#facingfacts
In al die jaren dat wij als gezin dealen met epilepsie is de rode draad dat we telkens net buiten de groep vallen. Bram zijn epilepsie is zo ongrijpbaar en zijn ontwikkeling is zo minimaal, zowel fysiek als mentaal en toch kunnen we niet vinden wat er aan de hand is...
De meeste kinderen met epilepsie hebben toch enige grip op de epilepsie na verloop van tijd en ontwikkelen zich beter. En toch is epilepsie voor ons de enige houvast die wij hebben. Rolstoelen, speelgoed, dagbesteding, zorg, bijna alles wat wordt ontwikkeld is voor mensen die meer kunnen en meekrijgen van het leven dan onze Bram.
Juist daarom ben ik zo blij met onze Stichting 2CU- Complex Care United. Alle kinderen met een minimale ontwikkeling en alle daarbijbehorende gevolgen op een hoop, ongeacht hun leeftijd of diagnose. Allemaal kinderen die telkens net buiten de groep vallen. Het geeft ons handvatten om juist voor deze relatief kleine groep kinderen (0-100 jaar) en hun gezin wel dingen te realiseren. Dagbesteding die bij ze past, zorg op maat, onderzoek naar hun ongemakken en ondersteuning voor hun gezin. Bovendien kan alle ervaring die opgedaan wordt met het vernieuwen van de zorg voor deze kleine groep, later weer meegenomen worden in de ontwikkeling van passende zorg voor alle groepen die intensieve zorg nodig hebben.
De Stichting werd anderhalf jaar geleden opgericht en we hebben nog geen dag stil gezeten. Overal waar we ons verhaal doen worden we goed ontvangen. Bij lotgenoten, zorgverleners en andere belanghebbenden. We kunnen werkelijk dat verschil maken in het leven van gezinnen met ZEVMB. Maar daar hebben wij wel vrienden voor nodig. Wil jij 2CU Friend worden?
8 December organiseren wij ons eerste benefietconcert in de Waalsekerk in Amsterdam. Hier vindt je alle informatie daarover. Denk er over na, wij zouden het fantastisch vinden als je komt!!
#NEAM2017
Geen opmerkingen:
Een reactie posten