De afvalberg die we per patiënt produceren is enorm

Tegretol, Frisium, Rivotril, Taloxa, Fenobarbital, Diphantoine, Diazepam, Chloralhydraad, Dormicum, Lamictal, Keppra, Nitrazepam, Trileptal, Topomax, Depakine, Sabril, Stiripentol, Vimpat, CBD. Ook het Ketogeen dieet werd drie keer ingesteld, een B6 kuur tweemaal gegeven, een ACTH kuur voor 12 weken en een nervus vagus stimulator. Bram heeft het allemaal geprobeerd om zijn epilepsie te stoppen en niets heeft echt geholpen.

In de afgelopen 14 jaar hebben we dan ook niets meer gewisseld. Hij krijgt elke dag 3x daags: 2 tabletten Vimpat, 1/2 tablet Frisium en een capsule Diacomit. Verder 2x daags CBD (vloeibaar), 1 Maagzuurremmer, 2x daags Macrogol poeder en 1 multivitamine.

De epilepsie stopt niet

Toch heeft Bram al die jaren dagelijks nog altijd veel epilepsie. In grote en kleine aanvallen, ondanks al deze pillen. Je kunt je afvragen waarom hij ze slikt. Dat doen wij ook, maar afbouwen is  ‘de hel’. Er is altijd sprake van ontwenningsaanvallen en dat kan heel lang aanhouden en je weet niet wat je er voor terugkrijgt. Ooit was zijn epilepsie nog veel erger en daar zijn we bang voor. Zijn aanvallen waren ontelbaar zoveel en de statussen ook. Nu hebben we af en toe nog wat heldere momenten, dat hadden we heel lang niet.

Die veelheid aan pillen zijn we inmiddels gewend, die horen bij Bram. Wat nooit zal wennen zijn alle verpakkingen. Al die vreselijke doordrukstrips, vaak maar 1 strip in een doosje en in elk doosje een boek aan bijwerkingen, telkens weer. Frisium is helemaal stom, als het al leverbaar is, mogen we maar voor 1 maand in huis hebben. De assistent knipt altijd 3 pilletjes van de strip, omdat we er anders te veel hebben. Echt waar, een vol doosje min drie, al zeker 14 jaar, dat geloof je toch niet? De extra handelingen zijn echt die drie pillen niet waard, toch moet het.

Afval en CO2 uitstoot

En dan heb ik het nog niet gehad over al het plastic, met folie dus die mogen niet bij het plastic. Sommige potten zijn hoogwaardig plastic en dat is ook weer zonde, want dat heeft meer waarde dan het gewone plastic. (Voordat ik allemaal opmerkingen krijg over baxter-rollen, dat kan niet, geen optie dus). De CBD komt in flesjes. In een doos waar makkelijk 2 flesjes in kunnen zit er maar 1 met 3 onbruikbare spuiten en doppen en twee boekjes met informatie. De afvalberg is reusachtig.

Het meest stomme vind ik wel dat Bram zijn volledige naam, geboortedatum en ons adres op ieder doosje en flesje staat. Inclusief de waarschuwing dat hij niet mag autorijden of machines mag bedienen en dat het zijn alertheid kan beïnvloeden (hij is volgens mij nog nooit alert geweest). Ze worden met de hand geplakt op elk doosje, flesje en potje. Gelukkig krijgen we inmiddels wel alleen nog maar de bijsluiter met onleesbaar kleine letters in het doosje. De 3 A4’tjes met de zelfde informatie van de apotheek over elk medicijn, zijn gelukkig inmiddels gestopt.

Als er nou iets is wat ik hoop, dan is het wel dat de schijnbare verpakkingsefficiëntie en -hygiëne, het niet blijft winnen van de wens om CO2 en afval te verminderen. Wat zou dat een hoop afval van papier, plastic, aluminium én privacy schelen. 

En dan heb ik het nog niet eens over de luiers, non-woven doekjes, spuiten, slangetjes en spenen gehad..

Hoezo informeel zorgverlener?

Het lukte me niet voor vrijdag een blog te schrijven, ik was te boos. Elke dag kom ik berichten tegen hoe men de mantelzorger wil betrekken bij de zorg voor familie. De vanzelfsprekendheid waarmee dat genoemd wordt, alsof het dé oplossing is voor alle problemen, irriteert mij mateloos. Niet alleen ben ik in die berichten een ‘informeel zorgverlener’, ze verwachten ook dat ik op zal pakken wat ze zelf in de afgelopen 25 jaar afgebroken hebben.

Alles willen ze registreren
Je kunt niet de bezetting op groepen decimeren en vervolgens zijinstromers laten opleiden door de overgebleven zorgmedewerkers. Het verhogen van de workload èn alles in systemen laten registreren voegt niets toe en is teveel gevraagd. ICT en registratiesystemen hebben sowieso heel veel medewerkers weggejaagd. Net als ZZP’ers die zonder enige kennis van zorg, hervormingsplannen mochten bedenken en implementeren. Wanneer je niet luistert naar je medewerkers en vergeet om ze te compenseren voor hun harde werken onder ingewikkelde omstandigheden, dan gaat het mis. Dat kan iedere econoom, bedrijfskundige en andersoortige bestuurder je vertellen. En toch hebben de besturen van zorg- en overheidsinstellingen dat door de jaren heen gedaan.

We hebben zelf ook altijd hard meegewerkt
Ik heb als ouder en met mij velen, ook hard gewerkt. En ook wij voelen ons gebruikt door het systeem en zijn partijen. Wij hebben onze dromen, banen en toekomst op moeten geven om de zorg voor onze kinderen te kunnen garanderen. Het aantal beschikbare logeerplekken en woningen zijn gedecimeerd. Respijtzorg bestaat bijna niet meer. Telkens zorgen we dapper door als anderen op vakantie gaan of van hun weekend genieten. We reizen naar België en Duitsland om zelf de medicijnen in te kopen die in Nederland niet leverbaar zijn. Elk gat in het rooster hebben we zelf dicht gefietst, net als alle nachtdiensten die we draaien. Elke maand van elk jaar, administreren en verantwoorden we keurig de geleverde zorg van elke medewerker in de systemen. We hebben talloze bijeenkomsten en symposia bezocht om imput te leveren en onze stem te laten horen. We hebben zelfs verschillende consultancybureaus keer op keer getracht inzicht te geven in de zorg en de rigiditeit van de systemen ten aanzien van de zorgvragen. Iedereen heeft zich verrijkt aan de zorg, wij blijven berooid achter.

Wanneer ik eindelijk een plek vind waar mijn ZEVMB zoon met passende zorg kan wonen, dan wil ik geen minuut meer als ‘informeel zorgverlener’ werken. Als mijn kind uit huis gaat, hoop ik voor het eerst in zijn leven gewoon zijn moeder te mogen zijn..

Een heel leven lang....

“Een leven lang....houden van! Een leven lang zorgen voor….!”  Dat is wat iemand schreef in reactie op een post van iemand die geraakt was door een tekening van mij en hem met toestemming deelde. Zij zag in de tekening twee moeders. De een van een klein kind zoals kinderen zijn, de ander van een kind dat bij het groter worden altijd kind zal blijven. Het is een van de schetsen en tekeningen die ik in 2016 maakte. Deze die ik hier post is een andere uit de zelfde reeks. 

Bram werd toen 18 jaar en ik was van alles aan het regelen omdat hij voor de wet volwassen zou worden. Moe van 18 jaar vechten voor goede zorg, was ik boos op het systeem dat mij wederom in de steek liet. De jaren waren niet vanzelf gegaan. Met al zijn zorgvragen liet hij zien dat 18 jaar nooit de bedoeling was. Alles dat ik bij wet verplicht was voor hem te regelen maakte nogmaals pijnlijk duidelijk dat hij niet alleen als mens niet mee kon komen, maar ook dat hij niet welkom is in ons zorgsysteem dat gebouwd is om mensen beter te maken..

Bram wordt nooit beter. We hebben voor hem uit het leven gehaald wat er inzit en dat is weinig. Hij is het toonbeeld voor de geneeskunde opleiding waarom we prénataal soms adviseren in liefde afscheid te nemen van een ongeboren vrucht. Post nataal probeert men dit nog altijd net zo goed te regelen, maar dat stuit op weerstand. Veel mensen kunnen of willen niet zien hoe eenzaam en leeg Bram zijn leven is, ondanks alles wat we voor hem doen. Ouders van kinderen met ernstige beperkingen, maar meer cognitieve mogelijkheden denken misschien dat wij niet met zijn beperkingen om kunnen gaan. Zo schreef een ouder van een jong kind van zeven jaar bij mijn tekening: "2 Woorden; eeuwig kind. Maar hoe zwaar ook, je bepaalt zelf hoe licht je het maakt.."

Ik geloof dat ik wel 15 reacties geschreven heb en weer heb weggehaald. Ik besef me dat anderen mijn woorden spannend vinden en niet begrijpen. Werkelijk begrip kunt je alleen vinden bij mensen die daadwerkelijk het zelfde meemaken. Anderen kunnen niet horen dat ik over mijn Bram en ons leven spreek. 

Als ik op het leven van MIJN kind reflecteer zie ik vooral hoe we met zijn allen een kind dat niet levensvatbaar is in leven houden. Hij kan zelf zijn leven niet leven. We beseffen ons als maatschappij te weinig dat we met een leven als dat van hem, de toekomst van een heel gezin overhoop halen en soms zelfs beschadigen.

In liefde loslaten, wat had ik hem en ons dat gegund…

In 1000 stukjes uit elkaar vallen..

Ik zat in de auto te luisteren naar de radio. Mijn gedachten dwaalden af naar een kleine #ZEVMB jongen van 13 jaar die dit weekend overleden is. Ik denk aan zijn vader, moeder en zijn broertje en zusje. Ik weet hoezeer zij allen hun best hebben gedaan om goed voor hem te zorgen, maar ik weet ook hoeveel zij zelf als gezin daar voor op hebben moeten geven.

Mijn gedachten werden onderbroken door een fragment op de radio dat ik opving over de oprichting van een Master opleiding tot #klimaatpsycholoog. Ik hoorde ook dat er zorgvuldig gehandeld is in de oprichting van deze opleiding die aan allerlei regels en urgentie criteria moet voldoen voordat ze worden toegelaten. En toch ben ik van slag...

Voor gezinnen van kinderen (-18/18+) met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen, #zevmb, is er echt nauwelijks iets om ze te kunnen ondersteunen. Psychologen die zich er aan wagen komen vaak niet verder dan te spreken over levend verlies dat na de dood over gaat in rouw therapie. Geen ondersteuning bij het loslaten van al je dromen, het herinrichten van het leven en het vinden van werk dat te combineren valt met de zorg en de hypotheek betalen kan. Ook geen aandacht voor het opvoeden van de andere kinderen die al jong zoveel meemaken en altijd plaats moeten maken voor aandacht voor hun broer of zus. Geen aandacht voor het eindeloos moeten zorgen en opvangen van roosters die niet gevuld kunnen worden, of de fysieke uitputting van lijf en leden door weinig slaap en veel sjouw, til en trek werk om het aangedane kind te verzorgen. Niets van aandacht voor de eeuwige dood die altijd overal boven hangt.

Wat we deze gezinnen te bieden hebben staat in schril contrast met wat ik hoor in de argumenten die de noodzaak om te investeren in #klimaatpsychologie onderbouwen. Een leuk verdienmodel, hoe urgent het ook mogen zijn en dat zijn ZEVMB gezinnen natuurlijk niet. Die kosten alleen maar geld. Met een beetje pech ook nog heel veel jaren na het overlijden van het kind.

Het is niet heel eenvoudig om alle 1000 stukjes waarin gezinnen uit elkaar kunnen vallen, één voor één weer op te pakken en vast te plakken...

Wie heeft er begeleiding nodig als je zulke kameraden hebt?

Een gemêleerde groep mooie mannen
Bram gaat met de bus naar zijn dagbesteding. Tussen acht en half negen wordt hij opgehaald en tussen vier en half vijf weer thuisgebracht. Het is dagbesteding voor volwassenen, hij is immers 18+. In de bus zitten mensen van allerlei pluimage en zonder begeleiding. Overbodig, aldus het zorgkantoor. Het is een gemêleerde groep van dementerende ouderen, gepensioneerden met een licht verstandelijk beperking en verstandelijk beperkten. Een mooi stel mannen bij elkaar. Bram brengt de leeftijd met veel lawaai naar beneden, met zijn 24 jaar.

Meestal heb ik haast in de ochtend. Dan geef ik Bram snel een kus en laat hem verder over aan een hele lieve chauffeur. Soms, zoals vandaag, heb ik tijd om mee te lopen en maak ik even een praatje. Bij de bus word ik vrolijk begroet. Een oudere grijsaard vertelt mij dat hij ook in dit dorp woont, vlak bij het centrum. “Ik ook” zegt een ander. “In dat mooie witte huis”, zegt hij trots.
Ons dorp is niet heel groot en ik weet welk huis hij bedoelt. Ik zie enkele van de bewoners regelmatig in het dorp. Allemaal mensen die, als je de moeite neemt om ze even wat tijd te geven, stuk voor stuk mooie verhalen hebben en het heerlijk vinden om contact te maken. Hoe anders is dat met het gros van de bewoners van ons dorp. Zij lijken veel meer moeite te hebben met contact maken dan de mannen in de bus. Bram zoekt ook zelden contact. Hij is met zijn ‘good looks’ misschien de knapste van het stel, maar communiceren kan hij niet.

Hartverwarmend
Hij zit rustig in zijn rolstoel wanneer ik hem aan de chauffeur overdraag. De mannen begroeten Bram uitbundig als hij langzaam met de lift omhoog komt en wensen hem een goede morgen toe. Ze vertellen me dat ze weer goed voor hem zullen zorgen. Ik bedank en wens ze een fijne dag met veel werkplezier. Terwijl de chauffeur de deuren van de bus sluit legt hij me uit dat ze nogal onder de indruk zijn van Bram zijn epileptische aanvallen. Hij zelf trouwens ook. Tijdens een aanval spreken ze Bram allemaal bemoedigend toe en wanneer zijn armen dan uiteindelijk aan het einde van de aanval naast zijn blad vallen, leggen ze die terug op het blad en zijn voeten weer op de voetenplank.

Als ik eenmaal in mijn auto zit, dringt wat de chauffeur heeft gezegd pas echt tot me door. Bram vervoeren zonder begeleiding, puur omdat hij nu 18+ is en dus voor zichzelf moet kunnen zorgen, is natuurlijk bizar en onverantwoord. Maar de kameraadschap in die bus is zo hartverwarmend, daar kan eigenlijk helemaal niets tegen op!

Fatsoenlijk beleid, mogen we dat verlangen?

Net als in zoveel andere dossiers keert de politiek zijn gezicht af van de realiteit en gaat door met plannen maken die mensen tot wanhoop drijft. Het piept en het kraakt al jaren. Gezinnen gaan er aan onderdoor, maar de politiek gooit er stoïcijns telkens weer een schepje bovenop. 

Waar zorgbedrijven en -organisaties de complexe of moeilijk uitvoerbare zorg afstoten en soms zelfs de deur dicht gooien, valt men terug op Mantelzorgers. Het is soms net alsof we oude kolencentrales zijn in het millieu-debat. 

In de ogen van de lobby van de innoverende (zorg) bedrijven, zijn Mantelzorgers misschien sneue vrouwen op leeftijd die niets te doen hadden, maar in werkelijkheid zijn het mensen van alle leeftijden die zich gedwongen zien hun eigen dromen en verlangens aan de kant te zetten om zich te ontfermen over een geliefd familielid, parner of kind dat door pech en het systeem klem komt te zitten. Zodra een zoveelste verbeteringsslag of systeemwijziging uitloopt op een debacle, zijn zij de enigen die de scherven weer oppakken en samen met een krimpende club fantastische en bevlogen zorgverleners de zorg zullen blijven verlenen. 

Wie denkt dat dit een kosteloze en onuitputtelijke bron is, heeft het mis. Ook kolencentrales hebben zorg, aandacht en onderhoud nodig als we daar op blijven leunen!

#zorg #WLZ #WMO

Het was de week van de Jonge Mantelzorger

#NietTeMissen

Wij hebben er twee. Een jongen en een meisje. Ze studeren beiden, dus of ze de naam ‘jonge’ mantelzorger nog mogen dragen weet ik niet zeker. Maar de titel wilden ze toch al niet. Mijn kinderen hebben vooral door schade en schande geleerd niet over Bram te spreken. Dat maakt hun leven een stuk eenvoudiger. 

Natuurlijk geven ze wel eens een luier aan en letten even op als ik aan de telefoon zit, maar wat zelden iemand zich realiseert is dat in het leven van jonge mantelzorgers alle dagen zijn doorvlochten met zorgen voor en zorgen over hun broer. Daardoor komen zij ongewild op de tweede plaats. Zij delen bijna elk gesprek met Bram, omdat wij 24/7 beschikbaar moeten zijn voor hem. Ook als hij er niet is. Er zijn altijd dingen die geregeld en bevochten moeten worden, administratief, telefonisch en digitaal. Bestellingen, leveringen, passingen, controles, ze blijven maar komen en er gaat zo vaak iets fout. Al doe ik nog zo mijn best om momenten van echte aandacht te geven en goed te luisteren, met mijn gedachten ben ik er te vaak niet helemaal bij.

Goede bedoelingen

Hun goede zorg en liefde voor Bram wordt veel geprezen. Ook in de week van de jonge mantelzorger. Goedbedoeld, maar de gedachten die mijn kinderen over hun broer hebben zijn niet altijd zo meegaand en vriendelijk als waar ze in de reclames credit voor krijgen. Vragen of ze er niet vreselijk van balen biedt wellicht een betere ingang tot een goed gesprek.

Minder zonnige gedachten over het leven met hun broer vind ik heel normaal. Ingewikkelde gedachten zijn het natuurlijk wel voor een kind en iets waar zij hun weg in moeten vinden. 

Hoe fijn zou het zijn als aandacht voor de (psychische) ontwikkeling van broers en zussen van een kind dat veel zorg en aandacht nodig heeft, net zo vanzelfsprekend zou zijn als de aandacht die er voor Bram in zijn jonge jaren is geweest? 

Veel haken en ogen aan de mogelijkheden van digitalisering voor mensen met een beperking

ICT-ontwikkelingen zijn heel kostbaar en net als in de wereld van de mens die op of boven de norm functioneert, geldt ook bij veel mensen met een verstandelijke beperking de vraag of ICT het leven werkelijk van betere kwaliteit maakt. Aanleiding van deze blog is het opiniestuk van Ernst Klunder, bestuurder van ’s Heeren Loo, waarin hij stelt dat digitalisering in de VG-sector de ultieme stip op de horizon is. Voordat digitalisering een grotere rol kan gaan spelen binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke (en/of andere) beperking moeten er eerst een hoop randvoorwaarden worden ingevuld.  Alleen dan kunnen digitale toepassingen voor de VG-sector als een waardevolle mogelijkheid om een ‘goed leven voor cliënten’ en ‘mooi werk voor medewerkers’ worden ingezet. 

1. De belofte van een goed leven voor onze cliënten; 

Zolang we niet definiëren wat ‘een goed leven’ behelst en we dat aan blijven passen op de mogelijkheden van de groep, doen we velen te kort. Zou onderzoek niet hier moeten starten ipv bij het aanbod?

Klunder benoemt zelf in het interview dat de zorg te gefragmenteerd werkt en dat iedereen voornamelijk voor zichzelf bezig is. Maar hoe worden de innovatie budgetten die ‘s Heerenloo besteed, verdeeld over de populatie op de terreinen? Komt iedereen aan bod? En worden de uitkomsten van al dat onderzoek ter beschikking gesteld aan iedereen die zorg nodig heeft, of alleen tbv de cliënten van de verschillende ‘s Heerenloo locaties? Het gaat per slot om zorgbudget dat in feite iedereen die zorg nodig heeft ten goede zou moeten komen. Net zo als alle aanpassingen en diensten die geboden worden op de terreinen misschien voor mensen die niet plaatsbaar zijn en thuis moeten blijven wonen.

2. De belofte van het bieden van mooi werk aan onze medewerkers;

Deze belofte is veel waard, maar of de sleutel in ICT-oplossingen zit, is de vraag. Tot nu brengt elke slag die geslagen wordt een golf van nog meer data honger met zich mee. Vaak worden de bestuurslagen heel blij van de nieuwe informatie stroom, maar of zij zich realiseren dat het ook vaak ten koste gaat van het arbeidsgeluk van de medewerkers op de vloer, is niet duidelijk.

3. De belofte van het opereren als duurzame, gezonde organisatie

Een duurzame en gezonde organisatie kan tot op de cent nauwkeurig aangeven waar welk budget aan besteed is, dus ook de besteding van de individuele zorgbudgetten, meerzorgbudgetten, de kosten van terrein, administratie, onderzoek en huisvesting.

Als laatste benoemt Klunder in het interview: 

“Op politiek en financieel gebied zijn er nog wel enkele slagen te maken.”

De roep om meer geld is wellicht heel legitiem, de inzet van verwanten misschien ook, maar sinds de invoering van de nieuwe bekostiging systemen in 2015, zijn de kosten dusdanig exponentieel gestegen dat meer inzicht in cijfers toch wel heel wenselijk is. Alleen dan kan er toch sprake zijn van een duurzame ontwikkeling?

Dansen als een pro!

Mantelzorgelijk had een vacature voor een nieuwe blogger. Ik heb gesolliciteerd en ben goedgekeurd.
Per 1 juni 2023 ben ik gestart met blogs/verhalen schrijven voor Mantelzorgelijk.
Onderstaand mijn eerste Blog. 

Ik herinner me het gevoel nog goed. Dat beklemmende gevoel van geen kant op kunnen. Alle opties vergeven en totale eenzaamheid. Van binnen brullend van verdriet en omgeven door mensen die wat gegeneerd weg lijken te kijken. Niet omdat ze mijn pijn niet zagen of het hen niet interesseerde en ook niet omdat ik werd afgewezen, maar omdat niemand het op kan lossen. 

Mensen voelen zich meegezogen worden in jouw wanhoop en dat maakt bang. Niet alleen je vrienden, familie en anderen die dicht bij je staan voelen zich onmachtig, zelfs zorgverleners, behandelend artsen en therapeuten vinden het lastig en kunnen je niet altijd helpen. In jouw ogen lijkt het soms zelfs alsof ze wegkijken in de hoop dat het overwaait. Je doet zo je best om je aan te passen aan de nieuwe situatie en daarbij jezelf niet te verliezen. Het is net alsof iemand je steeds weer aan je voeten naar beneden trekt, kopje onder. Je worstelt je omhoog, een, twee happen lucht en daar ga je weer naar beneden. Om te overleven moet het anders, minder kwetsbaar. Wat dat betreft zit de mens mooi in elkaar. Bijna altijd komt er wel een nieuwe overlevingsstrategie tevoorschijn.

In mijn hoofd zit de ratio die er voor zorgt dat iedereen krijgt wat ze nodig hebben om door te kunnen. In mijn hart zit de emotie die ik binnen heb leren houden tenzij iemand echt diep gaat graven. Achter op mijn tong ligt de realiteit. Soms komt deze ongegeneerd als een zweep die striemen wil zetten tevoorschijn. Hoor mij, zie mij, HELP mij, rolt er dan van mijn tong, maar als iemand daarop vraagt waar ik mee geholpen zou zijn, val ik stil.

Wat heb je nodig als je dromen zijn afgepakt en je weet dat je nooit meer helemaal heel zal zijn? Wat vraag je als je je 24/7 zorgen maakt over de toekomst en over het verlies dat onherroepelijk in het verschiet ligt? Zorgen over kwaliteit van leven van je zieke kind, van je gezonde kinderen, je huwelijk, je pensioen, oude dag? Wat vraag je als je gaat slapen met een steen in je maag, of droomt over ‘to do’ lijstjes en zwetend wakker wordt? Wat vraag je als je leven bestaat uit overleven in het hier en nu en je vooral niet voor- en niet achteruit wil kijken?

Wat ik de afgelopen jaren geleerd heb is dat hoe diep je ook gaan moet, het eigenlijk altijd weer lukt daarin je eigen weg te vinden. Laverend door een woud van alle regels, wetten en verdriet. Het duurt misschien een tijd, soms een aantal jaren, maar uiteindelijk ga je leven met al deze onzekerheden. Je maakt nieuwe plannen en er komen andere dromen. Uiteindelijk leer je dansen met de systemen.  

Ondank alle tegenslag en vaak mijn eigen verzet, heb ook ik leren dansen met de systemen. Als ik dat wil, kan ik zelfs dansen als een pro!