PIMD disability blog

woensdag 13 februari 2013

Gelukt!



Vanmiddag raakten we een beetje in de war. 1 Oorlel werd helemaal blauw, HELP!!
Gegoogled, kon niets vinden. Vriendin gebeld. Die vertelde dat haar dochter dit ook had, alleen dan helemaal rood. Ze stelde me dus enigszins gerust. Toen we thuis kwamen was oor nr 2 ook blauw aan het optrekken. Begon het beslist minder leuk te vinden. 

Ha Alfred, leuk hè die gaatjes, lieve bloemetjes ook toch? Niet ordinair. 't Is wat jammer van die pimpelpaarse lelletjes, maar tja die pech kun je hebben, was bij de chirurg ook gebeurt hoor; bloedvaatje......

We zijn er net achter, het is de inkt van het stipje dat door de sterilon is uitgelopen, Pfffffieuw!

maandag 11 februari 2013

Ze was jarig en dat was ze!

vrijdag 8 februari 2013

Ik snap het echt niet meer.....


Stille tranen


Hulpbehoevende ouderen, zieken en gehandicapten moeten zelf hun zorg organiseren. Alleen voor de hulp die echt niet kan worden verleend door familieleden, vrienden en buren, komt de overheid nog over de brug met een budget om professionele zorg te betalen.

Over de hoofdlijnen van de hervorming is Van Rijn het eens geworden met de organisatie van ondernemers in de zorg, Actiz, en de cliëntenorganisaties CG Raad, NPCF, Platform VG, Loc Zeggenschap, Per Saldo en de koepel van ouderenorganisaties CSO. Het idee om het nabuurschap en de hulp van familie in eren te herstellen, is van deze organisaties afkomstig. Nu moet Van Rijn nog overeenstemming bereiken met de zorgverzekeraars en de gemeenten, die verantwoordelijk worden voor de AWBZ-zorg buiten de tehuizen. Als dat lukt, gaat het uitgewerkte plan naar de Tweede Kamer. In de nieuwe opzet wordt eerst het probleem vastgesteld. Daarna wordt gekeken wat de hulpbehoevende of diens omgeving zelf aan zorg kan regelen. Dat gebeurt in wat Van Rijn noemt 'een keukentafelgesprek'. Daarin worden de persoonlijke omstandigheden van de cliënt, zijn financiële positie, de nabijheid van kinderen en zijn sociale netwerk meegewogen. Daarna wordt vastgesteld of er nog behoefte is aan aanvullende professionele hulp.

De organisaties en Van Rijn denken de zorg zo goedkoper te maken. Zij zijn het echter nog niet eens over de manier waarop die zorg vervolgens wordt betaald. De organisaties willen dat de hulpbehoevende de zeggenschap krijgt over het budget, in de vorm van een 'zorgbewijs' of tegoedbonnen, waarmee hij zelf kan gaan winkelen bij de zorginstellingen. Zo'n budget kan volgens de organisatie 20 procent lager zijn dan de zorg in natura nu kost.

Ze denken bovendien dat instellingen klantgerichter worden. Waar zij nu nog jaarlijks een budget krijgen, moeten zij zich voortaan direct richten op de behoefte van de klanten. De organisaties willen ook dat degenen die in een gehandicapteninstelling, verpleeg- of verzorgingshuis gaan wonen zo'n budget krijgen en zelf hun instelling kunnen kiezen. Nu krijgen zij een plek toegewezen. De korting op het budget moet ten koste gaan van bureaucratie.


Ik had al zo weinig vrienden en onze nieuwe buren gaan alweer verhuizen, gelukkig niet vanwege ons heb ik begrepen. Onze familie woont op afstand en wie wat dichterbij wonen, zien of horen we zelden. Bram zijn vriendjes en vriendinnetjes zijn net zulke stumpers als hij zelf. Tja en Joos en Max, die probeer ik nou net niet zo te belasten met die lieve broer van ze. 


Ik ontmoet zelden iemand die vrijwillig Bram een aai over zijn bol geeft, laat staan een schone luier. Ik weet even helemaal niet wat ik moet voelen, doen of zeggen, ik was al zo moedeloos over Bram zijn toekomst......

donderdag 7 februari 2013

Joos is zondag jarig




Al weken geleden hebben we geoefend op haar traktatie, telkens weer moeten we even haar verlanglijstje door nemen en we hebben al bergen discussies over haar feestje achter de rug.

Ik, die niet kan plannen, alles op het laatste moment laat aankomen en het toch telkens weer flikt en dan heel blij is, heb een dochter die alles tot in detail uitwerkt, zelden tevreden is én, misschien nog wel belangrijker, delegeert!

Het verlanglijstje was dit jaar wat lastiger. Kleding, armbandjes, kettinkje, Parkerpen, ze kwam er niet echt uit. Gaatjes in haar oren staat al sinds ze naar de peuterspeelzaal gaat op haar lijstje. Zodra zij daar meisjes ontmoette met gaatjes in hun oren met de meest prachtige oorbellen, staat het er elk jaar weer op. ‘Ik weet dat het niet mag, maar ik zet het er toch maar gewoon op’ dan vergeet je het niet voor als ik 18 ben!

Op de peuterspeelzaal was ik het gezanik over gaatjes zo zat dat ik Joos maar vol overtuiging heb gezegd dat ik vind dat kinderen pas als ze volwassen zijn daar zelf voor moeten beslissen en dat ben je officieel pas als je 18 bent, dus tot die tijd wil ik niets over gaatjes horen!! En het heeft geholpen, alleen als het verlanglijstjes tijd is, komt er een kort zinnetje en verder eigenlijk niet!

Nu wordt madam 10 en heb ik de gedachte dat gaatjes wel leuk zouden zijn. Een groots cadeau, zonder de kosten te hoeven maken van een ipad. Alfred, gaat geloof ik liever voor de ipad, maar hij heeft ingestemd, mist ik het laat doen in het daartoe beste geteste ziekenhuis, volledig steriel op de ok, door een chirurg en beslist niet een co, zelfs geen aio!!

Ik ben gister hier in het dorp naar ZigZag gegaan. Een antiek en interieur winkel. Wat zal Alfred blij zijn dat ik op de afdeling tapijt en gordijn ook een schietpistool voor gaatjes heb gevonden…… =)

ZON

Zo lekker, een zonnetje...


Goh, wat een heerlijk weer gisteren.

Nadat we opstonden met sneeuw, was het een hele geruststelling dat na verloop van tijd de zon doorbrak. Ik heb het altijd wat suf gevonden, maar geef het maar eerlijk toe, ik heb last van een winterdip in januari/februari als ik niet af en toe een blauwe lucht mag zien!

De afgelopen weken ben ik vooral bezig geweest met agenda’s schrijven en foto’s uitzoeken voor de agenda’s. Dat betekend veelal op de zelfde plek, achter de pc met veel koffie, zitten. Er is een zogeheten ‘dood lijntje’ waar ik me aan moet houden en die kwam steeds dichter bij. Ik moest echt even aanpoten. Dinsdag heb ik met een diepe zucht van verlichting, nummer twee ingeleverd bij de uitgever.

Dinsdag avond kreeg ik een bericht terug van de uitgever met daarin een groot vraagteken. Ze had blijkbaar de zelfde opdracht twee keer verstrekt……..

Wat ik dacht en voelde zal ik achterwegen laten, maar toen woensdag bleek dat zowel Joos als Max elders gingen spelen, ben ik als een haas naar Bram getogen om eens lekker met hem te wandelen en de weken met wat minder aandacht voor hem een klein beetje goed te maken.

Bram was super vrolijk, aanstekelijk vrolijk zelfs. Volgens mij zijn we allebei blij dat de zon weer zo nu en dan doorbreekt!

vrijdag 25 januari 2013

Weekend


Dit weekend, na drie weken, kleine mensjes d'r uit, groot mens er in....
Vaak gaat het prima, maar soms heb ik het zo gehad. Alfred trekt daar de ene kar en ik trek hier de andere kar. De ene keer is het prima te doen. Het is niet gezellig en hopelijk zal het ooit anders zijn, maar we rooien het wel. De andere keer is die kar loodzwaar en bijna niet van zijn plek te krijgen. Wat kunnen we dan uitzien naar de komst van Pappa…….

dinsdag 22 januari 2013

... ik geef zijn warme nek een kus en we stappen stevig door.

 
 
Ik wandel met Bram over het terrein van een instelling. We gaan naar de boerderij. In het weekend is het net alsof de dieren en de mensen geen verzorging en gezelligheid nodig hebben. Het is stil op het hele terrein, het ligt er verlaten bij en toch is iedereen thuis, het is weekend, wat voor anderen vrij en vrolijk betekent.

Soms kan ik binnenkijken bij groepen bewoners. Er zit nog iemand aan tafel, 3 zitten er voor de buis, een paar zijn her en der in de ruimte geparkeerd en er staan ook 1 of 2 rolstoelen met inhoud voor het raam, allemaal een beetje te dutten, altijd het zelfde verstilde ongemakkelijke beeld.

Ieder huisje heeft zijn eigen tuintje. In de zomer staan ze daar dan met de rolstoelen op een rij langs het hek. Grote badhanddoeken als slabben om hun nek geslagen. Nu ligt daar sneeuw. De enige sporen in de sneeuw zijn die van wat vogeltjes die daar hebben gescharreld opzoek naar wat te eten. Bij de deur zie ik voetstappen, maar geen bandensporen. Ze zijn van het personeel denk ik, dat naar binnen en weer naar buiten gaat als de dienst er op zit, lekker naar huis waar het warm, knus en gezellig is……

Ik sla mijn blik meestal gauw weer weg omdat wat ik zie mij zo verdrietig maakt en schuldig laat voelen over de toekomst. Bram zijn toekomst. Ik sjor nog maar eens aan Bram zijn jas, en leg zijn handen weer terug op zijn blad, fluister iets in zijn oor en geef zijn warme nek een kus, we stappen stevig door.

Onderweg komen we allemaal borden tegen die vertellen over de geschiedenis van het terrein. Deze instelling is ooit opgericht voor en door Joodse mensen. Daar loop ik dan met mijn lieve Abraham Alfred Alvares Vega. Ik denk aan zijn grootouders die wonderwel in deze stad wisten te overleven, maar ook aan de familieleden die niet meer terug kwamen. Hoe zou het er hier tussen 1900 en 1940 er uit hebben gezien. Hoe zou de zorg voor de (Z)EVMB (zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt) toen zijn geweest? Of klopt het dat deze mensen nooit zo oude werden als Bram nu is en in relatief zo'n goede gezondheid.

We wandelen door en mijn gedachten gaan terug naar mijn bezoek van vorige week. Ik ben gaan kijken naar de verschillende mogelijkheden voor dagbesteding op het instellingsterrein voor de (Z)EVMB cliënten, zodat we het vervoer kunnen omzeilen, aangezien dat komt te vervallen per 1 maart.

In woorden kan ik niet uitleggen wat voor een treurigheid ik daar aantrof. Kale ruimten met gekraste deuren, geen muziek, gezelligheid, humor of grapje. 1 of 2 medewerkers verdiept in hun eigen gedachten. Smoezelig geklede mensen in oude rolstoelen, kriskras door elkaar, wachtend op…. Tja waar wachten ze eigenlijk allemaal op…..

zondag 20 januari 2013

De opdracht was simpel


We zijn er echt voor gaan zitten 3 maanden geleden. We hebben de tijd genomen, 3 uur vind ik persoonlijk best lang. Punt voor punt hebben we het doorgenomen. 

-We willen wederom een 2do met brede banden omdat we zo graag wandelen en het liefst dwars door het bos.
-De Ibis was een diepe teleurstelling omdat hij te zwaar was, maar ook omdat het frame veel te dicht bij de grond zat, waardoor stoepjes, kuilen en greppeltjes niet meer te nemen waren. 
-De spaakbeschermers moesten beter aansluiten omdat Bram er steeds zijn vingers tussen propt en dat geeft van die akelige wonden. 
-Zelfs de duwstang heeft onze aandacht gehad, omdat de belangrijke mensen in zijn leven nogal van lengte verschillen. 
-De kuip moet er niet te hoog opgeplaatst worden anders past Bram niet meer in de bus en de bevestigingsogen liever iets makkelijker bereikbaar. Het is geen pretje om in een kleine ruimte steeds helemaal onder die stoel te moeten kruipen om de lussen te vinden. Zelfs Joos en Max beginnen te protesteren en zij hebben nog relatief kleine lijfjes! 
-Kortom, we wilden dus eigenlijk wat we al hadden, maar dan nieuw, zonder rammeltjes en ductape en met een paar kleine aanpassingen.......

Tja en toen kwam hij in de pas zoals dat zo mooi heet:

Op verschillende punten maar 5 cm van de grond, de kiepstand is minimaal, 3 cm om vingers in te stoppen bij de wielen, duwstang niet aanpasbaar, kuip 30 cm hoger op het onderstel, kiepwieltjes te kort dus niet inzetbaar, de achterbanden kunnen naar het bos, de voorwieltjes moeten we thuis laten en bevestigingsogen hebben ze gemakshalve nog dieper weggestopt. Of de orthese goed zat weten we nog niet omdat de rolstoel met Bram er in niet kon blijven staan. Hij klapte steeds achterover op de grond. Echt super!!!

De print op de spaakbeschermers is best leuk geworden.......


Ons mannetje is niet lekker. Koorts, snot en rochelen als een oude man. Dat is niet erg, er zijn er zoveel die griep hebben, maar voor zijn doen knapt hij maar langzaam op. Kijk en dat vind ik minder........ Snel beter worden Bram!

donderdag 17 januari 2013

Dat gun je toch niemand?

 

De Topman van ASML heeft in 2012 meer dan 10 miljoen verdient, de salarissen van het binnenhof worden niet vrijgegeven ivm privacy en provocatie, een beetje topspecialist in een ziekenhuis neemt ook een fors bedrag mee naar moeders de vrouw en een goede presentator kan er ook wat van zo blijkt. Iedereen is verbolgen en valt over ze heen. De Telegraaf besteed er heel wat koppen aan en roept mensen op te reageren: wat vindt u?
Overal wordt er gesmoesd over al die zakkenvullers, de graaicultuur en de gewone man maar inleveren. Die Rutte, die maakt het land kapot!
Met oud en nieuw duurde het veel te lang voordat de brandweer kwam en op de spoed moesten ze zolang wachten dat de vingers er niet meer aangezet konden. Het vuurwerk bij de voedselbank was vast over de datum en dat kan naar klappen.
Lance, dat is pas een oplichter. US postal heeft wel 30 miljoen geïnvesteerd in die ploeg van hem, duizenden mensen moeten ontslaan om de balans gezond te houden en nu dit! Waar haalt hij het gore lef vandaan? Iedereen is gefrustreerd en boos, roept en scheld. 

Over het algemeen weet ik te nuanceren en begrijp ik echt wel waar die bedragen vandaan komen ook al weet ook ik niet precies hoe ik moet uitleggen waarom iemand zoveel moet verdienen. 

Maar wat ik niet begrijp, al jaren niet, maar elke crisis een beetje meer niet is  voetbal. Spelers die miljoenen per jaar verdienen. Snijder en van Persie 12.000.000, Robben 9.000.000, Huntelaar 4.000.000 euro per jaar, alsof het niets is. Maar over de voetballer hoor ik niemand op straat, of bij de bakker of in de wachtkamer. Om een of andere duistere reden worden deze exorbitante bedragen nooit in twijfel getrokken door de massa..........

Ik snap het niet en heb zo mijn gedachten, zeker als ik dan denk aan het contrast met de dagbesteding die ik afgelopen dinsdag bezocht. Zoveel mensen in een rolstoel, kriskras door elkaar, al een leven lang wachtend op hun momentje van aandacht. Of de uitzending van Een Vandaag van woensdag avond, de wanhoop van die ouders die ik op geheel andere wijze ook zo vaak voel. Er is nog veel meer dat door mijn hoofd schiet. Zou van Gaal bv ook gekeken hebben naar die uitzending? Zou hij toen ook zijn volgeschoten? Misschien heeft ie wel de telefoon gepakt en Ivo Niehe gebeld: zullen we de ‘Ivo en van Gaal norm’ invoeren? Alles wat we boven een miljoen per jaar verdienen schenken we aan het ministerie van VWS. Dan kunnen we de zorg goed regelen voor jong en oud, wel of niet gehandicapt. Dan hoeven we ook niet meer te collecteren, te zwemmen in de grachten of te voetballen voor het goede doel. Oma kan gerust oud worden en de feel good factor is misschien wel zo groot dat epo een lachertje is……….

Vandaag moet ik weer terug naar de orde van de dag. Kopje koffiie en de Telegraaf, mmmm lekker. Heeft u het ook gelezen? Er komt toch geen verzoening. Wat een verdriet hè, voor Sylvi en Rafael, het sprookjes paar. Dat gun je toch niemand?

zondag 6 januari 2013

Waarom?



Het eenjarig meisje uit Tilburg dat ruim twintig dagen op de intensive care heeft gelegen na mishandeling, stond vorig jaar al twee maanden onder toezicht van Bureau Jeugdzorg. Dat bevestigt Kees Swaanen, vestigingsdirecteur in Tilburg.
Het nu dertien maanden oude meisje werd halverwege december in kritieke toestand door haar moeder naar een huisarts in Tilburg gebracht. Die kon de peuter reanimeren, waarna zij met een traumahelikopter naar het Radboudziekenhuis in Nijmegen werd gevlogen. Momenteel bevindt ze zich met ernstig hersenletsel, buiten levensgevaar, op de kinderafdeling.
Dat het kindje nu alsnog slachtoffer lijkt te zijn van mishandeling, rekent Swaanen zijn organisatie niet aan. “De feiten wezen daar afgelopen jaar niet naar. Het gezin had het wel moeilijk. De moeder voedde het kind alleen op. In de tussentijd kreeg zij een relatie en kan er van alles veranderd zijn. Desondanks vinden ook wij dit een vervelende kwestie.”

Iedereen trekt zijn handen er van af en trekt zich terug. Van haar ouders hoeft ze klaarblijkelijk niets te verwachten, nog van haar familie of jeugdzorg. Op een instelling zal ze verpieteren omdat de politiek werkelijk alle menswaardigheid voor de zeer zorgintensieven, zonder enige schroom in de loop der jaren heeft wegbezuinigd.

Maar leven zal ze want van het reanimeren van een kind trekken we onze handen niet terug. Zeker niet als er sprake is van een Christelijk of zoals hier, Katholiek ziekenhuis. Dan opeens herinneren wij onze verantwoordelijkheden wel, iedereen heeft het recht op leven. Wat voor leven doet er dan even niet toe……….

Waarom werd dit meisje gereanimeerd?

donderdag 3 januari 2013

Leerplicht ambtenaren, wat een helden!!

Ik snap haar wel hoor, hup, naar school met deze couchpotato!!


Vanmorgen had ik er weer eentje aan de telefoon. Deze keer eentje uit Apeldoorn. Tussen alle post van de gemeente Apeldoorn, waarin Bram welkom werd geheten in de voor hem nieuwe gemeente, maar ook tevens werd gewaarschuwd voor de strikte wijze waarop het gemeente beleid ten aanzien van haar zorg intensieve burgers wordt nageleefd, heeft blijkbaar ook een brief van de leerplichtambtenaar gezeten.

Zeker de laatste maanden ontvingen wij veel ambtelijke post. Enkele met goedkeuringen voor aangevraagde hulpmiddelen, contracten voor bruikleen van de desbetreffende spullen, enquêtes over het verloop van de dienstverlening per artikel en een hoop met afwijzingen van de hulpmiddelen van de oude gemeente. Ook een deel van de communicatie tussen leverancier en gemeente, valt bij ons als een antiek CC-tje op de mat. Allemaal enveloppen van exact het zelfde formaat en bedrukt met exact het zelfde groene logo. Een forse stapel inmiddels.

In die bewuste stapel heeft dus een brief gezeten van de leerplicht ambtenaar van de gemeente Apeldoorn, met het verzoek hen te laten weten op welke school wij Bram hebben ingeschreven en de reden waarom hij zich nog niet op die bewuste school heeft gemeld. Verder worden er een hoop artikelen van de leerplichtwet uit 1969 vermeld en de sancties die bij verzuim zullen volgen. Bij uitblijven van een reactie, zal de leerplichtambtenaar hoogst persoonlijk een onderzoek starten!!

Aangezien ik (=lees herintredende moeder) weer aan het werk wil, maar nog in een oriënterende fase zit, heb ik even gekeken wat het beroepsprofiel van een leerplichtambtenaar is in de nationale beroepengids.

Haar salaris ligt tussen de 2.000 – 3.000 euro bruto en het arbeidsmarkt perspectief is goed. Een Leerplichtambtenaar is sensitief, communicatief, vaardig en kan geduldig met mensen omgaan (een heuse bemiddelaar!). Een Leerplichtambtenaar kan accuraat en objectief een oordeel vellen en een besluit nemen (Een waarnemer!). Hij toont initiatief en staat stevig in zijn schoenen. Een Leerplichtambtenaar moet mensen kunnen coachen en motiveren.

De vrouw die ik vanmorgen sprak heeft zich vast knap gepresenteerd tijdens haar sollicitatiegesprek(ken), want tijdens ons gesprek was er geen sprake van sensitief, geduldig, objectief, initiatief, nog van coachen of motiveren. Ze gedroeg zich superieur, star en ongeïnteresseerd (en nog veel meer). Bovendien heeft zij zich door mij met een kluitje in het riet laten sturen, dus heel vaardig was ze ook al niet!
Zij is niet de eerste leerplichtambtenaar die wij spreken. In de afgelopen jaren hebben wij al heel wat post ontvangen en vervolgens aan de lijn gehad. Al eerder heb ik geopperd alvorens die akelige brieven te posten, eerst even te infomeren bij collega ambtenaren of er sprake is van een dossier, dan wel even bij de oude gemeente te verifiëren of er sprake is van een historie. Het antwoord is duidelijk. De leerplichtambtenaar vindt het niet nodig en zoals in haar sollicitatie dat ook al naar voren kwam: Is het belangrijk dat de Leerplichtambtenaar kan reflecteren op de eigen rol en beslissingen. En dat heeft ze gedaan, dus: Chapeau!!!

Happy new year!


Een discussie tussen vader en puber zoon ;-)
Een beetje tegenslag komen we wel te boven, dat hebben we de afgelopen jaren bewezen, maar in 2012 was er maar heel weinig echt leuk en te veel niet zo leuk. Gelukkig waren we allen wel in goede gezondheid (op een kleine operatie voor mij na dan, maar dat is gelukkig goed afgelopen :) en dat is misschien toch het aller belangrijkst! Wij hebben zin in 2013.