“Voor de kinderen die ernstig ziek zijn en
niet meer beter zullen worden, is er het Emma Thuis team. Het Emma Thuis team
bestaat uit kinderverpleegkundigen, kinderartsen, een psycholoog, pedagogisch
medewerkers, een maatschappelijk werker en geestelijk verzorger. Dit team gaat
niet alleen gezinnen ondersteunen maar ook de zorgverleners in de eerste lijn
die behoefte hebben aan instructie of advies. Het team is 7 dagen per week, 12 uur
per dag van 8.00 – 20.00 uur bereikbaar.”
Bram
is boven verwachting, inmiddels 17 jaar. De enige diagnose die hij heeft is een
zeer kwalijke niet instelbare epilepsie die hem ernstig beschadigd en zijn
mogelijkheden beïnvloeden. Hij blijft achteruit gaan, dus een stofwisselingsziekte
is zeer waarschijnlijk. Met zware medicatie is de best mogelijke balans van
epileptische aanvallen bereikt. 3 tot 10 tonisch clonische aanvallen per dag en
nog een aantal andere kleinere minder indrukwekkend ogende aanvallen die hem dagelijks
plagen. Zijn EEG geeft 100% activiteit aan. Met grote regelmaat raakt hij in
een status epilepticus, maar die is non-convulsief en laat zich niet makkelijk
couperen. Tijdens de aanvallen is er sprake van ademdepressie. Hij is volledig
incontinent, heeft blaasretentie, obstipatie, reflux, CVI en is volledig zorgafhankelijk
én rolstoelgebonden. Hij is niet meer instaat om echt contact te maken en communicatie is niet mogelijk. Cognitief blijft hij (voor zover mogelijk) inleveren.
Deze wordt geschat op 0-3 maanden, maar dit is niet met zekerheid te zeggen.
Kortom
een kapot leven, zonder uitzicht op verbetering, maar door de medische
ontwikkelingen goed in leven te houden, ondanks vergroeiingen en verdere achteruitgang.
Toch is
deze jongen volgens de deskundigen niet ziek, maar verstandelijk gehandicapt.
Daarom valt de zorg voor hem en zijn gezin ook niet onder de zorgverlening van b.v.
het Emma thuisteam, maar wordt ons de zorg van een instelling aangeraden. In de
instelling krijgt hij 24 uur zorg per week vergoed die hij in groepsverband mag
ontvangen en ’s nachts middels uitluister systeem.
Een
niet reanimeren verklaring en een niet behandelen verklaring heeft hij wel,
maar in de praktijk zijn ze geen stuiver waard aangezien hij er lekker uitziet,
niet wilsbekwaam is en ook niet kan aangeven of hij aan het leven lijdt. Of hij
van het leven kan genieten kan hij overigens ook niet aangeven, maar dat
schijnt minder relevant. Het is aan de behandelaar die hij in nood treft wat de
uitkomst van de ontmoeting zal zijn. Wij proberen het aantal ontmoetingen met
behandelaars inmiddels zoveel mogelijk uit de weg te gaan door zelf de nood op
te vangen en hopen met hart en ziel dat het leven hem verder geen pijn zal
doen.
Als
ouder wordt je verweten dat je je eigen lijden de beleving van het lijden van
je kind laat beïnvloeden. Ik vraag mij af waarom, het is wezenlijk en werkelijk.
Als ouder voel je je verantwoordelijk voor het geluk en de levensvreugde van je
kind en als dat er niet is, dan draag je een zware last met je mee. Ons kind is
al heel lang weg. Het wachten is op zijn jonge hart en organen om het op te
geven. Net als bij een terminaal ziek mens, levert ook hij steeds verder in.
Het verschil is dat het bij hem door goede zorg, voorlopig niet meer levensbedreigend
is.
Intussen
is het niet duidelijk hoe te handelen. Gaan we verder met zoeken naar een
behandeling? In de ziekenhuizen is men daar niet voor en eerste vereiste is het
intrekken van zijn niet reanimeren verklaring, zelfs als er sprake is van zorg
om comfort te verbeteren. Binnen de instellingen heeft men de zeer ernstig
gehandicapten met vele medische complicatie niets meer te bieden dan een aai
over iemands bol en lichamelijke verzorging, voldoende om een lang leven te
hebben maar is het een “Goed leven”?
Ik
heb in 17 jaar tijd nog geen ouder ontmoet die niet vreest dat hun (Z)EMB kind
hen zal overleven. Zijn leven kunnen we niet mooier, leuker en draaglijker voor
hem maken, zonder onszelf te verliezen. De wetenschap dat niemand anders deze
taak voor ons op zich zal nemen en dat na ons, zijn broertje en zusje
verantwoordelijk zullen zijn voor zijn zo vreselijk beperkte geluk, is killing.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten