Persona's van vlees en bloed

Minister de Jonge presenteerde zijn plannen voor de WLZ: Een volwaardig leven. Hij richt zich daarmee op de groep zorgintensieve mensen die 24/7 zorg nodig hebben. Na de presentatie was er tijd om na te praten, te netwerken en een maaltijd. Ik zag een hoop bekende gezichten van mensen die ik wel en niet wilde spreken, maar ik had daar weinig tijd voor. Josephine zocht contact met mij, want haar item van het jeugdjournaal moest worden gestopt en wel nu! Ze wilde niet meer. Allerlei idioten posten de meest bizarre reacties op haar stoere optreden.

Lopend naar een rustig plekje om hier mee te dealen zoemde het van de negativiteit om mij heen:
...eerst zien dan pas geloven - mijn kind zal er wel niet onder vallen - de zorg die wij bieden is het maximaal haalbare - wat moet je met maar 450 plaatsen - de WMO, daar is hulp veel harder nodig - onderwijs komt weer niet aan bod - ministeries moeten veel meer samenwerken - en dat allemaal voor die ZEVMB? - ik wil helemaal geen ondersteuning - het zal wel verplicht worden - zo het ging maar door.

Het viel me op dat al dat ge-zuurpruim me gelukkig niet veel deed. Ook de rare reacties tussen de leuke opmerkingen op social media gleden rustig van mij af. Er zijn blijkbaar mensen die zich niet realiseren dat Bram en ik maar ini-mini radartjes zijn in een veel groter geheel, waar velen rondlopen om geld te verdienen en de dienst uit maken. Gehandicapten zorg is een industrie geworden, waar zorg vanuit het hart wel wordt genoemd, maar als het er echt op aan komt, de gehele doelgroep niet overzien wordt en delen daarvan zelfs vergeten worden, ook in de bestuurskamers.

Een goed voorbeeld daarvan is de presentatie van consultancy bureau Berenschot - Aandacht voor de gehandicaptenzorg -  Alleen al aan het ontwerp van het verslag en de presentatie daarvan kun je afleiden dat niet alleen de vormgever, maar ook de schrijvers, geen idee hebben hoe divers de doelgroep is waar ze over spreken. Beschamend, maar wat doe je er aan? Er is genoeg weerstand getoond en echt niet alleen van ouders van gehandicapte kinderen en toch weet Berenschot te reageren met de gevleugelde opmerking: We begrijpen de emoties. Het hoofddoel van de publicatie is dat er vanuit de overheid aandacht blijft bestaan voor gehandicaptenzorg, omdat daar, zoals blijkt, grote uitdagingen liggen. Ook om de cliënt echt centraal te stellen. Laten we daar met z’n allen voor zorgen.

Het domme van deze presentatie is dat het ministerie van VWS, die ze hier blijkbaar proberen te informeren, juist erg zijn best doet inzicht te krijgen in de gehandicapten populatie en daarin verder gevorderd lijken te zijn dan Berenschot zelf hier laat zien!

Een voorbeeld van de zoektocht van VWS zijn de persona's. Een methode om je in te kunnen leven in een doelgroep, afkomstig uit de marketing en reclame wereld. Een manier om die 'client die we wel centraal moeten blijven stellen' in het vizier te houden en het klaarblijkelijke gat in inlevingsvermogen te overbruggen. De gedachte is goed bedoeld, dat geloof ik oprecht, maar de uitwerking is teleurstellend en enigszins denigrerend. Misschien is het een goed idee om zo'n proces te starten met het maken van persona's van de onderzoekers en schrijvers van het ministerie en de consultancy bureau's zelf. Onderstaand drie persona's, gemaakt om de creativiteit vast te prikkelen!

 

Vergeet uw persona's niet, houd ze in gedachten (klik om ze te vergroten)

Ik hoop oprecht dat deze inspanningen, zoals de persona's, de onaangename gedachte helpen verdringen dat men eerst zelf een gehandicapt kind moet krijgen, om goed de vraag te kunnen beantwoorden of het huidige aanbod wel voldoet.

Toch ligt de sleutel voor veel problemen die er aangewezen kunnen worden in de langdurige zorg denk ik niet in de papieren persona's, maar in persona's van vlees en bloed. Er zijn tot op heden nog maar weinig initiatieven waar ze werkelijk serieus worden genomen. Toch bewijzen zij steeds vaker hun nut als ze wel serieuze betrokkenheid gegund wordt.

En dan kan ik het niet laten en denk....  #ZIEJEnouWEL!!

"Soms moet je hard zijn.." ???

Mijn drie kinderen, twee van de drie in leeftijd en ontwikkeling iets ouder dan Lili en Howick, begrijpen er helemaal niets van. De gedachte uitgeleverd te worden aan het land van herkomst van hun ouders, geeft ze de koude rillingen. Ik, hun moeder, ben geboren in Nigeria en de roots van de familie van hun vader ligt in Portugal. Daar begon ons "..stel dat.." gesprek.

De kans dat ze op het vliegtuig naar Nigeria zouden worden gezet, is klein, maar zoals mijn dochter met recht aangaf, het is maar net naar welk stukje van Nigeria je kijkt, wanneer je onderzoekt hoe gevaarlijk het daar is en of wij daar zouden kunnen wonen.

In 1998 konden wij niet trouwen, mijn geboorte bewijs uit Nigeria werd niet geaccepteerd, omdat Nigeria op plaats 1 stond in de top 10 van meest corrupte landen. De werkelijkheid van mijn bestaan moest geverifieerd worden zo werd mij verteld. Of ik geen familie had in Nigeria die dat voor mij zou kunnen uitzoeken? Wie mij heeft ontmoet weet wat voor een rare vraag dat is.

Letterlijk één telefoontje met de oud werkgever van mijn vader, was voldoende om te weten dat verifiëren geen enkel nut had. De geboorte registers van voor de tijd van de Biafra oorlog (de tijd waarin wij als gezin uit Nigeria gevlucht zijn), is onherroepelijk vernietigd. Kansloos dus. Toch stelde buitenlandse zaken dat ook dit officieel door de Nederlandse ambassade in Nigeria gecontroleerd moest worden en daar moest ik zelf de kosten van betalen, vooraf! Natuurlijk heb ik dat nooit gedaan, we hielden van elkaar, met en zonder 'trouw beloften'. Terwijl ik dit vertel aan mijn kinderen zie ik de angst op hun gezicht verschijnen: "Ben jij hier ook illegaal?"

Maar ook de gedachte aan Portugal, een over het algemeen genomen beschaafd Europees land, geeft ze de koude rillingen. Een land wat ze nog nooit hebben bezocht, waar ze niemand kennen en ook de taal niet van spreken. Hun eigen achternaam, Alvares Vega, uitgesproken met een Hollandse v en het vegetarische Vega, is van oorsprong een Portugese achternaam en geeft met grote regelmaat verwarring. "Wat spreekt u keurig Nederlands" horen wij vaak. Wanneer ik dan vertel dat het gezin in de tijd van de Spaanse inquisitie naar Nederland is gevlucht, kijken de meesten mij glazig aan en een enkeling weet uit te brengen hoe erg ze dat voor ons vinden: "Ik snap dat wel met zo'n kind", knikkend naar Bram...

Dat velen het wat en wanneer van de Spaanse inquisitie en de Sefardische Joden niet paraat hebben, is begrijpelijk, 540 jaar is zolang geleden dat jaren heel abstract worden, maar voor mijn kinderen is 10 jaar ook al meer dan een half mensenleven.

De gedachte aan het lot van Lili en Howick, bepaald door de regels die politiek zijn afgesproken, emotioneert ze en maakt diepe indruk. Mensen deporteren is dus niet iets van het verleden. Een stempel, de razzia en valse belofte van goede opvang, bestaat nog steeds. Ik zie het in hun ogen, 4 en 5 mei komen plots in een heel ander daglicht te staan...

De paarse draak, oermoeder der paarse krokodillen

De paarse draak

Net ontkomen aan de klauwen van een enorme draak, schoot ik zwetend overeind, had ik gedroomd over een groot paars monster?

Een paarse draak, de oermoeder der paarse krokodillen denk ik, was ons huis binnen gedrongen. De laatste draak die hier binnen kwam was jaren geleden. Ook zo’n monster waar wij helemaal niet om gevraagd hadden, maar zonder aankondiging en met hulp hier naar binnen geschoven. Ook toen hebben wij ons verzet, maar we werden overrompeld en waren moe gestreden door alle paarse krokodillen die we in de loop der jaren moesten bevechten. We waren uitgeput en hadden geen puf meer om terug te vechten. We gaven ons over. 

We plaatsten het doel van de draak en krokodillen uit huis, maar bij elke logeer partij en elk bezoek zagen we ze gluren door ramen en kieren, we hielden stand, maar niet van harte. Toen het ook daar, in dat andere huis, begon te wemelen van de monsters haalden we hem weer naar huis. Ons meest kwetsbare kind, zonder toekomst, die hoort thuis. Samen vooruit of samen ten onder.

De oude draak was inmiddels zo oud dat wij met herwonnen moed de strijd aangingen.  Als er dan toch een draak in huis moest wonen, dan eentje waar wij ons bij op ons gemak konden voelen, niet zo zwaar en agressief, milder en lichter met rode blosjes op zijn wangen als je naar hem kijkt. 

Maar het werd een bizar gesprek: 

NEE zeiden ze… 

Ja maar… zeiden wij dan weer

Helemaal niet, zeiden ze... 

Dat kan niet waar zijn, dachten wij en klopten op alle deuren die we tegen kwamen of bedenken konden

Daar zijn wij niet van gediend, zeiden zij toen weer…

En dat zetten wij dan weer uitgebreid op twitter…

Er kwam iemand van het land van de mislukte dokters. Heel zuur en duidelijk onbemind. Ze vroeg de gekste dingen, dingen die er niet toe deden of privacy gevoelig waren en zelfs zaken die allang tot haar kennis hadden kunnen behoren als ze haar huiswerk had gedaan. Maar mislukte dokters hoeven dat niet te doen want die worden toch wel betaald. Zo is het bepaald in de systemen. Ze dacht heel lang na en zei niet ja maar ook geen nee. Ze zei, hij hoort hier niet, hij hoort elders te wonen. Over de heuvels en langs de lanen met grote oude beukenbomen, waar kennis gedeeld wordt door systemen en wijsheid alleen op tegeltjes staat geschreven.

Toch kwam daar de ommezwaai. Steeds meer mensen gingen zich er mee bemoeien en het lieve draakje met de rode blosjes mocht komen. Dit hadden ze nog nooit meegemaakt en gaven zich natuurlijk niet zo makkelijk gewonnen. Ze zochten en zochten, door stad en over land, boven en onder de grond. Net zo lang tot er een goedkoper alternatief was (op papier heel adequaat), voor het lieve draakje met de rode blosjes van bewezen kwaliteit. 

Ze vonden de draak der draken, moeder der paarse krokodillen in de krochten van het gemeentelijk depot. Ze straalden van genoegen en verkneukelde zich vast toen ze ons lieten verrassen door een niets vermoedende Kwel-zorg-verlener. Ik was alleen thuis, beet zijn kop af, schreef over mijn ongenoegen aan iedereen die ik bedenken kon en zette alles op twitter. Ik was woest, onhebbelijk, furieus, vilein en hysterisch. Ik verloor mijn cool en daarmee deze oneerlijke strijd. 

En dat was het moment dat ik wakker schrok. Was het een hele nare droom, of is het echt? Onze realiteit?

Inmiddels zijn de tranen op, het paarse monster van 32 onwillige kilo’s komt hier wonen. Hij gaat mee op vakantie met ons gezin. We gaan bijtanken na een lange intensieve periode van strijd, bloed, zweet en tranen, want dit was niet het enige gevecht. Ons ‘kind zonder toekomst’ gaat mee, niet alleen omdat het kan, maar ook omdat het moet, er zit niets anders op. We gaan proberen om niet bij elke transfer met het gedrocht terug te denken aan het verdriet en de strijd met paarse monsters en krokodillen. 

En als dat niet lukt? Dan gaat het monster na onze vakantie gewoon terug naar het donkere depot waar hij het best tot zijn recht komt en starten we de procedure gewoon weer opnieuw... 

Zomervakantie

"Wat leuk om kennis met u te maken, wij hebben een aantal van uw blog's al jaren geleden opgenomen in ons lesmateriaal..."

Die rol van lansbreker, voorlichter, ondersteuner en wat al niet meer, die klemt. In de afgelopen 19 jaar heb ik heel veel van mijzelf, ons gezin en onze privacy weggegeven om ogen te openen, zorg te verbeteren en begrip te vragen voor het perspectief van ouder, patiënt en Brus. Ik ben gelauwerd, maar ook vergruisd. Beiden vind ik niet fijn of nodig.

De stukjes 'ons' die ik weggaf deed ik met liefde en met de hoop iets te veranderen, in beweging te brengen of gewoon om mensen te steunen. Gelukkig is me dat vaak gelukt, maar dat maakt 'ons' niet gratis en vogel vrij om af te schieten.

Niemand die een stukje van mij heeft gekregen of genomen is daar slechter van geworden en daar ben ik trots op, maar het heeft mij wel veel gekost. Ik heb nu een punt bereikt dat het me zwaar valt om alles te geven en daar niets voor terug te verwachten terwijl de toehoorders daar hun voordeel mee doen. Soms worden mensen zelfs betaald om naar me te luisteren of nog erger, om te herhalen wat ik heb gezegd.

Het is tijd om alle boeken-, bloemen- en cadeaubonnen te verzilveren en maar eens goed na te denken wat mijn volgende stap zal zijn. Ik wens jullie allen een fijne zomer!

De boodschap is duidelijk, we moeten niet zo jammeren..

***Wij zijn niet opzoek naar een 'free ride'. 

Wij zijn gezinnen van een ziek kind met complexe zorg problemen. 

Wat zou het fijn zijn als gemeente en WMO medewerkers

eens naar Manu Keirs zouden luisteren. 

“Ik begrijp niet waarom jullie hem mee willen nemen als hij toch niet weet wie jullie zijn..”

Mijn mond viel open. Voor haar komst was ik al 'not amused' en ik werd steeds bozer. Maar het bleef niet bij deze opmerking. Toen ik vertelde dat de kinderen graag met het hele gezin weg wilden na jaren van om de beurt met een van ons, wist mevrouw te melden dat Joos en Max een leeftijd hebben om niet meer mee te willen op vakantie met hun ouders en hun eigen weg te gaan, dus daar hadden we nog hooguit een jaar een lift voor nodig. En hoe zouden we de lift gaan vervoeren? Ze had begrepen dat onze bus aan vervanging toe is en dat we er niet op moeten rekenen dat we nogmaals aanpassingen zullen krijgen. Taxi vervoer is voorliggend voor iemand van Bram zijn leeftijd en wie mee wil moet daar maar achteraan rijden. Wat voor medicatie gebruikt Bram? Alsof één blik op Bram niet voldoende duidelijkheid geeft over de noodzaak van een tillift?! Het lijkt maar niet tot haar door te dringen dat wij ondanks alles zielsveel van dit jongetje houden en hem zolang het kan graag bij ons hebben, ook als de andere kinderen uit huis zijn.

Het was 2010 toen ik voor het eerst een aanvraag deed bij de WMO voor een opklapbare tillift. Bram was inmiddels te zwaar voor mij om hem te tillen en we konden nog maar zelden van huis. Alfred woonde in die tijd voor zijn werk in Zwitserland en ik zorgde voor de kinderen. Ongewenst klassiek, maar de enige werkbare oplossing voor ons gezin, nood breekt wetten. Er volgde een intake waar mij het hemd van het lijf werd gevraagd over Bram én over ons. Dit vond ik wat vreemd aangezien we net eindeloos ondervraagd waren door net zo'n 'arts' voor de woning aanpassing. In gedachte zag ik het dossier en de kosten groeien met elke irrelevante vraag die ze stelde, maar de lift die wij graag wilden hebben werd door de WMO afgewezen.

Aanpassingen voor Bram in ons huis waren een strijd, zijn badvoorziening was een strijd, alles wat we voor hem nodig hebben is een strijd en dan hebben we het alleen nog maar over de WMO voorzieningen. De kinderen denken inmiddels dat als je iets wil, je moet strijden. Het vormt ze en niet op een positieve manier en er was nog geen Twitter ;) Daarom heb ik het er toen maar bij gelaten en de lift die ze wel wilden vergoeden werd uiteindelijk in 2012 geleverd zodat Bram iig buiten kon liggen en ook weer in zijn stoel getild kon worden.

Doordat er geen passende oplossingen zijn voor Bram splitsen wij ons steeds op als we weg willen of iets leuks willen doen. De een blijft thuis om voor Bram te zorgen en de ander gaat op vakantie en neemt één of twee kinderen mee. Deze winter kwamen de kinderen in opstand, zij willen graag weer eens met zijn allen opstap, als echt gezin, zoals dat bedoeld is en bij anderen ook normaal is. 

Het is niet leuk om als Brus** op te groeien. Hoezeer we ook ons best doen, ze komen heel vaak op de tweede plaats. Zelden kunnen we een spontaan plannetje uitvoeren en zelfs bij geplande uitjes gaan ze heel vaak op het laatste moment niet door. De meest gehoorde zin in ons huis is "..even wachten". En alsof dat nog niet genoeg is, hebben ze ouders met zorgen, die alles wat nodig is om voor Bram te zorgen, moeten bevechten.

Het is niet alleen tijdens de vakanties dat een opklapbare tillift mij heel blij zou maken. Er zijn vele situaties wanneer ik een lift mis, in openbare toiletten, als ik op bezoek ga bij familie, als we een dagje weg gaan, we hebben heel vaak het probleem dat Bram niet verschoond kan worden. Zelfs als ik naar een poli bezoek ga met Bram, moet ik bedelen om een lift zodat Bram verzorgd kan worden of onderzocht. En heel vaak helpt bedelen geen malle moer omdat niemand weet waar de lift uithangt.

Maar bij de gemeente lijken ze niet in die noodzaak te geloven. Misschien denken ze dat ik het een leuk gadget vind voor de verzameling. Alle plekken die ik had genoemd zijn gebeld over de aanwezigheid van een lift zo is mij verteld. Het zwembad zou aangepast zijn en over de juiste voorzieningen bezitten. Het ziekenhuis heeft verteld over een tillift te beschikken en last but not least, er zijn natuurlijk voldoende aangepaste vakantiehuisjes waar een tillift aanwezig is. Dat de tillift in het zwembad helemaal niet geschikt is voor iemand zonder zitfunctie is niet besproken, zo blijkt na een telefoontje van mij met het zwembad, doet er blijkbaar niet toe. Waarom denken WMO medewerkers en keuringsartsen het altijd beter te weten dan ervaringsdeskundigen? 


De suggestie om onderweg gebruik te maken van een Uritip, ook wel ‘Condoom katheter’, ga ik niet eens weerleggen, die is op zichzelf al schaamteloos en te zot voor woorden...

*   Blog uit 2012:

     https://bramsdagboek.blogspot.com/2010/11/gemeente-wmo-trivium-plus-welzorg.html

**  Brus: de broer of zus van een gehandicapt of ziek kind

***Op de bijeenkomsten van de werkgroep Wij zien je Wel zorgde het verhaal van de 

    Leuvense hoogleraar Manu Keirse over Chronische rouw voor veel herkenning en erkenning. 

Interesse en ondersteuning..

Ik was dit weekend op een tuinfeest. Een mooi feest. Als ik in mijn leven één keer zo'n feest geef, dan ben ik trots en streep ik feesten geven van mijn to do lijstje. Het was heel bijzonder. Er waren allerlei mensen, ook veel buurtgenoten. 

Alfred en ik hebben er vaak moeite mee, dit soort gezelligheid. Nadat Bram ziek is geworden is ons leven zo anders geworden dat we vaak de aansluiting met de gesprekjes van alle dag missen, maar het ging goed. Het is grappig om te merken dat het mij, sinds ik effect voel van al onze inzet om de zorg daadwerkelijk te veranderen, steeds beter afgaat om een avond mee te doen. Een wat oudere man vroeg me hoe het met ons gaat. Eigenlijk nauwelijks over Bram, maar vooral hoe wij zelf op de been blijven en hij vroeg door, of wij ons niet eenzaam voelden in een dorp als het onze. Hij had duidelijk over ons, ons gezin en alle beperkingen die wij als gezin ook hebben door Bram, nagedacht. Dat is lief, want in ons dorp vraagt eigenlijk zelden iemand hoe het met ons gaat. 

We wonen in een mooi dorp. Het is er rustig en groen. Import en lokale bewoners gaan zo'n beetje fifty fifty op en het mengt redelijk. Velen hebben het goed en er is een actief social leven. Wij vallen daar al jaren een beetje buiten. Dat is niet erg, dat is nou eenmaal zo. 

Twee dagen later kwam er een collectant aan de deur van het Prins Bernhard Cultuurfonds, ik ken haar niet en het fonds boeit me niet zo. Het staat te ver van ons leven af. Daar verontschuldigde zij zich voor terwijl ik wat klein geld in de bus deed. Zij vroeg hoe het ging met ons. Ze had alle uitzendingen gezien van Kassa en ook Pauw en vertelde dat het diepe indruk had gemaakt bij haar en hoeveel respect ze had voor de wijze waarop Vanessa en ik vertelden over onze kinderen en zorgen en waarom we graag willen dat er dingen veranderen voor dat kleine groepje ZEVMB kinderen. 

Dat ontroerde me. Onbekend maakt onbemind, en daar komt werkelijk beweging in. Het is juist de interesse en ondersteuning voor de gezinnen die we zo graag willen veranderen met de werkzaamheden van onze Stichting 2CU en de werkgroep Wij zien je Wel. Wanneer gezinnen beter worden ondersteund in alle taken waar zij bij de komst van een zo ernstig gehandicapt kind aan moeten voldoen, boven op hun verdriet en totaal veranderde leven, krijgen ze meer ruimte om te blijven functioneren als een redelijk gewoon gezin. Misschien lukt het hen dan om beter betrokken te blijven bij het dagelijkse en gewone leven. Misschien zullen deze gezinnen makkelijker in contact blijven met vrienden en leeftijdgenoten in de buurt. En wie weet zullen zij dan wèl ruimte voor prietpraat hebben en goed feest kunnen vieren!

19 jaar, 4 maanden en 27 dagen, ofwel 7.088 dagen geleden werd ik moeder...

Het is zondag, 8 uur. Het huis is stil, iedereen ligt nog lekker te slapen. Ik maak koffie en ga achter mijn tafel zitten om PGB en zorg administratie te doen. Ik denk terug aan de gezellige uitstapjes met Josephine en besluit het op te schrijven voor ik het vergeet.
19 jaar, 4 maanden en 27 dagen, ofwel 7.088 dagen geleden werd ik moeder...

Het is mei vakantie en het dorp waar wij wonen is uitgestorven, velen zijn op vakantie, wij niet. Bram is naar de dagbesteding en Alfred en Max zijn thuis aan het werk. Ze gaan later deze week nog samen zweefvliegen. Josephine en ik zijn een dagje naar Groningenstad, om te shoppen. Joos is 15 en precies zoals ik gedroomd had hoe het zou zijn om een dochter van 15 te hebben. Mooi, nieuwsgierig, ondernemend, onzeker en stoer tegelijk... een heerlijk kind. Elke stap in haar ontwikkeling is leuk! 

Groningen is niet naast de deur. Geen enkele stad die van een jonge vrouw het predicaat 'Stad' mag hebben ligt hier naast de deur, dus we hebben een heleboel tijd om te kletsen. Joos geniet. Eindelijk geen afleiding, geen excuus om gesprekken te onderbreken en even wat anders te doen, 1 uur en drie kwartier,  heen én terug, de volle aandacht. We hebben het over van alles. Eerst wat gezellige klets, dan de wat serieuzere zaken die ook wat aandacht behoeven, een stukje nieuwsgierigheid naar mijn dromen toen ik haar leeftijd had. Ik geniet van haar wensen en verwachtingen voor de toekomst en druk haar op het hart nooit iets uit te stellen voor later!

De tijd vliegt en we parkeren de auto. We werken een lijstje af van alle winkels die ze wil zien. Het is 2 uur als ik aan mijn eerste koffie zit. Ik moet lachen want alles wat ze leuk vindt doet me denken aan de kleding die ik vroeger had. Toen was dat  'in', nu is dat 'vintage' m.a.w. über hip! De 'mom' jeans of wel de wortel-pijp-broek van weleer kunnen we niet vinden zoals zij hem graag wil hebben. Je moet wat te wensen over houden. We bestellen Sushi en duiken de garage in om naar huis te gaan, dat is een beetje traditie en vinden we gezellig, picknicken in de auto.

Op de terugweg leest ze haar horoscoop en ziet het leven wel zitten op een paar punten na: Vriendelijk en humanitair, eerlijk en trouw, origineel en vindingrijk, onafhankelijk en intellectueel, maar ook eigenzinnig en weerbarstig, dwars en onvoorspelbaar, kil en onterecht...

Ze leest die van mij en kan zich niet helemaal voorstellen dat ik mijzelf daar echt in herken: Avontuurlijk en energiek, innovatief en moedig, enthousiast en zelfverzekerd, dynamisch en vlug van begrip. Maar aan de andere kant zelfzuchtig en opvliegend, impulsief en ongeduldig en overmoedig en roekeloos... Het maakt me emotioneel want ik weet hoe trots ik vroeger was op al die eigenschappen waarmee ik de wereld ging veroveren. Vrouw van de wereld zou ik zijn. Niet te temmen, ondernemend, niet bang en voorop. En zie waar het leven mij gebracht heeft. Al die landen en culturen die ik aan mijn kinderen zou laten zien. Alles waar ik mij bij heb neergelegd. Zo hard als ik werk om niet meer impulsief, opvliegend en ongeduldig te zijn. Een leven zo anders dan wat bij mij past, het beroerd mij dieper dan ik haar wil laten merken.

We gaan gelukkig naar het sterrenbeeld van Max en Alfred en moeten er vreselijk om lachen. We vinden niet dat alles klopt, maar veel wel. Samen zo het zelfde en zo anders dan wij zijn: Liefdevol en emotioneel, fantasierijk en intuïtief, voorzichtig en geslepen, meevoelend en beschermend. Maar ook humeurig en veranderlijk, lichtgeraakt en overemotioneel, afhankelijk en niet in staat los te laten.

En dan is Bram aan de beurt: Optimistisch en vrij, joviaal en goedgehumeurd, eerlijk en recht door zee, intellectueel en filosofisch. Maar ook blind optimistisch en zorgeloos, onverantwoordelijk en oppervlakkig, tactloos en rusteloos.

We zijn er een tijdje stil van. Wat hadden we die jongen graag willen ontmoeten....

Dagbesteding 3.0 !

De beste recept voor Dagbesteding 

Ingredienten:
- 1 mooie droge dag
- 1 lekker ding
- 1 cabrio
- 1 tillift (met volle accu)
- 1 matje om kwijl en ander onaangenaam gedoe op te vangen
- 2 zonnebrillen
- zonnebrand crème
- alle tijd van de wereld

En gaan met die bolide!!

...behind a veil of ignorance.

'Imagine yourself in an original position 

behind a veil of ignorance. 

Behind this veil, you know nothing of yourself 

and your natural abilities, or your position in society. 

You know nothing of your sex, race, nationality, 

or individual tastes. 

Behind such a veil of ignorance 

all individuals are simply specified as 

rational, free, and morally equal beings.' 

J.Rawls, A Theory of Justice.

Met Anesthesisten en Clowns is het een stuk makkelijker praten

Gisteren hadden we de gewraakte afspraak met Anesthesie en zoals dat meestal gaat, wanneer je klaar bent voor de strijd, dan valt het allemaal mee..!

We waren vroeg vertrokken richting Nijmegen, met een tussenstop in Brummen bij de CliniClowns die uitgenodigd waren door Stichting Spoenk. Bram genoot van veel aandacht, een plak cake en de gezelligheid. Met een goed humeur reden wij door naar Nijmegen en ditmaal zonder oponthoud of moeite de parkeergarage binnen. Direct rechts is er een lange rij plaatsen voor gehandicapten, alleen de aangepaste busjes zijn wat te lang voor de plekken die ze hebben gereserveerd, dus we namen er twee. Er ontstond een kleine opstopping toen ik Bram achter uit onze bus haalde. We liepen naar de dichtstbijzijnde uitgang, maar die bleek niet rolstoel geschikt, dus weer terug richting een andere uitgang. Daar troffen wij een lift waar Bram overdwars met moeite inpaste. Voordat we goed en wel binnen waren begonnen de rode lappen al voor mijn ogen te wapperen. Ik deed mijn best dit gevoel te onderdrukken, erg constructief wordt mijn houding er namelijk niet van.

We volgen route 725, de weg naar onze bestemming, het 'poliplein'. Eerst moeten we de barcode scannen. Gelukkig was ik niet de enige die niet begreep wat er van mij verwacht werd want er stond een heel peloton vrouwen in blauwe bloesjes om te helpen. U mag door naar de medicijn balie mevrouw Alvares Vega. Ze wist mijn naam? We gingen door naar de medicijn balie waar we door een doolhof van linten, net als op een luchthaven, stap voor stap een beetje dichterbij kwamen. Weer werd onze barcode gescand. Mevrouw Alvares Vega (u bent toch zijn moeder?) we willen graag weten welke medicijnen hij gebruikt. Dat stond in de brief die ik afgegeven heb tijdens onze eerste afspraak bij KNO, maar dat was niet voldoende en dus som ik de hele lijst weer op. We mogen gelukkig weer door naar de volgende balie, het coördinatiepunt Poli Anesthesiologie. Voor het televisiescherm rechtsaf en melden aan het einde van de gang. Daar was het net de douane in het buitenland, twee mensen achter een bureautje. Van de een kreeg ik een lijst en een klembord met een pen en van de ander een nummertje. Wanneer ik de ingevulde lijst inlever begint de tijd te lopen, dus opschieten heeft zo zijn voordeel wordt mij op het hart gedrukt. Ik parkeer Bram in de 'wachtzone' en ga zitten om de lijst in te vullen. Wat een waanzin. Wat een vragen die er helemaal niet toe doen. Wat een verspilling van tijd, energie en mankracht.Terwijl de hele wachtzone iets te doen heeft, staren naar Bram, vul ik keurig de lijsten in zoals mij gevraagd is. Constructief is inmiddels mijn mantra..

We leveren het klembord weer in en worden snel naar binnen gehaald. Een jonge vriendelijke anesthesist ontvangt ons. Hij luistert naar Brams hart, stelt een paar logische vragen en dan mag ik vragen stellen. Ik heb er maar 1: Wanneer Bram onverhoopt in nood komt, kunt u dan alstublieft onze met zorg opgestelde niet reanimeren verklaring respecteren. Ja, dat zullen wij natuurlijk doen. Ik schrijf het uit en laat het u straks nog even lezen om te zien of u het er mee eens bent... 

Zo anders dan mijn eerste bezoek, ik ben in een keer al mijn weerstand kwijt. Tot ik mij weer moet melden bij de douane beambten en wij naar een apart kamertje worden gebracht. Ik had de vragenlijst niet goed ingevuld want ik had hele stukken over geslagen. Over sport en activiteiten e.d. Ik lach
vriendelijk en stel voor dat ze het Bram zelf vraagt. 

We gaan opeens een stuk sneller door de lijst. De laatste vraag maakt mij aan het lachen. Iets over of ik begrijp dat dit noodzakelijk is ivm de privacy wetgeving. Ik kan niet anders dan uitbrengen dat ik haar niet benijd om haar baan... Wat een waanzin wordt er van haar verwacht. Wat een gedrocht is de zorg geworden en wat een geld zal deze gekte kosten. Ze bevestigd wat ik denk en vertelt met een weemoedige blik, dat de laatste privacy regels nog niet eens zijn doorgevoerd.

Zodra het kan, stuiven we weg. Ik krijg Bram zelfs snel in de lift en binnen no time laten we Nijmegen achter ons. Ik zet de ramen open zodat het stormt achter in de bus, en de radio zo hard dat alle nare gedachten weg blazen en Bram en ik vrolijk wapperen in de wind!

Wegkijken...

Wegkijken....

Bram heeft een fistel op zijn neus, een sluitingsfoutje. Toen Bram 5 was, was hij voor het eerst ontstoken. Bram werd toen nog behandeld door een neuroloog in het Radboud en werd doorverwezen naar de KNO omdat zijn hele gezicht opgezet was.

Er moest uitgesloten worden dat er niet een verbinding was met de hersenen dus een MRI volgde. Een roesje van chloralhydraad werd een wakker feestje in de MRI. Ondanks het slechte beeld werd het advies niks doen tot na de pubertijd omdat elke ingreep zijn aangezicht zou schaden.

De pubertijd is voorbij, Bram een mooie man en de fistel heel vaak ontstoken. Ogenschijnlijk heeft Bram er geen last van, zeker weten doen we dat niet en wij hebben er wel last van. De bloederige pus loopt er met regelmaat uit wanneer je hem kust en hij ruikt als een kadaver. Dat is niet goed voor zijn PR en aantrekkingskracht op zijn zorgverleners.

We gingen naar de huisarts voor een verwijzing. Die maakte een afspraak in het lokale perifeer ziekenhuis bij de KNO volwassenen poli en die conclusie was dat het te spannend was voor het perifeer en verwees hem door naar het academisch ziekenhuis waar het eerste advies ook gegeven was.

Zo kwamen wij na 14 jaar weer terug in het Radboud UMC, op de Kinder polikliniek voor KNO. Op wat cosmetische ingreepjes na was er helemaal niets veranderd en alle eenzaamheid en emoties van weleer kwamen als een grote golf weer boven toen we onder de grond onze weg probeerde te vinden. Gelukkig herinnert Bram zich helemaal niets van al die nachten dat ik eenzaam en huilend, met hem gillend op mijn armen, door het ziekenhuis dwaalde. Bram deed ik vandaag juist een groot plezier met deze kruip-door-sluip-door route richting poli en hij kwam uitgelaten en vrolijk aan bij KNO.  Die vrolijkheid werd abrupt in de kiem gesmoord door een dame die een ijzeren staaf zijn neusgaten in jaste om zijn neusholtes vanbinnen te bekijken. Zijn neus ging spontaan bloeden en als toetje kreeg hij een aanval. Daar kon deze vrouw overigens niks aan doen, Bram heeft nu eenmaal een afschuwelijke niet te behandelen vorm van epilepsie die voor hem elke vorm van ontwikkeling en levensvreugde in de weg staat.

Een plan werd gesmeed. Bram krijgt twee sneetjes in zijn neus om bij het fistel te komen en dan halen ze het zo goed en zo kwaad als dat gaat weg. Lukt het niet dan sluiten ze het weer en duurt het een tijdje voordat het fistel zijn uitweg weer naar buiten vindt. Wie dan nog leeft wie dan zorgt, toch? Over 2 weken moeten we terug komen voor het anesthesie spreekuur en dan eind mei de operatie. En dat was dat.

Ondanks alle lijstjes met vragen die ik inmiddels had moeten invullen om überhaupt deel te mogen nemen aan het spreekuur in het Radboud UMC, bleef één onderwerp onberoerd, wat als.....?
Dus bracht ik het zelf maar ter spraken: Hoe zit het met 'niet reanimeren' en 'wanneer in nood niet handelen, tenzij'...?

Zonder tijd om te overwegen werd ik direct gewezen op het feit dat dit tijdens de operatie niet aan de orde is omdat er altijd gehandeld wordt. Iets met propofol en de wet. Later op de IC, als daar wat gebeurt kan het weer wel, zo werd mij verteld.

Dus ik mag vandaag beslissen om hem geen voeding en vocht meer te geven tot de dood daar op volgt, maar het voorkomen van een nutteloze reanimatie in geval van complicaties op de O.K., is een brug te ver? Ze begreep me goed, maar toch, zo was het!

De KNO professor voegde daar nog aan toe dat ik mij ook moest realiseren wat de impact is voor alle personeel betrokken bij de operatie wanneer iemand onder hun handen komt te overlijden. Tot een gesprek over de impact van het leven van Bram en de kwaliteit van zijn bestaan de afgelopen 19 jaar kwam het door tijdsdruk op de poli niet. "Dus zo gaan we het doen mevrouw.."

Ik heb uiteindelijk gevraagd om een uittreksel van deze wet en een juridische onderbouwing van het ziekenhuis, maar ze achtte de kans dat dat mijn kant op zou komen zeer klein. We zullen zien. Ooit zullen we ook over dit soort zaken in gesprek moeten, want wegkijken maakt levens stuk en gezinnen radeloos. De eed waar iedereen zich achter schuilt is toch "first do no harm"?

Not his keeper

Het is verschrikkelijk, ik moet zo met roodomrande en opgezette ogen door de hal van Schiphol lopen met mijn dochter aan mijn zijde. Arm kind, wat zal ze zich generen. Josephine, het zusje van Bram en ik zijn 4 dagen naar Oman geweest. Het was een mijl op zeven, maar heerlijk! 

We hebben een 'Mall' bezocht en nog eentje. We hebben een poging gedaan om de grote Moskee te zien voor 11 uur, maar 11 uur bleek te vroeg. Wel hebben we hem van buiten bekeken en door de hekken foto’s gemaakt alsof we binnen waren. In een mega supermarkt hebben we allerlei Amerikaanse goody's, bekend van youtube-rs, gekocht en de mannen die Josephine beslopen en begluurden weggejaagd. We hebben pootje gebaad in oases tussen de kale rotsen en toetjes gegeten zonder te betalen. We hebben een heleboel quality time gepropt in 4 dagen en daar zijn we samen erg goed in geworden vinden we zelf, sinds we in ons gezin om de beurt weggaan omdat Bram niet meer mee kan. 

De reden voor mijn roodomrande ogen is dan ook niet deze reis, maar een film die ik zag aan boord van Qatar Airways. Eigenlijk alle 3 de films die ik zag op de terugweg, want zodra een film verdrietig, zielig of romantisch is ga ik lekken. Maar bij de laatste film was er geen houden aan.

De film, 'not my sisters keeper', ging over een klein, doodziek meisje waar kanker wordt geconstateerd. De moeder trekt letterlijk alles uit de kast om haar kind beter te maken. Voor haar jongere broertje is weinig tijd. Zijn tijd komt als z'n zusje weer beter is, zo denken de ouders. Uiteindelijk besluit het gezin zelfs een designer baby te krijgen om de donor voor ongeveer alles wat medisch mogelijk is voor haar zusje te kunnen zijn. De artsen gaan mee en raden het zelfs aan. Maar het meisje wordt zieker en zieker en uiteindelijk wil ze niet meer, maar durft het haar moeder niet te vertellen. Moeder ziet het niet en kan niet opgeven. Ook die laatste hoop, een niertransplantatie moet doorgaan.

Een intens verdrietig verhaal en ik lekte de hele film als een hele oude kraan. Niet alleen om dit verhaal maar ook omdat het zo vreselijk dichtbij kwam. Het oudste en tevens zieke kind is een meisje, maar ook zij had een broertje en een zusje. Bij beide kinderen proef je de solidariteit én eenzaamheid.

Het zieke kind had een vorm van leukemie en was natuurlijk volledig bewust en wilsbekwaam, maar ook zij had niks te zeggen. Telkens weer werd er voor haar beslist wat de volgende stap moest zijn in haar behandeling. Iedere mogelijkheid werd aangegrepen, opgeven was geen optie. Bij mijn Bram zijn de mogelijkheden allang opgegeven, net als hij. Het meisje wordt fysiek steeds zieker, Bram fysiek maar heel langzaam, maar mentaal is hij angstaanjagend ziek, toch wordt dit niet als ziek zijn gezien en zelden besproken. En toch is ook dat niet wat mij in tranen bracht. 

Het was het gezin dat letterlijk geen eigen leven had. Alles, werkelijk alles, draaide om het zieke kind. Een vizueuze cirkel waar emotioneel niet uit te breken valt. Zo confronterend. Hoe vraag je een moeder haar kind op te geven? Hoe ondersteun je een gezin in een dergelijke situatie? Wie maakt er een plan, of blijft oog houden op de toekomst? Moet je wachten tot een gezin zelf tot inzicht komt wat de grenzen van de realiteit zijn? Hoe zorg je als moeder er voor dat je gezin overeind blijft zonder iemand te kort te doen? Hoe zorg je in je huwelijk ervoor dat je een aantrekkelijke partner blijft terwijl je zelden een oog dicht doet en in feite nooit aan een eigen leven of identiteit als stel én als individu, toegekomen bent? Hoe ondersteun je de andere kinderen en elkaar voldoende in een situatie als deze?

Dat zijn ernstige zaken die in de film allemaal even aangestipt werden, maar mij als moeder van een ongeneeslijk ziek kind veel dieper raken dan een film aan boord van een vlucht ooit een moeder zouden mogen raken. Ook in het echte leven, als er geen script is, blijven dit soort vragen vaak onbeantwoord. Er zijn namelijk geen wenselijke oplossingen waardoor deze onderwerpen het liefst in het midden gelaten worden. Tot iemand in het gezin het niet meer volhoud en dwars door deze kunstmatige stilte heen schreeuwt. Aandacht voor alles wat ongemakkelijk is moet er komen want de impact is zo vreselijk groot.

Deze moeder probeerde het lot en de toekomst te veranderen, niet alleen voor haar zieke kind, maar ook voor zichzelf omdat zij net als velen, instinctief een vechter is en geen andere oplossing kent dan vechten voor wat ze waard is. Ze beet zich vast om pas los te laten op de dag dat ze niet meer vast kon houden.

Met de kin op de borst en mijn wilde grijze haren hangend voor mijn gezicht schuifelde ik achter mijn dochter het vliegtuig uit. Door de douane, langs de bagagebanden, niets aan te geven en naar buiten. De Hollandse kou en de wind deden me goed. Ik voelde mijn gezicht opklaren. We vonden de bus die op ons wachtte met daarin Bram en zijn vader. Een kus en een knuffel en ik pakte de draad automatisch alweer op waar ik hem had gelaten: "Heeft hij zijn pillen al gehad...?"

Note: Sander Hossen spreekt over professionele nabijheid. En al gaat dat over mensen met Kanker, het is juist die professionele nabijheid die ook wij als gezin enorm hebben gemist in de 19 jaar dat wij ons dag in dag uit zorgen maken om Bram en ons gezin!

Een eigen poli zou echt heel fijn zijn

Pipopoli, allergiepoli, ADHD-poli, adoptiepoli, diabetespoli, groeipoli, RETTpoli, Downpoli, ze bestaan allemaal. Waar sommige ziektebeelden zelfs hun eigen ziekenhuis krijgen, is er voor mensen met (Zeer) Ernstige (Verstandelijke) en Meervoudige Beperkingen (Z)E(V)MB helemaal niets, zelfs geen multidisciplinair spreekuur! 

 

Onbegrijpelijk en onvoorstelbaar in mijn ogen. Bij (Z)E(V)MB gaat vaak al vanaf de geboorte iets niet goed, laat staan vanzelf. Veelvuldig is er sprake van een niet-instelbare, alles ondermijnende epilepsie en komt de ontwikkeling van het kind niet of nauwelijks op gang. Al deze met elkaar interfererende complicaties hebben heel grote gevolgen voor de gezondheid én kwaliteit van leven. De ZEVMB-kinderen in deze groep zijn onherstelbaar ziek of zelfs levenslang palliatief. Juist daarom zouden deze kinderen en hun gezin van jongs af aan tot ver in de volwassenheid gevolgd, begeleid en ondersteund moeten worden.

 

Hoe gaat het?

Met een prachtige baby in mijn armen reden wij achttien jaar geleden naar huis. Het ontslaggesprek met de professor was kort: een verwoestende diagnose, zonder toekomst, een moeilijk instelbare Epilepsie (syndroom van West) en een kind dat naar verwachting nooit zou kunnen wat het zou moeten kunnen. In het ontslagmapje zat naast een nieuwe afspraak en brief voor de huisarts, een lijst om de aanvallen bij te houden, een recept voor rectiole Stesolid voor als hij blauw aanliep en het telefoonnummer van een kinderdagcentrum in de regio. Ieder polibezoek overhandigde ik trouw het schriftje met de honderden epileptische aanvallen die ik had geteld. Zonder er echt naar te kijken werd dit aan de kant gelegd, de medicatie opgehoogd en nieuwe anti-epileptica toegevoegd. De meeste mijlpalen haalde mijn mooie zoon niet. De mijlpalen die hij wel haalde leverde hij uiteindelijk weer in. Toch vertelden zijn kinderarts en neuroloog mij dat zij het best heel redelijk vonden gaan, maar ze vergaten te vragen hoe het met ons ging, of we het allemaal wel konden bolwerken?

 

Kwaliteit van leven

Pas toen Bram tien jaar oud was, drong zijn treurige situatie écht tot ons door. Hij lag inmiddels gemiddeld vier maanden per jaar aan een Dormicum-infuus. Hij kreeg zeven soorten anti-epileptica in onaanvaardbaar hoge doseringen toegediend en alles wat zijn leven nog een beetje de moeite waard maakte, holde achteruit. Hij kon niet meer slikken en alleen nog maar in het donker liggen. Hij huilde dag en nacht, maar een plan was er niet en een protocol was er ook niet. Er werd geschoten met losse flodders, maar een gesprek over de kwaliteit van leven van mijn kind werd niet gevoerd. Dat is het moment dat ik de regie naar mezelf heb toegetrokken. Het infuus werd vervangen door twaalf orale Dormicum-giften per 24 uur en Bram ging mee naar huis om vervolgens nooit meer opgenomen te worden.

 

Gezin

Hard, boos, zuur en verdomd eigenwijs. Ik weet zeker dat mensen mij zo ervaren. Als moeder heb ik mij als een leeuwin ontfermd over mijn erg kwetsbare en zieke kind, dat was de enige manier waarop ik mij staande kon houden in deze voor mij totaal nieuwe en onbegrepen wereld. Een kind dat zo ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt is, kan niets vertellen. Toch weet het gezin vaak feilloos wat er aan de hand is. Vader, moeder, broertjes en zusjes, iedereen die dicht om hem of haar heen staat. 

 

Alleen door de goede zorg van het hele gezin kan het (Z)EVMB-kind groeien en bloeien. Zo ook bij ons. Maar toen wij onze zorgen uitspraken over de toekomst van Bram, zijn kwaliteit van leven en dat van ons gezin, werden wij niet serieus genomen. Ruimte voor een goed gesprek was er niet, terwijl dat juist zo hard nodig is. De uithuisplaatsing naar een instelling was niet wat wij bedoelden, maar dat was wel het antwoord van de zorgverleners waar wij voor hulp aanklopten.

 

Gesprek

Hoe komt het dat de kwaliteit van leven voor een wilsonbekwaam gehandicapt kind zo moeilijk bespreekbaar is? Wanneer iemand met sondevoeding en heel veel medicatie, zorg en aandacht in leven wordt gehouden, zelden lacht en voornamelijk huilt, bijzonder weinig besef heeft van zijn omgeving, verwacht je niet dat er een discussie ontstaat over kwaliteit van leven, maar hoop je op een gesprek over kwaliteit van leven, zorgen en sterven 

 

Valt het niemand op dat (Z)EVMB naarmate ze ouder worden steeds minder naar een ziekenhuis komen en maakt niemand zich daar zorgen over? Hoe komt het dat de aandacht voor (Z)EVMB na verloop van tijd zo verwatert en niemand zich daar zorgen over lijkt te maken? Waarom denkt men nog steeds dat gillende epileptische kinderen alleen maar last hebben van darmkrampjes en waarom ontsporen er zoveel in hun puberteit? Waarom vallen (Z)EVMBkinderen, met en zonder diagnose, buiten alle onderzoeken en ontwikkelingen? Valt het niemand op dat (Z)EVMB naarmate ze ouder worden steeds minder naar een ziekenhuis komen en maakt niemand zich daar zorgen over? Waarom moeten ouders van gehandicapte kinderen de regie bij zich houden en zo vreselijk hard aan die kar blijven trekken?

 

Hoop

Gelukkig zijn we in de loop der jaren ook artsen, behandelaars en andere betrokkenen tegengekomen die wel aanvoelen dat er meer nodig is en wel dat verschil weten te maken. Mensen die wilden luisteren en soms zelfs onze gedeelde zorgen durfden uit te spreken. Er komen ook steeds meer geluiden naar buiten van artsen en organisaties die mee willen helpen om ruimte voor (Z)E(V)MB en hun gezin te creëren binnen de bestaande kaders of zelfs geheel ‘out of the box’. Door ons jarenlange vechten moeten we niet doof en blind worden voor alle positieve ontwikkelingen die er wel degelijk zijn. Alleen door elkaar te horen én steunen kunnen we bouwen aan goede en aandachtige zorg en een betere toekomst. 

 

Ik zie uit naar de opening van de eerste specialistische poli, waar mensen met (Z)E(V)MB van jong tot oud worden gezien en begeleid. Waar alle disciplines aanschuiven en verder gekeken wordt dan het kind alleen, zodat de leeuwin in mij weer de kans krijgt om ‘moeder’ te worden van haar kwetsbare, inmiddels volwassen, telg.

*Dit is een blog dat ik schreef voor Kind & Ziekenhuis op 9 februari 2018 nam een presentatie die ik heb gegeven op 

het congres NVK 'zonder muren'

 

Pipopoli, allergiepoli, ADHD-poli, adoptiepoli, diabetespoli, groeipoli, RETTpoli, Downpoli, ze bestaan allemaal

Waar sommige ziektebeelden zelfs hun eigen ziekenhuis krijgen, is er voor mensen met (Zeer) Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB) helemaal niets, zelfs geen multidisciplinair spreekuur. Onbegrijpelijk en onvoorstelbaar in mijn ogen. Bij ZEVMB gaat vaak al vanaf de geboorte iets niet goed, laat staan vanzelf. Veelvuldig is er sprake van een niet-instelbare, alles ondermijnende epilepsie en komt de ontwikkeling van het kind niet of nauwelijks op gang. Al deze met elkaar interfererende complicaties hebben heel grote gevolgen voor de gezondheid én kwaliteit van leven. ZEVMB-kinderen zijn onherstelbaar ziek of zelfs levenslang palliatief. Juist daarom zouden deze kinderen en hun gezin van jongs af aan tot ver in de volwassenheid gevolgd, begeleid en ondersteund moeten worden.


Zien, willen zien, of wegkijken? Ik vraag mij dagelijks af hoe men naar deze groep mensen kijkt en wat wij mogen verwachten. Ik had het genoegen een stuk te mogen schrijven voor het tijdschrift Kind&Ziekenhuis

Link naar URL 

Een eigen poli zou heel fijn zijn!

“Life handed us lemons, I have always wanted to throw them back and yell: “ YOU PROMISED US CHOCOLATE!”"

Zorg is een doolhof voor kwetsbare groepen schreef Cor Calis in een mooi blog voor Skipr. Ik denk persoonlijk dat de zorg voor iedereen een doolhof is, zelfs voor hen die het allemaal bedacht hebben. Hoe dan ook, voor mij is het dat in ieder geval wel!

Mijn volwassen leven was eigenlijk nog maar net begonnen. Ik had een paar jaar kunstacademie gedaan, maar dat was niet mijn ding. Ik was 16 en had maar 1 doel en dat was zo spoedig mogelijk het huis uit. Ik kon leuk tekenen en deed toelatingsexamen op een academie voor industriële vormgeving. Ik werd toegelaten en dat was mijn ticket uit huis!

Een deel van mijn opleiding heb ik in Engeland gevolgd en terug in Nederland zette ik een studio op. Ik werkte dag en nacht en verdiende veel geld, kocht een huis en een auto, nam mensen in dienst, maar ik vond er niets aan. Ik had het contact met mijn vrienden verloren die aan het genieten waren van hun eerste salarissen, lease auto's, liefdes, het leven. Zij voelden zich zeker over hun toekomst. Ik niet. Het roer ging om en ik veroverde een plek in de database marketing. Ik was on track, ik voelde dat daar een toekomst voor me lag en schreef me in voor Nima-A.

Ondertussen had ik mijn man ontmoet, gingen we samenwonen en droomden we van kinderen. Dolgelukkig was ik toen ik zwanger werd en nog gelukkiger was ik toen mijn eerste kindje gezond geboren werd. We waren verhuisd, ik had een nieuwe baan gevonden, we hadden een oppas aan huis en zodra mijn verlof over was kon ik aan de slag. Het leven lachte ons toe.

Ik heb precies 3 weken gewerkt. Bram ging opeens raar doen. Hij huilde al veel, maar nu stopte hij niet meer en maaide met zijn rechter arm. Zijn linker deed niets meer. We belande in het ziekenhuis en het circus begon. Ik zat nog in mijn proeftijd, dus mijn baan stopte. Van het Perifeer ziekenhuis 5 minuten van ons huis, werd Bram overgeplaatst naar de VU in Amsterdam, onze reis door het Nederlandse Zorglandschap was begonnen. Het was 1999 en ik was in een klap volwassen geworden... 19 jaar later zoeken wij nog steeds naar een diagnose en ook naar een behandeling om Bram zijn epilepsie in te stellen, zodat hij een klein beetje kwaliteit van leven kan ervaren.

Ik heb een gezond stel hersenen en heb mij de zorg voor Bram eigen gemaakt. Uiteindelijk liep ik ook vaak 10 stappen voor op zijn behandelaars. De opkomst van de personal computer en Google heeft mij daar enorm bij geholpen. Ik had maar één patiënt en was dag en nacht met hem bezig, zij hadden er velen en moesten bij elk poli-bezoek even opzoeken wie hij ook alweer was.

Bram kreeg zorg in natura voor zijn dagbesteding en wij kregen een budget voor logeren om ons te 'ontzorgen'. Logeren ging hij nauwelijks. Bij de instellingen vond men dat zijn epilepsie nog te grillig was en ik miste individuele aandacht, toezicht in de nachten en interesse in mijn kind. Toen hij 6 jaar was en inmiddels een broertje en een zusje had, wilde ik weer aan het werk en vroeg een PGB aan om zijn zorg zelf thuis te regelen. Tot op de dag van vandaag ben ik nog steeds zijn zorg aan het regelen. Het is mij niet gelukt zijn zorg en ons leven, zo in te richten dat ik weer aan het werk kon. Bovendien wilde niemand me hebben, ik had onvoldoende werkervaring afgezet tegen mijn leeftijd en niemand wilde mij dat opstapje geven. Investeren in een moeder die fulltime gezorgd heeft voor een ernstig ziek kind en gevochten met alle instanties en systemen die daarbij aangestuurd moeten worden, was niet wat zij in gedachten hadden.

Wat Bram nodig heeft is voldoende aandacht om hem de tijd te geven in contact te komen met zijn zorgverleners en een medewerker die vrijgemaakt kan worden om een aantal momenten op de dag ongehinderd de tijd te nemen om zijn leven kleur te geven. Wat hij krijgt zijn informatiesystemen, fraude preventie, e-health, zorg robots en bobo's. Zelfs zijn kleine uitkering kost kapitalen omdat men bang is dat hij (of wij) de boel bedotten.

Ik krijg altijd te horen dat ik bof omdat ik slim en vaardig ben en in het bezit van een grote mond. Dat klopt en ik heb inderdaad altijd mijn verantwoordelijkheid genomen en goed gezorgd voor Bram, keihard gewerkt om de zorg te verbeteren en waar mogelijk, altijd anderen geholpen om hun weg door het woud der regels te vinden voor zover ik ze zelf kon duiden. Ik vind ook dat een groot deel van het zorgsysteem, mensen in de kou laat staan. Maar echt niet alleen mensen die kwetsbaar zijn, minder slim of oud en versleten. Ook jonge mensen in de bloei van hun leven...

I worked my ass of for them chocolates!