10 februari wordt onze dochter al weer 8! Onze kleine Joos alweer zo groot! Toen zij kwam sloeg soms de paniek toe, hoe had ik dit kunnen doen, waar haal ik de energie vandaan om haar net zoveel liefde te geven als de andere twee hebben gehad. Keihard werken was het en ik was al zo moe…..

Als ik terug denk aan mijn trein: easywalker met Bram er in, maxicosy er bovenop met Joosje er in en Max op een buggyboard er achter aan, op naar het hertenkamp, de super of het bos. Drie kinderen die nog niet kunnen lopen, drie kinderen in de luiers. Wat heb ik lopen sjouwen, duwen, ploeteren, sjorren en trekken. Duizenden gebroken nachten, Bram, Max of Josephine, of alle drie tegelijkertijd. Een ega die werkelijk overal doorheen wist te slapen….

Waarom dan een derde kind, kun je je afvragen. Tja, in onze situatie kun je je al afvragen waarom we überhaupt een tweede gok hebben gewaagd, laat staan een derde!!

Max diende zich aan voor wij ook maar iets besloten hadden, alle onderzoeken waren nog in volle gang ( en nog steeds, nu al 12 jaar) en een zwangerschap afbreken vonden wij ook te heftig om serieus over na te denken, dus bedachten we: of een gezond kind, een cadeautje voor ons, of een maatje voor Bram, kunnen ze samen op kamers als het zover is en in de tussentijd gaan we gewoon in de zorg, nieuwe roeping.

Bij Joos speelde eigenlijk het omgekeerde, ook die zwangerschap overviel me (was op reis geweest wat mijn sprong in de soep had gedraaid) en deze zwangerschap hebben we goed gepraat door te redeneren dat Max wel een enig kind was met alle nadelen van een broer, hij verdiend de mogelijkheid op een metgezel, een soulmate. Zou het anders uitpakken, dan had Bram alsnog zijn soulmate voor het leven……..

Meer reuring bracht het zeker, zo’n groter gezin, er werd meer gelachen, gespeeld, gekibbeld en gesmoesd. Zij samen tegen ons, samen er op uit, samen de wereld ontdekken, wat kunnen we daar nog elke dag van genieten!

En later, zo hopen wij, heeft iedereen meer lol van een groot gezin. Max heeft niet ‘alleen maar’ een gehandicapte broer die nogal weinig terug zegt, maar des te meer aandacht nodig heeft, maar ook nog een zusje om mee te lachen, te gaan stappen, te beschermen tegen zijn vrienden of ruzie mee te maken. En Bram heeft niet alleen maar een stoere broer, maar ook een zusje dat hopelijk nog eens langskomt in z’n woongroep als hij later op kamers gaat. Voor de gezelligheid, of als het nodig is (en dat zit er dik in) om met haar broer samen te vechten tegen de eeuwige zorg- bureaucratie.

Ergens weet ik dat het allemaal nergens op slaat. Want als iets zich niet laat dwingen, is het de relatie tussen broers en zussen. Voor hetzelfde geld wordt Joos verliefd op een Chinees en zien we haar nooit meer terug. Of weigert Max ooit aandacht aan Bram te besteden omdat zijn psychotherapeut dat afraadt. Het kan allemaal. En het mag ook allemaal. Zodra ik merk dat Max zich schuldig of zorgelijk voelt naar Bram toe, benadruk ik zo snel mogelijk dat wij er voor Bram zijn en dat hij zich daar niet druk om hoeft te maken. Maar tegelijkertijd ontroert het me zo als ik zie hoe Max of Josephine ongevraagd bij Bram wat kwijl weg deppen, of een slokje uit zijn fles geven. Maar ook als ze voor Sinterklaas ook zijn schoen zetten en er voor gezorgd wordt dat ook Bram een mooie tekening heeft voor de Sint! Of, nu Bram zo zwaar aan het worden is, ze mij helpen tillen door allebei een been te pakken.....

Tegelijkertijd zijn de knuffels die Bram ooit heeft gekregen ingepikt met de mededeling dat “Bram daar toch niets mee doet” en wordt hij zonder pardon ergens bij een blinde muur geparkeerd zodat hij niet voor het beeld van de tv zit. Ook Joos, over het algemeen onze Florence Nightingale heeft ondanks haar toewijding, no mercy. Een favoriete bezigheid van haar is bij Bram boven op zijn schoot te gaan zitten in zijn stoel om zo gezellig samen tv te kijken en ik weet hoe dat voelt, zo’n grote meid op schoot.

Gelukkig maar. Dat maakt ons gezin weer een klein beetje normaal. Trouwens, Bram verweert zich prima al is dat niet geheel bewust. Als het even kan, mept hij met een zwaai van zijn arm of been een goeie blauwe plek op hun schenen, of trekt even heel demonstratief keihard aan hun haar.

En zo zijn de afgelopen 8 jaar een uitputtingsslag geweest en tegelijker tijd een feestje. Wat ben ik blij dat we deze totaal onverantwoorde gokjes, Max en Joosje, hebben gewaagd!!

Geïnspireerd door een andere blog: Elise

forum, forums, fora .......

Ik lees en schrijf op verschillende forums. Het zijn vooral forums voor ouders en verzorgers van kinderen met moeilijk instelbare epilepsie of ernstige meervoudige handicaps. Ik ben ook lid van een vereniging. Deze vereniging heeft een sub-groep, die zich ook voor ouders en verzorgers van kinderen met moeilijk instelbare epilepsie inzet.

In principe zou ik mij thuis moeten voelen bij deze groepen. Bram heeft een moeilijk (lees NIET) instelbare epilepsie, een ernstige ontwikkelingsachterstand en ondervindt alle gevolgen die daar bij horen. De forums en de vereniging zijn plekken waar heel veel nuttige informatie te vinden is en waar je je verhaal, je zorgen, je blijdschap en je verdriet kwijt kunt. Een goed verstaander heeft immers maar een half woord nodig!

Januari is de tijd om je lidmaatschappen te verlengen. Men noemt het veelal donatie, maar van vrijwilligheid is geen sprake, dus ik noem het liever contributie. Het is niet veel, maar het blijft een moment dat je even nadenkt of je wil door gaan en waarom dan….

Rommelen doet het overal, in welke dimensie je ook kijkt. Er zijn altijd mensen die aan de knoppen draaien en er zijn altijd mensen die het niet eens zijn met de gang van zaken. Ook wordt iedere knoppendraaier verleid tot machtsmisbruik en hoe langer er gedraaid wordt hoe groter de oogkleppen. Van democratische verkiezingen is over het algemeen ook geen sprake. We zien het in Tunesië, in Egypte, in de Nederlandse politiek, in de zorg, op scholen, overal. Wie niet open staat voor kritiek, loopt het risico te vallen in de kuil van gebrek aan zelfreflexie. Ik, jij, wie dan ook…..

Het bizarre is dat heel mijn wezen al een paar jaar denkt: Weet je wat, ik kap er mee! Bram hoort tot de groep ‘zwakkere’ kinderen. Verhalen van andere kinderen zijn al snel succes verhalen afgezet tegen dat van Bram. Hoe graag ik dat ook een ieder toewens, het doet toch pijn. Ik maak me ernstige zorgen over kwaliteit van leven en grenzen. Hoe dan ook is dit een eenzaam proces, maar je hoopt toch ook daar verwantschap in te vinden, maar die is moeizaam.

Bovendien zijn de knoppendraaiers duidelijk niet gecharmeerd van mijn persoonlijkheid. Niets menselijker dan ik zelf, heb ik me ook wel eens laten uitlokken tot roddel en achterklap, het kiezen van kampen en het aanmoedigen van opstandigheid. Toch is nu mijn devies al jaren: wees vooral neutraal. Echter vergeven en vergeten lukt blijkbaar niet……

En toch heb ik mijn contributies weer betaald, zet ik de computer elke ochtend aan en check ik met een kopje koffie even alle sites waar ik lid van ben om het nieuws te lezen uit de wereld van moeilijk instelbare epilepsiën, meervoudig gehandicapten, PGB’s, ziekenhuizen en hun neurologen, uitslagen van anderen die de klinisch geneticus bezochten, etc.

Wat is dat dan toch? Misschien zijn het de hele dierbare vriendschappen die ik er wel gevonden heb!

Vastgeketend?

Iedereen heeft zijn mond vol over de situatie van de jongen Brandon op ’s Heerenloo.

En inderdaad, het is heel verdrietig. Het feit dat iemand zo in de war kan zijn dat hij om ongelukken te voorkomen aan een riem moet, diep triest, maar deze kinderen bestaan, hij is echt niet de enige en een oplossing is niet zo maar gevonden.
Deze jongen zou wellicht beter op zijn plek zijn in een psychiatrische kliniek, maar ook daar zitten mensen in de isoleercel omdat er nu eenmaal mensen zijn die zo agressief en destructief zijn dat de veiligheid van de verzorgenden niet gewaarborgd kan worden.

Het is heel triest, maar heel eerlijk heb ik net zoveel moeite met het feit dat er ook niemand zich stukbijt op het vraagstuk ‘Brammetjes’ van deze wereld, want die zijn weer veel te lief. Denk je nou echt dat als hij in een instelling zou wonen hij iedere dag een wandeling zou krijgen? Echt niet! Dat is met de huidige personeelsbezetting op dit soort groepen helemaal niet mogelijk.

Met twee man op 8 bewoners met elk hun eigen moment van aanvallen of ander ongemak, kun je helemaal niets! Dus zitten de Brammen van deze wereld die niets vragen, niet gillen, huilen of knijpen, weg lopen of iets stuk maken, ook de hele dag vast, maar dan in hun rolstoel. Vestje vast voor de veiligheid en maar wachten op een momentje aandacht, want de rest van alle activiteit, hoe hilarisch en gezellig ook, gaat volledig aan hem voorbij. God zij dank beseft hij dit alles niet meer, maar het blijft triest, dus zolang we het volhouden gaat hij niet op een instelling wonen……

Instellingen doen echt hun best en met veel te weinig personeel. Goed zorgen is niet eenvoudig en kost nu eenmaal heel veel geld. Zolang we zorg op één hoop gooien en vanachter een bureau, in minuten en dagdelen laten definieren door economen, politiek en andere buitenstaanders met grote salarissen, zullen instellingen nooit dat menselijke karakter krijgen dat zo hard nodig is om deze kwetsbare mensen een menswaardig bestaan te bieden........

onderonsje

Eén van de dingen die wij het meest missen is dat Bram geen emoties meer laat zien, een teken van herkenning zien we heel soms, behalve bij papa!

Al vanaf kleins af aan hebben de mannen een klik. Zodra Alfred het huis in komt en zijn brom-stem laat horen, spitst Bram zijn oren en 9 van de 10 keer weet hij Bram aan het lachen te krijgen. Vervolgens komt er een hand omhoog om even over Alfred zijn wang te gaan om de stoppels te voelen. Het liefst wil Bram dan

knijpen, maar zodra Alfred dan zegt:

zachtjes, dan doet hij zijn best om ook idd zachtjes te doen! Heel speciaal en zo lief!

Alfred en Bram hebben een onderonsje

zorgen voor, zorgen om......

De vakantie is weer voorbij, de herinneringen worden weggeduwd door alles wat ons bij de orde van de dag houd.

Bram was ziek, heeft heel veel gespuugd, wel 3 keer in een tijdsbestek van 4 uur. Geen feestje. Voor hem niet, voor mij niet.

Bram is 12, maar spuugt niet als een 12 jarige. Hij heeft een ontwikkelingsleeftijd van krap 2 maanden. Hij spuugt ook als een kind van twee maanden. Het zogeheten projectielbraken. Maar hij eet als een 12 jarige en heeft ook de maaginhoud van een twaalfjarige. Ik laat het aan jullie om te bedenken hoe dat er uit ziet. Houd daarbij in gedachten dat hij niet gaat huilen om te laten weten dat hij gespuugd heeft en dat spaghetti ook door je neus kan.

Bram knapte na een dag of twee weer op en trakteerde ons zowaar op 3 dagen fit! Het is zo jammer dat dit altijd maar max. drie dagen is. Het wachten is nu op weer drie mooie dagen. Die drie is een gegeven, wanneer helaas niet.

Toen werd Joosje ziek. Een hele week thuis. Het is een beetje flauw, maar ik klim inmiddels tegen de muren op. Eerst Bram, toen Max, toen lekker op vakantie, toen Bram weer en nu is joosje aan de beurt.......... Alle afspraken die ik al had staan moesten of afgezegd worden, of vliegensvlug om weer snel thuis te zijn. Een zieke zevenjarige alleen thuis is geen fijn gevoel, maar toch moeten de boodschappen gedaan worden, de medicijnen van Bram aangevuld, Max naar school en spelen bij vriendjes, de honden uitgelaten en zo meer…..

Verder hebben we de spanning van een nieuwe indicatie. We zijn er over uit dat het beter is voor het gezin als Bram wat vaker gaat logeren. Structureel. Het is alleen niet makkelijk om in de huidige tijd, én een goede plek te vinden, én genoeg budget te hebben om dit te kunnen bekostigen. Door alle bezuinigingen in de zorg zijn er gewoon niet genoeg handen op een groep om ook echt iets te doen. Wandelen, Bram’s lust en leven, vraagt één paar handen. Als die met hem op stap is, betekend dit dat de hele groep het met één minder moet doen. Aangezien er meestal maar twee paar op een groep draaien, kan dit gewoon niet. Gevolg: Bram kan niet wandelen heeft veel aanvallen en slaapt de hele dag, dubbelgevouwen in zijn stoel of een bedbox. Om voldoende te eten en drinken zal hij hoogstwaarschijnlijk aan de sondevoeding moeten want dat scheelt een hoop tijd en activiteiten waar hij aan deel kan nemen zijn er nauwelijks, dus zal hij zichzelf moeten vermaken en dat kan hij niet. Ook nacht toezicht is een probleem. Instellingen hebben vaak alleen maar een uitluistersysteem met slapende hulp op afstand. Daarom proberen we Bram binnen te loodsen bij de Glind in Barneveld.

De Glind is een Kinderhospice, maar neemt ook meervoudig complexgehandicapte kinderen op die naast 24 uur zorg ook verpleegkundige zorg nodig hebben. Nu zijn we gestopt met veel van de verpleegkundige handelingen bij Bram uit te voeren, doordat we niet meer levensreddend handelen. Toch laat dit niet weg dat iemand wel een verpleegkundige achtergrond nodig heeft om goed in te kunnen schatten wat Bram wel en niet nodig heeft en daarbij vraagt het niet handelen ook veel van de zorgverlener en vinden wij dat je dit niet zomaar aan iedere willekeurige verzorgende over kunt laten.

Een etmaal logeren bij de Glind is erg duur, 480 euro per dag. De zorg die zij geven is ook intensief, vraaggestuurd en de bezetting van personeel is uitstekend geregeld. Er wordt vers gekookt, is er een gezellige zitkamer annex open keuken, er is nachttoezicht en iedereen heeft zijn eigen kamer. Verder zijn er een hoop vrijwilligers die helpen het er gezellig en huislijk te maken en de aandacht goed te verdelen. Zo wordt er voor Bram gezocht naar vrijwilligers zodat hij twee keer per dag naar buiten kan om te wandelen.

De PGB’s zijn er elk jaar op achteruit gegaan en toch is de zorg alleen maar duurder geworden. Structureel logeren is daardoor haast onmogelijk geworden voor kinderen als Bram en toch is dat op een gegeven moment nodig om het gezin te ontlasten. Bram wordt steeds groter, zwaarder en sterker en toch kan hij steeds minder en kan hij ook steeds minder hebben. Zijn wensen liggen mijlen ver verwijderd van dat van de rest van het gezin. Wij willen graag ongecompliceerd dingen doen, Bram wil wandelen en aan hem is niets ongecompliceerd, behalve wandelen! Om gezinnen als het onze te helpen heeft Den Haag de stickerindicatie ingevoerd. Het ziet er naar uit dat we die krijgen, maar het zal veel impact hebben op ons huidige opgezette systeem thuis, het budget en de manier van besteden. De onzekerheid over het onbekende maakt het spannend en angstig over wat het gaat brengen. Alles wat je hebt is voor de duur van de indicatie een gegeven, elke wijziging kan in PGB land grote gevolgen hebben. En dan heb ik het nog niet eens over het feit dat dit structurele logeren in ons gezin, überhaupt een hele grote stap is om te nemen, want als thuis zal het nooit voor hem zijn……..

korte vakantie

De vakantie begon niet goed, daarna werd Max ook nog eens echt ziek, maar gelukkig was ook hij op tijd beter om 1e kerstdag te genieten van een kerst gourmet met mijn zusje en familie en daarna ons tripje naar Zurich.

Boodschappen doen was nog even spannend. Overal sneeuw en sneeuwduinen. Zonder sneeuwbanden en met achterwielaandrijving, niet eenvoudig! De weg naar Lochem duurde 2 x zolang. Halverwege heb ik overwogen om terug te keren, maar de weg terug was net zo naar als verder rijden en dan had ik nog altijd niet de gewenste boodschappen, dus we gingen dapper verder!

Josephine was uit logeren bij mijn zusje en haar nichtje. 3 nachtjes, helemaal alleen voor het eerst. De laatste avond, kerst avond werd ik gebeld: Met Josephine……. Heb je een gezellig kerstdiner gehad? Ja…… (een heel klein piepstemmetje) En ga je lekker slapen nu? Ja……. Is het gezellig? Ja……. Mis je ons schatje? Ja…….. Maar je komt morgen al thuis, denk je dat je het nog 1 nachtje kan volhouden? Ja…….. Ga je dan nu lekker in je bedje liggen? Ja……. Dag liefie, dikke kus! Ja…….

Ondanks dat de voorbereidingen voor het kerstdiner wat vertraging hadden op gelopen, hebben we toch een heel gezellige avond gehad en de volgende dag na een hele hoop hectiek zijn we vertrokken naar het Zurich, de honden in de goede handen van de broer en schoonzus van Alfred achter latend en Bram in de goede zorgen van de oppas en zijn familie!

Ondanks de gladheid, de sneeuw en het, voor ons watjes, lange eind rijden, hadden we een goede reis. De kinderen die altijd geld eisen van Alfred als hij te lang slaapt hadden diep respect en hoeven nooit meer geld. Het idee dat papa dat hele eind rijd om hen voor het weekend te bezoeken, diep respect groeide…….

In Zurich was het even slikken, wat een gezelligheid, NOT!! Pa heeft een mooi appartement, met een driepersoonsbank (wij waren natuurlijk met zijn vieren) een lamp, een twijfelaar, een mes, een glas, een vork, een lepel en een fles cola….. Joos en ik hebben een luchtbed gedeeld, Alfred en Max de twijfelaar.

De volgende ochtend was er een natte grauwe dag die door de ijzeren rolluiken naar ons keek. Toen we ook nog eens geen ontbijtje konden vinden, moesten we even ons best doen om de juiste stemming te vinden, maar een lunch bij Sprüngli deed wonderen!

We hebben alle verdiepingen van de grootste speelgoedwinkel aldaar drie keer bekeken, (sneeuw) laarzen gepast en gekocht en alle kerstverlichting in de straten en de etalages bewonderd. ’s Avonds hebben we gegeten in de stamkroeg van Alfred, om de hoek bij zijn huis. De volgende dag hebben we de skigebieden in de directe omgeving bewonderd en dat valt niet tegen. Het ging als een dolle sneeuwen toen wij net boven waren, dus skiën wordt een andere keer, maar het was leuk om te zien dat je zo dicht in de buurt echt kan skiën! De kids hebben zich kostelijk vermaakt in het dikke pak verse sneeuw. Later die middag hadden we nog een Afspraak met een vriendin van Alfred, waar we een hapje mee hebben gegeten in de stad.

De dag daarop zouden we naar één of andere mooie kerk gaan met een leuk kinderwandelpad, maar gelukkig hebben we eerst even gebeld of een vriendin van mij die net buiten het Zurich woont thuis was en het gezellig zou vinden als we langs kwamen. Ja ze was thuis en we waren van harte welkom!!

Deze vriendin ken ik uit mijn studententijd. Zij is met haar man en inmiddels twee kinderen, gaan rondzwerven voor zijn job en nu voor de tweede keer neergestreken in Zwitserland. Het was heerlijk haar weer te zien. Het is leuk om te ontdekken dat je met sommige mensen zo’n band kan hebben dat je ook na jaren zo de draad weer oppakt. Meestal is het eerst aftasten en wat oppervlakkig, in dit geval helemaal niet. Nadat het ijs gebroken was bij de kinderen hebben die ook een heerlijke dag beleefd. Met name de jongetjes waren uit het zelfde hout gesneden! Het was oer gezellig, THANKS!

Na een ‘kleine’ buts en een heerlijke kaasfondue zijn wij weer naar de stad getogen. Spulletjes ingepakt om de volgende dag weer huiswaarts te gaan.

Na een goede reis werden wij hartelijk ontvangen met heerlijke groentesoep, door de honden, de huis-, honden-, en Bram- oppassen en last but not least, Bram zelf!

De vakantie zat er weer op, nu onze draai weer vinden en uitkijken naar een volgend bezoek aan Zwitserland……….