Elk zijn waarom...

Bram is Bram, een diagnose maakt hem echt niet anders. Dat wordt ons vaak gezegd, als ik vertel dat wij nog altijd niet weten wat hij heeft. En dat klopt. Voor Bram zal er met een diagnose niets meer veranderen, toch is er met een diagnose nog een wereld te winnen.

Epilepsie

Wat veel mensen niet weten is dat epilepsie een symptoom is en niet een aandoening. Net zoals hoofdpijn, kortademigheid en een hoge bloeddruk symptomen zijn van een onderliggend probleem. Welk probleem er speelt moet eerst gevonden worden. Zo niet, dan kun je het niet op lossen. Ook epilepsie kent oplossingen. Helaas zijn de hersenen het meest ingewikkelde orgaan in het menselijk lichaam en geldt dat niet voor iedereen. Al heeft wetenschappelijk onderzoek de afgelopen jaren steeds meer inzicht gegeven in het functioneren van de hersenen, er is nog veel wat we niet weten.

Bram heeft ook epilepsie. Waar dat een symptoom van is weten we nog altijd niet. Als klein mannetje werd hij in elk onderzoek meegenomen. Er was toen nog alle hoop iets te vinden dat hem en zijn ontwikkeling dwars zat. Die aandacht werd al minder nagenoeg hij ouder werd. Sinds hij de 18 gepasseerd is en in het zorgsysteem volwassen heet, is alle aandacht voor hem en waarom hij is zoals hij is, verdwenen. Doordat hij dag in dag uit eindeloos veel aanvallen te verduren krijgt, is de schade aan zijn hersenen sowieso onomkeerbaar. Dus, zelfs al zouden we vinden waar de epilepsie vandaan komt, voor hem is echt geen behandeling met verbetering meer mogelijk.

ZOEMBA

Voor mij weer een bewijs dat de zorg zich richt op de individu en niet ook het gezin. Naast de impact die de zorg voor een kind dat zo beschadigd is heeft op een gezin, is het ook beangstigend voor broers en zussen. Niet weten of zij al dan niet drager zijn van exact eenzelfde probleem geeft een hoop onzekerheid. Voorlopig zijn de brussen van Bram nog aan het studeren en helemaal niet bezig met een toekomstig gezin. Toch zijn zij zich nu al bewust van de gevolgen. Zolang er geen antwoorden zijn op hun vragen, sluiten zij het krijgen van kinderen liever uit.

3 Jaar geleden werd Bram uitgenodigd voor een onderzoek dat ZOEMBA heet. Net voor Kerst kregen we opeens te horen dat daar iets gevonden is dat heel misschien een antwoord kan geven. Of we akkoord waren met het gebruik van materiaal om het onderzoek te verdiepen. Natuurlijk hebben we die gegeven. Ik ben heel benieuwd wat het nieuwe jaar gaat brengen.

Ik wens de lezers van dit blog ook een goede jaarwisseling en een vrolijk jaar vol antwoorden en fijne herinneringen!

‘Die kleine groep die niets wil’

“Staar je niet blind op die kleine groep die niks wil of kan doen, richt je op de oprechte samenwerking met mantelzorgers die al de mouwen opstropen. Koester en waardeer ze.”

Zou Esther Hendriks (van MantelzorgNL) ook mij bedoelen als ze spreekt over ‘die kleine groep die niks wil’, of vind zij ook dat ouders van gehandicapte kinderen al voldoende bijdragen en meer ondersteund en gewaardeerd zouden moeten worden? Hoe dan ook, het klopt. Ik verzet me tegen de wijze waarop niet alleen instellingen, ziekenhuizen, maar ook economen en onderzoekers ineens achter verwanten aanjagen. Al was het maar omdat men doet alsof verwanten tot nu toe nooit hun handen uit de mouwen hebben gestoken. Alsof zij tot op heden hebben weten te voorkomen dat het meewerken van verwanten noodzakelijk was…

Niet alleen in ziekenhuizen of de ouderenzorg is de bezetting een probleem

In de gehandicapten zorg is het al jaren een heel groot en actueel probleem. Een probleem waar ouders in eerste instantie zelf de schuld van kregen omdat zij hun kinderen tot hun pubertijd liever thuis wilden houden om zelf voor ze te zorgen met gebruik van een PGB. Samen met het ministerie van VWS, de SVB en de Zorgkantoren, heeft men in de afgelopen 25 jaar nagenoeg alles uit de kast getrokken om het thuis zorgen op elke mogelijke manier te ontmoedigen.

Wat wij als maatschappij sindsdien van ouders van kinderen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen en vaak ook nog grote medische zorgvragen of gedragsproblemen, verwachten is heel veel. 90% Van deze kinderen wonen thuis tot de ouders een voor een omvallen. Er zijn domweg onvoldoende plekken om ze te kunnen laten wonen of logeren. Het aantal crisis plaatsingen in instellingen wordt elk jaar groter. Ouders hopen met heel hun hart dat hun zorgenkind eerder zal sterven dan het in een instelling te moeten laten verpieteren. Niet omdat ze hun kind niet willen loslaten, maar omdat de zorg die geboden wordt maar op enkele plekken passend is. Er wordt namelijk al vele jaren in de bezetting op groepen gesneden.

Ouders voelen zich persoonlijk verantwoordelijk

Waar blijft het onderzoek naar de impact van het zorgen voor verwanten in de thuissituatie onder mensen die een leeftijd hebben waarop ze hun carrières opbouwen en hun eigen leven en toekomst vorm zouden moeten geven? Het offer wat we als maatschappij gemakshalve van hen vragen is vele malen groter dan de inzet of oplossingen die we van onszelf verwachten. Groter ook dan goed of gezond is voor deze jonge gezinnen. Ouders voelen zich persoonlijk verantwoordelijk. Zij geven nog liever hun eigen leven en geluk op voor het hulpeloze kind dat zij dit leven gegeven hebben gegeven, dan het kind te laten lijden onder een zorg systeem dat niet functioneert. En daar maken we allemaal misbruik van.

Waarom sluit men de ogen?

Het is volstrekt onredelijk om eenzelfde inzet en toewijding van ouderen voor hun partner of van kinderen voor hun dementerende ouders te verwachten. Niet omdat we als mens niet voor onze geliefden willen zorgen, ook niet omdat we niet zullen zorgen of kunnen zorgen. Wij mogen hen niet verantwoordelijk maken voor het falende zorgsysteem zoals we dat in de gehandicapten zorg hebben gedaan. Waarom sluit men de ogen voor de gevolgen die daar voor het oprapen liggen?

Een kwart eeuw Bram..

Mijn oudste, mijn eerste, mijn voor altijd ‘klein ventje’ is morgen jarig. Mijn jongetje dat me liet ervaren dat je zoveel moeder kunt zijn dat je jezelf daarin verliezen kunt. Hij kent geen verleden en geen toekomst, geen 'zo pas' of 'straks', maar op heldere momenten wel intense verwondering. Het was Bram die mij leerde om onvoorwaardelijk en vol liefde moeder te zijn. Niet allen voor hem, maar voor alle drie …

 

Ook vannacht zal ik weer bij hem langsgaan. Keren, instoppen en een dikke zoen. Ik fluister in zijn oor dat ik soms misschien hele rare dingen denk en zeg, die moeders helemaal niet horen te denken en al helemaal niet te zeggen, maar tegelijkertijd ook zo vreselijk van hem houden kan. 

 

Morgenochtend, als het nog heel stil is en donker, schuif ik voorzichtig Bram zijn deur open en zing zachtjes… “Happy birthday to you, in de wei staat een koe…” En dan laten we even alles wat donker en ongezellig is los en eten we taart, drinken we koffie of warme chocola met slagroom en meer van die dingen die je doet als er iemand jarig is. 

Een kwart eeuw. Zorgen voor en houden van. Het is en blijft bijzonder!

 

 

Meerzorg of meer zorgen?

Ondanks dat Bram nog moet wennen aan het winterseizoen en zich niet helemaal lekker voelt, vieren we hier thuis toch een klein feestje. Ik had de datum waarop onze meerzorg afliep uit het oog verloren. De zorgindicatie van Bram loopt niet synchroon, maar in mijn hoofd zijn ze dat wel gaan doen. Lang verhaal kort, ik zat op mijn werk en werd door een hele lieve dame van de SVB gebeld om mij te vertellen dat ik in november/december mijn PGB medewerkers niet zou kunnen betalen als ik niets veranderen zou. Bram zijn budget was op. Ik moet bekennen dat ik haar niet geloofde en vroeg haar hoe ze daar nou bij kwam…

Dikke stress

Wie voor zorg afhankelijk is van een complex systeem, heeft altijd stress. Mensen die ook een PGB hebben om zorg in te kopen, kunnen zich misschien voorstellen dat toen de boodschap eindelijk tot mij door drong en ik in het PGB portaal zag dat ze nog gelijk had ook, ik even helemaal van mijn padje ging. Ik heb zorgovereenkomsten afgesloten. Ik heb zorg afgenomen en ik heb zorg ingepland van mijn zorgverleners. Dat is hun inkomen, daar ben ik elke maand  verantwoordelijk voor. Bovendien hebben ze hard gewerkt en is het ook die tijd van het jaar dat ik ze hun eindejaarstoeslag wil geven. Ik moet eerlijk bekennen dat het me heel wat onrustige dagen en nachten heeft gekost.

Onafhankelijke clientondersteuning (OCO)

Gelukkig hebben wij een clientondersteuner. Zo fijn dat we die ooit in het leven van ZEVMB hebben gebracht. Een telefoontje en ze ging direct aan de slag. Iedereen die ik over mijn zorgen vertelde probeerden mij gerust te stellen. Toch is het pas goed als het echt goed is. Wij zijn zo afhankelijk van de zorg om nog iets van een eigen leven te hebben, maar ook gewoon rust in de keet is zo belangrijk. Dit soort hick-ups kan ik nog steeds niet goed verwerken.

We (Bram zijn OCO vooral en ik een beetje) hebben alle meerzorgformulieren opnieuw ingevuld en de zorgvraag beschrijving ge-update naar de huidige situatie. De uren registratie, handelingen en taken, alles is ververst en weer helemaal actueel. Waarop gelukkig snel een Teams afspraak volgde. Ook dat gesprek bevestigde dat ik me niet zo’n zorgen had hoeven maken. Het was een prima gesprek. Alle ruimte en tijd om rustig met elkaar te spreken.

Buiten kantooruren

De realiteit is dat er onvoldoende zorgaanbod is in onze regio, buiten kantoor uren. De combinatie van een baan die niet naast de deur is, geen station in ons dorp en een trein verbinding die regelmatig dusdanig veel vertraging heeft dat je telkens je aansluiting mist is beslist een uitdaging, naast de zorg voor Bram. Ik ben heel blij dat we toch een manier hebben gevonden waarop het mogelijk is dat ik met een gerust hart de zorg over kan laten aan het thuisfront. En dan willen instellingen, politiek en zorgverzekeraars nog meer op ons gaan leunen? Zeker ook buiten kantoor uren…

Kortom, een fijn gesprek met als resultaat, opnieuw drie jaar meerzorg!

Gisteren kwam het binnen en heb ik iedereen voor oktober en november kunnen betalen, inclusief de feestdagenuitkering. Zo fijn, een grote last van mijn schouders. ‘Meerzorgrust’ voor de komende drie jaar noemen we dat, met dank aan onze OCO!

Goud waard!

Heb jij nou ook hulp en ondersteuning nodig bij het aanvragen van zorg, invullen val alle formulieren, of vinden van de juiste zorgmix, informeer dan ook eens of je recht hebt op hulp van een onafhankelijk clientondersteuner of mantelzorgmakelaar. Ze zijn echt goud waard en toch wordt het bijna altijd volledig vergoed!

Epilepsy sucks big time!

Wat ik het aller naarst vind voor Bram? Dat ik niets voor hem kan doen. Vroeger nam ik hem op schoot en legde ik hem tegen mijn borst of bond hem met zo'n doek voor me. Dan kon ik wat doen, maar hem ook dichtbij houden. Later toen hij wat groter was legde ik hem op de bank met zijn hoofd op mijn schoot en bleef ik lekker bij hem zitten. Maar nu met zo'n groot stijf lijf kan dat allemaal niet meer. Hij is te zwaar en te groot, maar ook te spastisch en te lomp. Ik ga wel eens naast hem liggen in bed, maar jee wat heb ik al een kaakslagen moeten incasseren.

Ik denk dat niet veel mensen zich dat realiseren. Het heeft iets heel eenzaams zo'n groot ZEVMB mensenkind zijn dat niet meer op schoot past en het voor warmte en geborgenheid, toch zo hard nodig heeft. Wanneer je hem wil koesteren en troosten, zit er eigenlijk altijd een stoel tussen en als hij dan ook nog in zo'n status zit en steeds aanvallen heeft, dan kun je zo weinig voor hem doen, zelfs niet eens contact maken..

#NEAM2023 - 25 november - Datahonger!

Al 25 jaar worden wij bestookt met onderzoek naar gehandicapten en de gehandicapten zorg. Vanuit universiteiten, patiënten verenigingen, ministeries, ziekenhuizen, grote zorgaanbieders, zorgkantoren, gemeenten, etc. Een enquete, telefonisch, een digitaal gesprek via zoom of Teams, tot aan bijeenkomsten toe. Bij de laatste wordt altijd een 'heerlijke' lunch beloofd. Soms worden er cadeaubonnen verloot, of een bloemenbon gegeven.

Over het algemeen gaat men er vanuit dat meedoen door ervaringsdeskundigen vanzelfsprekend is. Bijdragen van (zorg)professionals daarentegen worden veel vaker goed betaald en de geleverde input weegt over het algemeen zwaarder. Zij hebben het misschien nooit ervaren, maar hebben er iig voor doorgeleerd, toch? Nou nee. Ik maak bezwaar tegen de wijze waarop een deel van het onderzoek wordt uitgevoerd en ingericht en zeker als het om zwaarwegende veranderingen in beleid gaat.

Ik ken inmiddels de bedragen die gemoeid zijn bij onderzoek. Ik heb heel wat jaren dichtbij bestedingen gestaan. Geld kun je maar een keer uitgeven. Je hoopt dat dit nuttig gedaan wordt. Vragen worden geformuleerd, uitgezet, opgehaald, uitgewerkt en in een mooi jasje gestoken. Vragen die vaak net niet bij de kern komen en daardoor alleen aan de oppervlakte blijven. Antwoorden die prachtig gepresenteerd worden als waarheden, maar niet passen bij de gedoodverfde uitkomsten en hier en daar bijgeschaafd zijn. Conclusies die geen onderscheid maken op cultuur, achtergrond of hulpvragen en deelgroepen soms bewust niet vertegenwoordigen. Ik heb in de afgelopen jaren teveel mensen ontmoet die onderzoeksbureautjes hebben opgezet of bij de grote jongens werken en nog nooit oog in oog hebben gestaan met iemand met veel en complexe beperkingen.

Soms lijkt het er op dat de digitalisering de datahonger maar blijft voeden zonder verzadiging. Opdrachtgevers worden minder selectief en steeds hebberiger en onderzoekers lijken soms niet heel kritisch en soms zelfs nonchalant. Hoe dan ook, ik ben wel heel kritisch en ook selectief geworden in waar ik nog aan mee doe en waar beslist niet.

Voor het geval dat iemand daar aan twijfelt, ik ben voor onderzoek en gelukkig geldt wat ik hier schrijf echt niet voor alle onderzoek. Van de week kwam ik een onderzoek tegen waar ik wel aan mee wil doen. Dus ik heb me aangemeld. Vooraf werden er enkele vragen gesteld om te bekijken of- en in welke groep ik val. Wat is je leeftijd, je hoogst genoten opleiding (Nederlandse opleidingsniveaus), waar ben je geboren, waar is je vader en je moeder geboren en wat is je postcode? Vragen of/wat mijn religie is vinden ze denk ik te spannend, zover ging het iig niet. De persona die nu al is ontstaan door mijn input is wel zeker van een Afrikaanse vijftiger. Een vrouw uit een regio die over het algemeen als corrupt te boek staat, met Indonesische roots, een NL opvoeding en wonend in een klein dorp in de achterhoek...

Doe jij ook mee? https://documenten.nivel.nl/gezocht_naasten_van_mensen...

#NEAM2023 - 24 november - Tillen en doeken

Bram kwam gelukkig vrolijk thuis. Ik schreef gisteren al dat hij een slechte week had. Veel aanvallen, veel statussen. Niets aan. Tot hij vanavond thuis kwam en heel vrolijk was. Ik denk dat hij gewoon zin in het weekend heeft.

Ik heb vandaag niet zoveel stof en moest mijn hersens kraken wat ik wil posten. Ik heb besloten het over tilliften en tildoeken te hebben. In 25 jaar zorgen voor Bram is dat een bijzondere ontwikkeling en tegelijk een bureaucratisch monster geworden. Niet door ongelukken of bijzondere situaties, gewoon door hebberigheid van een deel van de industrie.

1). Een van de moverende redenen dat er in openbare ruimten, inclusief ziekenhuizen geen verschoonplekken zijn met tillift is omdat een tillift en tildoek een medisch hulpmiddel is gemaakt en alleen maar bediend mag worden door iemand die daartoe is opgeleid. Hierdoor zou er een VP beschikbaar moeten zijn in elke openbare ruimte om te assisteren. Alleen de wat oudere liften komen in aanmerking omdat de gebruiksaanwijzingen nog niet herzien zijn.

2). De tildoeken met kleine lussen aan de doek en grote aan het tiljuk waar karabijn haken aan bevestigd werden en waar het toilet- kruis werd dichtgenaaid, zijn als gevaarlijk verklaard. Wij lieten ze vroeger en nu zelf aanpasten met hulp van de naaimachine in een hakkenbar () Het zijn tot de dag van vandaag de aller beste banden die we hebben! Geen last van slierten en clips die in de wegzitten, of achter Bram zijn rug zakken en zeer sterk (een bergbeklimmer kan er honderden meters aan naar beneden vallen en heel duurzaam omdat je altijd klips en lussen kunt meenemen zonder gedoe dat je tildoek nou net niet bij het gekozen liftsysteem past! (lift gebruikers weten waar ik hier op doel)

3). Vroeger had je weleens een rare kleur tildoek. Tegenwoordig is dat schering en inslag. Gif groene banden, paarse bandenden, blauwe banden, rode, zelfs goud kleurige. Allemaal in de kleuren van het logo van de leverancier. En om het nog bonter te maken, afhankelijk van de maat een biesband. Paars is obese, groen is large, geel medium, etc. Voorheen had je dat alleen bij tijdelijke banden en niet verblijfsbanden en meestal met een klein labeltje, maar nu hebben ze ze bijna allemaal. Welke man of vrouw wil nu de hele dag rondrijden met een kledingmaat en gebruiksaanwijzing als grote flappen en de tillussen en clips aan de buitenkant wapperend aan een gif groene, knal rode of lila tilband rond gereden worden? Omdat de industrie heeft bedacht dat dit veiliger is? Onzin! En het is al zo'n bond geheel...

Het gaat allemaal over macht en verdienen aan de zorg, waar in de zorg, zorgvrager en zorgverlener zich zoals altijd weer maar moeten voegen… en daar ben ik zo klaar mee!

#NEAM2023 - 23 November - Meerzorg!

Ondanks dat Bram weer in een dip geschoten is en bol van de aanvallen thuis kwam van de dagbesteding, vieren we hier thuis een klein feestje. Ik had de datum waarop onze meerzorg afliep uit het oog verloren. De zorgindicatie van Bram loopt niet synchroon, maar in mijn hoofd zijn ze dat wel gaan doen. Lang verhaal kort, ik zat op mijn werk en werd door een hele lieve dame van de SVB gebeld om mij te vertellen dat ik in november/december mijn PGB medewerkers niet zou kunnen betalen als ik niets aan de uren verander omdat Bram zijn budget op was. Ik geloofde haar niet. Vroeg haar hoe ze daar nou bij kwam...

Wie afhankelijk is van een heel systeem en allerlei partijen voor de zorg, heeft stress. Wie een PGB heeft om zorg in te kopen, kan zich misschien voorstellen dat toen de boodschap eindelijk tot mij door drong en ik in het PGB portaal zag dat ze nog gelijk had ook, ik even helemaal van mijn padje ging. Ik heb gewoon zorgovereenkomsten afgesloten en zorg afgenomen en ingepland van mijn zorgverleners. Bovendien hebben ze hard gewerkt en wilde ik ze ook hun eindejaarsuitkering geven. Ik moet bekennen dat het me heel wat onrustige dagen en nachten heeft gekost.

Gelukkig hebben we een clientondersteuner (toch fijn dat we die ooit in het leven van ZEVMB hebben gebracht), heb ik er zelf ook nog iets aan . Zij ging direct aan de slag. Ook mijn clientondersteunende vrienden deden hun best om mij gerust te stellen. Toch is het pas goed als het echt goed is. Wij zijn zo afhankelijk van zorg en ook gewoon rust in de keet, dat we dit soort hick-ups niet goed kunnen verwerken.

We (mijn OCO en ik een beetje) hebben de meerzorgformulieren allemaal opnieuw ingevuld en de zorgvraag beschrijving ge-update naar de huidige situatie. De uren registratie, handelingen en taken, alles is ververst en weer helemaal actueel. Een afspraak voor een Teams sessie volgde en dat was vandaag. Het was een prima gesprek. Ruimte en tijd om met elkaar te spreken, uit te leggen waarom sommige keuzes geen keuzes zijn, maar de realiteit van de huidige zorg in de achterhoek. Dat maakt werken soms lastig, maar het is wel een hele grote wens die al veel te lang geen aandacht kon krijgen. Ik ben juist heel blij dat we toch een wijze gevonden hebben waarop dit haalbaar is. Gelukkig was daar begrip voor en aandacht voor. Kortom, een fijn gesprek, met als resultaat, opnieuw drie jaar meerzorg!

Eén last van mijn schouders, Meerzorgrust voor de komende drie jaar. Morgen weer verder en kijken wat voor belangrijks er nog meer afloopt of aandacht nodig heeft. Eerst een nachtje lekker slapen (hoop ik).

#NEAM2023 - 20 november

Als ik de verhalen lees van ouders van jongere kinderen met een #EMB of #zevmb kind zoals Bram, ervaar ik veel herkenning. Toch denk ik niet dat zij op hun beurt, de idee zullen hebben dat ik ook zo vol vrolijke verhalen over belevenissen met Bram in ons leven zit, zoals zij die nu nog aan het maken zijn. Toch ging Bram tot niet heel lang geleden nog overal met ons mee naar toe en hebben we altijd het motto nageleefd: gewoon waar mogelijk, bijzonder waar nodig!

Natuurlijk wandelen en fietsen we nog altijd veel en hij eet nog steeds met smaak een pannenkoek bij ons in het bos, of ergens in een restaurant.

Maar Bram vond het ook heerlijk om mee te gaan naar hockeywedstrijden en langs de lijn te staan. Of om midden in de keuken of zitkamer op de grond te liggen en het centrum te zijn van ons universum. De laatste jaren hebben we niet meer het gevoel dat hij daar nog heel veel van geniet. Zodra je hem uit zijn stoel haalt en neerlegt, draait hij zich op zijn zij en sluit zijn ogen.

Hij is bijna 25 jaar, nog een paar weken. Maar ook nog steeds een kindje van max. een maand of 3. Al die jaren met een niet instelbare epilepsie en een EEG met eigenlijk altijd 100% epileptische activiteit, eisen zijn tol. Waar hij vroeger als een dubbelgevouwen pakketje lag te slapen, kan hij nu niet eens meer in een hoek van 100 graden in zijn stoel zitten. Zijn lijf verstart en draait een beetje als een wokkel om zijn as (lees ruggengraat). Zijn voeten groeien opnieuw in een spits en zijn tenen schuiven verder en verder over elkaar. Net als zijn handen waarbij zijn duimen steeds dichter bij zijn polsen staan.

En niet alleen Bram is wat ouder en een stuk stijver. Waar ik hem vroeger nog met gemak verschoof in bed of uit zijn stoel haalde, moet ik na al die jaren van een veel te zware belasting van mijn rug, schouders en heupen, toch echt voorzichtig zijn. Maar bovendien is al die jaren het aanbod waar hij echt van geniet, nog altijd maar zeer beperkt. De wind, regen en sneeuw bij het wandelen, fietsen en afhankelijk van het seizoen, zwemmen. Wandelen doet hij in het weekend en op de dagbesteding. Hij fietst bijna dagelijks, met zijn broer of vader en als we samen alleen thuis zijn doe ik het. Met plezier overigens, want ik hoef niet meer elke dag, zoals vroeger. Zwemmen zou ik hem heel erg gunnen, maar ik heb nog geen nieuwe zwem PGB-er kunnen vinden. Die vacature staat al een poosje open. Dus ken jij iemand die 1 keer in de 2 weken, op een zaterdag of zondag wil zwemmen met Bram, laat het dan weten. Je wordt vanuit het PGB betaald en je zult verrast zijn hoe enthousiast hij nog steeds in dat water is!

#NEAM - 18/19 November - Weekend!

Bram is uit logeren bij Brigit van der Leest PGB dienstverlening voor kinderen. Als hij daar is, kan ik me helemaal vrij voelen. Dat wil ik dit weekend ook, want ik had een drukke week en volgende week wordt ook druk. Dus heb ik besloten om mijn aller 1e blog met jullie te delen.

Deze telt dubbel toch?

Fijn weekend

Een volstrekt vreemde vrouw ziet mij lopen met Bram in de Albert Heijn. Ze klampt mij aan. Ze heeft tranen in haar ogen en probeert iets te vragen. Ik zie haar worstelen en neem haar mee naar de koffiehoek. Ik moedig haar aan. "Vraag het, ik ben niet zo moeilijk" zeg ik haar. Ze wrijft over haar buik en begint met een zachte stem te praten: "Als je zou weten wat je nu weet, zou je hem dan hebben laten komen?"

Ik heb even nodig om me te herpakken. Ik zie dat ze geschrokken is van haar vraag en weg wil gaan en zeg haar snel dat ik het een hele moedige vraag vind, maar dat ik even na wil denken hoe ik haar antwoord en vraag haar wat de dokter heeft gezegd.

Het leven van haar kind zal niet verenigbaar zijn met het leven, zo heeft de dokter gezegd. Het zal lijden aan het leven. Haar kindje zal niet kunnen kruipen, lopen, staan, noch praten. Waarschijnlijk ook niet eten, drinken of genieten. Het kindje zal zich maar nauwelijks ontwikkelen, de spieren zullen eerst slap zijn. Naar mate het kindje ouder wordt, zal het lijfje vergroeien. De kans op epilepsie is groot, met veel bijkomende complicaties die een goed leven nog verder in de weg zullen staan. Het kindje zal niet spelen met andere kinderen of naar school gaan. Haar zoontje zal een Brammetje zijn. Alleen zij weet op voorhand wat wij gaandeweg moesten ontdekken.

Een volslagen vreemde jonge moeder, vraagt mij hier ter plekke in de supermarkt, of Bram nu nog zou leven als ik had geweten wat ik nu weet over zijn kwaliteit van leven, zijn zorg en de manier waarop hij en wij daar in worden ondersteund?

Nee, zeg ik heel eerlijk en met tranen in mijn ogen, hij zou niet meer leven. Als ik zie hoe ons gezin alle dromen en meer, heeft moeten laten varen en als ik zie wat daarvoor in de plaats is gekomen, dan zeg ik dat met schroom, intens verdriet, maar vol overtuiging.

Bram krijgt een grote aanval. We kijken naar Bram (iedereen kijkt naar Bram) en we kijken naar elkaar en zien de tranen over onze wangen stromen. Ik geef haar een knuffel en kan haar alleen maar heel veel moed wensen.

Jaren later kom ik haar weer tegen. Toeval wil dat ik Bram weer bij me heb. Nu een bullebak van 165 cm. Schuchter spreekt ze me aan en ik herken haar direct. Ze ziet er goed uit en heeft twee jonge kindjes bij zich. Gezonde blozende kindjes. Ze is me dankbaar zegt ze. Het leven lacht haar toe. Ze heeft een goed leven, leuk werk, een carrière zelfs! Ze reizen veel en genieten van iedere dag. "Als ik naar het nieuws luister en hoor over de zorg, moet ik heel vaak aan je denken."

We gaan beiden verder. Zij kijkt nog even om naar een leven dat ze gekozen heeft niet te hebben. Ik kijk ook om. Met tranen in mijn ogen, een vleugje van jaloezie, maar vooral een eenzaam verdriet. Naar een leven dat voor mij niet was weggelegd...

Een leven dat voor mij niet was weggelegd...

Een volstrekt vreemde vrouw ziet mij lopen met Bram in de Albert Heijn. Ze klampt mij aan. Ze heeft tranen in haar ogen en probeert iets te vragen. Ik zie haar worstelen en neem haar mee naar de koffiehoek. Ik moedig haar aan. "Vraag het, ik ben niet zo moeilijk" zeg ik haar. Ze wrijft over haar buik en begint met een zachte stem te praten: "Als je zou weten wat je nu weet, zou je hem dan hebben laten komen?"

Ik heb even nodig om me te herpakken. Ik zie dat ze geschrokken is van haar vraag en weg wil gaan en zeg haar snel dat ik het een hele moedige vraag vind, maar dat ik even na wil denken hoe ik haar antwoord en vraag haar wat de dokter heeft gezegd.

Het leven van haar kind zal niet verenigbaar zijn met het leven, zo heeft de dokter gezegd. Het zal lijden aan het leven. Haar kindje zal niet kunnen kruipen, lopen, staan, noch praten. Waarschijnlijk ook niet eten, drinken of genieten. Het kindje zal zich maar nauwelijks ontwikkelen, de spieren zullen eerst slap zijn. Naar mate het kindje ouder wordt, zal het lijfje vergroeien. De kans op epilepsie is groot, met veel bijkomende complicaties die een goed leven nog verder in de weg zullen staan. Het kindje zal niet spelen met andere kinderen of naar school gaan. Haar zoontje zal een Brammetje zijn. Alleen zij weet op voorhand wat wij gaandeweg moesten ontdekken.

Een volslagen vreemde jonge moeder, vraagt mij hier ter plekke in de supermarkt, of Bram nu nog zou leven als ik had geweten wat ik nu weet over zijn kwaliteit van leven, zijn zorg en de manier waarop hij en wij daar in worden ondersteund?

Nee, zeg ik heel eerlijk en met tranen in mijn ogen, hij zou niet meer leven. Als ik zie hoe ons gezin alle dromen en meer, heeft moeten laten varen en als ik zie wat daarvoor in de plaats is gekomen, dan zeg ik dat met schroom, intens verdriet, maar vol overtuiging.

Bram krijgt een grote aanval. We kijken naar Bram (iedereen kijkt naar Bram) en we kijken naar elkaar en zien de tranen over onze wangen stromen. Ik geef haar een knuffel en kan haar alleen maar heel veel moed wensen.

Jaren later kom ik haar weer tegen. Toeval wil dat ik Bram weer bij me heb. Nu een bullebak van 165 cm. Schuchter spreekt ze me aan en ik herken haar direct. Ze ziet er goed uit en heeft twee jonge kindjes bij zich. Gezonde blozende kindjes. Ze is me dankbaar zegt ze. Het leven lacht haar toe. Ze heeft een goed leven, leuk werk, een carrière zelfs! Ze reizen veel en genieten van iedere dag. "Als ik naar het nieuws luister en hoor over de zorg, moet ik heel vaak aan je denken."

We gaan beiden verder. Zij kijkt nog even om naar een leven dat ze gekozen heeft niet te hebben. Ik kijk ook om. Met tranen in mijn ogen, een vleugje van jaloezie, maar vooral een eenzaam verdriet. Naar een leven dat voor mij niet was weggelegd...

#NEAM2023 – 16 november

Kleine groepen met medisch complexe zorgvragen, worden in de gehandicaptenzorg al snel over het hoofd gezien. Misschien omdat we ook bij mensen met met een #zevmb de verstandelijke handicap voorliggend blijven noemen, terwijl hun medisch dossier duimen dik is en hun cognitie niet op gang komt. Zij vragen niet om meer te kunnen participeren in de maatschappij, maar om meer aandacht voor alles wat een basale vorm van kwaliteit van leven en welbevinden in de weg staat.

Voor kinderen trekken we werkelijk alles uit de kast. Ook 25 jaar geleden al. In die eerste jaren probeerde we zeker 17 verschillende epilepsie medicijnen, lag hij standaard aan een saturatie meter, kreeg ontelbare EEG’s en vele MRI’s. Hij werd hij lek geprikt voor bloedafnames. Kreeg een huidbiopt en 2 spierbiopten, 3x urodynamisch onderzoek, talloze echo’s. Hij lag maandelijks aan de Dormicum pomp of een AB infuus. Een peg-sonde werd geplaatst, die ze wilde vervangen door een duodenumsonde. Zijn chronische obstipatie wordt nog altijd behandeld met dagelijkse laxeermiddelen, darmen spoelen en klisma’s. Hij is allergisch en kreeg 2 jaar immunotherapie, kreeg een nervusvagus stimulator en vele tandheelkundige behandelingen onder narcose, zijn neus fistel werd gesloten. Meerdere botoxbehandelingen tegen kwijlen en spierspanning. En dan laat ik opnames in epilepsie klinieken, poli bezoeken, dagbehandelingen en ander onderzoek even voor wat het is. Tussen al dat geweld, hebben we niets voor zijn cognitieve ontwikkeling kunnen bereiken en blijft hij dat hele kleine mannetje van 3 maanden in het lijf van een goddelijke man!

Hopelijk lukt het 't ZEVMB-kenniscentrum om alle noodzakelijke partijen zover te krijgen om een 'zorgstandaard' te realiseren voor zevmb. Misschien komt er dan wel een evenwicht tussen behandelen en passende comfort zorg.

Artsen en specialisten doen er alles aan om je kind de kindertijd te laten overleven. Nu is hij 25, bewind en mentorschap zijn al lang voor de wet geregeld, maar voor deze 'volwassen' patiënten medisch, helemaal niets meer...

https://www.zevmb.nl/zevmb-tools/zevmb-zorgstandaard

#NEAM2023 - 14 november - “Advanced Care Planning, wat houd je tegen?”

Nog voor mijn nieuwe baan, had ik toegezegd om mee te werken aan een digitaal symposium van Novicare. Dat was vandaag. Maaike van der Meer had mij gevraagd om samen met haar een workshop voor te bereiden. Zij is Specialist ouderengeneeskunde en werkt bij Novicare. Ik vond het een heel leuk en fijn traject, met mooie gesprekken.

Toen Bram geboren werd was Palliatieve zorg de zorg in de laatste drie maanden van iemands leven. Alle zorg daarvoor was gericht op beter maken. Toch hoorde wij al vroeg dat hij niet oud zou worden. Een niet reanimeren en niet behandelen beleid volgde en daarmee hadden de meeste van zijn zorgverleners het gevoel dat ze hadden gedaan wat ze konden en trokken zich terug. Tegenwoordig, ziet de palliatieve fase er heel anders uit en zijn de laatste max. 3 maanden de stervensfase. Dat geeft ruimte voor hele andere zorg (afb. 2) in de palliatieve fase die start bij diagnose of levens verkortend ziek.

Toeval wil dat wij niet langgeleden, zelf gestart waren met #ACPgesprekken voor Bram. Ik, maar ook anderen die ik er over vertelde, waren redelijk onthutst. Het is nou niet dat ik onder stoelen of banken heb verstoken dat kwaliteit van leven en sterven voor Bram en ons gezin een groot onderwerp was waar wij ondersteuning in nodig hebben omdat wij er onderling en met de artsen niet goed uit komen. Twintig jaar na mijn debuut over dit onderwerp op tv blijkt dit al gewoon te bestaan.

Het is duidelijk dat de ACP niet bedacht is voor mensen die palliatief geboren worden, maar inmiddels hebben wij de gedachten van iedereen in ons gezin op papier staan. Nu wordt het zaak een team om ons heen te bouwen dat ons ook daadwerkelijk wil bijstaan en steunen als een afscheid zich aandient.

Uit de ervaringen van andere ouders en dokters weet ik dat dit anders verloopt bij epilepsiepatiënten. Ik wil daar bij zijn afscheid niet mee bezig hoeven zijn of strijden, noch vechten. Zijn hele leven ben ik al zijn zaakwaarnemer, dossier houder, advocaat, zorgverlener, manager en telkens weer degene die de doorslaggevende keuzes moet maken en toch ieders belang daarbij behartigen. Bij Bram zijn dood, wil ik niets anders dan zijn moeder zijn en me vrij voelen om mijn tranen de vrije loop te laten en alle verdriet van al die jaren tot in mijn vezels te voelen.

En daarom heb ik een andere zaakwaarnemer nodig. Een advocaat, kennisdrager en een zorgverlener. Of dat één persoon is of twintig tegelijk, dat maakt me niet uit, als zij maar weten wat ze moeten, mogen en kunnen doen, zodat mijn grote hele kleine lieve volslagen onschuldige mannetje, die ook niet om dit vreselijke leven heeft gevraagd, zo mooi en rustig als mogelijk dood mag gaan....

ACP, dat zou iedereen moeten doen!