#NEAM2020 Helemaal moe

Ik dacht: "Niet alleen ik, maar ook mijn lezers zijn #NEAM2020 helemaal moe". Nu snap ik dat best na 28 verhalen over ZEVMB, ons gezin, mijzelf en epilepsie, maar mijn instellingen stonden zo privé, dat mijn bijdragen niet te lezen waren, handig #NOT, voor de liefhebbers, ze staan weer 'aan'

- 29 november - de één na laatste dag!

Ik heb de idee dat ik ongeveer alles wat er te vertellen is over Bram, zijn epilepsie en ons leven wel de revue gepasseerd is sinds 2015, het eerste jaar dat ik mee deed aan deze chalenge. We zorgen inmiddels bijna 22 jaar voor Bram. Dat zijn heel wat jaren zorg-verlenen en heel wat jaren zorgen-maken. Ook zijn het heel wat jaren vechten tegen de systemen en berusten in ons lot. En last but not least, ook heel wat jaren (inclusief mijn blog) van verhalen vertellen om awareness te creëren over de impact van een niet instelbare, onbegrepen, maar alles verwoestende epilepsie en de impact die dat heeft op een heel gezin.

Ik heb dit jaar nog niet verteld dat er op dit moment opnieuw onderzoek naar een diagnose loopt. Dit is de eerste keer dat het niet op ons verzoek is, maar dat wij ons mochten aansluiten bij een onderzoek dat gedaan wordt onder volwassen (Z)EVMB zonder diagnose. Vandaag kreeg ik post van ze. Of wij half maart willen komen bij Klinisch Geneeskunde. Kans dat ze iets vinden is echt heel erg klein en maart lijkt nog eindeloos ver weg.

Ook over de WMO heb ik het niet gehad omdat ik daar nog altijd ernstige vlekken van krijg. Via via heb ik zelfs vernomen dat het bij de WMO van onze regio een sport is iets niet toe te kennen. En als dat lukt dan hebben ze een feestje op kantoor. Ze hebben dankzij mij een hoop feestjes ben ik bang..

Het vervoer van en naar de dagbesteding is ook nog altijd een doorn in het oog. Daar zijn we vanaf de start mee bezig. Bram is nog altijd bijna 1,5 uur onderweg om 12 km te overbruggen. Er is op verschillende manieren en momenten beloofd er iets aan te doen. Maar het lukt blijkbaar niet.

Covid heb ik het eigenlijk ook niet over willen hebben. Het is naar, het heeft enorme impact voor iedereen. Ons leven is eigenlijk nauwelijks anders dan het is zonder covid, daarom weten we dat je zo intensief ergens aan aanpassen gewoon niet leuk is. Hoe lastig mensen die maar zelden hobbels meemaken dat vinden verbaasd me weer wel, maar helpen kan ik ze niet.

Voor Joos en Max is het niet heel erg leuk, net als dat voor andere jongeren die heel graag de wereld willen ontdekken. Ze houden zich op redelijke afstand van ons omdat ze zich bewust zijn van hun contacten op school ed. en onze kwetsbaarheid als gezin. Tot nu toe pakken de testen steeds goed uiten we hopen dat het zo blijft. We blijven voorzichtig. Ik denk dat hun jeugd met Bram ze helpt zich aan te passen en bij het lot neer te leggen. Creatief zijn ze sowieso met wat er wel is. Ik ben reuze trots op ze en we hopen er gewoon het beste van.

Al met al kabbelt ons leven met epilepsie en ZEVMB redelijk, we zorgen, we regelen en hangen waar mogelijk zelf hier thuis de slingers op. Gewoon goed is soms ook gewoon goed genoeg. We laten ons niet gek maken. Daarin heb ik jullie dit jaar willen meenemen.

Morgen is de laatste dag van deze chalenge in 2020. Bij deze geef ik jullie de ruimte om een onderwerp te kiezen waarover jullie graag willen horen wat mijn eerlijke en zeer persoonlijke gedachten zijn. Dat mag via de reacties of een PB. En anders kies ik zelf iets voor morgen, fijne avond!

#NEAM2020 - 22 november - Dieptriest!

Bram heeft een zelfde soort dag als gisteren. Om daar elke dag over uit te wijden heeft volgens mij geen zin. Het heet niet voor niets een niet instelbare vorm van epilepsie. Toen Bram 3 maanden oud was kreeg hij zijn eerste aanval en sindsdien heeft hij nooit een dag zonder epilepsie mogen beleven. Zijn hele leven heeft hij al 100% epileptiforme activiteit. De enige reden die wij kennen waardoor hij is zoals hij is en wij 24/7 voor hem moeten zorgen en waken.

Daarom vandaag aandacht voor de uitzending van Kassa gisteren. Daar werd gesproken met Illya Soffer over het dikke rapport van het Sociaal Cultureel Planbureau dat verscheen deze week. Zij had er maar één woord voor over: ” Dieptriest”.

Judith de Lang, senior redacteur bij dit programma en o.a. verantwoordelijk voor de programma's over misstanden in de zorg, schreef hier zelf op linkedin over:

Al meer dan vijf jaar maak ik samen met Suzan Hilhorst Evelien Vehof Esther R. Felicia Kuyten en eindredacteur Erwin Schievink items, reportages, studiogesprekken en zelfs hele uitzendingen over de zo gewenste zorg op maat, gekmakende bureaucratie, eindeloze wachtlijsten in de GGZ, kwetsbare kinderen en wanhopige mensen die niet gehoord worden.

Met twee grote acties #regelhet en #wijzienjewel en het manifest Pauline Gransier "Wij staan op", drongen we door tot de burelen van het ministerie van VWS en kwam er beweging in de taaie materie. Deze week verscheen een dik rapport van het Sociaal Cultureel Planbureau waarin harde conclusies werden getrokken over de decentralisatie.

"Ik kan niet anders dan dit beamen: het laatste item over mensen die vastlopen, niet gehoord worden en nog erger, niet gezien worden, is dan ook nog niet gemaakt!" aldus Judith de Lang.

Wij zijn heel blij met de aandacht die we hebben kunnen genereren voor kinderen met ZEVMB en hun gezin, dankzij Kassa. Maar het gaf ons ook inzicht in de complexiteit van het systeem dat met de Zorg Zwaarte Pakketten (ZZP) in 2009 als vervanging van de Maatwerkprofielen, is begonnen. Men probeert sindsdien elk mens met beperkingen in een daartoe ontworpen hokje te passen. Voeg daar de decentralisatie bij en niet alleen de indicatiesteller, maar ook de plek waar je wiegje staat bepaalt of het zorgbudget en het aanbod dat je ontvangt, ook enigszins passend is bij de zorgvraag en situatie. En zelfs wanneer deze trajecten wel goed verlopen, is het nog de vraag of je zorgverleners kunt verleiden goed voor je te zorgen. Zorg moet immers wel leuk zijn en alles wat leuk aan het werk was, is op veel plekken visieloos wegbezuinigd. Hoe is het te verklaren dat met een lagere bezetting, kwalitatief mindere zorg en een schraler aanbod, de uitgaven zo hebben kunnen stijgen? En bij alles wat je bereikt geldt dat als je even niet oplet je weer opnieuw kunt beginnen.

Aan de basis ligt dat het lastig blijft om de werkelijke teloorgang van deze zorg te verklaren zolang niemand openheid van kosten / uitgaven wil geven en daarmee wegkomt. Dank Judith voor je tomeloze inzet!

#NEAM2020

Sommige ouders schrijven wanneer hun kind aanvalsvrij wordt dat ze zo trots zijn op hun kind. Of juist hoe verdrietig ze zijn omdat hun kind minder goed kan rekenen door de epilepsie medicatie die wel zorgt voor aanvalsvrijheid.

Beiden snap ik. Ik begrijp heel goed wat de ouders bedoelen en natuurlijk voelen ze zich trots dat het zo goed gaat en verdrietig dat er ingeleverd wordt, maar het is soms ook wel een beetje pijnlijk. Een kind verslaat de epilepsie niet net zo goed als het niet te weinig kan doen om het te verslaan, het gaat over een behandeling die aanslaat, of niet. Een kwestie van geluk of pech.

Natuurlijk neem ik niemand zoiets kwalijk. Ik zou hun plezier niet willen verpesten. Maar het is ook wel eens lastig en mag best wel een keertje, zo bij #NEAM genoemd worden.

Van mij mag iedere ouder zijn zo hij of zij wil, maar de ouders die wat voorzichtig zijn met het formuleren van hun tops en drops en even afwachtend vragen hoe het met jou gaat, die hebben een speciale plek in mijn hart.

Vanmorgen sprak ik zo'n ouder. Haar verhaal was verdrietig en toch was ze bang om mij te kwetsen. Puur omdat haar kindje veel meer begrijpt dan Bram. Maar hij is ook diep ongelukkig. Een kind dat alles snapt en verlangens heeft. Weet wat het mist. Van alles heeft om boos over te zijn, zich vreselijk kan opwinden over iets dat niet lukt. Een totaal gefrustreerd mensenkind. Juist dan tel ik mijn zegeningen, met mijn intens lieve, totaal gemoedelijke, niets vermoedende, grote lompe bullebak.

Kijk maar hoe zoet. Zoals ik hem 'misbruik' om uit te leggen hoe ik van vlieger stof een glijlaken heb gemaakt

Hebben kinderen met ZEVMB wel kwaliteit van leven?

De oproep tot een dialoog over de definitie van kwaliteit van leven voor kinderen met ZEVMB (18-/18+) en hun gezin komt telkens terug. Iedereen bevestigd de noodzaak en het ontbreken van het gesprek. Telkens weer wordt dat in dappere docu’s bevestigd. De wet wordt verruimd, een adviespunt wordt opgetuigd. Maar een dialoog blijft uit.

Ik sprak een heel aantal professionals, ook die betrokken zullen zijn bij het adviespunt voor ouders met dit soort complexe vragen. De meesten van hen zijn ook nog zoekende en hopen hun antwoorden te vinden bij elkaar, in spiritualiteit en soms zelfs rituelen. Geen van hen heeft een kind met ZEVMB.

Terwijl zij zoeken naar antwoorden, blijven gezinnen dapper zorgen. Ze lopen met hun ziel onder hun arm, aanvaarden het lot, hopen op een wonder en een luisterend oor. Huwelijken gaan stuk en draaien financieel in de soep. Broertjes en zusjes, niemand wordt echt gezien of gehoord als individu, maar als netwerk rondom de persoon met de (te) grote zorgvraag en heel weinig kwaliteit van leven.

Wie weet hoe de kwaliteit van leven van een individueel kind (18-/18+) met ZEVMB er uit ziet? En wie denkt er na over de gehele context in plaats van alleen het kind dat geen weet heeft van zijn bestaan? 

De arts die het kind hooguit een paar keer op de poli ziet? De ethicus die kennis uit boeken put? De zorgverlener die geleerd is om naar de allerkleinste contactmomentjes te kijken, maar daar zelf geen tijd meer voor heeft in de zorg? Of is het toch die ouder die een heel leven met veel liefde ondanks alles, altijd door gaat met zorgen? 

Wanneer jij je kind en gezin in gedachten neemt, wat zou jij dan willen en wat heb je daarvoor nodig? 

10 November, deel je zorg!

Deel je zorg!

Vandaag is het de dag van de Mantelzorgers. Onze deurbel gaat en mijn man krijgt een tasje aangereikt met de waarschuwing: 

”..er zit een bon in ter waarde van €10, niet zomaar weggooien..”. 

Blijkbaar voelde de mevrouw feilloos aan wat mijn man anders met het pakket gedaan had, idd. in de papierbak! We hebben het over een papieren tasje met folders er in dat met de beste bedoelingen door SWL (Stichting Welzijn Lochem) wordt rondgebracht. Ik heb een foto  toegevoegd. 

Zelf heb ik niet echt iets aan al deze spulletjes, maar anderen zullen daar heus heel blij mee zijn. MantelzorgNL vraagt met de 'wegwijzer mantelzorg' of ik lid wil worden en Huppla wil mij aanmoedigen om nu ik toch bezig ben nog wat meer mantelzorg te doen door het kaartje in te vullen en mijn hulp aan te bieden. 

Het ‘bordjevol’ spel vind ik wel echt verschrikkelijk. Het werd ons al eerder aangeboden dit jaar en is vast een laagdrempelige manier om mensen aan het denken te zetten, maar ik kan de fascinatie voor spellen niet goed volgen. Werkelijk alles wat men mij over zorg wil vertellen wordt momenteel in een spel gegoten. Ik hou niet van spelletjes, sorry… 

De BOKS is leuk bedacht, maar sla ik even over, net zoals ik dat doe met het boekje met Mantelzorg verhalen. Waarom zou ik, zelf mantelzorger, de verhalen willen lezen van anderen die aan het ploeteren zijn? Is het niet veel belangrijker dat mensen binnen de gemeente politiek en uitvoerend, deze verhalen lezen? Ik zelf hoor liever iets over de WMO medewerker die over haar passie voor haar werk vertelt, daar hoor je anders nl nooit iets over. Of een interview met de directeur van het Baken die, zo hoor ik bij vergaderingen, zijn best doet voor de kwetsbare burgers hier in de gemeente. De afdeling burgerzaken over de uitgifte van bv gehandicapten parkeerkaarten, wij mag wel en wie mag niet? Of onze Burgemeester die ik alleen nog maar over 'groen-doen' en cyibercrime  heb horen spreken. Daar zou ik nou best wel meer verhalen van willen horen, zeker nu verschillende partijen in hun verkiezingsprogramma's laten weten dat ze ondanks het debacle van de decentralisatie, graag de WLZ zorg ook willen overdragen aan de gemeenten.

Weet je wat, als ik nou mijn tasje, inclusief bakkersbon, aan onze WMO medewerker schenk, dan hoop ik dat ze in ruil daarvoor de moeite neemt om toch een keertje ons dossier weer op te pakken. Zo’n Corona jaar tikt heel snel voorbij en voor je het weet is het 2021!

#NEAM2020

Gisteren zag ik een in mijn ogen prachtig filmpje van een oude dame in een rolstoel die bij het horen van het Zwanenmeer van Tchaikovsky, als een frêle oude zwaan zich herinnert hoe zij ooit danste op deze muziek. De dame straalt, haar bewegingen zijn machtig en kloppen allemaal. Ze was ooit, een heel leven geleden een Spaanse prima ballerina. Ondanks haar leeftijd en Alzheimer, is ze dat in gedachte nog steeds en in mijn ogen ook. Het ontroert me en het verwarmt me.

Filmpje  https://youtu.be/owb1uWDg3QM

Een ander vraagt zich geheel oprecht af of dit ethisch wel aanvaardbaar is. Deze vrouw is niet in staat hier toestemming voor te geven en het tonen van de gevolgen van een voor haar vreselijke ziekte, is misschien niet wat ze zelf zou willen en dat kan ze niet meer aangeven. Ik persoonlijk zie overigens helemaal niet haar ziekte, wel haar ouderdom, maar ook haar talent. Onderzoek wijst overigens uit dat dit filmpje pas na haar overlijden en met toestemming van haar nabestaanden online is gegaan.

Ik plaats ook vaak foto’s van Bram. Ik krijg daar best vaak commentaar op. Meestal via een privé bericht, maar soms wordt mijn integriteit ook openbaar in twijfel getrokken. Bram is zijn hele leven al wilsonbekwaam en zal dat ook blijven. Na zijn 18e ben ik niet meer alleen zijn moeder, maar ook zijn bewindvoerder en mentor. Sinds hij volwassen is, krijg ik ook veel meer commentaar.

Ik kies de foto’s altijd met zorg. Ik vind mijn kind mooi en de foto’s die ik kies ook. Soms een tikje ongemakkelijk, maar dat is bewust. Door Bram te laten zien geef ik deze groep die niet voor zichzelf kan spreken, maar wel veel nodig hebben, een gezicht. We hebben het over mensen en dat lijkt men in de politiek, de systeemwereld en de medische wereld nog steeds vaak te vergeten. Ik toon Bram met trots en ik hoop dat het anderen doet verwonderen. Een kind met een niet meetbaar laag IQ, gelijkend op de cognitie van een max. 3 maanden oude baby. Dagelijks heel veel epileptische aanvallen en een 100% verstoord EEG. En dan zo knap, aantrekkelijk en toch ook aandoenlijk er uit zien? Mooi toch? Maar dat is vaak juist het probleem. De een zal er geen moment over peinzen, een ander zal vinden dat ondanks dat ik de foto’s met zorg kies, het niet zou moet mogen.

Een ethicus zal eerder geneigd zijn te kiezen voor het niet mogen tonen, gezien de inbreuk op zijn privacy. Hier gaat het om in mijn ogen redelijk onschuldige zaken als foto's, maar deze manier van denken maakt ook dat ouders op hele belangrijke momenten in het leven van hun kind niet een serieuze stem hebben en buitenstaanders, of artsen en ethici wel. Zelfs wanneer zij een totaal andere levensovertuiging hebben dan de ouders van het kind, prevaleert hun advies. Ouders die hiermee geconfronteerd worden, hebben het hier moeilijk mee. Ik ben zo’n ouder. Liefde volle en betrokken familie zou wat vaker een stem mogen hebben, ook in grote en ingewikkelde zaken.

Zo zou ik de linker foto normaal gesproken nooit op FB plaatsen en rechts zonder enige terughoudendheid. Toch heb ik er van de linker een stuk of 15 om 1 zo'n rechter te kunnen maken

#betterdays

Gisteren deed ik een klein onderzoekje. Ik werd namelijk gevraagd wat de verschillen zijn tussen tussen EMB en ZEVMB. Omdat ik merk dat de lijn tussen EVMB en ZEVMB heel rafelig is, was ik nieuwsgierig wat anderen daarbij zien en voelen. Ik kreeg een heleboel mooie reacties die ik anoniem met de vragenstellers heb gedeeld.

Sommigen ouders vertelden dat wanneer er sprake is van veel epilepsie, hun kind ook ZEVMB is en niks kan. Ik weet heel goed wat ze bedoelen. Bram is begonnen als een EMB kind. De neuroloog bleef ons er steeds van doordringen dat we hoop moesten blijven houden omdat er geen reden was om niet te denken dat hij niet alle mijlpalen, zij het vertraagd, zou halen. Hele open en vrolijke momenten werden steeds vaker afgewisseld met eindeloze dagen vol met aanvallen. Hemel en aarde heb ik getracht te verzetten in mijn zoektocht naar een anti-epilepticum of andere behandeling om die vreselijke aanvallen onder controle te krijgen. En telkens weer als ik het dacht echt op te willen geven, liet hij zien dat onder die mist van epilepsie een jongetje verstopt zat dat veel meer begrijpen kon en fysiek ook doen kon dan hij de meeste dagen van het jaar inzetten kon. Allemaal door een niet in te stellen epilepsie die dagelijks voor 100% activiteit zorgt, waar geen diagnose voor is en ook geen handvatten om het te stoppen of op zijn minst te verminderen.

Tot zijn 10e heb ik gezocht. In 2007 ging het zo vreselijk slecht met hem dat ik de handoek in de ring heb gegooit. Wanneer je kind echt alle vaardigheden inlevert, huilen, lachen, herkennen, is dat intens verdrietig. Het maakt niets uit dat iemand niets kan, met alles hulp nodig heeft, heel vaak ziek is en erg kwetsbaar. Ik denk dat dat geldt voor alle EMB, ZEVMB incluis. Maar een volwaardig leven begint voor mij bij samen lachen, samen huilen en samen beleven. En dat kan niet meer met Bram, dat is jaren geleden allemaal verloren gegaan. Bram is en wij zorgen dat hij comfortabel is...

Eén reactie van een ouder emotioneerde me en is denk ik heel waar: Je weet pas wat niks kunnen inhoud als je het met eigen ogen ziet. Gelukkig weten veel ouders het verschil niet goed omdat ze aan de betere kant staan....