 |
Door omstandigheden (Bram werd ziek) moest ik een leuke baan en yuppen bestaan in de ijskast zetten, later werd dit de diepvries, maar zoals dat met alles
gaat wat beperkt houdbaar is, moest ik uiteindelijk mijn carrièreplannen in de
‘poubelle’ dumpen!
Naast alle luiers en ondergespuugde bedden die ik heb verschoond, wassen die ik heb gedraaid, prakjes die ik heb gekookt en gevoerd, heb ik vele dagen en nachten de wacht houdend naast mijn kind(eren). Ik was namelijk ook zijn dokter, verpleegster, fysio en ergotherapeut. Ik heb mij zelfs gestort op een
eventuele diagnose en een behandeling. Helaas hebben wij die nog altijd niet gevonden.
Maar bovenal heb ik mij moeten vastbijten in de “zorg bureaucratie” om het beste voor mijn kind en mijn gezin te kunnen regelen.
Ik denk dat alleen mensen die het zelfde hebben moeten doen begrijpen wat een
enorme ‘K’ klus dat is.
Toch geeft mijn gezin ondanks alle energie, vrienden en zelfs status die ik er aan verloren heb als “zorgmoeder”, ook voldoening. Het gaat namelijk wel goed met mijn gezin en kinderen, alle drie!
De laatste maanden heb ik mij maar weer gestort op de WLZ. Na aanvankelijk wat opstartproblemen, kom ik gelukkig tot de conclusie dat mijn grijze massa nog altijd functioneert, ondanks de inmiddels toch wel erg grijze haren. Gelukkig maar want wat heb ik hem nodig! Landelijke Politiek is weer een stuk ingewikkelder (en interessanter, maar dat ter zijde) dan mijn geduw en getrek lokaal bij de gemeente, het CIZ en Zorgkantoor. Ondanks allerlei mooie woorden en zinnen van staatssecretaris van Rijn, ziet de toekomst voor zorgintensieve mensen er namelijk niet fraai uit.
Gisteren was ik met Bram bij de kinderarts
voor zijn jaarlijkse APK. Zodra we binnen waren kreeg hij een aanval en viel in een diepe slaap. De aller eerste keer dat wij daar aanschoven hadden
we het over niet behandelen, comfort-zorg en de daarbij behorende protocollen. Bram zijn bestaan was op dat moment heel verdrietig en naar enig kwaliteit van leven was het echt zoeken.
Inmiddels zijn we al wat jaren verder en gaat
het op de schaal van Bram eigenlijk heel goed. Hij heeft een goede mix aan zorg
en aandacht. Leuke verrassende dagbesteding en een hoop medewerkers die elke
dienst weer fit beginnen. Zijn dagen zijn zo leuk als mogelijk binnen de kaders van zijn budget, de normen van het Zorgkantoor en wat Bram aan kan. En het doet hem goed, heel goed!
We spreken over de impact van de veranderingen in de zorg. Het verdriet en de spanning die dat met zich mee brengt. Overal om ons heen zien we mensen die wegkwijnen omdat de zorg zo schraal is geworden en er geen aandacht meer is voor het individu. Gelukkig is dat bij Bram in het huis nog niet aan de orde en hebben we het toet nu toe kunnen redden. De kinderarts en ik concluderen dat het daarom zo goed met hem gaat.
Na deze uitspraak kijkt Bram plotseling op en kijkt
haar doordringend aan. Ik zie dat ze schrikt. Ik schrik ook maar om hele andere
redenen. Zij heeft Bram nog nooit ergens naar zien kijken, laat staan recht in
haar ogen!
Ik schrik van de achterliggende boodschap, wat als…….
Geen opmerkingen:
Een reactie posten