri hebben we nog even kunnen genieten van een stukje Bram dat ik altijd zal koesteren, maar het proces is doorgezet met dat verschil dat hij verder inmiddels een BEER van een vent is geworden….

Ik hoop voor jullie dat als het dieet er echt af is, ze ook weer een stuk sterker wordt, maar weten zullen we het dan pas. (Wel een reden voor mij om je vooruit te willen schoppen met dat K.U.T. dieet. Als het werkt is het top en heel wat waard, maar voor onze kids is het niet goed, dat geloof ik inmiddels heilig!)

Bram was (en nog steeds?) zo helder en alert voor zijn doen toen jullie hier waren, dat ik me juist zat af te vragen: zou ze zien wat ik bedoel, of zal zij ook denken dat ik gewoon moe ben van het zorgen (de grootste strijd in mijn eigen hoofd nl.) en dit wil zien…. Ik wil het niet zien, geniet enorm van deze twee afgelopen dagen, maar ben heel onzeker op een weg die ik niet wil begaan, maar waar ik wel op zit. Niet omdat ik gedwongen wordt, maar omdat het de weg is die voor ons ligt en waar ik stukje bij beetje vrede mee moet leren krijgen. En ja die is heel eenzaam, verdrietig en dood eng. Daarbij loopt er nog zoveel rottigheid doorheen dat ik soms ook niet meer weet wat nou wat is.

Ik ga nog steeds tweewekelijks naar de psych en (zo zegt ze zelf ook) al is het zo dat ik hier stapje voor stapje toch echt door heen moet en alles onder ogen zien, toch helpt het om heel vrij met iemand te praten over wat voor effect het allemaal op je heeft. Alles wat ik voel, verdriet en machteloosheid, maar ook gevoelens waar ik zelf van schrik en me voor zou kunnen zitten schamen in mijn eentje, want dat het een rare soep is daar in mijn hoofd, dat is een feit. Gelukkig merk ik telkens dat ik toch steeds mijn eigen draadje terug vind en geef ik nu ook af en toe aan mezelf toe dat ik best een heel sterk wijfie ben en door heel erg mijn best te doen (soms teveel) doe ik ook een hoop wel goed en dat is heel erg belangrijk voor mij, ik moet wel in de spiegel kunnen blijven kijken……

Helpen in de zin die jij zoekt kun je niet. Het is een weg van verzet, onder ogen zien, toegeven en aanpassen. Een reden om soms in je wanhoop te denken, waarom dan niet gewoon nu en deze marteling voor iedereen stoppen…??? Maar zo werkt het (gelukkig) niet. Wat meer helpt dan je ooit zult weten is bv je onderstaand berichtje. Waar je ondanks dat het zo goed ging met Bram aan mij laat doorschemeren dat je wel gezien hebt dat er iets heel anders is. Hij was druk, bewegelijk, ziet er verdomt gezond uit met zijn lekkere kleurtje en intens bruine benen, reden voor veel mensen om tegen mij te zeggen: ik heb Bram nog nooit zo goed gezien! En dat doet zoveel pijn, dan ga ik zo aan mezelf twijfelen en denk werkelijk dat ik gek ben, depressief en op en dat ik daarom niet meer zie dat er niets veranderd is of juist dat het beter met hem gaat (hij heeft perslot toch echt minder aanvallen dan voorheen)…… Maar diep van binnen weet ik dat dat niet waar is.

Ook Alfred heeft moeite het te zien en ondanks dat ik dat heel goed begrijp (afstand is killing) maakt dat het zo moeilijk.

Maar gelukkig lopen er nog meer van die eikeltjes rond en met hun vrolijke snoetjes dwars door je verdriet! Schizofreen is het volledig, maar o zo goed. Soms neemt de donkere kant de overhand, maar gelukkig houden die twee me in een soort evenwicht waardoor ik weet dat hoe het ook loopt, ik altijd weer overeind kom en ook kan genieten van dingen, de simpelste dingen, maar o zo belangrijk!

zondag 2 augustus 2009

Gesprek met de professor

Wij hebben onlangs een gesprek gehad met de professor over Bram, Alfred en ik met zijn tweetjes. Zoals velen van jullie weten vraag ik mij vaak af wat Bram zelf van dit leven vindt en ik heb grote behoefte om deze gevoelens en gedachten met professionals te bespreken. Alleen heb ik inmiddels al zo'n gesprek gehad en nu was het tijd om met zijn tweeën te gaan...........

Zijn dagen gaan voorbij met liggen, zitten, slapen, eten, drinken, wandelen, aanvallen en heel veel wachten. Als je dat van uit je eigen perspectief bekijkt, is dat verschrikkelijk. Vanuit het perspectief van Bram is het moeilijk in te schatten. Leed hij vroeger aan het leven, nu kan ik dat niet meer met stelligheid zeggen. Hij heeft al jaren niet meer gehuild of gezeurd, of echt gelachen. Ik denk dat hij meestal het besef niet meer heeft.

Ga je met hem wandelen, dan geniet hij, maar ervoor en erna weet hij niet wat wandelen is, verlangt er niet naar en heeft denk ik ook geen herinneringen…. Hij leeft in het moment. Laat niet weg dat je weet dat je hem er echt plezier mee kan doen en hem van het moment kan laten genieten!

Over lijden kun je dan eigenlijk niet meer spreken, dat station is gepasseerd. Toch vind ik de toekomst voor hem heel beangstigend. Hij is inmiddels zo sterk als een beer. Een longontsteking zal eerder gebeuren door verslikken dan door ziekte denk ik. Heel anders dan vroeger. Nee met dit hart en deze longen kan hij zo 60 worden. Keerzijde hiervan is dat hij wel zal vergroeien. Hij draagt nu al 24:00 per dag spalken en zit in een orthese. Hij is in rust zo soepel dat hij zich helemaal dubbel kan vouwen en wakker heeft hij telkens zijn benen over elkaar (spasticiteit) en dat betekend dat zijn heupen uit de kom zullen groeien net zoals zijn rug aan het vergroeien is. Een reden voor de orthopeed om te overwegen te opereren. Zijn gewrichten zijn nu al heel flexibel, doch gespannen. Vergroeien is ook heel naar en kan veel pijn doen. De vraag is echter of hij pijn nog ervaart……..

Voor als nog heb ik mij verzet tegen opereren. Ook een operatie is heel heftig. Schroeven en moeren, gips, pijn, revalideren, leg het maar eens uit aan die arme Bram. Ooit wilde men hem een blaasstoma geven, ook daar heb ik me tegen verzet en tot op heden ben ik heel blij met die keuze.

Daar zitten dan ook een aantal vragen. Wat doe je wel en wat niet. Wat zorgt voor comfort en wat maakt niet uit? En op het psychische vlak, als je niets meer beseft, leef je dan?

Nu zou je kunnen zeggen (zoals zo velen dat doen) dat als hij zich niets meer beseft, dan maakt het ook niet uit of hij in een instelling woont. Mijn eerste antwoord daarop is ja, ik denk niet dat hij iets zal missen, maar ik denk wel dat hij dan veel moet missen. Ik denk dat ik en iedereen die zich nu voor Bram inzet er voor zorgt dat het leven Bram nog iets te bieden heeft. Hij doet wel wat door de dag heen. De ene wat meer dan de andere, maar toch….

In een instelling ben je toch deels afhankelijk van je eigen initiatief. Om te bewegen, te spelen, vulling van de tijd. Bram kan dat niet en ik denk dat hij blij mag zijn als hij 1 x per week gaat wandelen en 1 x per maand gaat zwemmen. Hij zal snel over gezet worden op sonde voeding en regelmatig in zijn volle luier liggen doordat hij niet vaak, maar wel veel plast. Niet in structuren te passen. Bram slaapt veel, door aanvallen, door verveling. Ik denk dat hij in een instelling nog meer zal slapen want hij heeft geen ritme en ook dat is niet in een structuur te passen. Hij zal zich nog meer af kunnen sluiten en toch een heel behaaglijke indruk wekken bij mensen die hem niet kennen. Triest, maar ik ben bang dat het wel waar is.

Maar zou hij er last van hebben? Nee, ik denk het niet, maar ik wel……..

In het interview in het NRC heb ik het over euthanasie voor wilsonbekwame kinderen. Nu klopt dat niet, euthanasie en wilsonbekwaam spreken elkaar tegen. Dit moet zijn levensbeëindigend handelen. Ik heb hier veel over nagedacht en veel over gelezen. Ik heb er zelfs redelijk veel met anderen over gesproken en ik moet bekennen dat, zou het kunnen in Nederland, ik niet weet of ik het zou kunnen.

Puur beredenerend zou het een oplossing zijn. Emotioneel zou ik het echter niet aankunnen. Wij zijn met zijn vieren bij het einde van het leven van mijn moeder aanwezig geweest. Een keuze die zij heel duidelijk en voor zichzelf heeft kunnen maken, bij mijn moeder was het leven uitzichtloos en het lijden zou dagelijks ondragelijker worden. Des al niet te min moet je heel sterk zijn om zo’n , ook voor je zelf, keus te maken, laat staan voor een ander…..

Daarnaast is het ook nog zo dat het voor de omstanders echt niet makkelijk is te moeten toekijken. Ik beeldde mij steeds in dat het Bram zou zijn, een hele nare gedachte die mij maar niet losliet. Een keuze die ik op dit moment niet zou kunnen maken. Maar wat wel?

Uit het gesprek met de professor kwam dat Alfred en ik niet op één lijn zitten. Ik denk niet dat we op een andere lijn zitten, maar dat ik een heleboel stappen voor loop op hem. Dat is ook niet zo raar. Ik ben dagelijks bezig met de zorg en de beslommeringen die daar bij horen. Voor mij dan ook dagelijks de confrontatie met alle onmogelijkheden. Voor Alfred is dat heel anders. Door de reisstop van januari ziet hij zijn gezin maar 1 ½ dag per week en daar moet hij vele honderden kilometers voor rijden. Hij ziet dan ook Bram die lekker op zijn kleed naar de bomen en de lucht zit te kijken, zo nu en dan gaat zitten, of heerlijk ligt te slapen. Hoe hij geniet van een wandeling, een bad of een duik bij vrienden in het zwembad. Het leven en de toekomst krijgt zo een heel ander perspectief.

Er zijn ook punten waar Alfred voor loopt op mij. Zoals de prof. goed opmerkte ben ik langzaam maar zeker een soort afscheid aan het nemen van Bram (au, het doet pijn dit toe te geven). Hij herkent mij niet meer en het maakt hem niet meer uit wie er voor hem zorgt. Dat doet ook pijn en om mezelf te beschermen merk ik dat ik afstand aan het nemen ben. Het beste wat ik kan doen is zorgen dat er liefdevol voor hem gezorgd wordt en dat hoeft helemaal niet perse mijzelf te zijn. Alfred heeft dit al een tijd geleden gedaan. Zo’n beetje toen Bram drie was en duidelijk werd dat hij niet meer vooruit zou gaan, eigenlijk met tussenposen alleen maar achteruit. Hij is altijd lief voor Bram hoor, maar je merkt dat er een muurtje staat ter bescherming. Wat goed is weet ik niet, gemakshalve laat ik dat ook voorlopig maar in het midden.

Ik moet heel eerlijk bekennen dat ik in deze de mening van Alfred een complicerende factor vind, hoe vreemd en naar dat misschien ook klinkt. Aan de ene kant ben ik heel blij dat beslissingen niet genomen worden zonder dat Alfred zijn visie/mening heeft gegeven, ik moet er niet aan denken dat ik daar in mijn ééntje voor verantwoordelijk zou zijn. Aan de andere kant vind ik dit ook weer heel moeilijk. Zeker omdat ik nu al jaren bepalend ben over het beleid en de grootste motivator en drager van de verantwoordelijkheden ben, geen makkelijke en soms ook eenzame klus. Al die jaren was ik vrij om te doen en laten wat ik wilde en dan zou nu in eens zijn mening, indien die totaal anders is dan de mijne, doorslaggevend kunnen zijn…. Zover is het gelukkig niet en ik denk dat t.z.t. het antwoord hierop veel simpeler zal zijn dan het nu lijkt.

Ondanks het feit dat je over dit onderwerp alleen maar kan filosoferen, zijn er toch een aantal praktische afspraken gemaakt. De professor gaat bv voor Bram een non-reanimatie/niet behandelen protocol opzetten. Als Bram ziek wordt rijden we drie kwartier extra om naar het WKZ te gaan en als het anders loopt zal hij ons helpen Bram altijd zo spoedig als mogelijk overgeplaatst te krijgen naar het WKZ. Bij iedere situatie zal de nadruk liggen op comfort en niet meer levensreddend handelen, nog behandelen. Een relatief korte zin, maar wel één met enorm veel inhoud en emotionele lading.

Ik hoop er voorlopig niet mee geconfronteerd te hoeven worden…………….