Moeder start campagne voor mensen die al bij geboorte ongeneeslijk ziek zijn
Arjan ten Cate | Stentor | 24 mei 2023
Moeder Sarike de Zoeten uit Gorssel heeft eigenhandig een campagne opgezet om meer aandacht te vragen voor mensen met een ernstige, meervoudige beperking. Ook haar zoon Bram heeft dit. ,,Er is te weinig aandacht voor de patiënten zelf, die een leven lang ongeneeslijk zijn, maar nog minder voor het gezin er omheen.”
In bushokjes zag De Zoeten de posters van mensen die in de palliatieve fase zijn beland maar nog niet direct doodgaan. Zij en hun gezinnen hebben zorg en aandacht nodig. Vandaar de campagne: ‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld’. ,,Een mooie campagne”, zegt Gorsselse meteen. Maar ze miste ook wat. Aandacht voor een groep die al ongeneeslijk ziek is bij de geboorte. Een groep mensen die in haar ogen vaker over het hoofd wordt gezien.
Haar zoon Bram behoort tot die groep. Net zoals ongeveer 150.000 anderen met een verstandelijke beperking. Bram kan bijna niets. Niet zelf eten, niet zelf drinken, niet lopen. Hij heeft al sinds zijn geboorte een zeer ernstige, meervoudige beperking. ,,Eigenlijk heeft hij al sinds zijn geboorte palliatieve zorg nodig, want hij wordt niet beter en zijn levensverwachting is beperkt.”
De Zoeten besluit daarop een eigen poster te maken. Met Bram in de hoofdrol en dezelfde boodschap als die van de landelijke campagne in de bushokjes: ongeneeslijk, maar niet uitbehandeld. Ze krijgt enorm veel bijval, ook van lotgenoten. En die maken op hun beurt ook weer eigen posters.
Inmiddels is haar actie ook opgepakt door Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. ,,De aandacht voor deze groep is heel erg nodig”, zegt de Gorsselse. ,,Zeker als deze patiënten 18 zijn geworden en dus officieel volwassen, is er veel te weinig zorg. Bram is nu een twintiger, maar geestelijk blijft hij altijd een klein kind.”
Voor mensen met een ongeneeslijke ziekte is veel aandacht. Terecht, vindt ook De Zoeten. ,,Bij de groep met zeer ernstige, meervoudige beperkingen is het veel lastiger in te schatten hoe lang die hulp nodig is, omdat met goede zorg steeds ouder kunnen worden. Maar ook steeds meer vergroeien.”
Ze vervolgt: ,,Nu is het vaak een uitputtende slag om het vol te houden en je leven daarnaast zelf ook een eigen leven te hebben. Met consequenties voor alle leden van het gezin. Ook de broertjes en zusjes. Alles komt onder spanning te staan en het is ernstig dat daar geen aandacht voor is.”
De impact op een gezin is enorm, weet De Zoeten uit eigen ervaring. ,,Mensen vragen hoe het met me gaat, maar echt doorvragen durven ze vaak niet. Dan druipen ze af. Het is niet dat ik niet vrolijk ben, maar het vechten voor goede zorg beheerst je leven. Even er tussenuit is niet mogelijk. Je draagt de verantwoordelijkheid over een grote baby waar niemand naar wil omkijken.”
Ook hulpverleners staan volgens De Zoeten niet te springen. ,,Bram is saai om voor te zorgen. Hij maakt nauwelijks contact en vergeet binnen een paar seconden weer wie je bent. Hij is niet te tillen, dus je neemt hem niet zomaar mee naar buiten. Hij kwijlt, z’n luiers houden hem niet droog en hij heeft veel epilepsie…”
Over één van de moeilijkste aspecten van haar palliatieve zoon heeft ze het nog niet eens gehad. ,,Wat voor mij van het grootste belang is dat kinderen die een leven lang palliatief zijn, aandacht verdienen om als het moment daar is mooi dood te kunnen gaan. Ik weet dat dit voor sommigen een moeilijke boodschap is, maar het is wel heel belangrijk. En het hoort bij palliatieve zorg. Maar die is niet goed in kaart gebracht voor mensen met zeer ernstige verstandelijke beperkingen. Zonder passende zorg is het is heel eenzaam en traumatisch om mee te moeten maken.”
REACTIE Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
Het Kenniscentrum ondersteunt de actie van Sarike de Zoeten en wil bij de volgende grote landelijke campagne ook aandacht vragen voor de groep met een zeer ernstige, meervoudige beperkingen. ,,Met de voorbereidingen van die campagne zijn we druk bezig.” Het is nog niet bekend wanneer die campagne gaat lopen.”
