Geachte mevrouw,

Allereerst mijn excuses dat ik niet op uw eerste bericht heb gereageerd.
U wilde op de hoogte gebracht worden van de stand van zaken van het onderzoek van uw zoon.
Inmiddels heb ik de uitslag van het standaard chromosomenonderzoek binnen. Dit liet een normaal mannelijk chromosomenpatroon zien.
Daarnaast vroeg u zich af of er sprake kon zijn van een variant van het Rett syndroom. Onderzoek van het MeCP2-gen (het gen betrokken bij klassiek Rett syndroom) was in het verleden al onderzocht en dit was normaal. Als aanvullig hebben we het onderzoek van het CDKL5-gen ingezet. Het CDKL5-gen is betrokken bij atypische varianten van het Rett syndroom. De uitslag hiervan is ook normaal.

Ik ben op dit moment aan het nagaan wat zinvol is om bij Bram als vervolgstap in te zetten. Er zijn namelijk vele genen die we kunnen onderzoeken, maar we proberen uiteraard zo gericht mogelijk te kijken.
Een voorstel is om een meer geavanceerd chromosomenonderzoek te laten verrichten. Dit onderzoek wordt ook wel array CGH genoemd. Met dit onderzoek kunnen chromosoomafwijkingen worden opgespoord die met de microscoop bij het gewone chromosomenonderzoek niet zichtbaar zijn.Het is een chromosomenonderzoek wat op DNA-niveau wordt uitgevoerd. Bram komt hiervoor in aanmerking vanwege zijn ontwikkelingsachterstand, epilepsie en andere gezondheidsproblemen.
Helaas is enkele weken terug gebleken dat er technische problemen zijn geweest bij het isoleren van DNA uit bloed, waardoor het DNA wat de afgelopen jaren in opslag is gegaan, niet geschikt is voor de array CGH test (wel voor overig DNA-onderzoek). We zouden voor dit onderzoek dus nieuw bloed nodig hebben van Bram.

Nu deze uitslagen binnen zijn, ga ik een plan maken voor vervolgonderzoek bij Bram en zal dan contact met u opnemen om dit met u te bespreken.

Ik hoop u hiermee voorlopig voldoende geinformeerd te hebben.

Met vriendelijke groet,

Weet je wat zo ingewikkeld is..? Veel mensen denken dat je na 10 jaar speuren minder gebrand bent op een uitslag, maar niets is minder waar.

Eerst probeer je grip te krijgen op de epi. Idiopatisch = positief. Als dan blijkt dat je helemaal geen grip krijgt op de epi en je kind zelfs steeds meer moet inleveren, wordt het steeds belangrijker om te weten waarom.

In het begin omdat je hoopt een oplossing/rem te kunnen vinden, in de loop der tijd omdat je wil weten wat eventuele prognoses zijn en daarna omdat je wil weten wat voor consequenties dit heeft voor je andere kinderen, maar bovenal omdat je het gewoon wil weten!!

De afgelopen tijd zijn er een hoop inzichten bij gekomen. Niet gek dat je dan hoopt dat er ook één voor je kind bij zit. Een aantal nieuwe hebben ernstige epi, zeer zware retardatie en achteruitgang boven aan staan.

De MITO van Bram is nu bijna zo goed als van tafel geveegd. Ook een vreemde gewaarwording.

Een diagnose helpt niet alleen voor je gemoedsrust, maar geeft ook een stukje erkenning. Ik denk dat dat vaak onderschat wordt, ook door ouders die wel een diagnose hebben (of een kind hebben dat iig niet achteruit gaat), je kind blijft per slot het zelfde kind!? Toch moeten wij bij alles wat we doen uit proberen te leggen wat er allemaal aan de hand is en bij gekomen is. Zonder diagnose gaat men er vanuit dat er altijd sprake van ontwikkeling (in positieve zin) mogelijk blijft en men werkt nou eenmaal graag vanuit hokjes. MCG staat voor een kind met een ontwikkelingsleeftijd van 0-2 jaar. Nu vind ik persoonlijk dat er een levensgroot verschil zit in kinderen tussen de 0-6 mnd en 1-2 jaar, tussen de 6-12 mnd zit een grijs gebied. Wij hebben een kind dat cognitief op een leeftijd van 2-3 mnd zit, en er inmiddels na het stoppen van het dieet, uitziet als een enorme gezonde beer, fysiek gaat hij enorm voor uit, geestelijk achteruit.

Om ons heen (zelfs onder lotgenoten merk ik) denkt men dat je nu wel met het bijltje kan hakken. De support en troost wordt minder en minder en de eenzaamheid groter in mijn beleving. Maar het went nooit, elke aanval blijft er één teveel, elke hobbel/strijd/gevecht grijpt je nog steeds naar je strot, elk stukje positieve ontwikkeling of iedere blije dag maakt je nog steeds even gelukkig en elke teleurstelling en achteruitgang, komt nog net zo hard aan als toen het besef over je kind net begon door te sijpelen.

De tijd leert je naar de buitenwereld er beter mee om te gaan, maar zolang er geen balans is in het leven van je kind, is er ook geen balans in je eigen leven en zolang als alles vaag en onzeker blijft, blijf je als ouder zoeken, speuren en opzoek naar het grote waarom…………..

schaatspret

Jullie willen niet weten hoe vaak ik deze heb willen publiceren. Van af de dag dat ik deze beelden kreeg toen iedereen nog volop aan het schaatsen was begin januari tot aan vandaag, dat is zeker 35 x.......................

En nu eindelijk is het dan gelukt!! Je wordt hier heel vrolijk van, kijk maar zelf...........

deel 2 aanval Bram

Deze is iets duidelijker, maar de grote "bang" is al geweest. Hij is in bed genomen omdat als Bram in zijn stoel zit hij helemaal dubbelklapt en je toch niets ziet. de krachten die hij dan heeft zijn te groot om hem open te vouwen. helaas kan ik het knopje voor de belichting niet vinden, dus het blijft een beetje erg donker...................

Dit type aanvallen heeft Bram nu meerdere malen per dag, zeker als je hem niet 24 uur p/d geactiveerd houd.

deel 1 aanval Bram

Filmpje om mijn gesprek met de prof te ondersteunen

familie up-date

-The rescue bill was about 450 pages. President Bush's copy is eventhicker. They had to include pictures

-The US has made a new weapon that destroys people but keeps the building standing. Its called the stock market ........


-What worries me most about the credit crunch, is that if one of my checks is returned stamped 'insufficient funds'. I won't know whether that refers to mine or the bank's


Tja en dat zijn de grappen die hier aan de lopende band binnen rollen. Sommigen zullen weten dat Alfred bankier is, anderen niet, maar het zijn hier erg spannende en energie slurpende ongezelige tijden...............


Wij zitten al geruime tijd in spanning, maar ik merk nu dat de realiteit ook op andere plaatsen door begint te sijpelen. Bij vrienden, op het schoolplein en vanmorgen een brief van de aannemer waar we al eindeloos mee in conclaaf zijn om de verbouw van de garage voor Bram mee te organiseren, vrijdag faillisement heeft aangevraagd. Heb je net alles een beetje op de rit (offerte klaar voor de gemeente) tja, sneu voor hen, maar nu kunnen wij ook weer opnieuw beginnen met offerte aanvragen en hoe gaat het met die aannemer, ze hebben het allemaal zwaar.............


Tja en met Bram, het gaat nog altijd vele malen beter dan voor de stiri, maar goed........ langzaam maar zeker komen de aanvallen toch weer terug. Ze zijn anders en raar. Opeens heel ver om de hoek kijken (ogen helemaal naar links weg in de hoek), dan de draad weer even oppakken en hopla weer. Tussentijds gewoon bij denk ik en vreselijk lachen. Ben blij dat hij het iig 'leuk' vindt.
Gelukkig blijft hij eten als een bootwerker, hebben we geen retentie en zelfs geen obstipatie
(.... en dat is heel bijzonder want dat drama hoorde gewoon bij Bram vanaf zijn geboorte al).
Hij groeit als kool en gaat inmiddels maat 140 voorbij. Wat een kereltje wordt het dan opeens. Ik zou haast zolang de verbouwing nog geen feit is het dieet weer opstarten want tillen wordt echt een steeds groter probleem.......

Deze maand weer nieuwe spalken, daar groeit hij ook als een dolle doorheen, zijn rolstoel eindelijk weer terug zodat de fiets een feit kan worden en een afspraak in utrecht met de Prof.

Probeer steeds de aanvallen op film te krijgen, wat een gehannes is dat........ of te laat, of hij zet niet door of het geheugen van de camera is op, maar het gaat lukken, ik weet het zeker!


Een tijd geleden, toen Alfred en ik in zwitserland waren, melde ik dat mijn moeder erg slecht nieuws had gekregen. Ze heeft het nog lang volgehouden, maar de laatste berichten zijn niet goed. Ze heeft het nu in haar hoofd gezet om nog een verjaardagsfeest te gaan geven. Liever een borrel waar ze bij is dan cake met koffie als ze in d'r kist ligt. Tja geef haar geen ongelijk, maar moet bekennen dat het niet makkelijk is. Ze heeft gevraagd of ik een uitnodiging wilde maken. Heb twee ideeën gemaakt maar we zijn er nog niet . Denk dat we misschien die van Joos maar moeten doen.







Max heeft net de dagnose 'beeld denker' gekregen en als ik het zo lees ben ik beslist niet dislectisch, maar heeft hij het gewoon van mij. Een hele geruststelling want ondanks al mijn schrijffouten gaat het best met me en ik moet bekennen dat ik me toch wat zorgen begon te maken om hem. Als het goed is (moet nog dicht getimmerd worden) krijgt hij de stof net iets anders aangeboden en moet dat wonderen gaan geven. Ik ben heel benieuwd, we gaan het zien.

We hopen iig op wat meer zelfvertouwen voor het mannetje, dat zou mij maar vooral hem, al heel wat gelukkiger maken.


Het interview in het NRC heeft weinig reacties opgeleverd. Ik was helemaal klaar om alle negatieve reacties aan te kunnen, maar niet nodig. Blijf je toch een beetje leeg achter gek genoeg. Wel heeft rondom tien contact gezocht en hoopt een tranen trekkende aflevering te maken over euthanasie bij kinderen. Ik heb vriendelijk bedankt en gemeld dat ik het jammer vind dat ze nou net alleen dat uit het interview willen gebruiken. So be it. Hopelijk doen ze dit keer wat meer aan nazorg van de mensen die ze strikken............... is ook de NCRV nl. net als 'de mantel der liefde'


Wij modderen dus gewoon door. Ik lijk te moeten gaan accepteren dat het leven niet zonder spanning verloopt. Gevechten met KDC, vervoer, PGB, zorgkantoor, wmo, school andere kinderen, servicecentrum pgb, blijven altijd maar doorgaan. Ontslag en schipperen blijven ook.


Een cursus berusten zou me goed doen!Genoeg werk aan de winkel dus hier in Gorssel. Het houd me iig lekker bezig en van de straat!

Josephine alweer 6!!

Alle kleine mensjes worden groot en ons jongste mensje wordt al heel groot!!
Wat had ze er zinin en wat heeft ze ernaaroe geleefd, er kwam al tijden geen eind aan haar spraakwaterval.........

En dan ben je opeens echt jarig en echt 6 !



Kadootjes op bed




Feest op school in de klas........




Taart thuis!




En kiezen wat we eten, Sushi met stokjes!

Het lig vast aan mij, maar deze weken is de wereld heel verwarrend.

Je spreekt met een vriendin af om iets te organiseren voor 14 vrouwen en wat blijkt, jij mag het doen. Je gaat verhaal halen en sinds dien ben je eng oid. Je nodigt er nog een paar (10) uit voor het weekend en wat blijkt, het gros vindt het heel gewoon dat je de shit achter ze opberuimt. De vriendin waarmee je dit organiseerd heeft er erge zin in, maar wordt vreselijk afgeleid omdat haar dochter huilt en huilt en dat brengt oude herinneringen heel erg aan de oppervlakte, arm meisje.......

Alfred is het weekend gekomen om de kids onder zijn hoede te nemen en die heb je dus amper gezien. De kinderen zijn in de war omdat het een rommelig weekend was. Belt je zusje om je te vertellen dat je moeder bijzonder slechte uitslagen heeft van haar arts en stort je je de volgende dag maar op een waren onderzoek voor de meest intensieve vorm van thuiszorg in Den Haag.

Tussen door komen nog de electricien, de man van de verwarming en iemand van de mobiele liften en hoog/laag baden langs. Is je PGB-er een langweekend weg en weet je dat je volgend weekend een feestje om nooit te vergeten moet regelen voor je middelste zoon omdat hij de laatste twee feestjes door zijn neus geboord heeft gekregen. HIj wil naar een museum en dan toch weer niet, of wel of toch niet??

Een andere vriendin die de PGB administratie op orde probeert te krijgen voor Bram (hij is er niet zo goed in ;-) heeft haar eigen gevecht en krijgt rot nieuws en een andere vriendin die al tijden denkt dat er iets niet klopt vindt eindelijk de bevestiging dat het idd heel erg ingewikkeld mis is. Ik denk dat ze nu wil dat ze vreselijk ongelijk had. Uiteraard gaat haar andere kind ook op exact dat zelfde moment los.....

Ook heb ik nog een gesprek gehad met de speltherapeut van Max. Even dacht ik dat het echt niet goed zat. Ik was niet blij, speciaal onderwijs kwam als eerste bij me boven. Na wat googelen en zoeken en praten met een orthopedagoge denk ik dat we er op uit komen dat Max een 'beeld-denker' is. Mij zou het iig niet verbazen. Ik denk zelfs dat er sprake kan zijn van efelijkheid. Het zou ook één en ander over mezelf verklaren en dat stelt dan weer gerust, met mij is het toch ook redelijk ok ?? Ga ik volgens afspraak een boekje halen in zutphen, is het boekje door iemand anders opgehaald, betaald en mee genomen????? Wie dan?

Het meest bijzondere is dat Bram tussen alle bedrijven door gewoon lekker door moddert. Geen ups geen downs, gewoon steady. Het lijkt haast de wereld op zijn kop.............

vervolg

De kwestie waarvan gesproken wordt in het krantenartiekel heeft zijn vervolg gehad. Op de site van de journalist zijn de geplaatste reacties te lezen:

http://www.brigitkooijman.nl/

en deze (aanklikken om te lezen):

Ik heb alle reacties mogen lezen. Persoonlijk was ik nogal teleurgesteld over de reacties. Veelal over oudere mensen. Ik had mezelf schrap gezet voor vervelende reacties. Op ééntje na, die over ontstoren van inentingen gaat (als of we niet alle paden bewandeld hebben, dhú.......).

Het programma Rond om 10 heeft nog wel contact gezocht. Ze zouden graag willen dat ik mee doe aan een discussie. Uiteraard willen ze het vooral hebben over euthanasie en dat maakt me boos. Ja, als er politiek besloten is dat kinderen als Bram, koste wat kost moeten blijven leven, zorg dan in ieder geval dat de randvoorwaarden goed zijn! Waarom moeten we behalve tot het gaatje gaan om onze kinderen te verzorgen, ook elk stukje terrein op het gebied van voorzieningen en steun met ons hele hebben en houden verdedigen. Worden we altijd benaderd en behandeld of we de boel willen flessen en denkt iedereen op een of andere manier dat we dol gelukkig worden van al die spullen in huis. Iets waar we natte dromen van krijgen oid????

Blijkbaar niet interessant genoeg voor een programma........

Nou nee, bedankt! Heb ze wel gewaarschuwd voor de nazorg voor mensen die ze wel weten te strikken. De NCRV is daar niet zo goed in weet ik uit ervaring!

interview in het NRC

Een tijdje geleden ben ik geïnterviewd door Brigit Kooijmans voor een stuk in de weekend editie van het NRC.

http://www.brigitkooijman.nl/wordpress/wp-content/uploads/2009/01/het-verhaal-van-de-moeder-van-a-nrc-h-10-jan-2009.pdf


Niet een alledaags onderwerp en ook niet luchtig, maar ik ben heel benieuwd wat jullie er van vinden................

(Gepubliceerd in NRC Handelsblad, 10 januari 2009)
Het verhaal van de moeder van een gehandicapt kind over het hopeloze leven van haar zoon

‘Ik moet er niet aan denken om mijn kind te missen, en tegelijk vraag ik me af wat ik hem aandoe met dit leven. Van andere ouders met een ernstig gehandicapt kind hoor ik het ook: als je die gedachte eenmaal hebt toegelaten, komt ie elke keer terug. Dan denk je, als het wéér slechter gaat: zie je wel, dit is te triest. Het enige wat ik verlang, is dat ik het mag zeggen, dat het uitgesproken kan worden dat mijn kind een hopeloos leven leidt. Een leven dat je geen mens, geen beest toewenst. Dat zou rust geven, want het is een heel nare gedachte om als moeder te hebben.

A. was tot drie maanden na zijn geboorte een gewone, gezonde baby. Na zijn eerste inenting kreeg hij epilepsie-aanvallen, die alsmaar toenamen en zijn hersenen beschadigden. Een stofwisselingsziekte kwam daar nog bij. Tot zijn derde jaar ontwikkelde hij zich erg langzaam, maar hij was vrolijk en hij genoot van het leven. Daarna kwam het verval. Medicijnen hielpen niet meer en hij ging steeds verder achteruit. Hij heeft soms tientallen epileptische aanvallen op een dag, alle soorten die er bestaan. Van een cognitieve leeftijd van een jaar is hij teruggegaan naar die van een baby van drie maanden. Hij kan niet lopen, niet praten, meestal niet zelf plassen of ontlasting produceren, eten lukt vaak niet, daarom heeft hij een maagsonde. Zo’n vier maanden per jaar ligt hij in het ziekenhuis. A. is nu tien, en hij gaat nog steeds achteruit. Tot voor kort kon hij nog zelf drinken uit een fles, dat kan hij nu niet meer. Hij gaat minder vaak zitten, soms ligt hij alleen nog maar. We weten niet wat er in hem omgaat.

Toen A. ziek werd, dachten we eerst nog: we beginnen een tuincentrum, maken hem directeur en dan mag hij de bloemetjes water geven. Geleidelijk vlak je de toekomstgedachten voor je kind af. Toen hij een jaar of vijf was, drong het tot me door dat zijn toestand uitzichtloos was. Dat we in feite bezig waren met palliatieve zorg, maar met een heel lange looptijd. A. was zes maanden opgenomen geweest in een epilepsiekliniek, en aan het eind van die periode zei de kinderarts: we kunnen niets meer voor hem doen. “Wat moet ik dan nu?” vroeg ik. “Hij is, hij leeft, maar hij heeft in geen enkel opzicht een kindwaardig bestaan.” Het enige antwoord dat de arts had, was dat ik moest oppassen met de Stesolid - een kalmeringsmiddel dat je geeft bij langdurige aanvallen - want het was erg verslavend, en als het niet meer werkte waren we nog verder van huis.

Onze hond zat op zeker moment weer eens onder de gezwellen. De dierenarts zei dat we ze wel weg konden laten halen, maar dat ze steeds weer terug zouden komen, en dat het er steeds meer zouden worden. Hij vond het zielig voor de hond, telkens weer die operaties, en telkens weer die bulten. Hem leek het beter om het dier te laten inslapen. Hij had gelijk, maar ik dacht meteen: die hond rent en speelt nog, als hij zielig is, wat is mijn kind dan? Zo is bij mij dat gevoel gaan groeien. Als ik daar met artsen over wil praten, geven ze niet thuis. Ze zijn bang dat ze verwachtingen wekken, dat ik hoop krijg dat ze aan euthanasie zullen meewerken. Maar ik weet heus wel dat euthanasie bij een wilsonbekwaam kind heel moeilijk ligt. Daar is Nederland nog niet klaar voor. Ik wil alleen een open gesprek over de kwaliteit van A.’s leven. Dan kun je ook beter afwegingen maken over welke ingrepen je wel en niet doet. Pas geleden bleek dat zijn rug is vergroeid, daar is een operatie voor nodig, vinden ze in het ziekenhuis. Maar waarom? Wéér een operatie, weer pijn, verdriet. Waar leidt het toe? Mensen geven je het gevoel dat je een slechte moeder bent als je je zoiets hardop afvraagt, laat staan als je over euthanasie begint. Daarom vertel ik dit verhaal anoniem.

Er zijn periodes dat het naar omstandigheden goed gaat met A., dan speelt hij, dan lacht hij. Maar soms ook is het dramatisch slecht. Zoals een paar jaar terug – A. had weliswaar nauwelijks aanvallen, maar hij kreeg een chorea, een neurologisch probleem waarbij je niet kan stoppen met bewegen. A. zwaaide met zijn armen, draaide met zijn tong, en dat continu, wekenlang. Hij zat onder de uitslag, plassen ging niet - er werd gedacht aan een blaasstoma. Niets deed het meer. “Wat moeten we hier nu mee?” vroeg ik aan de neuroloog. Die zei dat het waarschijnlijk tijd was om A. naar een instelling te brengen, want kennelijk kon ik de zorg niet meer aan. Maar uithuisplaatsing is geen oplossing. Er is geen enkele instelling die A. voldoende zorg kan bieden: soms is er geen nachttoezicht en dan is de veiligheid niet gegarandeerd. Op andere plaatsen is zo weinig personeel dat hij nauwelijks buiten zou komen, terwijl dat het enige is waar hij echt blij van wordt. Op weer een andere plek zou hij in een “verticale groep” komen, met kinderen van hogere niveaus, daar zou hij geheid aandacht te kort komen en heel veel alleen zitten. In een instelling zal hij niet zoals thuis geknuffeld en gekoesterd worden. Hier heeft hij zijn broertje en zusje, die A. ondanks alles beschouwen als hun “grote broer” en dol op hem zijn, en zijn ouders die bij nacht en ontij naast zijn bed staan en bij ieder teken van ongemak op zoek gaan naar het waarom.

Ooit kwamen we bij een dienstdoende kinderarts, die schrok van de hoeveelheid medicijnen die ik A. gaf. Hij vroeg of ik het leven van A. eigenlijk wel de moeite waard vond. Ik zei eerlijk dat ik al heel lang vond dat zijn leven zinloos was en dat ik het daar erg moeilijk mee had, maar dat dat los stond van de medicijnen die ik hem gaf. Hoeveel medicijnen ik eigenlijk in huis had, wilde hij weten. “Een hele batterij,” zei ik. “Genoeg om de hele straat om te leggen, bij wijze van spreken.” Hij waarschuwde me dat ik geen gekke dingen moest doen met A., want dat ik anders mijn andere twee kinderen ook nog kwijt zou raken. Die man heeft me ongelofelijk op mijn ziel getrapt. Al moest ik het soms uit mijn tenen halen, ik heb altijd heel goed voor hem gezorgd. Ik heb regelmatig bij hem gezeten en gedacht: “Jongen, gá.” Toch ben ik steeds op tijd met hem naar de dokter gegaan als hij weer eens een longontsteking had. Hoe ellendiger hij zich voelt, hoe meer ik de neiging heb om goed voor hem te zorgen. Als hij het spaans benauwd heeft, ga ik hem toch geen zuurstof onthouden? Maar zodra hij er dan weer bovenop gekrabbeld is, denk ik: “Shit, dat was nou zo’n moment.”

A. is het liefste jongetje van de wereld. Hij zeurt niet, hij doet geen vlieg kwaad, is nooit stout. Hij vraagt niets, zelfs niet om eten. Natuurlijk is het zwaar, fysiek en emotioneel, om voor hem te zorgen. Maar ik kan het aan. Elke keer als je denkt dat je niet meer kunt, blijkt er toch weer een ander reservoir te zijn waar je uit kunt putten, dus dat is het niet. Ik heb gewoon ongelofelijk veel met hem te doen. Wat wel waar is, is dat zijn leven, dat tot niets leidt, het leven van mij, mijn man en de andere twee kinderen in de weg staat. Hij is één heel grote handrem. Als A. gelukkig was, zou ik dat nooit zo ervaren. Maar ik zie dat hij dat niet is. Hij kán lachen, maar hij doet het heel zelden. Meestal in zijn slaap, dan heeft hij blije dromen. Hij kán spelen, maar hij doet het heel zelden. Hij heeft periodes gehad dat hij alleen maar huilde. Weken achter elkaar, vierentwintig uur per dag, alleen maar huilen. Ze bestaan echt, wat men vroeger zo keurig “ongelukkige kindjes” noemde.

Het is niet zo dat ik hoop dat A. morgen dood gaat. Mijn verdriet om zijn overlijden zal net zo groot zijn als het verdriet dat ik nu heb. Alleen heeft hij dan geen pijn meer.”

Opgetekend door Brigit Kooijman

De meeste kaarten liggen nog hier. Het idee is altijd leuk, van sturen komt het meestal niet, zoals hier zo veel steeds blijft liggen……. Maar, ik zal me weer voornemen beter mijn best doen dit nieuwe jaar!

Wij wensen jullie
Een goed, gezellig, vrolijk

en gezond 2009!!!!

Dikke ‘nieuwe’ kussen van
Bram, Max, Josephine,
Alfred en Sarike

XX

PS. Plaatsen jullie dit jaar ook eens een reacties...........??

De MacDrive

Nu Bram van het dieet is, is het even wennen wat hij allemaal mag hebben. Daarbij willen we in de gaten houden dat hij niet nog zwaarder wordt. Een griepje helpt natuurlijk, maar toch........

Bram is gewend aan kleine porties en je merkt dat zijn maag, maar ook zijn aandacht een wat ruimere maaltijd niet aan kan. Mayo wordt dan ook nog steeds gebruikt.

Gister op stap met de kids. Kwam het idee van de achterbank om MacD te halen. Daarop volgde direct:

wat moet Bram dan?
Nou, die doet gewoon mee!
Kan dat dan?
Ja!
Mogen we hem nu ook weer kussen op zijn mond?
Ja, als hij en jij dat wilt!

Hopla, twee kinderen duiken bovenop Bram :o)

Wij naar de MacDrive. Het is traditie dat we gewoon uit de happymealdoos onderweg al beginnen met eten ook al zijn we zo thuis. Max stopte iedere keer hele kleine stukjes friet met Mac saus in Bram zijn mond. Het geluk spatte van de achterbank.

Thuis nog een hamburger en wat kwark met light jam (suiker vind ik echt nog eng) toe, terwijl de andere aan hun danoontje zaten en we naar een lekkere softe kerst DVD zaten te kijken.

Haardje aan, kaarsjes, kerstboom...............Stom hè dat zo iets kleins zo lekker kan zijn.

Dit jaar is er geen stress, zooo lekker.........

PS vandaag heeft Bram kerst-lunch op school, hij heeft niets mee, eet mee, is nog wel eng hoor en kaal in zijn tas maar erg relaxed 's avonds..........

Op naar kerst

2008 loopt op zijn eind. De verjaardag van Bram hebben we overleefd en voor het eerst heeft Bram hem ook beleefd. We zijn in de dubbele cijfers belland, 10!!

Normaal zit hij zo vol met aanvallen dat hij door alle spanning van de maand december op zijn verjaardag zeker onderuit gaat. Vaak zelfs met opname. Dit jaar niet!
We hadden bezoek van de oma’s en wat vriendinnen van school met klasgenootjes van Joos en Max en een vriendin met een vriendinnetje van Bram. Het was druk, chaotisch, maar ook erg gezellig!
Het dieet hadden we inmiddels zover afgebouwd dat Bram op zijn verjaardag na jaren dieet eindelijk een stukje van zijn eigen taart kon eten. We hadden allemaal de indruk dat hij het heerlijk vond. Hij slikte en als een speer ging die mond weer open voor de volgende hap ……..




We doen het rustig aan met de koolhydraten hoor en het is ook wel even wennen hem gewoon met de pot mee te laten eten hoe gek dat ook klinkt. We hebben met het afbouwen gemerkt dat Bram met meer koolhydraten niet alleen in de lengte, maar ook erg in de breedte groeit en daar heeft niemand wat aan. Een klein zwembandje kon hij best gebruiken, maar tietjes en een onderkin heeft niemand wat aan, hij niet en wij niet! Vandaar dat we toch een beetje blijven berekenen en opletten wat hij eet. We richten ons ergens tussen Atkins en low GI. D.w.z. veel eiwitten (vlees, vis, ei, kwark, ed) en veel groene groente. Beperkt brood, pasta, rijst of aardappelen en zo min mogelijk suikers. (Iets voor mezelf??)

’s Avonds op de verjaardag van Bram is Josephine ziek geworden en als een domino spel slaat het om ons heen. De een na de ander valt om. Bram is nu aan de beurt, arm ding. Je kan het niet uitleggen, neussnuiten is er ook niet bij en hoesten kan hij ook niet erg goed. Hopelijk beland hij niet als nog op de valreep in het ziekenhuis met een longontsteking…………

Wij gaan in ieder geval positief de kerst in. Alle overpeinzingen van 2008 hebben we voor de verjaardag van Bram al achter ons gelaten, sneeuw hebben we in overvloed gehad en er is zowaar kans op ijs in de kerstvakantie! Het huis is gevuld met kerst-kitch, 1 kunst boom die de kids mochten inrichten en een echte voor ma, de haard brand, een gourmetstel behoort ook sinds kort tot onze inboedel en we gaan naar het kerstcircus in Den Haag!

Dit jaar staat de kerst nou eens niet plotseling voor de deur, maar hebben we er heel gezellig met zijn allen naartoe geleefd, kom maar op!

reactie op alle reacties...........

Op het forum kreeg ik veel respons op mijn bericht (is wel eens anders ;-) Sommigen vol herkenning, maar ook een aantal van mensen die heel verdrietig werden van mijn post. Ik vond het dan ook nodig om wat dieper op het onderwerp in te gaan, hier mijn verhaal.......

Gek genoeg vind ik dit een mooi onderwerp. Ook uit liefde kan je namelijk zo denken. Het is geenszins mijn bedoeling iemand te schofferen oid.

Over het algemeen leef ik bij de dag, daar heb ik al een hele kluif aan en vaak heb ik ook niet de moed en de zin om verder te denken. Toch is het een wezenlijk iets in mijn familie. Mijn grootvader was huisarts en mijn moeder verpleegster. Zelfbeschikking is altijd al een gespreksonderwerp in onze familie geweest, eentje waar we niet van schrikken. Mijn vader is toen ik 14 was, waar wij allemaal bij waren, overleden.…….. zelf heb ik dat als ingewikkeld maar mooi ervaren. De dood is naar en verdrietig, maar niet iets waar je bang voor moet zijn.

En dan krijg je zelf een kind wat moet vechten voor zijn bestaan en waar je als een leeuwin tegen aan moet om een beetje terrein te winnen op de schaal van leven en kwaliteit. De eerste jaren was er geen haar op mijn hoofd die dacht aan de zin van dit bestaan. Ik was bezig zin in dit bestaan te realiseren.

Zoals jullie je misschien voor kunnen stellen of zelfs weten, kreeg ik niet veel begrip van mijn omgeving. Ook hier leek voor mij weer het motto, afscheid nemen en door gaan met leven. Een groot deel van deze mensen zijn inmiddels gedelete uit mijn adressen bestand. Dat was geen makkelijke tijd, maar ach, daar ben ik nu redelijk overheen, ik heb mijn eigen gezin en vrienden die wel durven voelen en dat maakt een heleboel goed.

Toch laat dit niet weg dat hoe ouder Bram wordt en hoe meer hij achteruit gaat, ik ondanks dat wij op epi gebied (naar zijn maatstaven) redelijke rust hebben gevonden ik toch nadenk over zijn kwaliteit van leven. En ja, jullie forum lezers hebben helemaal gelijk, het is beter bij de dag te leven, veranderen kan ik dingen toch niet. Het loopt zoals het loopt.

Er over praten kan ik wel en ik moet eerlijk bekennen dat ik het heel jammer vind dat het zo’n beladen onderwerp is. Bijna een verboden onderwerp. Als iemand in de super mij vraagt: ’wat is de levensverwachting?’ maakt me dat heel boos, gaat in de super nl niemand een donder aan. Maar als een vriendin bij een glas wijn en een openhaard mij vraagt: hoe zie jij het leven van Bram, vind ik dat fijn en zou ik daar graag een open en eerlijk gesprek over hebben.

Helaas schrikt men en in eerste instantie balen ze dat ze er over zijn begonnen, maar gaande weg wordt dat toch een mooi gesprek. Soms staan we recht tegenover elkaar, maar dat geeft niet, waarom zou dat erg zijn. Omdat het zo’n verboden onderwerp is, op het KDC, bij de neuroloog, bij de kinderarts, de revalidatie arts, vaak bij vrienden, kennissen en mede ouders van zorgenkinderen, komt het gesprek ook niet verder dan dat ik het leven van mijn kind te zwaar vind.

Zou het gesprek verder mogen komen, dan zou men weten dat ik echt niet op het punt sta iets aan het leven van Bram te doen. Ik zou me geen raad weten. Wel heb ik door mijn gevoelens te uiten een hoop over mijzelf geleerd en over wat ik wel wil en wat niet voor Bram. Daarbij is het leven van Bram heel fragiel en voor je het weet kom je heel dicht bij het moeten nemen van hele moeilijke beslissingen en denk ik dat je op deze wijze, gaande weg, toch jezelf helpt om straks als het nodig is, juist te beslissen. Die kans krijg ik en neem ik met beide handen aan.

Een week geleden is er een meisje overleden, haar naam is Merel. In een paar weken tijd hebben haar ouders moeten accepteren dat haar leven een dramatische en uitzichtloze wending had genomen, dat verder medisch handelen alleen maar uitstel zou betekenen. Ik ben blij dat ik de tijd en ruimte heb om ook aan dit scenario te wennen, hoe hard het ook waarschijnlijk binnen komt als het ooit zo ver is.

Aan de andere kant ligt dat ik mezelf op deze wijze ook voorbereid op een grote Bram, met haar en zweet incluis, want ook voor hem geld, voor je het weet is hij groot. Ook dat is iets waar ik me graag emotioneel op voorbereid. Ik realiseer me dat hij net zo goed als niet oud worden, ook heel oud kan worden en beide vind ik erg moeilijk.

En nog iets, ik meet zijn kwaliteit van leven echt niet af aan bv mijn leven of dat van zijn broertje of zusje, maar kijk naar de basale dingen en die vind ik heel belangrijk. Spelen, aandacht opeisen, emoties als boosheid en genieten, dat soort zaken, dat maakt dat je leeft, dat je bestaat in mijn ogen. Dat staat volledig los van het feit dat ik het heerlijk vind om zijn warme lijfje tegen me aan te voelen, dat Josephine en Max het heerlijk vinden om voor Bram te zorgen en hem accepteren voor wie hij is, dat we hem vreselijk zullen missen als hij er niet meer is, natuurlijk is hij deel van ons en wij deel van hem.

Ik denk dat je ook een goed mens bent als je kan loslaten en op een of andere wijze lijkt dat met alle vooruitgang op medisch gebied vaak verloren te zijn gegaan.

Overpeinzingen, Bram is al bijna 10!!

Dit berichtje plaatste ik in de aanloop naar Bram’s verjaardag op een ander forum:

Ja ja, mijn jongetje wordt bijna 10!
We zijn weer op een paar verjaardagen van nieuwe 10-ers geweest. Hele kereltjes en meiden al en toch ook nog wel klein met lego en toch nog wat playmobiel of poppenhuisspulletjes en andere cadeaus .........Ik vind het altijd wat moeilijk, die verjaardagen van kids uit 1998.

Maar, toch kunnen we zeggen dat we al met al een rustig jaar hebben gehad. Bram is met de jaarwisseling uit het ziekenhuis gekomen en ondanks een hele batterij medicatie en met name -pammen, heeft hij eigenlijk alleen maar de poliklinieken bezocht. Zelfs de verkoudheden vallen me dit jaar erg mee.........

De stiripentol (in combi met de NVS) heeft hier de grote verandering gebracht en we lijken nu zelfs pijnloos van de meeste pammen af te geraken (op de frisium na). De Nitrazepam is al 3/4 er af en de diazepam er helemaal af!! Statussen hebben we zo nu en dan nog wel, maar hij komt er zelf over het algemeen uit.We zijn nu op een punt dat we de medicijn doos nog iets willen opruimen, maar genoegen nemen met hoe het nu gaat. Over het algemeen heeft Bram 3 TC's per dag, Standaard bij/na het opstaan en het naar bed brengen en ergens midden op de dag. Als hij een hele drukke dag heeft met veel wandelen ed. zijn het er maar 2.

Ook dat gedoe met die lampen beginnen we ons bij neer te leggen (daar komen over het algemeen die 3 aanvallen van). Het zij zo. Als ik terug denk aan 1,2,3 jaar geleden, hebben we een hele hoop winst en daar gaat het toch om.

Verder na meer dan een jaar ploeteren toch bijna alle wensen die we bij de gemeente hadden liggen, na twee afkeuringen, nu toch werkelijkheid! Een verbouwing van de garage, een X-Y lift systeem, een hoog/laag bad, een o-pair fiets, een oprijplaat en aankleedkussen voor een bus.............Dat is toch ook een hele opsteker. We zijn echt enorm bevoorrecht!

En toch, ik baal er verschrikkelijk van, maar ik blijf een beetje hangen in melancholie. Ik blijf het verschrikkelijk moeilijk hebben met het leven van Bram zoals het is. Natuurlijk is hij lief, hij doet nooit iets stouts of expres.
Maar daar zit het 'm ook net in, hij doet niets. Interesse in rammelaars heeft hij ook al bijna niet meer, hij gooit alleen maar weg. Hij zit en ligt en zit en ligt en ligt nog een beetje meer. Kijkt wat rond, geeft heel soms een kraai en dat is het dan.
Hij eet en hij drinkt (of niet, maar dat is met de PEG ook opgelost) en wacht tot het volgende moment dat er weer iets gebeurd. Dat iemand langs loopt en een aai over zijn bol geeft of even bij hem gaat zitten, of gaat wandelen, of hem onder de douche of in bad doet, een schone luier of eten. En echt wachten doet hij ook niet. Het is meer van het is zoals het is en het komt zoals het komt. Geen wensen en geen verlangen, lijkt het wel. Hij klaagt of huilt nooit meer. Werd ik vroeger gek van al het gehuil, nu kan ik zijn eten vergeten of hem vergeten en hij zal geen kik geven. En of ik het nu ben of de PGB-er of iemand op straat, het maakt niets uit, de zelfde reactie........

Persoonlijk vind ik dat zo'n verdrietig bestaan. Gaat dit zo door tot hij 30-40-50 of zelfs meer, is. Dag in dag uit, week in week uit, jaar in jaar uit? En dan komen er nog veel meer schrikbeelden op mijn netvliezen. Straks krijgt hij zweetvoeten en op allerlei ongewenste plaatsen haar, moeten we hem gaan scheren en okselfris geven en meer van die dingen................

Ik vind dat verschrikkelijk moeilijk en vind het heel beangstigend. Als hij overlijd zal het verdriet onbeschrijfelijk zijn, maar ik vraag me wel eens af of het meer pijn zal doen dan het zien van dit bestaan.

Zou hij het leven missen?

even bijpraten.............

Gekke bekken blijft hij trekken in zijn enthousiasme, maar dit is toch veel gezelliger!!?

Hoog tijd voor een update! Maar waar begin je met zo iets?

Laten we maar met de hoofdpersoon beginnen, Bram:
Bram doet het nog altijd heel redelijk op de Stiripentol, ik kan echt niet anders zeggen. Het probleem van het staren blijft en irriteert regelmatig mateloos, maar al met al is het leven voor ons jongetje toch echt een stukje leuker geworden. Dat laat niet weg dat ik bij een volgende afspraak daar toch wel weer aandacht voor zal vragen……………….

De rolstoel is gister weer terug gegaan naar het atelier. De bekleding was echt slecht gemaakt en hij zat als een zoutzak. Uiterlijk van zijn stoel is voor mij erg belangrijk, maar bovenaan het wensen lijstje staat toch echt dat hij goed zit, dus vooruit, nog wat nieuwe aanpassingen en mocht het nou zo zijn dat het er gewoon niet inzit, dan gaat hij in de zitorthese op de rolstoel en in deze kuip op de fiets! Tja ma kan veel regelen, maar niet alles!

Over regelen gesproken, het ziet er naar uit dat we de belangrijkste punten voor aanpassingen bij de gemeente hebben gewonnen. Het X-Y plafond tilsysteem en een hoog-laag bad. Zoals ik al tegen iemand zei: Anderen gebruiken nu mijn tekst: ik gun het je van harte, maar ik ben zo jaloers…………….. Het is vreemd omdat uit ander mans mond te horen.

Het lijkt er op dat we de oude garage en een deel van de bijkeuken mogen ombouwen tot slaap/badkamer voor Bram. Hij krijgt dan zijn eigen unit in huis. Wat zal dat het leven makelijker maken. Hem goed kunnen tillen, hem lekker in bad kunnen doen, niet meer tegen Joos en Max hoeven zeggen: sssshhhht Bram slaapt, niet meer joos dwingen toch te gaan slapen terwijl Bram er een feestje van maakt, niet meer over die koude gang met zijn natte lijf, niet meer speciaal voor hem het hele huis warm stoken, niet meer dat gepruts met die vreselijke mobiele tillift etc. Het moet nog wel zwart op wit, maar het ziet er veelbelovend uit!

Een hoop afgevinkt van ons lijstje:

• Rolstoel met kantelfunctie
• X-Y systeem
• Hoog-laag bad
• Garage verbouwen
• 120 breed bed met hoofd en voeteneind verstelling
• Fiets voorzienning
• Auto aanpassing (geen lift, maar hé you can’t win them all!)

Kunnen we eindelijk vooruit kijken, de kamer van Bram bedenken en gezellig maken, Joos naar Bram’s kamer verhuizen (ivm haar licht aanleg voor astma en stofmeid allergie niet geheel zinloos) en Max ook naar ons deel van het huis, (wat zal hij blij zijn!!) en de kamers eindelijk eens aanpakken en echt gezellig maken. Lijkt me heerlijk!

Verder zijn we naar de klinisch geneticus geweest, een verhaal apart!
Bijna 10 jaar na dato is er opnieuw KG onderzoek ingezet op Bram. De MITO is geconstateerd, maar er blijven haken en ogen. Men hoopt ook met het oog op de toekomst voor nieuwe kindjes, een syndroom te kunnen vinden waar Bram onder valt. Het is heel apart. Bram is heel erg gehandicapt, maar persoonlijk vind ik altijd dat hij er bijzonder 'normaal' uitziet voor een zo aangedaan kind zonder diagnose.

Nou, niemand is normaal en iedereen heeft een syndroom als het om de klinische genetica gaat!

Bram zijn hoofd is relatief aan de grote kant (dat van Alfred dan ook). Zijn kleine teentje heeft een te klein nageltje (’t mijne net zo). Dunne haar inplant ( en ik maar tegen Joos zeggen dat het goed komt net als bij mij). Te kleine neus. Rafelige ribbel oren (heb ik ook bij een oor, mijn broer heeft zelfs 1 Spok oor). Het ene oor anders dan het andere en iets afstaand. Diep liggende ogen, als of hij een bril drager is. Pofferig, dwz handjes, voetjes, armen en gelaat, erg zacht en wat bollig (ik zei toch al dat hij te dik was ;o). Te grote voortanden. Te soepel in de gewrichten. Scoliose. en de nieuwste: verlengde QT-tijd. Ga zo maar door…………O, ja, kan ik hier wel melden. Een normaal scroum en een te klein piemeltje.........

Die arme mannen, ze worden ook altijd afgerekend op hun lengte........., nee, in dit geval NIET erfelijk ;o)

De proff. zit te denken aan Dravet. Persoonlijk denk ik dat het feit dat Bram achteruit gaat en niet koorts afhankelijk is in zijn aanvallen, dit tegen spreekt, maar het gaat getest worden. Verder, drie waar ik zelf aan denk, de X linked West syndrome, ARX, CDKL5 en natuurlijk de Chromosoom gebonden MITO, het hele chromosoom spectrum en zijn DNA in grote plukken enz. enz. enz. Tussen nu en een jaar zullen wij telkens iets binnen krijgen aan uitslagen.Echte verwachtingen hebben we niet, maar wie weet…………….

En verder? Verder niet zo veel. De kids genieten van het winterweer, zien uit naar Sinterklaas, slapen lekker lang met de zomertijd nog in hun kop. Zit Max eindelijk op voetbal en ga ik een cursus tekenen geven voor kids van 5-9 jaar. (moet alleen nog wel even de garage opruimen, ………….

Er zijn nog wel wat dingen, lastige, minder lastige en zelfs hele leuke, maar het is niet het moment om daar over te beginnen, die houden jullie nog te goed van mij, maar jullie zijn wel weer even bij gepraat!

de schoolfotograaf

Schoolfoto’s………Te lelijk, maar o zo leuk…………..

Op ’t Lantaarntje komt de school fotograaf 1 x in de 2-3 jaar. Van Bram heb ik twee schoolfoto’s, te schattig! Van Max heb ik er drie en van Josephine 2. Verder heb ik nog een foto van Max en Josephine samen. De bekende broer/zusje foto.

Tot nu toe vond men het lastig als er ook nog een foto met een broertje of zusje die (nog) niet op school zit werd gemaakt. Dit jaar is het anders en mag het wel!

Vanmorgen zou het gebeuren. Met een vrolijke spanning zijn we opgestaan. Josephine wilde niet met haar broertjes op de foto, alleen met een zusje…….. Alfred vroeg zich af of ze misschien overhemdjes aan moesten……. Ik had maar 1 wens, geen aanval……

Op weg naar school was Bram heel gezellig, al die drukte ’s ochtends kon hij wel waarderen. Het plensde van de regen dus we besloten met de auto te gaan. Nu is het de truc met Bram, hem niet te lang de mogelijkheid te geven om af te dwalen met zijn gedachten/ogen.

We parkeren de auto, iedereen springt er uit en Alfred en ik buigen ons over de rolstoel. En ja hoor, Bram is even alleen en krijgt een dikke vette aanval.

Tegen beter weten in lopen we toch naar het lokaal waar we moeten wachten voor de foto. We worden natuurlijk een beetje weemoedig aangekeken. Het lokaal stroomt vol en Bram slaapt rustig verder. Wij zijn aan de beurt……. We trekken alles uit de kast, maar helaas Bram wordt niet wakker. Even heeft hij een opleving, we snellen weer naar de fotograaf maar het is alweer te laat, Bram is alweer ingedut, we haken maar af. Meld nog even snel aan de fotograaf dat ik de foto’s die toch gemaakt zijn, niet wil……… Met een grote brok in mijn keel loop ik het lokaal uit. Wat voel ik me kut.

Voor het raam in de gang, staat inmiddels een hele rij met ouders en kinderen die ook nog op de foto willen. Sommige druk met kam en borstel, sommige ouders kijken opgelaten of geïrriteerd, het is ook wat, zo vroeg met alle kinderen keurig gekleed en gekapt klaar staan. Bij het verlaten van de foto ruimte worden we bemoedigend toegeknikt, alle ogen lijken te zeggen: leuk hè en bijzonder, jullie kids ook een keer met z’n allen op de foto………

Joos vraagt, Max vraagt, Alfred vraagt, Bram slaapt en ik wil weg, het liefst heel hard wegrennen en heel hard huilen, maar ik houd mij groot, geef iedereen zijn antwoord en loop verder zonder iemand aan te kijken. Joos naar haar klas, Max naar zijn klas en Bram naar de bus om naar school te gaan……….

Schoolfoto’s……………… te lelijk en ook eigenlijk helemaal niet leuk………………

Hij is nog erger geworden dan ik al vreesde............. begrijpen jullie nu wat ik bedoelde?

........eindelijk de nieuwe stoel van Bram!

Ik had al eerder gemeld dat we bezich waren met een nieuwe stoel voor Bram. De oude was te klein geworden, maar hij heeft ook nooit echt bevallen.

Ik heb contact gezocht met Veldink rolstoeltechniek. Zij maken mooie simpele rolstoelen. Speciaal voor Bram hebben we samen een mooie stoel ontworpen. De bekleding valt een beetje tegen, maar verder is ie prachtig en meneer zit als een prins!

Dit was de eerste passing met het 2do onderstel en een eerste begin voor de kuip. Ziet er nog niet erg konfortabel uit.........

Deze foto's zijn niet erg goed, maar voor een eerste indruk?

Let op de Esscher, tof niet, zijn de enige in Nederland!

Het congres

VET nodig!!

En dat is het, maar we hebben een grote stap gemaakt! Het ging helemaal goed. Op vrijdag waren er zo'n 95 man en zaterdag zo'n 45. Ik denk dat de professionals er van doordrongen zijn dat er wat gebeuren moet. Dat nederland moet stoppen te denken dat ze goed zijn want ze zijn hopeloos........

Op dit moment worden alleen de meest hopeloze gevallen op het dieet gezet en dus geen wonder dat het resultaat achter blijft. In amerika wordt iedere baby met west eerst 2-3 weken op het dieet gezet en van daar kijkt men verder en zo hoort het. Na twee medicijnen weet je of een epi makkelijk of moeilijk in te stellen is, dus waarom niet proberen?

Als gezegd, het ziet er naar uit dat men voorwaard wil. Eén voorwaarde is echter dat de naam moet veranderen. Het woord dieet zorgt er voor dat het niet serieus genomen wordt.

Het kookboekje werd erg goed ontvangen :-) We gaan nu proberen of er mensen zijn die de boekjes willen adopteren, 5 euro per stuk. Hoe meer boekjes er worden geadopteerd, hoe meer kinderen (ouders) ze kunnen krijgen bij de start van het dieet, als een soort opsteker!

up date

Echt trouw ben ik de laatste tijd niet geweest in het bijhouden van mijn Blog. Het valt me op dat als het niet goed gaat ik behoefte heb aan een uitlaatklep en als het wel goed gaat, tja, dan heb ik zoveel leukers te doen dan een blog bijhouden………….

Bram heeft het 2 maanden echt heel goed gedaan op zijn magic-mix. Helaas aan al het goede komt een eind. Hij ontwikkelde op een goed moment stereotypegedrag of wel Chorea. We hebben overwogen de medicatie er af te halen ivm intoxicatie wat ook dit als gevolg kan hebben, maar dan moet ik toch eerlijk toegeven dat ik liever een Bram heb die wat raar doet dan een Bram vol in de aanvallen dus we gaan voorlopig door.

Helaas komen de aanvallen, de absences en de statussen toch ook weer meer en meer voor. Het is naar en maakt me eerlijk gezegd woest. Het geeft me het gevoel weer bij die muur te zijn beland en hij is nog net zo hard als altijd.......

Ik begin me steeds vaker af te vragen of het niet gewoon Bram is. Vorig jaar gleed Bram ook af in september en belande in oktober in het ziekenhuis. De jaren daarvoor waren ook altijd winter opnames. Ik vraag me steeds vaker af of ik niet met alle rotzooi moet stoppen om weer eens te kijken wie Bram is zonder al die troep.

Met mijn hoofd weet ik dat dat ook niet zinvol is, we hebben Bram jaren zonder medicatie gehad en toen ging het met de epi beduidend slechter dan nu en was zijn leventje eigenlijk 1 lange aanval, maar mijn emoties zeggen: we kappen er mee en zien wel weer waar het schip strand.

Vandaag heb ik hem weer moeten couperen met stesoliet, voor het eerst dit jaar. Ik heb nog met Utrecht gebeld of dat eigenlijk wel kan in combi met Stiripentol (dit middel versterkt nl de werking van de bezo’s), maar kreeg daar geen gehoor. Ik heb gekozen voor een wat lagere dosering dan we gebruikten voor dat we starten met de stiri.

Ik ga steeds kijken bij Bram. Hij ligt daar maar, oogjes open, knipperend en trekkend, niet in slaap…… Wat is nu wijsheid. Normaal zou ik hem nog een dosis geven, maar ja………… Als ik Deventer bel, nemen ze hem weer op, beland hij aan de dormicumpomp en voor je het weet zijn we weer 3 maanden verder………….

druk, druk, druk en nog maals druk......

Het kookboek is naar de drukker, de info voor de posters ook!

Wat een bevalling..... Ik doe het niet alleen, er zijn allemaal mensen die heel hard meewerken, ontzettend lief, maar het blijft een hele kluif, pietsie verkeerd ingeschat misschien. Hopelijk wordt het 'wat' en goed ontvangen.

Nu het ketogeen congres nog want dat is zoals de titel al zegt 'VET' nodig! op 3 en 4 oktober en dan heb ik misschien/hopelijk weer wat tijd voor mijn eigen dingen. Dit soort dingen doen lijkt leuk, maar om het te combineren met ons gezin, is werkelijk hopeloos.........

Het loopt nog geen storm met aanmeldingen, vind ik persoonlijk wat teleurstellend, maar misschien valt het nog mee. We hebben nog heel even.........

Binnenkort dus weer een update en meer informatie over ons en Bram natuurlijk.........