Het is 9:30 in de morgen. Kerstvakantie. Mijn lieve oudste kind ligt in zijn bed te ronken. 16 jaar. Een echte puber. Puistjes, stinkende oksels, vette haren en een dode vogel uit zijn mond. M.a.w. puber-luchten in zijn kamer.... Ik loop naar hem toe. In mijn hand heb ik chocolademelk, zijn favoriet in de ochtend. Ik ga hem wakker kussen, het is tijd om op te staan.
Ik doe de muziek aan en de gordijnen open. Ik open de deuren van zijn bed trek hem om en duw hem op zijn rechter zij. Onder zijn hoofd leg ik een dubbele handdoek en nog eentje over zijn dekbed. Ik stop de pillen in zijn mond en de fles in zijn hand. In een reflex brengt hij hem naar zijn mond en begint te sabbelen. Hij houd zijn ogen stijf dicht. Gelukkig maar want als hij ze opent krijgt hij een epileptische aanval.
Ik loop weer naar de keuken en kijk even op de pc wat anderen doen vanochtend. Ik herinner me dat een vriendin een jarig zoontje heeft en denk na hoe ik mijn felicitaties ga verwoorden. Hoe feliciteer je iemand met zoveel zorgen in de meest letterlijke én figuurlijke zin van het woord? Toen Bram die leeftijd had, was zijn verjaardag vieren inmiddels overleven geworden. Ik zie dat er meer jarig zijn en hun verjaardag ook echt vieren, gelukkig is het voor hen wel feest.
Ik ga weer terug naar die mooie jonge man van mij. Zijn fles is leeg en hij slaapt verder. Eigenlijk zou ik hem wakker moeten maken. Ik zou hem zijn ontbijt moeten geven, in bad moeten stoppen en aankleden. Onderwijl een plannetje bedenkend hoe we de dag gaan invullen. Ik doe zijn deur weer zachtjes dicht en stel het nog even uit. Ik kan mij er nog niet toe zetten, mijn mantelzorg taken.
16 jaar alweer van intensief (ver)zorgen, (zorg)plannen schrijven en (zorg)bureaucratie. 16 jaar aanpassen aan het leven van mijn onschuldig lieve Bram. Een kind dat soms best kan genieten van het moment, maar niet voldoende van zijn leven. Het verandert een mens. Het heeft in ieder geval deze moeder verandert en niet op alle fronten ten goede. Wat kunnen woorden als (mantel)zorg in de loop der jaren een negatieve klank krijgen....... het benauwd me.
Ik open mijn twitter account en lees de verschillende berichten. Over de transitie en haar zorgcrisis. VWS verhaalt al 10 jaar over de noodzaak voor betere zorg en beheersbaarheid van de kosten. Aan het volk gepresenteerd als het sprookje waar we allen naar smachten. Zorg die helaas door hebzucht en politiek kapot is gemaakt, maar voor de aller kwetsbaarsten van levensbelang is. Ik lees over salarisplafonds, normeringen en mantelzorgers die hun extra inkomsten zien verdampen. Over (gezonde) mensen die worden aangemoedigd om te switchen van zorgverzekeraar. IS en andere radicalen die haat en angst zaaien, moorden zelfs om hun gelijk af te dwingen. Politieke partijenen, die betrokkenheid en goede pers vermengen om de verkiezingen straks in te gaan. Ik voel direct weer die druk op mijn borst en switch gauw naar FB, mijn virtuele vriendenclubje. Vakantie foto's, tafels met hordes stralende mensen, geld dat moet rollen, wensen zonder diepgang of werkelijke interesse. De druk op mijn borst verdwijnt niet en ik zet het ding uit.
Ik vond 2014 een moeilijk jaar. Een jaar met veel tegenslag en eenzaamheid. Een jaar waarin je je realiseert hoe kwetsbaar je bent als mens en als gezin. Ik heb me gerealiseerd hoe weinig anderen zich interesseren, daar soms zelfs misbruik van weten te maken. Dat is naar, maar maakt je ook weerbaar en niet te vergeten strijdbaar!
Samen met alle anderen betrokken bij #oudersvoorgoedezorg hebben we veel niet, maar ook veel wel bereikt. 2015 zal wat dat betreft niet anders zijn. De MCZ zijn inmiddels wel erkend door VWS en oppositie, maar beleid voor mensen met meerdere grondslagen is er nog niet gemaakt!
Het brengt ons als gezin gelukkig ook dichter bij elkaar! We schudden de buitenwereld even van ons af en dromen over onze wensen voor 2015. We maken zelfs een lijstje met een top 10 en hopen dat er een paar wensen uitkomen!!
Gelukkig nieuwjaar allemaal!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten