Staatssecretaris van Rijn wil de zorg dichter
bij de mensen brengen.
Bram (15), is ernstig meervoudig gehandicapt. Tegen alle verwachtingen in lijkt hij toch een volwassen man te
gaan worden. Dat laatste is een raar idee. Ik herinner me nog als de dag van
gisteren hoe we van ziekenhuis naar ziekenhuis gingen. Meestal met gezwinde
spoed omdat Bram zo ziek was dat we voor zijn leven vreesden.
Als klein kind was er vanuit de zorgverlening
een zekere dynamiek en interesse in het wel en wee van Bram. Als we een tijd
niet op de spoedeisende hulp of bij de kinderarts waren geweest, kwam onze
huisarts spontaan even langs op zijn ronde om te kijken hoe het ons verging.
Het prik-lab riep ons op om de gevaarlijk hoge medicijnspiegels te controleren
en de poli-neurologie belde met regelmaat om een controle met de specialist af
te spreken.
Toen na verloop van tijd pijnlijk duidelijk werd dat een diagnose
er wellicht nooit zou komen, een effectieve behandeling heel moeilijk zou
worden en de schade inmiddels zo groot was dat er weinig meer te redden viel,
trokken de behandelaars zich één voor één terug.
Bram is zo ernstig gehandicapt dat zijn
zorg zonder twijfel overgaat naar de Wet Langdurige Zorg ( WLZ). Maar vreemd
genoeg is daarin voor hem, net als voor vele anderen, geen plaats. De WLZ is
ontworpen voor hoog bejaarden en, met een kleine aanpassing, toegankelijk gemaakt
voor gehandicapten. De hoogbejaarden wonen thuis totdat het echt niet meer gaat
met mantelzorg van hun naasten. De meervoudig gehandicapte kinderen wonen thuis
totdat hun ouders op zijn. Daarna volgt - onherroepelijk - de
instelling.
Met zijn 183 cm, permanente epilepsie,
onmeetbaar lage IQ, ongecontroleerde bewegingen en alle daaruit voortvloeiende
complicaties, is Bram op 13 jarige leeftijd al uit huis gaan wonen. Heel
bewust hebben wij destijds niet gekozen voor een instelling maar voor een
plek in een ouderinitiatief. Een plek waar geen dag het zelfde is en de zorg
nog gezelligheid en geborgenheid betekent. Een plek waar Bram zorg op maat
krijgt.
De angst die wij voor instellingen hadden
wordt bevestigd als wij over het instellingsterrein, grenzend aan Brams huis,
wandelen. We zien veel meervoudig gehandicapte cliënten die al te lang vergeten
zijn. Ze hebben, net als Bram, veel zorg en wat aandacht nodig om te voelen dat
ze leven, maar slijten hun dagen op telkens precies dezelfde doelloze manier, voor
het raam of de televisie.
Op papier lijken deze werelden van
ondoelmatige mensen (politiek jargon) op elkaar. Het grote verschil, hoe
verdrietig de situatie ook is voor beide groepen, zit hem in het feit dat een
hoog bejaard mens veelal een vol en vruchtbaar leven aan het afsluiten is en
een gehandicapt mens levenslang zo zal leven.
Op dat zelfde papier staat een pot met zorg-geld
speciaal voor hen gereserveerd, gekoppeld aan een individueel Zorgplan. Een
papieren werkelijkheid, want geen enkele onafhankelijke instantie komt
controleren of deze mensen daadwerkelijk de zorg en aandacht krijgen die ze
verdienen.
Zorg is duur en als we zo door gaan wordt hij
inderdaad onbetaalbaar. Toch durf ik te beweren dat niet de ondoelmatigheid van
de mensen de zorg onbetaalbaar maakt, maar de manier waarop de zorg is
ingericht. Men bezuinigt van onderaf, en in de instellingen èn bij de
zorgverlenende- instanties worden de budgetten van boven naar beneden besteed.
De toenemende vraag om PGB en particuliere
initiatieven is al jaren een signaal uit de markt. Na jarenlang schreeuwen om
aandacht zijn ouders hun eigen weg gaan zoeken. Een menselijker en goedkoper
alternatief is het resultaat. Ondanks alle verzet, de slechte kwaliteit van de
zorg, de toenemende verspilling en het verlies van overzicht en inzicht in de
geldstromen bij grote en kleinere organisaties, ziet Staatssecretaris Van Rijn,
net als zijn voorgangers, de instelling als dé plek voor onze gehandicapte
kinderen en het Zorgkantoor als de aangewezen organisatie om dit alles te
realiseren èn controleren.
Men heeft het voortdurend over ‘van systemen
naar mensen’, maar in de WLZ tuigt men de systemen verder op en haalt al die
mensen, die het ondanks alles toch voorelkaar hebben gekregen om goede zorg te
organiseren, onderuit! Met de huidige plannen, voorzien wij alleen nog maar
meer controle op geld en papieren en laat van Rijn het na om echt te gaan
toezien op zorgkwaliteit.
De zorg vanaf 2015 in een instelling: tien of
meer cliënten in een groep, een uitluistersysteem voor de nacht en een
televisie met eigen tv-kanaal, om ze zoet te houden.
http://oudersvoorgoedezorg.wix.com/oudersvoorgoedezorg
Geen opmerkingen:
Een reactie posten