donderdag 29 september 2011

ZON



“Kun je het aan?”   “Ja, natuurlijk niet” of soms “Nee, natuurlijk wel”.
Heel treffend geformuleerd door Jet Isarin in het boek: Kind als geen ander.

De meeste gesprekken, op straat, aan de telefoon, of soms zelfs via de sociaalmedia, beginnen met: Hoe gaat ie? Met grote regelmaat is het antwoord: goed, of prima, of z’n gangetje, geen bijzonderheden.... De vervolgvraag is bijna altijd: ... en hoe is het met Bram? En standaard volgt het antwoord: Bram is Bram, maar best redelijk. Vlakke niets zeggende antwoorden op vlakke niets zeggende vragen en dat is prima.

Als je al 12 jaar een ziek kind hebt wil men, zo heb ik geleerd, eigenlijk helemaal niet horen hoe het gaat, tenzij het iets positiefs of iets leuks is dat je te vertellen hebt. Gelukkig heb je zelf ook na 12 jaar niet zo’n zin meer om alle ins en outs te delen, je kunt wel aan de gang blijven!

Soms volgt de vraag: heeft hij nog aanvallen? Tja en dan wordt het lastiger. Ben ik in een goede bui, dan geef ik geduldig antwoord: ja, helaas nog altijd, maar er zitten momenteel meer goede dagen tussen! Ben ik in een boze bui, dan moet ik echt oppassen om niet te hard te roepen: hij heeft een niet instelbare epilepsie, dus wat denk je zelf??

En die boze bui, die komt en die gaat ook weer. Momenteel overheerst de boze bui een beetje. Teveel zorgen denk ik en te weinig uitzicht op antwoorden en goede berichten. Irritaties over PGB, bezuinigingen die geen geld opleveren, maar een politiek die dat niet wil horen. Administratie die maar blijft aanjongen en zoveel dingen die gedaan en geregeld moeten worden dat de bomen in het bos verdwijnen.

Gelukkig is er een lichtpuntje dat zijn best doet mijn boze bui te verdrijven. Hij is er weer en misschien blijft hij ook nog heel eventjes.

Die zon, wat een feest!



 
Please take into account I am not English. This translation is just an attempt. Several of  the people who find my Blog are disappointed that they are unable to read it.

"Can you cope?"  "Yes of course not" or sometimes "No of course I can"
Most conversations in the street, on the phone, or even through social media start with: how are things? Often the answer is: just fine, nothing out of the ordinary..... Next question usually is: .... and Bram, how is he? The general answer to that question will be: Bram is Bram, quite reasonable actually. Empty answers to empty questions and that’s fine.
When you have been dealing with a sick child for 12 years, I have learned people don’t really want to know any more how things really are and fortunately, I have lost the need to spell things out over the years so there is no problem, no hard feelings.
Sometimes people ask whether Bram still has seizures and that’s when it gets tricky. If my mood is fine, I will calmly answer that unfortunately he still does, but that at the moment we see better days, which make us happy. If I am in a fowl mood, I have to watch out not to very unkindly remark that with the 12 year diagnose of untreatable epilepsy, what do they expect??
Fortunately this fowl mood comes and goes. At the moment the fowl mood is most persistent. To many worries, to little good news and to few answers on questions that have such big influence in the future of the care for Bram, political budget cuts that make no sense, but no one who is listening, care administration for Bram that keeps on growing into piles that take away the view on the good things.
Thank god for the light breaking through the clouds. After a wet wet summer, we are finally getting and enjoying some true sunlight. What a feast that is!!
 

maandag 26 september 2011

De hele dag heb ik zitten klungelen, maar ik kom er niet uit.... wie kan mij helpen met de lay-out van mijn blog? Ik begrijp de sjablonen, alhoewel ik de blauwe kleur en onderstreping van de titels niet weg krijg, maar hoe kun je echt iets zelf maken? Wie het weet mag het zeggen!!

indian summer!



Forget de zomer, doe mij dan maar de herfst!!




.... de paden op, de lanen in, ....



Het dorp keek zijn ogen uit, dat kan niet anders! Normaal, met één fiets scoren we al een hoop om-kijkers, laat staan met twee!

Wij hadden een gezellig weekend, vriendinnetje uit het westen op bezoek met man en middelste dochter. De mannen gingen fietsen en de vrouwen op de ligbedjes in de zon, tja verschil moet er zijn!

Bram was wat hangerig de hele morgen, maar toen hij eenmaal in de fietsstoel zat en de pedalen drie keer rond waren gegaan, brak er een grote grijns door, daar had hij wel zin an!

Hoe ver en waar ze gekomen zijn op de fiets is wat vaag, misschien wel het eerste het beste terras, de kids verklappen toch niets, maar hoe dan ook, er kwamen twee vrolijke mensjes terug van hun fietstochtje en dat is voor deze luie moeders genoeg, meer hebben we niet nodig zo’n dag (nou ja, een beetje Cola-light en Milka chocola dan ;o)

donderdag 15 september 2011

ID kaart


Identiteitskaart gratis vanaf 14 jaar (Gemeente Lochem)

www.rsscockpit.com/article.doaction=show&id... 

6 dagen geleden – Gemeente Lochem: De Hoge Raad heeft bij uitspraak van 9 september ... 14:29, Uitspraak Hoge raad: ID kaart gratis (Gemeente Zaanstad) ...


Bram is op vakantie geweest met een verlopen paspoort. Ik kwam daar pas achter toen hij al lang en breed aan het genieten was in Frankrijk. Heel slordig. Maar toch was mijn eerste gedachte : als ze hem bij aanhouding goed bekijken, zetten ze hem, desnoods met politie escort, zo snel als ze kunnen over de grens, daar branden ze zich niet aan! 

Maar bij terugkomst was het zaak om zo snel mogelijk een nieuwe ID kaart aan te vragen.


Dat is niet makkelijk. Eerst de pasfoto. Met moeite hadden wij best een leuke foto weten te maken. Je zag beide ogen, oren en zijn mond was dicht, best knap!

Het zelf aanwezig zijn bij aanvraag en ophalen hadden wij vrij snel beslecht, gaat niet lukken. De ambtenaar was wat dat betreft erg wel willend, ik kan niet anders zeggen, een lief mens! Maar die foto......

Afgekeurd!! Je zag de rolstoel en dat mag niet, de nek en het hoofd moeten vrij staan en de achtergrond moet licht grijs. Overnieuw!
Afgekeurd!! Een van zijn ogen was wat dicht geknepen en de foto iets te donker. Overnieuw!

Gelukkig trof ik toen een dame bij de balie die erg creatief was. Of ik even tijd had? Ze liet de foto fotoshoppen bij een collega. De rolstoel op de achtergrond van de eerste foto werd weggepoetst. De print was alleen niet helder en dus niet bruikbaar. Met een schaar hebben we de achtergrond los geknipt en over het origineel geplakt. De foto hebben we vervolgens helemaal scheef op het kartonnetje geplakt zodat zijn oren en ogen in een rechte horizontale lijn op het papier staan en die werd door de scanner gehaald.

Afgekeurd, overnieuw. Afgekeurd, overnieuw. Afgekeurd, overnieuw. Afgekeurd, overnieuw. En toen was hij opeens goed!! Niets meer aan doen! Afgerekend en dinsdag klaar!

Voldaan ging ik naar huis, glimlachend om een 'echte' afgekeurde foto en een 'gefotoshopte' goedgekeurde foto, hoe krom wil je het hebben. Met een welverdiend kopje koffie, opende ik de krant op mijn PC. 

http://www.nu.nl/binnenland/2611125/identiteitskaart-moet-gratis-zijn.html 
Volgens de raad is de geldende identificatieplicht voor de meeste mensen de enige reden om een identiteitskaart aan te vragen. Het belang van de overheid bij de kaart is daarmee groter dan het belang van de burger. En: Sinds 1 januari 2005 moet iedereen vanaf 14 jaar een geldig identiteitsbewijs kunnen tonen als het bevoegd gezag daarom vraagt

Wel potverdorie, Bram is 12. Bij ieder poli bezoek moet hij zich legitimeren i.v.m. dekking van de ziektekosten verzekering, een verzekeringspasje is daarbij niet voldoende. Ook een kind jonger dan 14 jaar heeft identificatie plicht. Bij de huisarts, de fysio, de specialist, maakt niet uit waar je last van hebt, al heb je keelpijn!  Hoezo alleen als je 14 jaar of ouder bent!!??

http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/paspoort-en-identificatie/identificatieplicht 
de brochure dateert nota bene al uit 2004!

Het gaat om nog geen tientje, maar nu is het opeens een principe kwestie. Men kent de wet niet en ik heb opeens heel veel zin om daar wat tegen te doen. Kan ik me eindelijk eens boos maken om iets heel onzinnigs. Hè lekker!!!


zaterdag 10 september 2011

Een nieuwe fase

 
Het loslaten. 

Bram is een puber en die moet je loslaten. Moeilijk genoeg. Iets waar iedere ouder van droomt en huivert tegelijk. Een hoop puberzaken zijn bij ons nog geen issue, maar deze wel.

Kinderen van 12 gaan naar de middelbare school. Veel vriendinnen van mij hebben het er over, er verandert opeens zoveel. Het is spannend, emotioneel, leuk en dood eng tegelijk. Sommige moeders stoppen midden in hun zin, het is lief bedoeld, ze weten dat ik niet mee kan doen en zijn bang me te kwetsen. Anderen babbelen er niets vermoedend vrolijk op los. 

Toch begrijp ik waar ze het over hebben. Ondanks dat Bram natuurlijk niet mee doet, zich niet bij het clubje voegt in de ochtend om in weer en wind naar school te fietsen, weet ik beter dan zij zich realiseren wat ze bedoelen, want wij zitten ook in de volgende fase en ook hier lijkt alles opeens zo snel te gaan.

Bram is zich niet aan het losweken, wil niet ‘uit’ en heeft geen vriendinnetje. Ook met het hoe en waarom van het leven houdt hij zich niet bezig.

Nee, hij niet, maar ik wel. Ik ben me aan het losweken, ik wil ‘uit’ en ik wil graag bij mijn ‘vriendje’ in Zurich zijn, terwijl ik weet dat dit niet kan. In mijn hoofd ben ik eindeloos bezig met het hoe, het waarom en het hoe dan wel.

Tot mijn verdriet merk ik dat ik moet toegeven dat ik Bram niet meer kan tillen, of op schoot kan nemen voor een knuffel. Los van het feit dat hij daar helemaal geen behoefte aan heeft, hij ligt liever te ‘chillen’ naast mij op de bank of op de fat-boy buiten, merk ik gewoon dat het fysiek onmogelijk is geworden.

Aan de andere kant, moet ik tot mijn schande bekennen dat het eeuwige getrut met aankleden, luiers verschonen, flesjes geven, hapjes voeren en de gebroken nachten, mij steeds moeilijker vallen.

Ik moet loslaten en ik droom en huiver hiervan tegelijk, net als iedere andere ouder met een puberende zoon, maar toch anders...


Please take into account I am not English. This translation is just an attempt. Several of  the people who find my Blog are disappointed that they are unable to read it.

Letting go…..
Bram has reached puberty and that is the point one knows one has to let go bit by bit. Difficult enough for any parent, something to long for but at the same time to hate, dread and hide for. Many adolescent issues pas us by, but this one does not.
Twelve-year-old kids go to high school in Holland. Many of my friends are talking about it, because so much seems to be changing. It’s exciting, emotional, fun and scary all at the same time. Some mom's stop in the middle of their sentence; they mean well, they suddenly realize, how painful this must be for me. Others just happily babble on, not aware of my thoughts.
But they need not worry. Even though Bram is obviously not taking part, will not join the others on his bike to cycle to school in the morning, weather or no weather, I do understand more than they can imagine. We too have moved on to a next phase, we too find things to go so very quick all of a sudden.
No, they are right, it is not Bram who wants to discover the world on his own and make his own mistakes, he does not want to have a friend and is not thinking about world changing issues. No, in this case it is me who feels it is time to let go bit by bit. It is me who wants to go out again every now and then. It is me who wants to visit my friend in Zurich, but I know that given the circumstances, it is just not possible. It is me who is thinking of how things should be and would be if all were different.
It makes me sad having to admit I can no longer lift Bram, or take him on my lap for a big cuddle. Apart from the fact that he no longer seems to want these baby type cuddles and he rather sits by my side on the couch, or is ‘chilling’ on his Fat-boy on the lawn, it just is not physically possible any more.
On the other hand, to my disgrace, I have to admit that the years of rattles, nappies, feeding bottles, mashed foods, broken nights and so on have taken their toll as well. I find it more and more difficult to motivate myself day in day out.
I have to let go and it scares me and gives me hope at the same time, just like other parents of 12 year old, but then in a complete different way….

dinsdag 6 september 2011

er wordt gegeven om weer terug te nemen

http://www.volkskrant.nl/vk/nl/2672/...-miljoen.dhtml

850 miljoen voor 12 000 extra zorgverleners

Even snelle berekening: zo'n €70.000 per jaar per zorgverlener?


Dat vind ik erg hoge kosten voor een zorgverlener. Niemand in de zorg die dat verdient per jaar. Nou zullen werkgeverskosten e.d bovenop salaris komen, maar zoveel?


Of is dit marge voor de verzekeraars als ze straks massaal ZIN moeten leveren aan mensen die nu nog met PGB de zorg financieren?


met toestemming ge-quote van iemand iemand die verder anoniem wil blijven 

maandag 5 september 2011

... en nog even voor de gezelligheid, de oudste en jongste Vega in mannelijke lijn!


Macho, aangeboren of aangeleerd...?

Uit het woordenboek:
  macho zn  m  macho  (-'s mv['mɑtʃo]  man  die  zich  stoer  gedraagt ; =  haantje ; = bink 

Ik zelf heb stiekem altijd gedacht dat een groot deel van het zo geheten mannengedrag aangeleerd gedrag was. Toch ben ik bang dat ik daar nu op terug moet komen. In de pubertijd gebeuren er rare dingen. Neem nu mijn Bram bv. Een kind van 12 met een ontwikkelingsleeftijd van zo'n 2 maanden. Vol in de pubertijd. Waren het eerst nog de puistjes, beharing en donkere stem die opvielen naast een lang, slungelig uitgeschoten lichaam, nu begint hij een echte kerel te worden en dat in een rap tempo! 

Zijn eens zo ielige nekje is inmiddels een redelijke stieren nek. Zijn kleine fijne handjes, inmiddels echte kolenschoppen en zijn eens wat ingevallen borstkastje een heuse echte V-shape. De zachtmoedige oogopslag, een duidelijke haast arrogante frons met een echte geprononceerde hoekige kin. 

Met enige regelmaat richt meneer zijn volle aandacht op alles wat borsten heeft om daar eens lekker in te knijpen en zijn grijns spreekt dan boekdelen!

Nu kun je veel zeggen over Mij en Bram, maar een ding is zeker, dat heb ik hem beslist niet aangeleerd en die paar mannen die zo nu en dan hem op sleeptouw nemen, verdenk ik daar ook niet van!!

Conclusie: Macho gedrag bij mannen is niet alleen aangeleerd, maar zit ook ergens op de genen opgeslagen, het kan niet anders ;o)




Jargon


Van het weekend werd ik gevraagd wat er toch was dat mij 
zo neer haalde de afgelopen twee weken en ik probeerde 
het uit te leggen.

Vol furie stak ik van wal. Al mijn opgekropte woede 
stroomde er uit. Het ging over TV, vroeger VT en nu sinds 
kort KV, PGB en PGB-ers, over de stickerregeling, CIZ en 
ZK. Over het ODC en de OBD ipv OBU vanwege een fout. 
Zo kreeg ik de zorg in PGB ipv in ZIN en zonder vervoer. 
De ZO en het gebrek aan aandacht van de WZ, AS die zijn 
afspraken niet na kwam en er een puinhoop van maakt. 
WSP die het nu gaat oppakken, maar nog steeds niets van 
zich heeft laten horen. Td’s van het TC, maar die niet 
passen op de TL van DC en ipv cliënt gericht werken, 
ronduit grof en hoogst onvriendelijk zijn. De TZ die ook 
maar rekeningen blijft sturen, ik wordt er depri van!! 

Gaande weg kwam ik er achter dat ze er geen snars van 
begreep. Het verschil in werelden waar wij in leven werd 
eens te meer duidelijk.

Anno 2011 heeft ieder zijn eigen reeks afkortingen, 
afhankelijk van je interesses, werk, of aandoening, je 
geheel eigen jargon!

Rond Bram wemelt het tierig, maar voor de fun nog een 
paar uit de losse pols: 
LGS, NCSE, AED, TC, MIE ook wel NIE, ZZP, VG5, VP, PV, 
AB, VV, EVV, ZP, PEG, NVS, WMO, AWBZ, CVZ, VWS, MEE, 
EVN, NEF, NSGK, TOG, BOSK, EVO, KG, SEIN, KH, WKZ, 
UMC-U, RB, QT, IM, IV, EEG, CTG, DZ, AB, KA, MCG, CVI, 
CD, MRI, SPECT, NRD, etc., etc.

Dus! En zo zit het...... ;o) ......!!?