vrijdag 7 augustus 2009

bezoek

Maandag kwam er bezoek van een vriendin. Wij hebben elkaar wel gesproken, maar een hele tijd niet gezien. Het was heerlijk haar, maar vooral haar kinderen te zien. De oudste heeft ook een hele nare epilepsie. Ze gaat erg achteruit. Maar o, wat was ik blij om die glimlach te zien als je zachtjes tegen haar praat. Zoals ze dan je hand pakt en daar heerlijk aan zit te prutsen...... Ook de jongere spruiten zijn enorm gegroeid en heerlijk vrolijke dametjes.

Terug thuis schreef ze me een brief:
Ik vond het ook super gezellig, jammer dat het al weer zo snel voorbij was. Heerlijk om onze 4 jongsten zo vanzelfsprekend gezellig samen op te zien trekken. En ik ben heel blij dat ik Bram heb gezien. Weet je, ik vind het heel lastig, ik kon me na al jouw verhalen nog niet goed voorstellen, invoelen, hoe hij nu is. Ik had nog altijd zoiets van ‘ja maar, probeer dan dit of dat… of zoiets van ‘kijk nou zus of zo…’ En nu heb ik met eigen ogen gezien hoe Bram geworden is. Ik ben behoorlijk onder de indruk weg gegaan en heb ‘savonds in m’n bed ook echt nog liggen woelen. Een beetje bang ben er ik wel van geworden of was ik eigenlijk al, mijn meisje volgt immers al zo lang Bram, klinisch gezien dan. Ligt ons dit ook in het verschiet? Maar dat gevoel stop ik ook snel weer weg, niemand kan in de toekomst kijken en ja, ze gaat (snel) achteruit, dat heb je ook wel gezien nu, maar ze kan nog lachen en genieten. Gisteravond nog, toen we bij ons de straat inreden klonk er een lach vanaf de achterbank. Dat is dan zo onbetaalbaar! Zo lang we dat nog hebben wil ik niet bang zijn voor de toekomst, dat verpest alleen maar het genieten van het moment. Ik vind het vooral lastig voor jou, jij staat er potverdorie maar voor en hebt er mee te dealen! Ik zag de tranen in je ogen wel toen je over het gesprek met prof sprak. Alleen dan rennen die andere kids er weer door heen, het leven dendert gewoon door. En enerzijds is dat goed, je wordt gedwongen door te leven, je op het leven van alle dag te richten, maar anderzijds moet je ook niet voorbij gaan aan jezelf. Jij hebt potverdorie te veel op je bord op dit moment, of eigenlijk al lange tijd. En je houdt je staande omdat dat in je karakter zit, ijzersterk, maar ook omdat je overlevingsstrategie je way-of-life is geworden. Je houdt je groot omdat je niet anders kunt. En het is niet goed, als je altijd in de survivalstand staat. Ik heb het beklemmende gevoel dat jij je soms zo eenzaam en opgesloten moet voelen, ik bedoel, zo voel ik me soms al dus als ik dan aan jou denk dan moet dat haast zeker ook wel voor jou gelden. En ik weet niet wat ik voor je kan betekenen. Beloof je me dat je me belt, als je wilt praten, huilen, even niet groot wilt houden?!?!? Ik sta altijd voor je klaar en sta altijd achter je, of beter nog, naast je!


Mijn antwoord op haar lieve bericht zet ik ook hier. Waarom, kun je je afvragen. Ik hoop met dit soort berichten te laten zien hoe ingewikkeld alles is. Maar ook wil ik aangeven dat praten moeilijk is, de juiste formulering van je gevoel is een gesprek van uren. Al ben ik geen top schrijver (pas weer gehoord) ik hoop toch dat mijn geschreven woorden jullie helpt een beeld te vormen zonder dat ik daar steeds over hoef te praten....

Niet bang zijn. Ja er zijn overeenkomsten, maar die heeft hij ook met een hoop andere kindjes die ik ken en toch zijn die heel anders. Wat dat is weet ik niet en is wel iets wat me intrigeert, maar ik heb je het al eerder geprobeerd uit te leggen, jou meisje is ook met haar overeenkomsten, echt heel anders…..

Ze heeft altijd interesse getoond in haar omgeving, met haar handjes en oogjes je opgezocht en beloond met een grote glimlach. Bram heeft dat de eerste paar jaar gehad, maar nooit in de mate die ik altijd zie bij jou meisje. En ja, ik zie dat ze enorm inlevert, dat ze nu een heel fragiel poppetje is en probeer terug te denken aan die tijd met Bram. Hij is ook een periode heel fragiel geweest, maar toen had hij geestelijk al veel meer ingeleverd (of nooit zoveel opgebouwd). Met de afbouw van het dieet en de opbouw van de stiri hebben we nog even kunnen genieten van een stukje Bram dat ik altijd zal koesteren, maar het proces is doorgezet met dat verschil dat hij verder inmiddels een BEER van een vent is geworden….

Ik hoop voor jullie dat als het dieet er echt af is, ze ook weer een stuk sterker wordt, maar weten zullen we het dan pas. (Wel een reden voor mij om je vooruit te willen schoppen met dat K.U.T. dieet. Als het werkt is het top en heel wat waard, maar voor onze kids is het niet goed, dat geloof ik inmiddels heilig!)

Bram was (en nog steeds?) zo helder en alert voor zijn doen toen jullie hier waren, dat ik me juist zat af te vragen: zou ze zien wat ik bedoel, of zal zij ook denken dat ik gewoon moe ben van het zorgen (de grootste strijd in mijn eigen hoofd nl.) en dit wil zien…. Ik wil het niet zien, geniet enorm van deze twee afgelopen dagen, maar ben heel onzeker op een weg die ik niet wil begaan, maar waar ik wel op zit. Niet omdat ik gedwongen wordt, maar omdat het de weg is die voor ons ligt en waar ik stukje bij beetje vrede mee moet leren krijgen. En ja die is heel eenzaam, verdrietig en dood eng. Daarbij loopt er nog zoveel rottigheid doorheen dat ik soms ook niet meer weet wat nou wat is.

Ik ga nog steeds tweewekelijks naar de psych en (zo zegt ze zelf ook) al is het zo dat ik hier stapje voor stapje toch echt door heen moet en alles onder ogen zien, toch helpt het om heel vrij met iemand te praten over wat voor effect het allemaal op je heeft. Alles wat ik voel, verdriet en machteloosheid, maar ook gevoelens waar ik zelf van schrik en me voor zou kunnen zitten schamen in mijn eentje, want dat het een rare soep is daar in mijn hoofd, dat is een feit. Gelukkig merk ik telkens dat ik toch steeds mijn eigen draadje terug vind en geef ik nu ook af en toe aan mezelf toe dat ik best een heel sterk wijfie ben en door heel erg mijn best te doen (soms teveel) doe ik ook een hoop wel goed en dat is heel erg belangrijk voor mij, ik moet wel in de spiegel kunnen blijven kijken……

Helpen in de zin die jij zoekt kun je niet. Het is een weg van verzet, onder ogen zien, toegeven en aanpassen. Een reden om soms in je wanhoop te denken, waarom dan niet gewoon nu en deze marteling voor iedereen stoppen…??? Maar zo werkt het (gelukkig) niet. Wat meer helpt dan je ooit zult weten is bv je onderstaand berichtje. Waar je ondanks dat het zo goed ging met Bram aan mij laat doorschemeren dat je wel gezien hebt dat er iets heel anders is. Hij was druk, bewegelijk, ziet er verdomt gezond uit met zijn lekkere kleurtje en intens bruine benen, reden voor veel mensen om tegen mij te zeggen: ik heb Bram nog nooit zo goed gezien! En dat doet zoveel pijn, dan ga ik zo aan mezelf twijfelen en denk werkelijk dat ik gek ben, depressief en op en dat ik daarom niet meer zie dat er niets veranderd is of juist dat het beter met hem gaat (hij heeft perslot toch echt minder aanvallen dan voorheen)…… Maar diep van binnen weet ik dat dat niet waar is.

Ook Alfred heeft moeite het te zien en ondanks dat ik dat heel goed begrijp (afstand is killing) maakt dat het zo moeilijk.

Maar gelukkig lopen er nog meer van die eikeltjes rond en met hun vrolijke snoetjes dwars door je verdriet! Schizofreen is het volledig, maar o zo goed. Soms neemt de donkere kant de overhand, maar gelukkig houden die twee me in een soort evenwicht waardoor ik weet dat hoe het ook loopt, ik altijd weer overeind kom en ook kan genieten van dingen, de simpelste dingen, maar o zo belangrijk!

zondag 2 augustus 2009

Gesprek met de professor

Wij hebben onlangs een gesprek gehad met de professor over Bram, Alfred en ik met zijn tweetjes. Zoals velen van jullie weten vraag ik mij vaak af wat Bram zelf van dit leven vindt en ik heb grote behoefte om deze gevoelens en gedachten met professionals te bespreken. Alleen heb ik inmiddels al zo'n gesprek gehad en nu was het tijd om met zijn tweeën te gaan...........

Zijn dagen gaan voorbij met liggen, zitten, slapen, eten, drinken, wandelen, aanvallen en heel veel wachten. Als je dat van uit je eigen perspectief bekijkt, is dat verschrikkelijk. Vanuit het perspectief van Bram is het moeilijk in te schatten. Leed hij vroeger aan het leven, nu kan ik dat niet meer met stelligheid zeggen. Hij heeft al jaren niet meer gehuild of gezeurd, of echt gelachen. Ik denk dat hij meestal het besef niet meer heeft.

Ga je met hem wandelen, dan geniet hij, maar ervoor en erna weet hij niet wat wandelen is, verlangt er niet naar en heeft denk ik ook geen herinneringen…. Hij leeft in het moment. Laat niet weg dat je weet dat je hem er echt plezier mee kan doen en hem van het moment kan laten genieten!

Over lijden kun je dan eigenlijk niet meer spreken, dat station is gepasseerd. Toch vind ik de toekomst voor hem heel beangstigend. Hij is inmiddels zo sterk als een beer. Een longontsteking zal eerder gebeuren door verslikken dan door ziekte denk ik. Heel anders dan vroeger. Nee met dit hart en deze longen kan hij zo 60 worden. Keerzijde hiervan is dat hij wel zal vergroeien. Hij draagt nu al 24:00 per dag spalken en zit in een orthese. Hij is in rust zo soepel dat hij zich helemaal dubbel kan vouwen en wakker heeft hij telkens zijn benen over elkaar (spasticiteit) en dat betekend dat zijn heupen uit de kom zullen groeien net zoals zijn rug aan het vergroeien is. Een reden voor de orthopeed om te overwegen te opereren. Zijn gewrichten zijn nu al heel flexibel, doch gespannen. Vergroeien is ook heel naar en kan veel pijn doen. De vraag is echter of hij pijn nog ervaart……..

Voor als nog heb ik mij verzet tegen opereren. Ook een operatie is heel heftig. Schroeven en moeren, gips, pijn, revalideren, leg het maar eens uit aan die arme Bram. Ooit wilde men hem een blaasstoma geven, ook daar heb ik me tegen verzet en tot op heden ben ik heel blij met die keuze.

Daar zitten dan ook een aantal vragen. Wat doe je wel en wat niet. Wat zorgt voor comfort en wat maakt niet uit? En op het psychische vlak, als je niets meer beseft, leef je dan?

Nu zou je kunnen zeggen (zoals zo velen dat doen) dat als hij zich niets meer beseft, dan maakt het ook niet uit of hij in een instelling woont. Mijn eerste antwoord daarop is ja, ik denk niet dat hij iets zal missen, maar ik denk wel dat hij dan veel moet missen. Ik denk dat ik en iedereen die zich nu voor Bram inzet er voor zorgt dat het leven Bram nog iets te bieden heeft. Hij doet wel wat door de dag heen. De ene wat meer dan de andere, maar toch….

In een instelling ben je toch deels afhankelijk van je eigen initiatief. Om te bewegen, te spelen, vulling van de tijd. Bram kan dat niet en ik denk dat hij blij mag zijn als hij 1 x per week gaat wandelen en 1 x per maand gaat zwemmen. Hij zal snel over gezet worden op sonde voeding en regelmatig in zijn volle luier liggen doordat hij niet vaak, maar wel veel plast. Niet in structuren te passen. Bram slaapt veel, door aanvallen, door verveling. Ik denk dat hij in een instelling nog meer zal slapen want hij heeft geen ritme en ook dat is niet in een structuur te passen. Hij zal zich nog meer af kunnen sluiten en toch een heel behaaglijke indruk wekken bij mensen die hem niet kennen. Triest, maar ik ben bang dat het wel waar is.

Maar zou hij er last van hebben? Nee, ik denk het niet, maar ik wel……..

In het interview in het NRC heb ik het over euthanasie voor wilsonbekwame kinderen. Nu klopt dat niet, euthanasie en wilsonbekwaam spreken elkaar tegen. Dit moet zijn levensbeëindigend handelen. Ik heb hier veel over nagedacht en veel over gelezen. Ik heb er zelfs redelijk veel met anderen over gesproken en ik moet bekennen dat, zou het kunnen in Nederland, ik niet weet of ik het zou kunnen.

Puur beredenerend zou het een oplossing zijn. Emotioneel zou ik het echter niet aankunnen. Wij zijn met zijn vieren bij het einde van het leven van mijn moeder aanwezig geweest. Een keuze die zij heel duidelijk en voor zichzelf heeft kunnen maken, bij mijn moeder was het leven uitzichtloos en het lijden zou dagelijks ondragelijker worden. Des al niet te min moet je heel sterk zijn om zo’n , ook voor je zelf, keus te maken, laat staan voor een ander…..

Daarnaast is het ook nog zo dat het voor de omstanders echt niet makkelijk is te moeten toekijken. Ik beeldde mij steeds in dat het Bram zou zijn, een hele nare gedachte die mij maar niet losliet. Een keuze die ik op dit moment niet zou kunnen maken. Maar wat wel?

Uit het gesprek met de professor kwam dat Alfred en ik niet op één lijn zitten. Ik denk niet dat we op een andere lijn zitten, maar dat ik een heleboel stappen voor loop op hem. Dat is ook niet zo raar. Ik ben dagelijks bezig met de zorg en de beslommeringen die daar bij horen. Voor mij dan ook dagelijks de confrontatie met alle onmogelijkheden. Voor Alfred is dat heel anders. Door de reisstop van januari ziet hij zijn gezin maar 1 ½ dag per week en daar moet hij vele honderden kilometers voor rijden. Hij ziet dan ook Bram die lekker op zijn kleed naar de bomen en de lucht zit te kijken, zo nu en dan gaat zitten, of heerlijk ligt te slapen. Hoe hij geniet van een wandeling, een bad of een duik bij vrienden in het zwembad. Het leven en de toekomst krijgt zo een heel ander perspectief.

Er zijn ook punten waar Alfred voor loopt op mij. Zoals de prof. goed opmerkte ben ik langzaam maar zeker een soort afscheid aan het nemen van Bram (au, het doet pijn dit toe te geven). Hij herkent mij niet meer en het maakt hem niet meer uit wie er voor hem zorgt. Dat doet ook pijn en om mezelf te beschermen merk ik dat ik afstand aan het nemen ben. Het beste wat ik kan doen is zorgen dat er liefdevol voor hem gezorgd wordt en dat hoeft helemaal niet perse mijzelf te zijn. Alfred heeft dit al een tijd geleden gedaan. Zo’n beetje toen Bram drie was en duidelijk werd dat hij niet meer vooruit zou gaan, eigenlijk met tussenposen alleen maar achteruit. Hij is altijd lief voor Bram hoor, maar je merkt dat er een muurtje staat ter bescherming. Wat goed is weet ik niet, gemakshalve laat ik dat ook voorlopig maar in het midden.

Ik moet heel eerlijk bekennen dat ik in deze de mening van Alfred een complicerende factor vind, hoe vreemd en naar dat misschien ook klinkt. Aan de ene kant ben ik heel blij dat beslissingen niet genomen worden zonder dat Alfred zijn visie/mening heeft gegeven, ik moet er niet aan denken dat ik daar in mijn ééntje voor verantwoordelijk zou zijn. Aan de andere kant vind ik dit ook weer heel moeilijk. Zeker omdat ik nu al jaren bepalend ben over het beleid en de grootste motivator en drager van de verantwoordelijkheden ben, geen makkelijke en soms ook eenzame klus. Al die jaren was ik vrij om te doen en laten wat ik wilde en dan zou nu in eens zijn mening, indien die totaal anders is dan de mijne, doorslaggevend kunnen zijn…. Zover is het gelukkig niet en ik denk dat t.z.t. het antwoord hierop veel simpeler zal zijn dan het nu lijkt.

Ondanks het feit dat je over dit onderwerp alleen maar kan filosoferen, zijn er toch een aantal praktische afspraken gemaakt. De professor gaat bv voor Bram een non-reanimatie/niet behandelen protocol opzetten. Als Bram ziek wordt rijden we drie kwartier extra om naar het WKZ te gaan en als het anders loopt zal hij ons helpen Bram altijd zo spoedig als mogelijk overgeplaatst te krijgen naar het WKZ. Bij iedere situatie zal de nadruk liggen op comfort en niet meer levensreddend handelen, nog behandelen. Een relatief korte zin, maar wel één met enorm veel inhoud en emotionele lading.

Ik hoop er voorlopig niet mee geconfronteerd te hoeven worden…………….