We schudden de buitenwereld even van ons af en dromen over onze wensen voor 2015

Het is 9:30 in de morgen. Kerstvakantie. Mijn lieve oudste kind ligt in zijn bed te ronken. 16 jaar. Een echte puber. Puistjes, stinkende oksels, vette haren en een dode vogel uit zijn mond. M.a.w. puber-luchten in zijn kamer.... Ik loop naar hem toe. In mijn hand heb ik chocolademelk, zijn favoriet in de ochtend. Ik ga hem wakker kussen, het is tijd om op te staan.

Ik doe de muziek aan en de gordijnen open. Ik open de deuren van zijn bed trek hem om en duw hem op zijn rechter zij. Onder zijn hoofd leg ik een dubbele handdoek en nog eentje over zijn dekbed. Ik stop de pillen in zijn mond en de fles in zijn hand. In een reflex brengt hij hem naar zijn mond en begint te sabbelen. Hij houd zijn ogen stijf dicht. Gelukkig maar want als hij ze opent krijgt hij een epileptische aanval.

Ik loop weer naar de keuken en kijk even op de pc wat anderen doen vanochtend. Ik herinner me dat een vriendin een jarig zoontje heeft en denk na hoe ik mijn felicitaties ga verwoorden. Hoe feliciteer je iemand met zoveel zorgen in de meest letterlijke én figuurlijke zin van het woord? Toen Bram die leeftijd had, was zijn verjaardag vieren inmiddels overleven geworden. Ik zie dat er meer jarig zijn en hun verjaardag ook echt vieren, gelukkig is het voor hen wel feest.

Ik ga weer terug naar die mooie jonge man van mij. Zijn fles is leeg en hij slaapt verder. Eigenlijk zou ik hem wakker moeten maken. Ik zou hem zijn ontbijt moeten geven, in bad moeten stoppen en aankleden. Onderwijl een plannetje bedenkend hoe we de dag gaan invullen. Ik doe zijn deur weer zachtjes dicht en stel het nog even uit. Ik kan mij er nog niet toe zetten, mijn mantelzorg taken. 

16 jaar alweer van intensief (ver)zorgen, (zorg)plannen schrijven en (zorg)bureaucratie. 16 jaar aanpassen aan het leven van mijn onschuldig lieve Bram. Een kind dat soms best kan genieten van het moment, maar niet voldoende van zijn leven. Het verandert een mens. Het heeft in ieder geval deze moeder verandert en niet op alle fronten ten goede. Wat kunnen woorden als (mantel)zorg in de loop der jaren een negatieve klank krijgen....... het benauwd me.

Ik open mijn twitter account en lees de verschillende berichten. Over de transitie en haar zorgcrisis. VWS verhaalt al 10 jaar over de noodzaak voor betere zorg en beheersbaarheid van de kosten. Aan het volk gepresenteerd als het sprookje waar we allen naar smachten. Zorg die helaas door hebzucht en politiek kapot is gemaakt, maar voor de aller kwetsbaarsten van levensbelang is. Ik lees over salarisplafonds, normeringen en mantelzorgers die hun extra inkomsten zien verdampen. Over (gezonde) mensen die worden aangemoedigd om te switchen van zorgverzekeraar. IS en andere radicalen die haat en angst zaaien, moorden zelfs om hun gelijk af te dwingen. Politieke partijenen, die betrokkenheid en goede pers vermengen om de verkiezingen straks in te gaan. Ik voel direct weer die druk op mijn borst en switch gauw naar FB, mijn virtuele vriendenclubje. Vakantie foto's, tafels met hordes stralende mensen, geld dat moet rollen, wensen zonder diepgang of werkelijke interesse. De druk op mijn borst verdwijnt niet en ik zet het ding uit. 

Ik vond 2014 een moeilijk jaar. Een jaar met veel tegenslag en eenzaamheid. Een jaar waarin je je realiseert hoe kwetsbaar je bent als mens en als gezin. Ik heb me gerealiseerd hoe weinig anderen zich interesseren, daar soms zelfs misbruik van weten te maken. Dat is naar, maar maakt je ook weerbaar en niet te vergeten strijdbaar! 

Samen met alle anderen betrokken bij #oudersvoorgoedezorg hebben we veel niet, maar ook veel wel bereikt. 2015 zal wat dat betreft niet anders zijn. De MCZ zijn inmiddels wel erkend door VWS en oppositie, maar beleid voor mensen met meerdere grondslagen is er nog niet gemaakt!

Het brengt ons als gezin gelukkig ook dichter bij elkaar! We schudden de buitenwereld even van ons af en dromen over onze wensen voor 2015. We maken zelfs een lijstje met een top 10 en hopen dat er een paar wensen uitkomen!!

Gelukkig nieuwjaar allemaal!

Lisa

Kijk daar hebben we Lisa! Een mooie 20tiger, hard aan het werk, vol in het leven. Ze is ambtenaar en werkt bij de gemeente. Ze zal het ver schoppen want ze heeft lef, ziet er vlot uit, heeft een goeie babbel en houdt zich goed staande. Ze heeft een leuke vriend waar ze mee samenwoont en hoopt ooit kindjes te krijgen. Ze is blij met haar baan. Veel van haar studiegenootjes hebben het lastig. Op feestjes wordt ze wel eens geplaagd als ambtenaar, maar de onzekerheid van de huidige economie heeft zij in ieder geval niet en hele goede secondaire voorwaarden heeft ze wel. Lisa zit gebeiteld! 

Maar daar werkt ze dan ook hard voor, zo makkelijk heeft Lisa het op haar werk niet. Ze moet heel vaak mensen te woord staan die blijkbaar van huis uit weinig tot geen normen en waarden hebben meegekregen. Het lijkt of de maatschappij steeds agressiever wordt. Lisa gaat vaak op huisbezoek en dat is soms best spannend. Gelukkig mag ze tegenwoordig 3 mensen meenemen. Twee medewerkers van het bedrijf dat dit jaar het contract voor levering en onderhoud doet en dan nog de adviseur van de importeur. Dat is fijn want de client is niet vaak voor rede vatbaar.

Vanmorgen was ze bij een jonge man, hij is pas 16, maar eentje van formaat! Het ging weer over zijn rolstoel die niet past. Lisa was er al eens eerder geweest. De jongen zelf doet niet veel. Ik geloof dat niemand hem ooit wakker heeft gezien, maar zijn moeder telt voor drie! In eerste instantie denk je dat het best een beschaafd mens is. Welbespraakt en goed verzorgd. Duidelijk iemand die wel een opleiding genoten heeft. De eerste keer dat Lisa haar ontmoette is ze flink geschrokken en heeft dan ook een melding gemaakt. Ze heeft de moeder ingebracht in een praktijk overleg. 

Deze mensen krijgen alles wat hun hartje begeerd op een presenteerblaadje aangereikt, maar klagen altijd. Haar zoon had natuurlijk nooit geboren hoeven worden. Zij wist het zeker, als zij zwanger zou worden, dan zou ze op alles laten testen. Ze had al heel wat gedrochten gezien in haar korte tijd als WMO ambtenaar en dat gaat haar niet overkomen! 

Lisa baalt, ze heeft wel wat beters te doen. Ze is lid van de personeelsvereniging en ivm met teambuilding en de invoering van de nieuwe regels zijn ze druk met het organiseren van een uitje voor de afdeling. Deze jongen kan gewoon niet zitten en gezien zijn IQ doet het uiterlijk van de stoel er ook niet toe. Hij moet functioneel zijn en dat hebben ze in overvloed in het depot staan, wanneer gaat die moeder dat nou eens accepteren. Wat hij nodig heeft zit niet in het WMO pakket, maar moeder weigert zich er bij neer te leggen. Al dit soort mensen zorgen er voor dat de zorg gewoon veel te duur wordt. Nu moesten ze er voor de zoveelste keer weer naar toe met zijn vieren, nieuwe offertes aanvragen, weer opmeten, een nieuwe stoel en een nieuw onderstel en dan ook nog loopondersteuning, verhitte discussies en ellen lange verslagen, etc. Die mevrouw heeft geen idee wat dat allemaal kost. De laatste keer dat Lisa met haar te maken heeft gehad, hebben ze een jaar lang een interim manager in hun maag gesplitst gekregen van hogerhand en weet je wat die kost? En denk je dat het iets heeft opgeleverd? Ze zijn van leverancier geswitcht, hebben alle contracten aan moeten passen, maar leveren nog precies de zelfde diensten, alleen nu nog inefficiënter! Onder het mom van betere service hebben ze nu een nog schraler aanbod van spullen en onderhoud, langere wachtlijsten, een onmogelijk voice-respons-systeem en zijn de cliënten nog agressiever geworden, we kunnen echt niets meer goed doen. De "Hel"zorg worden ze in de wandelgangen genoemd, ook door Lisa en haar collega's. 

Nog even volhouden. Lisa is beloofd dat ze in 2015 voor de Jeugdwet mag gaan werken en daar heeft ze echt zin in. Weer een hele nieuwe uitdaging waar ze zich op kan storten en het mooiste is, ze krijgt ook nog salarisverhoging én mag een opleiding doen! Gelukkig valt die jongen van vanmorgen toch onder de WLZ. Heel even was er spraken van dat hij een jaar onder de WMO zou gaan vallen, maar dat gaat gelukkig niet door!!

De #vergetengroep is voor Lisa net op tijd terug gevonden!

Bram in Nieuwsuur

#oudersvoorgoedezorg bij nieuwsuur over de #vergetengroep en de hervorming van de zorg, WLZ

Wij zijn zo veel meer dan mijn dyslexie en zijn handicaps!

#oudersvoorgoedezorg

De afgelopen 15 jaar heb ik mij voornamelijk bezig gehouden met de zorg voor mijn 3 kinderen en soms, als het echt noodzakelijk was, het huishouden. Werken doe ik al jaren voornamelijk projectmatig.

Door omstandigheden (Bram werd ziek) moest ik een leuke baan en yuppen bestaan in de ijskast zetten, later werd dit de diepvries, maar zoals dat met alles gaat wat beperkt houdbaar is, moest ik uiteindelijk mijn carrièreplannen in de ‘poubelle’ dumpen!

Naast alle luiers en ondergespuugde bedden die ik heb verschoond, wassen die ik heb gedraaid, prakjes die ik heb gekookt en gevoerd, heb ik vele dagen en nachten de wacht houdend naast mijn kind(eren). Ik was namelijk ook zijn dokter, verpleegster, fysio en ergotherapeut. Ik heb mij zelfs gestort op een eventuele diagnose en een behandeling. Helaas hebben wij die nog altijd niet gevonden. 

Maar bovenal heb ik mij moeten vastbijten in de “zorg bureaucratie” om het beste voor mijn kind en mijn gezin te kunnen regelen. Ik denk dat alleen mensen die het zelfde hebben moeten doen begrijpen wat een enorme ‘K’ klus dat is. 

Toch geeft mijn gezin ondanks alle energie, vrienden en zelfs status die ik er aan verloren heb als “zorgmoeder”, ook voldoening. Het gaat namelijk wel goed met mijn gezin en kinderen, alle drie!

De laatste maanden heb ik mij maar weer gestort op de WLZ. Na aanvankelijk wat opstartproblemen, kom ik gelukkig tot de conclusie dat mijn grijze massa nog altijd functioneert, ondanks de inmiddels toch wel erg grijze haren. Gelukkig maar want wat heb ik hem nodig! Landelijke Politiek is weer een stuk ingewikkelder (en interessanter, maar dat ter zijde) dan mijn geduw en getrek lokaal bij de gemeente, het CIZ en Zorgkantoor. Ondanks allerlei mooie woorden en zinnen van staatssecretaris van Rijn, ziet de toekomst voor zorgintensieve mensen er namelijk niet fraai uit.

Gisteren was ik met Bram bij de kinderarts voor zijn jaarlijkse APK. Zodra we binnen waren kreeg hij een aanval en viel in een diepe slaap. De aller eerste keer dat wij daar aanschoven hadden we het over niet behandelen, comfort-zorg en de daarbij behorende protocollen. Bram zijn bestaan was op dat moment heel verdrietig en naar enig kwaliteit van leven was het echt zoeken.

Inmiddels zijn we al wat jaren verder en gaat het op de schaal van Bram eigenlijk heel goed. Hij heeft een goede mix aan zorg en aandacht. Leuke verrassende dagbesteding en een hoop medewerkers die elke dienst weer fit beginnen. Zijn dagen zijn zo leuk als mogelijk binnen de kaders van zijn budget, de normen van het Zorgkantoor en wat Bram aan kan. En het doet hem goed, heel goed!

We spreken over de impact van de veranderingen in de zorg. Het verdriet en de spanning die dat met zich mee brengt. Overal om ons heen zien we mensen die wegkwijnen omdat de zorg zo schraal is geworden en er geen aandacht meer is voor het individu. Gelukkig is dat bij Bram in het huis nog niet aan de orde en hebben we het toet nu toe kunnen redden. De kinderarts en ik concluderen dat het daarom zo goed met hem gaat.

Na deze uitspraak kijkt Bram plotseling op en kijkt haar doordringend aan. Ik zie dat ze schrikt. Ik schrik ook maar om hele andere redenen. Zij heeft Bram nog nooit ergens naar zien kijken, laat staan recht in haar ogen!

Ik schrik van de achterliggende boodschap, wat als…….

Elders met mijn gedachten. Alles is dan opeens zo relatief. Ook die stomme WLZ!

".....

waken is tijd nemen
om er te zijn,
zonder woorden soms,
enkel een lief gebaar;
alle tijd om tot vrede te komen,
tijd nemen om te wachten,
tot aanbreekt:
die Ochtend zonder avond."

LfsSxx

Wij willen de zorg voor Bram houden zoals hij is!

Staatssecretaris van Rijn wil de zorg dichter bij de mensen brengen. 

Bram (15), is ernstig meervoudig gehandicapt. Tegen alle verwachtingen in lijkt hij toch een volwassen man te gaan worden. Dat laatste is een raar idee. Ik herinner me nog als de dag van gisteren hoe we van ziekenhuis naar ziekenhuis gingen. Meestal met gezwinde spoed omdat Bram zo ziek was dat we voor zijn leven vreesden.

 


Als klein kind was er vanuit de zorgverlening een zekere dynamiek en interesse in het wel en wee van Bram. Als we een tijd niet op de spoedeisende hulp of bij de kinderarts waren geweest, kwam onze huisarts spontaan even langs op zijn ronde om te kijken hoe het ons verging. Het prik-lab riep ons op om de gevaarlijk hoge medicijnspiegels te controleren en de poli-neurologie belde met regelmaat om een controle met de specialist af te spreken.
Toen na verloop van tijd pijnlijk duidelijk werd dat een diagnose er wellicht nooit zou komen, een effectieve behandeling heel moeilijk zou worden en de schade inmiddels zo groot was dat er weinig meer te redden viel, trokken de behandelaars zich één voor één terug.

Bram is zo ernstig  gehandicapt dat zijn zorg zonder twijfel overgaat naar de Wet Langdurige Zorg ( WLZ). Maar vreemd genoeg is daarin voor hem, net als voor vele anderen, geen plaats. De WLZ is ontworpen voor hoog bejaarden en, met een kleine aanpassing, toegankelijk gemaakt voor gehandicapten. De hoogbejaarden wonen thuis totdat het echt niet meer gaat met mantelzorg van hun naasten. De meervoudig gehandicapte kinderen wonen thuis totdat hun ouders op zijn. Daarna volgt  - onherroepelijk - de instelling.

Met zijn 183 cm, permanente epilepsie, onmeetbaar lage IQ, ongecontroleerde bewegingen en alle daaruit voortvloeiende complicaties, is Bram op 13 jarige leeftijd al uit huis gaan wonen. Heel bewust hebben wij destijds niet gekozen voor een instelling maar voor  een plek in een ouderinitiatief. Een plek waar geen dag het zelfde is en de zorg nog gezelligheid en geborgenheid betekent. Een plek waar Bram zorg op maat krijgt.

De angst die wij voor instellingen hadden wordt bevestigd als wij over het instellingsterrein, grenzend aan Brams huis, wandelen. We zien veel meervoudig gehandicapte cliënten die al te lang vergeten zijn. Ze hebben, net als Bram, veel zorg en wat aandacht nodig om te voelen dat ze leven, maar slijten hun dagen op telkens precies dezelfde doelloze manier, voor het raam of de televisie.

Op papier lijken deze werelden van ondoelmatige mensen (politiek jargon) op elkaar. Het grote verschil, hoe verdrietig de situatie ook is voor beide groepen, zit hem in het feit dat een hoog bejaard mens veelal een vol en vruchtbaar leven aan het afsluiten is en een gehandicapt mens levenslang zo zal leven.

Op dat zelfde papier staat een pot met zorg-geld speciaal voor hen gereserveerd, gekoppeld aan een individueel Zorgplan. Een papieren werkelijkheid, want geen enkele onafhankelijke instantie komt controleren of deze mensen daadwerkelijk de zorg en aandacht krijgen die ze verdienen.
 


Zorg is duur en als we zo door gaan wordt hij inderdaad onbetaalbaar. Toch durf ik te beweren dat niet de ondoelmatigheid van de mensen de zorg onbetaalbaar maakt, maar de manier waarop de zorg is ingericht. Men bezuinigt van onderaf, en in de instellingen èn bij de zorgverlenende- instanties worden de budgetten van boven naar beneden besteed.

De toenemende vraag om PGB en particuliere initiatieven is al jaren een signaal uit de markt. Na jarenlang schreeuwen om aandacht zijn ouders hun eigen weg gaan zoeken. Een menselijker en goedkoper alternatief is het resultaat. Ondanks alle verzet, de slechte kwaliteit van de zorg, de toenemende verspilling en het verlies van overzicht en inzicht in de geldstromen bij grote en kleinere organisaties, ziet Staatssecretaris Van Rijn, net als zijn voorgangers, de instelling als dé plek voor onze gehandicapte kinderen en het Zorgkantoor als de aangewezen organisatie om dit alles te realiseren èn controleren.

Men heeft het voortdurend over ‘van systemen naar mensen’, maar in de WLZ tuigt men de systemen verder op en haalt al die mensen, die het ondanks alles toch voorelkaar hebben gekregen om goede zorg te organiseren, onderuit! Met de huidige plannen, voorzien wij alleen nog maar meer controle op geld en papieren en laat van Rijn het na om echt te gaan toezien op zorgkwaliteit.

De zorg vanaf 2015 in een instelling: tien of meer cliënten in een groep, een uitluistersysteem voor de nacht en een televisie met eigen tv-kanaal, om ze zoet te houden.

http://oudersvoorgoedezorg.wix.com/oudersvoorgoedezorg

Mijn kind

Een economische last

Vera Bergkamp zei het heel mooi in het WLZ debat in de kamer: niet iedereen die in de WLZ hoort is kwetsbaar en zielig. Veel gehandicapten en ouderen geven wel degelijk vorm en inhoud aan hun leven en dat ondanks allerlei hinderlijke beperkingen die soms zelfs heel acuut en levensbedreigend van aard zijn.

De groep mensen voor wie de WLZ een zorg-oplossing moet bieden is heel divers, dat maakt het zo ingewikkeld. Zo zit er bv ook een hele kwetsbare groep mensen in de WLZ. Mensen die volledig afhankelijk zijn voor hun leven en kwaliteit van leven, van de solidariteit van anderen, levens lang en levens breed.  

Er wonen mensen in Nederland waar je van alles mee kunt uithalen en niemand zal het ooit weten. Mensen die ouders in hun jonge jaren graag zo lang mogelijk thuis houden om ze te koesteren en liefdevol te verzorgen. Toch komt voor iedereen die dag dat het thuis niet meer gaat. Mensen waarvan de omgeving vaak al lang geleden afscheid heeft genomen, maar waarvoor ouders altijd blijven zorgen. Ouders die de stiekeme hoop hebben dat zij het verdriet mogen meemaken hun kind te overleven omdat de paniek toeslaat bij de gedachte dit kind over te moeten laten aan de solidariteit van de maatschappij. Als economische last, volledig afhankelijk.

Men spreekt zo graag over eigen regie. Participeren waar mogelijk en ieder mens telt mee. Pas als je geconfronteerd wordt met een volledig afhankelijk groot mensenkind kun je bevatten hoe afhankelijk iemand kan zijn.

Ik maak mij erg veel zorgen over deze groep, “kinderen” in de leeftijd van 0 tot 100. In de WLZ komen ze niet goed tot hun recht. Ik ben bang dat men het zo vanzelfsprekend vindt dat er goed voor ze wordt gezorgd dat men ze vergeet te benoemen en een plekje in de WLZ voor ze af te bakenen.

Tot nu toe zijn ze nooit benoemd en moesten ze meeliften op de zorg die voor andere groepen werd gedefinieerd. Het gevolg is dat in de AWBZ iedereen een andere oplossing heeft bedacht of gekregen om de zo broodnodige zorg toch te kunnen organiseren. Er zijn kinderen die een ZZP indicatie hebben en elk jaar inlopen op hun budgetgarantie. De zorg regelen is daardoor elk jaar weer plussen en minnen om zo min mogelijk aan kwaliteit in te leveren. Anderen hebben een indicatie in functies en klassen. Tegen alle regels in van het vorige akkoord hebben zij vastgehouden aan hun indicatie en plukken daar nu onverwacht de vruchten van, maar wat hangt hen boven het hoofd met de invoering van de WLZ? Het lijkt er namelijk op dat deze budgetten soms met wel 50% gekort zullen worden. Vervolgens is het de bedoeling een procedure op te starten voor meerzorg, een CCE. Een procedure die in feite voor mensen die beschadigend gedrag vertonen is opgezet en niet om basiszorg te garanderen. 

We horen steeds de termen: overgangsjaar en een zachte landing, maar met een "trekkingsrecht" hoor je pas achteraf of de zorg die jij hebt ingekocht ook als zodanig wordt vergoed. Wat is goede zorg en wat maakt het zorgkantoor bekwaam om een gegronde inschatting te maken over "goede"-zorg? Tot op heden (15 jaar) is er nl nog nooit gekeken naar de kwaliteit van de zorg die mijn kind krijgt. Wel wordt keer op keer de facturering van die zorg in twijfel getrokken en dat terwijl deze al jaren precies het zelfde is en alleen middels indexering omhoog gaat! 

Als ik met Bram wandel over het terrein van de instelling waar hij vlakbij woont, loop ik langs de huizen waar mensen wonen met een zelfde zorgvraag als Bram. Ernstig meervoudig gehandicapt en vergeten. In de 3 jaar dat ik daar nu wandel is er niets veranderd of vervangen. Dat krukje staat nog steeds op de zelfde plek, zinloos naast de tv. Het personeel samen achter de pc of buiten om te roken, de bewoners doelloos ergens in de algemene ruimte, met de tv aan. Dag in dag uit het zelfde beeld, zomer en winter.

Ik duw de rolstoel met Bram snel verder. Door mijn hoofd schieten weer veel te veel gedachten. Ik weet niet wat er gaat gebeuren met de WLZ, ik begrijp niet waarom men denkt dat het in de instellingen zo goed toeven is voor MCG. Daar wordt bij uitstek de professionele zorg geleverd die mensen nodig hebben zeggen de beleidsmakers. Het is toch niet de professionaliteit die doorslaggevend is, maar de menselijkheid? 

Ik weet niet hoe ik het ga regelen, maar een instelling? Dat nooit!

3 blogs op een rij en vele jaren verder.... 

2009 aandacht voor MCG ; 2012 in feite nog steeds niet benoemd; gesprek met mevr Veldhuijzen-van Zanten in Den Bosch Dit jaar moeten alle plannen worden uitgerold. Plannen waar men bij VWS al jaren mee bezig is. Als ouders van multi complexe zorgkinderen (MCZ) hebben we de handen ineen geslagen #oudersvoorgoedezorg om nogmaals een poging te wagen onze kinderen onder de aandacht te brengen. Niet omdat wij het leuk vinden, maar omdat onze kinderen ons hard nodig hebben!

Vanmorgen was ik boos op mijn kinderen toen ze (te)veel lawaai maakten met de voorbereidingen van hun vaderdagontbijt. Toen mijn dochtertje ook nog en passant melde dat ik Bram even bij pappa op bed moest zetten, wilde ik huilen, alleen maar heel hard huilen….

Sinds een week is de WLZ nota openbaar, de wet langdurige zorg. Ik ben er in gedoken en aan het verdrinken, want ik ben me rot geschrokken. Ik heb hem 2 keer gelezen en probeer hem nu in kleine stukjes te hakken om anderen mee te laten lezen. Ik wil ze er zo graag van doordringen dat we iets moeten doen. Met z’n allen want anders worden we weer niet serieus genomen.

15 jaar is Bram inmiddels en letterlijk 15 jaar heb ik naast al het verdriet en de zorgen om Bram, enorme zorgen om de continuïteit van de zorg voor Bram. Elk jaar krijgen we te horen dat het niet uit kan, dat het anders moet, efficiënter, kosten effectiever. Elk jaar probeer ik mee te denken en aan te geven waar ik denk dat het mis gaat, waar dingen anders zouden kunnen, efficiënter en kosten effectiever, maar er wordt geen winst geboekt. De zorg gaat achteruit, alles staat onderdruk en wij als ouders staan dat ook.

De impact van al deze zorgen werd mij vanmorgen weer even heel erg duidelijk.

Door het gepieker slaap ik slecht en dat doet mijn humeur nooit goed, zeker niet als ik piekerend opsta. De kinderen moesten stil zijn omdat anders Bram wakker zou worden en als Bram wakker is dan moet ik iets met hem doen, want hij kan niets zelf. Dan moet ik hem in bad doen omdat hij gepoept en geplast heeft vannacht en naar zweet ruikt. Een grote vent ruikt echt anders dan een baby, de luchten gaan echt overal in zitten. Ik moet hem dus in bad doen, maar ik moet ook doorwerken anders krijgt hij tijdens het badderen een grote aanval en dat maakt het verzorgen nog zwaarder. Met regelmaat ga ik in zijn bed staan om zijn polsen te pakken en hem een paar cm te verplaatsen op de matras, zodat ik er iets beter bij kan. Zijn armen worden te lang, het effect kleiner. Ik rol hem van zijn ene zij op zijn andere zij, dat is ook een techniek en zie zijn scoliose en de drukplekken van het liggen en de tilmat die steeds verkeerdom in zijn stoel wordt gelegd.

Met rust en beleid moet ik hem aankleden, anders trek ik zijn kleding stuk, vooral bij zijn oksels. Alle gaten in zijn kleding vertellen ook iets over hoe het voor hem moet zijn om aan en uitgekleed te worden. Als hij nou eens een beetje mee zou werken, wat zou dat veel uitmaken in de verzorging.

Na het bad moet hij eten en drinken dat per hap en slokje aan hem gegeven wordt. Ik moet geduld hebben want anders verslikt hij zich, krijgt een longontsteking en dan moet ik weer beslissen: doen we wel of dit keer geen antibioticum…..?

Ik heb geen zin om hem uit bed te halen. Ik heb geen zin om hem te verzorgen en te voeren, want ik heb ook geen zin om een programma voor hem te verzinnen. Wat gaan we vandaag weer doen om de leegte van zijn dag te vullen? Ik heb geen zin om te gaan wandelen, nog niet, maar op het kleed ligt hij ook maar te wachten en buiten liggen geeft momenteel veel te veel allergie. Iets anders is er eigenlijk niet om hem blij te maken. Ik laat hem dus in bed en hoop stiekem dat hij snel weer in slaap doezelt uit verveling misschien of omdat hij een puber is zullen we maar zeggen….

Wij maken papa wakker, geven hem zelfgemaakte cadeautjes en eten het ontbijt dat de kinderen voor hem maakten. Bram is steeds in mijn gedachten, samen met een enorm schuldgevoel. Gelukkig is hij weer in slaap gesukkeld, even uitstel.

We zijn in ieder geval 2 uur van de 12 gaan fietsen vandaag, in de pocket!!

Vanmorgen was ik boos op mijn kinderen toen ze (te)veel lawaai maakten met de voorbereidingen van hun vaderdagontbijt. Toen mijn dochtertje ook nog en passant melde dat ik Bram even bij pappa op bed moest zetten, wilde ik huilen, heel hard huilen….

Sinds een week is de WLZ nota openbaar, de wet langdurige zorg. Ik ben er in gedoken en aan het verdrinken, want ik ben me rot geschrokken en ik ben zo ontzettend boos. Ik heb hem 2 keer gelezen en probeer hem nu in kleine stukjes te hakken om anderen mee te laten lezen. Ik wil ze er zo graag van doordringen dat we iets moeten doen. Met z’n allen want anders worden we weer niet serieus genomen.

15 jaar is Bram inmiddels en letterlijk 15 jaar heb ik naast al het verdriet en de zorgen om Bram, nog veel grotere zorgen om de continuïteit van zijn zorg en op een klein beetje redelijk niveau. Elk jaar krijgen we te horen dat het niet uit kan, dat het anders moet, efficiënter, kosten effectiever. Elk jaar worden er weer series veranderingen doorgevoerd. Als ouders proberen we mee te denken en aan te geven waar wij denken dat het mis gaat, waar dingen anders zouden kunnen, efficiënter en kosten effectiever, maar er wordt niet geluisterd naar ons ouders. De bezuinigingen vliegen om de oren en zorg holt achteruit. Het is slikken of stikken. De zorg staat onder druk, de medewerkers in de zorg staan onder druk en wij als ouders van, staan ook onder grote druk.

De impact van al deze zorgen werd mij vanmorgen weer even heel erg duidelijk, toen ik mijn boosheid op mijn kinderen botvierde.

Door het gepieker slaap ik slecht en dat doet mijn humeur nooit goed, zeker niet als ik al piekerend weer opsta. De kinderen moesten stil zijn van mij omdat anders Bram wakker zou worden en als Bram wakker is dan moet ik iets met hem doen, want hij kan niets zelf. Dan moet ik hem in bad doen omdat hij gepoept en geplast heeft vannacht en naar zweet ruikt. Een grote vent ruikt echt anders dan een baby, de luchten gaan overal in zitten. 

Ik moet hem dus in bad doen, maar ik moet ook doorwerken anders krijgt hij tijdens het badderen een grote aanval en dat maakt het verzorgen nog zwaarder, liever net daarna. Ik ga in zijn bed staan om zijn polsen te pakken en hem een paar cm te verplaatsen op de matras, zodat ik er iets beter bij kan. Zijn armen worden te lang, het effect kleiner. Ik rol hem van zijn ene zij op zijn andere zij, dat is ook een techniek en zie zijn scoliose en de drukplekken van het liggen.

Met rust en beleid moet ik hem aankleden, anders trek ik zijn kleding stuk, vooral bij zijn oksels. Alle gaten in zijn kleding vertellen ook iets over hoe het voor hem moet zijn om aan en uitgekleed te worden. Als hij nou eens een beetje mee zou werken, wat zou dat veel uitmaken in de verzorging.

Na het bad moet hij eten en drinken dat per hap en slokje aan hem gegeven wordt. Ik moet geduld hebben want anders verslikt hij zich, krijgt een longontsteking en dan moeten we weer beslissen: doen we wel of dit keer geen antibioticum…..? Het hele scenario van wat wel en niet mag in de wet en wilsonbekwame kinderen, niet handelen en versterven schiet door mijn hoofd.

Ik heb geen zin om hem uit bed te halen. Ik heb geen zin om hem te verzorgen en te voeren, want ik heb ook geen zin om een programma voor hem te verzinnen. Wat gaan we vandaag weer doen om de leegte van zijn dag, zijn bestaan te vullen? Het is 8 uur, we zijn net wakker en het is notabene zondag, ik wil nog helemaal niets! Ik laat hem dus in bed en hoop stiekem dat hij snel weer in slaap doezelt uit verveling misschien of door een aanval, of omdat hij een puber is zullen we maar zeggen….

Wij maken papa wakker, geven hem zelfgemaakte cadeautjes en eten het ontbijt dat de kinderen voor hem maakten. Bram is steeds in mijn gedachten, samen met een enorm schuldgevoel. Gelukkig is hij weer in slaap gesukkeld, even uitstel.

PS Het is heus, net als altijd, wel weer goed gekomen. Zijn vader heeft hem uiteindelijk gedoucht en gekleed, waarna wij zijn gaan fietsen en dat was heerlijk.