1 april kikker in je bil!!

Een vrolijk wit Paasfeest en een gelukkig nieuw jaar!!

De zomertijd gaat vanavond weer in en buiten staat Bram te genieten van de sneeuwvlokken, het moet niet gekker worden!

Binnenstebuiten en op zijn kop! Onze adem houden we in, de buikriem trekken we aan, telkens nog net een beetje strakker. In Australië bakken ze de eitjes buiten in de zon en onze Paaseieren bevriezen. IJsbergen smelten, zorgen groeien en budgeten slinken.

En de tijd? Die vliegt maar door…..

Ik ben natuurlijk al mijn hele leven met ups en downs op weg naar de 50, maar de laatste 15 jaar hebben er wel ingehakt. Als ik in de spiegel kijk dan zie ik een oude kop met grijs haar en hangend vel. Nog even en dan ben ik echt op de helft van 100.

Toch heb ik nog 3 jaar voordat ik werkelijk 50 ben en in 3 jaar kun je volgens mij nog heel veel doen. Hierbij beloof ik plechtig de komende 3 jaar mijn leventje op te ruimen. Ik gooi weg wat ik niet meer wil hebben en geniet van wat ik wel heb en nog kan krijgen. Ik houd alles wat me dierbaar is heel goed vast en alles en iedereen die me dwars zit, die laat ik lekker gaan.

Ik ga deze eerste helft van mijn leven met een goed gevoel, een opgeheven hoofd en vol trots afsluiten. Ik neem een berg goede herinneringen en een hoop ervaring met me mee naar de volgende helft en de berg nare herinneringen laat ik met veel plezier nu alvast hier achter! 

Happy birthday to me!

vervoerswetenschappen

Ach, natuurlijk! Eerst laten we een hoop instellingen het vervoer afschaffen, taxicentrales chauffeurs en begeleiders ontslaan, bussen verkopen........ De NZa en PricewaterhouseCoopers hebben het allemaal berekend. Dat hebben ze ook goed gedaan, laat daar geen misverstand over bestaan. 

De rechtzaken die volgden gaven vooral aan dat de instellingen hun cijfers en boekhouding niet op orde hadden. Nu ze gedwongen hun boekhouding op orde hebben gemaakt, nu is er € 25 miljoen extra beschikbaar gesteld als bestedingsruimte voor het vervoer naar gespecialiseerde kinderdagcentra of behandelcentra voor verstandelijk gehandicapten en gehandicapte rolstoel-gebonden cliënten, omdat nu pas duidelijk wordt dat het vervoer voor 8 euro niet realiseerbaar was............ 

Wat een ongelofelijke zakkenwassers!!

[PDF] 

Datum 15 maart 2013 Betreft Tariefmaatregelen vervoer ...

www.rijksoverheid.nl/.../2013/...vervoer.../kamerbrief-over-tariefmaa...

Gezellige bende!

Gek kind!

In korte tijd zijn er 3 kinderen overleden. In de ogen van hun ouders was hun bestaan uitzichtloos geworden, de koek was op. Jaren hebben ze vol passie voor hun kroost gezorgd. De beslissing je kind te laten gaan is geen simpele. Groot respect heb ik voor de ouders die deze beslissing nemen en dan ook doorzetten. Veel artsen maken het nl niet makkelijker. Het einde van veel ernstig gehandicapte kinderen is niet altijd, maar wel vaak, een lijdensweg. Een weg waar de arts geen beslissing durft te nemen vanwege represailles en dubieuze strafbaarheid, terwijl het lot toch al bepaald is. Gelukkig zijn er ook artsen die humaan belangrijker vinden dan protocollen en een vreselijk klungelig opgestelde wet.

Afgelopen week had ik een gesprek met onze nieuwe kinderarts. Onze niet-reanimeren, niet-behandelen, geen IC, laat lekker gaan- verklaring is niets meer waard. De arts die hem heeft opgesteld en ondertekend is inmiddels met pensioen. Wie had dat ooit gedacht....... en die gekke Bram die is er gewoon nog!  Wij leven intens mee met die andere ouders, maar wij schuiven moeilijke beslissingen nog even voor ons uit!

Voorlopig is Bram sterk als een beer en zich van alle shit waar wij over piekeren geen seconde bewust.  Wat een zegen kan dat zijn.

Bram, anders dan anders en heel bijzonder!

Ik wilde een brief schrijven aan onze Koningin. Sinds haar zoon ook niets meer kan, voel ik een verwantschap, maar ook een nieuwsgierigheid. Niet zo’n vervelende nieuwsgierigheid die je in kranten en bladen leest, maar meer of ze zich af en toe ook zo wanhopig voelt en intens verdrietig. 

Ik zou zo graag weten wat zij van alle bezuinigingen in de zorg vindt. Niet die van de huisarts en specialist en ook niet die van de huishoudelijke hulp en rollator. Ik zit meer te denken aan de zorg voor bedlegerige mensen. Vaak ook hele jonge mensen die uitzichtloos leven en voor werkelijk alles  afhankelijk zijn van anderen, zoals onze zonen dat zijn.  

Ik ben benieuwd of het haar ook opvalt dat er best heel veel geld beschikbaar wordt gesteld voor onze kinderen, maar dat het heel moeilijk is om het ook effectief aan je kind besteed te krijgen. Hoe lastig  het is dat iedereen een graantje mee wil pikken van die budgetten. Niet alleen de managers, de toeleveranciers, indicatiestellers en dienstverleners, maar zelfs groepsgenoten in instellingen en op de dagbesteding. Allemaal profiteren zij mee van de budgetten van de aller zwaksten.  

Ik vraag mij soms af of zij zich ook zorgen maakt over het einde. Dood gaan is ingewikkeld en soms zelfs heel akelig in Nederland als je wilsonbekwaam bent, maar met de huidige bezuinigingen, de verwachtingen over een voortdurende economische crisis en de desinteresse voor de aller zwaksten binnen onze samenleving, hoop je pijnlijk genoeg als moeder toch dat je beschadigde kind er stiekem tussenuit floept, of dat je de staatsloterij zal winnen. 

Joep van 't Hek heeft dat ook eens gedaan in zijn column voor het NRC, brieven aan onze Koningin schrijven. Ik zag Joep gisteren op televisie en bedacht me dat ik dat niet moet doen, een blog aan onze koningin richten. Als ik haar al zou schrijven, dan doe ik dat privé. Op enig andere wijze, hoe verleidelijk ook, is just not done…..

Gelukt!

Vanmiddag raakten we een beetje in de war. 1 Oorlel werd helemaal blauw, HELP!!

Gegoogled, kon niets vinden. Vriendin gebeld. Die vertelde dat haar dochter dit ook had, alleen dan helemaal rood. Ze stelde me dus enigszins gerust. Toen we thuis kwamen was oor nr 2 ook blauw aan het optrekken. Begon het beslist minder leuk te vinden. 

Ha Alfred, leuk hè die gaatjes, lieve bloemetjes ook toch? Niet ordinair. 't Is wat jammer van die pimpelpaarse lelletjes, maar tja die pech kun je hebben, was bij de chirurg ook gebeurt hoor; bloedvaatje......

We zijn er net achter, het is de inkt van het stipje dat door de sterilon is uitgelopen, Pfffffieuw!

Ze was jarig en dat was ze!

Ik snap het echt niet meer.....

Stille tranen

Hulpbehoevende ouderen, zieken en gehandicapten moeten zelf hun zorg organiseren. Alleen voor de hulp die echt niet kan worden verleend door familieleden, vrienden en buren, komt de overheid nog over de brug met een budget om professionele zorg te betalen.

Over de hoofdlijnen van de hervorming is Van Rijn het eens geworden met de organisatie van ondernemers in de zorg, Actiz, en de cliëntenorganisaties CG Raad, NPCF, Platform VG, Loc Zeggenschap, Per Saldo en de koepel van ouderenorganisaties CSO. Het idee om het nabuurschap en de hulp van familie in eren te herstellen, is van deze organisaties afkomstig. Nu moet Van Rijn nog overeenstemming bereiken met de zorgverzekeraars en de gemeenten, die verantwoordelijk worden voor de AWBZ-zorg buiten de tehuizen. Als dat lukt, gaat het uitgewerkte plan naar de Tweede Kamer. In de nieuwe opzet wordt eerst het probleem vastgesteld. Daarna wordt gekeken wat de hulpbehoevende of diens omgeving zelf aan zorg kan regelen. Dat gebeurt in wat Van Rijn noemt 'een keukentafelgesprek'. Daarin worden de persoonlijke omstandigheden van de cliënt, zijn financiële positie, de nabijheid van kinderen en zijn sociale netwerk meegewogen. Daarna wordt vastgesteld of er nog behoefte is aan aanvullende professionele hulp.

De organisaties en Van Rijn denken de zorg zo goedkoper te maken. Zij zijn het echter nog niet eens over de manier waarop die zorg vervolgens wordt betaald. De organisaties willen dat de hulpbehoevende de zeggenschap krijgt over het budget, in de vorm van een 'zorgbewijs' of tegoedbonnen, waarmee hij zelf kan gaan winkelen bij de zorginstellingen. Zo'n budget kan volgens de organisatie 20 procent lager zijn dan de zorg in natura nu kost.

Ze denken bovendien dat instellingen klantgerichter worden. Waar zij nu nog jaarlijks een budget krijgen, moeten zij zich voortaan direct richten op de behoefte van de klanten. De organisaties willen ook dat degenen die in een gehandicapteninstelling, verpleeg- of verzorgingshuis gaan wonen zo'n budget krijgen en zelf hun instelling kunnen kiezen. Nu krijgen zij een plek toegewezen. De korting op het budget moet ten koste gaan van bureaucratie.


Ik had al zo weinig vrienden en onze nieuwe buren gaan alweer verhuizen, gelukkig niet vanwege ons heb ik begrepen. Onze familie woont op afstand en wie wat dichterbij wonen, zien of horen we zelden. Bram zijn vriendjes en vriendinnetjes zijn net zulke stumpers als hij zelf. Tja en Joos en Max, die probeer ik nou net niet zo te belasten met die lieve broer van ze. 

Ik ontmoet zelden iemand die vrijwillig Bram een aai over zijn bol geeft, laat staan een schone luier. Ik weet even helemaal niet wat ik moet voelen, doen of zeggen, ik was al zo moedeloos over Bram zijn toekomst......

Joos is zondag jarig

Al weken geleden hebben we geoefend op haar traktatie, telkens weer moeten we even haar verlanglijstje door nemen en we hebben al bergen discussies over haar feestje achter de rug.

Ik, die niet kan plannen, alles op het laatste moment laat aankomen en het toch telkens weer flikt en dan heel blij is, heb een dochter die alles tot in detail uitwerkt, zelden tevreden is én, misschien nog wel belangrijker, delegeert!

Het verlanglijstje was dit jaar wat lastiger. Kleding, armbandjes, kettinkje, Parkerpen, ze kwam er niet echt uit. Gaatjes in haar oren staat al sinds ze naar de peuterspeelzaal gaat op haar lijstje. Zodra zij daar meisjes ontmoette met gaatjes in hun oren met de meest prachtige oorbellen, staat het er elk jaar weer op. ‘Ik weet dat het niet mag, maar ik zet het er toch maar gewoon op’ dan vergeet je het niet voor als ik 18 ben!

Op de peuterspeelzaal was ik het gezanik over gaatjes zo zat dat ik Joos maar vol overtuiging heb gezegd dat ik vind dat kinderen pas als ze volwassen zijn daar zelf voor moeten beslissen en dat ben je officieel pas als je 18 bent, dus tot die tijd wil ik niets over gaatjes horen!! En het heeft geholpen, alleen als het verlanglijstjes tijd is, komt er een kort zinnetje en verder eigenlijk niet!

Nu wordt madam 10 en heb ik de gedachte dat gaatjes wel leuk zouden zijn. Een groots cadeau, zonder de kosten te hoeven maken van een ipad. Alfred, gaat geloof ik liever voor de ipad, maar hij heeft ingestemd, mist ik het laat doen in het daartoe beste geteste ziekenhuis, volledig steriel op de ok, door een chirurg en beslist niet een co, zelfs geen aio!!

Ik ben gister hier in het dorp naar ZigZag gegaan. Een antiek en interieur winkel. Wat zal Alfred blij zijn dat ik op de afdeling tapijt en gordijn ook een schietpistool voor gaatjes heb gevonden…… =)

ZON

Zo lekker, een zonnetje...

Goh, wat een heerlijk weer gisteren.

Nadat we opstonden met sneeuw, was het een hele geruststelling dat na verloop van tijd de zon doorbrak. Ik heb het altijd wat suf gevonden, maar geef het maar eerlijk toe, ik heb last van een winterdip in januari/februari als ik niet af en toe een blauwe lucht mag zien!

De afgelopen weken ben ik vooral bezig geweest met agenda’s schrijven en foto’s uitzoeken voor de agenda’s. Dat betekend veelal op de zelfde plek, achter de pc met veel koffie, zitten. Er is een zogeheten ‘dood lijntje’ waar ik me aan moet houden en die kwam steeds dichter bij. Ik moest echt even aanpoten. Dinsdag heb ik met een diepe zucht van verlichting, nummer twee ingeleverd bij de uitgever.

Dinsdag avond kreeg ik een bericht terug van de uitgever met daarin een groot vraagteken. Ze had blijkbaar de zelfde opdracht twee keer verstrekt……..

Wat ik dacht en voelde zal ik achterwegen laten, maar toen woensdag bleek dat zowel Joos als Max elders gingen spelen, ben ik als een haas naar Bram getogen om eens lekker met hem te wandelen en de weken met wat minder aandacht voor hem een klein beetje goed te maken.

Bram was super vrolijk, aanstekelijk vrolijk zelfs. Volgens mij zijn we allebei blij dat de zon weer zo nu en dan doorbreekt!