Ik schreef al dat het schooljaar weer begonnen was en inderdaad, als een vloedgolf blijft alles over ons heen spoelen.
School en zijn vaste tijden, opstaan, aankleden, ontbijten, tassen klaar en naar school, lunchen, gymtassen, weer naar school en weer ophalen. Omkleden sporten, heen en weer. Koken, het moet gezond, douchen en iedereen weer in bed zien te krijgen. Telefoontjes, telefoontjes. Aandacht verdelen. PGB, WMO, KPN, APK, de Rioolontstopper, het schoolbeleid, de garage voor de bus, nieuwe baan, hockey, tennis, verjaardagen, poetsen en wassen en nog eens wassen, regen, te veel regen, lekkage……..
oef, ik wil weer weg, ik wil op vakantie!!
zondag 5 september 2010
donderdag 2 september 2010
woensdag 1 september 2010
En weer is het een tijdje geleden……
De scholen zijn weer begonnen, de vakantie is voorbij.
Ook wij zijn dit jaar weg geweest, twee weken zelfs en het was heerlijk! Aan het einde van de twee weken hadden we allemaal zin om naar huis te gaan, een nieuw jaar te beginnen.
Je komt uitgerust terug, met een lekker kleurtje op je huid en een relaxed gevoel van binnen. Bram krijgt een dikke knuffel, hij ziet er goed uit, ook hij heeft het goed gehad. Op het huis werd gepast, dus daar ook geen verrassingen, TOP!
We weten dat gevoel precies één dag vast te houden. Op maandag moet iedereen weer naar school. Natuurlijk zijn de kinderen niet wakker te krijgen, maar het moet. Op de valreep lopen we het plein op. De kinderen zijn blij hun vriendjes en vriendinnetjes weer te zien en gaan hun nieuwe klassen in.
Ik kijk om mij heen en zie het bekokstoof alweer om mij heen. Wie speelt er met wie en wat gaan we doen, gaan we koffie drinken en wie mag er wel en wie niet. Doet die en die wel genoeg moeite of is ze zo laks dat ze eigenlijk niet verdient om mee te doen. Tussen het geklets door vraagt nog iemand hoe was je vakantie? Maar ze wacht niet lang genoeg om je antwoord te horen, ze is alweer door gelopen……
Het schooljaar is weer begonnen en ik heb er helemaal geen zin in!
Ook wij zijn dit jaar weg geweest, twee weken zelfs en het was heerlijk! Aan het einde van de twee weken hadden we allemaal zin om naar huis te gaan, een nieuw jaar te beginnen.
Je komt uitgerust terug, met een lekker kleurtje op je huid en een relaxed gevoel van binnen. Bram krijgt een dikke knuffel, hij ziet er goed uit, ook hij heeft het goed gehad. Op het huis werd gepast, dus daar ook geen verrassingen, TOP!
We weten dat gevoel precies één dag vast te houden. Op maandag moet iedereen weer naar school. Natuurlijk zijn de kinderen niet wakker te krijgen, maar het moet. Op de valreep lopen we het plein op. De kinderen zijn blij hun vriendjes en vriendinnetjes weer te zien en gaan hun nieuwe klassen in.
Ik kijk om mij heen en zie het bekokstoof alweer om mij heen. Wie speelt er met wie en wat gaan we doen, gaan we koffie drinken en wie mag er wel en wie niet. Doet die en die wel genoeg moeite of is ze zo laks dat ze eigenlijk niet verdient om mee te doen. Tussen het geklets door vraagt nog iemand hoe was je vakantie? Maar ze wacht niet lang genoeg om je antwoord te horen, ze is alweer door gelopen……
Het schooljaar is weer begonnen en ik heb er helemaal geen zin in!
woensdag 28 juli 2010
Het is lang geleden, ik had gewoon even geen zin. Niet omdat er iets was, maar gewoon, het was warm, kids vakantie en een hoop onrust.
De onrust is er nog, de kids hebben nog steeds vakantie en eigenlijk kan ik nog steeds niet echt de juiste woorden vinden om een mooi/leuk/grappig/ludiek/verassend/what ever stukje te schrijven…………
Er zijn genoeg onderwerpen:
Max is jarig geweest en heeft op de valreep van de vakantie nog een erg leuk verjaardagsfeestje gehad…..
Alfred is aan het stoeien met banen, een verhaal apart…….
Mijn Oom, de broer van mijn moeder is overleden, het laatste familielid van hun generatie…..
Joos en Max hadden beroerde cito scores, de één omdat ie niet durft, de ander omdat ze “geen zin heeft”………
Ik ruzie heb gezocht met de basisschool en bang ben dat het juist tegen mijn kinderen gaat werken…..
Ik vorige week mijn eerste agenda (als redacteur) in ontvangst heb kunnen nemen…….
Ik vandaag weer een herindicatie- gesprek heb gevoerd en we7 weken na aanvraag te horen hebben gekregen dat we over 13 weken horen of Bram zijn rolstoel, waar hij uitgegroeid is, vergroot mag worden……
Bram ondanks wat last van de warmte, best lekker door hobbelt……
Bram zijn eerste baardhaartjes aan het groeien zijn, samen met de puistjes, zijn natuurlijke musk-geur en de rest (!!) levend bewijs dat hij een nieuwe fase in gaat…….
Eigenlijk best veel, maar ik beperk me maar tot wat foto’s van het feestje, die zijn het leukst!
het uilskuiken!!
uilenballen pluizen...
...wat is daar toch...?
De onrust is er nog, de kids hebben nog steeds vakantie en eigenlijk kan ik nog steeds niet echt de juiste woorden vinden om een mooi/leuk/grappig/ludiek/verassend/what ever stukje te schrijven…………
Er zijn genoeg onderwerpen:
Max is jarig geweest en heeft op de valreep van de vakantie nog een erg leuk verjaardagsfeestje gehad…..
Alfred is aan het stoeien met banen, een verhaal apart…….
Mijn Oom, de broer van mijn moeder is overleden, het laatste familielid van hun generatie…..
Joos en Max hadden beroerde cito scores, de één omdat ie niet durft, de ander omdat ze “geen zin heeft”………
Ik ruzie heb gezocht met de basisschool en bang ben dat het juist tegen mijn kinderen gaat werken…..
Ik vorige week mijn eerste agenda (als redacteur) in ontvangst heb kunnen nemen…….
Ik vandaag weer een herindicatie- gesprek heb gevoerd en we7 weken na aanvraag te horen hebben gekregen dat we over 13 weken horen of Bram zijn rolstoel, waar hij uitgegroeid is, vergroot mag worden……
Bram ondanks wat last van de warmte, best lekker door hobbelt……
Bram zijn eerste baardhaartjes aan het groeien zijn, samen met de puistjes, zijn natuurlijke musk-geur en de rest (!!) levend bewijs dat hij een nieuwe fase in gaat…….
Eigenlijk best veel, maar ik beperk me maar tot wat foto’s van het feestje, die zijn het leukst!
het uilskuiken!!
uilenballen pluizen...
...wat is daar toch...?
maandag 28 juni 2010
Saar heeft een fijn thuis!
Tja, het voelt niet fijn en toch goed tegelijk.
Met al onze goede zorgen, een gezonde en vrolijke dosis aandacht van de kinderen en een voorzichtig opvoedende hand van mij is Saar snel omgeturnd tot een gezellige leergierige jonge Basset. Loops, verharend en steeds ondernemender was ze een duidelijke aanwezigheid binnen het gezin!
Tijd om snel een vaste nieuwe baas voor haar te zoeken en die was dan ook zo gevonden. Wie smelt er nou niet voor zo’n koddig ding?
Met de komst van de nieuwe baas, kwam hier natuurlijk ook de climax van het experiment. Je kan er natuurlijk over praten, proberen iedereen er steeds van te doordringen dat het moment gaat komen, van te voren uitleggen dat het ook pijn gaat doen, etc. Maar het echte moment leert pas hoe het werkelijk is!
En natuurlijk was het pijnlijk……..
Saar vond het prima. Joos zei met iets te harde stem: nou dat was dat dan weer!! Maxje zat te huilen op de bank. Ik ging naar hem toe en nam hem op schoot en prompt daar was Joosje:
Màm….., màhàm….
Ja Joosje…….
Mam, je weet het toch?
Wat dan?
Dat weet je best……
Nee, wat dan?
Nou, je weet toch dat ik vreselijk jalours ben……..
Ze hebben allebei een geprinte foto naast hun bed en het gaat nu wel weer. Het is een beetje saai en ongezellig, maar het is ook goed zo.
Met al onze goede zorgen, een gezonde en vrolijke dosis aandacht van de kinderen en een voorzichtig opvoedende hand van mij is Saar snel omgeturnd tot een gezellige leergierige jonge Basset. Loops, verharend en steeds ondernemender was ze een duidelijke aanwezigheid binnen het gezin!
Tijd om snel een vaste nieuwe baas voor haar te zoeken en die was dan ook zo gevonden. Wie smelt er nou niet voor zo’n koddig ding?
Met de komst van de nieuwe baas, kwam hier natuurlijk ook de climax van het experiment. Je kan er natuurlijk over praten, proberen iedereen er steeds van te doordringen dat het moment gaat komen, van te voren uitleggen dat het ook pijn gaat doen, etc. Maar het echte moment leert pas hoe het werkelijk is!
En natuurlijk was het pijnlijk……..
Saar vond het prima. Joos zei met iets te harde stem: nou dat was dat dan weer!! Maxje zat te huilen op de bank. Ik ging naar hem toe en nam hem op schoot en prompt daar was Joosje:
Màm….., màhàm….
Ja Joosje…….
Mam, je weet het toch?
Wat dan?
Dat weet je best……
Nee, wat dan?
Nou, je weet toch dat ik vreselijk jalours ben……..
Ze hebben allebei een geprinte foto naast hun bed en het gaat nu wel weer. Het is een beetje saai en ongezellig, maar het is ook goed zo.
maandag 21 juni 2010
Hebben we veel te melden? Nee eigenlijk niet, vandaar ook de radio stilte denk ik. Soms modder je een tijdje aan. Niet tevreden, maar ontevreden is ook anders.
De nieuwe medicatie van Bram heeft zijn leuke tijd gehad. De blijdschap is weer voorbij, maar dit lag in de lijn der verwachtingen.
We hebben als beschreven een nieuwe orthese aangevraagd en daar is een brief aan de wethouder overheen gegaan. Had niet verwacht iets te horen, maar vorige week werd ik plots gebeld over mijn brief. Was het alweer vergeten, kon het niet helemaal plaatsen, schrijf zo vaak van me af……
De wethouder komt donderdag langs voor een gesprek! Als ik daar de aanvraag van een orthese mee kan bespoedigen, lijkt me fijn!!
Maar afgelopen zaterdag hadden we wel wat nieuws! De kinderen willen zo graag een hondje. Eerlijkheid gebied mij dat ik wat opzie tegen de verantwoordelijkheid de komende 10-15 jaar. Ik ben dol op honden, maar Katrien staat nog vers in mijn geheugen. Het arme beest degradeerde van plaats no. 1 met stip naar helemaal onderaan met al die kinderen van ons…… Toen liepen haar kanker gezwellen ook nog uit de hand en moesten we besluiten haar in te laten slapen. Een moment dat met grote regelmaat terugkomt in mijn gedachten.
Op het internet vond ik een site waar ze over te plaatsen Bassetten aanbieden. Een stichting die het welzijn van de basset hoog heeft. Ze vragen daar ook naar opvanggezinnen. Kijk en dat leek me wel wat.
Een hond die het nodig heeft opvangen, een paar weken, een paar maanden. Als het echt niet gaat, met de hond of in ons gezin door opname oid., dan trek je aan de bel en is er een oplossing die past bij de hond. Het leek mij een mooi compromis!
Zaterdag was het zover. Een hondje in nood. Nog geen jaar oud, komt nooit buiten, leeft in een bench en af en toe een honden ren, is meer dan 8 uur per dag alleen…….
We zijn naar Overloon getogen. Hebben het gecombineerd met een bezoek aan het legermuseum en toen om 5 uur was het zover, een kleine Katrien!
Een lief zachtaardig beest. Onder de poep, slechte vacht en geen idee wat nou mensen en commando’s zijn. Wil niet eten en heeft d’r spieren nauwelijks ontwikkeld, maar heeft een lief en open karakter. De kinderen zijn helemaal blij, hebben het vreselijk druk met de hond (is nieuwigheid, ik weet het), steeds wandelen en knuffelen, intens gelukkig……..
Klein puntje van zorg, onze Joos, die allergisch is voor katten en huisstofmeit is verdacht veel aan het niezen en snotteren, we zullen het zien……..
De nieuwe medicatie van Bram heeft zijn leuke tijd gehad. De blijdschap is weer voorbij, maar dit lag in de lijn der verwachtingen.
We hebben als beschreven een nieuwe orthese aangevraagd en daar is een brief aan de wethouder overheen gegaan. Had niet verwacht iets te horen, maar vorige week werd ik plots gebeld over mijn brief. Was het alweer vergeten, kon het niet helemaal plaatsen, schrijf zo vaak van me af……
De wethouder komt donderdag langs voor een gesprek! Als ik daar de aanvraag van een orthese mee kan bespoedigen, lijkt me fijn!!
Maar afgelopen zaterdag hadden we wel wat nieuws! De kinderen willen zo graag een hondje. Eerlijkheid gebied mij dat ik wat opzie tegen de verantwoordelijkheid de komende 10-15 jaar. Ik ben dol op honden, maar Katrien staat nog vers in mijn geheugen. Het arme beest degradeerde van plaats no. 1 met stip naar helemaal onderaan met al die kinderen van ons…… Toen liepen haar kanker gezwellen ook nog uit de hand en moesten we besluiten haar in te laten slapen. Een moment dat met grote regelmaat terugkomt in mijn gedachten.
Op het internet vond ik een site waar ze over te plaatsen Bassetten aanbieden. Een stichting die het welzijn van de basset hoog heeft. Ze vragen daar ook naar opvanggezinnen. Kijk en dat leek me wel wat.
Een hond die het nodig heeft opvangen, een paar weken, een paar maanden. Als het echt niet gaat, met de hond of in ons gezin door opname oid., dan trek je aan de bel en is er een oplossing die past bij de hond. Het leek mij een mooi compromis!
Zaterdag was het zover. Een hondje in nood. Nog geen jaar oud, komt nooit buiten, leeft in een bench en af en toe een honden ren, is meer dan 8 uur per dag alleen…….
We zijn naar Overloon getogen. Hebben het gecombineerd met een bezoek aan het legermuseum en toen om 5 uur was het zover, een kleine Katrien!
Een lief zachtaardig beest. Onder de poep, slechte vacht en geen idee wat nou mensen en commando’s zijn. Wil niet eten en heeft d’r spieren nauwelijks ontwikkeld, maar heeft een lief en open karakter. De kinderen zijn helemaal blij, hebben het vreselijk druk met de hond (is nieuwigheid, ik weet het), steeds wandelen en knuffelen, intens gelukkig……..
Klein puntje van zorg, onze Joos, die allergisch is voor katten en huisstofmeit is verdacht veel aan het niezen en snotteren, we zullen het zien……..
maandag 24 mei 2010
Mei vakantie
Het is alweer vakantie en nog een paar weken en dan is het alweer zomervakantie, da’s schrikken!!
Vakanties overvallen ons vaak een beetje. Alfred is niet iemand die je jan pinnen om te plannen en zelf ben ik er ook niet erg goed in. Ik wilde heel graag in de mei vakantie wat zon zien. Max is aan het kwakkelen, dan weer koorts en dan weer niet en daarbij, zon doet ons allen goed! Maar met die stomme as-wolk was ik als de dood om ver te gaan met het risico dat we niet op tijd terug zouden zijn. Op zich niet zo erg, maar als je één kind niet mee neemt, is dat toch een naar idee. Dus hebben we voor de tweede week Ameland geboekt.
De eerste week hebben we veel spelletjes gedaan, wat uitstapjes gemaakt en, de grote klapper, Wave-boards gekocht. Na een dag oefenen konden Joos en Max al heel aardig boarden.
Joos leerde sneller dan Max, ik hield even mijn hart vast, maar vast beraden zette Max door en nu kan hij het gelukkig wat beter/net zo goed als joos en is alles weer in evenwicht. Trots als een pauw zijn ze en heerlijk de hele dag buiten aan het prutsen. Het is een rib uit je lijf, maar het meer dan waard! Alfred en ik hebben ook een poging gedaan. Het gaat minder snel dan bij die kids, maar Alfred gaat nu ook vol trots rondjes over het terras. Ik? Ik ben met een enorme klapper gestrand. Mijn elleboog pimpelpaars, heel pijnlijk. Ik weet niet wat pijnlijker is, het besef dat mijn lijf tegenspartelt of mijn elleboog…….
De tweede week hebben we Bram overgedragen aan de goede zorgen van Lina, die weer terug was uit Tsjechië en de boot gepakt naar Ameland. Alfred kon niet mee omdat hij in Amsterdam en Zwitserland werd verwacht.
Max had al een paar dagen hoge koorts, maar ondanks dat er wel zin in.
De stemming zat er direct in, hoe verder we in het noorden kwamen hoe groter het vakantie gevoel. In de rij voor de boot waren de kinderen al aan het wadlopen en ervan overtuigd dat ze in het buitenland waren.
Het adres was ik kwijt, maar het eiland is zo klein dat je alles snel kan vinden. Ons hotel appartement was prima, kids vonden het super de lux. Voor hen een stapelbed, voor mij een tweepersoonsbed, een zitkamertje met tv, keukenblokje met alles er op en er aan, een badkamer en een balkon!
’s Avonds bestellen we eten uit het restaurant op onze kamer. Het wordt door een jonge man in kelners uniform gebracht op een trolley met van die zilveren schalen over het eten. Voor Joos en Max kan de pret niet op. Op tijd naar bed in de hoop dat de koorts zou zakken.
Toen we opstonden scheen de zon, we hebben direct fietsen gehuurd, lekkers gehaald bij de bakker en zijn gaan picknicken op het strand. Terwijl de kids in de branding aan het spelen waren, zat ik heerlijk beschut in de zon.
We hebben veel dingen bekeken, maar het strand bleef de hele week, weer of geen weer, favoriete! Toen wij woensdag middag op een terrasje zaten kwam de grote verassing voor de kinderen…………. PAPPA!!!!!! Ze waren helemaal door het dolle heen!
Vrijdag ochtend moesten we ons weer vroeg melden voor de boot. Alfred moest ergens in Friesland zijn en wij zijn maar naar Pieterburen gegaan. Helemaal boven langs door plaatsjes waar we nog nooit van gehoord hadden. ‘Kleine huisjes’ bv en verdomd, alleen maar kleine huisjes, direct buiten de dorpsgrens joekels van boerderijen :o) en ‘Om de hoek’
…..Waar ben je geboren? In kleine huisjes. Maar waar staan die dan? Om de hoek. Bij Pieter(s)buren!.....
Kids vonden het hilarisch. De zeehondjes waren schattig. Daarna hebben we nog wat gedronken bij een pastorie met een Heemtuin waar een enorme vijver was met kikkerdril. En toen zat het er op. Een stukje rijden en we waren weer thuis. Bram werd gebracht en die was vrolijk en goed te pas, ook hij had het goed naar zijn zin gehad. Met een voldaan gevoel kon de school weer beginnen!!
Tja en dan is het wel weer even een confrontatie: “yes, this is your life” Ik wil best weer weg!!
woensdag 28 april 2010
dinsdag 27 april 2010
formulieren............
Brief aan de wethouder die o.a. de WMO in zijn pakket heeft.
Geachte heer Bussink,
Ons oudste kind, Bram Alvares Vega, is helaas geboren met een stofwisselingsziekte. Vanaf een leeftijd van drie en een halve maand is hij ziek. Door de stofwisselingsziekte ontwikkeld hij zich nauwelijks en sinds zijn vijfde gaat hij steeds verder achteruit. Bram is inmiddels 11 jaar oud en functioneert nu nog maar als een kind van 2 maanden. Hij en wij hebben al het nodige meegemaakt en zijn leven is kort gezegd niet leuk. Bram kan niet lopen, niet kruipen, niet zelfstandig zitten, niet eten, niet praten, niet communiceren, niet vragen, niet …….. etc. Het lijstje met wat hij wel kan is kort en wordt steeds korter.
Het gevolg is dat hij bij alles in het leven verzorging, ondersteuning en toezicht nodig heeft tot de dag dat zijn hartje niet meer klopt. Een belasting voor hem, voor ons en de gemeenschap. Ook wij zouden het graag anders zien, vragen ons zelfs af wat de zin van dit leven is als het zo geleid moet worden, maar goed daar hebben wij niets over te zeggen. Toch proberen wij de dagen zo leuk mogelijk te maken en te genieten waar wij genieten kunnen.
De complicaties die het leven hem geven confronteert ons dagelijks met welwillendheid boordevol bureaucratie, zo ook bij verschillende instanties.
Vandaag heb ik 5 keer mijn zoontjes Sofi nummer opgeschreven, 5 keer alle behandelend artsen benoemd met naam en toenaam en n.a.w. gegevens. 5 keer vermeld wat Bram allemaal niet kan en hoe dat komt, 5 keer opgeschreven wat de verwachting en het beloop zal zijn van zijn aandoeningen en 5 keer een extra toelichting geschreven. 5 keer op een ander formulier, 5 keer voor een andere instantie en 5 keer voor een instantie die alle 5 al een meters dik dossier hebben waar al deze informatie meerdere malen op de zelfde formulieren vermeld staan. Allemaal omdat hij gegroeid is!
Toen ik het 6e formulier pakte om in te gaan vullen (aanvraag voorziening WMO Lochem) knapte er iets. Ik pakte de telefoon, belde de afdeling WMO en vroeg tegen beter weten in, of ik een verkort formulier kon gebruiken om een aanvraag te doen voor een aanpassing aan een rolstoel die we al hebben, alle informatie staat nl als gezegd, al uitgebreid in het dossier. Ik mocht 3 van de 9 pagina’s achterwege laten, wat een feest, wat een bureaucratie, wat een werkverschaffing en een papier vernietiging!
En weet u wat het ergste is, eigenlijk is zijn fiets voorziening ook te klein, zijn zijn tilzakken ook krap aan het worden, wil zijn Fysio eigenlijk dat wij een loop hulp aanvragen en over een paar maanden loopt zijn parkeerkaartvoorzienning af. Dan printen wij wederom deze soort formulieren uit, vullen wij weer alle informatie in en wachten wij geduldig af wanneer ze uit de stapel te voorschijn komen.
Toen er tijdens het gesprek met de wmo medewerker een stilte viel, vroeg hij mij wat ik verwachte dat hij ging zeggen.
En het gekke is, ik weet het eigenlijk niet. Ik weet alleen dat ik boos, verdrietig en gefrustreerd ben en dat na 11 jaar de formulieren mij mijn neus uitkomen.
Leuker kunnen we het niet maken, maar makkelijker toch wel?
Met vriendelijke groeten,
Sarike de zoeten
(moeder van Bram)
Geachte heer Bussink,
Ons oudste kind, Bram Alvares Vega, is helaas geboren met een stofwisselingsziekte. Vanaf een leeftijd van drie en een halve maand is hij ziek. Door de stofwisselingsziekte ontwikkeld hij zich nauwelijks en sinds zijn vijfde gaat hij steeds verder achteruit. Bram is inmiddels 11 jaar oud en functioneert nu nog maar als een kind van 2 maanden. Hij en wij hebben al het nodige meegemaakt en zijn leven is kort gezegd niet leuk. Bram kan niet lopen, niet kruipen, niet zelfstandig zitten, niet eten, niet praten, niet communiceren, niet vragen, niet …….. etc. Het lijstje met wat hij wel kan is kort en wordt steeds korter.
Het gevolg is dat hij bij alles in het leven verzorging, ondersteuning en toezicht nodig heeft tot de dag dat zijn hartje niet meer klopt. Een belasting voor hem, voor ons en de gemeenschap. Ook wij zouden het graag anders zien, vragen ons zelfs af wat de zin van dit leven is als het zo geleid moet worden, maar goed daar hebben wij niets over te zeggen. Toch proberen wij de dagen zo leuk mogelijk te maken en te genieten waar wij genieten kunnen.
De complicaties die het leven hem geven confronteert ons dagelijks met welwillendheid boordevol bureaucratie, zo ook bij verschillende instanties.
Vandaag heb ik 5 keer mijn zoontjes Sofi nummer opgeschreven, 5 keer alle behandelend artsen benoemd met naam en toenaam en n.a.w. gegevens. 5 keer vermeld wat Bram allemaal niet kan en hoe dat komt, 5 keer opgeschreven wat de verwachting en het beloop zal zijn van zijn aandoeningen en 5 keer een extra toelichting geschreven. 5 keer op een ander formulier, 5 keer voor een andere instantie en 5 keer voor een instantie die alle 5 al een meters dik dossier hebben waar al deze informatie meerdere malen op de zelfde formulieren vermeld staan. Allemaal omdat hij gegroeid is!
Toen ik het 6e formulier pakte om in te gaan vullen (aanvraag voorziening WMO Lochem) knapte er iets. Ik pakte de telefoon, belde de afdeling WMO en vroeg tegen beter weten in, of ik een verkort formulier kon gebruiken om een aanvraag te doen voor een aanpassing aan een rolstoel die we al hebben, alle informatie staat nl als gezegd, al uitgebreid in het dossier. Ik mocht 3 van de 9 pagina’s achterwege laten, wat een feest, wat een bureaucratie, wat een werkverschaffing en een papier vernietiging!
En weet u wat het ergste is, eigenlijk is zijn fiets voorziening ook te klein, zijn zijn tilzakken ook krap aan het worden, wil zijn Fysio eigenlijk dat wij een loop hulp aanvragen en over een paar maanden loopt zijn parkeerkaartvoorzienning af. Dan printen wij wederom deze soort formulieren uit, vullen wij weer alle informatie in en wachten wij geduldig af wanneer ze uit de stapel te voorschijn komen.
Toen er tijdens het gesprek met de wmo medewerker een stilte viel, vroeg hij mij wat ik verwachte dat hij ging zeggen.
En het gekke is, ik weet het eigenlijk niet. Ik weet alleen dat ik boos, verdrietig en gefrustreerd ben en dat na 11 jaar de formulieren mij mijn neus uitkomen.
Leuker kunnen we het niet maken, maar makkelijker toch wel?
Met vriendelijke groeten,
Sarike de zoeten
(moeder van Bram)
zaterdag 10 april 2010
YES!!!
Inmiddels hebben wij (Elke en ik) een gesprek in Den Haag gehad.
De plannen voor MCG kinderen worden eerdaags met een dik onderzoeksrapport gepresenteerd. Wij hebben beloofd niets van wat wij gehoord hebben vrij te geven, maar dat er een hoop moet gaan veranderen voor de MCG kinderen is inmiddels een feit!
Mijn eerste brief schreef ik in mei 2009. In september hebben Elke, Monique en ik hier een vervolg op geschreven. Het doel van onze brieven was bovenal onze MCG kinderen op de kaart te krijgen. Alle beleidsstukken lezend viel het meer en meer op dat ze gewoon niet benoemd werden en hoe kan je nou beleid bepalen op een groep individuen als je ze niet eens in je vizier hebt staan. Nou, dat is gelukt!!!
De plannen zoals ik die heb begrepen zijn haast te mooi om waar te zijn, maar één ding is zeker, MCG kinderen staan vanaf nu op de kaart bij VWS en in Den Haag weet men nu eindelijk ook wie die MCG kinderen nou zijn en ook dat ze anno 2010 18 jaar en ouder kunnen worden!
Ook al is het kabinet demissionair, men verwacht een dusdanig groot draagvlak dat het plan ook uitgerold zal gaan worden.
Dit jaar is een overgangsjaar en het CIZ heeft de opdracht en de ruimte gekregen om de MCG kinderen te ontzien. Het heeft dus weldegelijk zin om in bezwaar te gaan als het CIZ of het zorgkantoor heeft zitten slapen bij het stellen van de indicatie.
Let op!: Dit gaat over MCG kinderen, hoe het verder zit in zorgland heb ik geen idee!
De plannen voor MCG kinderen worden eerdaags met een dik onderzoeksrapport gepresenteerd. Wij hebben beloofd niets van wat wij gehoord hebben vrij te geven, maar dat er een hoop moet gaan veranderen voor de MCG kinderen is inmiddels een feit!
Mijn eerste brief schreef ik in mei 2009. In september hebben Elke, Monique en ik hier een vervolg op geschreven. Het doel van onze brieven was bovenal onze MCG kinderen op de kaart te krijgen. Alle beleidsstukken lezend viel het meer en meer op dat ze gewoon niet benoemd werden en hoe kan je nou beleid bepalen op een groep individuen als je ze niet eens in je vizier hebt staan. Nou, dat is gelukt!!!
De plannen zoals ik die heb begrepen zijn haast te mooi om waar te zijn, maar één ding is zeker, MCG kinderen staan vanaf nu op de kaart bij VWS en in Den Haag weet men nu eindelijk ook wie die MCG kinderen nou zijn en ook dat ze anno 2010 18 jaar en ouder kunnen worden!
Ook al is het kabinet demissionair, men verwacht een dusdanig groot draagvlak dat het plan ook uitgerold zal gaan worden.
Dit jaar is een overgangsjaar en het CIZ heeft de opdracht en de ruimte gekregen om de MCG kinderen te ontzien. Het heeft dus weldegelijk zin om in bezwaar te gaan als het CIZ of het zorgkantoor heeft zitten slapen bij het stellen van de indicatie.
Let op!: Dit gaat over MCG kinderen, hoe het verder zit in zorgland heb ik geen idee!
zaterdag 3 april 2010
Maxje
Wij hebben drie snoepjes van kinderen. Bram is gewoon Bram, dat weten we nu inmiddels al 11 jaar. Max en Joos zijn twee totaal verschillende kinderen, lief, maar Max is eigenlijk te lief, daar heeft Joosje geen last van. Zij wil ook graag haar best doen, helpen en zorgen, maar als het een keertje niet uitkomt, laat ze net zo makkelijk haar taakjes vallen en een volgende keer pakt ze het weer op, zonder sorry of gêne, gaat ze gewoon weer lekker verder!
Max is heel anders, heel serieus en immer opzoek naar iets om ons te behagen. Heerlijk en intens lief, maar niet goed. Hij is 8 en zou lekker egocentrisch moeten zijn. Ik zou hem er aan moeten helpen herinneren dat het wel aardig is om rekening te houden met iemand anders i.p.v. dat hij mij er aan herinnerd, bij wijze van spreken.
Al vanaf de peuterspeelzaal valt het me op dat hij angstig is voor andere kinderen, ziet ze als een bedreiging, een gevaar. Houd zich liever afzijdig, ondanks dat zijn hele wezen ook heel graag stoer, kordaat en ondernemend zou willen zijn.
In de loop der tijd heb ik hier al menig gesprekje aan besteed. Een onderwerp dat keer op keer tijdens 10 min. gesprekken naar voren komt. Soms gaat het ietsje beter, maar hij vervalt heel snel in het zelfde patroon en we krijgen er maar geen grip op. Het beïnvloed hem ook heel sterk. Faalangst is een wezenlijk probleem dat invloed heeft op alles wat je doet. In de klas, maar net zo goed daar buiten.
Wel verstaat hij de kunst zich sociaal wenselijk te gedragen. Hij voelt feilloos aan wat men verwacht en wat een goede reden zou kunnen zijn iets niet te hoeven doen en zo laveert hij door het leven, maar begrijpen doet hij het niet. Telkens als ik zeg dat ik me zorgen maak, kijkt de meerderheid me aan met een meewarige blik. Teveel meegemaakt te beschermend, te angstig door Bram, het komt heus wel goed, laat los!
Door mijn gevoelens over Max zo openlijk te uiten, ben ik bang dat ik hem een beetje gestigmatiseerd heb. Er zijn mensen die hem met handschoentjes aanpakken, achter alles wat hij zegt iets zoeken of telkens bij mij proberen te benadrukken, zie je wel, heel gewoon!!
Natuurlijk wil ik dat hij heel gewoon is. Door al dat gedonder met Bram, wil ik zelfs heel graag heel erg normaal en heel erg gewoon! Maar wat ik zie, voel en wat ik wil, komen niet overeen.
Vorig jaar heb ik hem aangemeld bij een pedagoge, hij vond het heerlijk en keek naar de afspraken uit, zodanig dat ik me ook daar weer zorgen om begon te maken. Terugkijkend heeft het ons niets opgeleverd en een hoop geld gekost. Wat overigens niet aan de pedagoge lag, maar ik denk dat het probleem gewoon te complex was. Dit jaar heb ik het een tijdje aangekeken. Ingegeven door al het commentaar, school die het ook allemaal wel vond meevallen en genoeg andere dingen aan ons hoofd, heb ik het maar losgelaten tot de kerstvakantie, dat zou het eikpunt zijn.
Ik hield mijn hart vast voor het rapport. Uit alles meende ik op te maken dat het allemaal niet zo voorspoedig verliep. Wat schetst mijn verbazing? Allemaal zevens!! Je haalt eens opgelucht adem en gaat door. Maar het onderbuik gevoel bleef, Max was enorm aan het kwakkelen met zijn gezondheid en gewoon geen vrolijk, gelukkig mannetje, het bleef knagen.
In februari heb ik de knoop doorgehakt en hem aangemeld bij de kinderpsychiater. Ik wilde gewoon antwoord. Ofwel horen dat ik een beetje dolgedraaid ben en het los moet laten, of handvatten krijgen om mijn ventje weer gelukkig te zien worden.
Afgelopen week hebben we de uitslagen van allerlei testen binnen gekregen. God zij dank liggen er geen stoornissen aan ten grondslag, maar ’t is toch ook wel zorgelijk. Het is een erg gevoelig mannetje dat zich emotioneel alles zo aantrekt dat hij van jongs af aan al aardig veel klappen heeft opgelopen waar hij zelf niet uit komt. Hierdoor heeft hij een ontwikkelingsachterstand opgelopen en wordt het steeds moeilijker voor hem om de wereld te begrijpen, met als gevolg dat het gat steeds groter wordt op alle fronten……
Ik heb met mijn kleine bleke Betje te doen. Ben blij en verdrietig tegelijk dat mijn vermoedens bevestigd zijn. Maar boven al gelukkig dat we hem nu eindelijk kunnen gaan helpen. De weg zal niet kort zijn, maar hopelijk vinden we aan het einde van de route ons mannetje weer terug met een hoop meer zelfvertrouwen, levenslust en plezier!
dinsdag 23 maart 2010
Bram zijn nieuwe speelplek is gearriveerd!!
Met wat denk en tekenwerk heb ik een kast ontworpen die je aan zijn bed kan koppelen. In de kast is plek voor twee bellenbuizen en andere elektronica, of speelgoed.
Wij hebben gemerkt dat Bram het gelukkigst is op zijn kamer in zijn bed. Hoe het komt weten we niet, maar hij vermaakt zich prima en heeft beduidend minder aanvallen dan waar dan ook.
Ook heeft hij een fetisj voor bellenbuizen: voelen en kijken.
Nu heb ik een kast laten maken die koppelbaar is aan zijn bed waar dat allemaal inzit. Vandaag is ie afgeleverd. Hij moet nog geschilderd en gepolsterd, maar ben er eigenlijk zo trots op dat ik hem vast wil laten zien:
Met wat denk en tekenwerk heb ik een kast ontworpen die je aan zijn bed kan koppelen. In de kast is plek voor twee bellenbuizen en andere elektronica, of speelgoed.
Wij hebben gemerkt dat Bram het gelukkigst is op zijn kamer in zijn bed. Hoe het komt weten we niet, maar hij vermaakt zich prima en heeft beduidend minder aanvallen dan waar dan ook.
Ook heeft hij een fetisj voor bellenbuizen: voelen en kijken.
Nu heb ik een kast laten maken die koppelbaar is aan zijn bed waar dat allemaal inzit. Vandaag is ie afgeleverd. Hij moet nog geschilderd en gepolsterd, maar ben er eigenlijk zo trots op dat ik hem vast wil laten zien:
maandag 22 maart 2010
donderdag 11 maart 2010
Vandaag heb ik maar eens lekker een potje zitten huilen
Het huis van mijn moeder in Frankrijk is verkocht. De overwaarde is in vieren verdeeld en een ieder van ons heeft het op zijn rekening bijgeschreven gekregen.
Nou, niet dus! Drie keer raden bij wie het mis is gegaan? Ja, idd moi!
Hoe en wat en waarom, geen idee en om daar achter te komen is precies een klusje voor mij. Administratief accuraad en punctueel, kennis van de franse taal en geduld was de vacature omschrijving. Ik heb me direct aangemeld, leuk! NOT!!!!!!
Ik heb inmiddels al gemaild, het antwoord was dat omdat mijn bank verder weg is, het er misschien wat langer over doet???? Mijn broer op Bali heeft het zelfs ontvangen, nou dat is pas ver!!
De IBAN/BIC etc. nummers fout? Ik ging direct aan mijzelf twijfelen, maar heb ze gecheckt (langleven internet) maar die kloppen ook, ’t is een wonder, maar waar! De bank gebeld, het voice respons systeem had ik al eerder vandaag uitgetest, maar ondanks dat je alle toetsen weet moet je toch alles eerst afluisteren, ook zo fijn! Nee, zij hebben niets ontvangen en kunnen niets voor mij doen, maar of ik al wist wat ik met dit bedrag ging doen? Beleggen?
Duhhh, in mijn oude sok, nou goed! (met mijn geluk wordt ik ook nog beroofd, dus dat ook maar weer niet, veel teveel stress). Heb haar uitgelegd dat mijn man bij een bank werkt en dat het wel goed komt!
De notaris in Frankrijk gebeld, maar natuurlijk zijn die alleen in de ochtend bereikbaar……
De dag was nog niet voorbij, ik moest ook nog geld ophalen om de aanpassing aan de bus te betalen. Op naar het filiaal in Gorssel! Helaas pindakaas, die bestaan niet meer, sinds kort is het een lege huls met een pinautomaat. Op naar Deventer. Had net genoeg tijd om op tijd uit en thuis te zijn. Uiteraard waren de wegen opgebroken op de route die ik koos en er was natuurlijk geen parkeerplek (wat wil je als je al die dorpen Deventer instuurt voor hun bankzaken …… :-(
Geheel tegen de regels mijn auto op een invalide plek gezet. Ik stap uit en op dat moment wordt er een oudere dame door een scooter aangereden, zij valt neer en komt heel beroerd terecht en de scooter rijd gewoon door. Gelukkig kwamen er allemaal mensen aangehold en dacht ik het mooi aan mij voorbij te kunnen laten gaan, maar helaas, ik was getuige en of ik zo vriendelijk wilde zijn om te blijven voor het proces-verbaal, natuurlijk, altijd al willen doen!
Toen naar de bank, een enorme hal, 1 loket met één persoon achter de balie en een dikke rij mensen aan de andere kant, TOP!
Een langverhaal kort, ik mocht buiten bij de rechter automaat, een heleboel eurie staan pinnen, ik voelde me daar heel veilig met al die groene briefjes die maar bleven komen………, gelukkig was de politie en de ambulance er nog om die mevrouw te verzorgen!
Thuis lag een briefje van de bus-meneer dat hij had gewacht, maar helaas hij moest ook weer verder en zou het aan het einde van de dag misschien nog eens proberen.
Komt er toch nog een hoop geld in mijn matras?!
Update: de 'groene' briefjes zijn gelukkig meegenomen, morgen hoor ik meer van de madame uit Frankrijk en Bram is weer een heel klein beetje blijer.......
Nou, niet dus! Drie keer raden bij wie het mis is gegaan? Ja, idd moi!
Hoe en wat en waarom, geen idee en om daar achter te komen is precies een klusje voor mij. Administratief accuraad en punctueel, kennis van de franse taal en geduld was de vacature omschrijving. Ik heb me direct aangemeld, leuk! NOT!!!!!!
Ik heb inmiddels al gemaild, het antwoord was dat omdat mijn bank verder weg is, het er misschien wat langer over doet???? Mijn broer op Bali heeft het zelfs ontvangen, nou dat is pas ver!!
De IBAN/BIC etc. nummers fout? Ik ging direct aan mijzelf twijfelen, maar heb ze gecheckt (langleven internet) maar die kloppen ook, ’t is een wonder, maar waar! De bank gebeld, het voice respons systeem had ik al eerder vandaag uitgetest, maar ondanks dat je alle toetsen weet moet je toch alles eerst afluisteren, ook zo fijn! Nee, zij hebben niets ontvangen en kunnen niets voor mij doen, maar of ik al wist wat ik met dit bedrag ging doen? Beleggen?
Duhhh, in mijn oude sok, nou goed! (met mijn geluk wordt ik ook nog beroofd, dus dat ook maar weer niet, veel teveel stress). Heb haar uitgelegd dat mijn man bij een bank werkt en dat het wel goed komt!
De notaris in Frankrijk gebeld, maar natuurlijk zijn die alleen in de ochtend bereikbaar……
De dag was nog niet voorbij, ik moest ook nog geld ophalen om de aanpassing aan de bus te betalen. Op naar het filiaal in Gorssel! Helaas pindakaas, die bestaan niet meer, sinds kort is het een lege huls met een pinautomaat. Op naar Deventer. Had net genoeg tijd om op tijd uit en thuis te zijn. Uiteraard waren de wegen opgebroken op de route die ik koos en er was natuurlijk geen parkeerplek (wat wil je als je al die dorpen Deventer instuurt voor hun bankzaken …… :-(
Geheel tegen de regels mijn auto op een invalide plek gezet. Ik stap uit en op dat moment wordt er een oudere dame door een scooter aangereden, zij valt neer en komt heel beroerd terecht en de scooter rijd gewoon door. Gelukkig kwamen er allemaal mensen aangehold en dacht ik het mooi aan mij voorbij te kunnen laten gaan, maar helaas, ik was getuige en of ik zo vriendelijk wilde zijn om te blijven voor het proces-verbaal, natuurlijk, altijd al willen doen!
Toen naar de bank, een enorme hal, 1 loket met één persoon achter de balie en een dikke rij mensen aan de andere kant, TOP!
Een langverhaal kort, ik mocht buiten bij de rechter automaat, een heleboel eurie staan pinnen, ik voelde me daar heel veilig met al die groene briefjes die maar bleven komen………, gelukkig was de politie en de ambulance er nog om die mevrouw te verzorgen!
Thuis lag een briefje van de bus-meneer dat hij had gewacht, maar helaas hij moest ook weer verder en zou het aan het einde van de dag misschien nog eens proberen.
Komt er toch nog een hoop geld in mijn matras?!
Update: de 'groene' briefjes zijn gelukkig meegenomen, morgen hoor ik meer van de madame uit Frankrijk en Bram is weer een heel klein beetje blijer.......
‘t Is weer mis. Bram heeft hele nare aanvallen van een nieuwe soort. Zijn kaken klemmen op elkaar, zijn tong er tussen, moeilijk ademend en bizarre grimassen.
Daarbij duren en duren ze maar. Een nieuw type status, hij is niet meer non-convulsief te noemen. Eigenlijk helpt niets. 20 mg stesoliet doet niets. Tussendoor heeft hij ook nog van die rottige TC’s, maar hij maakt ze niet af en blijft dus hangen in die andere nare dingen.
Ik moet even goed nadenken wat we hier nou weer mee moeten.
’t Is niet leuk om toe te geven, maar het speelt wel door mijn hoofd. Alfred en ik hebben net bedacht weer eens een gokje te wagen en een paar dagen samen weg te gaan. Eerst zouden we alleen naar het Zurich gaan, maar die plannen zijn veranderd in samen een paar dagen gaan skiën in Oostenrijk. We sluiten het geheel af met een etentje wat we twee jaar geleden ook probeerden te hebben. Toen moesten we na een dag al weer met spoed terug naar Nederland. Ik ben bang voor een herhaling.
We moeten maar een schietgebedje doen en er het beste van hopen……
Daarbij duren en duren ze maar. Een nieuw type status, hij is niet meer non-convulsief te noemen. Eigenlijk helpt niets. 20 mg stesoliet doet niets. Tussendoor heeft hij ook nog van die rottige TC’s, maar hij maakt ze niet af en blijft dus hangen in die andere nare dingen.
Ik moet even goed nadenken wat we hier nou weer mee moeten.
’t Is niet leuk om toe te geven, maar het speelt wel door mijn hoofd. Alfred en ik hebben net bedacht weer eens een gokje te wagen en een paar dagen samen weg te gaan. Eerst zouden we alleen naar het Zurich gaan, maar die plannen zijn veranderd in samen een paar dagen gaan skiën in Oostenrijk. We sluiten het geheel af met een etentje wat we twee jaar geleden ook probeerden te hebben. Toen moesten we na een dag al weer met spoed terug naar Nederland. Ik ben bang voor een herhaling.
We moeten maar een schietgebedje doen en er het beste van hopen……
zaterdag 6 maart 2010
Een erg goede vriendin van een schoonzusje is gisteren door duikers bij haar woonark in Weesp gevonden, Tone Velle.
Sinds februari was ze zoek. Er was een afscheidsbrief, dus we wisten allemaal diep in ons hart dat ze zelfmoord had gepleegd, toch blijf je zoeken naar scenario’s met andere uitkomsten.
Maar dan ga je nadenken. Er was zoveel goeds in haar leven. Ze kende zoveel voorspoed. Alles wat ze aanpakte werd een succes, er was meer dan voldoende geld en een hoop vrienden, vriendinnen en bewonderaars. Ze was net terug van een vakantie op Bali, en toch was ze blijkbaar heel diep ongelukkig…….
Wat is het leven toch bizar. Iedereen loopt zijn eigen marathon. De één gaat door tot het gaatje, de ander haakt vroegtijdig af. Mijn moeder wist niet van ophouden, greep ieder moment aan om te genieten, maar werd gewoon gedwongen het op te geven. Het is moeilijk om te doorgronden wat de één beweegt om juist altijd maar door te gaan en de ander om de handdoek in de ring te gooien.
Mijn eerste gedachte was, wat laf, recht je rug en probeer van het geen je is gegeven iets moois te maken. Maar het is natuurlijk alles behalve laf. Ik zou veel te laf zijn om willens en wetens in een wak te springen op een bitterkoude februari nacht….., werkelijk, alleen de gedachte al.
Ik hoop dat iedereen die me dierbaar is, vooral te laf blijft om zoiets verdrietigs en eenzaams te doen en stoer genoeg om ook alle tegenslagen te aanvaarden en een plek te geven.
Sinds februari was ze zoek. Er was een afscheidsbrief, dus we wisten allemaal diep in ons hart dat ze zelfmoord had gepleegd, toch blijf je zoeken naar scenario’s met andere uitkomsten.
Maar dan ga je nadenken. Er was zoveel goeds in haar leven. Ze kende zoveel voorspoed. Alles wat ze aanpakte werd een succes, er was meer dan voldoende geld en een hoop vrienden, vriendinnen en bewonderaars. Ze was net terug van een vakantie op Bali, en toch was ze blijkbaar heel diep ongelukkig…….
Wat is het leven toch bizar. Iedereen loopt zijn eigen marathon. De één gaat door tot het gaatje, de ander haakt vroegtijdig af. Mijn moeder wist niet van ophouden, greep ieder moment aan om te genieten, maar werd gewoon gedwongen het op te geven. Het is moeilijk om te doorgronden wat de één beweegt om juist altijd maar door te gaan en de ander om de handdoek in de ring te gooien.
Mijn eerste gedachte was, wat laf, recht je rug en probeer van het geen je is gegeven iets moois te maken. Maar het is natuurlijk alles behalve laf. Ik zou veel te laf zijn om willens en wetens in een wak te springen op een bitterkoude februari nacht….., werkelijk, alleen de gedachte al.
Ik hoop dat iedereen die me dierbaar is, vooral te laf blijft om zoiets verdrietigs en eenzaams te doen en stoer genoeg om ook alle tegenslagen te aanvaarden en een plek te geven.
zondag 28 februari 2010
De bioscoop!
Voor al die genen die weg zijn geweest, ik vond het rotweer deze week!!
Toch wilde ik wat leuks doen met de familie deze week. Inspiratie was niet heel groot, maar het resultaat werd gewaardeerd! We zijn naar 3 films in de bios geweest. Zo eentje waar je bij je stoel een knopje hebt en een kaart, je kan bestellen wat je wil, terwijl de film gewoon door gaat, ideaal!
Toch wilde ik wat leuks doen met de familie deze week. Inspiratie was niet heel groot, maar het resultaat werd gewaardeerd! We zijn naar 3 films in de bios geweest. Zo eentje waar je bij je stoel een knopje hebt en een kaart, je kan bestellen wat je wil, terwijl de film gewoon door gaat, ideaal!
Ook Bram vond het best. Iep vond hij het leukst, Iep maakt leuke geluidjes.......
De foto is van een ander bios bezoek
maandag 22 februari 2010
donderdag 11 februari 2010
Joosje is 7!!!!!
Er was even stress, de avond voor de grote dag. Josephine helemaal ontdaan........ Ik ga mijn 6 zo missen, ik heb niet alles goed gedaan en nu zal ik na morgen nooit meer 6 zijn.......Gelukkig is ze toch lekker gaan slapen en toen was ze echt jarig! De foto's vertellen het verhaal.
er is er één jarig, hoera hoera......
in de klas
trakteren
kom maar binnen
taart
allemaal stippen
7
Abonneren op:
Reacties (Atom)