#VillaVega: 19. De pineut

maandag 20 november 2017

19. De pineut

#facingfacts

Wij hadden een rare afspraak bij de arts die de longontsteking van Max serieus zou nemen. Waarom we in vredesnaam gekomen waren. Nou omdat ik het fantastisch vind om eindeloos in een wachtruimte te zitten op zondag middag met een ziek kind tussen allerlei koortsige hoestende mensen, zoiets?

Twee weken zorgen voor een kind dat steeds weer ziek wordt als de kuur voorbij is, last van zijn longen heeft, school mist en nog lang niet beter is. Alle irritatie en stress die ik al jaren voel komt weer boven. Het niet serieus genomen worden, het geen aandacht hebben voor onze zorgen, het niet kunnen inschatten dat wij al heel vaak gelijk hebben gehad en erger hebben voorkomen. Het al jaren zorgen voor een kind waarvan men mij keer op keer wilde overtuigen dat we het niet zo negatief moesten zien, maar wel degelijk erger ziek bleek te zijn dan wie dan ook wilde zien of toegeven.

Hoe komt het dat we ons niet meer beseffen dat een zieke iemand is van vlees en bloed, een kind van bezorgde ouders, ook een radar is in een gezin dat daardoor niet goed kan functioneren? Max wordt heus wel beter. Misschien kost het hem zijn schooljaar, hij is namelijk ook al niet naar school geweest omdat hij op zijn stuitje is gevallen, maar dat hopen we natuurlijk niet. Beter worden is meest belangrijk.

Hij ging uiteindelijk slapen met maar een heel klein beetje verhoging. Terwijl wij in het ziekenhuis aan het wachten waren heeft Bram heerlijk gebadderd en gefietst. Vandaag waren alleen de honden de pineut. We zullen zien wat morgen ons weer brengt...

#NEAM17

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Ik ben Bram

Bram werd geboren op 16 december 1998. We waren net verhuisd vanuit Rotterdam naar het oosten van Nederland. Het huis stond nog op zijn kop, onze draai hadden we nog niet gevonden, maar wat waren we blij. 4,7 kilo, alles er op en er aan!

Behalve wat obstipatie en krampjes leek alles voorspoedig.

Toen Bram 3.5 mnd was kreeg hij zijn eerste inenting en dat is het moment dat mijn zorgen begonnen. Hij had hele hoge koorts, ging zich anders gedragen. Twee weken later lag hij in het ziekenhuis met epilepsie.

Eigenlijk wisten wij beiden gevoelsmatig dat dit niet zomaar epilepsie was. Al gauw kwam de diagnose Syndroom van West. De medicatie sloeg niet aan en wij starten onze zoektocht naar verbetering, van ziekenhuis naar ziekenhuis. Alle mogelijke medicatie werd geprobeerd:

Tegretol, Frisium, Rivotril, Taloxa, Fenobarbital, Diphantoine, Diazepam, Dormicum, Lamictal, Keppra, Nitrazepam, Trileptal, Topomax, Depakine, Sabril, Stiripentol, Vimpat.

Ook het Ketogeen dieet werd drie keer ingesteld, een B6 kuur twee maal gegeven, een ACTH kuur voor 12 weken, een nervus vagus stimulator, de homeopaat, osteopaat, orthomoleculair arts, kortom alles en iedereen denkbaar.

Niets hielp echt, langdurig of zonder ernstige bijwerkingen, de aanvallen bleven komen. West ging over in Lennox Gastaut en later in multifocale secondair gegeneraliseerde epilepsie met een kleine corticale dysplasie en een vermoeden van een secondaire mitochondriele stofwisselingsziekte.

Na jaren ploeteren om grip op de epilepsie te krijgen hebben we wat dat betreft de handdoek in de ring moeten gooien. We moesten toegeven dat het ons niet ging lukken. Bram, die zich ontwikkeld had tot een cognitie van 9-11 mnd. leverde alleen nog maar in.

Nu, jaren verder, is Bram een grote, lieve, zachtmoedige knul die rond de 1-3 maanden blijft steken. Ondanks dat we ook van dit jongetje houden en hem zullen missen, zullen we hem als het zover is, rustig laten gaan.

We are a family of five. We have three children, Bram, Max and Josephine. The eldest is Bram. He was healthy at birth, but at three months, after his first DKTP injection, all went wrong. He went through West syndrome, Lennox Gastaut Syndrome and now has epilepsy qualified as ' secondary generalised multi focal epilepsy', a secondary mitochondrial disease and cortical dyspepsia. Why, we still don't know.

We have tried every thinkable treatment under the sun to give our boy a chance of stopping the epilepsy and a good life. Unfortunately we did not succeed. We have had to admit we were not going to win for him. Once we had a boy who could function at an age of a 9-11 month old, but this has all been lost.

Now years on, we have a big sweet boy, who remains a 1-3 month old baby. In spite of everything we love him to bits, but when time comes, we are ready and will let him go without attempt to saving him....

In deze blog staan veel persoonlijke details, wij hopen dat u als lezer hier respectvol mee om zal gaan. Kopiëren van foto's of teksten is zonder schriftelijke toestemming niet toegestaan. Indien wordt "ontdekt dat tekst of foto's (ook ingeval het alleen gedeelten zijn) zijn gekopieerd (digitaal en/of op papier) zonder voorafgaand overleg en toestemming is het Auteursrecht van toepassing.

This blog is full of personal information, I hope the reader will treat this with respect. It is prohibited to copy and/or use the photo's and the information on these pages without my written permission.