Vanmorgen was ik boos op mijn kinderen toen ze (te)veel lawaai maakten met de voorbereidingen van hun vaderdagontbijt. Toen mijn dochtertje ook nog en passant melde dat ik Bram even bij pappa op bed moest zetten, wilde ik huilen, alleen maar heel hard huilen….

Sinds een week is de WLZ nota openbaar, de wet langdurige zorg. Ik ben er in gedoken en aan het verdrinken, want ik ben me rot geschrokken. Ik heb hem 2 keer gelezen en probeer hem nu in kleine stukjes te hakken om anderen mee te laten lezen. Ik wil ze er zo graag van doordringen dat we iets moeten doen. Met z’n allen want anders worden we weer niet serieus genomen.

15 jaar is Bram inmiddels en letterlijk 15 jaar heb ik naast al het verdriet en de zorgen om Bram, enorme zorgen om de continuïteit van de zorg voor Bram. Elk jaar krijgen we te horen dat het niet uit kan, dat het anders moet, efficiënter, kosten effectiever. Elk jaar probeer ik mee te denken en aan te geven waar ik denk dat het mis gaat, waar dingen anders zouden kunnen, efficiënter en kosten effectiever, maar er wordt geen winst geboekt. De zorg gaat achteruit, alles staat onderdruk en wij als ouders staan dat ook.

De impact van al deze zorgen werd mij vanmorgen weer even heel erg duidelijk.

Door het gepieker slaap ik slecht en dat doet mijn humeur nooit goed, zeker niet als ik piekerend opsta. De kinderen moesten stil zijn omdat anders Bram wakker zou worden en als Bram wakker is dan moet ik iets met hem doen, want hij kan niets zelf. Dan moet ik hem in bad doen omdat hij gepoept en geplast heeft vannacht en naar zweet ruikt. Een grote vent ruikt echt anders dan een baby, de luchten gaan echt overal in zitten. Ik moet hem dus in bad doen, maar ik moet ook doorwerken anders krijgt hij tijdens het badderen een grote aanval en dat maakt het verzorgen nog zwaarder. Met regelmaat ga ik in zijn bed staan om zijn polsen te pakken en hem een paar cm te verplaatsen op de matras, zodat ik er iets beter bij kan. Zijn armen worden te lang, het effect kleiner. Ik rol hem van zijn ene zij op zijn andere zij, dat is ook een techniek en zie zijn scoliose en de drukplekken van het liggen en de tilmat die steeds verkeerdom in zijn stoel wordt gelegd.

Met rust en beleid moet ik hem aankleden, anders trek ik zijn kleding stuk, vooral bij zijn oksels. Alle gaten in zijn kleding vertellen ook iets over hoe het voor hem moet zijn om aan en uitgekleed te worden. Als hij nou eens een beetje mee zou werken, wat zou dat veel uitmaken in de verzorging.

Na het bad moet hij eten en drinken dat per hap en slokje aan hem gegeven wordt. Ik moet geduld hebben want anders verslikt hij zich, krijgt een longontsteking en dan moet ik weer beslissen: doen we wel of dit keer geen antibioticum…..?

Ik heb geen zin om hem uit bed te halen. Ik heb geen zin om hem te verzorgen en te voeren, want ik heb ook geen zin om een programma voor hem te verzinnen. Wat gaan we vandaag weer doen om de leegte van zijn dag te vullen? Ik heb geen zin om te gaan wandelen, nog niet, maar op het kleed ligt hij ook maar te wachten en buiten liggen geeft momenteel veel te veel allergie. Iets anders is er eigenlijk niet om hem blij te maken. Ik laat hem dus in bed en hoop stiekem dat hij snel weer in slaap doezelt uit verveling misschien of omdat hij een puber is zullen we maar zeggen….

Wij maken papa wakker, geven hem zelfgemaakte cadeautjes en eten het ontbijt dat de kinderen voor hem maakten. Bram is steeds in mijn gedachten, samen met een enorm schuldgevoel. Gelukkig is hij weer in slaap gesukkeld, even uitstel.