Zou Esther Hendriks (van MantelzorgNL) ook mij bedoelen als ze spreekt over ‘die kleine groep die niks wil’, of vind zij ook dat ouders van gehandicapte kinderen al voldoende bijdragen en meer ondersteund en gewaardeerd zouden moeten worden? Hoe dan ook, het klopt. Ik verzet me tegen de wijze waarop niet alleen instellingen, ziekenhuizen, maar ook economen en onderzoekers ineens achter verwanten aanjagen. Al was het maar omdat men doet alsof verwanten tot nu toe nooit hun handen uit de mouwen hebben gestoken. Alsof zij tot op heden hebben weten te voorkomen dat het meewerken van verwanten noodzakelijk was…
Niet alleen in ziekenhuizen of de ouderenzorg is de bezetting een probleem
In de gehandicapten zorg is het al jaren een heel groot en actueel probleem. Een probleem waar ouders in eerste instantie zelf de schuld van kregen omdat zij hun kinderen tot hun pubertijd liever thuis wilden houden om zelf voor ze te zorgen met gebruik van een PGB. Samen met het ministerie van VWS, de SVB en de Zorgkantoren, heeft men in de afgelopen 25 jaar nagenoeg alles uit de kast getrokken om het thuis zorgen op elke mogelijke manier te ontmoedigen.
Wat wij als maatschappij sindsdien van ouders van kinderen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen en vaak ook nog grote medische zorgvragen of gedragsproblemen, verwachten is heel veel. 90% Van deze kinderen wonen thuis tot de ouders een voor een omvallen. Er zijn domweg onvoldoende plekken om ze te kunnen laten wonen of logeren. Het aantal crisis plaatsingen in instellingen wordt elk jaar groter. Ouders hopen met heel hun hart dat hun zorgenkind eerder zal sterven dan het in een instelling te moeten laten verpieteren. Niet omdat ze hun kind niet willen loslaten, maar omdat de zorg die geboden wordt maar op enkele plekken passend is. Er wordt namelijk al vele jaren in de bezetting op groepen gesneden.
Ouders voelen zich persoonlijk verantwoordelijk
Waar blijft het onderzoek naar de impact van het zorgen voor verwanten in de thuissituatie onder mensen die een leeftijd hebben waarop ze hun carrières opbouwen en hun eigen leven en toekomst vorm zouden moeten geven? Het offer wat we als maatschappij gemakshalve van hen vragen is vele malen groter dan de inzet of oplossingen die we van onszelf verwachten. Groter ook dan goed of gezond is voor deze jonge gezinnen. Ouders voelen zich persoonlijk verantwoordelijk. Zij geven nog liever hun eigen leven en geluk op voor het hulpeloze kind dat zij dit leven gegeven hebben gegeven, dan het kind te laten lijden onder een zorg systeem dat niet functioneert. En daar maken we allemaal misbruik van.
Waarom sluit men de ogen?
Het is volstrekt onredelijk om eenzelfde inzet en toewijding van ouderen voor hun partner of van kinderen voor hun dementerende ouders te verwachten. Niet omdat we als mens niet voor onze geliefden willen zorgen, ook niet omdat we niet zullen zorgen of kunnen zorgen. Wij mogen hen niet verantwoordelijk maken voor het falende zorgsysteem zoals we dat in de gehandicapten zorg hebben gedaan. Waarom sluit men de ogen voor de gevolgen die daar voor het oprapen liggen?
Geen opmerkingen:
Een reactie posten