Gisteren was ik de hele dag verdrietig en uit mijn doen.

Ik twijfelde alleen enorm of ik dit met mijn #Dareto2016 lezers en vrienden moest delen. Daarom is deze 'post' vertraagd. Ik heb besloten het toch te delen want juist daar gaat de awareness challenge over!

Het verhaal over het gezin waar ik gisteren over schreef haalt bij mij heel veel hele pijnlijke herinneringen boven die ik al jaren heel diep wegstop en velen van mijn vrienden en kennissen niet eens weten. Ooit dacht ik namelijk dat ik een hele slechte moeder was omdat ik niet om kon gaan met mijn zieke kind, omdat ik mij permanent zorgen maakte en de verantwoordelijkheid niet aan kon. Bij het eerste ontslag uit het ziekenhuis had men mij verantwoordelijk gemaakt voor het bewaken van het leven van Bram. Ze gaven mij een telefoon nummer van een instantie, een stapel recepten waaronder noodmedicatie en een afspraak op de poli neurologie voor over 3 maanden. De mededeling dat de noodmedicatie er was om extra schade of zijn dood te voorkomen en als deze niet zouden aanslaan, ik 112 mocht bellen, hakte er enorm in. 24 uur per dag hield ik hem nauw in de gaten. Ik voelde me eenzaam en de verantwoordelijkheid voor zijn leven voelde als lood op mijn schouders. Hulp had ik niet en vrienden zag ik weinig. Als we al niet in het ziekenhuis zaten was ik te onzeker om met mijn zieke kind 1-2 uur in de auto te zitten om de contacten aan te trekken of te onderhouden. Maar het was niet alleen mijn onzekerheid of de afstand, ik verloor ook het contact met hun werkelijkheid omdat die zo vreselijk anders was dan de mijne. Toegeven dat ik het niet aan kon durfde ik in die tijd ook niet, bang dat Bram dan, zoals mijn moeder en maatschappelijk werk maar bleven voorstellen, uit huis zou worden geplaatst…

Opeens drong het gisteren tot me door. Ondanks alle jaren, de opkomst van het PGB en meer inzicht op de zorg, is er voor deze kleine groep nog helemaal niets veranderd. Velen blijven nog steeds verstoken van een diagnose en aandacht voor de werkelijke zorgvraag is er alleen als je mazzel hebt met je behandelend kinderarts of neuroloog en zelfs dan is het bikkelen om alles voor elkaar te krijgen. Dat een neuroloog als een druïde uit de oudheid, medicijnen in (te)hoge doseringen op- en zelden afbouwt omdat ze toch niets doen, hangt men ook liever niet aan de grote klok. Alles om stigmatisering te voorkomen en in het teken van: "het komt wel goed"!

De wetenschap dat als de epilepsie niet vermindert, het kind geen schijn van kans heeft om zonder ernstige schade en meervoudige handicaps op te groeien spreekt men zelden uit. Dat het als een paal boven water staat dat er heel veel zorg en hulpmiddelen in het gezin ingezet zullen moeten worden, benoemt men ook zelden. Ook weten we vrijwel zeker dat het gezin vast zal lopen en dat overspannenheid op de loer ligt gedurende de jaren die volgen. Slaapgebrek kunnen we ook garanderen en een dodelijke strijd met het systeem ook. Deze zaken helder benoemen zal de zorg en ondersteuning zeker ten goede komen, maar hoop weghalen is 'not done' en zeker weten doen we het natuurlijk niet…

Gisteren, voelde ik de eenzaamheid van die strijd. Verdriet delen does not sell, dat weet ik, maar het was wel hoe mijn dag er uit zag en Bram zijn leven. En daar gaat het over in de uitdaging van #Dareto2016 en awareness creëren, dus bij deze toch dit ongemakkelijke verhaal...

Bram wordt in december 18 jaar en já dat is bijzonder!

We gaan leuke dingen doen!

Ik vind het fijn dat ik hem nog steeds kan zien en voelen. Ik hoef Bram nog niet te missen. Een hoofdstuk in ons leven waar we dagelijks rekening mee houden omdat we weten dat het gaat komen, maar voorlopig voor ons nog geheimen bevat. 

Om mij heen zijn er heel wat ouders die hun kind hebben losgelaten en ze spreken allemaal met verbazing over wat het uiteindelijk met ze doet. Het gevoel is heel dubbel. Stuk voor stuk zijn ze blij dat hun kind niet meer hoeft te leven en ook blij dat zij de zorg hebben kunnen loslaten, maar ook intens verdrietig over het gemis en de herinnering die telkens vertroebeld wordt door strijd. Een strijd om te mogen leven en een strijd om te mogen sterven, tot op de laatste dag....

Als Bram 18 wordt is hij officieel geen kind meer en die dag is heel dichtbij. Met luier om, fles in de ene hand en rammelaar in de andere, rolt hij door naar volwassenheid. Zijn zorg onder regie van de kinderarts en kinderafdeling wordt opgeheven, zijn dagbehandeling wordt opeens dagbesteding waarmee zijn kleine beetje recht op ontwikkeling geheel komt te vervallen en de vanzelfsprekendheid dat ouders voor hun kind zorgen, moet opeens officieel in een rechtbank worden vast gelegd.

Ik probeerde vorige week een afspraak te maken met zijn kinderarts om 18 jaar zorg samen af te sluiten en over de overdracht te spreken. Ik wil graag weten tot wie ik mij moet richten in geval van nood. Wie schrijft nu de morfinepleisters voor om de pijn te verzachten als hij een longontsteking heeft? Waar meld ik mij als we zeker willen weten hoe het met zijn geluxeerde heupen en scoliose is? Wie krijgt er nu de regie van zijn immuuntherapie? Wie wordt er beheerder van zijn dossier? Naar wie verwijs ik als zijn medicijngebruik en niet behandelverklaring en de intentie van onze zorg in twijfel worden getrokken? Waar haal ik een 06 nummer van een palliatief verpleegkundige die ons begeleid als dat noodzakelijk is en komt zo iemand dan nog steeds bij ons thuis? Heeft hij of zij ook kennis van gehandicapten zorg? Ook ZEMB? En dan moet ik nog vragen om een brief te schrijven voor de rechtbank waarmee we kunnen bevestigen dat Bram onder curatele moet komen te staan.... 

Wij hebben zijn kinderarts de afgelopen 2 jaar niet gezien, wel nog even via de mail contact gehad en telefonisch gesproken, maar niet op de poli. "Heeft u een verwijzing van de huisarts?" vroeg de poli-medewerker mij toen ik belde. Natuurlijk heb ik dat niet! Bram heeft een duimen dik dossier op de kinderafdeling liggen. Het dossier dat ze net zelf electronisch heeft geraadpleegd om te kunnen opmerken dat wij 2 jaar niet op de poli zijn geweest!?? "...anders krijgen wij de rekening niet vergoed en u bent verantwoordelijk voor het betalen van die rekening."

Ik bel de huisarts. Ik ken hem niet goed, het is niet onze gezinshuisarts en ik heb hem eerlijk gezegd gemeden in de periode dat Bram niet thuis woonde. Zijn toegevoegde waarde is voornamelijk een doorverwijzing schrijven. Ook nu bel ik hem daarvoor. "...dan moeten wij eerst een afspraak maken, om de rekening vergoed te krijgen dient er een contactmoment te zijn tussen huisarts en patiënt". Het jaarkaarten/contactmomenten systeem is van de specialistische zorg nu ook overgewaaid naar de reguliere zorg. Het ergste vind ik dat het niets met daadwerkelijke goede zorg te maken heeft, maar puur en alleen een administratief doel heeft. De patiënt trekt daarbij wederom aan het kortste eind en wordt verantwoordelijk gemaakt voor dit bureaucratische monster.


Ook daarom komt Bram per 1 november weer thuis wonen. Elke keer dat hij ziek is, zien we hem snel inleveren. Fysiek heeft hij zijn sterkste jaren er op zitten. Wij willen af van alle ergernis, de confrontatie met alles wat niet goed gaat in de zorg, de hebzucht en gebrek aan inlevingsvermogen en mededogen. We willen ons daarvoor zo goed als mogelijk kunnen afsluiten zodat we de de jaren die ons samen resten aan hem en onszelf kunnen besteden in goede harmonie. Bram gaat per 1 november Brexit uit het wooninitiatief en het klinkt misschien gek maar wij voelen het als een bevrijding uit de wurggreep die de 'zorg' met zich meebrengt en hebben er zin in!

Dare to 2015 dag 18

Bijna 17 jaar geleden werd hij geboren. Bol rond en ogenschijnlijk helemaal gezond..... tot zijn eerste inenting. Hij kreeg hoge koorts en zijn eerste epilepsie aanval. Dat was vlak na deze foto, in het vroege voorjaar van 2000.

19 november as. promoveert Nienke Verbeek op dit onderwerp. Een klein deel van de kinderen die na vaccinatie een (koorts)stuip krijgen, ontwikkelt epilepsie en meestal een niet te behandelen epilepsie. Nienke Verbeek heeft onderzocht hoe dit zit.

Ik heb altijd gezegd dat het één met 't ander te maken had. Ook ben ik blijven zeggen (wel steeds zachter) dat de inenting de trigger is geweest. Het RIVM legt in zo'n geval de bewijslast bij de patiënt, men wilde de melding van de huisarts niet eens opnemen in het register. Een aantal kinderartsen, zeven neurologen, 3 klinisch genetica, alle -euten en -ogen hebben hun best gedaan om mij te overtuigen dat dit onzin was. Net zo goed als ze het onzin vinden dat oorzaak in mijn werk als restaurator zou kunnen liggen, terwijl ik steeds meer restaurators ontmoet die een kind hebben met ernstige neurologische problemen.

Ik ben nooit tegen inenten geweest, in tegendeel. Ik heb er wel voor gekozen om mijn andere kids ziekte voor ziekte te laten inenten ipv alles bij elkaar in één cocktail. Ook heb ik het a-cellulaire kinkhoestvaccin op eigen kosten besteld in het buitenland want als zelfs de Engelse premier Blair bang is voor de whole cell kinkhoestvaccins die tot 2005 in Nederland werden gebruikt? Bovendien werd er nooit geprikt als hun weerstand in een dipje zat en kregen ze altijd voor, tijdens én na de inenting een paracetamol om de temp echt laag te houden en minder kleding aan die dagen en ook andere dagen van koorts, dan je normaliter zou verwachten. Ziek zijn, koorts, inentingen, ze vallen allemaal onder mijn met zorg verborgen trauma. Dat hoeft niet meer, ik was en ben niet gek!

Bizar eigenlijk dat iedereen die ik heb ontmoet en zeker in het medische circuit, altijd zegt dat men meer en beter naar moeders moet luisteren, maar als puntje bij paaltje komt, is het hoogst zelden dat iemand dat ook daadwerkelijk doet....

http://www.umcutrecht.nl/nl/Over-Ons/Nieuws/2015/Genetische-mutatie-meestal-oorzaak-epilepsie-na-va

Nieuwsuur

Met spanning en enige terughoudendheid, kondig ik bij deze aan dat op maandag 13 juni om 22:45 uur er een item op Nieuwsuur te zien zal zijn waar ik zeer nauw bij betrokken ben geweest.

Een tijdje geleden, na het rondetafelgesprek over Euthanasie bij minderjarigen in de Tweedekamer (vrijdag 22 januari 2016), richtte ik de besloten facebook-groep 'Niet alles wat kan moet' op. Sindsdien heb ik naast een bijzonder dierbaar contact met de leden van die groep, ook een aantal mooie ontmoetingen gehad met mensen die professioneel betrokken zijn bij dit onderwerp.

Dankzij Judith Pennarts van Nieuwsuur zijn we hopelijk tot een mooi, gevoelig, maar respectvol item gekomen over dit onderwerp. Over de twijfel, het verdriet, maar ook de eenzaamheid, de angst en de dubbele gevoelens die wij als ouders dagelijks naast elkaar ervaren.

Ik ben heel blij met de bijdragen van Angela van Woezik (co-moeder). En de professionele steun voor dit onderwerp van Mirjam de Vos (Senior onderzoeker Emma Kinderziekenhuis), Michiel Vermaak (AVGarts en mede oprichter Jouw Dokter), Johan Legemaate (Hoogleraar gezondheidsrecht UVA) en natuurlijk Judith Pennarts (research verslaggever bij Nieuwsuur) die de moeite nam om naar me te luisteren en met zoveel respect ons allemaal door de opnames en gesprekken gecoacht heeft. 

'Zonder hen blijft het mijn verhaal en worsteling, met hen kan het een gesprek worden met inhoud en aandacht!'

“Ieder die ademt wil leren, ieder die ademt kan leren!"

http://www.ad.nl/ad/nl/1012/Nederland/article/detail/4312674/2016/06/03/Gehandicapt-kind-blijft-te-vaak-thuis.dhtml

Het kabinet is bang dat honderden kinderen met een lichamelijke of verstandelijke handicap onterecht niet meer naar school gaan. Staatssecretaris Dekker van Onderwijs stuurt alle gemeenten een brandbrief waarin hij oproept de vrijstellingen op de leerplichtwet nog eens kritisch te bestuderen.

Er is echter een groep die hij bij voorbaat al buiten sluit. De groep kinderen die overduidelijk terecht een leerplichtontheffing hebben gekregen! Aldus de Staatssecretaris in het AD.

Realiseert de staatssecretaris zich wel wat hij daarmee zegt en deze kinderen ontneemt? In de wet staat dat ieder kind het recht heeft op onderwijs en op zijn minst zich te ontwikkelen! Heel veel kinderen in instellingen en dagverblijven komen helemaal niet meer tot ontwikkelen, de vrijstellingen van onderwijs worden nl niet gegeven aan het kind dat niet kan leren rekenen en schrijven, maar aan de instelling om haar best te doen en op zijn minst een poging te wagen het ontheven kind iets te leren!! 

Het wordt tijd dat u het boek dat u van Odet Stabel in ontvangst nam, 'Een kind met kansen', ook echt gaat lezen!

VG8 want verstandelijke beperking is te allen tijde voorliggend

De herindicatie van Bram is binnen en al gaat hij pas in op 01/01/2018, bij anderen is hij al ingegaan en het is op zijn zachtst gezegd zorgwekkend. 56% budget inleveren. 17 jaar 'zorg-balans opbouwen' weggevaagd.

Waar hij nu 270 euro te besteden heeft om 24/7 zorg in te kopen, zal hij het volgend jaar met 164 euro p/d moeten doen. Als je bedenkt dat een uur ingehuurde instellings-dag-zorg (dus geen nachtzorg) ongeveer 43 euro kost kun je je misschien voorstellen dat wij gisteren even uit het veld geslagen waren en niet zo goed geslapen hebben....

Natuurlijk heb ik ook dit op twitter aangegeven net als al mijn andere zorgen waar niemand naar luistert. De oppositie vraagt of ik mijn zorgen in een mail kan sturen. Tot mijn spijt moet ik bekennen dat ik dat niet meer kan.

Ik heb meer dan 500 euro aan benzine op het astvalt liggen tussen Den Haag en ons huis en nog veel meer uren werk, oppas en tranen om dit uit te leggen, bespreken en hiervoor te waarschuwen. Ik heb mij verlaagd tot het etaleren van mijn gezin op social media, in de krant en op televisie om inzicht te geven in onze meest private gedachten, angsten en lasten. Allemaal omdat wij een kind kregen dat veel zorg nodig heeft, niemand beter kan maken, maar ook niemand wil steunen of loslaten. Wij zijn klaar.

Wij gaan in stilte bouwen aan iets wat alle winden in Den haag kan weerstaan. Hoe weet ik nog niet.

Stichting Complex Care United - 2CU

https://www.2cu.nu

Enige doelmatigheid

Het staat er echt, het tarief van €15,99 p/u voor de dagbesteding is afgekeurd! Een uur dagbesteding voor een zeer ernstig meervoudig beperkt (ZEMB) kind van 17 jaar mag maar €14,50 kosten... Bruto wel te verstaan!!

Zou u voor dat bedrag deze van postuur inmiddels volwassen jongen willen verschonen? Hem met een lepeltje voeren, zijn PEG doorspoelen en controleren, medicatie toedienen, in en uit de mouwen van een jas en kleding willen wurmen? Gedegen rapportages maken over zijn epilepsie en eventueel, indien er nood is, beslissingen nemen over couperen bij een status of cluster aanvallen en al dan niet 112 bellen? Tevens moet zijn belastbaarheid die dag omschreven en geanalyseerd worden en in de rapportage gegoten. Ook de facturering moet u voor uw rekening nemen en bovendien wordt er van u verwacht dat u hem een pedagogisch verantwoorde en aantrekkelijke dagbesteding aanbiedt! Last but not least, pas op voor verslikken en stikken!

Volgens de NZa moet dat kunnen en het zorgkantoor controleert graag of men zich daar ook tot op een cent nauwkeurig, aan houdt!

Bram heeft een zeer complexe zorgvraag, leuker kan ik het niet maken. Daar heeft hij ook een budget voor toegewezen gekregen om kwalitatief goede zorg in te huren. In de thuissituatie mag ik daar aan besteden wat ik wil, mits het doelmatige is. Op de dagbesteding, een plek waar alle mogelijke disciplines aanwezig zijn om die kwalitatief goede zorg te realiseren, mag ik maar €14,50 uitgeven aan die zorg! En juist daarom gaat er zoveel mis!

Haal die schotten weg! Iemand kiest voor een PGB om zelf de regie te kunnen houden en flexibel te zijn in de zorg. Je wordt gecontroleerd of je dit aan kunt, je schrijft eelt op je vingers aan plannen en verantwoordingen, we hebben inmiddels het trekkingsrecht om aan de poort al een controle uit te oefenen of de zorg doelmatig is en dan kan men het toch weer niet laten om de teugels heel strak aan te trekken. Mogen we aub ook van het systeem enige doelmatigheid verwachten?

Mijn kind wil niet hangen in zijn rolstoel, maar de wind in zijn haren voelen bij het fietsen. We mogen dit alleen doen onder de noemer vervoer en maximaal 8 km, want iedere km verder valt buiten de vervoersindicatie voor dagbesteding. Hij wil niet liggen in een bedbox, maar dobberen in een zwembad! Met een zwemagoog, drijven, spetteren en snijden door het water. Officieel mag dit niet want dit is vrijetijdsbesteding volgens de richtlijnen, ook als het onder schooltijd wordt gedaan want door ontheffing van leerplicht lopen alle dagen in elkaar over en is zijn recht op ontwikkeling komen te vervallen! Op momenten dat hij helder en alert is willen we dolgraag dat iedereen de kans grijpt en actief met hem aan de slag gaat. We zien dan duidelijk dat je tot Bram door dringt, hij je begrijpt en zoekt naar een manier om dit duidelijk te maken, maar helaas is hier geen ruimte voor. Zijn verschoning slokt door zijn enorme maar goddelijke lijf, al zijn één op één tijd op, dus de rest van de dag vindt plaats in groepsverband, ook zijn therapieën!

Van een communicatie middel is al helemaal geen spraken want hoe graag men hem ook in het keurslijf van een uitgemeten groep wil drukken, deze mooie man heeft nog steeds geen diagnose en past nog steeds niet binnen de kaders. Ik ben heel benieuwd wat hij zou zeggen als hij wel een communicatie middel leert gebruiken....

.........rot op, ga iets zinnigs doen!!?

Onbetaalbaar lief kind

De verbeter agenda's en zorgverlenende-bedrijven stoten als paddenstoelen uit de grond. Het is triest om te constateren dat alles draait om geld. De hoeveelheid mensen die aan de zorg een hele dikke belegde boterham verdienen groeit gestaag. De kennis die zij beweren te hebben is treurig, maar nog niet het ergste. Het ergste vind ik dat men zelf is gaan geloven dat men wél kennis van zaken heeft en het beste met gehandicapten voor!

Als men het beste met de gehandicapten voor zou hebben, dan zouden we dat op zijn minst terug moeten zien in betaalde zorg en activiteiten ipv zoveel overbelaste mantelzorgers en andere handen aan het bed. Men zou zich realiseren dat wat voor de ene groep hulpbehoevende een goede ontwikkeling is, voor de andere groep zeer nadelig kan zijn. Dat eigen regie vooral een kreet is geworden en dat mensen die stil en teruggetrokken in zich zelf gekeerd leven niet een probleem hebben waar ze mee geboren zijn, maar één die hun omgeving van hen gemaakt heeft.

En juist daar liggen de opdrachten van de zorgbestuurders en managers. Door kwalitatief goed geschoold en gemotiveerd personeel aan het werk te zetten en ruimte te maken voor nieuwe ontwikkelingen en het doorvoeren van alle nieuwe inzichten. Alleen dan kunnen we mensen meer individuele aandacht en geborgenheid geven zodat ze zich ontwikkelen en laten zien, maar bovenal zichzelf kunnen zijn.

Staatssecretaris van Rijn maakt zich druk om vermeende fraude, door mantelzorgers en gehandicapten en minder om fraude en verspilling door bedrijven en instellingen, waarom kan ik niet bedenken. Hij spreekt zijn zorg om de onbetaalbaarheid van het zorgsysteem uit en dus bouwt hij er nog meer! Ik ben moeder en mantelzorger van zo'n onbetaalbaar lief kind en probeer me te beperken tot mijn zorgen om zijn toekomst.

Bram werd geboren met allemaal tienen, een mooie toekomst voor hem én ons werd mij door de verloskundige beloofd! Na 5 maanden bleek dat die toekomst er heel anders uit zou gaan zien dan in onze dromen. Na 5 jaar dachten we allemaal dat hij nooit in de toekomst zou leven. En nu, zijn laatste jaar als 'kind' op papier, maar baby voor het leven, zie ik dat er geen plek is voor hem in de samenleving van nu, maar hij misschien toch 50, 60 of misschien wel 80 zal worden.

De verlenging van een mensenleven mag maximaal 80.000 euro kosten per jaar, zo is berekend. Mijn kind kost al 17 jaar een veelvoud daarvan en onze uitgaven zijn daarbij buiten beschouwing gelaten. Dat vind ik schokkend. Niet omdat ik geloof dat een mensenleven in geld uit te drukken is, maar wel als je die kosten afzet tegen de opbrengsten. Voor Bram zijn die namelijk maar minimaal. In zijn zorg en kwaliteit van leven zien wij al die uitgaven niet terug.

Ik denk anderen, werkend in de zorgsector, overigens wel....

Kanjer Kralen rijgen voor alle zieke kinderen!

*De foto is van http://bramkanjer.blogspot.nl/
In 17 jaar en met een bezoek aan heel wat disciplines, 
had onze Bram ook zo'n mooie én volle ketting kunnen rijgen!

Ik kreeg de volgende vraag voorgelegd om anoniem op te antwoorden: "Wat moeten professionals doen (en ook vooral niet doen) om zorg-intensieve gezinnen te ondersteunen....

Ik ben Blij met alle aandacht die men momenteel stopt in onderzoek naar ondersteuning van zorg-intensieve-gezinnen. We hebben in de loop der tijd veel steun gemist. Zoveel zelfs dat ik nu een beetje kriegelig wordt als een arts mij vraagt wat hij/zij nog meer kan doen. Inmiddels ken ik de routes en het klappen van de zweep zelf wel. Door schade en schande wijs geworden. Wij redden ons wel.  De tips die ik wel heb zal ik verder hier niet schrijven want dan haal ik het stuk van de vragensteller onderuit!

Wat ik wel graag hier wil voorleggen is de KanjerKetting.

"Kinderen met kanker rijgen deze KanjerKralen aan een ketting. Die ketting, de KanjerKetting, vertelt hun verhaal."

Toen Bram net ziek was en in de VU lag, zagen we veel kinderen en ouders van de kinder-oncologie afdeling die één verdieping hoger was dan kinder-neurologie, in de lift. We werden daar altijd een beetje stil van. Die kinderen waren pas echt ziek...

Nu 17 jaar later weet ik wel beter, er zijn heel veel, heel ernstig zieke kinderen, alleen zijn er heel veel zeldzame ziekten en misschien nog wel meer onbekende ziekten waar we als gewone burgers niets vanaf weten. Ik hoop dan ook dat de VU en AMC met hun Pré-zwangerschapsscreening, wel heel duidelijk aangeven dat de kans dat een kind ernstig ziek en/of beschadigd zal zijn nog steeds heel groot is, alle onderzoeken ten spijt!

Toen Bram klein was en minder beschadigd dan hij nu is, kreeg hij bij nare onderzoeken vaak iets uit een grabbelton aangeboden. Ik heb toen heel vaak geopperd dat wij ook wel een kralen ketting zouden willen rijgen zoals op oncologie gebruikelijk is. Bram zou dan begonnen zijn met een grote paarse knots, die zou staan voor zijn epilepsie die niet instelbaar is en waar het allemaal mee begon. De eerste jaren zouden er in rap tempo een heleboel kralen elkaar opgevolgd hebben door alle bloedonderzoeken, talloze prikken en infusen, EEG's, MRI's, EMG, Lumbaalpuncties, spierbiopten, diëten, katheters, operaties, opbouwen en weer afbouwen van medicatie, ambulance ritjes en eindeloze dormicumpomp-weken, gedurende talloze ziekenhuis opnames en poli bezoeken.

Er zijn zoveel meer kinderen die eindeloos over de gangen van de ziekenhuizen moeten dwalen. Ik denk dat het een goede zet zou zijn als men het Kanjers Kralen systeem zou hanteren voor alle ernstig zieke kinderen!

1. Qua onderzoeken doen deze kinderen helaas niet onder voor kinderen op de oncologie afdeling en dat mag best erkend worden

2. In één oogopslag wordt duidelijk waar we het leed van de kinderen kunnen verkleinen. Dubbele onderzoeken voor verschillende disciplines zouden sneller opvallen en tot efficiënter en humaner beleid leiden.

3. Het zien van alle kralen dwingt terstond respect af en dat verdienen alle kinderen die zoveel mee moeten maken!!

Als de verzekeringsmaatschappijen nou eens de handen in één zouden slaan en voor alle ernstig zieke kinderen in Nederland Kanjer Kralen en kettingen ter beschikking zouden stellen, dan zou dat wat broodnodige goodwill opleveren én een hoop blije gezichtjes!

Ik zeg doen!

Wanneer is iemand ziek en wanneer is iemand gehandicapt en maakt het wat uit?

 “Voor de kinderen die ernstig ziek zijn en niet meer beter zullen worden, is er het Emma Thuis team. Het Emma Thuis team bestaat uit kinderverpleegkundigen, kinderartsen, een psycholoog, pedagogisch medewerkers, een maatschappelijk werker en geestelijk verzorger. Dit team gaat niet alleen gezinnen ondersteunen maar ook de zorgverleners in de eerste lijn die behoefte hebben aan instructie of advies. Het team is 7 dagen per week, 12 uur per dag van 8.00 – 20.00 uur bereikbaar.”

Bram is boven verwachting, inmiddels 17 jaar. De enige diagnose die hij heeft is een zeer kwalijke niet instelbare epilepsie die hem ernstig beschadigd en zijn mogelijkheden beïnvloeden. Hij blijft achteruit gaan, dus een stofwisselingsziekte is zeer waarschijnlijk. Met zware medicatie is de best mogelijke balans van epileptische aanvallen bereikt. 3 tot 10 tonisch clonische aanvallen per dag en nog een aantal andere kleinere minder indrukwekkend ogende aanvallen die hem dagelijks plagen. Zijn EEG geeft 100% activiteit aan. Met grote regelmaat raakt hij in een status epilepticus, maar die is non-convulsief en laat zich niet makkelijk couperen. Tijdens de aanvallen is er sprake van ademdepressie. Hij is volledig incontinent, heeft blaasretentie, obstipatie, reflux, CVI en is volledig zorgafhankelijk én rolstoelgebonden. Hij is niet meer instaat om echt contact te maken en communicatie is niet mogelijk. Cognitief blijft hij (voor zover mogelijk) inleveren. Deze wordt geschat op 0-3 maanden, maar dit is niet met zekerheid te zeggen.

Kortom een kapot leven, zonder uitzicht op verbetering, maar door de medische ontwikkelingen goed in leven te houden, ondanks vergroeiingen en verdere achteruitgang.

Toch is deze jongen volgens de deskundigen niet ziek, maar verstandelijk gehandicapt. Daarom valt de zorg voor hem en zijn gezin ook niet onder de zorgverlening van b.v. het Emma thuisteam, maar wordt ons de zorg van een instelling aangeraden. In de instelling krijgt hij 24 uur zorg per week vergoed die hij in groepsverband mag ontvangen en ’s nachts middels uitluister systeem.

Een niet reanimeren verklaring en een niet behandelen verklaring heeft hij wel, maar in de praktijk zijn ze geen stuiver waard aangezien hij er lekker uitziet, niet wilsbekwaam is en ook niet kan aangeven of hij aan het leven lijdt. Of hij van het leven kan genieten kan hij overigens ook niet aangeven, maar dat schijnt minder relevant. Het is aan de behandelaar die hij in nood treft wat de uitkomst van de ontmoeting zal zijn. Wij proberen het aantal ontmoetingen met behandelaars inmiddels zoveel mogelijk uit de weg te gaan door zelf de nood op te vangen en hopen met hart en ziel dat het leven hem verder geen pijn zal doen.

Als ouder wordt je verweten dat je je eigen lijden de beleving van het lijden van je kind laat beïnvloeden. Ik vraag mij af waarom, het is wezenlijk en werkelijk. Als ouder voel je je verantwoordelijk voor het geluk en de levensvreugde van je kind en als dat er niet is, dan draag je een zware last met je mee. Ons kind is al heel lang weg. Het wachten is op zijn jonge hart en organen om het op te geven. Net als bij een terminaal ziek mens, levert ook hij steeds verder in. Het verschil is dat het bij hem door goede zorg, voorlopig niet meer levensbedreigend is.

Intussen is het niet duidelijk hoe te handelen. Gaan we verder met zoeken naar een behandeling? In de ziekenhuizen is men daar niet voor en eerste vereiste is het intrekken van zijn niet reanimeren verklaring, zelfs als er sprake is van zorg om comfort te verbeteren. Binnen de instellingen heeft men de zeer ernstig gehandicapten met vele medische complicatie niets meer te bieden dan een aai over iemands bol en lichamelijke verzorging, voldoende om een lang leven te hebben maar is het een “Goed leven”?

Ik heb in 17 jaar tijd nog geen ouder ontmoet die niet vreest dat hun (Z)EMB kind hen zal overleven. Zijn leven kunnen we niet mooier, leuker en draaglijker voor hem maken, zonder onszelf te verliezen. De wetenschap dat niemand anders deze taak voor ons op zich zal nemen en dat na ons, zijn broertje en zusje verantwoordelijk zullen zijn voor zijn zo vreselijk beperkte geluk, is killing.

"If you had known then what you know now, would you have had him…?"

A total stranger comes up to me. She's a woman that saw me walking with my son at the Supermarket. She has tears in her eyes and tries to ask me something. I see her struggle to find her words and take her to the coffee corner and encourage her. "Ask! Don't hesitate, I have an open mind" I tell her. She caresses her belly and asks me with a soft voice: "If you knew what you know now, would you have had him…?"

I did not see this one coming and was taken aback. I see that she is shocked by her own question and wants to walk away. I tell her quickly that I think her question is very brave, but I need a moment to think how to reply. To buy some time I ask her what her doctor has said. “…It’s a little boy who is safe in my womb, but once born, his life will not be pretty”, she tells me. The doctor has explained to her that he will suffer. He will not crawl, walk, stand, nor talk. Maybe he will not even be able to eat, drink or enjoy tasting the sweet and savory. The boy will have a hard time developing if at all. His muscle tone will first be weak, but he will grow hyper tone as he grows older. The risk of epilepsy is very grave and will be difficult to manage, complicating his life even more. The child will not play nor interact with other children or even his parents. He will not go to school but a form of day-care maybe...

Her son will be like my son. Only she knows in advance what we had to discover gradually. Someone, a total stranger, a young mother, walks up to me in the middle of the supermarket, to ask if I had known then what I know now about his care, the amount of support we get and his quality of life, would I still have had him?

No. I tell her in all honesty and with tears in my eyes, I would not. When I see how our family has had to struggle and let go of all our dreams and when I see what we have achieved for him, how little his joy in life is, I must admit in all sadness and sorrow, but with conviction, I would not.

Right at that moment, Bram has a seizure, a tonic-clonic one. We look at Bram (everyone looks at Bram) and we look at each other and see the tears running down our cheeks. I give her a hug and can only wish her a lot of courage.

Years later I met her again. I had Bram with me, a big man (1.85 m) in a big wheelchair even more affected by his disabilities. She walked up to me to say hello and I recognized her immediately. She was looking good and had two young children at her side. Healthy little kids. She is so grateful she said. Life has been good to her. She has a good life, nice job, a career, even! They travel a lot and enjoy every day. "When I listen to the news and hear about all the budget cuts for care and all the problems people are having to get their care organized at the moment, I often think of you ...."

We both went our way. She looked over her shoulder once more to see a life that she chose not to have. I too looked back once more, with tears in my eyes, and a touch of envy, loneliness and sorrow, I was looking at a life that I had hoped for but was obviously not meant for me.

Wat zou jij doen als je het geweten had.......

Een volstrekt vreemde vrouw ziet mij lopen met Bram door de Albert Heijn. Ze klampt mij aan. Ze heeft tranen in haar ogen en probeert mij iets te vragen. Ik zie haar worstelen en neem haar mee naar de koffiehoek en moedig haar aan. "Vraag het, ik ben niet zo moeilijk" zeg ik haar. Ze wrijft over haar buik en vraagt me met een zachte stem. Als je zou weten wat je nu weet, zou je hem dan hebben laten komen? …….. Ik heb even nodig om me te herpakken. Ik zie dat zij geschrokken is van haar vraag en weg wil gaan. Ik zeg haar snel dat ik het een hele mooie en moedige vraag vind, maar dat ik even na wil denken hoe ik haar antwoord. Ik vraag haar wat de dokter haar heeft gezegd. 

Het leven van haar kind, een jongetje, zal niet verenigbaar zijn met het leven zo heeft de dokter haar gezegd. Hij zal lijden aan het leven. Hij zal niet kunnen kruipen, lopen, staan, praten. Misschien niet eten, drinken of genieten. Het kindje zal zich maar heel matig ontwikkelen, zijn spieren zullen eerst heel slap zijn, maar naar mate hij ouder wordt, verstarren en zijn lijfje zal vergroeien. De kans op epilepsie is heel groot en dat geeft veel bijkomende complicaties die een goed leven nog meer in de weg zullen staan. Het kind zal niet spelen met andere kinderen of naar school gaan…. Haar zoontje zal een Brammetje zijn. Alleen zij weet op voorhand wat wij gaandeweg moesten ontdekken.

Iemand, een volslagen vreemde jonge moeder, vroeg mij nu, hier ter plekke in de supermarkt, of Bram nu nog zou leven als ik had geweten wat ik nu weet over zijn kwaliteit van leven, zijn zorg en de manier waarop hij en wij daar in worden ondersteund? 

Nee….., zeg ik haar heel eerlijk en met tranen in mijn ogen, hij zou niet meer leven. Als ik zie hoe ons gezin alle dromen heeft moeten laten varen door het leven van Bram en als ik zie wat daarvoor in de plaats is gekomen, dan zeg ik dat met schroom, intens verdriet, maar vol overtuiging. 

Bram krijgt een aanval, een tonisch-clonische. We kijken naar Bram (iedereen kijkt naar Bram) en we kijken naar elkaar en zien de tranen over onze wangen stromen. Ik geef haar een knuffel en kan haar alleen maar heel veel moed wensen.

Vorige week, jaren later kom ik haar weer tegen. Toeval wil dat ik Bram weer bij me heb. Nu een bullebak van 1.85 meter. Schuchter spreekt ze me aan en ik herken haar direct. Ze ziet er goed uit en heeft twee jonge kindjes bij zich. Gezonde blozende kindjes. Ze is me dankbaar zegt ze. Het leven lacht haar toe. Ze heeft een goed leven, leuk werk, een carrière zelfs! Ze reizen veel en genieten van iedere dag. "Als ik naar het nieuws luister en hoor over de zorg en PGB, moet ik heel vaak aan je denken…."

We gaan beiden verder. Zij kijkt nog even achterom, naar een leven dat ze gekozen heeft niet te hebben. Ik kijk achterom met tranen in mijn ogen, een vleugje van jaloezie, maar vooral een eenzaam verdriet, naar een leven dat niet voor mij was weggelegd.