Mijn kind

Een economische last

Vera Bergkamp zei het heel mooi in het WLZ debat in de kamer: niet iedereen die in de WLZ hoort is kwetsbaar en zielig. Veel gehandicapten en ouderen geven wel degelijk vorm en inhoud aan hun leven en dat ondanks allerlei hinderlijke beperkingen die soms zelfs heel acuut en levensbedreigend van aard zijn.

De groep mensen voor wie de WLZ een zorg-oplossing moet bieden is heel divers, dat maakt het zo ingewikkeld. Zo zit er bv ook een hele kwetsbare groep mensen in de WLZ. Mensen die volledig afhankelijk zijn voor hun leven en kwaliteit van leven, van de solidariteit van anderen, levens lang en levens breed.  

Er wonen mensen in Nederland waar je van alles mee kunt uithalen en niemand zal het ooit weten. Mensen die ouders in hun jonge jaren graag zo lang mogelijk thuis houden om ze te koesteren en liefdevol te verzorgen. Toch komt voor iedereen die dag dat het thuis niet meer gaat. Mensen waarvan de omgeving vaak al lang geleden afscheid heeft genomen, maar waarvoor ouders altijd blijven zorgen. Ouders die de stiekeme hoop hebben dat zij het verdriet mogen meemaken hun kind te overleven omdat de paniek toeslaat bij de gedachte dit kind over te moeten laten aan de solidariteit van de maatschappij. Als economische last, volledig afhankelijk.

Men spreekt zo graag over eigen regie. Participeren waar mogelijk en ieder mens telt mee. Pas als je geconfronteerd wordt met een volledig afhankelijk groot mensenkind kun je bevatten hoe afhankelijk iemand kan zijn.

Ik maak mij erg veel zorgen over deze groep, “kinderen” in de leeftijd van 0 tot 100. In de WLZ komen ze niet goed tot hun recht. Ik ben bang dat men het zo vanzelfsprekend vindt dat er goed voor ze wordt gezorgd dat men ze vergeet te benoemen en een plekje in de WLZ voor ze af te bakenen.

Tot nu toe zijn ze nooit benoemd en moesten ze meeliften op de zorg die voor andere groepen werd gedefinieerd. Het gevolg is dat in de AWBZ iedereen een andere oplossing heeft bedacht of gekregen om de zo broodnodige zorg toch te kunnen organiseren. Er zijn kinderen die een ZZP indicatie hebben en elk jaar inlopen op hun budgetgarantie. De zorg regelen is daardoor elk jaar weer plussen en minnen om zo min mogelijk aan kwaliteit in te leveren. Anderen hebben een indicatie in functies en klassen. Tegen alle regels in van het vorige akkoord hebben zij vastgehouden aan hun indicatie en plukken daar nu onverwacht de vruchten van, maar wat hangt hen boven het hoofd met de invoering van de WLZ? Het lijkt er namelijk op dat deze budgetten soms met wel 50% gekort zullen worden. Vervolgens is het de bedoeling een procedure op te starten voor meerzorg, een CCE. Een procedure die in feite voor mensen die beschadigend gedrag vertonen is opgezet en niet om basiszorg te garanderen. 

We horen steeds de termen: overgangsjaar en een zachte landing, maar met een "trekkingsrecht" hoor je pas achteraf of de zorg die jij hebt ingekocht ook als zodanig wordt vergoed. Wat is goede zorg en wat maakt het zorgkantoor bekwaam om een gegronde inschatting te maken over "goede"-zorg? Tot op heden (15 jaar) is er nl nog nooit gekeken naar de kwaliteit van de zorg die mijn kind krijgt. Wel wordt keer op keer de facturering van die zorg in twijfel getrokken en dat terwijl deze al jaren precies het zelfde is en alleen middels indexering omhoog gaat! 

Als ik met Bram wandel over het terrein van de instelling waar hij vlakbij woont, loop ik langs de huizen waar mensen wonen met een zelfde zorgvraag als Bram. Ernstig meervoudig gehandicapt en vergeten. In de 3 jaar dat ik daar nu wandel is er niets veranderd of vervangen. Dat krukje staat nog steeds op de zelfde plek, zinloos naast de tv. Het personeel samen achter de pc of buiten om te roken, de bewoners doelloos ergens in de algemene ruimte, met de tv aan. Dag in dag uit het zelfde beeld, zomer en winter.

Ik duw de rolstoel met Bram snel verder. Door mijn hoofd schieten weer veel te veel gedachten. Ik weet niet wat er gaat gebeuren met de WLZ, ik begrijp niet waarom men denkt dat het in de instellingen zo goed toeven is voor MCG. Daar wordt bij uitstek de professionele zorg geleverd die mensen nodig hebben zeggen de beleidsmakers. Het is toch niet de professionaliteit die doorslaggevend is, maar de menselijkheid? 

Ik weet niet hoe ik het ga regelen, maar een instelling? Dat nooit!

3 blogs op een rij en vele jaren verder.... 

2009 aandacht voor MCG ; 2012 in feite nog steeds niet benoemd; gesprek met mevr Veldhuijzen-van Zanten in Den Bosch Dit jaar moeten alle plannen worden uitgerold. Plannen waar men bij VWS al jaren mee bezig is. Als ouders van multi complexe zorgkinderen (MCZ) hebben we de handen ineen geslagen #oudersvoorgoedezorg om nogmaals een poging te wagen onze kinderen onder de aandacht te brengen. Niet omdat wij het leuk vinden, maar omdat onze kinderen ons hard nodig hebben!