Max is jarig en bouwt eindelijk zijn eigen kapla!

De dag voor vertrek nog een hoop verjaardagsbezoek, want dit keer konden wij het niet over laten waaien. Vorig jaar hadden we van alles beloofd, maar niets waar gemaakt, dus dit jaar moest het echt anders en gelukkig is dat gelukt!

Max wilde Kapla en dat heeft hij gekregen en is direct aan de slag gegaan. Achter Bram de eerste toren en de trotse architect van een bewoonde brug!

Bram vond het heerlijk op bed de cadeautjes uitpakken, de sfeer, de gezelligheid!

Het feestje vond hij lastiger, de drukte was enorm, 5 families over de vloer, betekend in dit geval 13 kinderen, nog 3 van ons er bij en er is 16 kinderen in de leeftijd 0 tot 10 jaar :0 !

Bram kreeg aanvallen en die hebben we lekker in bed gelegd. Hij heeft geslapen en gespeeld op zijn eigen plekje en gelukkig knapte hij weer helemaal op.

Dat blijft toch eng. Telkens als hij aanvallen heeft ben ik zo bang dat het weer voorbij is, dat hij dan weer gaat glijden..............

De laatste schooldag!!

Balonnen oplaten

Max was jarig op school!

Donderdag ging Max trakteren. Hij is in de zomervakantie jarig, vandaar! We hebben apenrotsen gemaakt en hij was er zelf heel tevreden over. Toen ik ’s avonds eindelijk in bed lag om 12:30 bedacht ik me dat ik eigenlijk niet had geteld hoeveel kindjes er in de klas zaten, dus weer uit bed, even tellen, kwam ik er 3 tekort!!!!!!!!!!!! Dus de pannen weer uit de kast, bah……… Het is gelukkig allemaal goed gekomen!

En nu is het echt tijd voor vakantie

Direct een drukke week…….

Maandag gesprek met de diëtiste van het WKZ

Dinsdag ochtend foto’s voor de scoliose, ’s middags polibezoek bij de KA, meten en wegen, oren en longen, keel en welbehagen. Vervolgens nog bloedprikken, 6 buisjes en geen kik gegeven, stoere vent! ’s Middags door naar het spalkenspreekuur in Zwolle.

Bram groeit en groeit maar door. Hij is nu inmiddels 1:30 meter en weegt 27,8 kg!!

Woensdag ochtend naar het Lantaarntje voor de passing van de orthese voor op de fietsvoorzienning. We gaan het zien, hij zit er best goed in, maar of ik heel erg enthousiast ben, ik weet het niet……….
Het maken van een gipsafdruk van Bram zijn bibsen!

Vakantie in Groningen

Bram is uit logeren geweest bij Famke en Rochus. Een heuse vakantie, samen met een ander PGB-kindje van hen.

Het was leuk om Bram nou eens helemaal tip top af te leveren. Hij is wezen kamperen, heeft veel gefietst en is ook bij de varkens op bezoek geweest op een varkensboerderij. Wie het niet weet kan het wel raden, hij knort wat af!

Het was duidelijk dat Bram genoten heeft. Hij was dood moe. Bij terugkomst moest hij meteen door naar een verjaardag en ik denk dat dat hem even teveel is geworden. Direct een paar aanvallen. Het heeft even geduurd om weer bij te komen, maar ons mannetje is er weer!

Het Eftelinghotel!

Afgelopen weekend zijn wij naar het Eftelinghotel en natuurlijk ‘de Efteling’ geweest! Het was ontzettend leuk, we hebben allemaal genoten!


Bram is in een hoop attracties geweest, hier de zweefmolen, maar hij is zelfs in de vogelrok geweest!


Wij waren met nog een stel, ook met 3 kinderen, ook met een Bram ;-) Het was erg gezellig!

Het hotel is een aanrader, het is echt alleen maar leuk! De Efteling is en blijft leuk, wij hoeven echt niet naar EuroDisney, wat een feest, ik zou er elk weekend kunnen vertoeven…….

Stiripentol? NVS? Het ketogeen dieet? Het weer? Het moment? De hele combi?

Het is weer een tijd geleden dat ik schreef. Deels omdat het gewoon druk is, deels omdat als het best goed gaat het goden verzoeken lijkt als je opschrijft dat het ook goed gaat…………..

Bram is gestart met een nieuw medicijn. Het heet Stiripentol en is een zogenaamd weesgeneesmiddel. Dit betekend dat het nog niet officieel geregistreerd staat en alleen bij ziekenhuis apotheken te verkrijgen is.

Er is wel onderzoek naar gedaan en ook bij kinderen is het uitgetest (met name kinderen met het syndroom van Dravet, wat een erfelijke ziekte is die de zelfde soort epi kan geven als Bram heeft).
Op het internet hebben we stukken gevonden over het testen van dit medicijn en jammer is dat alle dieren (die overigens genoemd worden met aantallen en soort) niet eens bedankt worden voor hun leven dat ze toch voor dit medicijn hebben moeten geven, dus laat ik dat maar bij deze doen.

Het is cru dat er zoveel beesten moeten sterven voor onderzoek naar nieuwe medicatie, maar zonder dat onderzoek was het medicijn er niet geweest en laat Stiripentol nou lijken te werken voor Bram………………

Het is vroeg dag, Bram heeft eerder goed gereageerd op een medicijn en na drie / vier maanden kunnen we pas een beetje gematigd positief zijn. Toch kunnen ze ons deze gezellige dagen niet meer afnemen. Bram is beslist niet aanvalsvrij, maar dat houd ons allert, zal ik maar zeggen. Uit ervaring weet ik dat het gat anders wel heel diep kan worden…………….

Maar Bram is gezellig, bijzonder vrolijk en geniet veel meer van het leven dan wij hem in lange tijd (achterelkaar) hebben zien doen. Het stomme staren om een aanval op te wekken doet hij nog steeds, maar veel minder vaak mond het uit in een TC. Ook merken we dat als hij een slechte dag heeft hij best de volgende dag weer helemaal boven Jan kan zijn. Dat is nieuw en went maar langzaam en toch ook weer heel snel.

Zo had hij dit weekend echt een slechte dag, 8 TC’s en een hoop korte aanvallen. De angst sloeg alweer toe,:daar gaan we weer.................
Meestal een teken dat hij volledig zal afglijden en in een status beland. Maar nee, hij is nu instaat om de volgende dag gewoon met een schone lij te beginnen!

Is het de stiripentol? Is het de NVS? Is het de combi? Ik weet het niet en het maakt me ook niets uit, Bram gaat nu lekker en daar zijn we blij en tevreden mee…………………

Fotomodel Bram

"helder en blij"

"in gedachten"

Met dank aan onze huisfotograaf Lina! xx

Anekdote:

Als de kinderen gaan slapen, dan lees ik vaak voor in het bed van Bram. Gewoon voor de gezelligheid!
Momenteel lezen we Pippi. Het hoofdstuk wat we aan het lezen waren sloot af met een Pippi die ging slapen en zoals Pippi dat doet, met haar voeten op haar hoofdkussen.

De volgende morgen ging Max vast naar de kamer van Bram terwijl ik zijn ontbijt aan het maken was en die begint toch te lachen……. Mamma, kom snel kijken…………..
Zie je wel dat Bram mee luistert met het boek over Pippi……….. Hij ligt nu ook met zijn voeten op z’n kussen, kijk maar!!!!

Vandaag zijn wij naar de CliniClowns geweest. Het was bloedje heet, maar mocht de pret niet drukken. Het hele gezin compleet op weg naar Busloo.



Het was heel rustig, weinig auto's op de parkeerplaats en toen we de grote tent in liepen, ook bijzonder weinig mensen.............

Ik dacht direct, wat sneu, zo'n kleine opkomst......



Maar niets was minder waar. We gingen opreis door de zintuigen en dat doe je in 4 kleine groepjes zodat het overzichtelijk is en voor iedereen leuk!




Het was echt geweldig, stuk voor stuk hebben de kinderen genoten en wij ook!

Dus als jullie overwegen iets te doen of te doneren voor een goeddoel, houd de CliniClowns in gedachten, ze maken een hoop kindjes blij en doen heel bijzonder werk!

PS. of dat meisje mijn zusje is? Nee, maar had wel gekund, of niet dan???

een week om nooit te vergeten..............??!!!

Ik vraag mijn kinderen voor ze gaan slapen altijd: wat was het stomste vandaag? En wat was het leukste? Dit heeft tot gevolg dat ik regelmatig te horen krijg ergens midden op de dag: ‘dit is een hele stomme dag mam’ of ‘dit is echt wel een leuke dag mam’

Nou, ik heb deze week een hele stomme week!! Tjonge jonge, en ik moet nog een hele dag………….

Maandag: om 10 uur een passing met de welzorg ivm een zitschaal passing, ook wel orthese genoemd. Om 12 uur waren we nog niet klaar, dus snel de kids gehaald voor de lunch. De man was trots op zijn werk, maar ik had er niet echt veel vertrouwen in. Ik zou Bram dan terug brengen naar het lantaarntje en Lina zou met hem gaan zwemmen. Stress om alles op tijd te krijgen, maar ok, dat is niet vreemd en daarna kwam de rust weer……….

Dinsdag: om 15:00 een passing in zwolle van de ‘horse’ een loophulpmiddel voor kids die niet kunnen lopen. Kinderen bleven over en zouden om ½ 4 door Lina opgevangen worden, dus om 14:00 naar het lantaarntje getogen. Onderweg werd ik gebeld of ik eerder kon komen, ze hadden een fout gemaakt in de planning. Nou geen probleem zou je denken, ik was toch vroeg. Op het lantaarntje een hele discussie over medicatie. Als Bram een wijziging heeft in de medicatie moet dat schriftelijk met een formulier gemeld worden. Omdat wij nog al eens veranderen zijn dat inmiddels al een hoop papiertjes. Nu ging er wat af, dus zou je denken, pak het desbetreffende papiertje, zet er op vervallen dd, etc. en laat het mij tekenen…….. Nee, stel je voor dat is te simpel. Nee, wederom een nieuw papiertje, AA Alvares Vega, 16/12/1998, warande 2, 721…… enz. enz. een hele lijst. Wat kan ik me daar over opwinden en dan denkt de groepsleiding dat ik weer boos ben op hen, ahhhggggghhh……

Dus toch nog laat in Zwolle, waren de mensen nog niet gearriveerd. Wachten wachten wachten en ja hoor, daar kwamen ze. Hadden ze niet het juiste model voor Bram! Met moeite hem in zo’n te kleine Horse geperst. Bram vond het interessant, maar tja, daar sta je dan. Zij verwachten dat hij direct naar de gang zou hobbelen, ik hoopte dat hij een been zou optillen… Het laatste gebeurde. Hierop vroeg de Fysio, wat denk je??? Is het wat????
Tja, daarvoor ben ik daar, voor advies!!!!!!!!!!!

Als een speer naar huis om Joosje op te halen voor zwemles. Kids omgewisseld, Bram bij Lina, Joos bij mij in de auto en natuurlijk waren wij veel te laat in het zwembad.
Na de zwemles maar patat gehaald, vergeet ik een stoeprand te nemen en kieper zo de snackbar binnen op mijn snufferd. Broek kapot, knie kapot, telefoon aan gruzzels, geld over die vieze vloer……………auw!

Thuis mank, maar weer wat rustiger, zitten we patat te eten, breekt mijn kies af. De kies waar ik al 2 x een uur voor bij de tandarts had gezeten, Ggggrrrrrrr……..

Woensdag: Niets geplanded, alleen thee in de tuin bij een vriendinnetje, lina moest ’s middags naar de tandarts, maar met zo’n relaxte dag moest dat kunnen. Vraagt Lina bij het aankleden, kom eens kijken, Bram heeft gekke bloedspikkels op zijn onderbenen…………
Kijken, bus afbellen, kids naar school, WKZ bellen voor overleg. Er is niemand die me te woord kan staan en ik moet naar de huisarts die dan vervolgens wel contact op mag nemen met het WKZ ??????? die huisarts weet nauwelijks wie we zijn.

Deventerziekenhuis gebeld en die belt terug. Tja en dan maar wachten en inderdaad na een uur: we mochten komen om ½ 11. In de auto, op naar het DZ. Aldaar nog eindeloos gewacht en iets voor de andere kids geregeld, maar op een goed moment waren we toch aan de beurt.
Bekeken, bloed onderzoek, urine onderzoek (heb zelf gekatheteriseerd want dat mag de verpleging niet??) en op naar de röntgen. We hadden nog een scoliose foto op het verlanglijstje staan en omdat we toch moesten wachten op de uitslagen, dat ook maar even gedaan. Bij de röntgen waren ze ons even fijntjes vergeten dus pas om drie uur aan de beurt. Bram had inmiddels al 3 TC’s achter elkaar van de tl verlichting op de gang, dus die lag muis stil. Daar door kon ik meekijken met de foto’s en ik was niet blij met wat ik zag. Hij had een werkelijke ‘S’ in zijn rug terwijl hij met allemaal wiggen kaars recht lag………
Uitslagen leverde geen verklaring op dus onverrichter zake waren wij om 4 uur thuis. Als de spikkels blijven komen moeten we vrijdag terug komen. Kids werden gelukkig thuis gebracht, want Lina was naar de tandarts en dus vrij. WKZ nog wel even gesproken, bram in een koud bad om wat af te koelen, koken en de dag zat er op…..

Donderdag: Kids naar school en zelf achter Bram aan om het school feest te vieren in een plaatselijke speeltuin. Op het luchtkussen, schommelkuip en in de zandbak. Toen brak de donder en bliksem los en ben ik met Bram huis waards getogen om de anderen van school te halen en een rolstoel passing te doen. Lina was er gelukkig ook en die heeft Max weer naar school gebracht want het duurde allemaal wat langer. Gelukkig verder niet zo veel want inmiddels strompel ik nogal door die stomme val op mijn knie op dinsdag. Wel was ik zo snugger om bij het achteruitrijden op de oprit, Lina’s auto te schampen en dus te beschadigen… kon er ook nog wel even bij………

Vrijdag (en gelukkig bijna weekend): Nu was Lina er weer niet, maar gelukkig gewoon echt vrij en dus geen calamiteiten van haar kant. Wekker vroeg gezet om geen ge-stress te hebben bij het klaarmaken van de kids. Iedereen werkte mee en alles ging van een leien dakje.
En toen kwam die %$#@@%^**^&%%^bus van Bram niet opdagen……. Ik bellen, nou we zijn er in 10 minuten. De school opgebeld want Joos ging op schoolreisje, dat ze ietsje later zou komen en dat was geen probleem. Na 25 minuten kwam de bus en ik ben echt uit mijn plaat gegaan. Ik had in die tijd drie keer op en neer kunnen rijden om joosje te brengen. Toen de chauffeur het ook nog afschoof op andere ouders die te laat waren, werd ik echt gemeen, ben er niet trots op, maar ik had het zooooooooooo gehad.

Kids in de auto en snel naar school. Max in de klas en toen Joos… haar klasje was al weg. Als en speer in de auto, op naar de molen, het doel van de reis. Komen we daar, is er geen sterveling. Helemaal niemand. Ik begon enorm te twijfelen of we wel de juiste molen hadden, maar kon me ook geen andere molen bedenken…. Naar de molenaar en idd er kwam een klas maar die was eerst naar het ooievaarsdorp getogen. Ik moest ook nog naar die vervloekte tandarts voor mijn kapotte kies!!! Toen heb ik mijn kleine meisje, die haar eerste schoolreisje had bij een stokoude enge molenaar achter gelaten op een paaltje en ben huilend, nee eigenlijk brullend weg gereden……… O, ik voelde me zo naar en zo klein en zo slecht en ik wilde het de hele week echt zo goed doen…………….

De tandarts is nog gelukt, het spalkenspreekuur ook nog, zwemles ook nog (Bram heeft gewoon van 3 tot ½ 7 geslapen na een dikke TC) en zelfs de boodschappen voor het eerst deze week……….

Wat ben ik blij dat het nu weekend is, zo’n week wil ik nooit meer……………….

Stichting doe een wens is op bezoek geweest!!

Al weken hebben we het er over “wat zou Bram wensen als hij kon praten??”

Natuurlijk wensten de kinderen eerst dat Bram weer beter zou worden, zou kunnen praten, lopen en geen aanvallen meer zou hebben………..

Ik heb uit kunnen leggen dat Stichting doe een wens dat soort wensen niet kan vervullen, maar meer andere leuke dingen. Om ze op weg te helpen heb ik een bellenbuis als voorbeeld genoemd, nou toen gingen ze los:

Een schommel(kuip)
Een hele grote zitzak met bellenbuis zodat ze met Bram kunnen spelen en samen tv kijken
Een hele grote zandbak om samen kastelen te kunnen bouwen, maar wel een deksel anders plassen er poezen en beesten in (hihi)
Een hele grote trampoline want Bram vindt het leuk als we samen springen
Naar het dolfinarium en samen met Bram en de dolfijnen zwemmen (net als op de tv)
Een groot trillend kussen en van die slangetjes met lampjes er in (fiberglow)
Een ballenbak voor buiten, zonder ballen want die vindt Bram niet leuk
Een zwembad
Een hele water bellen muur zoals op de beurs voor op zijn nieuwe kamer
Een aquarium met van die felgekleurde vissen
Zo’n tril/druk schakelaar met van die kraaltjes er op en een muziekje zoals die van de speelotheek

En dan nog een heleboel wensen die misschien wat meer op hen en wat minder op Bram van toepassing zijn:
Een boomhut, Bram vindt het heel leuk om dan naar mij te kijken
Een rekstok, want hij vindt mijn kunstjes zo knap
Een hele grote pop, dan denkt Bram dat hij nog een zusje heeft en denkt dan huh, ik had er toch maar één josephine??
Een skelter met bijzitje en dan neem ik Bram mee uit rijden net als jij op de fiets Mam
Een heleboel auto’s en dan gaan we samen spelen
Een tent en dan kunnen we kamperen
Een vakantie naar Zwitserland om papa te bezoeken………

Een hele lijst, ik ben heel benieuwd wat de verassing wordt. Ik hoop niet dat barry Emons los gaat met allerlei speel materiaal waar Bram niets mee kan, dat zou ik eeuwig zonde van het geld vinden, maar we zullen zien, we laten ons verrassen!!!!!!!!

Nog een hele week vakantie!! Wat een weertje, het is net of we ergens in Frankrijk zitten, zo lekker!! Maandag eindelijk naar de Prof in Utrecht geweest. We hebben een en ander door genomen en besloten dat we, terwijl we wachten op resultaten van de NVS, toch proberen wat een nieuw medicijn voor Bram doet. We gaan starten met Stiripentol! Ben erg benieuwd wat dat gaat brengen, de verhalen zijn heel verschillend, maar sommige erg positief, vooral voor de NCSE’s en de TC’s.
Woensdag kwam Maaike met haar meiden op bezoek. Het was erg gezellig. De kinderen hebben enorm gespeeld en daardoor konden wij lekker genieten van de zon en lekker kletsen. Het was net of we elkaar al jaren kennen, zelfs Pipi (de hond) voelde zich al helemaal thuis.

Bram heeft best redelijke dagen en erg beroerde dagen, maar het lijkt wel een beetje in evenwicht en hele beroerde dagen zitten er niet bij. Als je de heledag zou gaan wandelen, fietsen en zwemmen, zou je hem zo de dagen door kunnen slepen zonder echte grote problemen, maar o wee als je ook nog wat andere dingen om handen hebt of je aandacht eerlijk verdeeld.............

Maar hij geniet echt van het zwembadje en de schaduw onder de bomen. Wat wonen we hier toch ontzettend fijn!

Bram is terug. Lekker gekleurd, met sproetjes! kwam hij thuis van een ogenschijnlijk hele fijne en gezellige vakantie. Hij heeft enorm gewandeld en is volgens mij overladen met aandacht, knuffels en meer van dat soort dingen.


Famke, Rochus en Bram!

Het is weer even geleden, maar er is ook veel gebeurt

Bram is op vakantie gegaan met Famke en Rochus. Na een week van inpakken en regelen was het dan eindelijk zo ver. Famke en Rochus kwamen hem en de volvo ophalen en zijn stilletjes in de vroege ochtend vertrokken. Ik was blij te merken dat Bram zijn reisgenoten meer bagage hadden dan hij zelf !

Zondag avond zijn Alfred en ik vertrokken naar het Zurich, wat een eind…… Ik neem mijn petje af voor Alfred die dat bijna wekelijks doet. We hadden hier en daar wat file en om 12 uur ’s avonds waren we op plaats van bestemming. Eerst nog even de auto in de garage en toen het moment, het appartement!

Het is klein, maar heel knap ingedeeld en modern in gericht! Het topstuk is de verlichting boven het hoofdeind, het is een weggewerkte tl lamp die geel, groen, blauw en rood kan worden ingesteld. Papa heeft het goed voor elkaar ;-)

De volgende ochtend is Alfred naar zijn werk getogen en ik de stad in. Eerst nog even samen koffie bij 'Starbuck' en toen ieder zijns weegs. Wat een mooie stad. Ik heb de straten op en af gelopen, in de ‘nieuwe’ stad, de oude stad, aan beide zijden van het water, langs het meer, echt overal. Heerlijk, mijn kuiten en bilspieren deden er pijn van. Tussen de middag hebben we samen geluncht bij een Italiaan en ’s avonds bij Alfreds vertrouwde adresje voor een prak, Freddy’s Sienna. De volgende ochtend het zelfde ritueel, alleen om ½ 1 koffie bij de Bank.
Ik heb Alfreds collega’s ontmoet en zijn ‘baas’.

Toen kwam het nare bericht van mijn moeder. Tja, daar zit je dan, vele kilometers van huis. Niet anders, we zijn naar huis gegaan. ’s Nachts om 1 uur waren we weer thuis, we halen het een andere keer wel weer in.

een lastige...........

Vanmorgen kwam Max de kamer van Bram binnen toen ik hem eten aan het geven was. Bram heeft weer veel aanvallen en ik was aan het mopperen op hem. Max komt binnen en begint te schieten……..
Ik vroeg geschokt wat doe je nu????
Ik schiet Bram dood, dan heeft hij nooooooit meer last van die stomme aanvallen, ik vind dat zielig……..

Wij hadden bezoek en 1 van de kindjes heeft zijn klappertjes pistool laten liggen, wij hebben niet van dat soort dingen in huis, houd ik niet van en met recht blijkt nu…..

Los van de suiker dip ging het eigenlijk 3 weken lang heel redelijk met Bram. Hij was wel aan het zoeken om aanvallen op te wekken, maar als dat mislukte had hij hele goeie dagen. Hoefde al die tijd niet omhoog met de pammen, hij was vrolijk en af en toe op zijn manier stout. Hij dronk zelf, at als een bootwerker en elke dag ging het een beetje beter (-lees alerter).
We hebben de ratio van het dieet nu op 2:1 staan (sinds de suiker dip en zijn ketose blijft tussen de 3,5 en 4) en hij eet brood en fruit en aardappelen en smult! Voor de vezels gebruik ik All Bran plus en om de dag worden we getrakteerd op iets wat naar een kreng riekt!!

We hebben een duet fiets te leen van de gemeente om te oefenen of het iets is voor ons en met dit mooie weer fietsen wij wat af, Bram is de grote vliegenvanger voor op. Mond open en armen wijd….

Maar helaas, aan al die lol komt een eind, afgelopen woensdag zagen we het aankomen, donderdag ging Bram los en heeft nu al 3 dagen een status. Eet heel moeizaam, kan niet drinken en heeft eigenlijk alleen na ingrijpen met diazepam rectaal even hoopjes lol om dan weer weg te glijden.

De kinderen hebben de afgelopen dagen ook veel plezier met Bram gemaakt, hij zat aan tafel naast ze, pakte hun borden en drinken, spetterde het bad leeg, trok aan hun haren en kneep in hun wangen!

En nu niet meer en daar balen ze van, voor zichzelf, maar ook voor Bram blijkbaar!?

wachten op van alles, maar boven al lente!!

Bram is weer beter, de volgende snotneus loert al weer, maar het spugen en de dunne zijn weer even weg! Wat een rare winter is dit geweest, het blijft maar komen, gelukkig gaat het dan ook wel weer, maar heb toch de indruk dat we dit jaar extra hard zijn aangepakt. Niet koud genoeg.....?

Maar Bram zit lekker in zijn velletje en daar genieten we van.

Gelukkig beginnen we nu echt de lente te voelen. Lekker veel buiten, hard werken in de tuin (waar gek genoeg geen enkel teken van voorjaar te zien is op 2 narcissen na), de mensen op straat beginnen ook weer wat vriendelijker en vrolijker te kijken, heerlijk!

Wat betreft de afspraak met de Prof in Utrecht, die is niet door gegaan...... Ik blijf me hier over verbazen. Dat het een keer gebeurt, ok, maar stelselmatig is het eerste wat in mij opkomt als ik aan afspraken met professionals voor Bram denk. Zelfs al gaat een afspraak wel door, een uur in de wacht ruimte is blijkbaar ook heel normaal......... Deze afspraak was ook pas 2 maanden geladen gemaakt ?? :-(

Om 1/2 1 werden we gebeld met de mededeling dat de afspraak om 2 uur niet door ging. Als het een ochtend afspraak was geweest had ik al lang, in verband met de files, in de auto gezeten. Er was een dubbele afspraak gemaakt en de prof was er dus niet.

Alles was geregeld en dichtgetimmerd, met oppas ed. Het schoenen spreekuur had ik 4 weken moeten verzetten ook al zijn zijn spalken inmiddels veel te klein, Bram had ik maar afgemeld op school en thuis gehouden, anders is het ook zo'n gedoe met halen en brengen.

Ik zou de zelfde dag nog gebeld worden voor een nieuwe afspraak, heb nog steeds niets gehoord............

Zo ook met het PGB gebeuren in februari, toen we terug kwamen van vakantie. Meerdere malen achteraan gebeld, 5 maal de toezegging dat ik zou worden teruggebeld en een uitleg per brief zou ontvangen. Tot 4 x toe wist men te melden dat ik nimmer had gebeld, maar men het nu zou gaan uitzoeken.......... Afgelopen dinsdag was ik zo boos dat ik ben ontploft en nu hebben we eindelijk antwoord. Er rest nog maar 1 ding dat ze moeten uitzoeken en daar wordt ik over teruggebeld!

Het lijkt soms net of mensen denken dat ik/wij geen agenda heb(ben)..........

Eindelijk is het proces opgestart om een kamer en douche voor Bram te realiseren. De gemeente heeft ons verzoek afgewezen, maar we krijgen wel een aantal losse zaken om de boel mee in te richten. Het is nog even graven naar budget en een betaalbare klusser, er moet nl. ook een bus komen. Bram heeft ook een nieuwe rolstoel nodig en een fietsvoorziennig en daar horen ook de nodige eigenbijdragen bij. Het is mooi dat het allemaal kan, maar zulke dingen komen altijd tegelijk, of wachten wij zo lang waardoor het allemaal tegelijk komt?

Volgende week is de gehandicapten beurs, kunnen wij ons ligt opsteken over al het nieuws dat op de markt is................ Shoppen!!?

Ziek

Bram is al een paar dagen ziek, mag hij ook eens, gewoon ziek?

Het begon met spugen en nu spugen met diaré. Gister hield hij bv de hele dag alles binnen, wilde niet drinken, maar was best gezellig, als Bram last heeft van diaré heeft hij eigenlijk altijd nauwelijks aanvallen.
Ik leg hem 's avonds in bed en een half uur later dringt de ondragelijke zure geur de keuken binnen. Slapend in zijn eigen spuug lag hij daar, eten van de heledag om hem heen, zo zielig........
Wassen, boenen, schrobben, maar die lucht is eigenlijk niet weg te krijgen.

Ik hoop dat hij snel opknapt, de kilo's die wij er zo moeizaam aan hebben gekregen, vliegen er af.

Het gekke is dat hij zijn medicijnen ook niet binnen houd (vond ze terug tussen de massa) en toch alleen hier en daar een knipper. Op een normale dag zou dit per direct een status en een hoop TC's opleveren..........

Bram heeft vanmorgen Alfred geholpen met grasmaaien en heeft genoten!

Om een uur of twee hebben wij hem met fatboy in de zon gelegd en viel hij heerlijk in slaap. Om 5 uur werd het toch wat koud en bracht Alfred hem naar binnen, hij leek zo slap. Bloed geprikt, een suiker van 1,8!!! Dat is echt niet goed. Dextrose tablet, O.R.S. gegeven en de suiker klom gestaagd omhoog, maar wakker worden, ho maar.....

Toch de EHBO gebeld en nog een dextrose gegeven en met zijn billen in een koud bad en ja hoor, meneer rekte zich eens lekker uit. Duurde even eer het tot hem door drong dat het wel heel erg koud was........

Nu heb ik waarschijnlijk de hele nacht een hele wakkere Bram.............



Josephine is inmiddels geholpen aan haar oorbuisjes en neus amandel. Het is allemaal heel goed gegaan, ze was niet bang, luisterde heel goed en genoot van de aandacht! Van parkeerwacht tot schoonmaakster, van anesthesist tot verpleegkundige, iedereen onthaalde haar als een koningin: Wat leuk om jou nu eens te zien, we gaan je goed verwennen !?

De WC was de eerste confrontatie met lawaai en daar was ze diep van onder de indruk. Ik vroeg haar of ze ons nu beter kan horen, maar dat wist ze niet, we moesten alleen niet zo hard praten, ze verstond ons heus wel!

Maandag 7 april gaan we naar de professor in het WKZ, ben benieuwd hoe we worden ontvangen!

Josephine is DOOF !!

Dit keer niet met Bram, maar met Joos naar de KNO arts (kreeg op mijn kop van de GGD arts omdat ze hartstikke doof zou zijn ). Hij, de kno arts, vond het wel meevallen na een kort gesprekje met Josephine over school ed. Ze heeft wel vocht achter haar oren, maar hij zag verder geen reden tot zorgen. Haar spraak en uitspraak is goed en ze is heel allert. Dus vertelde ik hem dat ze in de klas wat onaangepast gedrag vertoont. Josephine gaat vaak tijdens het kringgesprek in de kring liggen, kijkt naar het plafond en zingt haar eigen liedjes. Toch maar door naar de piepjes test.

En idd hartstikke doof, we moesten er gewoon om lachen, ze wekt toch echt niet die indruk...... Zijn uitleg was dat het gewoon een erg slimme meid is die andere wegen heeft gevonden om toch mee te kunnen doen, zoals bv liplezen. Er vallen opeens een hoop puzzelstukjes op zijn plaats. Dan denk je dat je een allerte moeder bent, ahum...
Er moeten dus toch oorbuisjes komen en neusamandel weg. Hij legt dat heel eenvoudig uit aan Joos en wat zegt ze:Jippie, mag ik dan ook in Brams ziekenhuis?, mag ik dan ook Bram's bed? en Bram's verpleegsters?? Yes!!
De dokter verslikte zich zowat in zijn koffie. Hij is al zo'n 28 jaar KNO arts, maar dit had hij nog niet eerder meegemaakt. Wij staan op om weg te gaan en hij zegt "fijne paasdagen" en Joos zegt: "je bent zelf een paashaas!" Je zou haast denken dat ze doof is ;-)

Door naar de anesthesie voor de keuring, komen we langs het winkeltje in het ziekenhuis. Dan mag ik ook een ballon hè mam....., ja dan mag je ook eindelijk een ballon! We hebben hem terplekke uitgezocht en gereserveerd! Joos kan niet wachten........ wat zal dat tegenvallen.......



Bram heb ik vandaag naar groningen gebracht, heb ik ook een beetje vakantie en kunnen we weer of geen weer, goeie dag of slechte dag voor Bram, gewoon eieren gaan zoeken. Het fijne is dat ik zeker weet dat hij het er heerlijk zal hebben!


Naar aanleiding van de geboden dinsdag 8 uur opname voor Bram die ik dus weer afgewezen heb, hebben wij nu een poliafspraak in april. Bram kruipt steeds een grammetje omhoog in zijn gebruik van diazepam en nitrazepam, maar doet het daar goed op. Hij is wat slapjes, maar heeft er over het algemeen wel lol in en dat is toch ook heel veel waard! Hopelijk kunnen wij het zo op een gezellige manier uitzingen tot 7 april!!?


Max is momenteel echt in een fase dat hij dol is op zijn broertje. Hij helpt graag met verzorgen en vindt het heerlijk op zijn blad te kruipen of met Bram te knuffelen en spelen in bed. Het leuke is dat Bram hier ook echt op reageerd. Soms gaat het wat wild en houd ik mijn hart vast, maar Bram gaat accuut lachen. het is heerlijk om te zien dat ze een echte band hebben samen!

voor wie is dit dagboek eigenlijk?

Dit dagboek heet Bram's dagboek, maar eigenlijk zijn het mijn gedachten en onze belevenissen.

Het dagboek is niet openbaar, daar heb ik speciaal voor gekozen omdat ik het al moeilijk genoeg vind om dingen op te schrijven en te delen.

Ik heb de link aan een beperkte groep gestuurd met een briefje om uit te leggen waarom ik het ben gestart en ik heb hele lieve reacties gekregen. Er is maar 1 iemand die mij heeft gevraagd of zij de link mochten doorgeven aan iemand anders. Dat vond ik heel lief en attent, het gaat toch over privezaken en ik heb dan ook aan kunnen geven wat ik wel en wat ik niet fijn vind.

Nu zijn er echter anderen die deze link aan jan en alle man door geven. Het is vast goed bedoeld, daar ga ik vanuit, maar het zit me niet lekker. Ik heb geen idee meer wie er wel en wie er niet meelezen. De gedachte dat er voor ons totaal vreemden dit boek bekijken, er misschien weer met anderen over praten, etc. belemmert mij.

Ik zou het dan ook fijn vinden als men zich eerst bij mij meld met een verzoek tot toelating en waarom. Dat kan per mail.

Als ik hier mensen mee kwets, dan spijt mij dat, maar zo wil ik het graag!