Bram is weer beter, de volgende snotneus loert al weer, maar het spugen en de dunne zijn weer even weg! Wat een rare winter is dit geweest, het blijft maar komen, gelukkig gaat het dan ook wel weer, maar heb toch de indruk dat we dit jaar extra hard zijn aangepakt. Niet koud genoeg.....?
Maar Bram zit lekker in zijn velletje en daar genieten we van.
Gelukkig beginnen we nu echt de lente te voelen. Lekker veel buiten, hard werken in de tuin (waar gek genoeg geen enkel teken van voorjaar te zien is op 2 narcissen na), de mensen op straat beginnen ook weer wat vriendelijker en vrolijker te kijken, heerlijk!
Wat betreft de afspraak met de Prof in Utrecht, die is niet door gegaan...... Ik blijf me hier over verbazen. Dat het een keer gebeurt, ok, maar stelselmatig is het eerste wat in mij opkomt als ik aan afspraken met professionals voor Bram denk. Zelfs al gaat een afspraak wel door, een uur in de wacht ruimte is blijkbaar ook heel normaal......... Deze afspraak was ook pas 2 maanden geladen gemaakt ?? :-(
Om 1/2 1 werden we gebeld met de mededeling dat de afspraak om 2 uur niet door ging. Als het een ochtend afspraak was geweest had ik al lang, in verband met de files, in de auto gezeten. Er was een dubbele afspraak gemaakt en de prof was er dus niet.
Alles was geregeld en dichtgetimmerd, met oppas ed. Het schoenen spreekuur had ik 4 weken moeten verzetten ook al zijn zijn spalken inmiddels veel te klein, Bram had ik maar afgemeld op school en thuis gehouden, anders is het ook zo'n gedoe met halen en brengen.
Ik zou de zelfde dag nog gebeld worden voor een nieuwe afspraak, heb nog steeds niets gehoord............
Zo ook met het PGB gebeuren in februari, toen we terug kwamen van vakantie. Meerdere malen achteraan gebeld, 5 maal de toezegging dat ik zou worden teruggebeld en een uitleg per brief zou ontvangen. Tot 4 x toe wist men te melden dat ik nimmer had gebeld, maar men het nu zou gaan uitzoeken.......... Afgelopen dinsdag was ik zo boos dat ik ben ontploft en nu hebben we eindelijk antwoord. Er rest nog maar 1 ding dat ze moeten uitzoeken en daar wordt ik over teruggebeld!
Het lijkt soms net of mensen denken dat ik/wij geen agenda heb(ben)..........
Eindelijk is het proces opgestart om een kamer en douche voor Bram te realiseren. De gemeente heeft ons verzoek afgewezen, maar we krijgen wel een aantal losse zaken om de boel mee in te richten. Het is nog even graven naar budget en een betaalbare klusser, er moet nl. ook een bus komen. Bram heeft ook een nieuwe rolstoel nodig en een fietsvoorziennig en daar horen ook de nodige eigenbijdragen bij. Het is mooi dat het allemaal kan, maar zulke dingen komen altijd tegelijk, of wachten wij zo lang waardoor het allemaal tegelijk komt?
Volgende week is de gehandicapten beurs, kunnen wij ons ligt opsteken over al het nieuws dat op de markt is................ Shoppen!!?
PIMD disability blog
zondag 13 april 2008
zondag 6 april 2008
Ziek
Bram is al een paar dagen ziek, mag hij ook eens, gewoon ziek?
Het begon met spugen en nu spugen met diaré. Gister hield hij bv de hele dag alles binnen, wilde niet drinken, maar was best gezellig, als Bram last heeft van diaré heeft hij eigenlijk altijd nauwelijks aanvallen.
Ik leg hem 's avonds in bed en een half uur later dringt de ondragelijke zure geur de keuken binnen. Slapend in zijn eigen spuug lag hij daar, eten van de heledag om hem heen, zo zielig........
Wassen, boenen, schrobben, maar die lucht is eigenlijk niet weg te krijgen.
Ik hoop dat hij snel opknapt, de kilo's die wij er zo moeizaam aan hebben gekregen, vliegen er af.
Het gekke is dat hij zijn medicijnen ook niet binnen houd (vond ze terug tussen de massa) en toch alleen hier en daar een knipper. Op een normale dag zou dit per direct een status en een hoop TC's opleveren..........
Bram heeft vanmorgen Alfred geholpen met grasmaaien en heeft genoten!
Het begon met spugen en nu spugen met diaré. Gister hield hij bv de hele dag alles binnen, wilde niet drinken, maar was best gezellig, als Bram last heeft van diaré heeft hij eigenlijk altijd nauwelijks aanvallen.
Ik leg hem 's avonds in bed en een half uur later dringt de ondragelijke zure geur de keuken binnen. Slapend in zijn eigen spuug lag hij daar, eten van de heledag om hem heen, zo zielig........
Wassen, boenen, schrobben, maar die lucht is eigenlijk niet weg te krijgen.
Ik hoop dat hij snel opknapt, de kilo's die wij er zo moeizaam aan hebben gekregen, vliegen er af.
Het gekke is dat hij zijn medicijnen ook niet binnen houd (vond ze terug tussen de massa) en toch alleen hier en daar een knipper. Op een normale dag zou dit per direct een status en een hoop TC's opleveren..........
Bram heeft vanmorgen Alfred geholpen met grasmaaien en heeft genoten!
Om een uur of twee hebben wij hem met fatboy in de zon gelegd en viel hij heerlijk in slaap. Om 5 uur werd het toch wat koud en bracht Alfred hem naar binnen, hij leek zo slap. Bloed geprikt, een suiker van 1,8!!! Dat is echt niet goed. Dextrose tablet, O.R.S. gegeven en de suiker klom gestaagd omhoog, maar wakker worden, ho maar.....
Toch de EHBO gebeld en nog een dextrose gegeven en met zijn billen in een koud bad en ja hoor, meneer rekte zich eens lekker uit. Duurde even eer het tot hem door drong dat het wel heel erg koud was........
Nu heb ik waarschijnlijk de hele nacht een hele wakkere Bram.............
Josephine is inmiddels geholpen aan haar oorbuisjes en neus amandel. Het is allemaal heel goed gegaan, ze was niet bang, luisterde heel goed en genoot van de aandacht! Van parkeerwacht tot schoonmaakster, van anesthesist tot verpleegkundige, iedereen onthaalde haar als een koningin: Wat leuk om jou nu eens te zien, we gaan je goed verwennen !?
De WC was de eerste confrontatie met lawaai en daar was ze diep van onder de indruk. Ik vroeg haar of ze ons nu beter kan horen, maar dat wist ze niet, we moesten alleen niet zo hard praten, ze verstond ons heus wel!
Maandag 7 april gaan we naar de professor in het WKZ, ben benieuwd hoe we worden ontvangen!
Toch de EHBO gebeld en nog een dextrose gegeven en met zijn billen in een koud bad en ja hoor, meneer rekte zich eens lekker uit. Duurde even eer het tot hem door drong dat het wel heel erg koud was........
Nu heb ik waarschijnlijk de hele nacht een hele wakkere Bram.............
Josephine is inmiddels geholpen aan haar oorbuisjes en neus amandel. Het is allemaal heel goed gegaan, ze was niet bang, luisterde heel goed en genoot van de aandacht! Van parkeerwacht tot schoonmaakster, van anesthesist tot verpleegkundige, iedereen onthaalde haar als een koningin: Wat leuk om jou nu eens te zien, we gaan je goed verwennen !?
De WC was de eerste confrontatie met lawaai en daar was ze diep van onder de indruk. Ik vroeg haar of ze ons nu beter kan horen, maar dat wist ze niet, we moesten alleen niet zo hard praten, ze verstond ons heus wel!
Maandag 7 april gaan we naar de professor in het WKZ, ben benieuwd hoe we worden ontvangen!
vrijdag 21 maart 2008
Josephine is DOOF !!
Dit keer niet met Bram, maar met Joos naar de KNO arts (kreeg op mijn kop van de GGD arts omdat ze hartstikke doof zou zijn ). Hij, de kno arts, vond het wel meevallen na een kort gesprekje met Josephine over school ed. Ze heeft wel vocht achter haar oren, maar hij zag verder geen reden tot zorgen. Haar spraak en uitspraak is goed en ze is heel allert. Dus vertelde ik hem dat ze in de klas wat onaangepast gedrag vertoont. Josephine gaat vaak tijdens het kringgesprek in de kring liggen, kijkt naar het plafond en zingt haar eigen liedjes. Toch maar door naar de piepjes test.
En idd hartstikke doof, we moesten er gewoon om lachen, ze wekt toch echt niet die indruk...... Zijn uitleg was dat het gewoon een erg slimme meid is die andere wegen heeft gevonden om toch mee te kunnen doen, zoals bv liplezen. Er vallen opeens een hoop puzzelstukjes op zijn plaats. Dan denk je dat je een allerte moeder bent, ahum...
Er moeten dus toch oorbuisjes komen en neusamandel weg. Hij legt dat heel eenvoudig uit aan Joos en wat zegt ze:Jippie, mag ik dan ook in Brams ziekenhuis?, mag ik dan ook Bram's bed? en Bram's verpleegsters?? Yes!!
De dokter verslikte zich zowat in zijn koffie. Hij is al zo'n 28 jaar KNO arts, maar dit had hij nog niet eerder meegemaakt. Wij staan op om weg te gaan en hij zegt "fijne paasdagen" en Joos zegt: "je bent zelf een paashaas!" Je zou haast denken dat ze doof is ;-)
Door naar de anesthesie voor de keuring, komen we langs het winkeltje in het ziekenhuis. Dan mag ik ook een ballon hè mam....., ja dan mag je ook eindelijk een ballon! We hebben hem terplekke uitgezocht en gereserveerd! Joos kan niet wachten........ wat zal dat tegenvallen.......
Bram heb ik vandaag naar groningen gebracht, heb ik ook een beetje vakantie en kunnen we weer of geen weer, goeie dag of slechte dag voor Bram, gewoon eieren gaan zoeken. Het fijne is dat ik zeker weet dat hij het er heerlijk zal hebben!
Naar aanleiding van de geboden dinsdag 8 uur opname voor Bram die ik dus weer afgewezen heb, hebben wij nu een poliafspraak in april. Bram kruipt steeds een grammetje omhoog in zijn gebruik van diazepam en nitrazepam, maar doet het daar goed op. Hij is wat slapjes, maar heeft er over het algemeen wel lol in en dat is toch ook heel veel waard! Hopelijk kunnen wij het zo op een gezellige manier uitzingen tot 7 april!!?
Max is momenteel echt in een fase dat hij dol is op zijn broertje. Hij helpt graag met verzorgen en vindt het heerlijk op zijn blad te kruipen of met Bram te knuffelen en spelen in bed. Het leuke is dat Bram hier ook echt op reageerd. Soms gaat het wat wild en houd ik mijn hart vast, maar Bram gaat accuut lachen. het is heerlijk om te zien dat ze een echte band hebben samen!
En idd hartstikke doof, we moesten er gewoon om lachen, ze wekt toch echt niet die indruk...... Zijn uitleg was dat het gewoon een erg slimme meid is die andere wegen heeft gevonden om toch mee te kunnen doen, zoals bv liplezen. Er vallen opeens een hoop puzzelstukjes op zijn plaats. Dan denk je dat je een allerte moeder bent, ahum...
Er moeten dus toch oorbuisjes komen en neusamandel weg. Hij legt dat heel eenvoudig uit aan Joos en wat zegt ze:Jippie, mag ik dan ook in Brams ziekenhuis?, mag ik dan ook Bram's bed? en Bram's verpleegsters?? Yes!!
De dokter verslikte zich zowat in zijn koffie. Hij is al zo'n 28 jaar KNO arts, maar dit had hij nog niet eerder meegemaakt. Wij staan op om weg te gaan en hij zegt "fijne paasdagen" en Joos zegt: "je bent zelf een paashaas!" Je zou haast denken dat ze doof is ;-)
Door naar de anesthesie voor de keuring, komen we langs het winkeltje in het ziekenhuis. Dan mag ik ook een ballon hè mam....., ja dan mag je ook eindelijk een ballon! We hebben hem terplekke uitgezocht en gereserveerd! Joos kan niet wachten........ wat zal dat tegenvallen.......
Bram heb ik vandaag naar groningen gebracht, heb ik ook een beetje vakantie en kunnen we weer of geen weer, goeie dag of slechte dag voor Bram, gewoon eieren gaan zoeken. Het fijne is dat ik zeker weet dat hij het er heerlijk zal hebben!
Naar aanleiding van de geboden dinsdag 8 uur opname voor Bram die ik dus weer afgewezen heb, hebben wij nu een poliafspraak in april. Bram kruipt steeds een grammetje omhoog in zijn gebruik van diazepam en nitrazepam, maar doet het daar goed op. Hij is wat slapjes, maar heeft er over het algemeen wel lol in en dat is toch ook heel veel waard! Hopelijk kunnen wij het zo op een gezellige manier uitzingen tot 7 april!!?
Max is momenteel echt in een fase dat hij dol is op zijn broertje. Hij helpt graag met verzorgen en vindt het heerlijk op zijn blad te kruipen of met Bram te knuffelen en spelen in bed. Het leuke is dat Bram hier ook echt op reageerd. Soms gaat het wat wild en houd ik mijn hart vast, maar Bram gaat accuut lachen. het is heerlijk om te zien dat ze een echte band hebben samen!
vrijdag 14 maart 2008
voor wie is dit dagboek eigenlijk?
Dit dagboek heet Bram's dagboek, maar eigenlijk zijn het mijn gedachten en onze belevenissen.
Het dagboek is niet openbaar, daar heb ik speciaal voor gekozen omdat ik het al moeilijk genoeg vind om dingen op te schrijven en te delen.
Ik heb de link aan een beperkte groep gestuurd met een briefje om uit te leggen waarom ik het ben gestart en ik heb hele lieve reacties gekregen. Er is maar 1 iemand die mij heeft gevraagd of zij de link mochten doorgeven aan iemand anders. Dat vond ik heel lief en attent, het gaat toch over privezaken en ik heb dan ook aan kunnen geven wat ik wel en wat ik niet fijn vind.
Nu zijn er echter anderen die deze link aan jan en alle man door geven. Het is vast goed bedoeld, daar ga ik vanuit, maar het zit me niet lekker. Ik heb geen idee meer wie er wel en wie er niet meelezen. De gedachte dat er voor ons totaal vreemden dit boek bekijken, er misschien weer met anderen over praten, etc. belemmert mij.
Ik zou het dan ook fijn vinden als men zich eerst bij mij meld met een verzoek tot toelating en waarom. Dat kan per mail.
Als ik hier mensen mee kwets, dan spijt mij dat, maar zo wil ik het graag!
Het dagboek is niet openbaar, daar heb ik speciaal voor gekozen omdat ik het al moeilijk genoeg vind om dingen op te schrijven en te delen.
Ik heb de link aan een beperkte groep gestuurd met een briefje om uit te leggen waarom ik het ben gestart en ik heb hele lieve reacties gekregen. Er is maar 1 iemand die mij heeft gevraagd of zij de link mochten doorgeven aan iemand anders. Dat vond ik heel lief en attent, het gaat toch over privezaken en ik heb dan ook aan kunnen geven wat ik wel en wat ik niet fijn vind.
Nu zijn er echter anderen die deze link aan jan en alle man door geven. Het is vast goed bedoeld, daar ga ik vanuit, maar het zit me niet lekker. Ik heb geen idee meer wie er wel en wie er niet meelezen. De gedachte dat er voor ons totaal vreemden dit boek bekijken, er misschien weer met anderen over praten, etc. belemmert mij.
Ik zou het dan ook fijn vinden als men zich eerst bij mij meld met een verzoek tot toelating en waarom. Dat kan per mail.
Als ik hier mensen mee kwets, dan spijt mij dat, maar zo wil ik het graag!
woensdag 12 maart 2008
De wereld draait door en dat zullen we weten...............
Bij thuiskomst van de vakantie lagen er een aantal zaken op me te wachten. Ik kon direct weer aan de bak als het ware.
Met het zorgkantoor hebben wij een verschil van inzicht en dat zou een hoop geld kunnen schelen/kosten. De leerplicht ambtenaar van Lochum vraagt zich af of wij ons realiseren dat het thuis houden van een leerplichtig kind boetes van 5000 euro kan opleveren....... Over boetes gesproken, een agent zag mij bellend in de auto, 130 eurie!!?? Wat een bedrag......en dat om even speciale limo voor Bram te halen, een dorp verderop!!! De SVB bank, die de salarissen uitkeerd aan onze PGB-ers, heeft in okt. en dec. foutjes gemaakt die netto 400 euro kosten, toch even uitzoeken........, dan wordt 130 euro weer relatief. De KA is zijn belofte nagekomen en heeft contact gezocht met het WKZ. Maandag kregen wij te horen of wij ons dinsdag konden melden om 8uur voor een langdurige opname...... Bram zijn pillen zijn op, maar de KA is met ouderschapsverlof, zijn waarnemer wil het even uitzoeken (moet hij wel even vaart maken.........Vrijdag moest ik voor een 10 minuten consult voor de NVS om 9:15 in het WKZ (utrecht) zijn. Waar zijn de twee palm paassen stokken voor de kinderen, die hebben ze echt nodig???????? Josephine is zo doof als een kwartel, is u dat niet opgevallen mevrouw(de GGD arts)? Het zou haar ontwikkeling en gedrag ernstig kunnen benadelen, :"u meent het?? niets van gemerkt, wij schreeuwen altijd tegen elkaar, dat zijn we zo gewend" De brief met verwijzing naar de KNO ligt al een 1/2 jaar thuis, waar ligt die ook al weer.........En die stomme zwemles dan waar ik trouw 2 x per week met haar naar toe ga? Oorbuisjes, niet zwemmen......... Tja, 't moet dan maar...... Waarom loopt het water in de afwasmashine niet weg als hij klaar is? Eten? o, ja dat moet ook nog, de boodschappen, spelen, natuurlijk mag je spelen.., hier, ja hoor ook dat mag! O, jij ook? Tja waarom niet...........Paastakken?? met kuikentjes...??? Is het al Paassen dan..... OK, doen we! Wacht, telefoon, nu even niet, ik ben aan het bellen, even wachten tot ik klaar ben..........Een rolstoel passing? Wanneer? morgen? tja dat moet dan maar, wacht even mijn mobiel opnemen, is anoniem, kan voor/over Bram zijn: "met sarike de zoeten" Hai, met mij, je vaste lijn was in gesprek.............Hoe is het, leuke vakantie gehad??
Bij thuiskomst van de vakantie lagen er een aantal zaken op me te wachten. Ik kon direct weer aan de bak als het ware.
Met het zorgkantoor hebben wij een verschil van inzicht en dat zou een hoop geld kunnen schelen/kosten. De leerplicht ambtenaar van Lochum vraagt zich af of wij ons realiseren dat het thuis houden van een leerplichtig kind boetes van 5000 euro kan opleveren....... Over boetes gesproken, een agent zag mij bellend in de auto, 130 eurie!!?? Wat een bedrag......en dat om even speciale limo voor Bram te halen, een dorp verderop!!! De SVB bank, die de salarissen uitkeerd aan onze PGB-ers, heeft in okt. en dec. foutjes gemaakt die netto 400 euro kosten, toch even uitzoeken........, dan wordt 130 euro weer relatief. De KA is zijn belofte nagekomen en heeft contact gezocht met het WKZ. Maandag kregen wij te horen of wij ons dinsdag konden melden om 8uur voor een langdurige opname...... Bram zijn pillen zijn op, maar de KA is met ouderschapsverlof, zijn waarnemer wil het even uitzoeken (moet hij wel even vaart maken.........Vrijdag moest ik voor een 10 minuten consult voor de NVS om 9:15 in het WKZ (utrecht) zijn. Waar zijn de twee palm paassen stokken voor de kinderen, die hebben ze echt nodig???????? Josephine is zo doof als een kwartel, is u dat niet opgevallen mevrouw(de GGD arts)? Het zou haar ontwikkeling en gedrag ernstig kunnen benadelen, :"u meent het?? niets van gemerkt, wij schreeuwen altijd tegen elkaar, dat zijn we zo gewend" De brief met verwijzing naar de KNO ligt al een 1/2 jaar thuis, waar ligt die ook al weer.........En die stomme zwemles dan waar ik trouw 2 x per week met haar naar toe ga? Oorbuisjes, niet zwemmen......... Tja, 't moet dan maar...... Waarom loopt het water in de afwasmashine niet weg als hij klaar is? Eten? o, ja dat moet ook nog, de boodschappen, spelen, natuurlijk mag je spelen.., hier, ja hoor ook dat mag! O, jij ook? Tja waarom niet...........Paastakken?? met kuikentjes...??? Is het al Paassen dan..... OK, doen we! Wacht, telefoon, nu even niet, ik ben aan het bellen, even wachten tot ik klaar ben..........Een rolstoel passing? Wanneer? morgen? tja dat moet dan maar, wacht even mijn mobiel opnemen, is anoniem, kan voor/over Bram zijn: "met sarike de zoeten" Hai, met mij, je vaste lijn was in gesprek.............Hoe is het, leuke vakantie gehad??
maandag 10 maart 2008
I AM THE CHILD (Author Unknown)
I am the child who cannot talk.
You often pity me, I see it in your eyes.
You wonder how much I am aware of -- I see that as well.
I am aware of much, whether you are happy or sad or fearful,
patient or impatient, full of love and desire,
or if you are just doing your duty by me.
I marvel at your frustration, knowing mine to be far greater,
for I cannot express myself or my needs as you do.
You cannot conceive my isolation, so complete it is at times.
I do not gift you with clever conversation,
cute remarks to be laughed over and repeated.
I do not give you answers to your everyday questions,
responses over my well-being, sharing my needs,
or comments about the world about me.
I do not give you rewards as defined by the world's standards --
great strides in development that you can credit yourself;
I do not give you understanding as you know it.
What I give you is so much more valuable --
I give you instead opportunities.
Opportunities to discover the depth of your character,
not mine; the depth of your love, your commitment,
your patience, your abilities;
the opportunity to explore your spirit more deeply than you imagined possible.
I drive you further than you would ever go on your own,
working harder, seeking answers to your many questions with no answers.
I am the child who cannot talk.
I am the child who cannot walk.
The world seems to pass me by.
My gift to you is to make you more aware of your great fortune,
your healthy back and legs, your ability to do for yourself.
Sometimes people appear not to notice me;
I always notice them.
I am the child who is mentally impaired.
I don't learn easily, if you judge me by the world's measuring stick,
what I do know is infinite joy in simple things.
I am not burdened as you are with the strife's and conflicts of a more complicated life.
I am the disabled child.
I am your teacher.
If you allow me, I will teach you what is really important in life.
I will give you and teach you unconditional love.
I gift you with my innocent trust, my dependency upon you.
I teach you about how precious this life is and about not taking things for granted.
I teach you about forgetting your own needs and desires and dreams.
But most of all I teach you giving.
I am the child who cannot talk.
You often pity me, I see it in your eyes.
You wonder how much I am aware of -- I see that as well.
I am aware of much, whether you are happy or sad or fearful,
patient or impatient, full of love and desire,
or if you are just doing your duty by me.
I marvel at your frustration, knowing mine to be far greater,
for I cannot express myself or my needs as you do.
You cannot conceive my isolation, so complete it is at times.
I do not gift you with clever conversation,
cute remarks to be laughed over and repeated.
I do not give you answers to your everyday questions,
responses over my well-being, sharing my needs,
or comments about the world about me.
I do not give you rewards as defined by the world's standards --
great strides in development that you can credit yourself;
I do not give you understanding as you know it.
What I give you is so much more valuable --
I give you instead opportunities.
Opportunities to discover the depth of your character,
not mine; the depth of your love, your commitment,
your patience, your abilities;
the opportunity to explore your spirit more deeply than you imagined possible.
I drive you further than you would ever go on your own,
working harder, seeking answers to your many questions with no answers.
I am the child who cannot talk.
I am the child who cannot walk.
The world seems to pass me by.
My gift to you is to make you more aware of your great fortune,
your healthy back and legs, your ability to do for yourself.
Sometimes people appear not to notice me;
I always notice them.
I am the child who is mentally impaired.
I don't learn easily, if you judge me by the world's measuring stick,
what I do know is infinite joy in simple things.
I am not burdened as you are with the strife's and conflicts of a more complicated life.
I am the disabled child.
I am your teacher.
If you allow me, I will teach you what is really important in life.
I will give you and teach you unconditional love.
I gift you with my innocent trust, my dependency upon you.
I teach you about how precious this life is and about not taking things for granted.
I teach you about forgetting your own needs and desires and dreams.
But most of all I teach you giving.
donderdag 6 maart 2008
Het grootste deel van de familie Vega op vakantie. Onze Bram was echter ook op vakantie en is vertroeteld tot en met door Famke en Rochus in Groningen! Wij hadden alleen veel mooier weer :-)
Moeders had 7 jaar niet meer geskied en Josephine en Max nog nooit, maar wij waren met zijn 4-ren koningen en koninginnen van de pieste, echt heerlijk!
donderdag 21 februari 2008
accepteren
Iemand die mij om eigen redenen dierbaar is, schreef me mooie woorden en die woorden laten me niet los. Wat zou ik graag willen dat dit voor mij zou gelden. Ik lees telkens weer zoveel ontwikkeling in haar gevoel, haar leven, dat het me raakt.
Wat ze beschrijft is exact mijn probleem:
En volgens mij werkt de mens zo dat hij zijn situatie uiteindelijk accepteert en een soort visie of kader ontwikkelt zodat je er mee uit de voeten kunt. Het kan altijd erger, het kan altijd minder erg. Misschien gaat het dan niet om relativeren, maar om te kunnen accepteren hoe je leven en dat van je kind is.
Het lijkt mij niet te lukken te accepteren wat wij op dit moment hebben tot het weer slechter gaat. Zo zijn ook mijn stille wensen. “Als het nou weer zo zou mogen gaan, wat zou ik daar blij van worden, waarom heb ik daar niet meer van kunnen genieten?” Het diepste dal kan ik telkens op een of andere manier niet accepteren, alles wat daarvoor ligt wel. Momenten die lijken op hoe het ooit ging, maken mij nu dus blij, terwijl ik weet dat ze mijn kind niet blij maken, alleen maar gelukkiger dan in het diepste dal. Het blijft dan ook een zwart gat waar ik steeds weer inval en me vreselijk onmachtig en bedrogen voel.
Op de eerste plaats om Bram, ik kan en wil zijn achteruitgang niet naast me neerleggen. Puur omdat ik als moeder wil dat zijn leventje op zijn minst comfortabel, een beetje fijn moet zijn. In mijn ogen wordt hij door een hel naar beneden geduwd net zo lang tot hij het besef ook verliest.
Maar ook om zijn broertje en zusje. Bij hun is ook het besef toegeslagen dat het een glijdende helling is, dat Bram zich vaker ziek dan comfortabel voelt. Er zitten wijze lessen in besloten, maar ik had ze die graag bespaard.
Dan is er nog ons gezin, op een glijdende helling is het moeilijk bouwen, we doen het wel, maar met een hoop stutten en steigers, in afwachting wat de dag, de week, de maand, het jaar ons weer gaat brengen.
En dan is er nog een stukje egoïsme zou je het kunnen noemen, maar ik denk dat dat wat hard is, in mij. Ik kan niet anders dan vechten voor een ‘redelijk’ leven voor mijn kind, dat is geen talent, dat is een oerinstinct. Maar het lijkt een slopende en volstrekt oneerlijke strijd op het punt waar ik nu sta en met wie ik dit gevoel ook deel, het is mijn strijd tot het bittere eind, ik kan niet zonder en ik kan niet met.
Ik zeg soms wel eens voor de grap dat ik gelukkig schizofrene trekken heb. Een deel van mij functioneert voor de handel en wandel van alle dag, een deel werkt vooruit met een blik op de toekomst van Max en Joos en mijn gezin, een deel is volledig gereserveerd voor Bram en een deel is in gevecht met alle voorgaande. Soms overheerst de laatste, maar gelukkig kan ik me over het algemeen weer herpakken zodat 1 en 2 de bovenhand hebben.
Ze heeft dan ook helemaal gelijk denk ik, maar bij mij ontbreekt al 6 jaar de kunst te kunnen accepteren hoe Bram’s leven, dat van mijn gezin en dat van mij, is. Misschien omdat ik zelf niet weet hoe het morgen weer is………….
Wat ze beschrijft is exact mijn probleem:
En volgens mij werkt de mens zo dat hij zijn situatie uiteindelijk accepteert en een soort visie of kader ontwikkelt zodat je er mee uit de voeten kunt. Het kan altijd erger, het kan altijd minder erg. Misschien gaat het dan niet om relativeren, maar om te kunnen accepteren hoe je leven en dat van je kind is.
Het lijkt mij niet te lukken te accepteren wat wij op dit moment hebben tot het weer slechter gaat. Zo zijn ook mijn stille wensen. “Als het nou weer zo zou mogen gaan, wat zou ik daar blij van worden, waarom heb ik daar niet meer van kunnen genieten?” Het diepste dal kan ik telkens op een of andere manier niet accepteren, alles wat daarvoor ligt wel. Momenten die lijken op hoe het ooit ging, maken mij nu dus blij, terwijl ik weet dat ze mijn kind niet blij maken, alleen maar gelukkiger dan in het diepste dal. Het blijft dan ook een zwart gat waar ik steeds weer inval en me vreselijk onmachtig en bedrogen voel.
Op de eerste plaats om Bram, ik kan en wil zijn achteruitgang niet naast me neerleggen. Puur omdat ik als moeder wil dat zijn leventje op zijn minst comfortabel, een beetje fijn moet zijn. In mijn ogen wordt hij door een hel naar beneden geduwd net zo lang tot hij het besef ook verliest.
Maar ook om zijn broertje en zusje. Bij hun is ook het besef toegeslagen dat het een glijdende helling is, dat Bram zich vaker ziek dan comfortabel voelt. Er zitten wijze lessen in besloten, maar ik had ze die graag bespaard.
Dan is er nog ons gezin, op een glijdende helling is het moeilijk bouwen, we doen het wel, maar met een hoop stutten en steigers, in afwachting wat de dag, de week, de maand, het jaar ons weer gaat brengen.
En dan is er nog een stukje egoïsme zou je het kunnen noemen, maar ik denk dat dat wat hard is, in mij. Ik kan niet anders dan vechten voor een ‘redelijk’ leven voor mijn kind, dat is geen talent, dat is een oerinstinct. Maar het lijkt een slopende en volstrekt oneerlijke strijd op het punt waar ik nu sta en met wie ik dit gevoel ook deel, het is mijn strijd tot het bittere eind, ik kan niet zonder en ik kan niet met.
Ik zeg soms wel eens voor de grap dat ik gelukkig schizofrene trekken heb. Een deel van mij functioneert voor de handel en wandel van alle dag, een deel werkt vooruit met een blik op de toekomst van Max en Joos en mijn gezin, een deel is volledig gereserveerd voor Bram en een deel is in gevecht met alle voorgaande. Soms overheerst de laatste, maar gelukkig kan ik me over het algemeen weer herpakken zodat 1 en 2 de bovenhand hebben.
Ze heeft dan ook helemaal gelijk denk ik, maar bij mij ontbreekt al 6 jaar de kunst te kunnen accepteren hoe Bram’s leven, dat van mijn gezin en dat van mij, is. Misschien omdat ik zelf niet weet hoe het morgen weer is………….
maandag 11 februari 2008
Het is even VOORJAAAR!!
Heel even is het voorjaar, de deuren en ramen open, de muffe lucht uit het huis, iedereen buiten en de zon absorberen, heerlijk!
Ik ben zelf de laatste tijd erg moe, moe van te weinig slaap, moe van het zorgen, moe van alles! Wat heerlijk als dan de weergoden je net even goed gezind zijn en je even buiten kan zitten alsof het al april is!
Gisteren was josephine jarig. Zoveel zin als zij er in had, zo weinig had ik dat. Maar het was heel gezellig. Van Max heeft ze een 'Mega Mandy' pak gekregen en daar heeft ze de hele dag in gelopen. Baby Annabelle is de heledag verkleed en goed verzorgd door Joos en alle meiden die op bezoek waren (de baterijen zijn leeg en een deel van de toebehoren verdwenen) maar Joos is heel gelukkig, alle kadoo's, alle bezoek, alle aandacht, de slingers, ballonnen, taart, kaarsjes, Oma te logeren....
Haar hoofdje lag nog niet op het kussen, of ze sliep al.........
Toen moest ik nog cakejes bakken voor het tracteren, grote wens van Joos: Lilly Fee cakejes. Die zijn hopeloos mislukt. In de oven leek het nog heel wat, maar eenmaal er uit, storte ze helemaal in en waren echt niet te eten.
Vanmorgen alle creativiteit er uit geperst, een mandje, wat slingers er aan, een zak chocolade eitjes er in en hupsakee naar school.......... zegt de juf: wat een goed idee, helemaal schattig! ze moest eens weten ;-)
Bram heeft het redelijk doorstaan, alleen vannacht was het helemaal mis. ben er 4 x voor een TC uit geweest en bij het opstaan kwam er al weer 1 :-(
donderdag 7 februari 2008
jammer maar helaas.....
De afgelopen dagen leek er een stijgende lijn, maar vandaag leek Bram weer terug bij af :-(
Ik denk dat het een opleving was die hij vaker heeft voordat hij ziek wordt. Ik hoop het niet, maar.....
Hoe kan dat nou, telkens als Josephine jarig is, is er iets. Voorig jaar het moment dat de eerste aanval door het dieet heen brak. Het jaar daarvoor en het jaar daarvoor ook puinhoop en haar eerste verjaardag lag ik zelf in het ziekenhuis...... iets in de februari lucht?
Ik denk dat het een opleving was die hij vaker heeft voordat hij ziek wordt. Ik hoop het niet, maar.....
Hoe kan dat nou, telkens als Josephine jarig is, is er iets. Voorig jaar het moment dat de eerste aanval door het dieet heen brak. Het jaar daarvoor en het jaar daarvoor ook puinhoop en haar eerste verjaardag lag ik zelf in het ziekenhuis...... iets in de februari lucht?
dinsdag 5 februari 2008
nieuwe rolstoel voor Bram?
Bram zijn huidige rolstoel en een detail van een deel van de verstel optiesEen maand of wat geleden, hadden wij veldink (kinderrolstoel maker) over de vloer om eens te vragen wat ze voor onze Bram konden doen.
Hij had 2 kantelbare rolstoelen mee genomen, het veer systeem en het schuif systeem.We raakte aan de praat en dan komt het gesprek vanzelf op uiterlijkheden (achtergrond industrielevormgeving) ik kan het niet laten.
Ik vertelde dat ik de kiddo een leuke rolstoel vind voor kinderen, simpel, basic, etc. De ortheses die er door de welzorg ingezet worden zijn affreus, maar ja daar kan veldink weer niets aandoen tenzij ze ook een soort kuipje gaan maken, ook ons probleem, een goede zit. De rolstoelen zijn wel redelijk, maar of het nou lekker zit? En die kinderen moeten er wel de god ganse dag in zitten.....
Vervolgens zei ik dat ik de tienerstoel die ze hebben ook erg leuk vond, wat stoerder en nog strakker, maar helaas natuurlijk weer niet voor onze Bram. Je moet op zijn minst besef van zitten hebben om daar wat mee te kunnen......... Het is zo jammer dat wij altijd in een categorie terecht komen waar alle toeters en bellen op een stoel zitten terwijl je de helft van de opties nooit gebruikt. Ze zitten er nou eenmaal op dus dat is dat. In het geval van Bram een hoop verstelpunten waar hij zich aan kan bezeren en ook nog eens een hoop wat stuk kan gaan. Het huidige kiepsysteem van de kiddo vind ik ook wat dom. Het gewicht van de gene die er inzit help niet mee om de veer naar beneden te krijgen, het blijft duwen in een rare hoek voor je rug.
Dus maar gevraagd: waarom geen '2 do' voor een MCG puber (duurt nog even, maar toch :-) ). Hij vond het wel leuk en ook met de komende reha beurs op komst, hij ging er eens over nadenken.....
.....vandaag belde hij. Aan het eind van de maand zou hij redelijk klaar kunnen zijn en wil hij langs komen. Het is idd een 2do met gasveer kantelsysteem, een doorlopende voetenplank geheel in stijl en een rallykuipje als zitting, aldus de meneer van veldink.
Ik vroeg nog: wat vindt je er zelf van? Eigenlijk is ie wel cool, was het antwoord
......toch leuk :-)
maandag 4 februari 2008
Een nieuwe week. Bram zit weer in een status met af en toe een opleving. Ik ben begonnen met het afbouwen van de keppra. Hij zit inmiddels ipv op 2x 500 nu op 2x 250. De diazepam is wat omhoog. Zijn situatie is niet beter of slechter te noemen.
Het dieet hebben we ook wat aangepast. We zijn van 1325 naar 1375 Kcal's gegaan, de eiwitten va 23 naar 25, geen MCT vetten meer en het wachten is op de 'digestive gold'. Een pil vol enzymen die de spijsvertering zou moeten bevorderen. Ik verwacht dat die vandaag ongeveer aan komen.
Gister heeft Alfred lekker met de 2 kids gezwommen en heb ik heel rustig Bram kunnen wassen, aankleden, etc. Toen ik net op het punt stond om naar buiten te gaan, kregen we bezoek. We hebben met zijn allen een lekkere wandeling gemaakt en zijn beland in de zevensprong. Drank, bitterballen en pannenkooeken, 't was erg gezellig.
Bergjes kinderen die allemaal gezellig met elkaar bezig zijn. Gek genoeg blijft altijd even de vraag naar boven komen... er waren er een paar van rond de leeftijd van Bram..... Hoe zou Bram geweest zijn als alles anders gelopen was. De ene keer doet dat meer pijn dan de andere. Vandaag wel. Ik ben gedoemd om aan 1 kant van de tafel te zitten, kan nauwelijks rondlopen. Bram zakt steeds naar voren en stoot steeds zijn hoofd en neus en heeft veel aanvallen. Hij drinkt wat cola van een theelepeltje en geniet daarvan, dan loop je ook niet steeds weg, dat is dan ook weer sneu.
Iedereen geniet van zijn pannenkoek, Bram heeft zo nu en dan een opleving en grijpt over tafel om iets te pakken, maar omdat hij niet kan slikken zit hij toch aan de 'z'ondevoeding.....
Het moment van pijnlijk besef gaat ook weer voorbij en we genieten van het uitje, van de kinderen die lekker aan het dollen zijn en van Bram die op de terugweg enorm geniet van de wandeling door het donker naar huis.
Het dieet hebben we ook wat aangepast. We zijn van 1325 naar 1375 Kcal's gegaan, de eiwitten va 23 naar 25, geen MCT vetten meer en het wachten is op de 'digestive gold'. Een pil vol enzymen die de spijsvertering zou moeten bevorderen. Ik verwacht dat die vandaag ongeveer aan komen.
Gister heeft Alfred lekker met de 2 kids gezwommen en heb ik heel rustig Bram kunnen wassen, aankleden, etc. Toen ik net op het punt stond om naar buiten te gaan, kregen we bezoek. We hebben met zijn allen een lekkere wandeling gemaakt en zijn beland in de zevensprong. Drank, bitterballen en pannenkooeken, 't was erg gezellig.
Bergjes kinderen die allemaal gezellig met elkaar bezig zijn. Gek genoeg blijft altijd even de vraag naar boven komen... er waren er een paar van rond de leeftijd van Bram..... Hoe zou Bram geweest zijn als alles anders gelopen was. De ene keer doet dat meer pijn dan de andere. Vandaag wel. Ik ben gedoemd om aan 1 kant van de tafel te zitten, kan nauwelijks rondlopen. Bram zakt steeds naar voren en stoot steeds zijn hoofd en neus en heeft veel aanvallen. Hij drinkt wat cola van een theelepeltje en geniet daarvan, dan loop je ook niet steeds weg, dat is dan ook weer sneu.
Iedereen geniet van zijn pannenkoek, Bram heeft zo nu en dan een opleving en grijpt over tafel om iets te pakken, maar omdat hij niet kan slikken zit hij toch aan de 'z'ondevoeding.....
Het moment van pijnlijk besef gaat ook weer voorbij en we genieten van het uitje, van de kinderen die lekker aan het dollen zijn en van Bram die op de terugweg enorm geniet van de wandeling door het donker naar huis.
donderdag 31 januari 2008
Vanmiddag kwam er gelukkig een vrolijker jongetje thuis! De switch tussen Diazepam en Keppra lijkt een goed, maar het is nog vroeg dag.....
Bram is dol op storm, zo ie zo is wat wij slecht weer noemen, in zijn ogen helemaal niet slecht :-)
Vandaar ook dat we Bram bij thuiskomst maar eens even in de storm hebben gezet. Hij vond het heerlijk. Mond open, handen open en de wind vangen. Gelukkig, eindelijk weer eens een grijns op zijn gezicht.
Nog steeds knikjes en wegzakken, maar zooo veel beter
Bram is dol op storm, zo ie zo is wat wij slecht weer noemen, in zijn ogen helemaal niet slecht :-)
Vandaar ook dat we Bram bij thuiskomst maar eens even in de storm hebben gezet. Hij vond het heerlijk. Mond open, handen open en de wind vangen. Gelukkig, eindelijk weer eens een grijns op zijn gezicht.
Nog steeds knikjes en wegzakken, maar zooo veel beter
woensdag 30 januari 2008
Het gaat maar niet beter met Bram :-(
Inmiddels heb ik met de KA van het DZ gesproken en die weet het ook niet meer. Hij gaat Bram doorverwijzen naar Utrecht, naar de Prof . Ik vind het best, misschien heeft hij een lumineus idee??! Het gaat iig tijd en energie vreten en ik weet niet wat ik dan met die andere 2 aan moet, maar we bedenken er vast wel weer wat op, dit kan ook niet....
Bram zit het merendeel van de dag in een status, met tussendoor vele aanvallen, absences en TC's. Hij heeft ook weer bloedneuzen en kan niet meer altijd zelf eten, dus de PEG in gebruik en zondevoeding zijn weer uit de kast. Drinken doet hij al een tijdje niet meer.
Omlaag met de Keppra en omhoog met de diazepam. Het doel is de keppra en de Frisium af te bouwen en alleen de diazepam over te houden. Ook geen lekker middel, maar het is er maar 1 en we weten dat dat in iig iets doet. De gewenning is het grootste probleem.
Op dit moment spelen er te veel zaken door elkaar:
De medicatie -> we weten dat dit niets goeds brengt voor Bram, heeft het in 9 jaar nooit gedaan, waarom zou het nu opeens wel wat doen. Hij wordt er afhankelijk van, de aanvallen breken er steeds doorheen......
De NVS -> daar moet je gewoon geduld mee hebben, daar is gewoon nog niets van te zeggen........
Het dieet -> Het dieet is een puinhoop, we modderen maar wat aan, maar ook daar moet een oplossing zitten. Het is gewoon geen toeval dat het ooit 4 maanden gewerkt heeft. Ik heb nu via MF contact met Carrie Loughran, een dietiste uit amerika. Zij gaat zich er eens over buigen. Hopelijk kunnen we met haar kennis nog wat in deze hoek.........
Inmiddels heb ik met de KA van het DZ gesproken en die weet het ook niet meer. Hij gaat Bram doorverwijzen naar Utrecht, naar de Prof . Ik vind het best, misschien heeft hij een lumineus idee??! Het gaat iig tijd en energie vreten en ik weet niet wat ik dan met die andere 2 aan moet, maar we bedenken er vast wel weer wat op, dit kan ook niet....
Bram zit het merendeel van de dag in een status, met tussendoor vele aanvallen, absences en TC's. Hij heeft ook weer bloedneuzen en kan niet meer altijd zelf eten, dus de PEG in gebruik en zondevoeding zijn weer uit de kast. Drinken doet hij al een tijdje niet meer.
Omlaag met de Keppra en omhoog met de diazepam. Het doel is de keppra en de Frisium af te bouwen en alleen de diazepam over te houden. Ook geen lekker middel, maar het is er maar 1 en we weten dat dat in iig iets doet. De gewenning is het grootste probleem.
Op dit moment spelen er te veel zaken door elkaar:
De medicatie -> we weten dat dit niets goeds brengt voor Bram, heeft het in 9 jaar nooit gedaan, waarom zou het nu opeens wel wat doen. Hij wordt er afhankelijk van, de aanvallen breken er steeds doorheen......
De NVS -> daar moet je gewoon geduld mee hebben, daar is gewoon nog niets van te zeggen........
Het dieet -> Het dieet is een puinhoop, we modderen maar wat aan, maar ook daar moet een oplossing zitten. Het is gewoon geen toeval dat het ooit 4 maanden gewerkt heeft. Ik heb nu via MF contact met Carrie Loughran, een dietiste uit amerika. Zij gaat zich er eens over buigen. Hopelijk kunnen we met haar kennis nog wat in deze hoek.........
dinsdag 29 januari 2008
vervolg op: een bed is een bed.....
Hoe ergelijk ook, soms kan het zo heerlijk zijn om je enorm af te reageren op een niets vermoedende (idioot in dit geval) sterveling bij een zorgmiddelen verstrekker in den landen door de telefoon.Ik heb die man echt zo'n beetje door de telefoon getrokken
Ik werd vanmorgen gebeld door Vergo in Lisse. De verzekering had onze aanvraag voor een bed binnen gekregen via de revalidatie arts en of ze donderdag een verpleegbed konden plaatsen? Wat schikt beter, de ochtend of middag?
De man was een soort stuart die zijn riedeltje aan het afdraaien was, hetleek me dat hij het over zuurstof en zwemvesten had, maar nee, hij had het over hun mooie, geheel adequate, verpleegbed voor de heer Vega.
Toen ik zei dat het een jongetje van 9 was, was hij verrast, maar hervond zich meteen en begon een betoog over het prachtige kinder bed. Ik melde dat wij een mooiere/betere hier hadden staan, maar dat ook die niet adequaat was en opperde hem eerst het epistel van de revalidatie arts maar eens te gaan lezen. Na veel vijven en zessen beloofde hij Vogellanden te bellen en beloofde ik de VERZEKERING TE BELLEN
Na eerst een voiceresponssysteem van 12 keuzes te hebben doorgelopen, mocht ik blijven hangen aan de lijn want mijn vraag zat er niet bij. Er zijn nog 3 wachtende voor u, u wordt zo spoedig mogelijk geholpen......
Maar goed, op een gegeven moment kreeg ik toch iemand aan de lijn die ik vooraf gewaarschuwd heb dat ik wat venijnig kon overkomen, maar dat het aan de situatie lag en niet aan hem.
Om een heeeeeeeeel lang verhaal kort te maken, ik heb alle registers open getroken en uit eindelijk de baas van de baas van de afdeling gesproken en, ja wel, mondeling heb ik toezegging voor het meest adequate bed voor Bram, dus niet goedkoopst adequaat, maar meest adequaat !nu nog een schriftelijke bevestiging en ik ga het nog geloven ook......Tjonge jonge.............
Verder nog een hele leuke verassing, iemand heeft ons opgegeven voor stichting doe een wens!!!!!! Ik houd jullie op de hoogte!
Ik werd vanmorgen gebeld door Vergo in Lisse. De verzekering had onze aanvraag voor een bed binnen gekregen via de revalidatie arts en of ze donderdag een verpleegbed konden plaatsen? Wat schikt beter, de ochtend of middag?
De man was een soort stuart die zijn riedeltje aan het afdraaien was, hetleek me dat hij het over zuurstof en zwemvesten had, maar nee, hij had het over hun mooie, geheel adequate, verpleegbed voor de heer Vega.
Toen ik zei dat het een jongetje van 9 was, was hij verrast, maar hervond zich meteen en begon een betoog over het prachtige kinder bed. Ik melde dat wij een mooiere/betere hier hadden staan, maar dat ook die niet adequaat was en opperde hem eerst het epistel van de revalidatie arts maar eens te gaan lezen. Na veel vijven en zessen beloofde hij Vogellanden te bellen en beloofde ik de VERZEKERING TE BELLEN
Na eerst een voiceresponssysteem van 12 keuzes te hebben doorgelopen, mocht ik blijven hangen aan de lijn want mijn vraag zat er niet bij. Er zijn nog 3 wachtende voor u, u wordt zo spoedig mogelijk geholpen......
Maar goed, op een gegeven moment kreeg ik toch iemand aan de lijn die ik vooraf gewaarschuwd heb dat ik wat venijnig kon overkomen, maar dat het aan de situatie lag en niet aan hem.
Om een heeeeeeeeel lang verhaal kort te maken, ik heb alle registers open getroken en uit eindelijk de baas van de baas van de afdeling gesproken en, ja wel, mondeling heb ik toezegging voor het meest adequate bed voor Bram, dus niet goedkoopst adequaat, maar meest adequaat !nu nog een schriftelijke bevestiging en ik ga het nog geloven ook......Tjonge jonge.............
Verder nog een hele leuke verassing, iemand heeft ons opgegeven voor stichting doe een wens!!!!!! Ik houd jullie op de hoogte!
zondag 27 januari 2008
Vandaag echt een PET dag voor Bram. Hij begon in een A-status en heeft daar eigenlijk de hele dag last van gehad. Nog even gewandeld en toen een borrel bij vrienden. Was heel gezellig, maar na de wandeling kneep Bram er weer tussenuit, helaas, een dikke TC. Half slapend zijn eten opgegeten en vlot naar bed......
zaterdag 26 januari 2008
Een NVS, een nieuwe tijd?
Velen die ik ken houden een dagboek bij of een blog, tot op heden heb ik op papier alleen maar flarden en een blog nog naooit gedaan!?
Toch is het misschien een mooie manier om vrienden en familie op de hoogte te houden van hoe het gaat zonder dat alle telefoongesprekken op elkaar gaan lijken...
Oktober, november en december waren moeilijke maanden voor Bram, maar ook de rest van de familie. Positieve noot is de plaatsing van de NVS, een van de laatste dingen die ons rest waar Bram eventueel verlichting van kan ondervinden voor zijn epi.
Nu is het Januari de NVS staat aan, maar een NVS laat pas na verloop van tijd zien of het wat bied.
Bram heeft afgelopen vrijdag zijn 2e verhoging van de NVS gehad, dit valt misschien buiten het onderzoek, maar de nood is hoog.
Hij heeft heel veel absences, heel veel TC's en nog wat ander soortige aanvallen, het gaat dus goed knudde. Op de heenweg naar Utrecht begon de dag goed, maar net voor we arriveerden ging het goed mis. De terugweg was hij moe en had nog een TC, in totaal dus 4 en er hing een A-status in de lucht, maar bij thuiskomst was hij wat opgeknapt en het ging redelijk. Onze PGB heeft lekker met hem gewandeld en hij is lekker gaan slapen.
Vandaag, zaterdag, ook een redelijk begin en pas na de lunch ging het slechter. Na een slaapje knapte hij wat op , maar bij het naar bedbrengen na een lekkere douche, boem weer een dikke vette.... :-(
Hij ligt nu lekker te slapen
Toch is het misschien een mooie manier om vrienden en familie op de hoogte te houden van hoe het gaat zonder dat alle telefoongesprekken op elkaar gaan lijken...
Oktober, november en december waren moeilijke maanden voor Bram, maar ook de rest van de familie. Positieve noot is de plaatsing van de NVS, een van de laatste dingen die ons rest waar Bram eventueel verlichting van kan ondervinden voor zijn epi.
Nu is het Januari de NVS staat aan, maar een NVS laat pas na verloop van tijd zien of het wat bied.
Bram heeft afgelopen vrijdag zijn 2e verhoging van de NVS gehad, dit valt misschien buiten het onderzoek, maar de nood is hoog.
Hij heeft heel veel absences, heel veel TC's en nog wat ander soortige aanvallen, het gaat dus goed knudde. Op de heenweg naar Utrecht begon de dag goed, maar net voor we arriveerden ging het goed mis. De terugweg was hij moe en had nog een TC, in totaal dus 4 en er hing een A-status in de lucht, maar bij thuiskomst was hij wat opgeknapt en het ging redelijk. Onze PGB heeft lekker met hem gewandeld en hij is lekker gaan slapen.
Vandaag, zaterdag, ook een redelijk begin en pas na de lunch ging het slechter. Na een slaapje knapte hij wat op , maar bij het naar bedbrengen na een lekkere douche, boem weer een dikke vette.... :-(
Hij ligt nu lekker te slapen
maandag 21 januari 2008
Het gaat niet lekker met Bram. Hij heeft ondanks de medicatie en de NVS meer en meer aanvallen.Dat Bram door de medicatie heen breekt is niet nieuw, daarom haat ik medicijnen voor Bram ook zo.....
De NVS, we weten alleen dat hij aan staat, maar op wat voor frequentie, geen idee. Heb de NVS dokter aangegeven dat ik uit het onderzoek wil stappen, gewoon om dat ik het zelf niet bolwerk.
Heb het gevoel in een grote pan heksensoep te roeren, zie akelige dingen voorbij komen, maar probeer mezelf er van te overtuigen dat hij heerlijk is........
Maar dat is hij niet, hij is vies, te heet en heksensoep bestaat helemaal niet! Het komt er op neer dat ik even niet meer weet hoe vooruit, hoe achteruit en over opzij al helemaal geen idee heb.
Bram zijn neuroloog hebben wij al die tijd niets van gehoord. Je zou zo graag willen dat zij wil weten hoe het met haar patient is, maar niets. Ze weer dat Bram in het ziekenhuis lag, is daar meerdere malen over gebeld, dus dat is geen excuus.Maandag, 4 feb. heb ik weer een afspraak met de NVS dokter en ga haar vragen of ze zich aub wil verdiepen, heb weer een vreselijk tussen wal en schip gevoel. Uit nood (en onwetendheid als je het mij vraagd) is Bram op al die medicatie gezet, maar hoe krijg ik het er met goed fatsoen weer af. Ik heb de indruk dat hij er eerder meer dan minder aanvallen van krijgt. De frisium doet niets, de keppra ook niet, alleen de diazepam, maar daar moet hij steeds meer van hebben. We zijn begonnen bij ontslag met 4x daags 1 mg en zitten nu al op 3x daags 4 mg. Hij heeft de hele dag door absences en kleine aanvalletjes, zit in een mini status en daar over heen een 4 tal TC's.Weet het dus even niet meer, een opname heeft duidelijk geen zin en trek ik even niet, maar wat wel? Nou dat ga ik proberen 4 feb te vragen......
De NVS, we weten alleen dat hij aan staat, maar op wat voor frequentie, geen idee. Heb de NVS dokter aangegeven dat ik uit het onderzoek wil stappen, gewoon om dat ik het zelf niet bolwerk.
Heb het gevoel in een grote pan heksensoep te roeren, zie akelige dingen voorbij komen, maar probeer mezelf er van te overtuigen dat hij heerlijk is........
Maar dat is hij niet, hij is vies, te heet en heksensoep bestaat helemaal niet! Het komt er op neer dat ik even niet meer weet hoe vooruit, hoe achteruit en over opzij al helemaal geen idee heb.
Bram zijn neuroloog hebben wij al die tijd niets van gehoord. Je zou zo graag willen dat zij wil weten hoe het met haar patient is, maar niets. Ze weer dat Bram in het ziekenhuis lag, is daar meerdere malen over gebeld, dus dat is geen excuus.Maandag, 4 feb. heb ik weer een afspraak met de NVS dokter en ga haar vragen of ze zich aub wil verdiepen, heb weer een vreselijk tussen wal en schip gevoel. Uit nood (en onwetendheid als je het mij vraagd) is Bram op al die medicatie gezet, maar hoe krijg ik het er met goed fatsoen weer af. Ik heb de indruk dat hij er eerder meer dan minder aanvallen van krijgt. De frisium doet niets, de keppra ook niet, alleen de diazepam, maar daar moet hij steeds meer van hebben. We zijn begonnen bij ontslag met 4x daags 1 mg en zitten nu al op 3x daags 4 mg. Hij heeft de hele dag door absences en kleine aanvalletjes, zit in een mini status en daar over heen een 4 tal TC's.Weet het dus even niet meer, een opname heeft duidelijk geen zin en trek ik even niet, maar wat wel? Nou dat ga ik proberen 4 feb te vragen......
woensdag 16 januari 2008
Inspector gadget
Eindelijk is het dan zo ver. Op KH is er met het geheime magneet langs Bram zijn 'nieuwste' gadget gegaan. Ik heb getallen gezien op een lijstje, geen idee wat het inhoud, of de stand enige soulaas gaat bieden, de tijd gaat het leren.....Heen en terug weg waren gevuld met dikke TC's.....Wat opvalt? Al weken geen kwijlerij, heenweg ook niet, terugweg enorm en telkens niessen, maar ja, hij kan ook gewoon opeens verkouden zijn. Denk eerder het laatste Vrijdag telefonisch overleg met de NVS dokter..
vrijdag 11 januari 2008
Een bed is een bed is een bed is een bed.........
Hi, vandaag Richard de Vos op bezoek gehad voor een intake voor het bed van Bram.
Even vooraf een situatie schets, Bram heeft een kamer met schuifdeuren naar het terras, een overdekt stuk en een openstuk. Ik zou het fijn vinden als hij met bed en al naar buiten kan.
Bram is altijd heel gelukkig in zijn bed en kan er heerlijk spelen. Nu als hij buiten is, zitten we altijd te hannesen met matten op de grond ed. en dat is toch wel koud. Doordat het zo lekker buiten vertoeven is hier, zon of schaduw, maar ook regen belet ons niet, zijn wij veel buiten en vaak is Bram dan toch weer binnen, vind ik jammer.
Nu kunnen we een bed aanvragen op wielen zodat die gewoon ook mee naar buiten kan. Het enige is dan dat het een LUNA bed moet zijn, zo'n ziekenhuisbed. Hij kan aan 1 kant dicht en gepolsterd, het frame kan alle mogelijke kleuren, het heeft niet alle ziekenhuiszaken nodig natuurlijk, etc.
Eerst dacht ik he jasses, maar als ik er verder over denk, het kan ook iets industrieels hebben, iets tienerachtigs, of praat ik nu naar mezelf toe? Een aantal van jullie heeft het bed gezien, wat denken jullie, in alluminium kleur met olijf groen voor de vakken??Of zal ik het schrappen en voor een buiten-softplay hoek gaan naast een allert 1200 bed??
Even vooraf een situatie schets, Bram heeft een kamer met schuifdeuren naar het terras, een overdekt stuk en een openstuk. Ik zou het fijn vinden als hij met bed en al naar buiten kan.
Bram is altijd heel gelukkig in zijn bed en kan er heerlijk spelen. Nu als hij buiten is, zitten we altijd te hannesen met matten op de grond ed. en dat is toch wel koud. Doordat het zo lekker buiten vertoeven is hier, zon of schaduw, maar ook regen belet ons niet, zijn wij veel buiten en vaak is Bram dan toch weer binnen, vind ik jammer.
Nu kunnen we een bed aanvragen op wielen zodat die gewoon ook mee naar buiten kan. Het enige is dan dat het een LUNA bed moet zijn, zo'n ziekenhuisbed. Hij kan aan 1 kant dicht en gepolsterd, het frame kan alle mogelijke kleuren, het heeft niet alle ziekenhuiszaken nodig natuurlijk, etc.
Eerst dacht ik he jasses, maar als ik er verder over denk, het kan ook iets industrieels hebben, iets tienerachtigs, of praat ik nu naar mezelf toe? Een aantal van jullie heeft het bed gezien, wat denken jullie, in alluminium kleur met olijf groen voor de vakken??Of zal ik het schrappen en voor een buiten-softplay hoek gaan naast een allert 1200 bed??
Abonneren op:
Posts (Atom)