Zo, ik ben trots op ons!!
Een vriendin schreef vorig jaar “voetbalmoeder van het jaar”, nou zo voel ik me vandaag!!
Alfred is dit weekend in Zwitserland, dus we zijn met zijn viertjes. Over het algemeen geen probleem, als een strak geleid kamp en met niet teveel eisen, redden wij ons meestal wel.
Grote verandering is echter dat Max graag profvoetballer wil worden en nu teamlid is van de F4 van FC Gorssel. Elk weekend een wedstrijd en dit weekend weer een uitwedstrijd. Tot nu toe is het steeds soepel verlopen en was Alfred de meeste wedstrijden thuis om zijn zoon langs de zijlijn aan te moedigen.
Toen Max hoorde dat Alfred in Zwitserland bleef zei hij: Cool, dan kom jij! Tja dat moet dan maar dacht ik nog heel opportunistisch, me niet realiserende dat we al om 8:15 moesten verzamelen!!
De wekker om 6:45 gezet, iedereen in de kleren, ontbijt mee en op naar schalkhaar wat later deventer bleek te zijn (foutje van de organisatie). Het plensde van de regen, de buggy van Bram is bij de welzorg om gerepareerd te worden en we hebben een kolos van een leen rolstoel. (zijn echte eigen rolstoel is pas een jaar in de maak :o(
Voordat we goed en wel op weg waren, was ik al doorweekt en door mijn rug en stond op het punt de hele boel af te blazen. Maar dat koppie op de achterbank……., wat moet dat moet, hij straalde!
Het was even zoeken, maar we hebben het gevonden. Een clubhuis met een hoop kale vaders en moeders die het veld aan het verticuteren waren met hun stiletto’s, gezellig!
De eerste helft ging goed. Ze stonden 1-0 voor, Max had ook een schot op het doel gewaagd (tegen de lat) en dat is een enorme overwinning, de spirit zat er nog goed in! De tweede helft zakte alles een beetje in helaas. De F4-tjes waren moe en nat, Joos was nat en had jeuk aan d’r spikkels en Bram had het ook duidelijk gehad, de ene aanval na de andere. De eindstand laat ik dan ook maar even in het midden………….
Douchen, limonade drinken en op naar huis.
Nu is het 11:00 uur, allemaal op het kleed bij de DVD van Tinkerbel, de haard is aan, de pokemon kaarten worden nogmaals goed bekeken, een beker warme chocomelk en een rol koekjes.
Even tijd voor mij, een welverdiende kop koffie, al zeg ik het zelf. Gek idee dat vannacht de “zomer-tijd” al weer in gaat……………brrrr, koud!
zaterdag 28 maart 2009
donderdag 26 maart 2009
spikkelbeest!
 | |||
| Foto is weggehaald omdat Josephine er op school mee gepest werd. |
Josephine heeft de waterpokken, is hartstikke fit, kletst de oren van mijn kop, maar zolang er nog spikkels bij komen en ze nog nat zijn, mag ze niet naar school.
Max en Bram hebben ooit < 10 spikkels gehad, dus ik houd mijn hart vast, straks heb ik drie van die spikkelbeesten....... Bram zit helaas nog steeds in een NCSE. Soms is hij er even uit, met name 's nachts. Hij is dan helemaal hyper, maakt geluid of hij aan het hyperventileren is en wappert met zijn handen. Het klinkt of ie hoopjes lol heeft, maar het moet dodelijk vermoeiend zijn. Vannacht ben ik om 1/2 3 ergens in slaap gevallen, maar hij was nog bezig. Ik hoop dat hij er snel weer uitkomt. Overdag een knikkend, kwijlend hoopje dat niet drinkt, nauwelijks kan slikken en niet kan zitten en 's nachts hyperactief, maar wil geen contact, is helemaal in zijn eigen wereld. Moeilijk om te zien. Hopelijk, ondanks de spikkels toch dinsdag bij de prof. Kan ik kijken wat zijn visie is. Maandag was de uitslag van het EEG nog niet binnen, dus dat was een kort gesprek......
vrijdag 20 maart 2009
Lekker weekje..........?
Dat programma, en ik zat er niet eens in, heeft me toch gegrepen. Ik weet het, op dat forum reageren veel mensen die er geen snars van snappen en ook een aantal die het er om doen.
Toch vertegenwoordigen al deze mensen ook de mensen die ik tegen kom. Ik kijk maar niet meer op het forum, het voegt niets toe.
Ik heb wel contact gehad met de moeder van Livia. Voor die genen die hier lezen en haar hard vonden, ik kan jullie verzekeren dat ze dat niet is. Ook zij houd van haar dochter en ja, net als ik heeft ze moeite met het bestaan van haar dochter. Ook Livia en haar familie hebben een hele historie. Gedachten en uitspraken als deze komen niet zomaar uit het niets, of omdat je geen zin meer hebt. Er zit veel meer achter.
Dinsdag had ik weer een gesprek op school over Max, dit keer de RT-er. Hij heeft zijn Cito rekenen niet goed gedaan. Dat is nog tot daar aan toe, maar vooral zijn onzekerheid en faalangst daarbij, maken hem erg kwetsbaar. Helaas vindt de school het nog niet erg genoeg en moet Max echt in de gevarenzone komen eer ze wat willen doen. Ik moet daar nog maar eens heel hard over nadenken.
Woensdag moesten wij voor een EEG. Bram en ik vertrokken om ½ 9. Op naar het WKZ in utrecht. Op de A1 ter hoogte van de A50 was een ongeluk gebeurd en er was een kluwe van files en zo ook op de A27, dus besloten om via de N348 te rijden naar de A12. Nou, dat doe ik dus nooit meer. Stapvoets naar Dieren, bijna geen benzine en geen pomp. Bij Dieren kon ik gelukkig tanken en de snelweg op. Bram had het al helemaal gehad. De ene aanval na de andere kwam voorbij. Ik had inmiddels al gebeld dat ik te laat zou zijn. Bij de afslag A12-A27 mocht ik er niet langs. Weer een ongeluk! Tja en dan gaat het echt mis. Om een lang verhaal kort te maken, ik kwam pas om 11 in utrecht aan……..
Het EEG was een drama, Bram zat in een status. 100% activiteit. Tja ten opzichte van 98% is het niet zo schokkend. Maar schokkend is het natuurlijk wel en dat vond men in het WKZ ook. We hebben hem 10 mg stesoliet gegeven, maar het haalde niets uit en we zijn naar huis gegaan.
Donderdag naar de gehandicapten-beurs in utrecht. ’s Nachts was joos opeens aan het spugen, dus ik dacht dat het hem niet ging worden. Maar gelukkig werd ze heel vrolijk wakker en wilde graag naar school! Verder niet over hebben en gaan met die banaan!!
Het verkeer was weer een drama. Op de beurs goeie dingen gezien, veel wat ik zou willen hebben en ooit hebben we misschien het geld ;o) Erg gelachen met een vriendin en op weer naar huis. Dat is wederom weer makkelijker gezegd dan gedaan. Om 7 uur was ik pas thuis. Gelukkig had Lina de kinderen mee genomen naar de speeltuin en daarna getrakteerd op frietjes. Zij blij en ik ook blij.
Vrijdag naar de spalkendokter. Bram moet nu 24 uur per dag spalken aan anders krijgt hij echt last van zijn spitsvoeten, aldus de revalidatie arts die een uur uitliep met zijn spreekuur………
Na het maken van de gipsafdrukken van zijn voeten, als een speer naar huis, onderweg snel de school gebeld dat ik iets later zou zijn, de welzorg om te klagen over Bram’s zitvoorzienig. Bram naar zijn schooltje en gelukkig maar 5 minuten te laat op de vullerschool!
Vanmiddag gelukkig gezellig in de zon bij een vriendin en ook daar gegeten. Morgen het lente feest.
Maandag de uitslag van het EEG.
Toch vertegenwoordigen al deze mensen ook de mensen die ik tegen kom. Ik kijk maar niet meer op het forum, het voegt niets toe.
Ik heb wel contact gehad met de moeder van Livia. Voor die genen die hier lezen en haar hard vonden, ik kan jullie verzekeren dat ze dat niet is. Ook zij houd van haar dochter en ja, net als ik heeft ze moeite met het bestaan van haar dochter. Ook Livia en haar familie hebben een hele historie. Gedachten en uitspraken als deze komen niet zomaar uit het niets, of omdat je geen zin meer hebt. Er zit veel meer achter.
Dinsdag had ik weer een gesprek op school over Max, dit keer de RT-er. Hij heeft zijn Cito rekenen niet goed gedaan. Dat is nog tot daar aan toe, maar vooral zijn onzekerheid en faalangst daarbij, maken hem erg kwetsbaar. Helaas vindt de school het nog niet erg genoeg en moet Max echt in de gevarenzone komen eer ze wat willen doen. Ik moet daar nog maar eens heel hard over nadenken.
Woensdag moesten wij voor een EEG. Bram en ik vertrokken om ½ 9. Op naar het WKZ in utrecht. Op de A1 ter hoogte van de A50 was een ongeluk gebeurd en er was een kluwe van files en zo ook op de A27, dus besloten om via de N348 te rijden naar de A12. Nou, dat doe ik dus nooit meer. Stapvoets naar Dieren, bijna geen benzine en geen pomp. Bij Dieren kon ik gelukkig tanken en de snelweg op. Bram had het al helemaal gehad. De ene aanval na de andere kwam voorbij. Ik had inmiddels al gebeld dat ik te laat zou zijn. Bij de afslag A12-A27 mocht ik er niet langs. Weer een ongeluk! Tja en dan gaat het echt mis. Om een lang verhaal kort te maken, ik kwam pas om 11 in utrecht aan……..
Het EEG was een drama, Bram zat in een status. 100% activiteit. Tja ten opzichte van 98% is het niet zo schokkend. Maar schokkend is het natuurlijk wel en dat vond men in het WKZ ook. We hebben hem 10 mg stesoliet gegeven, maar het haalde niets uit en we zijn naar huis gegaan.
Donderdag naar de gehandicapten-beurs in utrecht. ’s Nachts was joos opeens aan het spugen, dus ik dacht dat het hem niet ging worden. Maar gelukkig werd ze heel vrolijk wakker en wilde graag naar school! Verder niet over hebben en gaan met die banaan!!
Het verkeer was weer een drama. Op de beurs goeie dingen gezien, veel wat ik zou willen hebben en ooit hebben we misschien het geld ;o) Erg gelachen met een vriendin en op weer naar huis. Dat is wederom weer makkelijker gezegd dan gedaan. Om 7 uur was ik pas thuis. Gelukkig had Lina de kinderen mee genomen naar de speeltuin en daarna getrakteerd op frietjes. Zij blij en ik ook blij.
Vrijdag naar de spalkendokter. Bram moet nu 24 uur per dag spalken aan anders krijgt hij echt last van zijn spitsvoeten, aldus de revalidatie arts die een uur uitliep met zijn spreekuur………
Na het maken van de gipsafdrukken van zijn voeten, als een speer naar huis, onderweg snel de school gebeld dat ik iets later zou zijn, de welzorg om te klagen over Bram’s zitvoorzienig. Bram naar zijn schooltje en gelukkig maar 5 minuten te laat op de vullerschool!
Vanmiddag gelukkig gezellig in de zon bij een vriendin en ook daar gegeten. Morgen het lente feest.
Maandag de uitslag van het EEG.
zaterdag 14 maart 2009
rondom 10
Naar aanleiding van het interview in het NRC door Brigit Kooijmans is er een uitzending van Rondom 10 tot stand gekomen, die vadaag life wordt uitgezonden om 21:05.
http://www.rondom10.nl/
Voor deze uitzending is ook een forum geopend.
Als je de uitzending moet missen en hem toch wilt belijken, kan dat bij uitzendinggemist.nl!
http://www.rondom10.nl/
Voor deze uitzending is ook een forum geopend.
Als je de uitzending moet missen en hem toch wilt belijken, kan dat bij uitzendinggemist.nl!
.JPG)
donderdag 12 maart 2009
Gelukkig zijn, daar draait het om!
Goed, dan heb je één kind dat niet lekker loopt (helemaal niet loopt, maar ik bedoel figuurlijk natuurlijk ;o)
Dan krijg je nog een kindje (Max), die loopt pas met 16 mnd. Beangstigend, maar je sluit je af. Epilepsie zit je op te wachten (de gedachte is dat het ten alle tijden toe kan slaan), maar stiekem ga je er van uit dat de rest wel losloopt. Met ander half kletste hij ons de oren van de kop in vloeiend Nederlands, maakte prachtige tekeningen en kon uren aan één spelen. Er was eigenlijk niets om ons zorgen te maken……………
Je beperkt je vizier, hoopt dat je kind gelukkig zal zijn en iig gemiddeld mee zal kunnen komen. Op de peuterspeelzaal merk je wel dat hij angstig is. Angstig voor andere kinderen en dan vooral leeftijdgenootjes.
Je probeert je kind te begeleiden en over zijn angst heen te helpen. Het moeilijke is dat het maar matig lukt, maar iedereen om je heen zegt dat het wel los loopt en dat is wat je wil, dat het losloopt……
Je krijgt nog een nummer drie (Josephine) en die is weer heel anders. Die neemt gelukkig nummer twee op sleeptouw en nummer twee komt met nummer drie een heel eind!
De basis school start voor Max en je ziet dat hij zich enorm weet te drukken en door de mazen van het net weet te glippen. De juf weet dat ie er is, maar weet eigenlijk niet wat ie doet of gedaan heeft. De alarm bellen gaan af.
Groep 1 en 2 zitten in de zelfde klas en je kijkt het aan. De juf beloofd beterschap en meer oplettendheid in groep 2. Door de duo baan en het verschil tussen de twee juffen en hun individuele interpretatie van wat er gaande is met Max, heb je je twijfels, maar je probeert, gesterkt door andere ouders het vertrouwen te houden.
Dan mag Josephine ook opschool beginnen en is het tegenovergestelde van Max.
Aan het einde van groep 2 vallen de toetsen van Max iedereen erg tegen. Je beleving van je kind is heel anders, maar ja, iedereen zegt geen reden tot paniek, hij is wat jong en van eind julli!
We verhuizen. Benadrukken bij de nieuwe school dat Max een risico leerling is. Dat we pertinent willen dat jaar 2 wordt gedoubleerd. Faalangst is evident maar in de loop van het jaar trekt hij redelijk bij. Wel hebben wij zorgen dat hij zich niet voorbereid zal voelen op groep 3. Als je blieft wat meer werkjes…………… Helaas, die komen niet, een kind moet zo lang mogelijk lekker kunnen spelen.
Josephine wordt zo langzamerhand heel vervelend en opstandig in de omgang. Halve dagen naar school, veel teveel thuis, en maar wachten tot het echte schoolwerk gaat beginnen…… Het valt op dat ze steeds luier en ongeïnteresseerder wordt om iets te leren en stort zich volledig op alles wat met uiterlijkheden te maken heeft. In de basis was dit al aanwezig, maar het wordt ernstig versterkt. Risico leerling 2 staat op!?
Na de zomer start groep 3 voor Max, hij heeft er wel en geen zin in. Josephine gaat in haar beleving ook eindelijk beginnen…………Groep 2!!
Na een paar maanden zitten we al in zak en as. Max wordt geplaagd/gepest op het plein, zijn beste vriendje heeft hem ingeruild voor iemand anders en de werkjes gaan steeds moeizamer en Josephine? Die vindt alles saai…………
Gesprekken volgen, er zullen gesprekken komen met RT voor beiden, wordt vervolgd.
Wat eigenlijk? De sneeuwklokjes zijn inmiddels bijna uitgebloeid en ik heb nog steeds nooit met iemand gesproken of er nog iets van gehoord.
We hebben zelf contact gezocht met een speltherapeut (ST) in Harfsen, Max vindt het heerlijk en we zien ook nog eens resultaat. Hij zit beter in zijn vel en lijkt minder zorgelijk. Daarbij is het vermoeden van ‘beelddenker’ ontstaan. Het lijkt hem te passen. Nu nog de juiste weg vinden om zijn omgeving hem te laten helpen. Helaas is dat niet zo makkelijk. Wederom een gesprek met de juf en wederom de afspraak dat we eens met RT gaan praten……….. Max zijn Cito rekenen was nl. ronduit slecht, onderin de D.
I.p.v. contact met RT te krijgen, kregen wij zomaar een nieuwe diagnose. ADD. Nu weet ik behalve van epilepsie en aanverwanten, bijzonder weinig, maar ADD is het gewoon niet!! Maar aub, laten we niet met zijn allen een etiketje op dat jong willen plakken. Laten we meer aandacht besteden aan moederinstinct, de mensen die er voor geleerd hebben laten zoeken naar de oorzaak of reden van zijn angsten en verwarring als hij moet presteren en de juiste RT’er Max laten helpen met zijn schoolwerk. Ik denk dat iedereen dan uiteindelijk de kans krijgt het beste uit zichzelf te halen en met name Max!
Het zou natuurlijk heel fijn zijn als school daar ook een rol in zou kunnen spelen. Het hoofd van de school heeft gezegd er op terug te komen……..
En Josephine? Ik hoop dat Josephine niet te veel schrikt van alles wat ze straks moet en niet meer mag, want ze heeft geen idee. Ik hoop dat ze toch ergens weer de leergierigheid en zelfstandigheid terug vindt die ik van vroeger zo goed herinner.
Gek hè, heb je drie kinderen. Eentje kan maar heel weinig. Nummer twee heeft faalangst en heeft moeite op school en nummer drie vindt alles saai. Om alle drie maak je je druk en maak je je zorgen. En door al die zorgen zou je bijna het aller belangrijkste vergeten. Iets wat je jezelf steeds voorhoud niet te zullen vergeten. Het enige dat echt belangrijk is, gelukkig zijn!!
Gisteren waren we in Den Haag bij mijn moeder. Zomaar midden in de week op bezoek bij oma. Het was een heerlijke dag en het was heel gezellig. We hadden zomaar uit het niets een bijzonder zonnige dag. Twee kinderen die geen genoeg konden krijgen van de branding, de schelpen, het zand en spelen met elkaar, zo fijn om te zien. Thuisgekomen sprak ik de oppas van Bram en ook die is heel gelukkig en geniet van zijn logeerpartij.
Kijk en daar gaat het natuurlijk werkelijk om!
Dan krijg je nog een kindje (Max), die loopt pas met 16 mnd. Beangstigend, maar je sluit je af. Epilepsie zit je op te wachten (de gedachte is dat het ten alle tijden toe kan slaan), maar stiekem ga je er van uit dat de rest wel losloopt. Met ander half kletste hij ons de oren van de kop in vloeiend Nederlands, maakte prachtige tekeningen en kon uren aan één spelen. Er was eigenlijk niets om ons zorgen te maken……………
Je beperkt je vizier, hoopt dat je kind gelukkig zal zijn en iig gemiddeld mee zal kunnen komen. Op de peuterspeelzaal merk je wel dat hij angstig is. Angstig voor andere kinderen en dan vooral leeftijdgenootjes.
Je probeert je kind te begeleiden en over zijn angst heen te helpen. Het moeilijke is dat het maar matig lukt, maar iedereen om je heen zegt dat het wel los loopt en dat is wat je wil, dat het losloopt……
Je krijgt nog een nummer drie (Josephine) en die is weer heel anders. Die neemt gelukkig nummer twee op sleeptouw en nummer twee komt met nummer drie een heel eind!
De basis school start voor Max en je ziet dat hij zich enorm weet te drukken en door de mazen van het net weet te glippen. De juf weet dat ie er is, maar weet eigenlijk niet wat ie doet of gedaan heeft. De alarm bellen gaan af.
Groep 1 en 2 zitten in de zelfde klas en je kijkt het aan. De juf beloofd beterschap en meer oplettendheid in groep 2. Door de duo baan en het verschil tussen de twee juffen en hun individuele interpretatie van wat er gaande is met Max, heb je je twijfels, maar je probeert, gesterkt door andere ouders het vertrouwen te houden.
Dan mag Josephine ook opschool beginnen en is het tegenovergestelde van Max.
Aan het einde van groep 2 vallen de toetsen van Max iedereen erg tegen. Je beleving van je kind is heel anders, maar ja, iedereen zegt geen reden tot paniek, hij is wat jong en van eind julli!
We verhuizen. Benadrukken bij de nieuwe school dat Max een risico leerling is. Dat we pertinent willen dat jaar 2 wordt gedoubleerd. Faalangst is evident maar in de loop van het jaar trekt hij redelijk bij. Wel hebben wij zorgen dat hij zich niet voorbereid zal voelen op groep 3. Als je blieft wat meer werkjes…………… Helaas, die komen niet, een kind moet zo lang mogelijk lekker kunnen spelen.
Josephine wordt zo langzamerhand heel vervelend en opstandig in de omgang. Halve dagen naar school, veel teveel thuis, en maar wachten tot het echte schoolwerk gaat beginnen…… Het valt op dat ze steeds luier en ongeïnteresseerder wordt om iets te leren en stort zich volledig op alles wat met uiterlijkheden te maken heeft. In de basis was dit al aanwezig, maar het wordt ernstig versterkt. Risico leerling 2 staat op!?
Na de zomer start groep 3 voor Max, hij heeft er wel en geen zin in. Josephine gaat in haar beleving ook eindelijk beginnen…………Groep 2!!
Na een paar maanden zitten we al in zak en as. Max wordt geplaagd/gepest op het plein, zijn beste vriendje heeft hem ingeruild voor iemand anders en de werkjes gaan steeds moeizamer en Josephine? Die vindt alles saai…………
Gesprekken volgen, er zullen gesprekken komen met RT voor beiden, wordt vervolgd.
Wat eigenlijk? De sneeuwklokjes zijn inmiddels bijna uitgebloeid en ik heb nog steeds nooit met iemand gesproken of er nog iets van gehoord.
We hebben zelf contact gezocht met een speltherapeut (ST) in Harfsen, Max vindt het heerlijk en we zien ook nog eens resultaat. Hij zit beter in zijn vel en lijkt minder zorgelijk. Daarbij is het vermoeden van ‘beelddenker’ ontstaan. Het lijkt hem te passen. Nu nog de juiste weg vinden om zijn omgeving hem te laten helpen. Helaas is dat niet zo makkelijk. Wederom een gesprek met de juf en wederom de afspraak dat we eens met RT gaan praten……….. Max zijn Cito rekenen was nl. ronduit slecht, onderin de D.
I.p.v. contact met RT te krijgen, kregen wij zomaar een nieuwe diagnose. ADD. Nu weet ik behalve van epilepsie en aanverwanten, bijzonder weinig, maar ADD is het gewoon niet!! Maar aub, laten we niet met zijn allen een etiketje op dat jong willen plakken. Laten we meer aandacht besteden aan moederinstinct, de mensen die er voor geleerd hebben laten zoeken naar de oorzaak of reden van zijn angsten en verwarring als hij moet presteren en de juiste RT’er Max laten helpen met zijn schoolwerk. Ik denk dat iedereen dan uiteindelijk de kans krijgt het beste uit zichzelf te halen en met name Max!
Het zou natuurlijk heel fijn zijn als school daar ook een rol in zou kunnen spelen. Het hoofd van de school heeft gezegd er op terug te komen……..
En Josephine? Ik hoop dat Josephine niet te veel schrikt van alles wat ze straks moet en niet meer mag, want ze heeft geen idee. Ik hoop dat ze toch ergens weer de leergierigheid en zelfstandigheid terug vindt die ik van vroeger zo goed herinner.
Gek hè, heb je drie kinderen. Eentje kan maar heel weinig. Nummer twee heeft faalangst en heeft moeite op school en nummer drie vindt alles saai. Om alle drie maak je je druk en maak je je zorgen. En door al die zorgen zou je bijna het aller belangrijkste vergeten. Iets wat je jezelf steeds voorhoud niet te zullen vergeten. Het enige dat echt belangrijk is, gelukkig zijn!!
Gisteren waren we in Den Haag bij mijn moeder. Zomaar midden in de week op bezoek bij oma. Het was een heerlijke dag en het was heel gezellig. We hadden zomaar uit het niets een bijzonder zonnige dag. Twee kinderen die geen genoeg konden krijgen van de branding, de schelpen, het zand en spelen met elkaar, zo fijn om te zien. Thuisgekomen sprak ik de oppas van Bram en ook die is heel gelukkig en geniet van zijn logeerpartij.
Kijk en daar gaat het natuurlijk werkelijk om!
zondag 1 maart 2009
moeders kunnen gewoon niet ziek zijn!
Wat een ellende..........
Ik voelde het al aan komen, had al een tijdje keelpijn en het lukte maar niet om hem met tragitol weg te vechten. Tja en toen ging het woensdag echt mis.
Ons bezoek aan utrecht dinsdag ging goed, een fijn gesprek, het filmpje was duidelijk (en werkte gelukkig), Bram deed het in het echt ook nog even voor en hij heeft nieuw bloed achter gelaten. We zijn met een EEG afspraak voor maandag weer huiswaards gekeerd. Nog precies op tijd om de kinderen op te halen van school ook!
Aan het eind van de middag voelde ik de koorts opkomen, het slikken werd steeds moeilijker, tja en dan gaat het mis......
Geen oog dicht gedaan en opgestaan met grote witte vlekken in mijn keel. Om stipt 8 uur de huisarts gebeld of ik aub een kuurtje Broxil kon krijgen...? Moest om 9 uur maar even komen. Daar lag Azitromycine voor me klaar. Drie pillen...... Ik vertrouwde het voor geen meter. Broxil werkt, dat weet ik, daar heb ik gewoon te vaak een angina voor.
Maar, dit zou een veel sterker middel zijn wat tegenwoordig juist voor angina wordt voorgeschreven, dus ok, wie ben ik dan, niet meer dan een huismoeder met keel pijn................
Vol goede moed naar huis, de boel een beetje aan kant maken voor mijn moeder die op bezoek zou komen, de aannemer van de geemeente ontvangen om de offerte van de aannemer die wij voor de verbouwing hadden bedacht te checken.
Wat een feest! Er kwam een enorme Paulus de Boskabouter (1.99 meter) binnen, die wist binnen 10 minuten te melden dat hij zelf ook een gehandicapt kind had en alleen een mengkraan vergoed had gekregen............. Deze offerte ging niet goed gekeurd worden!
Leuk, fijn en bedankt!
Ik moest maar 2 nieuwe offertes aanvragen en die naar de gemeente sturen. Ik vroeg hem nog waarom ik dat allemaal moest doen als de gemeente toch de beslissing neemt over het hoe en wat. Tja, wist dit licht te melden, wij waren toch de opdrachtgever.................. duhhh, gek hè, het voelt heel anders.............
Mijn moeder kon niet komen, die was die nacht niet lekker geworden. Ze vond het heel naar. Ik vond het ook heel naar om dat te horen, eigenlijk is dit de eerste keer dat ik tussen de regels door hoor dat ze zich "echt" niet meer lekker voelt.
Kinderen teleurgesteld en in tranen, ze hadden er zo naar uitgekeken. Dus over naar plan B. lunchen bij de HEMA in de stad. Dat was heel gezellig, nog wat kleren gekocht bij de H&M, het is niet alleen Bram die als kool blijft groeien en toen weer naar huis. Joos naar Ballet, eten voorbereiden en Joos weer ophalen. Tegen die tijd had ik het koud en warm tegelijkertijd en voelde me honds beroerd. Wat had ik graag in een heel klein holletje gekropen. Om 1/2 8 lagen wij allemaal in bed en was het ligt uit.
Om een lang verhaal bordevol zelfmedelijden korter te maken, vrijdag heb ik met tegenzin van de HA (40+ graden koorts en één grote witte dikke massa achter in mijn keel en op mijn amandelen) eindelijk Broxil gekregen.
Vrijdag middag begon ik me werkelijk al wat beter te voelen........ Vandaag, zondag, kan ik zowaar weer wat beter slikken, heb geen koorts meer en zie het moederschap zowaar weer een beetje zitten............... Lang leven BROXIL!!!!!!!
Ik voelde het al aan komen, had al een tijdje keelpijn en het lukte maar niet om hem met tragitol weg te vechten. Tja en toen ging het woensdag echt mis.
Ons bezoek aan utrecht dinsdag ging goed, een fijn gesprek, het filmpje was duidelijk (en werkte gelukkig), Bram deed het in het echt ook nog even voor en hij heeft nieuw bloed achter gelaten. We zijn met een EEG afspraak voor maandag weer huiswaards gekeerd. Nog precies op tijd om de kinderen op te halen van school ook!
Aan het eind van de middag voelde ik de koorts opkomen, het slikken werd steeds moeilijker, tja en dan gaat het mis......
Geen oog dicht gedaan en opgestaan met grote witte vlekken in mijn keel. Om stipt 8 uur de huisarts gebeld of ik aub een kuurtje Broxil kon krijgen...? Moest om 9 uur maar even komen. Daar lag Azitromycine voor me klaar. Drie pillen...... Ik vertrouwde het voor geen meter. Broxil werkt, dat weet ik, daar heb ik gewoon te vaak een angina voor.
Maar, dit zou een veel sterker middel zijn wat tegenwoordig juist voor angina wordt voorgeschreven, dus ok, wie ben ik dan, niet meer dan een huismoeder met keel pijn................
Vol goede moed naar huis, de boel een beetje aan kant maken voor mijn moeder die op bezoek zou komen, de aannemer van de geemeente ontvangen om de offerte van de aannemer die wij voor de verbouwing hadden bedacht te checken.
Wat een feest! Er kwam een enorme Paulus de Boskabouter (1.99 meter) binnen, die wist binnen 10 minuten te melden dat hij zelf ook een gehandicapt kind had en alleen een mengkraan vergoed had gekregen............. Deze offerte ging niet goed gekeurd worden!
Leuk, fijn en bedankt!
Ik moest maar 2 nieuwe offertes aanvragen en die naar de gemeente sturen. Ik vroeg hem nog waarom ik dat allemaal moest doen als de gemeente toch de beslissing neemt over het hoe en wat. Tja, wist dit licht te melden, wij waren toch de opdrachtgever.................. duhhh, gek hè, het voelt heel anders.............
Mijn moeder kon niet komen, die was die nacht niet lekker geworden. Ze vond het heel naar. Ik vond het ook heel naar om dat te horen, eigenlijk is dit de eerste keer dat ik tussen de regels door hoor dat ze zich "echt" niet meer lekker voelt.
Kinderen teleurgesteld en in tranen, ze hadden er zo naar uitgekeken. Dus over naar plan B. lunchen bij de HEMA in de stad. Dat was heel gezellig, nog wat kleren gekocht bij de H&M, het is niet alleen Bram die als kool blijft groeien en toen weer naar huis. Joos naar Ballet, eten voorbereiden en Joos weer ophalen. Tegen die tijd had ik het koud en warm tegelijkertijd en voelde me honds beroerd. Wat had ik graag in een heel klein holletje gekropen. Om 1/2 8 lagen wij allemaal in bed en was het ligt uit.
Om een lang verhaal bordevol zelfmedelijden korter te maken, vrijdag heb ik met tegenzin van de HA (40+ graden koorts en één grote witte dikke massa achter in mijn keel en op mijn amandelen) eindelijk Broxil gekregen.
Vrijdag middag begon ik me werkelijk al wat beter te voelen........ Vandaag, zondag, kan ik zowaar weer wat beter slikken, heb geen koorts meer en zie het moederschap zowaar weer een beetje zitten............... Lang leven BROXIL!!!!!!!
zaterdag 21 februari 2009
Geachte mevrouw,
Allereerst mijn excuses dat ik niet op uw eerste bericht heb gereageerd.
U wilde op de hoogte gebracht worden van de stand van zaken van het onderzoek van uw zoon.
Inmiddels heb ik de uitslag van het standaard chromosomenonderzoek binnen. Dit liet een normaal mannelijk chromosomenpatroon zien.
Daarnaast vroeg u zich af of er sprake kon zijn van een variant van het Rett syndroom. Onderzoek van het MeCP2-gen (het gen betrokken bij klassiek Rett syndroom) was in het verleden al onderzocht en dit was normaal. Als aanvullig hebben we het onderzoek van het CDKL5-gen ingezet. Het CDKL5-gen is betrokken bij atypische varianten van het Rett syndroom. De uitslag hiervan is ook normaal.
Ik ben op dit moment aan het nagaan wat zinvol is om bij Bram als vervolgstap in te zetten. Er zijn namelijk vele genen die we kunnen onderzoeken, maar we proberen uiteraard zo gericht mogelijk te kijken.
Een voorstel is om een meer geavanceerd chromosomenonderzoek te laten verrichten. Dit onderzoek wordt ook wel array CGH genoemd. Met dit onderzoek kunnen chromosoomafwijkingen worden opgespoord die met de microscoop bij het gewone chromosomenonderzoek niet zichtbaar zijn.Het is een chromosomenonderzoek wat op DNA-niveau wordt uitgevoerd. Bram komt hiervoor in aanmerking vanwege zijn ontwikkelingsachterstand, epilepsie en andere gezondheidsproblemen.
Helaas is enkele weken terug gebleken dat er technische problemen zijn geweest bij het isoleren van DNA uit bloed, waardoor het DNA wat de afgelopen jaren in opslag is gegaan, niet geschikt is voor de array CGH test (wel voor overig DNA-onderzoek). We zouden voor dit onderzoek dus nieuw bloed nodig hebben van Bram.
Nu deze uitslagen binnen zijn, ga ik een plan maken voor vervolgonderzoek bij Bram en zal dan contact met u opnemen om dit met u te bespreken.
Ik hoop u hiermee voorlopig voldoende geinformeerd te hebben.
Met vriendelijke groet,
Weet je wat zo ingewikkeld is..? Veel mensen denken dat je na 10 jaar speuren minder gebrand bent op een uitslag, maar niets is minder waar.
Eerst probeer je grip te krijgen op de epi. Idiopatisch = positief. Als dan blijkt dat je helemaal geen grip krijgt op de epi en je kind zelfs steeds meer moet inleveren, wordt het steeds belangrijker om te weten waarom.
In het begin omdat je hoopt een oplossing/rem te kunnen vinden, in de loop der tijd omdat je wil weten wat eventuele prognoses zijn en daarna omdat je wil weten wat voor consequenties dit heeft voor je andere kinderen, maar bovenal omdat je het gewoon wil weten!!
De afgelopen tijd zijn er een hoop inzichten bij gekomen. Niet gek dat je dan hoopt dat er ook één voor je kind bij zit. Een aantal nieuwe hebben ernstige epi, zeer zware retardatie en achteruitgang boven aan staan.
De MITO van Bram is nu bijna zo goed als van tafel geveegd. Ook een vreemde gewaarwording.
Een diagnose helpt niet alleen voor je gemoedsrust, maar geeft ook een stukje erkenning. Ik denk dat dat vaak onderschat wordt, ook door ouders die wel een diagnose hebben (of een kind hebben dat iig niet achteruit gaat), je kind blijft per slot het zelfde kind!? Toch moeten wij bij alles wat we doen uit proberen te leggen wat er allemaal aan de hand is en bij gekomen is. Zonder diagnose gaat men er vanuit dat er altijd sprake van ontwikkeling (in positieve zin) mogelijk blijft en men werkt nou eenmaal graag vanuit hokjes. MCG staat voor een kind met een ontwikkelingsleeftijd van 0-2 jaar. Nu vind ik persoonlijk dat er een levensgroot verschil zit in kinderen tussen de 0-6 mnd en 1-2 jaar, tussen de 6-12 mnd zit een grijs gebied. Wij hebben een kind dat cognitief op een leeftijd van 2-3 mnd zit, en er inmiddels na het stoppen van het dieet, uitziet als een enorme gezonde beer, fysiek gaat hij enorm voor uit, geestelijk achteruit.
Om ons heen (zelfs onder lotgenoten merk ik) denkt men dat je nu wel met het bijltje kan hakken. De support en troost wordt minder en minder en de eenzaamheid groter in mijn beleving. Maar het went nooit, elke aanval blijft er één teveel, elke hobbel/strijd/gevecht grijpt je nog steeds naar je strot, elk stukje positieve ontwikkeling of iedere blije dag maakt je nog steeds even gelukkig en elke teleurstelling en achteruitgang, komt nog net zo hard aan als toen het besef over je kind net begon door te sijpelen.
De tijd leert je naar de buitenwereld er beter mee om te gaan, maar zolang er geen balans is in het leven van je kind, is er ook geen balans in je eigen leven en zolang als alles vaag en onzeker blijft, blijf je als ouder zoeken, speuren en opzoek naar het grote waarom…………..
Allereerst mijn excuses dat ik niet op uw eerste bericht heb gereageerd.
U wilde op de hoogte gebracht worden van de stand van zaken van het onderzoek van uw zoon.
Inmiddels heb ik de uitslag van het standaard chromosomenonderzoek binnen. Dit liet een normaal mannelijk chromosomenpatroon zien.
Daarnaast vroeg u zich af of er sprake kon zijn van een variant van het Rett syndroom. Onderzoek van het MeCP2-gen (het gen betrokken bij klassiek Rett syndroom) was in het verleden al onderzocht en dit was normaal. Als aanvullig hebben we het onderzoek van het CDKL5-gen ingezet. Het CDKL5-gen is betrokken bij atypische varianten van het Rett syndroom. De uitslag hiervan is ook normaal.
Ik ben op dit moment aan het nagaan wat zinvol is om bij Bram als vervolgstap in te zetten. Er zijn namelijk vele genen die we kunnen onderzoeken, maar we proberen uiteraard zo gericht mogelijk te kijken.
Een voorstel is om een meer geavanceerd chromosomenonderzoek te laten verrichten. Dit onderzoek wordt ook wel array CGH genoemd. Met dit onderzoek kunnen chromosoomafwijkingen worden opgespoord die met de microscoop bij het gewone chromosomenonderzoek niet zichtbaar zijn.Het is een chromosomenonderzoek wat op DNA-niveau wordt uitgevoerd. Bram komt hiervoor in aanmerking vanwege zijn ontwikkelingsachterstand, epilepsie en andere gezondheidsproblemen.
Helaas is enkele weken terug gebleken dat er technische problemen zijn geweest bij het isoleren van DNA uit bloed, waardoor het DNA wat de afgelopen jaren in opslag is gegaan, niet geschikt is voor de array CGH test (wel voor overig DNA-onderzoek). We zouden voor dit onderzoek dus nieuw bloed nodig hebben van Bram.
Nu deze uitslagen binnen zijn, ga ik een plan maken voor vervolgonderzoek bij Bram en zal dan contact met u opnemen om dit met u te bespreken.
Ik hoop u hiermee voorlopig voldoende geinformeerd te hebben.
Met vriendelijke groet,
Weet je wat zo ingewikkeld is..? Veel mensen denken dat je na 10 jaar speuren minder gebrand bent op een uitslag, maar niets is minder waar.
Eerst probeer je grip te krijgen op de epi. Idiopatisch = positief. Als dan blijkt dat je helemaal geen grip krijgt op de epi en je kind zelfs steeds meer moet inleveren, wordt het steeds belangrijker om te weten waarom.
In het begin omdat je hoopt een oplossing/rem te kunnen vinden, in de loop der tijd omdat je wil weten wat eventuele prognoses zijn en daarna omdat je wil weten wat voor consequenties dit heeft voor je andere kinderen, maar bovenal omdat je het gewoon wil weten!!
De afgelopen tijd zijn er een hoop inzichten bij gekomen. Niet gek dat je dan hoopt dat er ook één voor je kind bij zit. Een aantal nieuwe hebben ernstige epi, zeer zware retardatie en achteruitgang boven aan staan.
De MITO van Bram is nu bijna zo goed als van tafel geveegd. Ook een vreemde gewaarwording.
Een diagnose helpt niet alleen voor je gemoedsrust, maar geeft ook een stukje erkenning. Ik denk dat dat vaak onderschat wordt, ook door ouders die wel een diagnose hebben (of een kind hebben dat iig niet achteruit gaat), je kind blijft per slot het zelfde kind!? Toch moeten wij bij alles wat we doen uit proberen te leggen wat er allemaal aan de hand is en bij gekomen is. Zonder diagnose gaat men er vanuit dat er altijd sprake van ontwikkeling (in positieve zin) mogelijk blijft en men werkt nou eenmaal graag vanuit hokjes. MCG staat voor een kind met een ontwikkelingsleeftijd van 0-2 jaar. Nu vind ik persoonlijk dat er een levensgroot verschil zit in kinderen tussen de 0-6 mnd en 1-2 jaar, tussen de 6-12 mnd zit een grijs gebied. Wij hebben een kind dat cognitief op een leeftijd van 2-3 mnd zit, en er inmiddels na het stoppen van het dieet, uitziet als een enorme gezonde beer, fysiek gaat hij enorm voor uit, geestelijk achteruit.
Om ons heen (zelfs onder lotgenoten merk ik) denkt men dat je nu wel met het bijltje kan hakken. De support en troost wordt minder en minder en de eenzaamheid groter in mijn beleving. Maar het went nooit, elke aanval blijft er één teveel, elke hobbel/strijd/gevecht grijpt je nog steeds naar je strot, elk stukje positieve ontwikkeling of iedere blije dag maakt je nog steeds even gelukkig en elke teleurstelling en achteruitgang, komt nog net zo hard aan als toen het besef over je kind net begon door te sijpelen.
De tijd leert je naar de buitenwereld er beter mee om te gaan, maar zolang er geen balans is in het leven van je kind, is er ook geen balans in je eigen leven en zolang als alles vaag en onzeker blijft, blijf je als ouder zoeken, speuren en opzoek naar het grote waarom…………..
dinsdag 17 februari 2009
schaatspret
Jullie willen niet weten hoe vaak ik deze heb willen publiceren. Van af de dag dat ik deze beelden kreeg toen iedereen nog volop aan het schaatsen was begin januari tot aan vandaag, dat is zeker 35 x.......................
En nu eindelijk is het dan gelukt!! Je wordt hier heel vrolijk van, kijk maar zelf...........
zondag 15 februari 2009
deel 2 aanval Bram
Deze is iets duidelijker, maar de grote "bang" is al geweest. Hij is in bed genomen omdat als Bram in zijn stoel zit hij helemaal dubbelklapt en je toch niets ziet. de krachten die hij dan heeft zijn te groot om hem open te vouwen. helaas kan ik het knopje voor de belichting niet vinden, dus het blijft een beetje erg donker...................
Dit type aanvallen heeft Bram nu meerdere malen per dag, zeker als je hem niet 24 uur p/d geactiveerd houd.
Dit type aanvallen heeft Bram nu meerdere malen per dag, zeker als je hem niet 24 uur p/d geactiveerd houd.
donderdag 12 februari 2009
familie up-date
-The rescue bill was about 450 pages. President Bush's copy is eventhicker. They had to include pictures
-The US has made a new weapon that destroys people but keeps the building standing. Its called the stock market ........
-What worries me most about the credit crunch, is that if one of my checks is returned stamped 'insufficient funds'. I won't know whether that refers to mine or the bank's
Tja en dat zijn de grappen die hier aan de lopende band binnen rollen. Sommigen zullen weten dat Alfred bankier is, anderen niet, maar het zijn hier erg spannende en energie slurpende ongezelige tijden...............
Wij zitten al geruime tijd in spanning, maar ik merk nu dat de realiteit ook op andere plaatsen door begint te sijpelen. Bij vrienden, op het schoolplein en vanmorgen een brief van de aannemer waar we al eindeloos mee in conclaaf zijn om de verbouw van de garage voor Bram mee te organiseren, vrijdag faillisement heeft aangevraagd. Heb je net alles een beetje op de rit (offerte klaar voor de gemeente) tja, sneu voor hen, maar nu kunnen wij ook weer opnieuw beginnen met offerte aanvragen en hoe gaat het met die aannemer, ze hebben het allemaal zwaar.............
Tja en met Bram, het gaat nog altijd vele malen beter dan voor de stiri, maar goed........ langzaam maar zeker komen de aanvallen toch weer terug. Ze zijn anders en raar. Opeens heel ver om de hoek kijken (ogen helemaal naar links weg in de hoek), dan de draad weer even oppakken en hopla weer. Tussentijds gewoon bij denk ik en vreselijk lachen. Ben blij dat hij het iig 'leuk' vindt.
Gelukkig blijft hij eten als een bootwerker, hebben we geen retentie en zelfs geen obstipatie
(.... en dat is heel bijzonder want dat drama hoorde gewoon bij Bram vanaf zijn geboorte al).
Hij groeit als kool en gaat inmiddels maat 140 voorbij. Wat een kereltje wordt het dan opeens. Ik zou haast zolang de verbouwing nog geen feit is het dieet weer opstarten want tillen wordt echt een steeds groter probleem.......
Deze maand weer nieuwe spalken, daar groeit hij ook als een dolle doorheen, zijn rolstoel eindelijk weer terug zodat de fiets een feit kan worden en een afspraak in utrecht met de Prof.
Probeer steeds de aanvallen op film te krijgen, wat een gehannes is dat........ of te laat, of hij zet niet door of het geheugen van de camera is op, maar het gaat lukken, ik weet het zeker!
Een tijd geleden, toen Alfred en ik in zwitserland waren, melde ik dat mijn moeder erg slecht nieuws had gekregen. Ze heeft het nog lang volgehouden, maar de laatste berichten zijn niet goed. Ze heeft het nu in haar hoofd gezet om nog een verjaardagsfeest te gaan geven. Liever een borrel waar ze bij is dan cake met koffie als ze in d'r kist ligt. Tja geef haar geen ongelijk, maar moet bekennen dat het niet makkelijk is. Ze heeft gevraagd of ik een uitnodiging wilde maken. Heb twee ideeën gemaakt maar we zijn er nog niet . Denk dat we misschien die van Joos maar moeten doen.
Max heeft net de dagnose 'beeld denker' gekregen en als ik het zo lees ben ik beslist niet dislectisch, maar heeft hij het gewoon van mij. Een hele geruststelling want ondanks al mijn schrijffouten gaat het best met me en ik moet bekennen dat ik me toch wat zorgen begon te maken om hem. Als het goed is (moet nog dicht getimmerd worden) krijgt hij de stof net iets anders aangeboden en moet dat wonderen gaan geven. Ik ben heel benieuwd, we gaan het zien.
We hopen iig op wat meer zelfvertouwen voor het mannetje, dat zou mij maar vooral hem, al heel wat gelukkiger maken.
Het interview in het NRC heeft weinig reacties opgeleverd. Ik was helemaal klaar om alle negatieve reacties aan te kunnen, maar niet nodig. Blijf je toch een beetje leeg achter gek genoeg. Wel heeft rondom tien contact gezocht en hoopt een tranen trekkende aflevering te maken over euthanasie bij kinderen. Ik heb vriendelijk bedankt en gemeld dat ik het jammer vind dat ze nou net alleen dat uit het interview willen gebruiken. So be it. Hopelijk doen ze dit keer wat meer aan nazorg van de mensen die ze strikken............... is ook de NCRV nl. net als 'de mantel der liefde'
Wij modderen dus gewoon door. Ik lijk te moeten gaan accepteren dat het leven niet zonder spanning verloopt. Gevechten met KDC, vervoer, PGB, zorgkantoor, wmo, school andere kinderen, servicecentrum pgb, blijven altijd maar doorgaan. Ontslag en schipperen blijven ook.
Een cursus berusten zou me goed doen!Genoeg werk aan de winkel dus hier in Gorssel. Het houd me iig lekker bezig en van de straat!
-The US has made a new weapon that destroys people but keeps the building standing. Its called the stock market ........
-What worries me most about the credit crunch, is that if one of my checks is returned stamped 'insufficient funds'. I won't know whether that refers to mine or the bank's
Tja en dat zijn de grappen die hier aan de lopende band binnen rollen. Sommigen zullen weten dat Alfred bankier is, anderen niet, maar het zijn hier erg spannende en energie slurpende ongezelige tijden...............
Wij zitten al geruime tijd in spanning, maar ik merk nu dat de realiteit ook op andere plaatsen door begint te sijpelen. Bij vrienden, op het schoolplein en vanmorgen een brief van de aannemer waar we al eindeloos mee in conclaaf zijn om de verbouw van de garage voor Bram mee te organiseren, vrijdag faillisement heeft aangevraagd. Heb je net alles een beetje op de rit (offerte klaar voor de gemeente) tja, sneu voor hen, maar nu kunnen wij ook weer opnieuw beginnen met offerte aanvragen en hoe gaat het met die aannemer, ze hebben het allemaal zwaar.............
Tja en met Bram, het gaat nog altijd vele malen beter dan voor de stiri, maar goed........ langzaam maar zeker komen de aanvallen toch weer terug. Ze zijn anders en raar. Opeens heel ver om de hoek kijken (ogen helemaal naar links weg in de hoek), dan de draad weer even oppakken en hopla weer. Tussentijds gewoon bij denk ik en vreselijk lachen. Ben blij dat hij het iig 'leuk' vindt.
Gelukkig blijft hij eten als een bootwerker, hebben we geen retentie en zelfs geen obstipatie
(.... en dat is heel bijzonder want dat drama hoorde gewoon bij Bram vanaf zijn geboorte al).
Hij groeit als kool en gaat inmiddels maat 140 voorbij. Wat een kereltje wordt het dan opeens. Ik zou haast zolang de verbouwing nog geen feit is het dieet weer opstarten want tillen wordt echt een steeds groter probleem.......
Deze maand weer nieuwe spalken, daar groeit hij ook als een dolle doorheen, zijn rolstoel eindelijk weer terug zodat de fiets een feit kan worden en een afspraak in utrecht met de Prof.
Probeer steeds de aanvallen op film te krijgen, wat een gehannes is dat........ of te laat, of hij zet niet door of het geheugen van de camera is op, maar het gaat lukken, ik weet het zeker!
Een tijd geleden, toen Alfred en ik in zwitserland waren, melde ik dat mijn moeder erg slecht nieuws had gekregen. Ze heeft het nog lang volgehouden, maar de laatste berichten zijn niet goed. Ze heeft het nu in haar hoofd gezet om nog een verjaardagsfeest te gaan geven. Liever een borrel waar ze bij is dan cake met koffie als ze in d'r kist ligt. Tja geef haar geen ongelijk, maar moet bekennen dat het niet makkelijk is. Ze heeft gevraagd of ik een uitnodiging wilde maken. Heb twee ideeën gemaakt maar we zijn er nog niet . Denk dat we misschien die van Joos maar moeten doen.
Max heeft net de dagnose 'beeld denker' gekregen en als ik het zo lees ben ik beslist niet dislectisch, maar heeft hij het gewoon van mij. Een hele geruststelling want ondanks al mijn schrijffouten gaat het best met me en ik moet bekennen dat ik me toch wat zorgen begon te maken om hem. Als het goed is (moet nog dicht getimmerd worden) krijgt hij de stof net iets anders aangeboden en moet dat wonderen gaan geven. Ik ben heel benieuwd, we gaan het zien.
We hopen iig op wat meer zelfvertouwen voor het mannetje, dat zou mij maar vooral hem, al heel wat gelukkiger maken.
Het interview in het NRC heeft weinig reacties opgeleverd. Ik was helemaal klaar om alle negatieve reacties aan te kunnen, maar niet nodig. Blijf je toch een beetje leeg achter gek genoeg. Wel heeft rondom tien contact gezocht en hoopt een tranen trekkende aflevering te maken over euthanasie bij kinderen. Ik heb vriendelijk bedankt en gemeld dat ik het jammer vind dat ze nou net alleen dat uit het interview willen gebruiken. So be it. Hopelijk doen ze dit keer wat meer aan nazorg van de mensen die ze strikken............... is ook de NCRV nl. net als 'de mantel der liefde'
Wij modderen dus gewoon door. Ik lijk te moeten gaan accepteren dat het leven niet zonder spanning verloopt. Gevechten met KDC, vervoer, PGB, zorgkantoor, wmo, school andere kinderen, servicecentrum pgb, blijven altijd maar doorgaan. Ontslag en schipperen blijven ook.
Een cursus berusten zou me goed doen!Genoeg werk aan de winkel dus hier in Gorssel. Het houd me iig lekker bezig en van de straat!
dinsdag 10 februari 2009
Josephine alweer 6!!
Alle kleine mensjes worden groot en ons jongste mensje wordt al heel groot!!
Wat had ze er zinin en wat heeft ze ernaaroe geleefd, er kwam al tijden geen eind aan haar spraakwaterval.........
En dan ben je opeens echt jarig en echt 6 !
Kadootjes op bed
Feest op school in de klas........
Taart thuis!
En kiezen wat we eten, Sushi met stokjes!
Wat had ze er zinin en wat heeft ze ernaaroe geleefd, er kwam al tijden geen eind aan haar spraakwaterval.........
En dan ben je opeens echt jarig en echt 6 !
Kadootjes op bed
Feest op school in de klas........
Taart thuis!
En kiezen wat we eten, Sushi met stokjes!
donderdag 29 januari 2009
Het lig vast aan mij, maar deze weken is de wereld heel verwarrend.
Je spreekt met een vriendin af om iets te organiseren voor 14 vrouwen en wat blijkt, jij mag het doen. Je gaat verhaal halen en sinds dien ben je eng oid. Je nodigt er nog een paar (10) uit voor het weekend en wat blijkt, het gros vindt het heel gewoon dat je de shit achter ze opberuimt. De vriendin waarmee je dit organiseerd heeft er erge zin in, maar wordt vreselijk afgeleid omdat haar dochter huilt en huilt en dat brengt oude herinneringen heel erg aan de oppervlakte, arm meisje.......
Alfred is het weekend gekomen om de kids onder zijn hoede te nemen en die heb je dus amper gezien. De kinderen zijn in de war omdat het een rommelig weekend was. Belt je zusje om je te vertellen dat je moeder bijzonder slechte uitslagen heeft van haar arts en stort je je de volgende dag maar op een waren onderzoek voor de meest intensieve vorm van thuiszorg in Den Haag.
Tussen door komen nog de electricien, de man van de verwarming en iemand van de mobiele liften en hoog/laag baden langs. Is je PGB-er een langweekend weg en weet je dat je volgend weekend een feestje om nooit te vergeten moet regelen voor je middelste zoon omdat hij de laatste twee feestjes door zijn neus geboord heeft gekregen. HIj wil naar een museum en dan toch weer niet, of wel of toch niet??
Een andere vriendin die de PGB administratie op orde probeert te krijgen voor Bram (hij is er niet zo goed in ;-) heeft haar eigen gevecht en krijgt rot nieuws en een andere vriendin die al tijden denkt dat er iets niet klopt vindt eindelijk de bevestiging dat het idd heel erg ingewikkeld mis is. Ik denk dat ze nu wil dat ze vreselijk ongelijk had. Uiteraard gaat haar andere kind ook op exact dat zelfde moment los.....
Ook heb ik nog een gesprek gehad met de speltherapeut van Max. Even dacht ik dat het echt niet goed zat. Ik was niet blij, speciaal onderwijs kwam als eerste bij me boven. Na wat googelen en zoeken en praten met een orthopedagoge denk ik dat we er op uit komen dat Max een 'beeld-denker' is. Mij zou het iig niet verbazen. Ik denk zelfs dat er sprake kan zijn van efelijkheid. Het zou ook één en ander over mezelf verklaren en dat stelt dan weer gerust, met mij is het toch ook redelijk ok ?? Ga ik volgens afspraak een boekje halen in zutphen, is het boekje door iemand anders opgehaald, betaald en mee genomen????? Wie dan?
Het meest bijzondere is dat Bram tussen alle bedrijven door gewoon lekker door moddert. Geen ups geen downs, gewoon steady. Het lijkt haast de wereld op zijn kop.............
Je spreekt met een vriendin af om iets te organiseren voor 14 vrouwen en wat blijkt, jij mag het doen. Je gaat verhaal halen en sinds dien ben je eng oid. Je nodigt er nog een paar (10) uit voor het weekend en wat blijkt, het gros vindt het heel gewoon dat je de shit achter ze opberuimt. De vriendin waarmee je dit organiseerd heeft er erge zin in, maar wordt vreselijk afgeleid omdat haar dochter huilt en huilt en dat brengt oude herinneringen heel erg aan de oppervlakte, arm meisje.......
Alfred is het weekend gekomen om de kids onder zijn hoede te nemen en die heb je dus amper gezien. De kinderen zijn in de war omdat het een rommelig weekend was. Belt je zusje om je te vertellen dat je moeder bijzonder slechte uitslagen heeft van haar arts en stort je je de volgende dag maar op een waren onderzoek voor de meest intensieve vorm van thuiszorg in Den Haag.
Tussen door komen nog de electricien, de man van de verwarming en iemand van de mobiele liften en hoog/laag baden langs. Is je PGB-er een langweekend weg en weet je dat je volgend weekend een feestje om nooit te vergeten moet regelen voor je middelste zoon omdat hij de laatste twee feestjes door zijn neus geboord heeft gekregen. HIj wil naar een museum en dan toch weer niet, of wel of toch niet??
Een andere vriendin die de PGB administratie op orde probeert te krijgen voor Bram (hij is er niet zo goed in ;-) heeft haar eigen gevecht en krijgt rot nieuws en een andere vriendin die al tijden denkt dat er iets niet klopt vindt eindelijk de bevestiging dat het idd heel erg ingewikkeld mis is. Ik denk dat ze nu wil dat ze vreselijk ongelijk had. Uiteraard gaat haar andere kind ook op exact dat zelfde moment los.....
Ook heb ik nog een gesprek gehad met de speltherapeut van Max. Even dacht ik dat het echt niet goed zat. Ik was niet blij, speciaal onderwijs kwam als eerste bij me boven. Na wat googelen en zoeken en praten met een orthopedagoge denk ik dat we er op uit komen dat Max een 'beeld-denker' is. Mij zou het iig niet verbazen. Ik denk zelfs dat er sprake kan zijn van efelijkheid. Het zou ook één en ander over mezelf verklaren en dat stelt dan weer gerust, met mij is het toch ook redelijk ok ?? Ga ik volgens afspraak een boekje halen in zutphen, is het boekje door iemand anders opgehaald, betaald en mee genomen????? Wie dan?
Het meest bijzondere is dat Bram tussen alle bedrijven door gewoon lekker door moddert. Geen ups geen downs, gewoon steady. Het lijkt haast de wereld op zijn kop.............
dinsdag 27 januari 2009
vervolg
De kwestie waarvan gesproken wordt in het krantenartiekel heeft zijn vervolg gehad. Op de site van de journalist zijn de geplaatste reacties te lezen:
http://www.brigitkooijman.nl/
http://www.brigitkooijman.nl/
en deze (aanklikken om te lezen):
Ik heb alle reacties mogen lezen. Persoonlijk was ik nogal teleurgesteld over de reacties. Veelal over oudere mensen. Ik had mezelf schrap gezet voor vervelende reacties. Op ééntje na, die over ontstoren van inentingen gaat (als of we niet alle paden bewandeld hebben, dhú.......).
Het programma Rond om 10 heeft nog wel contact gezocht. Ze zouden graag willen dat ik mee doe aan een discussie. Uiteraard willen ze het vooral hebben over euthanasie en dat maakt me boos. Ja, als er politiek besloten is dat kinderen als Bram, koste wat kost moeten blijven leven, zorg dan in ieder geval dat de randvoorwaarden goed zijn! Waarom moeten we behalve tot het gaatje gaan om onze kinderen te verzorgen, ook elk stukje terrein op het gebied van voorzieningen en steun met ons hele hebben en houden verdedigen. Worden we altijd benaderd en behandeld of we de boel willen flessen en denkt iedereen op een of andere manier dat we dol gelukkig worden van al die spullen in huis. Iets waar we natte dromen van krijgen oid????
Blijkbaar niet interessant genoeg voor een programma........
Nou nee, bedankt! Heb ze wel gewaarschuwd voor de nazorg voor mensen die ze wel weten te strikken. De NCRV is daar niet zo goed in weet ik uit ervaring!
zaterdag 10 januari 2009
interview in het NRC
http://www.brigitkooijman.nl/wordpress/wp-content/uploads/2009/01/het-verhaal-van-de-moeder-van-a-nrc-h-10-jan-2009.pdf
Niet een alledaags onderwerp en ook niet luchtig, maar ik ben heel benieuwd wat jullie er van vinden................
(Gepubliceerd in NRC Handelsblad, 10 januari 2009)
Het verhaal van de moeder van een gehandicapt kind over het hopeloze leven van haar zoon
‘Ik moet er niet aan denken om mijn kind te missen, en tegelijk vraag ik me af wat ik hem aandoe met dit leven. Van andere ouders met een ernstig gehandicapt kind hoor ik het ook: als je die gedachte eenmaal hebt toegelaten, komt ie elke keer terug. Dan denk je, als het wéér slechter gaat: zie je wel, dit is te triest. Het enige wat ik verlang, is dat ik het mag zeggen, dat het uitgesproken kan worden dat mijn kind een hopeloos leven leidt. Een leven dat je geen mens, geen beest toewenst. Dat zou rust geven, want het is een heel nare gedachte om als moeder te hebben.
A. was tot drie maanden na zijn geboorte een gewone, gezonde baby. Na zijn eerste inenting kreeg hij epilepsie-aanvallen, die alsmaar toenamen en zijn hersenen beschadigden. Een stofwisselingsziekte kwam daar nog bij. Tot zijn derde jaar ontwikkelde hij zich erg langzaam, maar hij was vrolijk en hij genoot van het leven. Daarna kwam het verval. Medicijnen hielpen niet meer en hij ging steeds verder achteruit. Hij heeft soms tientallen epileptische aanvallen op een dag, alle soorten die er bestaan. Van een cognitieve leeftijd van een jaar is hij teruggegaan naar die van een baby van drie maanden. Hij kan niet lopen, niet praten, meestal niet zelf plassen of ontlasting produceren, eten lukt vaak niet, daarom heeft hij een maagsonde. Zo’n vier maanden per jaar ligt hij in het ziekenhuis. A. is nu tien, en hij gaat nog steeds achteruit. Tot voor kort kon hij nog zelf drinken uit een fles, dat kan hij nu niet meer. Hij gaat minder vaak zitten, soms ligt hij alleen nog maar. We weten niet wat er in hem omgaat.
Toen A. ziek werd, dachten we eerst nog: we beginnen een tuincentrum, maken hem directeur en dan mag hij de bloemetjes water geven. Geleidelijk vlak je de toekomstgedachten voor je kind af. Toen hij een jaar of vijf was, drong het tot me door dat zijn toestand uitzichtloos was. Dat we in feite bezig waren met palliatieve zorg, maar met een heel lange looptijd. A. was zes maanden opgenomen geweest in een epilepsiekliniek, en aan het eind van die periode zei de kinderarts: we kunnen niets meer voor hem doen. “Wat moet ik dan nu?” vroeg ik. “Hij is, hij leeft, maar hij heeft in geen enkel opzicht een kindwaardig bestaan.” Het enige antwoord dat de arts had, was dat ik moest oppassen met de Stesolid - een kalmeringsmiddel dat je geeft bij langdurige aanvallen - want het was erg verslavend, en als het niet meer werkte waren we nog verder van huis.
Onze hond zat op zeker moment weer eens onder de gezwellen. De dierenarts zei dat we ze wel weg konden laten halen, maar dat ze steeds weer terug zouden komen, en dat het er steeds meer zouden worden. Hij vond het zielig voor de hond, telkens weer die operaties, en telkens weer die bulten. Hem leek het beter om het dier te laten inslapen. Hij had gelijk, maar ik dacht meteen: die hond rent en speelt nog, als hij zielig is, wat is mijn kind dan? Zo is bij mij dat gevoel gaan groeien. Als ik daar met artsen over wil praten, geven ze niet thuis. Ze zijn bang dat ze verwachtingen wekken, dat ik hoop krijg dat ze aan euthanasie zullen meewerken. Maar ik weet heus wel dat euthanasie bij een wilsonbekwaam kind heel moeilijk ligt. Daar is Nederland nog niet klaar voor. Ik wil alleen een open gesprek over de kwaliteit van A.’s leven. Dan kun je ook beter afwegingen maken over welke ingrepen je wel en niet doet. Pas geleden bleek dat zijn rug is vergroeid, daar is een operatie voor nodig, vinden ze in het ziekenhuis. Maar waarom? Wéér een operatie, weer pijn, verdriet. Waar leidt het toe? Mensen geven je het gevoel dat je een slechte moeder bent als je je zoiets hardop afvraagt, laat staan als je over euthanasie begint. Daarom vertel ik dit verhaal anoniem.
Er zijn periodes dat het naar omstandigheden goed gaat met A., dan speelt hij, dan lacht hij. Maar soms ook is het dramatisch slecht. Zoals een paar jaar terug – A. had weliswaar nauwelijks aanvallen, maar hij kreeg een chorea, een neurologisch probleem waarbij je niet kan stoppen met bewegen. A. zwaaide met zijn armen, draaide met zijn tong, en dat continu, wekenlang. Hij zat onder de uitslag, plassen ging niet - er werd gedacht aan een blaasstoma. Niets deed het meer. “Wat moeten we hier nu mee?” vroeg ik aan de neuroloog. Die zei dat het waarschijnlijk tijd was om A. naar een instelling te brengen, want kennelijk kon ik de zorg niet meer aan. Maar uithuisplaatsing is geen oplossing. Er is geen enkele instelling die A. voldoende zorg kan bieden: soms is er geen nachttoezicht en dan is de veiligheid niet gegarandeerd. Op andere plaatsen is zo weinig personeel dat hij nauwelijks buiten zou komen, terwijl dat het enige is waar hij echt blij van wordt. Op weer een andere plek zou hij in een “verticale groep” komen, met kinderen van hogere niveaus, daar zou hij geheid aandacht te kort komen en heel veel alleen zitten. In een instelling zal hij niet zoals thuis geknuffeld en gekoesterd worden. Hier heeft hij zijn broertje en zusje, die A. ondanks alles beschouwen als hun “grote broer” en dol op hem zijn, en zijn ouders die bij nacht en ontij naast zijn bed staan en bij ieder teken van ongemak op zoek gaan naar het waarom.
Ooit kwamen we bij een dienstdoende kinderarts, die schrok van de hoeveelheid medicijnen die ik A. gaf. Hij vroeg of ik het leven van A. eigenlijk wel de moeite waard vond. Ik zei eerlijk dat ik al heel lang vond dat zijn leven zinloos was en dat ik het daar erg moeilijk mee had, maar dat dat los stond van de medicijnen die ik hem gaf. Hoeveel medicijnen ik eigenlijk in huis had, wilde hij weten. “Een hele batterij,” zei ik. “Genoeg om de hele straat om te leggen, bij wijze van spreken.” Hij waarschuwde me dat ik geen gekke dingen moest doen met A., want dat ik anders mijn andere twee kinderen ook nog kwijt zou raken. Die man heeft me ongelofelijk op mijn ziel getrapt. Al moest ik het soms uit mijn tenen halen, ik heb altijd heel goed voor hem gezorgd. Ik heb regelmatig bij hem gezeten en gedacht: “Jongen, gá.” Toch ben ik steeds op tijd met hem naar de dokter gegaan als hij weer eens een longontsteking had. Hoe ellendiger hij zich voelt, hoe meer ik de neiging heb om goed voor hem te zorgen. Als hij het spaans benauwd heeft, ga ik hem toch geen zuurstof onthouden? Maar zodra hij er dan weer bovenop gekrabbeld is, denk ik: “Shit, dat was nou zo’n moment.”
A. is het liefste jongetje van de wereld. Hij zeurt niet, hij doet geen vlieg kwaad, is nooit stout. Hij vraagt niets, zelfs niet om eten. Natuurlijk is het zwaar, fysiek en emotioneel, om voor hem te zorgen. Maar ik kan het aan. Elke keer als je denkt dat je niet meer kunt, blijkt er toch weer een ander reservoir te zijn waar je uit kunt putten, dus dat is het niet. Ik heb gewoon ongelofelijk veel met hem te doen. Wat wel waar is, is dat zijn leven, dat tot niets leidt, het leven van mij, mijn man en de andere twee kinderen in de weg staat. Hij is één heel grote handrem. Als A. gelukkig was, zou ik dat nooit zo ervaren. Maar ik zie dat hij dat niet is. Hij kán lachen, maar hij doet het heel zelden. Meestal in zijn slaap, dan heeft hij blije dromen. Hij kán spelen, maar hij doet het heel zelden. Hij heeft periodes gehad dat hij alleen maar huilde. Weken achter elkaar, vierentwintig uur per dag, alleen maar huilen. Ze bestaan echt, wat men vroeger zo keurig “ongelukkige kindjes” noemde.
Het is niet zo dat ik hoop dat A. morgen dood gaat. Mijn verdriet om zijn overlijden zal net zo groot zijn als het verdriet dat ik nu heb. Alleen heeft hij dan geen pijn meer.”
Opgetekend door Brigit Kooijman
vrijdag 2 januari 2009
De meeste kaarten liggen nog hier. Het idee is altijd leuk, van sturen komt het meestal niet, zoals hier zo veel steeds blijft liggen……. Maar, ik zal me weer voornemen beter mijn best doen dit nieuwe jaar!
Wij wensen jullie
Een goed, gezellig, vrolijk
Wij wensen jullie
Een goed, gezellig, vrolijk
en gezond 2009!!!!
Dikke ‘nieuwe’ kussen van
Bram, Max, Josephine,
Alfred en Sarike
Bram, Max, Josephine,
Alfred en Sarike
XX
PS. Plaatsen jullie dit jaar ook eens een reacties...........??
woensdag 24 december 2008
De MacDrive
Nu Bram van het dieet is, is het even wennen wat hij allemaal mag hebben. Daarbij willen we in de gaten houden dat hij niet nog zwaarder wordt. Een griepje helpt natuurlijk, maar toch........
Bram is gewend aan kleine porties en je merkt dat zijn maag, maar ook zijn aandacht een wat ruimere maaltijd niet aan kan. Mayo wordt dan ook nog steeds gebruikt.
Gister op stap met de kids. Kwam het idee van de achterbank om MacD te halen. Daarop volgde direct:
wat moet Bram dan?
Nou, die doet gewoon mee!
Kan dat dan?
Ja!
Mogen we hem nu ook weer kussen op zijn mond?
Ja, als hij en jij dat wilt!
Hopla, twee kinderen duiken bovenop Bram :o)
Wij naar de MacDrive. Het is traditie dat we gewoon uit de happymealdoos onderweg al beginnen met eten ook al zijn we zo thuis. Max stopte iedere keer hele kleine stukjes friet met Mac saus in Bram zijn mond. Het geluk spatte van de achterbank.
Thuis nog een hamburger en wat kwark met light jam (suiker vind ik echt nog eng) toe, terwijl de andere aan hun danoontje zaten en we naar een lekkere softe kerst DVD zaten te kijken.
Haardje aan, kaarsjes, kerstboom...............Stom hè dat zo iets kleins zo lekker kan zijn.
Dit jaar is er geen stress, zooo lekker.........
PS vandaag heeft Bram kerst-lunch op school, hij heeft niets mee, eet mee, is nog wel eng hoor en kaal in zijn tas maar erg relaxed 's avonds..........
Bram is gewend aan kleine porties en je merkt dat zijn maag, maar ook zijn aandacht een wat ruimere maaltijd niet aan kan. Mayo wordt dan ook nog steeds gebruikt.
Gister op stap met de kids. Kwam het idee van de achterbank om MacD te halen. Daarop volgde direct:
wat moet Bram dan?
Nou, die doet gewoon mee!
Kan dat dan?
Ja!
Mogen we hem nu ook weer kussen op zijn mond?
Ja, als hij en jij dat wilt!
Hopla, twee kinderen duiken bovenop Bram :o)
Wij naar de MacDrive. Het is traditie dat we gewoon uit de happymealdoos onderweg al beginnen met eten ook al zijn we zo thuis. Max stopte iedere keer hele kleine stukjes friet met Mac saus in Bram zijn mond. Het geluk spatte van de achterbank.
Thuis nog een hamburger en wat kwark met light jam (suiker vind ik echt nog eng) toe, terwijl de andere aan hun danoontje zaten en we naar een lekkere softe kerst DVD zaten te kijken.
Haardje aan, kaarsjes, kerstboom...............Stom hè dat zo iets kleins zo lekker kan zijn.
Dit jaar is er geen stress, zooo lekker.........
PS vandaag heeft Bram kerst-lunch op school, hij heeft niets mee, eet mee, is nog wel eng hoor en kaal in zijn tas maar erg relaxed 's avonds..........
zondag 21 december 2008
Op naar kerst
2008 loopt op zijn eind. De verjaardag van Bram hebben we overleefd en voor het eerst heeft Bram hem ook beleefd. We zijn in de dubbele cijfers belland, 10!!
Normaal zit hij zo vol met aanvallen dat hij door alle spanning van de maand december op zijn verjaardag zeker onderuit gaat. Vaak zelfs met opname. Dit jaar niet!
We hadden bezoek van de oma’s en wat vriendinnen van school met klasgenootjes van Joos en Max en een vriendin met een vriendinnetje van Bram. Het was druk, chaotisch, maar ook erg gezellig!
Het dieet hadden we inmiddels zover afgebouwd dat Bram op zijn verjaardag na jaren dieet eindelijk een stukje van zijn eigen taart kon eten. We hadden allemaal de indruk dat hij het heerlijk vond. Hij slikte en als een speer ging die mond weer open voor de volgende hap ……..
We doen het rustig aan met de koolhydraten hoor en het is ook wel even wennen hem gewoon met de pot mee te laten eten hoe gek dat ook klinkt. We hebben met het afbouwen gemerkt dat Bram met meer koolhydraten niet alleen in de lengte, maar ook erg in de breedte groeit en daar heeft niemand wat aan. Een klein zwembandje kon hij best gebruiken, maar tietjes en een onderkin heeft niemand wat aan, hij niet en wij niet! Vandaar dat we toch een beetje blijven berekenen en opletten wat hij eet. We richten ons ergens tussen Atkins en low GI. D.w.z. veel eiwitten (vlees, vis, ei, kwark, ed) en veel groene groente. Beperkt brood, pasta, rijst of aardappelen en zo min mogelijk suikers. (Iets voor mezelf??)
’s Avonds op de verjaardag van Bram is Josephine ziek geworden en als een domino spel slaat het om ons heen. De een na de ander valt om. Bram is nu aan de beurt, arm ding. Je kan het niet uitleggen, neussnuiten is er ook niet bij en hoesten kan hij ook niet erg goed. Hopelijk beland hij niet als nog op de valreep in het ziekenhuis met een longontsteking…………
Wij gaan in ieder geval positief de kerst in. Alle overpeinzingen van 2008 hebben we voor de verjaardag van Bram al achter ons gelaten, sneeuw hebben we in overvloed gehad en er is zowaar kans op ijs in de kerstvakantie! Het huis is gevuld met kerst-kitch, 1 kunst boom die de kids mochten inrichten en een echte voor ma, de haard brand, een gourmetstel behoort ook sinds kort tot onze inboedel en we gaan naar het kerstcircus in Den Haag!
Dit jaar staat de kerst nou eens niet plotseling voor de deur, maar hebben we er heel gezellig met zijn allen naartoe geleefd, kom maar op!
Normaal zit hij zo vol met aanvallen dat hij door alle spanning van de maand december op zijn verjaardag zeker onderuit gaat. Vaak zelfs met opname. Dit jaar niet!
We hadden bezoek van de oma’s en wat vriendinnen van school met klasgenootjes van Joos en Max en een vriendin met een vriendinnetje van Bram. Het was druk, chaotisch, maar ook erg gezellig!
Het dieet hadden we inmiddels zover afgebouwd dat Bram op zijn verjaardag na jaren dieet eindelijk een stukje van zijn eigen taart kon eten. We hadden allemaal de indruk dat hij het heerlijk vond. Hij slikte en als een speer ging die mond weer open voor de volgende hap ……..
We doen het rustig aan met de koolhydraten hoor en het is ook wel even wennen hem gewoon met de pot mee te laten eten hoe gek dat ook klinkt. We hebben met het afbouwen gemerkt dat Bram met meer koolhydraten niet alleen in de lengte, maar ook erg in de breedte groeit en daar heeft niemand wat aan. Een klein zwembandje kon hij best gebruiken, maar tietjes en een onderkin heeft niemand wat aan, hij niet en wij niet! Vandaar dat we toch een beetje blijven berekenen en opletten wat hij eet. We richten ons ergens tussen Atkins en low GI. D.w.z. veel eiwitten (vlees, vis, ei, kwark, ed) en veel groene groente. Beperkt brood, pasta, rijst of aardappelen en zo min mogelijk suikers. (Iets voor mezelf??)
’s Avonds op de verjaardag van Bram is Josephine ziek geworden en als een domino spel slaat het om ons heen. De een na de ander valt om. Bram is nu aan de beurt, arm ding. Je kan het niet uitleggen, neussnuiten is er ook niet bij en hoesten kan hij ook niet erg goed. Hopelijk beland hij niet als nog op de valreep in het ziekenhuis met een longontsteking…………
Wij gaan in ieder geval positief de kerst in. Alle overpeinzingen van 2008 hebben we voor de verjaardag van Bram al achter ons gelaten, sneeuw hebben we in overvloed gehad en er is zowaar kans op ijs in de kerstvakantie! Het huis is gevuld met kerst-kitch, 1 kunst boom die de kids mochten inrichten en een echte voor ma, de haard brand, een gourmetstel behoort ook sinds kort tot onze inboedel en we gaan naar het kerstcircus in Den Haag!
Dit jaar staat de kerst nou eens niet plotseling voor de deur, maar hebben we er heel gezellig met zijn allen naartoe geleefd, kom maar op!
zondag 14 december 2008
reactie op alle reacties...........
Op het forum kreeg ik veel respons op mijn bericht (is wel eens anders ;-) Sommigen vol herkenning, maar ook een aantal van mensen die heel verdrietig werden van mijn post. Ik vond het dan ook nodig om wat dieper op het onderwerp in te gaan, hier mijn verhaal.......
Gek genoeg vind ik dit een mooi onderwerp. Ook uit liefde kan je namelijk zo denken. Het is geenszins mijn bedoeling iemand te schofferen oid.
Over het algemeen leef ik bij de dag, daar heb ik al een hele kluif aan en vaak heb ik ook niet de moed en de zin om verder te denken. Toch is het een wezenlijk iets in mijn familie. Mijn grootvader was huisarts en mijn moeder verpleegster. Zelfbeschikking is altijd al een gespreksonderwerp in onze familie geweest, eentje waar we niet van schrikken. Mijn vader is toen ik 14 was, waar wij allemaal bij waren, overleden.…….. zelf heb ik dat als ingewikkeld maar mooi ervaren. De dood is naar en verdrietig, maar niet iets waar je bang voor moet zijn.
En dan krijg je zelf een kind wat moet vechten voor zijn bestaan en waar je als een leeuwin tegen aan moet om een beetje terrein te winnen op de schaal van leven en kwaliteit. De eerste jaren was er geen haar op mijn hoofd die dacht aan de zin van dit bestaan. Ik was bezig zin in dit bestaan te realiseren.
Zoals jullie je misschien voor kunnen stellen of zelfs weten, kreeg ik niet veel begrip van mijn omgeving. Ook hier leek voor mij weer het motto, afscheid nemen en door gaan met leven. Een groot deel van deze mensen zijn inmiddels gedelete uit mijn adressen bestand. Dat was geen makkelijke tijd, maar ach, daar ben ik nu redelijk overheen, ik heb mijn eigen gezin en vrienden die wel durven voelen en dat maakt een heleboel goed.
Toch laat dit niet weg dat hoe ouder Bram wordt en hoe meer hij achteruit gaat, ik ondanks dat wij op epi gebied (naar zijn maatstaven) redelijke rust hebben gevonden ik toch nadenk over zijn kwaliteit van leven. En ja, jullie forum lezers hebben helemaal gelijk, het is beter bij de dag te leven, veranderen kan ik dingen toch niet. Het loopt zoals het loopt.
Er over praten kan ik wel en ik moet eerlijk bekennen dat ik het heel jammer vind dat het zo’n beladen onderwerp is. Bijna een verboden onderwerp. Als iemand in de super mij vraagt: ’wat is de levensverwachting?’ maakt me dat heel boos, gaat in de super nl niemand een donder aan. Maar als een vriendin bij een glas wijn en een openhaard mij vraagt: hoe zie jij het leven van Bram, vind ik dat fijn en zou ik daar graag een open en eerlijk gesprek over hebben.
Helaas schrikt men en in eerste instantie balen ze dat ze er over zijn begonnen, maar gaande weg wordt dat toch een mooi gesprek. Soms staan we recht tegenover elkaar, maar dat geeft niet, waarom zou dat erg zijn. Omdat het zo’n verboden onderwerp is, op het KDC, bij de neuroloog, bij de kinderarts, de revalidatie arts, vaak bij vrienden, kennissen en mede ouders van zorgenkinderen, komt het gesprek ook niet verder dan dat ik het leven van mijn kind te zwaar vind.
Zou het gesprek verder mogen komen, dan zou men weten dat ik echt niet op het punt sta iets aan het leven van Bram te doen. Ik zou me geen raad weten. Wel heb ik door mijn gevoelens te uiten een hoop over mijzelf geleerd en over wat ik wel wil en wat niet voor Bram. Daarbij is het leven van Bram heel fragiel en voor je het weet kom je heel dicht bij het moeten nemen van hele moeilijke beslissingen en denk ik dat je op deze wijze, gaande weg, toch jezelf helpt om straks als het nodig is, juist te beslissen. Die kans krijg ik en neem ik met beide handen aan.
Een week geleden is er een meisje overleden, haar naam is Merel. In een paar weken tijd hebben haar ouders moeten accepteren dat haar leven een dramatische en uitzichtloze wending had genomen, dat verder medisch handelen alleen maar uitstel zou betekenen. Ik ben blij dat ik de tijd en ruimte heb om ook aan dit scenario te wennen, hoe hard het ook waarschijnlijk binnen komt als het ooit zo ver is.
Aan de andere kant ligt dat ik mezelf op deze wijze ook voorbereid op een grote Bram, met haar en zweet incluis, want ook voor hem geld, voor je het weet is hij groot. Ook dat is iets waar ik me graag emotioneel op voorbereid. Ik realiseer me dat hij net zo goed als niet oud worden, ook heel oud kan worden en beide vind ik erg moeilijk.
En nog iets, ik meet zijn kwaliteit van leven echt niet af aan bv mijn leven of dat van zijn broertje of zusje, maar kijk naar de basale dingen en die vind ik heel belangrijk. Spelen, aandacht opeisen, emoties als boosheid en genieten, dat soort zaken, dat maakt dat je leeft, dat je bestaat in mijn ogen. Dat staat volledig los van het feit dat ik het heerlijk vind om zijn warme lijfje tegen me aan te voelen, dat Josephine en Max het heerlijk vinden om voor Bram te zorgen en hem accepteren voor wie hij is, dat we hem vreselijk zullen missen als hij er niet meer is, natuurlijk is hij deel van ons en wij deel van hem.
Ik denk dat je ook een goed mens bent als je kan loslaten en op een of andere wijze lijkt dat met alle vooruitgang op medisch gebied vaak verloren te zijn gegaan.
Gek genoeg vind ik dit een mooi onderwerp. Ook uit liefde kan je namelijk zo denken. Het is geenszins mijn bedoeling iemand te schofferen oid.
Over het algemeen leef ik bij de dag, daar heb ik al een hele kluif aan en vaak heb ik ook niet de moed en de zin om verder te denken. Toch is het een wezenlijk iets in mijn familie. Mijn grootvader was huisarts en mijn moeder verpleegster. Zelfbeschikking is altijd al een gespreksonderwerp in onze familie geweest, eentje waar we niet van schrikken. Mijn vader is toen ik 14 was, waar wij allemaal bij waren, overleden.…….. zelf heb ik dat als ingewikkeld maar mooi ervaren. De dood is naar en verdrietig, maar niet iets waar je bang voor moet zijn.
En dan krijg je zelf een kind wat moet vechten voor zijn bestaan en waar je als een leeuwin tegen aan moet om een beetje terrein te winnen op de schaal van leven en kwaliteit. De eerste jaren was er geen haar op mijn hoofd die dacht aan de zin van dit bestaan. Ik was bezig zin in dit bestaan te realiseren.
Zoals jullie je misschien voor kunnen stellen of zelfs weten, kreeg ik niet veel begrip van mijn omgeving. Ook hier leek voor mij weer het motto, afscheid nemen en door gaan met leven. Een groot deel van deze mensen zijn inmiddels gedelete uit mijn adressen bestand. Dat was geen makkelijke tijd, maar ach, daar ben ik nu redelijk overheen, ik heb mijn eigen gezin en vrienden die wel durven voelen en dat maakt een heleboel goed.
Toch laat dit niet weg dat hoe ouder Bram wordt en hoe meer hij achteruit gaat, ik ondanks dat wij op epi gebied (naar zijn maatstaven) redelijke rust hebben gevonden ik toch nadenk over zijn kwaliteit van leven. En ja, jullie forum lezers hebben helemaal gelijk, het is beter bij de dag te leven, veranderen kan ik dingen toch niet. Het loopt zoals het loopt.
Er over praten kan ik wel en ik moet eerlijk bekennen dat ik het heel jammer vind dat het zo’n beladen onderwerp is. Bijna een verboden onderwerp. Als iemand in de super mij vraagt: ’wat is de levensverwachting?’ maakt me dat heel boos, gaat in de super nl niemand een donder aan. Maar als een vriendin bij een glas wijn en een openhaard mij vraagt: hoe zie jij het leven van Bram, vind ik dat fijn en zou ik daar graag een open en eerlijk gesprek over hebben.
Helaas schrikt men en in eerste instantie balen ze dat ze er over zijn begonnen, maar gaande weg wordt dat toch een mooi gesprek. Soms staan we recht tegenover elkaar, maar dat geeft niet, waarom zou dat erg zijn. Omdat het zo’n verboden onderwerp is, op het KDC, bij de neuroloog, bij de kinderarts, de revalidatie arts, vaak bij vrienden, kennissen en mede ouders van zorgenkinderen, komt het gesprek ook niet verder dan dat ik het leven van mijn kind te zwaar vind.
Zou het gesprek verder mogen komen, dan zou men weten dat ik echt niet op het punt sta iets aan het leven van Bram te doen. Ik zou me geen raad weten. Wel heb ik door mijn gevoelens te uiten een hoop over mijzelf geleerd en over wat ik wel wil en wat niet voor Bram. Daarbij is het leven van Bram heel fragiel en voor je het weet kom je heel dicht bij het moeten nemen van hele moeilijke beslissingen en denk ik dat je op deze wijze, gaande weg, toch jezelf helpt om straks als het nodig is, juist te beslissen. Die kans krijg ik en neem ik met beide handen aan.
Een week geleden is er een meisje overleden, haar naam is Merel. In een paar weken tijd hebben haar ouders moeten accepteren dat haar leven een dramatische en uitzichtloze wending had genomen, dat verder medisch handelen alleen maar uitstel zou betekenen. Ik ben blij dat ik de tijd en ruimte heb om ook aan dit scenario te wennen, hoe hard het ook waarschijnlijk binnen komt als het ooit zo ver is.
Aan de andere kant ligt dat ik mezelf op deze wijze ook voorbereid op een grote Bram, met haar en zweet incluis, want ook voor hem geld, voor je het weet is hij groot. Ook dat is iets waar ik me graag emotioneel op voorbereid. Ik realiseer me dat hij net zo goed als niet oud worden, ook heel oud kan worden en beide vind ik erg moeilijk.
En nog iets, ik meet zijn kwaliteit van leven echt niet af aan bv mijn leven of dat van zijn broertje of zusje, maar kijk naar de basale dingen en die vind ik heel belangrijk. Spelen, aandacht opeisen, emoties als boosheid en genieten, dat soort zaken, dat maakt dat je leeft, dat je bestaat in mijn ogen. Dat staat volledig los van het feit dat ik het heerlijk vind om zijn warme lijfje tegen me aan te voelen, dat Josephine en Max het heerlijk vinden om voor Bram te zorgen en hem accepteren voor wie hij is, dat we hem vreselijk zullen missen als hij er niet meer is, natuurlijk is hij deel van ons en wij deel van hem.
Ik denk dat je ook een goed mens bent als je kan loslaten en op een of andere wijze lijkt dat met alle vooruitgang op medisch gebied vaak verloren te zijn gegaan.
zaterdag 13 december 2008
Overpeinzingen, Bram is al bijna 10!!
Dit berichtje plaatste ik in de aanloop naar Bram’s verjaardag op een ander forum:
Ja ja, mijn jongetje wordt bijna 10!
We zijn weer op een paar verjaardagen van nieuwe 10-ers geweest. Hele kereltjes en meiden al en toch ook nog wel klein met lego en toch nog wat playmobiel of poppenhuisspulletjes en andere cadeaus .........Ik vind het altijd wat moeilijk, die verjaardagen van kids uit 1998.
Maar, toch kunnen we zeggen dat we al met al een rustig jaar hebben gehad. Bram is met de jaarwisseling uit het ziekenhuis gekomen en ondanks een hele batterij medicatie en met name -pammen, heeft hij eigenlijk alleen maar de poliklinieken bezocht. Zelfs de verkoudheden vallen me dit jaar erg mee.........
De stiripentol (in combi met de NVS) heeft hier de grote verandering gebracht en we lijken nu zelfs pijnloos van de meeste pammen af te geraken (op de frisium na). De Nitrazepam is al 3/4 er af en de diazepam er helemaal af!! Statussen hebben we zo nu en dan nog wel, maar hij komt er zelf over het algemeen uit.We zijn nu op een punt dat we de medicijn doos nog iets willen opruimen, maar genoegen nemen met hoe het nu gaat. Over het algemeen heeft Bram 3 TC's per dag, Standaard bij/na het opstaan en het naar bed brengen en ergens midden op de dag. Als hij een hele drukke dag heeft met veel wandelen ed. zijn het er maar 2.
Ook dat gedoe met die lampen beginnen we ons bij neer te leggen (daar komen over het algemeen die 3 aanvallen van). Het zij zo. Als ik terug denk aan 1,2,3 jaar geleden, hebben we een hele hoop winst en daar gaat het toch om.
Verder na meer dan een jaar ploeteren toch bijna alle wensen die we bij de gemeente hadden liggen, na twee afkeuringen, nu toch werkelijkheid! Een verbouwing van de garage, een X-Y lift systeem, een hoog/laag bad, een o-pair fiets, een oprijplaat en aankleedkussen voor een bus.............Dat is toch ook een hele opsteker. We zijn echt enorm bevoorrecht!
En toch, ik baal er verschrikkelijk van, maar ik blijf een beetje hangen in melancholie. Ik blijf het verschrikkelijk moeilijk hebben met het leven van Bram zoals het is. Natuurlijk is hij lief, hij doet nooit iets stouts of expres.
Maar daar zit het 'm ook net in, hij doet niets. Interesse in rammelaars heeft hij ook al bijna niet meer, hij gooit alleen maar weg. Hij zit en ligt en zit en ligt en ligt nog een beetje meer. Kijkt wat rond, geeft heel soms een kraai en dat is het dan.
Hij eet en hij drinkt (of niet, maar dat is met de PEG ook opgelost) en wacht tot het volgende moment dat er weer iets gebeurd. Dat iemand langs loopt en een aai over zijn bol geeft of even bij hem gaat zitten, of gaat wandelen, of hem onder de douche of in bad doet, een schone luier of eten. En echt wachten doet hij ook niet. Het is meer van het is zoals het is en het komt zoals het komt. Geen wensen en geen verlangen, lijkt het wel. Hij klaagt of huilt nooit meer. Werd ik vroeger gek van al het gehuil, nu kan ik zijn eten vergeten of hem vergeten en hij zal geen kik geven. En of ik het nu ben of de PGB-er of iemand op straat, het maakt niets uit, de zelfde reactie........
Persoonlijk vind ik dat zo'n verdrietig bestaan. Gaat dit zo door tot hij 30-40-50 of zelfs meer, is. Dag in dag uit, week in week uit, jaar in jaar uit? En dan komen er nog veel meer schrikbeelden op mijn netvliezen. Straks krijgt hij zweetvoeten en op allerlei ongewenste plaatsen haar, moeten we hem gaan scheren en okselfris geven en meer van die dingen................
Ik vind dat verschrikkelijk moeilijk en vind het heel beangstigend. Als hij overlijd zal het verdriet onbeschrijfelijk zijn, maar ik vraag me wel eens af of het meer pijn zal doen dan het zien van dit bestaan.
Zou hij het leven missen?
Ja ja, mijn jongetje wordt bijna 10!
We zijn weer op een paar verjaardagen van nieuwe 10-ers geweest. Hele kereltjes en meiden al en toch ook nog wel klein met lego en toch nog wat playmobiel of poppenhuisspulletjes en andere cadeaus .........Ik vind het altijd wat moeilijk, die verjaardagen van kids uit 1998.
Maar, toch kunnen we zeggen dat we al met al een rustig jaar hebben gehad. Bram is met de jaarwisseling uit het ziekenhuis gekomen en ondanks een hele batterij medicatie en met name -pammen, heeft hij eigenlijk alleen maar de poliklinieken bezocht. Zelfs de verkoudheden vallen me dit jaar erg mee.........
De stiripentol (in combi met de NVS) heeft hier de grote verandering gebracht en we lijken nu zelfs pijnloos van de meeste pammen af te geraken (op de frisium na). De Nitrazepam is al 3/4 er af en de diazepam er helemaal af!! Statussen hebben we zo nu en dan nog wel, maar hij komt er zelf over het algemeen uit.We zijn nu op een punt dat we de medicijn doos nog iets willen opruimen, maar genoegen nemen met hoe het nu gaat. Over het algemeen heeft Bram 3 TC's per dag, Standaard bij/na het opstaan en het naar bed brengen en ergens midden op de dag. Als hij een hele drukke dag heeft met veel wandelen ed. zijn het er maar 2.
Ook dat gedoe met die lampen beginnen we ons bij neer te leggen (daar komen over het algemeen die 3 aanvallen van). Het zij zo. Als ik terug denk aan 1,2,3 jaar geleden, hebben we een hele hoop winst en daar gaat het toch om.
Verder na meer dan een jaar ploeteren toch bijna alle wensen die we bij de gemeente hadden liggen, na twee afkeuringen, nu toch werkelijkheid! Een verbouwing van de garage, een X-Y lift systeem, een hoog/laag bad, een o-pair fiets, een oprijplaat en aankleedkussen voor een bus.............Dat is toch ook een hele opsteker. We zijn echt enorm bevoorrecht!
En toch, ik baal er verschrikkelijk van, maar ik blijf een beetje hangen in melancholie. Ik blijf het verschrikkelijk moeilijk hebben met het leven van Bram zoals het is. Natuurlijk is hij lief, hij doet nooit iets stouts of expres.
Maar daar zit het 'm ook net in, hij doet niets. Interesse in rammelaars heeft hij ook al bijna niet meer, hij gooit alleen maar weg. Hij zit en ligt en zit en ligt en ligt nog een beetje meer. Kijkt wat rond, geeft heel soms een kraai en dat is het dan.
Hij eet en hij drinkt (of niet, maar dat is met de PEG ook opgelost) en wacht tot het volgende moment dat er weer iets gebeurd. Dat iemand langs loopt en een aai over zijn bol geeft of even bij hem gaat zitten, of gaat wandelen, of hem onder de douche of in bad doet, een schone luier of eten. En echt wachten doet hij ook niet. Het is meer van het is zoals het is en het komt zoals het komt. Geen wensen en geen verlangen, lijkt het wel. Hij klaagt of huilt nooit meer. Werd ik vroeger gek van al het gehuil, nu kan ik zijn eten vergeten of hem vergeten en hij zal geen kik geven. En of ik het nu ben of de PGB-er of iemand op straat, het maakt niets uit, de zelfde reactie........
Persoonlijk vind ik dat zo'n verdrietig bestaan. Gaat dit zo door tot hij 30-40-50 of zelfs meer, is. Dag in dag uit, week in week uit, jaar in jaar uit? En dan komen er nog veel meer schrikbeelden op mijn netvliezen. Straks krijgt hij zweetvoeten en op allerlei ongewenste plaatsen haar, moeten we hem gaan scheren en okselfris geven en meer van die dingen................
Ik vind dat verschrikkelijk moeilijk en vind het heel beangstigend. Als hij overlijd zal het verdriet onbeschrijfelijk zijn, maar ik vraag me wel eens af of het meer pijn zal doen dan het zien van dit bestaan.
Zou hij het leven missen?
Abonneren op:
Reacties (Atom)