zondag 13 maart 2022

Videobellen met een nieuwe Neuroloog


NCSE - Non Convulsive Status Epilepticus

Mensen die dit blog, Bram of de term ZEVMB kennen, kunnen zich denk ik wel een voorstelling maken hoe videobellen met Bram zal zijn. Om zijn aandacht te trekken, maak je de grootste kans door je stem te vervormen en met een hele hoge stem allemaal gekke geluidjes te maken. Garantie dat het lukt kan ik niet geven. Ik vermoed dat de dokter dat niet zal doen, dus Bram gaat op de dagen dat hij dagbesteding heeft en dat aankan, daar gewoon naar toe.

Toen Bram 18 werd, moest hij volgens de wet overstappen van het medisch kind systeem naar het volwassen systeem. Daarmee kwam alle betrokkenheid van de kinderarts en neuroloog, per direct te vervallen. Bram heeft geen reuma, diabetes of een nieraandoening, dat maakt een overstap niet eenvoudiger. Het enige wat we zeker weten is dat hij epilepsie heeft. Dat bewijs levert hij elke dag de hele dag. Een overdracht aan een neuroloog stond daarom bovenaan het lijstje. Onze eerste afspraak met een nieuwe Neuroloog was in Velp. We hebben nooit eerder zo'n grote mate van desinteresse voor ons zieke kind ervaren. De rolstoel kon nauwelijks naar binnen, Bram die net als bij elk ander contact met zijn behandelaren perse mee moest, is niet aangekeken. Het duimdikke dossier dat er lag niet ingekeken, de poli niet voorbereid, zelfs de brief met overdracht werd pas ter plekke gelezen. Ik ben boos geworden en weg gegaan en heb de hele weg terug naar huis gehuild. Wanneer je kind ernstig ziek is, is de weg die je moet bewandelen eenzaam, wanneer er geen diagnose en behandeling gevonden wordt en je kind desondanks de volwassenheid bereikt, is de weg volkomen verlaten. Ik voelde me zo in de steek gelaten...

Vorige week, drie jaar na deze kennismaking, werden we zomaar uitgenodigd voor een nieuw consult. Een andere neuroloog, geen fysiek maar een video consult. Na nogal wat gedoe met de 'veilige' omgeving, de vraag: Waar is Bram? Op de dagbesteding! 

Ik weet dat het wettelijk verplicht is om de patiënt te zien bij een videoconsult omdat er anders iets niet goed gaat met de vergoeding. Wij daar en tegen krijgen voor geen enkel consult van mijn volwassen zoon een vergoeding. Toch worden dergelijke gesprekken al 23 jaar met een van ons en soms allebei gevoerd en niet met Bram. Sterker nog, de keren dat hij werd aangekeken, aangeraakt of onderzocht zijn in al die jaren op 1 hand te tellen. Mijn man of ik moeten een hele dag vrij nemen voor zo'n jaarlijkse (administratieve) afspraak waarbij Bram aanwezig moet zijn. Ook bij dit consult bleek na kort overleg over Bram: Bram is uitbehandeld. Het is een wonder en diep verdrietig dat hij nog leeft. Er is niets wat we hem nog kunnen bieden..

Waarop we nog even doorgingen over de de administratieve afhandeling: Op woensdag is Bram thuis, maar dan is de neuroloog vrij. Of we op een dag dat hij naar de dagbesteding gaat een videoconsult met de dagbesteding willen organiseren, zodat Bram even in beeld kan komen. Dan kan het consult alsnog gedeclareerd worden. Ik wilde nog vragen waar ik de tijd die de dagbesteding kwijt is met dit videobellen mag declareren, maar heb dat maar niet gedaan. Het is een nieuwe neuroloog en die hebben we nodig om elk jaar de herhaalrecepten te tekenen. Zonder medicatie is het leven van Bram niet alleen heel verdrietig, maar ook nog een hel.


zaterdag 5 maart 2022

 


De VGN maakt zich grote zorgen over de aankondiging van het kabinet om de behandeling van mensen met een beperking over te hevelen naar de Zorgverzekeringswet. 

Behandeling in de gehandicaptenzorg is vaak levensbreed en langdurend. Verschillende disciplines stemmen met elkaar af om een integrale zorgaanpak te kunnen leveren. De Zorgverzekeringswet is hier niet op ingericht. De VGN vreest daarom dat de aangekondigde plannen de zorg onnodig ingewikkelder maken en administratieve belasting vergroten van medewerkers.

De VGN zal dit overwerp binnenkort ook aan de orde stellen bij een bestuurlijk overleg met minister voor langdurige zorg en sport, Conny Helder. "

Hoe bijzonder dat de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland zich nu uitspreekt, terwijl ouders van thuiswonende kinderen (-18/18+) en mensen in initiatieven met een #WLZ indicatie, hier al vanaf de invoering van de #WLZ in 2015, tegenaan lopen én aandacht voor vragen. Voor hen is de zorg die instellingen leveren hierdoor al jaren ontoegankelijk. Zij ploeteren zich drie slagen in de rondte door het zorglandschap van de Zvw. Waarom komt nu pas de roep om dit beter te organiseren? "

Niet ieder voor zich, maar alleen SAMEN kunnen we de zorg mooier en passend maken! Door als Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland alleen oog te hebben voor de organisatie van Instellingen en niet voor het organiseren van de beste zorg voor alle mensen waarvoor je je hebt willen verenigen. Het is onmogelijk om zo de zorg te hervormen eb vernieuwen.

Bij deze vraag ik mevrouw Conny Helder om niet alleen met de VGN en instellingen te spreken, maar ook de partijen die mensen in de #WLZ vertegenwoordigen waarvoor om heel diverse redenen geen plek is in instellingen, te betrekken.

Laten we vooral samen doen wat nodig is voor alle mensen die dat zelf niet kunnen en zo hard nodig hebben, in de WLZ!